Melas mitokondrio sairaus

Brightmind

Hei

Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.

terv. Kuntoutuja

4

3378

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • tuuliviiri 10

      Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.

    • Melas

      Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
      Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
      Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.

      • Anonyymi

        Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.

      • Anonyymi

        Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kyllä tiedän että ajattelet

      Niin ajattelen minäkin. Sinulla tuskin on yhtään sen helpompi olla kuin minullakaan tällä hetkellä.. Toisaalta ehkä tä
      Ikävä
      23
      8779

    2. Martina, yksityishenkilön ex vihaa häntä

      Seiska ja IL kirjoittaa, että yksityishenkilön ex on veemäinen ja vihaa Martinaa. Onneksi ex on 13000 km päässä.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      357
      1731

    3. Korona-ajan häväistysten tutkiminen alkaa

      Teemu Keskisarja ja Tapio Puolimatka haastavat korona-ajan viralliset totuudet. "Korona synnytti kastilaitoksen. Se aset
      Maailman menoa
      309
      1507

    4. YlE aloitti sateenkaari messuilla kirkkovuoden

      Siinä kirkon luopumus paljaimmillaan.
      Luterilaisuus
      388
      1428

    5. Jos totta puhutaan niin

      Ikävöin sua ihan valtavasti
      Ikävä
      90
      1413

    6. Hyvää yötä S******

      Ja parempaa uutta vuotta 😉
      Ikävä
      6
      1315

    7. Yksi elämän pahimmista virheistä

      Olla tekemättä mitään, jos on jostakin oikeasti kiinnostunut ja jää vain miettimään, sekä kaipaamaan. Sekin parempi, jo
      Ikävä
      33
      1080

    8. Ensi vuonna

      Toivon että meistä tulee vähintään ystäviä. Olemme samankaltaisia ja ymmärrämme toisiamme. Haluaisin oppia tuntemaan sin
      Ikävä
      24
      1046

    9. Parempaa uutta

      vuotta dear. Kun vuosi vaihtuu, olet ensimmäisenä mielessäni. Uusi vuosi ei pyyhi pois vanhan vuoden tunteita.
      Ikävä
      52
      1012

    10. Odotatko sä

      Ensi vuotta ja sitä että näet kaivattua?
      Ikävä
      36
      978
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt