Faarin 8-vuotiaalla todettu parantumaton (ei lääkitystä) erittäin harvinainen LINCL-tauti.
Osaako kukaan neuvoa, kun virallisella lääketieteellä ei ole parantavaa lääkitystä.
Toivon hartaasti, ettäå joku "kohtalotoveri" olisi löytänyt jonkinmoisen, mahdollista toivoa tuottavan avun (lääke/luontaistuote/joku muu).
Toivon apua "julmettuun" ennusteeseen.
Toivottavasti joku avustaja löytyy.
Osaako kukaan neuvoa, kun virallisella lääketieteellä ei ole parantavaa lääkitystä.
Toivon hartaasti, ettäå joku "kohtalotoveri" olisi löytänyt jonkinmoisen, mahdollista toivoa tuottavan avun (lääke/luontaistuote/joku muu).
Toivon apua "julmettuun" ennusteeseen.
Toivottavasti joku avustaja löytyy.
Vastaukset 5
Vanhimmat
Hei, monesti olen huomannut ihmisissä sitä...kun ajattelevat/pelkäävät että jokin sairaus puhkee, tai vaikkapa avioero tulee tai ystävä jättää jne. ihminen jollain tavoin elää jo sen kanssa kuin se mitä pelkää olisi jo "läsnä". Suosittelen NORMAALIA elämää ja UNOHDA ennusteet.!!!
Itse toivuin, pyörätuoliin menosta kuulin että noin yksi monesta sadasta kaltaisestani saa VOIMIA jatkaa elämää ja pärjää ilman hirveitä särkylääkkeitä, lähes normaalia elämää jo elänyt 11.v.päällisin puolin ei kukaan edes huomaa että olen työkyvytön.!!
Usko elämään ja halu nähdä ja kokea viellä paljon ilman vahvoja lääkkeitä ja pyörätuolia nosti minut muiden ihmisten seuraan!!
hirveesti tsemppiä sinulle ja ole mukana elämässä tässä ja nyt!!
harvinainen LINCL-tauti?
Ei ole ja tätähän on vasta aloitettu tutkia mm. sukuperintönä vasta, tietääkseni viimeisten kahdehdenkymmenen vuoden aikana.
Tauti on todettu pelkästään Etelä-Pohjanmaalla, näin kerrottiin netissä.
on lääkkeitä ja terapioita ja muita toimintaa ylläpitäviä hoitoja. Kyllähän neurologisten sairauksien tutkimuksissa edistytään koko ajan, mutta välillä tuntuu, että niin kovin hitaasti. Oletko käynyt katsomassa tutkimuksia/tutkimustuloksia eri sivustoilla, monet sivut pystyy myös kääntämään suomeksi, sillä kaikki ulkomaiset sivut eivät ole englanniksi (oletan, että osaat suomen yleisimmän kakkoskielen englannin? sorry jos olen väärässä).
ps. itselläni on yleinen neurologinen sairaus omine oireineen ja lääkityksineen, jotka lääkkeet milloinpahan tehoavat milloinpahan eivät.
Hyvää alkavaa vuotta sinulle ja muille palstaa lukeville!
Ei lääkäreitten mukaan ole lääkehoitoa. Nyt toivonkin, että vaihtoehtoinen lääkitys tulisi avuksi.
Valitettavasti vain "turistienglanti" onnistuu jotenkin.
Valitettavasti ei mitään lupauksia parantumiseen luvassa!
Diaknoosi LINCL ei anna mitään toivoa pikkuhiljaa rappeutuvalle aivoille (ikä 8 v.), joka faarin kaveri oli täysin normaali aina lähes viiteen ikävuoteen saakka.