http://savotta.helsinki.fi/halvi/tiedotus/lehti.nsf/e1e392ad852e72f5c225680000404fa8/0abc4ff0684903c7c22571f6004aa917?OpenDocument
Elikkäs tietääkö joku aiheesta enemmän. Harvinainen Suomessa ja yleisestikkin maailmalla, mutta onkohan jollakin kokemuksia??
LBSL
gerb
4
1536
Vastaukset
- koppelo38
Harvinaisista sairauksista löytyy tietoa eurordis.org ja orpha.net -sivustoilta.
- Kokenut potilas
Kokemusta löytyy! Diagnoosin sain keväällä 2012 ja oireina ovat jalkojen voimattomuus, reisien kouristelu, nilkkojen ja jalkojen yleinen kankeus. Antioksidanteista olen kokenut saavani apua. Etenkin Ubikinoni ja B-vitamiini ovat auttaneet nilkkojen jäykkyyteen ja magnesium kouristeluihin. Täytyy kuitenkin muistaa ettei yksittäisiä vitamiineja ja antioksidantteja pidä nauttia kontrolloimatta kehon ravintoainetasapainoa. Kontrollointi on asiantuntevissa käsissä antioksidanttihoitoihin erikoistuneissa klinikoissa, joissa tutkitaan kokoverenkuvaa. Säännöllinen ja runsas liikunta mahdollisuuksien mukaan parantaa myös tilannetta. Myös ympäristötekijät ovat ratkaisevia eli kaikki rasitus, niin fyysinen kuin psyykkinenkin, pahentaa oireita.
- lbslvanhempi
Moikka,
tyttärelläni on todettu LBSL.
Asiaan liittyen on olemassa jenkeissä yksityistä tutkimusprojektia ja siihen liittyvää lahjoitusten tarvetta:
https://www.facebook.com/ACureForEllie/
Tuo perhe on myös perustanut facebookkiin keskusteluryhmän, heiltä voi pyytää pääsyä sinne. Siellä on useita eri maiden henkilöitä (myös suomalaisia) joilla itsellään tai omaisella on LBSL.
Pelkästään suomalaisia löytyy myös "Harvinaisten harvinaiset" verkostosta (Harnes):
https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/harnes-verkostot/- LBSL
Kiitos näistä linkeistä!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Hengenvaaralliset kiihdytysajot päättyivät karmealla tavalla, kilpailija kuoli
Onnettomuudesta on aloitettu selvitys. Tapahtuma keskeytettiin onnettomuuteen. Tapahtumaa tutkitaan paikan päällä yhtei2047225- 1722249
- 1131778
- 511440
Suureksi onneksesi on myönnettävä
Että olen nyt sitten mennyt rakastumaan sinuun. Ei tässä mitään, olen kärsivällinen ❤️651403Möykkähulluus vaati kuolonuhrin
Nuori elämä menettiin täysin turhaan tällä järjettömyydellä! Toivottavasti näitä ei enää koskaan nähdä Kauhavalla! 😢571216Älä mies pidä mua pettäjänä
En petä ketään. Älä mies ajattele niin. Anteeksi että ihastuin suhun varattuna. Pettänyt en ole koskaan ketään vaikka hu1021145Reeniähororeeniä
Helvetillisen vaikeaa työskennellä hoitajana,kun ei kestä silmissään yhtään läskiä. Saati hoitaa sellaista. Mitä tehdä?71086- 411049
Tarvitsemme lisää maahanmuuttoa.
Väestö eläköityy, eli tarvitsemme lisää tekeviä käsiä ja veronmaksajia. Ainut ratkaisu löytyy maahanmuutosta. Nimenomaan2671029