http://savotta.helsinki.fi/halvi/tiedotus/lehti.nsf/e1e392ad852e72f5c225680000404fa8/0abc4ff0684903c7c22571f6004aa917?OpenDocument
Elikkäs tietääkö joku aiheesta enemmän. Harvinainen Suomessa ja yleisestikkin maailmalla, mutta onkohan jollakin kokemuksia??
LBSL
gerb
4
1694
Vastaukset 4
- koppelo38
Harvinaisista sairauksista löytyy tietoa eurordis.org ja orpha.net -sivustoilta.
- Kokenut potilas
Kokemusta löytyy! Diagnoosin sain keväällä 2012 ja oireina ovat jalkojen voimattomuus, reisien kouristelu, nilkkojen ja jalkojen yleinen kankeus. Antioksidanteista olen kokenut saavani apua. Etenkin Ubikinoni ja B-vitamiini ovat auttaneet nilkkojen jäykkyyteen ja magnesium kouristeluihin. Täytyy kuitenkin muistaa ettei yksittäisiä vitamiineja ja antioksidantteja pidä nauttia kontrolloimatta kehon ravintoainetasapainoa. Kontrollointi on asiantuntevissa käsissä antioksidanttihoitoihin erikoistuneissa klinikoissa, joissa tutkitaan kokoverenkuvaa. Säännöllinen ja runsas liikunta mahdollisuuksien mukaan parantaa myös tilannetta. Myös ympäristötekijät ovat ratkaisevia eli kaikki rasitus, niin fyysinen kuin psyykkinenkin, pahentaa oireita.
- lbslvanhempi
Moikka,
tyttärelläni on todettu LBSL.
Asiaan liittyen on olemassa jenkeissä yksityistä tutkimusprojektia ja siihen liittyvää lahjoitusten tarvetta:
https://www.facebook.com/ACureForEllie/
Tuo perhe on myös perustanut facebookkiin keskusteluryhmän, heiltä voi pyytää pääsyä sinne. Siellä on useita eri maiden henkilöitä (myös suomalaisia) joilla itsellään tai omaisella on LBSL.
Pelkästään suomalaisia löytyy myös "Harvinaisten harvinaiset" verkostosta (Harnes):
https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/harnes-verkostot/- LBSL
Kiitos näistä linkeistä!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Haluatko että unohdan sinut kokonaan
Siihen suuntaan ollaan menossa, nyt jo. Ja ehkä parempi näin, niin ei kulu energiaa hukkaan mahdottomuuteen. Ja vaikka j931510Haapaveden upea kurvikuningatar
No nyt on kyllä mahtava uutinen että Haapaveden rohkea ja toimelias nainen ja yrittäjä on päässyt finaaliin kurvikuninga1011196- 42864
Pisa-tulokset.....
Tuoreen tutkimuksen mukaan suomalaisten osaaminen on edelleen OECD-maiden keskitasoa parempaa. Kantaväestön oppilaiden303800Uskaltaisitko ihana nuorempi nainen lähettää
WhatsApp -viestiä, jos sulla on mun numero. Olisin ihan haltioitunut... Tykkään ja kaipaan ❤️❤️86716- 52706
- 46704
Meinasi nainen mennä pasmat sekaisin
Rupesin vapisemaan, kun huomasin sinut. Mutta sain sentään juuri ja juuri koottua itseni, etten ihan häpäissyt itseäni.35661- 47647
- 28614