Onko palstalla ketään joka on omaishoitajana Huntington korea sairastavan omaishoitaja?
Hunting
Huntington
9
769
Vastaukset
- eveliina'*
Katsoin Googlesta, sitten selvisi, ennen aikaan sairautta kutsuttiin tanssitaudiksi. Luin siitä jo lapsena lääkärinkirjasta.
Kun katselin taudin aiheuttamia oireita niin lähes kaikki sopivat mieheeni, hän sairastui 68-vuotiaana. Oli oireillut jo paljon aikaisemminkin.
Levottomuus, luonteen muuttuminen ja liikeiden sekä kodinaatiokyvyn heikkeneminen ovat meilläkin oireina.
Mieheni ei ole saanut lopullista diagnoosia, johtuneekohan iästä että ei ole tarpeeksi tutkittu.
Hän oli ennen todella vilkas, puhua pälpätti koko ajan, nyt on lähes puhumaton ja apaattinen.
Jaksamista teille!- hth**
Jos epäilet Huntingtonia, niin kannattaa tarkastaa asia geenitestillä ja jos tautia on, niin kertoa lapsillenne: tauti on periytyvä. Jos lapsenne kantaa geeniä, häntä ei enää voida auttaa, mutta esim. hänen tulevia lapsiaan kyllä: Huntington-kantajille on lapsia hankkiessa mahdollisuus etukäteisseulontaan, eli raskaus aloitetaan keinohedelmöityksellä varmasti terveellä alkiolla.
Tieto Huntingtonista olisi tärkeä myös miehen sisaruksille ja heidän lapsilleen.
On varmaan vaikeampi selvittää taudin laatua vanhemmalle henkilölle. Tautiin viittaavia vaivoja kun löytyy monista iäkkäiden ihmisten sairauksista.
Kuinka vanha tämä Huntington korea potilas on?- huntington+?
54v mies,sai diaknoosin n10v sitten.
- Eveliina,.
huntington+? kirjoitti:
54v mies,sai diaknoosin n10v sitten.
Tauti on nuorilla ja lapsilla harvinaisempi mutta sitä kuitenkin esiintyy, tämäkin huntingtoniin sairastunut on ihminen voimissaan, ikänsä puolesta, jos olisi terve.
Sairaudelle ei taida olla parnnuskeinoa, meillä myös mies hiipuu hiljalleen. Ei tee samoja asioita kuin vuosi sitten. Silloin hän vielä sai hitaasti mutta varmasti syötyä itse viinirypäleitä tai pilkottuja hedelmiä lautaselta, lusikka eikä juomalasi pysyneet kädessä silloinkaan. Nyt ei saa edes omenalohkoja otettua vadilta, sormet eivät tottele.
Välillä on parempia päiviä, aamulla on yleensä pirtein.
Olen lukenut asiasta netissä koska aihe kiinnostaa. - youtubeen vaan
Eveliina,. kirjoitti:
Tauti on nuorilla ja lapsilla harvinaisempi mutta sitä kuitenkin esiintyy, tämäkin huntingtoniin sairastunut on ihminen voimissaan, ikänsä puolesta, jos olisi terve.
Sairaudelle ei taida olla parnnuskeinoa, meillä myös mies hiipuu hiljalleen. Ei tee samoja asioita kuin vuosi sitten. Silloin hän vielä sai hitaasti mutta varmasti syötyä itse viinirypäleitä tai pilkottuja hedelmiä lautaselta, lusikka eikä juomalasi pysyneet kädessä silloinkaan. Nyt ei saa edes omenalohkoja otettua vadilta, sormet eivät tottele.
Välillä on parempia päiviä, aamulla on yleensä pirtein.
Olen lukenut asiasta netissä koska aihe kiinnostaa.Katsokaat youtubesta kyseinen sairaus,siinä on kuvattu hyvin eri potilaista niin miehistä kun naisistakin.
- HD puoliso
Aikaa on menny tuosta postauksesta, mutta silti vastaan, kaiken uhallakin.
Täällä on yksi Huntington potilaan hoitaja.
Vaimoni isä sairasti mystistä tautia. Epäiltiin milloin mitäkin, mm borreliaa (joka sekin hänellä tosin oli). Lopulta ensimmäisenä Suomessa hänet todettiin HD sairaaksi geenitestillä. Tämä noin 3kk mentyäni naimisiin hänen tyttärensä kanssa. Vaimo sitten kävi omassa testissään parin vuoden kuluttua ja tuloksena oli "positiivinen" yllätys. Vaimo jäi pois töistä vajaat 3 vuotta sitten noin nelikymppisenä. Henkiset oireet alkoivat jo useita vuosia aikaisemmin, hän tosin väittää, ettei niitä ole vieläkään... Tänäpäivänä liikkeitä on jo aika tavalla ja kognitiiviset oireet ovat aivan päivän selviä.
Mietin lähes päivittäin eroa, se pitää myöntää. Omaishoitajalla pitäisi olla rakkaus hoidettavaa kohtaan, se rakkaus on vuosia sitten jo riivitty vereslihalle HD:n ennakko-oireiden raastinraudalla. Omaa aikaa tai omaa elämää ei ole kuin öisin tietokoneen ääressä. Henkisen puolen oireena on "mukava" yhdistelmä päätöskyvyttömyyttä ja tyraniaa lähentelevästä joustamattomuudesta.
Toivon, että sinä jaksat paremmin- -------
Ymmärrän täysin väsymisesi. Meidän potilaamme on vuodeosastolla eikä palaa enää kotiin.
Myös sinun elämäsi on tärkeä, toki vaimosi tilanne on vielä huonompi kuin sinun, voin sanoa kokemuksesta, ei ole mitään mieltä pitkittää omaishoitoa liian kauan, käy puhumassa asioihin perehtyneiden ihmisten kanssa ongelmistasi.
- surullista
Osanottoni,jos pitäs valita Huntingtonin ja alzheimerin välillä,taidan valita alzin,huntington julma ja pirun periytyvä....
Suosittelen unohtamaan tunteet ja ajattelemaan järjellä,varatkaa hoitopaikka,oma elämä odottaa.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1351953
Toivotko koskaan mies...
Että nähtäis ja aloitettais alusta, puhtaalta pöydältä tutustuminen. Olit oikeassa ei me kunnolla tunnettu. Olin hölmö.1261599Vesikin maksaa, miksei hengitysilma?
Jatkuvasti itketään ettei ole rahaa mihinkään, mutta tilastojen mukaan rahaa on enemmän kuin koskaan, joten miksei asial11496Satuolennoista tarinointi ei kuulu peruskoulun tehtäviin
Opetustunteja on muutenkin käytössä vain rajallinen määrä. Eli nämä satuhommat koulun ulkopuolelle vapaaehtoisiin harras871410- 321371
Kyllä näin 45 vuotiaana miehenä pitää sanoo, että 40-50v naiset näyttää vanhoilta
Niin väsynyttä, silmäryppyä, harmaata hiusta jne jne1311179Olisin valmis salaisiin tapaamisiin
Juuri sinun kanssasi mies. Olet saanut minun pääni pyörälle ja ajatukseni pyörimään ympärilläsi. Hittoon velvollisuudet501080- 241069
Lahkokasteen ja kristillisen kasteen erot
Raamatun mukaan Kristillisessä yhdessä kasteessa Jumala pesee ja puhdistaa ihmisen sydämen ja poistaa perisynnin kirouks4221011Olisit voinut olla...
....ihan tavallinen ihminen, terve mieleltään ja kropaltaan, hyvä seuraihminen ja luotettava kumppani. Mutta ei, olit n66868