Melas mitokondrio sairaus

Brightmind

Hei

Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.

terv. Kuntoutuja

4

3662

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • tuuliviiri 10

      Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.

    • Melas

      Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
      Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
      Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.

      • Anonyymi

        Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.


      • Anonyymi

        Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ei sua enään tunnista

      Kun olet vanhentunut ja lihonut.
      Ikävä
      214
      7314
    2. Huomenet naiselle

      Harmittaa ettei ehkä nähdä enää koskaan. Näillä mennään sitten.
      Ikävä
      59
      4712
    3. Etsin vastaantulevista sua

      Nyt kun sua ei oo, ikävöin sua niin v*tusti. 😔Jokaisesta etsin samoja piirteitä, samantyyppistä olemusta, samanlaista s
      Ikävä
      43
      4644
    4. Mikä kaivatussasi kolahti?

      Mikä oli erityistä?
      Ikävä
      75
      3388
    5. Kaikesta muusta

      Mulla on hyvä fiilis. Mä selviän tästä ja sit musta tulee parempi ihminenkin. Ainut, mitä mun pitää nyt välttää on se ko
      Ikävä
      16
      1985
    6. Hyvää yötä.

      Miten äkäpussi kesytetään? 😉 pus
      Ikävä
      31
      1779
    7. Tekis mieli lähestyä sua

      Mutta pelkään että peräännyt ja en haluis häiritä sua... En tiedä mitä tekisin olet ihana salaa sua rakastan...💗
      Ikävä
      27
      1766
    8. Ajatteletko koskaan

      Yhteisiä työvuosia ja millaista silloin oli? Haluaisin palata niihin vuosiin 🥹
      Ikävä
      41
      1620
    9. Kyllä hävettää!

      Olla taivalkoskelta jos vuoden taivalkoskelainen on tuommoinen tumpelo.
      Taivalkoski
      36
      1527
    10. Haluaisitko enemmän ?

      Haluaisitko enemmän kuin ystävyyden ? M-N
      Ikävä
      143
      1287
    Aihe