Joudun syömään kortisonia,aivopaineen laskemiseksi.
Ärsyttää,ei näe kunnolla,humisee,väsyttää,yöunet jäävät 4-5 tuntiin.
Mikä tähän olotilaan toisi helpotusta?
Viikolla on, neurologille aika.Ja uusia kalloluvia odotellessa......
Jatkuva nälkä on rasittavaa,hengitys on pinnallista.
Väsyy ja hengästyy vähemmästäkin liikunnasta.Apuja.
Ärsyttää,ei näe kunnolla,humisee,väsyttää,yöunet jäävät 4-5 tuntiin.
Mikä tähän olotilaan toisi helpotusta?
Viikolla on, neurologille aika.Ja uusia kalloluvia odotellessa......
Jatkuva nälkä on rasittavaa,hengitys on pinnallista.
Väsyy ja hengästyy vähemmästäkin liikunnasta.Apuja.
Vastaukset 9
Vanhimmat
Paljonko syö kortisonia?
Kun minä jouduin syömään 40-50 mg vuorokaudessa, olin tosiaan
minäkin tulla hulluksi. Unta ei viikkokausiin, vaikka sängyssä makaat peitteiden alla pimeässä, unta ei tule. Kroppa on loppuun uupunut, mutta unta ei ole.
Nälkä, vaikka aamusta iltaan mättää ruokaa suuhun, koko ajan suolet huutaa nälkää, kuin rikkihapolla olisi suolet pesty. Vaikka suu on täynnä koko ajan ruokaa, ja sitä menee solkenaan, niin nälkä on järjetön.
En minä mitään tuohon keksinyt. Vasta kun kortisonia päästiin vähentämään, tilanne helpotti pikkuhiljaa.
Otan osaa, rankkaa se on, muttei ole mitään vinkkejä tilanteen helpottamiseksi.
Pahimmoillaan minuun on dumpattu 250 mg/päivä, mutta ei kotioloissa. Kotioloissa suurimmillaan 60 mg/päivä.
Annostukseni 1,5mg,2x3/pv.Eihän tuo suurensuuri ole,mutta tarpeeksi kuitenkin.
Pinna on tosi tiukalla,nälkä,nälkä,nälkä......ja humina on ihan syvältä.
Eikait tässä muu auta,kun odottaa että pollan paineet on laskennu.
Jos jotakin mukavaa,kevät koittaa ja pääsee ulos nauttimaan auringosta.
Kiitos vastauksista.P.s.saatteko te tukea mistään?Aika yksin tämän sairauden kanssa joutuu olemaan.
Tukea, saahan sitä. Minä olen sellainen hölösuu, että puhua pulputan. Soitan välillä valtakunnalliseen syöpätukeen. En koe olevani yksin.
Ja mulla on monenlaisia tukijoita, on itse syövässä olevia, jotka taistelee sen kanssa myös vaihtoehtoisin menetelmin. Siihen olen minäkin alkanut syventyä, koska lääketieteelliset hoidot ei pure ei siis tehoa.
Aion minäkin vakavissani siirtyä vaihtoehtoisiin muotoihin. Ja osittain olen aloittanutkin siirtymisen.
Joten minulla on sekä kummaltakin sektorilta vahvaa tukea, ja on henkilökohtaisia lääkäriystäviä, jotka antavat tukeaan.
Tänään oli lekuri,ja vollotin siellä oloani ja sovittiin annostuksen puolituksesta.
Myöhemmin minulle soittelee psykanhoitaja.Päivä kerrallaan mennään eikä turhista valiteta.
Mutta uskon että kaikki mitä tapahtuu,kuuluukin tapahtua.Näin on ennalta määrätty.Enkä ole antanut sairaudelle periksi!Olen päättänyt voittaa ja vetää tätä syöpää höplästä ;) Kiitos sinulle asiallisista vastauksista.
Laittelen uutta tulemaan,jos vaan jaksat vastailla.
Joo, se kortisoni pistää nälkäaistin täysin päälaelleen.
Ja läskiä, läskiä ja nestettä tulee. Mullakin sitä velloo valtoimenaan, oikein isoja pussukoita. Lääkäräri sanoi, että mulla on niskassa oikein kortisonipussi. Joo, niin on, ei mulla ennen ollut tuollaista kyhmyöä siellä.
Ja kuukasvotkin ovat tulleet. Eli kapeat kasvot ovat muuttuneet pyöreiksi, ja löysä, onko se läskiä vaiko kortisoninestettä leukaperissä, sitä valuu valtoimenaan, niinkuin ajokoiran suupielet.
Katselin yhtä tuttavaa, joka on kas isoilla kortisoniannoksilla ollu vuosia, hänellä sirolla kauniilla ihmisellä on käyny kasvojen kans sama juttu ko mulle.
Mut tuo syömishäiriö on rajua luokkaa, mitä se kortisoni aiheuttaa. Kävin pyrkimässä syömishäiriö klinikalle, ei lääkäri ottanut. Sanoi, että Sun syömishäiriö ei ole psyykkistä perää. Sun tarttes päästä kortisonista eroon, ja se ei oo mahdollista. Meidän klinikalla ei oo Sulle tarjota mitään.
Että se siitä.
Varmaankin joku on jo ehdottanut, mutta oletko kysellyt lääkäriltä unilääkettä? Itselle ainakin määrättiin kuuri tenoxia joka pelasti paljon ja lopetti yölliset valvomiset. Päivätkin kuluivat paremmin, kunnei enään tarvinnut kulkea puolihorteessa ympäriinsä.
Minulle ei tuo ainainen nälkä ollut niin suuri ongelma johtuen varmaanki siitä että jouduin juomaan jatkuvasti suuret määrät nestettä, joka omalta osalta varmaankin piti nälkää loitolla.
En itse keskusteluapua pyytänyt, mutta sain käsityksen että sitä olisi helposti saatavilla. Joten rohkeesti vaan kyselemään lääkäriltä vaihtoehtoja. Ainakin omat lääkärit kuunteli ja ja jopa itse tarjoilivat eri vaihtoehtoja auliisti.
Keskusteluapua voi myös tietääkseni kysyä seurakunnan puolelta. Ja vaikka juttukaveri seurakunnan puolesta tulisikin ei se välttämättä tarkoita että heidän kanssa olisi pakko puhua uskonnolliselta kannalta. Ainakin seurakunnan palveluita hyväksikäyttäneet sairastoverini kertoivat juttukavereiden keskustelleen täysin avuntarvitsijan ehdoilla. Ja taitaahan netistäkin löytyä melkein joka sairaudelle oma keskustelupalstansa, valitettavasti osa vaan on aika hiljaisia :(.
Eikä kannata olla itselleen liian rankka jos voimat loppuu kesken. Annat vaan itelles hieman lisää liekaa ja pidät mieles et kyllä se kuuri joskus loppuu.
Mutta hieno kuulla että olet positiivisella asenteella liikenteessä. Parempaa huomista ja lämmintä kevättä :)
No niin,tänään se sitten tuli....Lapselta oli kysytty koulussa onkos se sinun äiti jolla on syöpä.....kuoleekos se????Ei pienet lapset osaa tuollaisia kysellä!!!!!!
Mikä aikuisia vaivaa?Tyhmyys?Tietämättömyys?Uteliaisuus?Koskaan ei tiedä mitä on omalle kohdalle laitettu.Hitto että ihmiset on idiootteja,omaa uteliaisuutta ruokitaan ja ollaan niin vitun viisaita vaikka ei eroteta mustaa valkoisesta.Kauhistellaan vaikka omassa päässä ei järki paljoa pakota.Enemmän olisin huolissani että paljastanko kuinka tyhmä olen!!!!!
Tottakai ymmärrän että se on uteliaisuutta mutta jos on kanttia udella voi tulla ihan soittelemaan ovikelloa ja kysyä minulta ei lapselta.Hitto sykkeet on taas ties missä.No huomenna pääsee avautumaan koululla.
Älähän nyt vedä herneitä nenään. Mietitääs vähän. Tuohon kysymykseen sisältyy aivan varmasti myös omien lastesi hätä siitä, että jos äiti kuolee.
Kun minä ensimmäisen kerran sairastuin syöpään, lapset olivat hyvin pelokkaita, ja kysyivät: "Äiti, kuoletko sinä syöpään, miten meille sittten käy? Mihin me sitten mennään, kuka meistä huolta pitää."
Juttelemalla tarkemmin lasten kanssa, selvisi, että heillä on koulussa useampi oppilas, jonka joko isä tai äiti on kuollut syöpään. Ei siinä muuta tarvita. Ja totta, kun lapset kuulevat aikuisten keskusteluista, totta se muuttuu viattomaksi kysymykseksi, kuoleeko äitisi?
Mutta ajatteleppas, sekin on välittämistä, kun Sinusta puhutaan. Ajatteleppas, jos kukaan koskaan ei reagoisi Sinun olemassa oloosi. Olisivat täysin välinpitämättömiä, ihan yks hailee, olet olemassa tai et. Ei sekään ole mistään kotoisin.
Minä juttelin omille lapsilleni silloin, että joo, syöpä on kova tauti, ja kyllähän se voi tappaakkin, mutta äiti on päättänyt selvitä tästä, etten kuole vielä teidän ollessa pieniä lapsia.
Voihan äiti kuollakkin joskus syöpään, mutta silloin te olette jo aikuisia, ja teillä on omat kodit. Mutta nyt en ala tähän kuolemaan.
No niin, nyt ovat kaikki lapset aikuisia ja heillä on omat kodit. Ja nyt se riivattu syöpä hyökkäsi uudelleen.
Nyt alkoi toinen pikataival se selättämiseksi.
Lapset ovat hyvin realisteja. Minä olen avoimesti puhunut omasta syövästäni, niin sitten ei jää kuulopuheiden varaan ja juttua vääristellään sinne ja tänne. Minä en koe tätä sen kummemmaksi, kuin jollain toisella on kinttu poikki ja kipsissä.
Rankempihan tämä kyllä on, mutta ei sen hävettävämpi kuin mikään muukaan tauti tai sairaus.