Hei
Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.
terv. Kuntoutuja
Melas mitokondrio sairaus
Brightmind
4
3506
Vastaukset
- tuuliviiri 10
Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.
- Melas
Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.- Anonyymi
Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.
- Anonyymi
Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1572978
En kai koskaan saa sinua
Koska et usko että riitäisit minulle. Olet aina pitänyt itseäsi liian risana ja heikkona. Katkot korkeutesi, ja poraat k1541759Terveystalon lääkärit ylilaskuttaneet
Tämän pörriäiset osaavat, laskuttamisen. Terveystalo myöntää asian. https://www.hs.fi/suomi/art-2000011134269.html "K1461724Saran ökytyyli käänsi katseita.
On nyt kyllä Sara kasvoistaan, kuvan perusteella todellakin pyöristynyt ainakin kuvan perusteella.1571560- 761502
Työttömille lusmuille luvassa lisää keppiä
Hallitus aikoo kiristää velvoitteiden laiminlyönnistä seuraavia työttömyysturvan karensseja ensi vuodesta alkaen. Hall3301366The Summit Suomi: Maxie avaa hyytävästä tilanteesta kuvauksissa: "Veri roiskui ja tajusi, että..."
Oletko seurannut The Summit Suomea? Tykkäätkö vai et tai mitä mieltä ylipäätään olet sarjasta? Moni katsoja on kaikonnut201238Tekisi niin mieli laittaa sulle viestiä
En vaan ole varma ollaanko siihen vielä valmiita, vaikka halua löytyykin täältä suunnalta, ja ikävää, ja kaikkea muuta m761190- 1581062
Miksi ihmeessä?
Erika Vikman diskattiin, ei osallistu Euroviisuihin – tilalle Gettomasa ja paluun tekevä Cheek251025