Alkaa hermot mennä tähän tautiin. 1 1/2 vuotta sitten leikattu ja nyt alkaa oireet palata kohisten takaisin. :( No huhtikuussa uudestaan magneetti kuviin, sit saa tietää jatkosta.
Anteeksi purkautuminen, mutta kukaan ei ymmärrä. :(
Anteeksi purkautuminen, mutta kukaan ei ymmärrä. :(
Vastaukset 17
Vanhimmat
Ei voi muuta kuin toivottaa voimia sinne! Paskamainen sairaushan tämä on, mutta toisaalta vois asiat olla huonomminkin, esim. ms tai parkinson. Oliko sulla kuitenkin tuon puoltoista vuotta oireet siis pois? Mitä oireita sulla on?
Joo siis ton puoltoista vuotta oireita oli hyvin harvoin ja silloinkin vain todella hetkellisesti, eli tunnottomuus käsissä kesti max. kolme minuuttia, pään säryt kävivät vain kääntymässä, jne. Nyt ollut toinen käsi n. viikon tunnoton, päätä juilii usein, puhe kangertaa, ja pari kertaa on hävinnyt tunto jalastakin. :( Yleensä otan kaiken huumorilla ja positiivisuudella vastaan, nyt vaan oon väsynyt ja vajoamassa itse sääliin. Lääkärit pompottelevat, eivät ota tosissaan, eivätkä kerro mitä voi tulla viellä vastaan. Kyllä mä tästä taas nousen. :)
Eiköhän toi sun oireesi ole lähinnä kaularankaperäinen, joten leikkaus sitä parantaa.
Kun kaulaalueen hermoja katkotaan, niin tuskin sun kivut siitä helpottuu, päinvastoin ne vain lisääntyy.
Gooklaa. KAULAHERMON KATKAISU.
Hei vain kohtalotoveri! Mulla leikkauksesta pari vuotta jo, ja apua oli jopa viikoksi. Nyt homma pahenee vaan koko ajan. Mukaan on tullut taaksepäin kaatava "huimaus", eli lähden vain kaatumaan. Pääkipu jatkuvaa, korppa puutuilee ja nykii millon mistäkin. Lääkärit ei tee mitään.
Kipulääkäri ei ees anna syödä kipulääkkeit kun kroonikon pitää oppia elämään kipujen kanssa!
Tää on paksa tauti, ei siitä mihkään pääse, varsinkin suomessa kun ei ole osaamista, resurseja eikä mitään muutakaan.
Tsemppiä ja huilia sinne..
Voi hyvänen aika joo... Mä oon vasta menos leikkaukseen, oireet ollu tosi pahoja viimeset 1-1,5v. Kädet melkei kokonaa pois pelistä, selkä sattuu, pää sattuu, huimaa, välillä pirhanan hankalaa saada sanoja suusta, syömiseen täytyy tosissaa keskittyä, nyt alkaa jo jalat olla jäykät ja väsyneet... Ottaa tosissaa päähän. Ja nyt viel luen tällasta, ettei ees auta?!
Onko teillä "pelkästään" chiari, vai myös syringomyelia? Mulla ei todettuna vielä syringoa, mutta oireista vois päätellä muuta. MRI-kuvat reilu vuoden takaa.
Oon aika paljon laittanu toivoa ja luottamusta tähä tulevaan leikkaukseen, enkä haluais ajatella ettei se toimiskaan!!??
Mulla on pelkästään chiari. Olin onneni kukkuloilla leikkauksen jälkeen, kun pystyin elämään normaalia elämää, mutta nyt on taas todella hankalaa. :( Paljon toiveita minäkin sille leikkaukselle laitoin, jälkitarkastuksessa olin todella tyytyväinen tilanteeseen ja lääkäri hoki koko ajan, että tiedäthän sen, että oireet mahdollisesti palaavat. :( En kehtaa olla töistä pois, mutta tiedän etten ole myöskään työkuntoinen. Hammasta purren jatkan. Leikkauksesta on mulle ollut suurin hyöty päänsärkyihin. Vaikka nekin nähtävästi alkavat taas palata ja pahentua. Toivon suuresti, että sinä( chiari-äiskä) saat avun leikkauksesta. :) mulle siitä ei nähtävästi ollut apua, enkä meinaa helposti mennä uusinta leikkaukseen.
Jup mulla kans "vain" chiari, ja tietty eds, ja muut sairaudet muttei synrixejä. Mulle sanottiin leikkaukseen mennessä etten voi mitään menettääkkään, jtn toiveissa oli että edes hiukan hyötyä. Mutta ei.
Toivotaan että sulla auttaa.
Toisilla tauti jää sinne leikkuriin toisilla ei. Tsemppiä!!
Mulla on servikaalinen dystonia.
Luin noi teidän kertomukset ja toivottomuus iski.
Sattuuko joku tietämään mikä ero on Chiarssila ja Dystonialla.
Multa leikattiin Dystonia.
Hermoja katkastiin. Nyt pääni on vinossa ja kipu helvet.....
Ennen leikkausta ei ollut kipuja, mutta nyt tiedän mitä kipu todella on.
Tramali helpottaa ja otan vain yöksi, jotta saan nukuttua.
Hieman ihmetyttää nää leikkaukset, kun alunperin mun sairaus johtu kaularanka ja rintaranka kulumasta.
Chiari on pikkuaivojen tonsiltojen valuminen selkäydintilaan. Eli meillä pikkuaivojen sijainti on alempana kuin muilla. Se voi aiheuttaa sen että nestekierto päässä estyy osittain tai jopa kokonaan joka aiheuttaa aivopaineen kohoamisen. Voi myös tuoda lisänä synrix onteloita selkäytimeen.
Leikkauksessa meiltä poistetaan kallosta pala, tuolta takaraivolta ja ainakin minulla sen lisäksi isonnettii aivokalvoja sekä uudelleen muotoiltiin ylin niskanikama. Tämä sen takia että pikkuaivoille olisi enemmän tilaa.
Meiltä ei katkota hermoja.
Eli kyseessä aivan eri homma.
Joo. Olet oikeassa, mutta pitkään jatkunut Ciars aiheuttaa pidemmänpäälle kaularankavaurion, joka taas useissa tapauksissa johtuu pitkittyneestä lääkityksestä.
Useimmilla kipulääkkeillä on se huonopuoli, että ne tekee voimattomuutta ja heikentää lihaskuntoa.
Tuloksena on Ciars, Dystonia, Multiplekskleroosi tai vaan puhutaan kulumista.
Mikä vaan näistä, sairauksista, kun on edennyt niin pitkälle, että leikkaus on ehkä viimeinen oljenkorsi, niin todellisuudessa sitä ei voi enää palauttaa.
Ennen kuin sairaus on edennyt edellä mainitsemiini sairauksiin, niin pitäisi ottaa itseään niskasta kiinni ja fintsata, onko tullu syötyä jotain lääkettä, mikä voisi aiheuttaa liikaa lihaksien rentoutusta (heikkoutta)
Moni kumaraasentoinen, raskas työ aiheuttaa selkäkipuja, johon ei ole lääketieteellistä selitystä.
Lihaksia rentouttavat kipulääkkeet, on yleisin lääke, jota lääkärit määrää.
Kipu helpottuu joksikinaikaa, mutta selkä jäykistyy kumaraan ja usein vinoksi.
Pää joutuu olemaan jatkuvasti hieman takakenossa, kun kaularankakin jäykistyy eteenpäin ja pään kääntöliike vähenee.
Nivelten kalvopinnat kuluu rikki.
Spondyloorit nopeuttaa kaulan jäykkyyttä ja alkaa puristamaan juurituppea.
Pikkuhiljaa tulehdus leviää.
Tulehduskipulääkeet nopeuttaa jäykistymistä, koska ne rentouttaa lihaksia.
Tosiaankin, toi Ciars on mulle vähän tuntematon sairaus, mutta eiköhän toi kaularangan tunkeutuminen aivoihin johdu juuri niska ja kaulalihasten heikkoudesta.
Tarkoitan tällä kirjoituksella sitä,että lääkärit ei kyseisiä sairauksia voi parantaa, vaan on ajateltava mikä sairauden aiheutti ja mikä kipuun todella auttaa, vai sekoittaako päänsä lääkkeillä ja heittäytyy lääkäreiden armoille.
joilla parantavaa keinoa ei ole.
Hei!
Kun kerran chiari on sinulle tuntematon sairaus, niin älä puutu näihin keskusteluihin. Chiari on synnynnäinen sikiöaikainen kehityshäiriö. Ja ei, tässä ei todellakaan kaularanka tunkeudu aivoihin kuten väitit! Koeta hyvä ihminen opetella lukemaan ja ymmärtämään lukemasi.
Oheisessa linkissä tietoa chiarista
http://www.ms-liitto.fi/chiari
No on sulla jutut! Huppista hei, kun ei ollut mitään muuta kuin provoa tämä sinun hieno paatoksesi.
Tuon kun joku lukee ja uskoo niin onnea!
Kyseessä oleva CHIARI ei liity mihinkään lihaksiin. Sinuna ottaisin selvää asioista ennen kuin tuut tänne selittämään sairaudesta mistä edes suurin osa lääkäreistä ei tiedä mitään!
No huh huh... Menipä tämäki keskustelu hauskaksi... Yhtäkkiä Chiari on Ciars, jossa kaularanka tunkeutuu aivoihin, ja onkin loppupeleissä ihan jokaisen itse aiheuttamaa?! Eli siis olen syönyt liikaa kipulääkkeitä, jonka vuoksi mulle on tää sairaus tullut. Just just. Jospa tämän asian tietäjä menis nyt kuitenki tosta linkistä sinne ms-liiton sivulle ja lukis sieltä FAKTAA ennen kuin kirjottaa lisää.
Kiitos teille vastauksista, acm1n28 ja acm eds, hiukan madaltui mun odotukset leikkauksen suhteen, mutta jos edes jotain apua saisin... No, turhaa sitä on näin etukäteen miettiä, sittenhän sen näkee.
Chiari-Äiskä, kannattaa varmasti lähteä avoimin mielin sinne leikkaukseen. Itse yritän ajatella että leikkaus antaa mahdollisuuden välttää synrixit. Ja että sillä on ehkä enemmänkin ennalta ehkäisevä vaikutus just tohon aivonestekierron toimivuuteen.
Kuten kirurgi asian mulle ilmaisi, "ei dulla ole mitään menetettävääkään"
Älä siis rakenna pilvilinnoja, ole realisti mielummin ja mahdollisesti ylläty iloisesti=)
Tsemppiä!
Leikkauksesta toivuin ainakin minä tosi nopeesti ja leikkauksen jälkeiset kivut on hallittavissa. Olin jo liikkeenteessä 6 päivää leikkauksen jälkeen.
acm eds, joo ehdottomasti avoin mieli, suunnilleen samalla lailla ajattelen miten sä kirjoitit. :)
Olin ehkä rakentanut jo jonkinmoisen pilvilinnan, mutta nyt enemmän toi realistinen ajatustapa. Eniten pelottaa edelleen se, miten paljon noi tenavat pelkää ja mitä ajattelevat. Isommille on helpompi selittää ku ovat jo toisella kymmenellä, mutta pienin on vasta 4v...
No, tilanteen mukaan täytyy mennä, ei kai muutakaan voi! =)
Mulla jäi vuosi sitten tehdyssä leikkauksessa ne ponnistuspäänsäryt pois. Samaten saatiin tuo syringomyelia pois, tai siis on melkein hävinnyt, kesällä seuraava mangeetti. Sain vaan sitte kaverikseni hydrocefalian ja neurosarkoidoosin jotka ei oikeen toimi yhdessä kun tuo sarkoidoosi tukkii tuota aivopainesunttia... Mutta näillä mennään mitä on annettu. Onnea leikkaukseen!!
Nyt on käyty uusissa kuvissa ja kuulemassa tuomio. Tilanne on tällä hetkellä hyvä, ja toivotaan, että työtehtävien vaihto pois fyysisestä työstä pitääkin tilan hyvänä. Kontrolli aika sovittiin leikanneelle lääkärille 1/2 vuoden päähän. Tsemppiä muille. Pidetään keskustelua yllä, aina silloin tällöin. :)