heippa! (anteeks tästä tulee aivan järkyttävän pitkä tarina!)
Oon vasta täyttäny 21 vuotias tyttö, mulla diagnosoitiin epilepsia kun olin 18 v. Ilmeisesti mulla on kuitenkin ollu epilepsia mun koko elämäni mutta ekan kohtauksen sain just kun olin 18. Ekana vuonna mulla oli Deprakine yhen vuoden joka toimi hyvin, hiuksia tippu paljon päästä tosin ku se alotettiin ja paino nous yli 10 kg sen vuoden aikana. Lopulta se vaihdettiin pois koska kädet alko vapisee nii paljon että tiputtelin tavaroita lattioille ja tuli jonkin sortin hormooni muutoksia.
Mulle alotettiin Keppra, se tuntu toimivan ihan hyvin, mutta paino alko laskemaan rajusti koska ei ollu ruokahalua ja myöhemmin tuli pahaa masennusta ja rajuja mielialan vaihteluita. Se ylimääräset 10 kg tippu pois 3-4 kuukaudessa. Yhden kerran unohdin ottaa vuorokauden lääkkeet ja sain kohtauksen. Soitin lääkärille ja kerroin oireista ja kohtauksesta ja lääke vaihdettiin samantien Lamictaliin.
Lamictalin aikana sain vielä poissaolo kohtauksia mutta mitään muita oireita ei ollut. Kerroin tästäkin lääkärille ja lääkettä lisättiin ja keppra otettiin rinnalle määrällä joka ei vaikuttanut mielialaani. Alkuun Keppra ja Lamictal toimi hyvin, mutta sitte loppu kesästä menin baariin ja jätin tiedostaen iltalääkkeet ottamatta ja sain seuraavana aamuna kohtauksen, sinänsä yllätyin tästä (mutta tiedostin että tämä saattaisi tapahtua) koska samaa ei tapahtunut koskaan Deprakinen kanssa.
Nyt on tullut tasapaino häiriöitä, kädet vapisee jonkin verran ja on lieviä mielialan vaihteluita. Olin Oxfordissa 7 viikkoa ja yhtenä iltana olin taas unohtanut ottaa vuorokauden lääkkeet, olin kaverini kanssa ulkona syömässä ja tunsin poissaolo tuntemuksia ja kerroin näistä kaverilleni, päätimme lähteä ja pian tästä sain kohtauksen.
Nyt mä pelkään tätä lääke yhdistelmää siinä mielessä että jos unohdan vahingossa lääkkeet taas niin saisin jälleen kohtauksen. Mä en tiedä onko se Keppra vai Lamictal joka aiheuttaa noi vai sitte molemmat yhdessä. Onko kellään mitään vastaavaa tapahtunut? aijon soittaa lääkärille ja kertoa etten halua jatkaa näillä lääkkeillä enään. Mua ahdistaa nyt nää lääkkeet. 3 kohtausta vuoden sisällä tämän lääkityksen kanssa. Haluisin kuulla hieman vinkkejä tai tietoa jos kellään on tapahtunut vastaavaa?
(Olen lähihoitaja joten epilepsia on tuttu sairautena, mutta uusi asia vielä mulle enkä osaa suhtautua siihen ehkä niiku pitäs. Tuntuu ihan kuin olisi joku luonnonoikku tän kanssa eikä tunnu että ihmiset kattois mua enää samalla tavalla ja joka kerta ku kerron ihmisille epilepsiastani tuntuu että joudun kertomaan heti perään samalla hengen vedolla että syön lääkkeitä ja kaiken pitäisi olla hyvin jotta vältyn sääliviltä katseilta.)
Mutta pääasia siis oli että nää lääkkeet ahdistaa ja haluisin kuulla onko kellään ollu vastaavaa kohtauksien suhteen? Mulla oli siis deprakine 2 kertaa päivässä niiku noita muitakin ja jos unohdin vuorokauden lääkkeet niin mitään pahaa ei sattunut. Onko tää normaalia noilla uusilla lääkkeillä?
Oon vasta täyttäny 21 vuotias tyttö, mulla diagnosoitiin epilepsia kun olin 18 v. Ilmeisesti mulla on kuitenkin ollu epilepsia mun koko elämäni mutta ekan kohtauksen sain just kun olin 18. Ekana vuonna mulla oli Deprakine yhen vuoden joka toimi hyvin, hiuksia tippu paljon päästä tosin ku se alotettiin ja paino nous yli 10 kg sen vuoden aikana. Lopulta se vaihdettiin pois koska kädet alko vapisee nii paljon että tiputtelin tavaroita lattioille ja tuli jonkin sortin hormooni muutoksia.
Mulle alotettiin Keppra, se tuntu toimivan ihan hyvin, mutta paino alko laskemaan rajusti koska ei ollu ruokahalua ja myöhemmin tuli pahaa masennusta ja rajuja mielialan vaihteluita. Se ylimääräset 10 kg tippu pois 3-4 kuukaudessa. Yhden kerran unohdin ottaa vuorokauden lääkkeet ja sain kohtauksen. Soitin lääkärille ja kerroin oireista ja kohtauksesta ja lääke vaihdettiin samantien Lamictaliin.
Lamictalin aikana sain vielä poissaolo kohtauksia mutta mitään muita oireita ei ollut. Kerroin tästäkin lääkärille ja lääkettä lisättiin ja keppra otettiin rinnalle määrällä joka ei vaikuttanut mielialaani. Alkuun Keppra ja Lamictal toimi hyvin, mutta sitte loppu kesästä menin baariin ja jätin tiedostaen iltalääkkeet ottamatta ja sain seuraavana aamuna kohtauksen, sinänsä yllätyin tästä (mutta tiedostin että tämä saattaisi tapahtua) koska samaa ei tapahtunut koskaan Deprakinen kanssa.
Nyt on tullut tasapaino häiriöitä, kädet vapisee jonkin verran ja on lieviä mielialan vaihteluita. Olin Oxfordissa 7 viikkoa ja yhtenä iltana olin taas unohtanut ottaa vuorokauden lääkkeet, olin kaverini kanssa ulkona syömässä ja tunsin poissaolo tuntemuksia ja kerroin näistä kaverilleni, päätimme lähteä ja pian tästä sain kohtauksen.
Nyt mä pelkään tätä lääke yhdistelmää siinä mielessä että jos unohdan vahingossa lääkkeet taas niin saisin jälleen kohtauksen. Mä en tiedä onko se Keppra vai Lamictal joka aiheuttaa noi vai sitte molemmat yhdessä. Onko kellään mitään vastaavaa tapahtunut? aijon soittaa lääkärille ja kertoa etten halua jatkaa näillä lääkkeillä enään. Mua ahdistaa nyt nää lääkkeet. 3 kohtausta vuoden sisällä tämän lääkityksen kanssa. Haluisin kuulla hieman vinkkejä tai tietoa jos kellään on tapahtunut vastaavaa?
(Olen lähihoitaja joten epilepsia on tuttu sairautena, mutta uusi asia vielä mulle enkä osaa suhtautua siihen ehkä niiku pitäs. Tuntuu ihan kuin olisi joku luonnonoikku tän kanssa eikä tunnu että ihmiset kattois mua enää samalla tavalla ja joka kerta ku kerron ihmisille epilepsiastani tuntuu että joudun kertomaan heti perään samalla hengen vedolla että syön lääkkeitä ja kaiken pitäisi olla hyvin jotta vältyn sääliviltä katseilta.)
Mutta pääasia siis oli että nää lääkkeet ahdistaa ja haluisin kuulla onko kellään ollu vastaavaa kohtauksien suhteen? Mulla oli siis deprakine 2 kertaa päivässä niiku noita muitakin ja jos unohdin vuorokauden lääkkeet niin mitään pahaa ei sattunut. Onko tää normaalia noilla uusilla lääkkeillä?
Vastaukset 7
Vanhimmat
Vielä lisäys että keppraa mulla oli yksin ainaki 6 kk.
Mulla oli alussa samaa ongelmaa, etten muistanu olinko ottanut lääkkeen vai en.. Asiahan ratkeaa sinullakin sillä, kun hankit dosentin mihin annostelet lääkkeet ja laitat kännykän kalenteriin muistutuksen lääkkeen ottamisesta. Yksinkertaista :)
Lääkityksen ylläpitäminen on tärkeää, ei ole hyvä jos lääkearvot heittelee miten sattuu. Miksi olet ollut hajamielinen, kun tiedät mitä siitä voi seurata?
Kukaan ei voi vastata sinulle henkilökohtaisesti miten mikäki lääke toimii, pitääkö kohtaukset pois tai miksi kohtauksia tulee.
Keppra on hyvä ja tehokas lääke ja pitää kohtaukset pois, mutta aiheutti liikaa sivu- ja haittavaikutuksia itsellä joten se vaihdettiin Lamictaliin. Lamin kanssa olen elänyt onnellista elämää autuaasti koko epilepsiaa muistamatta :) Ei siis ole ollut yhtikäs mitää sivuvaikutuksia(ainakaan semmoisia jotka häiritsis elämistä) eikä kohtauksia! Kauhulla vain ajattelen et millon tää lamin teho alkaa hiipua ja tarvitaa isompia annoksia tai kokonaan uusi lääke.
tuskin saa, mutta dosentin voit toki ostaa;))))
siis dosetin.
Mukavaa joulun aikaa!!
Hei! Meilläpäs tuntuu olevan aika tavalla samanlainen tilanne ainakin iän ja epilepsian toteamisen suhteen. Itse olen 22 v nuori nainen, epilepsia minulla todettiin 17 vuotiaana, mutta luultavasti se oli alkanut jo monta vuotta aikaisemmin. Kukaan vaan ei uskonut kun pieni/teini-ikäinen tyttö kertoi, että joku "puhuu" hänelle.
Mutta lääkkeisiin. Minulla ensimmäisenä lääkkeenä oli Trileptal, mutta se ei toiminut. Sen jälkeen söin Topimaxia, joka sekoitti minut ihan täysin. Tasapaino heitti, asiat meni toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos, en saanut tuotettua järkevää puhetta enkä tekstiä. No, tämäkin piti vaihtaa ja se vaihdettiin Lamotriginiin. Ja se passasi. Huomattiin kuitenkin, ettei se riitä ja rinnalle nostettiin Keppra. Minulla nämä sopivat hyvin yhteen, mutta ei riittänyt. Näiden kahden rinnalle nostettiin Neurontin. Syön siis tällä hetkellä kolmea lääkettä, jotka sopivat hyvin yhteen.
Mutta myös minä olen huomannut, että jos en vahingossa muista ottaa päivälääkettä (neurontinia joudun ottamaan 3 kertaa päivässä, sillä se on kapselimuodossa) useampana päivänä peräkkäin niin voi olla mahdollista, että saan kohtauksen. Tietenkään en tietoisesti jätä ottamatta lääkkeitä, tyhmähän sitä olisi. Ja lääkkeet on dosetissa, sitä suosittelen, sillä ilman sitä ne varmasti unohtuisivat. Joten samoja "kokemuksia" on, johtuen tosin neurontinista.
Minulle on lisäksi lääkäri sanonut, että voi olla mahdollista, että vaikka lääkeannostani nostettaisiin miten korkeaksi tahansa niin voi olla, että aina on tilanne että minun elämää ei saada kohtauksettomaksi. Mutta toivon, että näin ei ole. Ja nykyinen lääkitys ainakin tehoaa.
Toivottavasti tästä oli jotain apua. Älä lannistu! :)
Kohtaus tulee jossain vaiheessa jos lääkkeet jättää ottamatta.
Kiitän viesteistä. En mä tahallani lääkkeitä jätä, kyllä mä hengissä ja toimintakykyisenä haluisin vielä olla jonkun aikaa. Tuntuu että toi muistikaa ei oo samanlainen sen jälkeen ku lääkkeet alotti. :/ no joo. sille ei voi mitään. Eipä tälle muutenkaa voi mitää.
Ahdistaa toi lääkehomma siinäki että ku kysyin lääkäriltä kauan aikaa sitten jo, että onko mitään mahollisuutta jos olisin ilman lääkitystä ja lääkäri vastas siihen että mun tapauksessa sitä ei edes harkittas. Se jotenki kolahti ikävästi. :/
Ja nyt sitten jos kohtauksia saa noin "helposti", että unohtaa ottaa esim. iltalääkkeet ja sitte aamulääkkeiden ottaminen myöhästyy paljon ni pelkää sitä että tää koko epilepsia vaa pahenee vaikka lääkkeitä söisikin.
Lapsena sain vaan niitä poissaolo kohtauksia ilman että tiesin että mulla on niitä. Ne kesti vaa sen 5 sekunttia, kukaan ei huomannu niitä enkä mä ajatellu että ne poikkeis mitenkään muista lapsista, siis että mä ajattelin että kaikilla on varmasti samanlaisia katkoksia. Ja sitte 18 v. sain kohtauksen, eli jotain oli nyt muuttunu epilepsian suhteen ja mua ahdistaa nyt se siis kanssa että jos tää muuttuu vaa pahemmaks. :(