Alzheimer työikäisillä

Olen tässä viime vuosina ja erityisesti viime kuukausina,usein törmännyt siihen,että tässä maassa ei ole otettu huomioon ihmisiä,jotka sairastuvat jo työikäisinä muistisairauteen.Kuntoutus on aivan retuperällä,joillakin paikkakunnilla tietysti ihan ok,jotain pientä tarjolla...mutta useimmiten muistisairaat joudutaan laittamaan samaan ryhmään vanhusten kanssa,ja toiminta sitten sen mukaista.Esim.joillakin muistisairailla saattaa olla vielä kotona alaikäisiä lapsia ja työssäkäyvä puoliso,ja heille ei ole kyllä mitään tarjolla,ei tukea ,ei mitään.Tiedän koska minulla itselläni 60 v alzheimeria sairastava mies,ja koulua käyvä lapsi vielä kotona.Olen itse joutunut "kuntouttamaan" molempia,tyttärellä ei mitään kriisiapua tai tukea edes tarjottu.Itse koitan kärvistellä töissä,ja olla omaishoitaja samalla,Kohta ei sekään onnistu.Hoitopaikat yleensä yksityispuolella dementikoille ja kunnallisella vaan "osastohoitoa" tarjolla...miten laittaa liikkuvaa jaloistaan vetreää äijää mummojen sekaan,oivoi...ja alzheimerhan lisääntyy koko ajan työikäisillä....mie ite aivan pulassa välillä ,hoitaako tytärtä vai miestä...olisiko jo korkea aika alkaan päättäjien miettiä tätkin asiaa
Ilmoita


5 Vastausta

Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.


Hei, Olenkin tässä yrittänyt etsiä jotain työikäisten demementiasta, mutta vähän näyttää olevan tarjolla. Avopuolisollanii ( 55v.) vasta todettu dementia. Lopullista diagnoosia ei vielä tehty, mutta arvelut ovat otsalohkodementia/alzheimer. Itse olen 43v. ja meillä 4v. tytär. Tässä vaiheessa kaikki tuntuu todella pelottavalta ja ajatukset ovat yhtä sekamelskaa.

Miehelläni oli oma yritys, ja onnistui vielä ennen "heräämistäni" sotkemaan raha-asiansa, joten hänellä jäljellä vain velat. Yritän perintörahoillani lunastaa hänen osuutensa asunnostamme, jotta hän saa maksettua velkansa. Tukiverkostoa ei ole, kun sukulaisista suurin osa asuvat muualla, ja ystävät ovat kaikki tiukasti työelämässä olevia perheellisiä. Samalla paikkakunnalla vain vanha dementoitunut (aivoverenvuoto) isäni.

Oma työni on viime aikoina ollut minulle terapiaa. Ongelma on vain se, että työni vaatii viikonmittaisia poissaoloja, eikä se pidemmän päälle tule onnistumaan. Jo nyt tyttäremme sanoo joskus soittaessani kotiin iltaisin, että "isi ei ymmärrä mitä minä sanon", joten uutta työpaikkaakin pitäisi ehkä pikkuhiljaa alkaa etsiä.

Olen jo nyt niin lopussa, kun tähän asti vain ajatellut, että kyseessä on uupumus ja masennus ja että kyllä tämä tästä helpottuu, kun saadaan lääkkeet ja mies paranee.... Vaan ei paranekaan, pahemmaksi vain muuttuu.

Huomaankin tässä enemmän kirjoittavani omasta pahasta olostani kuin vastaavani sinulle. Halusin ehkä vain kertoa,että on täällä jokunen muu samassa tilanteessa.
2 VASTAUSTA:
Hei! Mitkä seikat johtivat arveluihin otsalohkodementia/alzheimer.
Onko pään MRI-kuvaus tehty, jos on tehty, oliko niissä nähtävillä surkastumista?
Entä likvor-koe,siitähän varmaan näkyy alzheimerin osuus.

Mulla on puoliso 53v., jolle tehty diagnoosi otsalohkodementiasta. Tähän diagnoosiin päätyminen ei ole niin helppo kuin esim. alzheimer.
Ensin diagnoosi, kohta epäily ja taas jälleen diagnoosi. Välillä vieläkin tilanne
tuntuu sekavalta, välillä selkeitä oireita, välillä taas tilanne taas parempi.
Tosin lääkitys päällä, joka peittää oireita.
Paljon kysymyksiä, vähän vastauksia.

Olisi mukava kuulla lisää....
ei miehesi enää parane,ei edes lääkkeillä,olo vähän kohentuu,ja pitää "paketin" kasassa....ei ole vielä keksitty parantavaa lääkettä.Meillä tuo Ebixa,pitää pahimmat käytöshäiriöt poissa,mutta sairaus ei pysähdy,kyllä se etenee.....ja sit kun ei ne enää pure,niin ei voi mitään,tämä lohduton ja karmaiseva sairaus....
+Lisää kommentti
Heippa! Aivojen MRI- kuvaus tehty ja jotain siellä näkyi. Diagnoosi ei vielä varma, mutta, arvelut ovat otsalohko/alzheimer linjalla. Mahdollista on myös näiden yhdistelmä. En ole ihan varma mikä tähän diagnoosiin on johtanut. Neurologia emme ole tavanneet, vain muistihoitajan ja terveyskeskuslääkärin, jotka eivät olleet saaneet tietoa hippokampuksen "tilasta". Muisitihoitajan mukaan kuitenkin tuo neuropsykologinen testi antaa viitteitä myös otsalohkodementiasta. Ensi viikolla aloitetaan kuitenkin alzheimer lääkitys varmuuden vuoksi. Anteeksi tyhmyyteni (tämä kaikki vielä minulle uutta), mutta mikä on likvor-koe? Ei ole kukaan sellaisesta puhunut.

Itselleni nuo alzheimerin oireet tuntuvat kuitenkin tutummalta, en ole niinkään havainnut persoonallisuusmuutoksia.

Mietin tässä myös miten ja miten paljon tyttärelle pitäisi kertoa. Jo nyt hän välillä sanoo kun soitan työreissuiltani kotiin iltaisin kotiin että "isi ei ymmärrä. mitä minä sanon".
Kaikesta joutuu huolehtimaan myös poissaollessa, milloin pitää olla luistimet sukset tms. mukana päiväkotiin.
Ilmoita
Likvor-koe eli selkäytimestä otettava näyte,se näytti meillä on että takuuvarma alzheimer,ja nopeasti ,raju etenevä alzheimer,2 vuodessa tultu kuin pikajunalla alas,mutta ennen sitä oli psykologin 4 tuntia kestävä testi,laaja muistitesti,verikokeet ja magneettikokeet.Jos teillä aloitetaan alzheimerlääkitys,niin ennen kuin se alkaa vaikuttaa voi mennä kuukausia.Sinulla kun noin pieni tytär ja itse olet poissa,kannattaa alkaa järjestellä elämää ajoissa,koska jos miehelläsi muistisairaus,niin saattaa olla pelottavaa noin pienellä lapselle kun vanhempi alkaa käyttäytyä eri tavalla,meidän tytär 12v ja hänelle tämä alzheimer jo pelottava,,,elämä kyllä heittää sitten kärrynpyörää ja kunnolla.Eli nyt kun vielä jaksat,muuta elämänne,muistisairaus perheessä,on perheelle "pieni kuolema".Muistiliitolta saa paljon apua jos kaipaa,heidän sivuiltaan löytyy paikkoja mistä voi kysyä vaikkaihan "tyhmiäkin "kysymyksiä.En halua pelotella,mutta nuorena muistisairastunut tuo taudin eteneminen on yleensä raju.Kyllä alzheimer sairastavillakin persoonallisuusmuutoksia,meidän isi ollut lempeä ja kiltti,nyt äkkipikainen ja välillä agressiivinen,mutta keskivaikea alzheimer jo.
Ilmoita

Vastaa alkuperäiseen viestiin

Alzheimer työikäisillä

Olen tässä viime vuosina ja erityisesti viime kuukausina,usein törmännyt siihen,että tässä maassa ei ole otettu huomioon ihmisiä,jotka sairastuvat jo työikäisinä muistisairauteen.Kuntoutus on aivan retuperällä,joillakin paikkakunnilla tietysti ihan ok,jotain pientä tarjolla...mutta useimmiten muistisairaat joudutaan laittamaan samaan ryhmään vanhusten kanssa,ja toiminta sitten sen mukaista.Esim.joillakin muistisairailla saattaa olla vielä kotona alaikäisiä lapsia ja työssäkäyvä puoliso,ja heille ei ole kyllä mitään tarjolla,ei tukea ,ei mitään.Tiedän koska minulla itselläni 60 v alzheimeria sairastava mies,ja koulua käyvä lapsi vielä kotona.Olen itse joutunut "kuntouttamaan" molempia,tyttärellä ei mitään kriisiapua tai tukea edes tarjottu.Itse koitan kärvistellä töissä,ja olla omaishoitaja samalla,Kohta ei sekään onnistu.Hoitopaikat yleensä yksityispuolella dementikoille ja kunnallisella vaan "osastohoitoa" tarjolla...miten laittaa liikkuvaa jaloistaan vetreää äijää mummojen sekaan,oivoi...ja alzheimerhan lisääntyy koko ajan työikäisillä....mie ite aivan pulassa välillä ,hoitaako tytärtä vai miestä...olisiko jo korkea aika alkaan päättäjien miettiä tätkin asiaa

5000 merkkiä jäljellä

Rekisteröidy, jos haluat käyttää nimimerkkiä.

Peruuta