Reuma ja mieli

Hei.. pari kysymysta.. Mulla arvellaan nivelreumaa. Alkoi siis sormien nipistelemisella ja sitten tuli repivaa, polttavaa, kutinaa lihaksiin/niveliin. Jalkapohjat oli niin kipeet etten voinu kavella, ja turposi, sitten sormet meni niin jaykaksi etta ei jaksa puristaa mitaan. Ne on ihan kohmeet ja vasyneet, kaikki nivelet/lihakset. Vaikeeta nousta sangysta aamulla ku kaikki paikat jumissa, kokoajan, ja jos kauemmin on vaikka koneella istumassa niin niskakin menee ihan jumiin. Olo on tosi vetela, vasynyt, uupunut, sarkeva. Tulehduskipulaake ei tunnu auttavan tai reumaan tarkoitettu Panadol. Myos loysaa vatsaa esiintyy. Sori kun ei ole a:n pisteita. Tuntuu etta kaikki nivelet kehossa ois jotenkin tulehtuneet. Valilla jotain kohtaa kuumottaa ja menee vahan punasemmaksi variltaan ja sitten tulee yhtakkia kylma. Kuulostaako taa nivelreumalta? Miten sulla alkoi? Ole 24.v nuori tytto.

Kun luin tuon aloittajan tekstin, niin totesin, että kovin on samoja fiiliksiä tällä suunnalla... Ja ikääkin saman verran (tautina vaan selkärankareuma, mitä ilmeisemmin)

Tosin minä olen ajatellut kuvion niin, ettei reuma tautina aiheuta mitään muutoksia psyykkiselle puolelle, vaan enemmän kyse on "surutyöstä". Se, että nuorena saa elinikäisen taudin, joka ei ole akuutisti tappava, mutta joka voi kuitenkin invalidisoida tyystin (vaikka nykyään onkin harvinaista). Omassa mielessä se pelko omasta tulevaisuudesta on päällimäisenä ja silloin ainakin minun on vaikea keskustella tuttavien kanssa "tavallisista" asioista. Ja toisaalta ymmärrän täysin ystäviäni, jotka eivät välttämättä halua jatkuvasti keskustella minun vaivoistani. Näin ollaan noidankehässä, jonka lopputuloksena yhteydenpito vaan vähenee.

Mulla tätä omaa henkistä puolta on lisäksi rassannut kaksi asiaa - vuoden vaihteessa loppuivat työt, joista oikeasti pidin ja sen jälkeen olen viettänyt opintojen kanssa aikamoista makuupussielämää. Eli olen ollut 3 päivää viikosta poissa kotoa ja yöpynyt kavereiden nurkissa. Jo terveenä moinen härdelli on melko rankkaa, saati, että taustalla on sairaus, joka reagoi stressiin aktivoitumalla.

Ja jottei kuvio olisi yhtään helpompi, sain vuoden vaihteessa hengenahdistusta, jonka syy on vieläkin selvittelemättä - epäilyksenä on Trexanin sivuvaikutus. Tämän takia trexan on sitten ollut tauolla käytännössä koko vuoden. Ja sen huomaa olossa. Tauti ei ole hallinnassa ja tänä vuonna olen saanut kortisonia ainakin 5 piikkiä, mikä on enemmän kuin koko viiime vuonna yhteensä.

Täytyy todeta, että nyt rupeaa henkinen jaksaminen olemaan aika loppu. Viikonloppuna alkanut VTI sai aikaan hurjan itkureaktion - ei taas uutta tautia, en vaan jaksa. Tuttu lääkäri oli hyvin huolissaan reaktiostani, kun kävin antibiootteja hakemassa. Totesi vaan, että reumalääkkeet olis pakko saada pian takaisin tai multa hajoaa pää. Tässä kohti olen hänen kanssaan yhtä mieltä.

Olen välillä oikeasti miettinyt, että pitäiskö sitä hakeutua mielenterveystoimiston asiakkaaksi, jotta saisi paremmat työkalut omien tunteiden käsittelyyn. Vielä en ole saanut aikaiseksi.

Olen 50-kymppinen mies ja sairastanut klassista nivelreumaa muutaman vuoden - kyllä minä olen myös havainnut selviä muutoksia mielialassa.

Oireita: veltto ja vetämätön olo, toisinaan täydellinen saamattomuus, kaiken uuden aloittamisen sietämätön vaikeus, jonkiasteinen erakoitumien, mielialan "herkistyminen" (kyyneleet herkässä), keskittymisvaikeudet, jne jne.... en tiedä ovatko taudinkuvaan kuuluvia vai lääkkeiden sivuvaikutuksia....

Tsemppiä lajitovereille !

Samassa veneessä ollaan. Itsellä nämä mieliala ongelmat ilmaantuivat hieman ennen reuman puhkeamista. Nykyään meneekin suuri osa energiasta siihen, että saa pidettyä tasapainon. Se tästä vielä puuttuukin, että reuman lisäksi tulen vielä hulluksi.

Wuhuu!!!!
En siis ole hullu,tai sit meitä on 4,ja kaikilla hyvät lääkkeet-:) Se parhaiten nauraa,kenellä on vaikeinta nousta aamuisin sängystä!
Hermanssonnilla aivan samat oireet kun minulla,myös mielialan vaihtelut ovat jo osa nykyistä persoonaani,mikä häiritsee todella paljon.Maanantaina varaan risteilyn iloisena ja Keskiviikkona lähteminen tuntuu vastenmieliseltä yms...

Itseasiassa olen muuttunut pikkuhiljaa,aluksi sitä itse edes ollenkaan tiedostaen,aika pelottavaa.Mutta tosiaan,inhottava aamulla miettiä meneekö kengät jalkaan ja kerkeääkö linja-autoon nilkuttaen ja sen jälkeen pitää koko päivä yrittää selvitä kunnialla henkisesti.
Toisaalta niinhän myös fyysiset oireet vaihtelevat,joskus mennään kuukausi kun Tyson Gay ja seuraavat kaksi viikkoa linkuttaen makuuhuoneesta keitttiöön 10minuutissa,niin miksei mielikin.
Tosin nyt kun tämän itse tiedostaa,niin se tuntuu paljon pelottavammalle,tautihan pahenee edetessään ainakin jonkin verran....
Vaikeinta oikeastaan on kun ei ole ketään kenen kanssa puhua,ainakaan ketään kuka ymmärtäisi ja/tai jaksaisi kuunnella.

Olen itse kolmekymppinen selkärankareumaa sairastava. Nuo edellämainitut oireet ovat ihan arkipäivää varsinkin tällä hetkellä kun sairaus on taas ollut monta kuukautta aktiivisempi.

Tulehdustila itsessään aiheuttaa vetämätöntä oloa, oikeastaan kaikki masennuksen oireet täyttyvät itsellä usein. Tietysti lääkkeilläkin on oma osuutensa. Ainakin kortisonilla isompina annoksina.

Sosiaalinen elämä olisi täysin kuollutta jos en seurustelisi. Kun ei pysty oikeen mitään harrastamaan, matkustelemaan ym. niin kyllähän sosiaaliset suhteet kärsii pahasti. Olen parikin urheiluharrastusta joutunut jättämään ja niiden mukana kaikki ne kaveritkin.

Ei nyt kuitenkaan ihan kaikki kaverit ole kaikonneet, mutta kyllähän tää sairaus vaatii henkisesti todella paljon. Ja työmahdollisuudet ovat huvenneet tietysti myöskin. Harmi kun en alkanut aikoinaan jollekin IT-alalle..

No niin TBK-84, kuten huomaat, niin et ole tautisi kanssa yksin, meitä kohtalotovereita näyttää riittävän. Vertaistuki on tässäkin sairaudessa verraton apu - mutta mistä sitä tällainen "lihaa syövä 50-kymppinen heteromies" oikein löytää ? - pitäiskö perustaa oma keskusteluryhmä nettiin vai mistä keinot ? Paikallinen reumayhdistyskin on enempi "mummojen iltapäiväkerho".

vertaustuen puute vaivannee tosi monia. Ainakin nuorempia aikuisia. Lastenreumaa sairastaville on enemmän esim. kuntoutuksia tarjolla. Ja vastaavasti reumaliiton "reumaryhmät" ovat eläkeläisikäisille naisille.

Kerran olen kotipaikkani reumaryhmän kokouksessa käynyt ja ainakin silloin muut olivat vähintään kolme kertaa ikäisiäni ja heidän elämäänsä reuma rajoitti huomattavasti enemmän. Tuli sellainen olo, että olen liian terve ryhmään, kun kuitenkin olen työkykyinen, reuman takia olen ollut sairaslomalla yhteensä kaksi viikkoa. Muiden tauti oli jo jättänyt pysyvät jälkensä.

Ainoa paikka mistä olen vertaistukea löytänyt on netti ja täältäkin huonosti. Reumasairaalan keskustelufoorumilla oli hyvää keskustelua, mutta se suljettiin konkurssin yhteydessä. Muuta hyvää suomenkielistä reuma-aiheista keskustelufoorumia ei ole tullut vastaan, mikä on sääli.

Ja lisää löytyy......Olen sairastanut nivlreumaa 6 vuotta .Lääkityksenä Trexan, Arava ja Oxiklorin. Reuma on nyt pysynyt kurissa kun viime keväänä vaihdettiin Salatzopyrin Arvavaan. Piikillä olen käynyt kaksi kertaa vuoden aikana kun ennen sain rampata tk:ssa melkein kuukausittain. Mutta kyllä nuo lääkkeet todellakin vaikuttavat mielialaan. Mulla ainakin on semmoinen "evvk"-olo, eli eipä paljon kiinnosta mikään. Töissa käyn ja puuhailen lastenlasten kanssa silloin kun on vapaata . Nyt kyllä kevät auringon alkaessa paistaa alkaa ainoa harrastukseni joka kiinnostaa . Eli järvelle ja pilkkimään.Mutta todellakin, ei elämä ole sellaista kun se ennen oli-siis ilman lääkitystä.Mutta näillä eväillä on mentävä kun ei muuta mahdollisuutta ole.Voihan tälläkin palstalla vaihdella ajatuksia , löytyyhän täältä näköjään samoista ongelmista kärsiviä.Tsemppiä kaikille.

Tuttu olotila. 8 vuotta olen reumaa sairastanut. Tämä talvi on ollut pahin mielialan suhteen. Mieliala vaihtelee päivästä toiseen kuin yö ja päivä.

Suomi24 lisäksi reuma-asioita puidaan nivelklubilla. Sinne kannattaa suunnata!

Mä en ole enää varma johtuuko nämä olotilat lääkkeistä.
Koko lääkkeiden(Trexan,Oxiklorin) otto ajan ollut hieman vaikeaa henkisesti ja nyt kun olen aloittanut Salazopyrinin niin tuntuu ettei tästä enää tule mitään.
En kyllä tiedä onko näillä lääkkeillä mitään tekoa asioiden kanssa.

Mä herään aamulla ja musta tuntuu että mä sekoan,siis vittu että mä oon joku toinen ihminen.
Mun on vaikea käydä kaupassa kun tuntuu että mä teen kaikki asiat jotenkin omituisesti ja kävellessä joku tulee vastaan ni se tuntuu vaikealta,tulee semmonen olo et toivottavasti toi ei huomaa että oon ihan sekaisin.
Mä oon ollut aina ennen ihan "normaali".
Tää on ihan perseestä!!!!!
Ei se joka päiväistä ole mutta silloin tällöin...

Kyllä kannattaisi valittaa myös noista vaivoista reumalääkärille - eli voisi kokeilla jotakin muuta lääkeyhdistelmää. Miten muuten reumasi voi ? - eli olisiko oireidenkin takia syytä tuohon lääkityksen muutokseen - eri vaihtoehtojahan löytyy runsaasti. Täällä meilläpäin ainakin saa reumalääkäriin yhteyden aika hyvin reumahoitajan kautta ja ainakin puhelinneuvontaa tulee yleensä heti - vastaanottoajan saaminen tietysti kestää....
Ei muuta kuin tsemppiä - ja kirjoittele vain tänne, niin kyllä me kohtalotoverit yritämme parhaan taitomme mukaan myös auttaa !

Saattohoitoa koko reumalääkitys

No reuma se on mikä aiheuttaa nuo ongelmat. Reumalääkitys ei, jos se on kohdallaan. Reuma sinänsä sairautena jo aiheuttaa, ettei jaksa, ja senhän vaistoavat sivullisetkiin.

Aloittaja mainitsi, että roskapussin vieminenkin takkuaa. Aivan, niin takkuaa, jos tulehdusta ja reumavaivoja on elimistössä. Aina niitä ei niin just yksilöllisesti havaitse, niihinkin tottuu, mut olo on paksu, tönkkö, kankea, aikaansaamaton... jne.

Itse olen sairastanut ainakin 55 vuotta reumaa, josta reumalääkitys aloitettiin 46 vuotta sitten. On aikoja, jolloin olen ollut vaikeasti sairas, on pitänyt sängystäkin nostaa, ja pytylle nostaa eli vessanpytty (lainaamosta) on pitänyt olla sängyn vieressä, ja on aikoja, jolloin on ollut tosi hyvä olo, vaikka reumalääkitys on ollut päällä.

Tähän 55 vuoteen, tai 46 lääkittyyn vuoteen mahtuu kaikenlaista, ja todella en ole vakuuttunut, että lääkitys aiheuttaisi mielen ongelmia. Silloin, kun lääkitys ei ole kohdallaan, ei kyllä mielialassa ole valittamista, mutta totta kait tauti sinällään jo aiheuttaa onglemia, ja sopimaton lääkitys erilaisia haittoja.

Olen nuori selkärankareumaa sairastava. Salazoa syönyt 3kk, vielä ei kunnollista vaikutusta. Minua masentaa eniten se että reumalääkärini sanoi ettei seuravaa lääkettä eli trexania saa vasta kun on diagnoosi ja minulle ei sitä suoda, sillä verikokeet ok ( tod.näk prednisolonit,arcoxiat ja muut estänyt tulehdusarvojen nousut verenkuvassa) eikä magneettikuvissakaan näy mitään. Kuitenkin opiskelut ja tulevaisuus kiinni terveydestä eikä ois varaa antaa reuman kehittyä ja tehdä tuhoja enempää...

Jos itsesi suojelu kiinnostaa, tiedätkö mitään elimistön emästasapainosta? Minulla reuma tokenee sillä