http://savotta.helsinki.fi/halvi/tiedotus/lehti.nsf/e1e392ad852e72f5c225680000404fa8/0abc4ff0684903c7c22571f6004aa917?OpenDocument
Elikkäs tietääkö joku aiheesta enemmän. Harvinainen Suomessa ja yleisestikkin maailmalla, mutta onkohan jollakin kokemuksia??
LBSL
gerb
4
1631
Vastaukset
- koppelo38
Harvinaisista sairauksista löytyy tietoa eurordis.org ja orpha.net -sivustoilta.
- Kokenut potilas
Kokemusta löytyy! Diagnoosin sain keväällä 2012 ja oireina ovat jalkojen voimattomuus, reisien kouristelu, nilkkojen ja jalkojen yleinen kankeus. Antioksidanteista olen kokenut saavani apua. Etenkin Ubikinoni ja B-vitamiini ovat auttaneet nilkkojen jäykkyyteen ja magnesium kouristeluihin. Täytyy kuitenkin muistaa ettei yksittäisiä vitamiineja ja antioksidantteja pidä nauttia kontrolloimatta kehon ravintoainetasapainoa. Kontrollointi on asiantuntevissa käsissä antioksidanttihoitoihin erikoistuneissa klinikoissa, joissa tutkitaan kokoverenkuvaa. Säännöllinen ja runsas liikunta mahdollisuuksien mukaan parantaa myös tilannetta. Myös ympäristötekijät ovat ratkaisevia eli kaikki rasitus, niin fyysinen kuin psyykkinenkin, pahentaa oireita.
- lbslvanhempi
Moikka,
tyttärelläni on todettu LBSL.
Asiaan liittyen on olemassa jenkeissä yksityistä tutkimusprojektia ja siihen liittyvää lahjoitusten tarvetta:
https://www.facebook.com/ACureForEllie/
Tuo perhe on myös perustanut facebookkiin keskusteluryhmän, heiltä voi pyytää pääsyä sinne. Siellä on useita eri maiden henkilöitä (myös suomalaisia) joilla itsellään tai omaisella on LBSL.
Pelkästään suomalaisia löytyy myös "Harvinaisten harvinaiset" verkostosta (Harnes):
https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/harnes-verkostot/- LBSL
Kiitos näistä linkeistä!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Selvästi näyttää siltä, että SDP:n kannattajat hyväksyy kiusaamisen
ja seksuaalisen ahdistelun, kun puolueen kannatus pysyy korkealla. Mitä tämä kertoo demari-äänestäjien moraalista?1765027- 151650
Kenen joukoissa Suomi seisoo maailmalla, jos SDP voittaa seuraavat vaalit?
SDP on ainoa pohjoismainen sosialidemokraattinen puolue, joka edelleen kuuluu Sosialistiseen internationaaliin. Sitä ka621595Jos mies oikeasti haluaa sinut
Hän ei ota riskiä että menettäisi sinut. Ei pienintäkään. Mies ei jätä vastaamatta viesteihin eikä pidä sinua epätietois1221470Helena Puolakka laukoo suorat sanat Vappu Pimiän MasterChef -pestistä
Vappu Pimiä on uusi MasterChef Suomi -tuomari. Kokenut keittiömestari ja ravintoloitsija Helena Puolakka laukoo suorat s91333Voiko ryyppäämisellä tienata elantonsa?
Lassi Kuhlman on rappiostriimaaja. Hän kuvaa omaa päihteiden käyttöään pitkissä somestriimeissä. Katsojat voivat lahjoit491070Ketä ehdotatte seuraavaksi kuntanne johtohahmoksi
Ei ole teitä riitaisia kehityksen jarruja helppo yrittää kohti valoa ohjata. Siinä on teille pähkinä purtavaksi.951069Persuille 1,8 prosenttiyksikköä laskua. Keskusta meni ohi ja Vasl hengittää niskassa
Erityisesti työväestö on hylkäämässä persut. https://yle.fi/a/74-20208249297942- 188911
Hinduille tiedoksi
USA Pressa sanoi '' kansakuntaa ei voi johtaa ilman Raamattua''. Tämä löytyy sitaateista. Raamatusta tulee kaikki julmu279757