Melas mitokondrio sairaus

Brightmind

Hei

Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.

terv. Kuntoutuja

4

3594

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • tuuliviiri 10

      Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.

    • Melas

      Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
      Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
      Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.

      • Anonyymi

        Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.

      • Anonyymi

        Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Israel aloitti 3. maailmansodan

      https://www.is.fi/ulkomaat/art-2000011297979.html Israel se sitten aloitti näköjään kolmannen maailmansodan.
      Maailman menoa
      465
      2959

    2. Kaksi vuotta

      Sitten mä ihastuin suhun päätä pahkaa, kun meillä klikkasi heti ekasta päivästä lähtien. Et varmasti tunne samoin ja tek
      Ikävä
      15
      2716

    3. Nainen, meidän talossa on säännöt

      1. Mies on aina oikeassa. 2. Ei vastaväitteitä. 3. Mäkättäminen kielletty. 4. Suhde on tärkein. 5. Ei salaisuuksia. 6. E
      Ikävä
      276
      1734

    4. Miksi me ei mies voida edes viestitellä irl?

      En odota enkä vaadi mitään, voitaisiin vain olla yhteyksissä jollain tapaa ihan oikeasti.
      Ikävä
      84
      1304

    5. Raamatun kiroukset ja uhkaukset osoittavat sen ihmisperäisyyden

      "Se sanotaan galatalaiskirjeessä, että jos joku levittää väärää evankeliumia: "...jos joku julistaa teille evankeliumia
      Hindulaisuus
      441
      1245

    6. Oliko Farmi-finaalitehtävät mielestäsi tasaveroisia Lloydin ja Johannan välillä?

      Onnea Farmi-voitosta, Lloyd. Et tainnut olla ihan kaikkien suosikki, mutta puskit voittoon! Oliko finaalitehtävät miel
      Tv-sarjat
      63
      1098

    7. Tekisin mitä vaan että

      Pääsisin eroon susta.
      Ikävä
      156
      1081

    8. Onko hän elämäsi rakkaus?

      Itse olen sitä mieltä että kyllä se näin taitaa nyt olla
      Ikävä
      56
      999

    9. Rakennetaanko yhdessä?

      Haluaisin rakentaa sun kanssa yhteistä tulevaisuutta❤️ Onko meistä siihen? Huomaan että sulta puuttuu se joku tärkeä elä
      Ikävä
      41
      998

    10. Mies haluaisin sinun kanssa

      Rakkauslapsen. Hänestä tulisi tosi söpö ja fiksu.
      Ikävä
      79
      995
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt