Löytyykö kohtalotovereita? Sain diagnoosin jo n. 10 vuotta sitten, mutta oireilu on alkanut vasta nyt. Epämääräisiä kipuja, vihlomisia, särkyä, kolotusta...särkylääke auttaa osaan vaivoista mutta ei kaikkiin. En vielä tiedä mitkä ovat liikkumattomuuden aiheuttamia ja mitkä muita, olen polvileikkauksen jälkeen aloitellut vasta liikuntaa pikkuhiljaa. Minun ikävin oireeni on käsien voimattomuus, välillä pitää puristella käsiä nyrkkiin ja auki, tuntuu niinkuin koko käsi olisi sisältä mustelmalla. Mitään helpotuksia, vinkkejä tms? Liikunta ym jo tiedossa, kotikonsteja ym poppakonsteja nyt kaipaisin. Kiitos
Ehlers-Danlos
Luokka 3
4835
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Miten muuten oireili? Oliko kivut mihin vuorokauden aikaan? Vaikuttiko rasitus?
rasituksesta riippumatta. Välillä enemmän, välillä vähemmän, mitään aina helpottavaa keinoa en ole vielä löytänyt. Oireilu on monenlaista, vihlovaa kipua, pistävää kipua, käsien puutumista nukkuma-asennosta riippumatta, sormien nykimistä, mustelmaherkkyyttä, huonosti paranevia haavoja...ehkä kaikki eivät ole ED:stä johtuvia mutta kuitenkin. Pahinta on kipu joka tuntuu olevan "sisällä", venyttely tai hierominen ei auta mitään. Lavan sudulla on usein tunne ikäänkuin sisällä olisi iso mustelma johon joku painaa koko ajan. Erittäin epämukava tunne. Särkylääkkeet auttavat jonkun verran.
Minulla helpottanut oireita ruokavaliomuutokset :gluteiiniviljat pois, tärkkelys minimiin, sokeri minimiin, lisäaineet pois, proteiinia lisää (esim. rahka, kala, kana), possunliha pois, paljon vettä juomaksi. Muita juttuja joista on ollut apua: vältän kylmää ja vetoa, siis paljon vaatetta päälle, jäsenkorjaus (siis fasettilukot pois selkärangasta, sormet-, nilkat-, olkapäät, polvet paikoilleen ja jalat venytetään ja hierotaan samanmittaisiksi (siis oikaistaan skolioosi: hierotaan pitkä selkälihas ja alaselkä venytetään jalat saman mittaisiksi). Punttisalitreeni, mutta ehdottomasti oikeat liikeradat ja asennot, painot riitävän pienet, ettei tunnu vihlovaa kipua eikä mikään muljahtele sijoiltaan. Vitamiinit/ vitamiini, rasvahappo ja kivennäisaineanalyysit--> lähes kaikki oli viitearvojen alarajalla vuosi sitten. Tukipohjalliset.
Miten ja mistä sait diagnoosin. Itse olen tutkinut tuota sairautta netin kautta, löysin sen luettelemalla oireita ja haku toiminnolla. Minulla on kipuja ollut vuosia, leikattu sitä sun tätä, ja lisätty kipulääkitystä Tramalia, Lyricaa, Arcoxiaa. Diagnoosi jatkuvaan kipuiluun vain puuttuu, mistä sen saisi? Työkykyinen pitäisi olla, vaan kun ei ole, tuntuu ettei jaksa enää..