LBSL

gerb

4

1676

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • koppelo38

      Harvinaisista sairauksista löytyy tietoa eurordis.org ja orpha.net -sivustoilta.

    • Kokenut potilas

      Kokemusta löytyy! Diagnoosin sain keväällä 2012 ja oireina ovat jalkojen voimattomuus, reisien kouristelu, nilkkojen ja jalkojen yleinen kankeus. Antioksidanteista olen kokenut saavani apua. Etenkin Ubikinoni ja B-vitamiini ovat auttaneet nilkkojen jäykkyyteen ja magnesium kouristeluihin. Täytyy kuitenkin muistaa ettei yksittäisiä vitamiineja ja antioksidantteja pidä nauttia kontrolloimatta kehon ravintoainetasapainoa. Kontrollointi on asiantuntevissa käsissä antioksidanttihoitoihin erikoistuneissa klinikoissa, joissa tutkitaan kokoverenkuvaa. Säännöllinen ja runsas liikunta mahdollisuuksien mukaan parantaa myös tilannetta. Myös ympäristötekijät ovat ratkaisevia eli kaikki rasitus, niin fyysinen kuin psyykkinenkin, pahentaa oireita.

    • lbslvanhempi

      Moikka,
      tyttärelläni on todettu LBSL.

      Asiaan liittyen on olemassa jenkeissä yksityistä tutkimusprojektia ja siihen liittyvää lahjoitusten tarvetta:
      https://www.facebook.com/ACureForEllie/

      Tuo perhe on myös perustanut facebookkiin keskusteluryhmän, heiltä voi pyytää pääsyä sinne. Siellä on useita eri maiden henkilöitä (myös suomalaisia) joilla itsellään tai omaisella on LBSL.

      Pelkästään suomalaisia löytyy myös "Harvinaisten harvinaiset" verkostosta (Harnes):
      https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/harnes-verkostot/

      • LBSL

        Kiitos näistä linkeistä!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Onko kaivattusi ulkonäkö

      tarpeeksi miellyttävä? 🥕
      Ikävä
      137
      2001

    2. Toivotko koskaan mies...

      Että nähtäis ja aloitettais alusta, puhtaalta pöydältä tutustuminen. Olit oikeassa ei me kunnolla tunnettu. Olin hölmö.
      Ikävä
      129
      1649

    3. Vesikin maksaa, miksei hengitysilma?

      Jatkuvasti itketään ettei ole rahaa mihinkään, mutta tilastojen mukaan rahaa on enemmän kuin koskaan, joten miksei asial
      Maailman menoa
      1
      1516

    4. Satuolennoista tarinointi ei kuulu peruskoulun tehtäviin

      Opetustunteja on muutenkin käytössä vain rajallinen määrä. Eli nämä satuhommat koulun ulkopuolelle vapaaehtoisiin harras
      Maailman menoa
      88
      1423

    5. Svty paska työpaikka

      Elekää kukaan hakeku sinne töihin.
      Suomussalmi
      32
      1401

    6. Kyllä näin 45 vuotiaana miehenä pitää sanoo, että 40-50v naiset näyttää vanhoilta

      Niin väsynyttä, silmäryppyä, harmaata hiusta jne jne
      Ikävä
      132
      1214

    7. Olisin valmis salaisiin tapaamisiin

      Juuri sinun kanssasi mies. Olet saanut minun pääni pyörälle ja ajatukseni pyörimään ympärilläsi. Hittoon velvollisuudet
      Intohimo
      52
      1121

    8. Onko viisikko aktivoitunut

      Taas ruumis !! Viisikko ryskää kukaan ei pärjää
      Seinäjoki
      24
      1099

    9. Lahkokasteen ja kristillisen kasteen erot

      Raamatun mukaan Kristillisessä yhdessä kasteessa Jumala pesee ja puhdistaa ihmisen sydämen ja poistaa perisynnin kirouks
      Kaste
      422
      1021

    10. Olet ihana mies

      Mun söpöliini 🙊😘
      Ikävä
      51
      904
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt