Melas mitokondrio sairaus

Brightmind

Hei

Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.

terv. Kuntoutuja

4

3892

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • tuuliviiri 10

      Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.

    • Melas

      Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
      Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
      Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.

      • Anonyymi

        Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.

      • Anonyymi

        Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Vesikin maksaa, miksei hengitysilma?

      Jatkuvasti itketään ettei ole rahaa mihinkään, mutta tilastojen mukaan rahaa on enemmän kuin koskaan, joten miksei asial
      Maailman menoa
      1
      1566

    2. Satuolennoista tarinointi ei kuulu peruskoulun tehtäviin

      Opetustunteja on muutenkin käytössä vain rajallinen määrä. Eli nämä satuhommat koulun ulkopuolelle vapaaehtoisiin harras
      Maailman menoa
      91
      1468

    3. Lahkokasteen ja kristillisen kasteen erot

      Raamatun mukaan Kristillisessä yhdessä kasteessa Jumala pesee ja puhdistaa ihmisen sydämen ja poistaa perisynnin kirouks
      Kaste
      422
      1041

    4. Suomalainen perheenisä vaatii Suvivirren esittämisestä hyvityksiä

      Itse lapsena uskonnonopetuksesta vissiin traumoja saanut ihka suomalainen (!) perheenisä vaatii Espoon kaupungilta korva
      Maailman menoa
      194
      916

    5. Mitä haluaisit

      Tehdä kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      123
      822

    6. Heikki Paasosen Marita-vaimo jätti tunteikkaat jäähyväiset: "Tällä kertaa me..."

      Heikki Paasonen on naimisissa Marita Paasosen (os. Alatalo) kanssa ja heillä on kaksi pientä lasta. Nyt koitti aika jätt
      Suomalaiset julkkikset
      2
      777

    7. Pirkanlinna yleisötapahtuma

      Oli todella hyvä tilaisuus. Ja EERO. L. Aivan mahtava tyyppi. Veti rennosti ja asiallisesti. Ja yleisöltä hyviä kysymyks
      Ähtäri
      42
      741

    8. Kuka omistaa keltaisen vanhan aravan?

      Pitäs saada rakennuksen omistajaan yhteys, rappukäytävät on siivottomassa kunnossa. Hiekkaa ja roskia rappusissa, lisäks
      Haapavesi
      29
      730

    9. Känsäkoura ja hotelli

      Tietoa kuka ostanut?
      Kuhmo
      7
      704

    10. Nostetaanko nainen kissa pöydälle?

      Ja selvitetään nämä tunteet?
      Ikävä
      60
      683
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt