http://savotta.helsinki.fi/halvi/tiedotus/lehti.nsf/e1e392ad852e72f5c225680000404fa8/0abc4ff0684903c7c22571f6004aa917?OpenDocument
Elikkäs tietääkö joku aiheesta enemmän. Harvinainen Suomessa ja yleisestikkin maailmalla, mutta onkohan jollakin kokemuksia??
LBSL
gerb
4
1140
Vastaukset
- koppelo38
Harvinaisista sairauksista löytyy tietoa eurordis.org ja orpha.net -sivustoilta.
- Kokenut potilas
Kokemusta löytyy! Diagnoosin sain keväällä 2012 ja oireina ovat jalkojen voimattomuus, reisien kouristelu, nilkkojen ja jalkojen yleinen kankeus. Antioksidanteista olen kokenut saavani apua. Etenkin Ubikinoni ja B-vitamiini ovat auttaneet nilkkojen jäykkyyteen ja magnesium kouristeluihin. Täytyy kuitenkin muistaa ettei yksittäisiä vitamiineja ja antioksidantteja pidä nauttia kontrolloimatta kehon ravintoainetasapainoa. Kontrollointi on asiantuntevissa käsissä antioksidanttihoitoihin erikoistuneissa klinikoissa, joissa tutkitaan kokoverenkuvaa. Säännöllinen ja runsas liikunta mahdollisuuksien mukaan parantaa myös tilannetta. Myös ympäristötekijät ovat ratkaisevia eli kaikki rasitus, niin fyysinen kuin psyykkinenkin, pahentaa oireita.
- lbslvanhempi
Moikka,
tyttärelläni on todettu LBSL.
Asiaan liittyen on olemassa jenkeissä yksityistä tutkimusprojektia ja siihen liittyvää lahjoitusten tarvetta:
https://www.facebook.com/ACureForEllie/
Tuo perhe on myös perustanut facebookkiin keskusteluryhmän, heiltä voi pyytää pääsyä sinne. Siellä on useita eri maiden henkilöitä (myös suomalaisia) joilla itsellään tai omaisella on LBSL.
Pelkästään suomalaisia löytyy myös "Harvinaisten harvinaiset" verkostosta (Harnes):
https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/harnes-verkostot/- LBSL
Kiitos näistä linkeistä!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Nesteen bensapumput pois, tilalle latausasemat
Näin se maailma muuttuu, kun Suomessakin liikenneasemat lopettavat polttoaineiden myynnin ja tarjoavat enää sähköä autoi1791438Mietin sinua nainen
Ikävöin sinua enemmän kuin voin myntää. Ajattelin et laitan sinulle viestriä (kirjoitin jo puhelimeen viestin) Sitten55972Härsilällä jännät paikat, saako hän 30 päiväsakkoa Rasmuksen tapauksesta
Syyttäjä vaatii peräti kolmekymmentä päiväsakkoa Härsilälle, vaikka todistajan mukaan Rasmus aloitti nuhjaamisen, jossa63741Kyllä suoraan
Sanottua vi.tu.taa. Miksi en toiminut silloin. Sama kun olisi heittänyt smagardin menemään.34692Nainen, viime aikoina olen itkenyt sinua yhä useammin
Niin kuin juuri äsken. Aamulla näin myös unta sinusta. Koskin unessa hiuksia päälaellasi, ja pyytelin sitä heti anteeksi51687Voisitko nainen kertoa mulle
Tykkäätkö sä musta, vai unohdanko koko jutun? Mä en viitti tulla sinne enää, ettei mua pidetä jonain vainoajana, ku sun110644- 81641
- 36624
- 64598
Täällä iImenee vihamielisyys kristinuskoa kohtaan
Ei taida sielunvaellus-/jälleensyntymisväellä olla omasta asiastaan mielekästä sanottavaa, kun pitää kiivaasti hyökätä e303587