LBSL

gerb

4

1504

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • koppelo38

      Harvinaisista sairauksista löytyy tietoa eurordis.org ja orpha.net -sivustoilta.

    • Kokenut potilas

      Kokemusta löytyy! Diagnoosin sain keväällä 2012 ja oireina ovat jalkojen voimattomuus, reisien kouristelu, nilkkojen ja jalkojen yleinen kankeus. Antioksidanteista olen kokenut saavani apua. Etenkin Ubikinoni ja B-vitamiini ovat auttaneet nilkkojen jäykkyyteen ja magnesium kouristeluihin. Täytyy kuitenkin muistaa ettei yksittäisiä vitamiineja ja antioksidantteja pidä nauttia kontrolloimatta kehon ravintoainetasapainoa. Kontrollointi on asiantuntevissa käsissä antioksidanttihoitoihin erikoistuneissa klinikoissa, joissa tutkitaan kokoverenkuvaa. Säännöllinen ja runsas liikunta mahdollisuuksien mukaan parantaa myös tilannetta. Myös ympäristötekijät ovat ratkaisevia eli kaikki rasitus, niin fyysinen kuin psyykkinenkin, pahentaa oireita.

    • lbslvanhempi

      Moikka,
      tyttärelläni on todettu LBSL.

      Asiaan liittyen on olemassa jenkeissä yksityistä tutkimusprojektia ja siihen liittyvää lahjoitusten tarvetta:
      https://www.facebook.com/ACureForEllie/

      Tuo perhe on myös perustanut facebookkiin keskusteluryhmän, heiltä voi pyytää pääsyä sinne. Siellä on useita eri maiden henkilöitä (myös suomalaisia) joilla itsellään tai omaisella on LBSL.

      Pelkästään suomalaisia löytyy myös "Harvinaisten harvinaiset" verkostosta (Harnes):
      https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/harnes-verkostot/

      • LBSL

        Kiitos näistä linkeistä!


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ja taas ammuttu kokkolassa

      Kokkolaisilta pitäisi kerätä pois kaikki ampumaset, keittiöveitset ja kaikki mikä vähänkään paukku ja on terävä.
      Kokkola
      36
      4464
    2. Mitä siellä ABC on tapahtunut

      Tavallista isompi operaatio näkyy olevan kyseessä.
      Alajärvi
      48
      1808
    3. Kuinka kauan

      Olet ollut kaivattuusi ihastunut/rakastunut? Tajusitko tunteesi heti, vai syventyivätkö ne hitaasti?
      Ikävä
      115
      1619
    4. Milli-helenalla ongelmia

      Suomen virkavallan kanssa. Eipä ole ihme kun on etsintäkuullutettu jenkkilässäkin. Vähiin käy oleskelupaikat virottarell
      Kotimaiset julkkisjuorut
      250
      1608
    5. Helena Koivu on äiti

      Mitä hyötyä on Mikko Koivulla kohdella LASTENSA äitiä huonosti . Vie lapset tutuista ympyröistä pois . Lasten kodista.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      245
      1537
    6. Ja taas kerran hallinto-oikeus että pieleen meni

      Hallinto-oikeus kumosi kunnanhallituksen päätöksen vuokratalojen pääomituksesta. https://sysmad10.oncloudos.com/cgi/DREQ
      Sysmä
      89
      1130
    7. Kun näen sinut

      tulen iloiseksi. Tuskin uskallan katsoa sinua, herätät minussa niin paljon tunteita. En tunne sinua hyvin, mutta jotain
      Ikävä
      48
      1103
    8. Löydänköhän koskaan

      Sunlaista herkkää tunteellista joka jumaloi mua. Tuskin. Siksi harmittaa että asiat meni näin 🥲
      Ikävä
      133
      1097
    9. Purra saksii taas. Hän on mielipuuhassaan.

      Nyt hän leikkaa hyvinvointialueiltamme kymmeniä miljoonia. Sotea romutetaan tylysti. Terveydenhoitoamme kurjistetaan. ht
      Maailman menoa
      267
      1051
    10. Yhdelle miehelle

      Mä kaipaan sua niin paljon. Miksi sä oot tommonen pösilö?
      Ikävä
      64
      1035
    Aihe