Hei
Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.
terv. Kuntoutuja
Melas mitokondrio sairaus
Brightmind
4
3061
Vastaukset
- tuuliviiri 10
Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.
- Melas
Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.- Anonyymi
Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.
- Anonyymi
Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Milloin viimeksi näit ikäväsi kohteen?
Oliko helppo tunnistaa hänet? Millaisia tunteita tuo näkeminen herätti sinussa?691325En tiedä..
Yhtään minkälainen miesmaku sinulla on. itse arvioin sinua moneenkin otteeseen ja joka kerta päädyin samaan lopputulokse1061227- 1131165
Kirjoita nainen meistä jotain tänne
tai minusta, ihan mitä haluat. Niinkin voi kirjoittaa, etteivät muut tunnista, esim. meidän kahdenkeskisistä jutuista. K731080Paras olisi vain unohtaa
Tuleekohan tähän meidän tilanteeseen ikinä mitään selvyyttä. Epätoivo iskee taas, enkä jaksaisi enää odottaa. Kohta lop61906IS viikonloppu 18-19.5.2024.
Laatija Toni Pitkälä on itse laatinut ja kuvittanut 3- arvoista ristikkonsa. Nihkeästi tuntuu löytyvän ensimmäisiä var76762Oliko vähä sometettu taas vai?
Tuli aiva liika nopiaa traktorin perä vastahan. https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/2b3857b3-f2c6-424e-8051-506c7525223a9692- 41691
Kristityn megahyökkäys idän palstoilla on kauhistuttava
Terroristikristityn megahyökkäys joka puolella on kauhistuttava, hänen viesteissään on järjetön määrä vihaa. Hän on idän362669- 53656