Kuinka monelle on tuttua kohtauksista johtuva häpeä? Itse saan viikoittain poissaolokohtauksia ja jos jotkut muut näkevät sellaisen, voisin vajota maan alle. Hävettää niin. Alan selitellä ja keksin jotain, usein jopa huonoja valheita. Tai sitten ohitan koko asian kuin ei mitään olisi tapahtunut, vaikka tiedän että kohtauksen näkevien perheenjäsenten tai kaverien kanssa voisi käydä tilanteen läpi. Se on niin vaikeaa. Olen sairastanut melkein kymmenen vuotta, mutta en edelleenkään ole sujut sairauteni kanssa. En tiedä olenko koskaan.
Häpeä kohtauksista
lopen uupunut
11642
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 11
Vanhimmat
Minulla ei ole epilepsiaa, mutta kärsin kipukohtauksista, joka aiheuttaa voimakasta kouristelua, hyperventilaation tapaista hengitystä, joka johtuu pallean kramppaamisesta ja tajunnan menetystä. En koskaan hävennyt kohtauksiani kamalasti, mutta yritin suojella miestäni, perhettäni ja ystäviäni valehtelemalla, että kaikki on hyvin, vaikka tiesin kivun määrästä, että kohtaus on tulossa. Kohtauksen jälkeen oli tosi huono omatunto valehtelusta. Musta tuntui, että olin pilannut kaiken.
Vähitellen perheeni ja mieheni oppi näkemään minun ilmeistäni ja toiminnastani tulevan kohtauksen merkit ja en voinut enää valehdella kaiken olevan hyvin. Se oli todella iso helpotus!
Mun mielestä sun pitäisi kertoa läheisillesi poissaolokohtauksen jälkeen, että sait juuri kohtauksen, koska e
elämäsi olisi paljon helpompaa ilman valehtelua ja teeskentelyä! : )
Se on NIIIIN helpottava tunne, kun voi olla oma itsensä sairaudesta huolimatta! En usko, että perheesi tai ystäväsi paheksuisivat sinua, vaikka sanoisit, että sait juuri kohtauksen ja kysyisit haluaisiko joku puhua siitä. Uskon, että se helpottaa myös muita. Voimia ja jaksamista vakavan sairauden kanssa!
Kaivat jostain netistä mahdollisimman oudolta kuulostavan tieteellisen nimen näille kohtauksillesi ja aina kun sellainen tulee niin sanot vaan lakonisesti, että mulla on sejase ja jatkat niinkuin mitään ei olisi tapahtunutkaan.
Oletko itse katsonut pahalla tuttaviesi sairauksia, kuten diabetestä, keliakiaa tai migreeniä? Tai vanhuuden tuomaa huonoa muistia, fyysisiä vammoja tai vain "noloja" sattumuksia kuten liukastuminen jäällä? Tuskin.
Itse kerron kohtauksen päätteeksi vain hymyillen (kunhan väsymykseltä tokenen), että se oli vain kohtaus. Monille kerron etukäteen, ettei kannata ihmetellä jos yht'äkkiä "katoan". Tulen pian takaisin :)
Oma asenne vaikuttaa paljon siihen, miten rennosti tuttavasti ottavat kohtauksesi. Totta kai he saattavat hieman huolestua, sillä onhan kyseessä sairaskohtaus, mutta he katsovat myös omaa reagointiasi. Älä missään nimessä häpeä asiaa, vaikka julkisissa paikoissa saattaisi hieman nolottaakin katseiden takia.
Mietin, että ehkäpä paras asenne olisi sellainen huolettomampi, jopa humoristinen? Ei siis perustu faktatietoon tämä, itse nössönä en kerro ihmisille yleensä epilepsiastani, kun en kohtauksiakaan saa kuin lähinnä öisin. Mutta kokemuksen mukaan tuntuu, että ihmiset reagoivat "huonoimmin" kaikkeen joka kuulostaa vakavalta, he menevät vaikeaksi. (En väitä, ettei epilepsia olisi vakava asia). Tämä nyt tällaista pohdintaa...
Ihmiset suhtautuvat siten miten asian heille esittää.
En ajattelekaan että minua katsottaisiin pahalla tai läheiseni ajattelisivat jotenkin sillä tavalla. En vaan halua MITÄÄN huomiota siinä tilassa kun olen "poissa", en mitään huolestunutta tai uteliasta tuijotusta, en kyselyjä. Se, että on sellaisessa mystisessä tilassa, ikään kuin joku ulkopuolinen "voima" ottaisi vallan eikä ole tietoista läsnäoloa tai omaa kontrollia on minusta vain niin nöyryyttävää.
Mitä enemmän niistä puhutaan, sitä vähemmän ne ihmisiä mietityttää/hermostuttaa. Ihan kuten minkä tahansa muunkin sairauden kanssa. Minä olen epilepsiastani kertonut ihmisille (oli kaveri, naapuri, perheenjäsen, kaverin kaveri tai täysin vieras ihminen) ihan normaalikeskusteluissa, en edes kohtausten yhteydessä, ja yksikään heistä ei ole katsonut pahalla tai reagoinut jotenkin vaikeammin.
Oudompaa, pelottavampaa ja nolompaahan se olisi jos ihmiset EIVÄT katsoisi sinua kun saat kohtauksen. Silloin itse ainakin tuntisin oloni hyvin epämukavaksi. Kuin olisin joku mielipuoli, ketä katsotaan pahalla. Ja minun kaverit, kenen seurassa saan silloin tällöin kohtauksia, katsovat edelleen sivusilmällä, varmistaakseen että kaikki menee ok. Kyse on sairaudesta, ei sinun käytöksestä, joka aiheuttaisi negatiivisia ajatuksia. Joku saattaa tottakai pelästyä kun näkee ensimmäisen kohtauksen, mutta mitä enemmän niistä puhutaan, sitä vähemmän ne hermostuttaa. Eikö pidä paikkansa? On sairautensa omasta hyväksymisestä kiinni, ei niinkään muiden.
Itsellänikin on poissaoloepilepsia (nyt ollut jonkin aikaa vahvalla lääkityksellä oireeton) ja koen myös vahvaa häpeää, jos joku näkee kohtaukseni. Ei siksi, että häpeäisin sairauttani, vaan kuten kuvaat myöhemmässä viestissäsi, en halua kenenkään todistavan sitä "mystistä, kontrollitonta tilaa", kun se on niin mystinen ja selittämätön. Muuten en ole mitenkään kontrollifriikki, mutta kohtauksen aiheuttamassa hallitsemattomuudessa on jotain erilaista, sitä ei vain soisi kenenkään näkevän. Varsinkin kun toisinaan saatan puhua jotain kummallisia juttuja kohtauksen aikana tai naksuttaa mekaanisesti kielelläni. Puhuuko kukaan muu kohtauksen aikana? Itselläni jutut ovat joko täysin käsittämättömiä tai jotain hätääntynyttä tavaroideni kyselemistä tai toiveita kotiin haluamisesta.
Eli yleensä siinä kohtaa, kun huomaan kohtauksen tulevan, yritän viimeisissä tajun rippeissäni horjua jonnekin syrjään muiden näkymättömiin, että ei tarvitse sitten hävetä. Ja painotan vielä, että epilepsiaani en häpeä, kerron siitä ihan avoimesti muille, jopa kysymättä. Olen tätä häpeä-juttua yrittänyt psykoterapiassakin selvitellä, mutta en sitä silti oikein tajua. No, itse poissaolokohtauskin on tapahtumana niin outo, että eihän sitäkään voi oikein tajuta tai selittää.
Tämä on tuttua. Onko muita vinkkejä, mikä helpottaisi häpeään? Oletteko olleet sopeutumisvalmennuskurssilla tai vastaavassa, josko siellä käsiteltäisiin asiaa?
On paljon kiinni myös henkilöstä, mikä asenne hyväksymiseen ja sopeutumiseen auttaa. Itselläni se on vain huumori, ja vaikka "naurahdus" tai iloinen hymähdys kohtauksen jälkeen, kuin minulle olisi juuri sattunut jotain kenelle tahansa mahdollista, kuten kuralammikkoon astumista, jäätelön tippumista rinnuksille... Ennen pitkää kohtauksiin oppii suhtautumaan samalla tavalla. Tietenkin jos myös nämä arkipäivän kömmähdyksetkin ovat itselle todella noloja tilanteita, on itsetunnon kanssa ongelmia, ja siihen voi pyytää ammattilaiselta apua. Toki pelkkiin kohtauksiinkin suhtautumiseen voi pyytää esimerkiksi neurologin kautta pääsyä esim psykiatrin puheille. Epileptikoille on varmasti myös jotain ryhmäkursseja tms joita saattaa epilepsia-sivustolta löytyä. Itselleni on riittänyt vain tämä suomi24 kun oikein joku ottaa päähän sairauden kanssa, tai on kysymyksiä joihin ei heti vastausta voi neurologilta saada (ja tuntuu että täällä vastataankin usein varmemmin).
En tiedä onko kohdallani enää kyse häpeästä. Yritän vain välttää asiasta puhumista.
Tiedän useimmiten kun kohtaus on alkamassa ja kerron kyllä siitä lähellä olevalle henkilölle, ihan vain oman turvallisuuteni vuoksi. Siinä joku sitten seuraa kohtaustani ja miten se useimmiten menee hyvin ohi. Olo on kyllä jälkikäteen aina enemmän kuin raskas.
Oma epilepsiani on ollut, ja on edelleen, lähipiirilleni niin raskas, että hekään eivät jaksa enää oikein käsitellä asiaa, joten mieluummin vain kuittaan kohtauksen (yleensä hieman sekavassa tilassa) nopeasti kysymällä pikaiset faktat, jotka voin sitten kirjata kalenteriin.