http://savotta.helsinki.fi/halvi/tiedotus/lehti.nsf/e1e392ad852e72f5c225680000404fa8/0abc4ff0684903c7c22571f6004aa917?OpenDocument
Elikkäs tietääkö joku aiheesta enemmän. Harvinainen Suomessa ja yleisestikkin maailmalla, mutta onkohan jollakin kokemuksia??
LBSL
gerb
4
1574
Vastaukset
- koppelo38
Harvinaisista sairauksista löytyy tietoa eurordis.org ja orpha.net -sivustoilta.
- Kokenut potilas
Kokemusta löytyy! Diagnoosin sain keväällä 2012 ja oireina ovat jalkojen voimattomuus, reisien kouristelu, nilkkojen ja jalkojen yleinen kankeus. Antioksidanteista olen kokenut saavani apua. Etenkin Ubikinoni ja B-vitamiini ovat auttaneet nilkkojen jäykkyyteen ja magnesium kouristeluihin. Täytyy kuitenkin muistaa ettei yksittäisiä vitamiineja ja antioksidantteja pidä nauttia kontrolloimatta kehon ravintoainetasapainoa. Kontrollointi on asiantuntevissa käsissä antioksidanttihoitoihin erikoistuneissa klinikoissa, joissa tutkitaan kokoverenkuvaa. Säännöllinen ja runsas liikunta mahdollisuuksien mukaan parantaa myös tilannetta. Myös ympäristötekijät ovat ratkaisevia eli kaikki rasitus, niin fyysinen kuin psyykkinenkin, pahentaa oireita.
- lbslvanhempi
Moikka,
tyttärelläni on todettu LBSL.
Asiaan liittyen on olemassa jenkeissä yksityistä tutkimusprojektia ja siihen liittyvää lahjoitusten tarvetta:
https://www.facebook.com/ACureForEllie/
Tuo perhe on myös perustanut facebookkiin keskusteluryhmän, heiltä voi pyytää pääsyä sinne. Siellä on useita eri maiden henkilöitä (myös suomalaisia) joilla itsellään tai omaisella on LBSL.
Pelkästään suomalaisia löytyy myös "Harvinaisten harvinaiset" verkostosta (Harnes):
https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/harnes-verkostot/- LBSL
Kiitos näistä linkeistä!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Päivän Sanna: Nvidia sijoittaa miljardi dollaria Nokian osakkeisiin
Nvidia merkitsee osakkeet 6,01 Yhdysvaltain dollarin osakekohtaisella merkintähinnalla tavanomaisten toteutumisehtojen t655716Sanna Marin teki sen, mihin muut eivät pystyneet - sote kerralla maaliin
Yli 15 vuotta Suomessa vatvottu sote-uudistus meni lopulta läpi Sanna Marinin hallituksen aikana. Edeltävät hallitukset83686Palkansaajilta kupattiin 27,5 mrd euroa työeläkkeisiin
Jo pelkän himmelin toimintakulut olivat 400 miljoonaa euroa, jolla olisi mukavasti tuottanut myös sote-palveluja hyvinvo1093597Suomessa Pohjoismaiden tyhmimmät demarit......aijaijai..
Lasse Lehtinen sanoo suoraan, että Ruotsissa on fiksummat demarit kuin Suomessa. Ja Tampereella fiksummat demut kuin Hel573458Marinin hallitus hyväksyi soten (105-77) vuonna 2021
vastaan äänesti Kok, persut, KD, Liike Nyt. Nyt on sitten käynyt niin kuin on käynyt. Pääkirjoitus: Sanna Marin jätti552865Lehtinen: "Oli demareidenkin onni, että valkoiset voittivat sodan 1918"
Lasse Lehtisen mukaan vasemmalla on radiohiljaisuus hänen uutuuskirjastaan, "Läheltä piti. Kansakunnan hurjat hetket" L932672SDP:n valtuutettu valehtelee koulutuksensa
SDP:n helsinkiläinen kaupunginvaltuutettu Mahad Ahmed käyttää maisterin titteliä suoritettuaan 60 opintopisteen epäviral732538IL - 100 000 potentiaalista sotilasta pakeni Ukrainasta!
"Ukrainasta nuorten miesten joukkopako Liki 100 000 asevelvollisuusikäistä miestä on poistunut Ukrainasta parin viime k152455Nepotismi jytkyttää porvaristossa
Taas uutisoidaan, että useampi perussuomalainen kansanedustaja on palkannut oman perheenjäsenensä eduskunta-avustajaksi861977Persut palkkaavat verorahoilla
avustajikseen lapsiaan ja naisystäviään. Juuso on palkannut avustajakseen oman poikansa. Hänen koulutustaustastaan ei3411917