Miten tulette toimeen fibromyalgian ja kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa??? Onko teitä tutkittu kunnolla? Oletteko olleet sopeutumisvalmennuskursseilla? Saitteko apua? Entä oletteko olleet varsinaisessa kuntoutuksessa? Saitteko siitä apua? Jaksoitteko viedä läpi rankat hoito-ohjelmat?
kiramari
Fibromyalgia
kiramari
19
10834
Vastaukset
- Irja
Itselläni aavistus taudista, varmuutta ei ole kun ei näy verikokeissa mitään poikkeavaa. Kertoisitko sinun oireista. Kiitos!
- ei näy
fibro ei näy verikokeissa,ammattitaitoinen lääkäri tekee diagnoosin oireiden perusteella.mm.eripuolilla kehoa sijaitsevat kipupisteet,"saunakrapula"jne.hankalaksi asian tekee tietysti se että oireilut kaikilla vähän erilaisia..suosittelen reumaliiton nettisivuja..
- tanjuska
Fibromyalgia EI näy verikokeissa vaikka reumansukuinen sairaus onkin.Fibron toteaa lääkäri kipupisteiden avulla.
- kiramari
Yahoo-ryhmissä on vertaistukiryhmä fibromyalgikoille ja kroonista väsymysoireyhtymää sairastaville ja heidän omaisilleen ja läheisilleen. Ryhmän nimi on FIBROSuomi ja se löytyy osoitteesta
http://health.groups.yahoo.com/group/FIBROSuomi/
Kaikki ovat tervetulleita!!!
kiramari- Ei käy
Vaatii jopa luentaan typerän rekisteröitymisen. Onnetonta pitää ryhmää tuollaisen 'aidan' takana!
- kiramari
Ei käy kirjoitti:
Vaatii jopa luentaan typerän rekisteröitymisen. Onnetonta pitää ryhmää tuollaisen 'aidan' takana!
Ryhmä on ryhmä. Viestit on ryhmäläisille, tervetuloa mukaan. Rekisteröityminen ei maailmoja kaada!!! Jos et osaa sitä tehdä, on Yahoolla ohjeet...jossakin...En muista itsekään, missä, kun on toi fibrosumu niin pahana....;-)
kiramari
- MariKara
Fibron kanssa tulee oikein hyvin toimeen, jos on valmis tosissaan tulemaan sen kanssa toimeen. Pitää luopua joistain elintavoistaan, ja sitten ottaa jotain elämään mukaan.
Minullapas noni toimii loistavasti, kun sen yhdistän vielä saneerattuun ruokavalioon. Kahvi on fibolaisille useimmille kuin myrkkyä, joten kahville jäähyväiset. Ja kluteiinista, varsinkin sokerin kanssa ei ole muuta kuin suurta harmia, joten sekin muille maille mantuville.
Uupumuksen kyllä vievät nämä kotikonstit teille tietymättömille.
Kuntoutuksessa ollaan oltu, minulle niistä ei ollut vastetta.- Fibrolady52
Mulla on ollu tosi kipea niska jo monta vuotta. Fysiatri teki diagnoosin: fibromyalgiaan viittaavat oireet. Itse mietin että onkohan se sittenkään sitä. Olen kyllä nukkunut vuosia huonosti, sauna ja hautova lämpö niskassa ei tunnu hyvältä, kipuja on muuallakin kehossa. Kävin äskettäin fysiatrilla, joka laitto puudutusaineen kans neulalla kortisonia niskaan kipeään fasettiniveleen ja alaselkään samoin. Ensin tuntu ihan hyvältä, mutta jo nyt neljän päivän päästä niska on kankea ja kipea. Tämä päätteellä istuminen ja ruutuun tuijottaminen on ihan myrkkyä, mutta kuuluu työhöni.... Pääsin Kelan niskakuntoutukseen syksyllä.
Kuulostaako tämä tarina tutulta?
En ole vielä kokeillu kahvin ja sokerin poisjättämistä. Mistä muista elintavoista pitää luopua? - kiramari
Fibrolady52 kirjoitti:
Mulla on ollu tosi kipea niska jo monta vuotta. Fysiatri teki diagnoosin: fibromyalgiaan viittaavat oireet. Itse mietin että onkohan se sittenkään sitä. Olen kyllä nukkunut vuosia huonosti, sauna ja hautova lämpö niskassa ei tunnu hyvältä, kipuja on muuallakin kehossa. Kävin äskettäin fysiatrilla, joka laitto puudutusaineen kans neulalla kortisonia niskaan kipeään fasettiniveleen ja alaselkään samoin. Ensin tuntu ihan hyvältä, mutta jo nyt neljän päivän päästä niska on kankea ja kipea. Tämä päätteellä istuminen ja ruutuun tuijottaminen on ihan myrkkyä, mutta kuuluu työhöni.... Pääsin Kelan niskakuntoutukseen syksyllä.
Kuulostaako tämä tarina tutulta?
En ole vielä kokeillu kahvin ja sokerin poisjättämistä. Mistä muista elintavoista pitää luopua?http://health.groups.yahoo.com/group/FIBROSuomi/
Liittykää ryhmään, niin saatte paljon vinkkejä oireista, hoidoista, tutkimuksista, selviämisestä, mahdollisista muista diagnooseista....
kiramari - Niko
Fibrolady52 kirjoitti:
Mulla on ollu tosi kipea niska jo monta vuotta. Fysiatri teki diagnoosin: fibromyalgiaan viittaavat oireet. Itse mietin että onkohan se sittenkään sitä. Olen kyllä nukkunut vuosia huonosti, sauna ja hautova lämpö niskassa ei tunnu hyvältä, kipuja on muuallakin kehossa. Kävin äskettäin fysiatrilla, joka laitto puudutusaineen kans neulalla kortisonia niskaan kipeään fasettiniveleen ja alaselkään samoin. Ensin tuntu ihan hyvältä, mutta jo nyt neljän päivän päästä niska on kankea ja kipea. Tämä päätteellä istuminen ja ruutuun tuijottaminen on ihan myrkkyä, mutta kuuluu työhöni.... Pääsin Kelan niskakuntoutukseen syksyllä.
Kuulostaako tämä tarina tutulta?
En ole vielä kokeillu kahvin ja sokerin poisjättämistä. Mistä muista elintavoista pitää luopua?Olen jo kahteen otteeseen saanut puudutus- ja kortisonipiikit neljään eri paikkaa selässä ja niskassa. Ensi viikolla saan lisää. Aluksi se helpottaa kun on puudutettu, mutta sitten on parisen päivää tosi kipeänä.
Lääkäri ehdotti Burana 600:sta (saan reseptin ensi viikolla). Onko kenelläkään kokemusta Buranasta fibrossa?
Sain lähetteen fysikaaliseen. Onko kenelläkään kokemusta siitä fibron hoidossa? -Itse voin huonosti hieronnasta, mutta nyt on paikat niin jumissa, että kokeilisin ihan mitä vaan jos se auttaisi. - kiramari
Niko kirjoitti:
Olen jo kahteen otteeseen saanut puudutus- ja kortisonipiikit neljään eri paikkaa selässä ja niskassa. Ensi viikolla saan lisää. Aluksi se helpottaa kun on puudutettu, mutta sitten on parisen päivää tosi kipeänä.
Lääkäri ehdotti Burana 600:sta (saan reseptin ensi viikolla). Onko kenelläkään kokemusta Buranasta fibrossa?
Sain lähetteen fysikaaliseen. Onko kenelläkään kokemusta siitä fibron hoidossa? -Itse voin huonosti hieronnasta, mutta nyt on paikat niin jumissa, että kokeilisin ihan mitä vaan jos se auttaisi.Itseäni ovat auttaneet erityisesti osteopatia ja lymfahieronta. Tavallisestakin hieronnasta on apua, jos on osaava hieroja...
Burana ei auta minulla fibrokipuihin juuri minkään vertaa...Eikä moni muukaan särkylääke...
kiramari - fibrolady
Fibrolady52 kirjoitti:
Mulla on ollu tosi kipea niska jo monta vuotta. Fysiatri teki diagnoosin: fibromyalgiaan viittaavat oireet. Itse mietin että onkohan se sittenkään sitä. Olen kyllä nukkunut vuosia huonosti, sauna ja hautova lämpö niskassa ei tunnu hyvältä, kipuja on muuallakin kehossa. Kävin äskettäin fysiatrilla, joka laitto puudutusaineen kans neulalla kortisonia niskaan kipeään fasettiniveleen ja alaselkään samoin. Ensin tuntu ihan hyvältä, mutta jo nyt neljän päivän päästä niska on kankea ja kipea. Tämä päätteellä istuminen ja ruutuun tuijottaminen on ihan myrkkyä, mutta kuuluu työhöni.... Pääsin Kelan niskakuntoutukseen syksyllä.
Kuulostaako tämä tarina tutulta?
En ole vielä kokeillu kahvin ja sokerin poisjättämistä. Mistä muista elintavoista pitää luopua?Kun kipu ja tulehtunut olo niskassa on oikein paha, otan illalla ennen nukkumaan menoa puoli toista buranaa (400 mg) ja minusta se auttaa jonkin verran, vaikka ei vie kipua kokonaan pois. Kanattaiskohan mennä uudelleen kortisoni ja puudutuspiikille? Mutta jos apu on niin lyhytaikainen niin tuntuu turhauttavalta käyttää melkein koko päivä ja paljon rahaa siihen.. Muutenkin kyllä rahaa saa noihin hoitoihin menemään, fysikaalisesta kun ei juuri tunnu edes apua olevan. Minusta parasta olis, jos viileillä käsillä varovasti painelis kipeää niskaa, ei liian kovaa.
- tyttö
Olen kärsinyt puolitoistavuotta jatkuvista säryistä yläselässä, hartioissa ja niskoissa.
Olen käynyt fysioterapiassa ja kiropraktikolla. Aluksi luultiin, että minulla on vain jännittynyt selkä-hartiaseutu, mutta kun yhtäkkiä puristusvoimani katosi ja rupesi tuleen muitakin oireita, laitettiin lääkäriin. Kuvattiin aivot, otettiin verikokeita ja yritettiin selvittää mistä nämä säryt ja muut oireet johtuu. Mitään ei selvinnyt, pystyttiin vaan karsimaan sellaiset sairaudet pois, mitkä eivät olleet mahdollisia.
Menin fysiatrille ja siellä sain nyt puolentoistavuoden jälkeen viimein selville, että minulla on fibromyalgia. Monet olivat sanoneet, että se ei voi olla fibro sillä olen 15 vuotias, mutta tutkimuksissa kaikki oireet olivat samat mitä fibrossa, eli kipupisteet minulla 16/18, krooninen särky, kipupaikat vaihtelee, väsymys, normaalit särkylääkkeet eivät tehoa, unihäiriöt, sormien pistely/tunnottomuus jne..
Nyt olen käynyt kolme kertaa lymfaterapiassa, (rentouttavaa hierontaa), joka on auttanut hieman, mutta pysyvää helpotusta en ole saanut. Suositeltiin liikuntaa ja terveellistä ruokavaliota. - sirpa
Käykää lukemassa www.pihtipudas.net/kuntositi ja sieltä MSM- maahantuonti kohdalta viitteistä josta löytyy 11- sivua uusinta tietoa suomennettuna Fibromyalkiasta, ja lisäksi tosiasiaa orgaanisesta rikistä ja kivunhallinnasta kuinka jo 2:ssa päivässä on saatu apua kipuihin, tuote on Suomen edullisin ja toimitan sitä myös postitse kaikkialle maahan! Ottakaapa yhteyttä ! terveisin Sirpa Huikari.
- kiramari
Olen syönyt erinäisiä purkkeja MSM:ää, ja se on erinomainen apu kulumavaivoihin, erityisesti polvien kulumiin. Fibrokipuihin en ole sen havainnut vaikuttavan tuon taivaallista....
kiramari - sirpa
kiramari kirjoitti:
Olen syönyt erinäisiä purkkeja MSM:ää, ja se on erinomainen apu kulumavaivoihin, erityisesti polvien kulumiin. Fibrokipuihin en ole sen havainnut vaikuttavan tuon taivaallista....
kiramariKysyisin kuinka paljon olet milligrammoissa käyttänyt MSM-tapletteja? Jos olet syönyt niitä vain ohjeiden mukaan,jotka ovat esim. Novo MSM :n purkin ohjeistuksessa, niin se on fibromyalgikoille liian vähän! MSM- jauhe- muodossa imeytyy täydellisesti ja se ei sisällä mitään lisä-tai säilöntäaineita!Lisäksi se tulee halvemmaksi kuin em. tapletit!Havaisitko lisäksi sivuiltani viitteistä myös Mikko Oinosen tosijutun Kotiseudun sanomista kuinka rikki auttoi hänen kipuihinsa. Hän käyttäÄ MSM-ää n. 25-30 g. pv:ssä, joten tässä hieman mietittävää,lisänä voisit käyttää myös vahvana annoksena Conrdoittisulfaatti ja Clukosamiini compleksi-valmistetta,sekä C- vitamiinia yhteensä n.1000 mg. Solgarilta. Mikäli epäilet vielä että et saa apua MSM:stä kipuihisi niin ota yhteyttä Mikko Oinoseen joka on todella ollut "kipujen mies "( yli 300 kpl. tulehduskipulääkkeitä kuukaudessa eli 10 kpl. pv;ssä ja nekään eivät auttaneet , lääkäri totesi vain että ota lisää kipulääkettä ! ) Uskon että hän oli vähällä kuolla kipulääkitykseen ! KERRO HÄNELLE MYÖS TERVEISIÄ MINULTA Terveisin: SIRPA HUIKARI
- BaseBoy
kiramari kirjoitti:
Olen syönyt erinäisiä purkkeja MSM:ää, ja se on erinomainen apu kulumavaivoihin, erityisesti polvien kulumiin. Fibrokipuihin en ole sen havainnut vaikuttavan tuon taivaallista....
kiramariKoska riittävän suuri annostelu on MSM:n käytössä todella tärkeä seikka, suosittelen edullista jauhemaista MSM:ää. Jotta puristeta ja kapseleita nauttimalla saisi riittävän määrän, on niitä otettava todella paljon. Silloin hinta muodostuu usein rajoittavaksi tekijäksi. Etsipä Eniron hakukoneella MSM-jauhe.
- jambetin
msm täysin myrkytön aina! uskomatonta soopaa kirjoittelette. no, myy mitä myyt mutta missä ovat tekniset ja farmagologiset tutkimukset ja tieteelliset todisteenne tuosta p....aineesta mitä surutta markkinoitte sivuillanne? Tarkistakaapa vielä vaikka huviksenne tuo myrkyttömyys väite. Olen nimittäin aivan toista mieltä kanssanne. Kyllä sitä ihmejauhoanne ostetaan silti. aina löytyy hourupäitä joille kelpaa mikä vaan eli kyllä te vielä rikastutte, olkaa huoletta vain. Kato kun tyhmyys tiivistyy joukossa ja luonnontuotesakki on sitä pahinta laatua. Olen ihmeissäni, mistä näitä tyhmiä hourupäitä aina vain löytyy jotka ovat valnmiita uskomaan mitä vaan. Toisaalta, onhan näi aina ollut eli joka junaan sakkia riittää. Mainitsenpa vielä että olen itse fibromyaltikko myös mutta en aivan vielä järjetön....vielä
- rheasilvia
jambetin kirjoitti:
msm täysin myrkytön aina! uskomatonta soopaa kirjoittelette. no, myy mitä myyt mutta missä ovat tekniset ja farmagologiset tutkimukset ja tieteelliset todisteenne tuosta p....aineesta mitä surutta markkinoitte sivuillanne? Tarkistakaapa vielä vaikka huviksenne tuo myrkyttömyys väite. Olen nimittäin aivan toista mieltä kanssanne. Kyllä sitä ihmejauhoanne ostetaan silti. aina löytyy hourupäitä joille kelpaa mikä vaan eli kyllä te vielä rikastutte, olkaa huoletta vain. Kato kun tyhmyys tiivistyy joukossa ja luonnontuotesakki on sitä pahinta laatua. Olen ihmeissäni, mistä näitä tyhmiä hourupäitä aina vain löytyy jotka ovat valnmiita uskomaan mitä vaan. Toisaalta, onhan näi aina ollut eli joka junaan sakkia riittää. Mainitsenpa vielä että olen itse fibromyaltikko myös mutta en aivan vielä järjetön....vielä
Kuule, kun ihminen on tarpeeksi kipeä niin kyllä silloin on valmis kokeilemaan miltei mitä tahansa, joka voisi auttaa. Varsinkin kun koululääketiede ei pysty auttamaan. Luuletko näiden kaikkien kipulääkkeiden olevan jotenkin myrkyttömiä? Tiedätkö, että Suomessa kuolee huomattava määrä ihmisiä kipulääkkeiden aiheuttamiin vatsaverenvuotoihin! Aion ainakin itse kokeilla msm-jauhetta, mielestäni voin vain voittaa. Jos muutama euro menee, so what!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 692693
- 632634
- 681782
- 241607
- 201540
Tykkään susta
Elämäni loppuun asti. Olet niin suuresti siihen vaikuttanut. Tykkäsit tai et siitä91470- 151382
- 381233
Onko meillä
Molemmilla nyt hyvät fiilikset😢ei ainakaan mulla mutta eteenpäin on mentävä😏ikävä on, kait se helpottaa ajan myötä. Ko81197- 251106