Selkäni on useita kuukausia ollut jäykkänä aina aamusta. Pari vuotta sitten lääkäri päätteli, että minulla on si-nivelen dislokaatio.
Päätin viikon alussa selvittää selkäni tilanteen ja varasin ajan YTHS:n terveydenhoitajalle, jonka pakeille pääsen tänään. Viikon aikana sain uutisen nuoren lähisukulaiseni sairastumisesta nivelreumaan. Sain kuulla, että toisella vanhemmistani on reumaan altistava HLA B27-geeni. Kun tutkin mitä nivelreuma tarkoittaa, törmäsin selkärankareumaan. Suurin osa mainituista oireista kävivät yhteen viime vuosieni kokemusten kanssa.
Miten teillä on selvitetty teidän sairautenne? Kuinka nopeasti epäilyksestä olette saaneet diagnoosin? Ja jos tässä nyt on kyseessä selkärankareumasta, niin kuinka se vaikuttaa elämään? Olen yrittänyt löytää tästä tietoa, mutta lähinnä olen saanu "kyllä sitä sietää" -tyylistä kertomusta virallisilta tahoilta.
Päätin viikon alussa selvittää selkäni tilanteen ja varasin ajan YTHS:n terveydenhoitajalle, jonka pakeille pääsen tänään. Viikon aikana sain uutisen nuoren lähisukulaiseni sairastumisesta nivelreumaan. Sain kuulla, että toisella vanhemmistani on reumaan altistava HLA B27-geeni. Kun tutkin mitä nivelreuma tarkoittaa, törmäsin selkärankareumaan. Suurin osa mainituista oireista kävivät yhteen viime vuosieni kokemusten kanssa.
Miten teillä on selvitetty teidän sairautenne? Kuinka nopeasti epäilyksestä olette saaneet diagnoosin? Ja jos tässä nyt on kyseessä selkärankareumasta, niin kuinka se vaikuttaa elämään? Olen yrittänyt löytää tästä tietoa, mutta lähinnä olen saanu "kyllä sitä sietää" -tyylistä kertomusta virallisilta tahoilta.
Vastaukset 1
Vanhimmat
Näin netin välityksellä ei varmuutta voi asiaan sanoa - tarvitaan mm. liuta verikokeita ja muita tutkimuksia ennen kun diagnoosiin päädytään. Riippuu todella paljon tapauksesta kauan diagnoosin tekemiseen menee. Joku saa sen viikoissa ja toisilla menee vuosia. Toki oireiden voimakkuus vaikuttaa siihen, miten helppo diagnoosi on tehdä. "Oppikirjareumaan" saa diagnoosin huomattavasti nopeammin kuin epätyypillisesti oireilevaan. Minulle on reumalääkäri todennut, että mitä epäselvemmät oireet sitä pienempi on vaikean taudin todennäköisyys. Eli ne vaikeat (ja nopeasti etenevät) sairaudet saadaan kiinni helpommin.
Tuosta HLA-B27:sta pitää todeta, että se löytyy suomalaisista 14-16 % (lähteestä riippuen), joten sinällään sen olemassa olo ei todista mitään. Suomalaisista selkärankareumaa sairastaa 0,5-1 %. On toki totta, että 95 %:lla selkärankareumaatikoista tuo HLA-B27 on positiivinen. Positiivisuus ennustaa myös mm. reaktiivisessa niveltulehduksessa vaikeampaa oirekuvaa ja helpompaa kroonistumista. Mutta tosiaan nämä kaikki tiedot ovat tilastotietoa - yksittäisen potilaan kohdalla pelkällä antigeenilla ei pystytä varmistamaan diagnoosia kumpaankaan suuntaan.
Selän jäykkyyttä voi aiheuttaa erittäin moni asia - myös reumaattinen tulehdus selkärangassa. Yleisempiä syitä lienee esimerkiksi huono sänky/patja tai vaikkapa sopimaton tyyny. Tai voi se syy löytyä siitä, mitä tekee päivällä - esimerkiksi huonolla tuolilla istuminen saattaa saada selän jumittumaan öisin.
No jos sen oletetaan olevan selkärankareumaa, niin sitten "pärjääminen" sen kanssa. Mielummin puhuisin kyllä elämisestä selkärankareuman kanssa. Selkärankareumassa liikunta on lääke - on ihan tieteellisesti todistettu tulehdusarvojen laskevan, kun riittävästä liikunnasta huolehditaan. Liikunnasta riittävä osuus pitää olla selän liikkuvuutta ylläpitävää/lisäävää, mutta myös hyvällä lihaskunnolla on tärkeä merkitys. Lievässä selkärankareumassa liikunta saattaa riittää ainoaksi lääkkeeksi. Lisäksi selkärankareumaa voidaan tänäpäivänä lääkitä useilla reumalääkkeillä (mm. sulfasalatsiini ja biologiset lääkkeet). Lisäksi on tärkeänä osana lääkitystä ovat tulehduskipulääkkeet, jotka vähentävät kipua ja hillitsevät tulehdusta.
Nämä näin faktana, joita olen asiasta löytänyt muutaman vuoden tutustumisen aikana. Omaa kokemusta selkärankareuman kanssa elämisestä ei juurikaan ole - sitä diagnoosia minulle tarjottiin joulukuussa yhtenä epäilynä oireiden aiheuttajaksi.