Faarin 8-vuotiaalla todettu parantumaton (ei lääkitystä) erittäin harvinainen LINCL-tauti.
Osaako kukaan neuvoa, kun virallisella lääketieteellä ei ole parantavaa lääkitystä.
Toivon hartaasti, ettäå joku "kohtalotoveri" olisi löytänyt jonkinmoisen, mahdollista toivoa tuottavan avun (lääke/luontaistuote/joku muu).
Toivon apua "julmettuun" ennusteeseen.
Toivottavasti joku avustaja löytyy.
Onko toivoa?
Kaveri faarille
5
867
Vastaukset
- haluan auttaa
Hei, monesti olen huomannut ihmisissä sitä...kun ajattelevat/pelkäävät että jokin sairaus puhkee, tai vaikkapa avioero tulee tai ystävä jättää jne. ihminen jollain tavoin elää jo sen kanssa kuin se mitä pelkää olisi jo "läsnä". Suosittelen NORMAALIA elämää ja UNOHDA ennusteet.!!!
Itse toivuin, pyörätuoliin menosta kuulin että noin yksi monesta sadasta kaltaisestani saa VOIMIA jatkaa elämää ja pärjää ilman hirveitä särkylääkkeitä, lähes normaalia elämää jo elänyt 11.v.päällisin puolin ei kukaan edes huomaa että olen työkyvytön.!!
Usko elämään ja halu nähdä ja kokea viellä paljon ilman vahvoja lääkkeitä ja pyörätuolia nosti minut muiden ihmisten seuraan!!
hirveesti tsemppiä sinulle ja ole mukana elämässä tässä ja nyt!!- todettu tuo
harvinainen LINCL-tauti?
- Toivossa elävä
todettu tuo kirjoitti:
harvinainen LINCL-tauti?
Ei ole ja tätähän on vasta aloitettu tutkia mm. sukuperintönä vasta, tietääkseni viimeisten kahdehdenkymmenen vuoden aikana.
Tauti on todettu pelkästään Etelä-Pohjanmaalla, näin kerrottiin netissä. - on helpotta(via)
Toivossa elävä kirjoitti:
Ei ole ja tätähän on vasta aloitettu tutkia mm. sukuperintönä vasta, tietääkseni viimeisten kahdehdenkymmenen vuoden aikana.
Tauti on todettu pelkästään Etelä-Pohjanmaalla, näin kerrottiin netissä.on lääkkeitä ja terapioita ja muita toimintaa ylläpitäviä hoitoja. Kyllähän neurologisten sairauksien tutkimuksissa edistytään koko ajan, mutta välillä tuntuu, että niin kovin hitaasti. Oletko käynyt katsomassa tutkimuksia/tutkimustuloksia eri sivustoilla, monet sivut pystyy myös kääntämään suomeksi, sillä kaikki ulkomaiset sivut eivät ole englanniksi (oletan, että osaat suomen yleisimmän kakkoskielen englannin? sorry jos olen väärässä).
ps. itselläni on yleinen neurologinen sairaus omine oireineen ja lääkityksineen, jotka lääkkeet milloinpahan tehoavat milloinpahan eivät.
Hyvää alkavaa vuotta sinulle ja muille palstaa lukeville! - Faarin kavei
on helpotta(via) kirjoitti:
on lääkkeitä ja terapioita ja muita toimintaa ylläpitäviä hoitoja. Kyllähän neurologisten sairauksien tutkimuksissa edistytään koko ajan, mutta välillä tuntuu, että niin kovin hitaasti. Oletko käynyt katsomassa tutkimuksia/tutkimustuloksia eri sivustoilla, monet sivut pystyy myös kääntämään suomeksi, sillä kaikki ulkomaiset sivut eivät ole englanniksi (oletan, että osaat suomen yleisimmän kakkoskielen englannin? sorry jos olen väärässä).
ps. itselläni on yleinen neurologinen sairaus omine oireineen ja lääkityksineen, jotka lääkkeet milloinpahan tehoavat milloinpahan eivät.
Hyvää alkavaa vuotta sinulle ja muille palstaa lukeville!Ei lääkäreitten mukaan ole lääkehoitoa. Nyt toivonkin, että vaihtoehtoinen lääkitys tulisi avuksi.
Valitettavasti vain "turistienglanti" onnistuu jotenkin.
Valitettavasti ei mitään lupauksia parantumiseen luvassa!
Diaknoosi LINCL ei anna mitään toivoa pikkuhiljaa rappeutuvalle aivoille (ikä 8 v.), joka faarin kaveri oli täysin normaali aina lähes viiteen ikävuoteen saakka.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Oliko pakko olla taas tyly?
Miksi oot niin tyly mua kohtaan nykyään? Ei edes tunneta kunnolla. Katseita vaihdettu ja varmasti tunteet molemmin puoli642618Naisella tisulit, kuin lehemän utarehet
Oli kyllä isot tisulit naisella, kuin lehemän utarehet, vaikka paita oli päällä, niin tisulit erottui.272514Kemijärven festarit 2025
Onpas taas niin laimea meininki. Eikö tosiaan saada parempia artisteja? ☹️151694- 1021407
Johanna Tukiainen hakkasi miehen sairaalaan!
Viime päivien tiktok-keskusteluissa on tullut esiin, että Johanna Tukiainen on jatkanut väkivaltaista käytöstään. Hän h1271396- 981337
Kukapa se Ämmän Kievarissa yöllä riehui?
En ole utelias, mutta haluaisin tietää, kuka riehui Ämmän Kievarissa viime yönä?241173Salilla oli toissapäivänä söpö tumma
Nuori nainen, joka katseli mua. Hymyili kun nähtiin kaupan ovella sen jälkeen411106Kalateltta ja Siipiteltta
Siipiteltasta ei saa ruokaa ollenkaan ja ovatko työntekijät ihan selvin päin siellä. Kalateltassa taas lojuu käytetyt la141083Jännä tunne kun ekaa kertaa elämässään tuntuu siltä
Että on tarkoitettu jollekin. Saattaahan tuo olla että on sekaisin kuin seinäkello, mutta silti tunne yhteenkuuluvuudest59985