http://savotta.helsinki.fi/halvi/tiedotus/lehti.nsf/e1e392ad852e72f5c225680000404fa8/0abc4ff0684903c7c22571f6004aa917?OpenDocument
Elikkäs tietääkö joku aiheesta enemmän. Harvinainen Suomessa ja yleisestikkin maailmalla, mutta onkohan jollakin kokemuksia??
LBSL
gerb
4
1605
Vastaukset
- koppelo38
Harvinaisista sairauksista löytyy tietoa eurordis.org ja orpha.net -sivustoilta.
- Kokenut potilas
Kokemusta löytyy! Diagnoosin sain keväällä 2012 ja oireina ovat jalkojen voimattomuus, reisien kouristelu, nilkkojen ja jalkojen yleinen kankeus. Antioksidanteista olen kokenut saavani apua. Etenkin Ubikinoni ja B-vitamiini ovat auttaneet nilkkojen jäykkyyteen ja magnesium kouristeluihin. Täytyy kuitenkin muistaa ettei yksittäisiä vitamiineja ja antioksidantteja pidä nauttia kontrolloimatta kehon ravintoainetasapainoa. Kontrollointi on asiantuntevissa käsissä antioksidanttihoitoihin erikoistuneissa klinikoissa, joissa tutkitaan kokoverenkuvaa. Säännöllinen ja runsas liikunta mahdollisuuksien mukaan parantaa myös tilannetta. Myös ympäristötekijät ovat ratkaisevia eli kaikki rasitus, niin fyysinen kuin psyykkinenkin, pahentaa oireita.
- lbslvanhempi
Moikka,
tyttärelläni on todettu LBSL.
Asiaan liittyen on olemassa jenkeissä yksityistä tutkimusprojektia ja siihen liittyvää lahjoitusten tarvetta:
https://www.facebook.com/ACureForEllie/
Tuo perhe on myös perustanut facebookkiin keskusteluryhmän, heiltä voi pyytää pääsyä sinne. Siellä on useita eri maiden henkilöitä (myös suomalaisia) joilla itsellään tai omaisella on LBSL.
Pelkästään suomalaisia löytyy myös "Harvinaisten harvinaiset" verkostosta (Harnes):
https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/harnes-verkostot/- LBSL
Kiitos näistä linkeistä!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Lataus pakkaskelissä
En olisi koskaan ostanut sähköautoa jos olisin tajunnut että ne eivät lataa pakkasissa suurteholatauksella vaan istut tu1776764Kun väestö ikääntyy ja veronmaksajat vähenee, mitä sitten vasemmistolaiset?
Maahanmuutto ei vaan ole ratkaisu väestön ikääntymiseen. Maahanmuutto lykkää ja hidastaa väestön ikääntymistä ja työv1153204Miksei Trump ole kiinnostunut Suomen valloittamisesta?
Täällähän on enemmän turvetta kuin Norjalla öljyä. Eikö Ttump ole turvenuija?1041895- 191689
Aktivistinainen pysäytti ICE-agentin luodin päällään USA:ssa!
Video ampumistilanteesta: https://edition.cnn.com/2026/01/07/us/video/ice-shooting-minneapolis-digvid "Media: ICE:n am641676Oikeistopuolueiden kannatus vain 37,8 %, vasemmiston 43,0 %
Keskustaan jää 17,4 prosenttia ja loput ovat sitten mitä ovat. Mutta selvästikin Suomen kansa on vasemmalle kallellaan.11569"Mitä sä nainen tuot sitten pöytään" ?
Jos mies provaidaa ja suojelee... Pitääkö miesten kysyä tuollaisia?381556Ekologinen kommunismi tulee voittamaan fossiilikapitalismin
Kiina on mahtitekijä uusiutuvien energialähteiden kehityksessä, ja Trump osoitus viimeisestä öljyn perään itkemisestä, m151363Kyllä mä suren
Sitä että mikään ei ole kuten ennen. Ei niitä hetkiä ja katseita. Toisaalta keho lepää eikä enää tarvitse sitä tuskaa ko111320- 651265