Melas mitokondrio sairaus

Brightmind

Hei

Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.

terv. Kuntoutuja

4

3950

Äänestä

    Vastaukset 4

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • tuuliviiri 10

      Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.

    • Melas

      Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
      Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
      Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.

      • Anonyymi

        Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.

      • Anonyymi

        Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Miksi vanhusraiskaajaa ei ole palautettu?

      Ukkola kysyy Rantaselta, vaikka perussuomalaiset ovat olleet hallituksessa kolme ja puolivuotta. Rantasen vastaus on "
      Maailman menoa
      316
      1325

    2. Suomi meni ihan itse sössimään peruskoulunsa

      Nyt syytellään maahanmuuttoa, vaikka ihan itse lopetettiin vaatimaan oppilailta koulunkäynnin tarkoitus eli opiskelu ja
      Maailman menoa
      310
      1277

    3. Mitä kirjainta kaipaat?

      🤣🤣🤣🤣🤣
      Ikävä
      98
      1043

    4. Tuli paha mieli miten kaikki meni meillä

      Harmittaa myönnän sen, kun molemmilla oli selvästi toiveita ennen kuin sukset meni ristiin. Olen jäässä. 😔
      Ikävä
      50
      988

    5. Onko ikäerolla väliä?

      Mitä mieltä ootte? Meillä on 14 vuotta ikäeroa.
      Ikävä
      103
      935

    6. Mitä sä teet

      Juuri nyt?
      Ikävä
      106
      930

    7. Uusioperhe vai salasuhde?

      Mitä ensisijaisesti haluat? Pelkään, että menetän järjen sun kanssa 😉
      Ikävä
      111
      782

    8. Katri Helena rikkoi hiljaisuuden dramaattisella uutisella: "Elossa ja ilossa ollaan"

      Katri Helena on sinivalkoinen ääni. Hänen klassikkohittinsä ovat tärkeä osa suomalaista kansanperintöä. Katri veti jääh
      Suomalaiset julkkikset
      20
      734

    9. Miten vaikuttaa

      Jos kaivatustasi on moni muukin kiinnostunut?
      Ikävä
      69
      621

    10. Anni Ihamäki ja Ilkka-rakas vetivät tiukan rajan TTK:ssa: "Kyllä spekuloitiin"

      Anni Ihamäki on naimissa Ilkka Ihamäen kanssa. Aviopuoliso tunnetaan myös nimellä Hovimuusikko Ilkka. Heillä on kaksi yh
      Suomalaiset julkkikset
      5
      607
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt