Yritin äsken lähettää viestiä, mutta ei näyttänyt onnistuvan. Yritän uudestaan.
Eli mulla on olkapää paskana, se hajosi jonkun aikaa sitten epikohtauksen takia. Siellä on murtumaa sun muuta. Tänään kuulin sitten, että sitä ei voi leikata, ennen kuin on oltu ilman kohtausta n. puoli vuotta. Ja sain viime viikolla kohtauksen!! Ahdistaa tää tilanne. Olkapää on todella kipeä, Panacodia joudun napsimaan. Tällä hetkellä saan sitten pelkkää fysioterapiaa, ilman kohtausta olisi alettu varmaankin suunnittelemaan leikkausta :( Kamala sairaus tämä! Ahdistaa, masentaa, vituttaa! Ja tietysti viime viikkoisen kohtauksen takia on taas annostusta nostettu ja sivuvaikutuksia taas riittää. Oli pakko tulla tilittämään johonkin! Ja mitä jos saan uuden kohtauksen ennen leikkausta!?! Aaargh!! Hermot menee...
Eli mulla on olkapää paskana, se hajosi jonkun aikaa sitten epikohtauksen takia. Siellä on murtumaa sun muuta. Tänään kuulin sitten, että sitä ei voi leikata, ennen kuin on oltu ilman kohtausta n. puoli vuotta. Ja sain viime viikolla kohtauksen!! Ahdistaa tää tilanne. Olkapää on todella kipeä, Panacodia joudun napsimaan. Tällä hetkellä saan sitten pelkkää fysioterapiaa, ilman kohtausta olisi alettu varmaankin suunnittelemaan leikkausta :( Kamala sairaus tämä! Ahdistaa, masentaa, vituttaa! Ja tietysti viime viikkoisen kohtauksen takia on taas annostusta nostettu ja sivuvaikutuksia taas riittää. Oli pakko tulla tilittämään johonkin! Ja mitä jos saan uuden kohtauksen ennen leikkausta!?! Aaargh!! Hermot menee...
Vastaukset 5
Vanhimmat
En halua olla negatiivinen ja etäneuvonta on aina suolesta, mutta vastaisin melkein tilitykseesi näin:
Tilanteesi kuulostaa siltä, että tosiaan kohtaukset voivat yllättää tuon vaadittavan 6kk sisään koska vain. Tästä johtuen ei voi oikein mitään muuta, kuin sinun on nyt perustettava ajattelusi sille, että se on sitten huonoa säkää jos aina vain tulee uusia kohtauksia ja leikkaukset siirtyvät. Ja ajatella, että eiköhän se joskus ole tasapainossa ja tule riittävän pitkä kausi ilman ongelmia.
Kaikki siitä ylös päin on vain plussaa ja mitä pidempiä kohtauksettomia kausia tulee. Jos asennoidut siihen niin, että lasket jokaisen päivän ja pelkäät kohtauksia sekä sinulla on ääretön stressi ja ketutus asiasta niin jo tuolla voi saada lisää kohtauksia ja toisekseen olkapään kipukin tuntuu paljon pahemmalta kireänä. Kuten kaikki kivut.
Joten ei voi muuta kuin suosittaa opettelemaan tietyn lunkin elämänasenteen ja tilanteessa tilanteen mukaan. Ongelmat eivät ole omaa syytäsi ja thats it. Jos sairaus tekee ongelmia niin sille ei sitten mahda mitään, kristallipalloa ei ole. Jos dokaisit viikon kännit pari viikkoa ennen leikkausta ja saisit diskon valoissa ja viinan herkistämänä kovan krampin, niin SILLOIN voisi jo peiliin katsoakin ja että kannattiko? Lähes kaikilla epilektikoilla on opettelemista elämässään kohtauksien jälkeen ja niihin sopeutumisessa, sama se on sinulla.
Joko kestät sen ja opettelet uudenlaisen ajattelutavan. Vaihtoehdot sitten... no, itse tiedät ne.
Mullakin oli aikaisemmin tosi pitkä kohtaukseton jakso. Mutta nyt sain syksyllä kohtauksen ja sitten seuraavaksi sopivasti juuri ennen ortopedin tapaamista. Mulla on hankalia nämä siksi, ettei oikein mitään altistavaa tekijää ole ikinä löytynyt. Yleensä kohtaukset tulevat "tyhjästä", ei ennakkovaroituksia useinkaan. Nytkin annostusta nostettiin edellisen kerran vasta joulukuussa. Välillä tämä sairaus vaan pistää masentamaan, kun yleensä on kysymyksessä kuitenkin ikuinen sairaus.
Olkapää hankaloittaa elämää taas niin monelta osin. Yleensäkin opiskelijana pitäisi mennä kesällä töihin. Mutta miten voin hakea kesätöihin, jos en tiedä, olenko yleensäkään työkykyinen ensi kesänä?!? Kysymyksessä on kuitenkin, saanko ruokaa ensi kesänä, saati mitään säästöön? Eli tärkeä kysymys, johon en ole löytänyt ratkaisua, enkä tiedä, keneltä kysyisi edes. Olkapään liikkumattomuuden takia on myös niskat koko ajan todella jumissa. Se puoli helpottuu vasta sitten kun olkapää on kuntoutunut. Ja vielä: jos tosiaan joudun napsimaan Panacodia puoli vuotta, vuoden, ties kuinka kauan, kuinka riippuvainen sitten olenkaan siitä loppujen lopuksi? Puhumattakaan siitä, että ko. aineessa toleranssi nousee ja sitten annoksen täytyy nousta.
Huh, tulipa taas vuodatusta :( Olen huomattavasti positiivisimmin mielin kuin ekan viestin aikaan, mutta tässä on aivan liikaa kysymyksiä ja mietittävää yhdelle päälle.
Toivon sydämestäni tsemppiä sulle. kyseleppäs jos leikkaisivat sinut minä olen epilepsia leikattu ja todellakin tyytyväinen kuin ei enää tarvi pelätä että kohtaus voi tulla ihan milloin vain ..
Heitin ajatuksen vain ilmaan koska itse olen tosi tyytyväinen nyt!
Oletan, että tarkoitit epilepsialeikkausta? Minulla ei ole koskaan löytynyt mitään mistään tutkimuksista, vaikka on otettu EEG useaan kertaan ja kuvattu monella laitteella, mm. magneettikuvaus. Epilepsiaa ei oikein voi leikata, jos ei tiedetä, missä se "sijaitsee", eikä kaikkia voida silti leikata. En muutenkaan kevyesti edes lähtisi aivoissa tapahtuvaan leikkaukseen. Kun ei niitä kohtauksia ole usein tullut kuitenkaan. Esim. kohtaukset tämän vuoden tammikuussa, edellinen viime syksynä ja sitä edeltävä 2007.
Yleensä epilepsia leikkaus tehdään silloin kun se on todella vaikea, eikä sitä saada kuriin lääkkeillä. Tai jos se rajoittaa huomattavasti elämää. Näin itse olen ymmärtänyt. Eli siis leikkaus on viimeinen apukeino. Jos kohtauksia tulee vain muutaman kerran vuodessa ei lääkäri varmaan edes mainitse leikkaus vaihtoehdosta. Itselläni tajunnanmenetys kouristus kohtauksia tulee pari kertaa kuukaudessa, eikä mistään leikkauksista ole puhuttu. Enkä varmaan meniskään sellaseen. Tätä on jatkunut ainakin kolma vuotta.