Hei
Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.
terv. Kuntoutuja
Melas mitokondrio sairaus
Brightmind
4
3763
Vastaukset
- tuuliviiri 10
Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.
- Melas
Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.- Anonyymi
Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.
- Anonyymi
Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
SDP haluaa LISÄÄ veroja bensa-autoille!
Sdp:n vaihtoehtobudjetti esittää polttomoottoriautoille lisää veroja Sdp esittää tuoreessa vaihtoehtobudjetissaan verot22717985Riikka se jytkytti BKT:stä nyt 0,3 prosenttia pois
Ja vain kolmessa kuukaudessa! Vuositasollahan tuo tarkoittaa reilun prosentin pudotusta. Pärjäisi varmaan lasketteluss6910272Vasemmistoaate on aatteista jaloin
Kaikki saavat ja kukaan ei jää ilman. Kuka tuollaista voisi vastustaa?3126728Persut: haluamme lisää veroja!
Lisää lisää veroja huutaa persukuoro. Veroila Suomi nousuun! "Uusi matkailuvero eli matkailijamaksu peritään esimerki224509Mihin kaikkeen sinä ihastuit hänessä
Mikä oli se asia mikä vei jalat altasi? ❤️ Oliko jotain erityistä tilannetta vai tunne? Kenties monen sattuman summa? Ai483697Brittiläinen vasemmistolehti: Sanna Marin oli vihdoin rehellinen
Nyt tulee pahasti lunta tupaan Seiskan tähtitytölle. Ex-pääministerin kirjaa arvostellaan latteuksista ja itsekehusta.743204"Purra löylytti oppositiota", sanoi naistoimittaja Pöllöraadissa
Kyllä, Purra tekee juuri sitä työtä mitä hänen tuossa asemassa pitää tehdä, hän antaa oppositiolle takaisin samalla mita1132903Alexander C. G. riisti demari-Veijolta arvonimen
"Stubb myönsi 66 arvonimeä ja peruutti yhden arvonimen. Presidentti Tarja Halonen myönsi Baltzarille kulttuurineuvoksen892390MTV: Timo Jutila lataa suoraa tekstiä Pippa Laukan tylystä kritiikistä tosi-tv-kuvausten jälkeen
Juti sai kuulla kyllä kunniansa Olet mitä syöt -ohjelmassa elintavoistaan! Toki olihan siinä aika paljon rasvaista syötä201567Jos samassa autossa istuu romani, somali ja venäläinen, kuka ajaa?
Arvioiden mukaan romanit lähtivät noin 1000-luvulla liikkeelle pohjois-Intiasta. Nyt 1000 vuotta myöhemmin he ovat levit181396