Melas mitokondrio sairaus

Brightmind

Hei

Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.

terv. Kuntoutuja

4

3576

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • tuuliviiri 10

      Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.

    • Melas

      Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
      Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
      Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.

      • Anonyymi

        Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.


      • Anonyymi

        Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Huomenta ihana

      Kauniskasvoinen ihanuus 😘 saan sut vielä
      Ikävä
      45
      7352
    2. Hei rakas...

      Miten on työpäivä sujunut? Rakastan sinua 💗
      Ikävä
      32
      4068
    3. Ei tämä etene ikinä

      Kun kumpikaan ei enää ota yhteyttä. Mä en ainakaan uskalla.
      Ikävä
      57
      3595
    4. Edelleen sitä on vaikea uskoa

      Että olisit oikeasti rakastunut muhun
      Ikävä
      50
      3120
    5. Vitsi mihin menit. Heti takasin.

      Mä näin sut tuu takasin! Oli kiire, niin en ehtiny sin perään!
      Ikävä
      17
      2796
    6. Voi ei! Jari Sillanpää heitti keikan Helsingissä - Hämmästyttävä hetki lavalla...

      Ex-tangokuningas on parhaillaan konserttikiertueella. Hän esiintyi Savoy teatterissa äitienpäivänä. Sillanpää jakoi kons
      Suomalaiset julkkikset
      49
      2299
    7. Miksi et irrota otettasi

      Suhteeni?
      Ikävä
      53
      2297
    8. Toiveikas vai toivoton

      torstai? Ajatuksia?
      Ikävä
      37
      2258
    9. Koko ajan olet

      Senkin suhteen kiusannut. Halut on ihan mielettömät olleet jo pitkään
      Ikävä
      43
      2248
    10. Mukavaa päivää

      Mun rakkauden kohteelle ❤️ toivottavasti olet onnellinen
      Ikävä
      16
      2236
    Aihe