Melas mitokondrio sairaus

Brightmind

Hei

Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.

terv. Kuntoutuja

4

3634

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • tuuliviiri 10

      Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.

    • Melas

      Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
      Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
      Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.

      • Anonyymi

        Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.

      • Anonyymi

        Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Martinan uusi poikakaveri

      Sielläpä se sitten on. Instastoorissa pienissä speedoissa retkottaa uusin kulta Martinan kanssa. Oikein sydämiä laitettu
      Kotimaiset julkkisjuorut
      205
      3181

    2. Suomessa helteet ylittää vasta +30 astetta.

      Etelä-Euroopassa on mitattu yli +40 asteen lämpötiloja. Lähi-Idässä +50 on ylitetty useasti Lämpöennätykset rikkoutuva
      Maailman menoa
      239
      1610

    3. Laita mulle viesti!!

      Laita viesti mesen (Facebook) kautta. Haluan keskustella mutta sinun ehdoilla en halua häiriköidä tms. Yhä välitän sinus
      Ikävä
      95
      1472

    4. Millaisessa tilanteessa olisit toiminut toisin

      Jos saisit yhden mahdollisuuden toimia toisin?
      Ikävä
      92
      1379

    5. Vanhemmalle naiselle

      alkuperäiseltä kirjoittajalta. On olemassa myös se toinen joka tarkoituksella käyttää samaa otsikkoa. Ihan sama kunhan e
      Ikävä
      46
      1334

    6. Fazer perustaa 400 miljoonan suklaatehtaan Lahteen

      No eipä ihme miksi ovat kolminkertaistaneen suklaalevyjensä hinnan. Nehän on alkaneet keräämään rahaa tehdasta varten.
      Maailman menoa
      156
      1246

    7. Ajattelen sinua tänäkin iltana

      Olet huippuihana❤️ Ajattelen sinua jatkuvasti. Toivottavasti tapaamme pian. En malttaisi odottaa, mutta odotan kuitenkin
      Ikävä
      12
      1178

    8. Ökyrikkaat Fazerit saivat 20 MILJOONAA veronmaksajien varallisuutta!

      "Yle uutisoi viime viikolla, että Business Finland on myöntänyt Fazerille noin 20 miljoonaa euroa investointitukea. Faze
      Maailman menoa
      123
      1009

    9. Miehelle...

      Oliko kaikki mökötus sen arvoista? Ei mukavalta tuntunut, kun aloit hiljaisesti osoittaa mieltä ja kohtelit välinpitämät
      Ikävä
      89
      922

    10. Tuntuu liian hankalalta

      Lähettää sulle viesti. Tarvitsen apuasi ottaa koppi tilanteesta. Miehelle meni.
      Ikävä
      44
      803
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt