Hei
Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.
terv. Kuntoutuja
Melas mitokondrio sairaus
Brightmind
4
3722
Vastaukset
- tuuliviiri 10
Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.
- Melas
Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.- Anonyymi
Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.
- Anonyymi
Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
SDP jo 100 % suositumpi kuin persut
Kertoo Hesarin uusin kannatuskysely. Demareiden kannatus on miltei tuplat verrattuna persuihinl. Suomen kansa ei selväst24914351Valtavasti suomalaisia asunnottomina, mutta ei yhtään somalia
tai muuta kehitysmaalaista. Mites tässä näin kävi? Tiedän hyvin, että esim. somaleita lentää ulos mm. Hekan asunnoista,1473809PS ylivoimainen nousija myös HS:n gallupissa, SDP laskee taas
https://www.verkkouutiset.fi/a/hs-gallup-sdpn-suosio-laskee-ps-nousussa/#0a7d2507 Ylivoimainen viime kuukausien nousija1283722Kovia syytöksiä Stefan Thermaninsta.
Jättänyt taas maksamatta kohuliikemies, hupparit ja muita ostamiaan tavaroita. On soiteltu liikkeestä ja Stefan iskenyt1631492Totuuspuolueen johtaja Jaana "prinsessa Leia" Kavonius on vangittu
Kavonius määrättiin jo keväällä 2024 poissaolevana vangittavaksi todennäköisin syin epäiltynä 13 vainoamisesta ja 24 kun3671459En minä kyllä enää odota sinua
Olet siellä sen harmaan kanssa. Niin, annoit minun nähdä lämpimät tunteesi siitä huolimatta. Se merkitsi kyllä paljon. O131290Jos joku luulee että kaikki käy
Sanon vain tämän. Minun kanssani ei neuvotella. Minun kanssani eletään tasavertaisesti. Jos se on liikaa, niin ovi rinn451236Ei ole rohkeutta tulla jututtamaan
Voidaan me nähdä ja tervehtiä, sitäkin harvoin, mutta iso kynnys on edes mennä lähelle ja kysyä kuulumisia. Ymmärrät var8981Sakin hivutus - ilmiö
Miten tuollainen tuollainen ilmiö kuin ”sakin hivutus” syntyy? Mitä syitä ilmiön syntymiseen tarvitaan? Onko sakissa jok45918En pystynyt vaan vastaamaan...
Kaikki on ihan solmussa eikä ole voimia alkaa ratkaista naisena 😔91763