Hei
Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.
terv. Kuntoutuja
Melas mitokondrio sairaus
Brightmind
4
3828
Vastaukset
- tuuliviiri 10
Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.
- Melas
Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.- Anonyymi
Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.
- Anonyymi
Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Selvästi näyttää siltä, että SDP:n kannattajat hyväksyy kiusaamisen
ja seksuaalisen ahdistelun, kun puolueen kannatus pysyy korkealla. Mitä tämä kertoo demari-äänestäjien moraalista?1885101- 181792
Kenen joukoissa Suomi seisoo maailmalla, jos SDP voittaa seuraavat vaalit?
SDP on ainoa pohjoismainen sosialidemokraattinen puolue, joka edelleen kuuluu Sosialistiseen internationaaliin. Sitä ka631636Jos mies oikeasti haluaa sinut
Hän ei ota riskiä että menettäisi sinut. Ei pienintäkään. Mies ei jätä vastaamatta viesteihin eikä pidä sinua epätietois1271517Helena Puolakka laukoo suorat sanat Vappu Pimiän MasterChef -pestistä
Vappu Pimiä on uusi MasterChef Suomi -tuomari. Kokenut keittiömestari ja ravintoloitsija Helena Puolakka laukoo suorat s101497Voiko ryyppäämisellä tienata elantonsa?
Lassi Kuhlman on rappiostriimaaja. Hän kuvaa omaa päihteiden käyttöään pitkissä somestriimeissä. Katsojat voivat lahjoit511175Ketä ehdotatte seuraavaksi kuntanne johtohahmoksi
Ei ole teitä riitaisia kehityksen jarruja helppo yrittää kohti valoa ohjata. Siinä on teille pähkinä purtavaksi.961084Persuille 1,8 prosenttiyksikköä laskua. Keskusta meni ohi ja Vasl hengittää niskassa
Erityisesti työväestö on hylkäämässä persut. https://yle.fi/a/74-20208249307980- 196945
Dannyn "ex-käly" Jennika Vikman teki erikoisen ratkaisun!
Dannyn "ex-käly" Jennika Vikman paljasti uudet kujeet. Hän on mukana kohutussa Sointu Borg & Tyrkyt -realityssä. Jääkö7840