LBSL

gerb

4

1594

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • koppelo38

      Harvinaisista sairauksista löytyy tietoa eurordis.org ja orpha.net -sivustoilta.

    • Kokenut potilas

      Kokemusta löytyy! Diagnoosin sain keväällä 2012 ja oireina ovat jalkojen voimattomuus, reisien kouristelu, nilkkojen ja jalkojen yleinen kankeus. Antioksidanteista olen kokenut saavani apua. Etenkin Ubikinoni ja B-vitamiini ovat auttaneet nilkkojen jäykkyyteen ja magnesium kouristeluihin. Täytyy kuitenkin muistaa ettei yksittäisiä vitamiineja ja antioksidantteja pidä nauttia kontrolloimatta kehon ravintoainetasapainoa. Kontrollointi on asiantuntevissa käsissä antioksidanttihoitoihin erikoistuneissa klinikoissa, joissa tutkitaan kokoverenkuvaa. Säännöllinen ja runsas liikunta mahdollisuuksien mukaan parantaa myös tilannetta. Myös ympäristötekijät ovat ratkaisevia eli kaikki rasitus, niin fyysinen kuin psyykkinenkin, pahentaa oireita.

    • lbslvanhempi

      Moikka,
      tyttärelläni on todettu LBSL.

      Asiaan liittyen on olemassa jenkeissä yksityistä tutkimusprojektia ja siihen liittyvää lahjoitusten tarvetta:
      https://www.facebook.com/ACureForEllie/

      Tuo perhe on myös perustanut facebookkiin keskusteluryhmän, heiltä voi pyytää pääsyä sinne. Siellä on useita eri maiden henkilöitä (myös suomalaisia) joilla itsellään tai omaisella on LBSL.

      Pelkästään suomalaisia löytyy myös "Harvinaisten harvinaiset" verkostosta (Harnes):
      https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/harnes-verkostot/

      • LBSL

        Kiitos näistä linkeistä!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Jens Ihlen (ex Kukka) poika todistaa oikeudessa

      10:49 "Välit ovat olemattomat" Minkälainen isäsi ja sinun välinen suhde on tällä hetkellä? "Minulla ei ole minkäännäkö
      Maailman menoa
      260
      9770

    2. K-kaupassa on mukava käydä, kun ei tarvitse katsella köyhiä

      vasemmistolaisia, joista monet myös varastavat. Mielellään maksaa vähän enemmän tuotteista K-kaupassa, jotka ovat paljon
      Maailman menoa
      178
      5513

    3. Suomeen ei kuulu ihmiset jotka ei halua kätellä toisia ihmisiä, koska tämä on vääräuskoinen

      Nainen joka ei halunnut kätellä Stubbia on selvästi ääripään muslimi, eli sitä sakkia josta niitä ongelmia koituu. Ulos
      Maailman menoa
      156
      5129

    4. PS:n Purra teki -JÄTTI-VELAT

      * * PS:n Purra teki -JÄTTI-VELAT - ! ja jätti MaksuHuolet -Kansan Maksettavaksi -! *
      Maailman menoa
      69
      4800

    5. Ootko sä nainen suuttunut

      jostain? Harmi jos tullut väärinkäsityksiä.
      Ikävä
      212
      2369

    6. Nainen, sanotaan että totuus tekee kipeää

      Ehkä mutta se voi olla myös se kaikkein kamalin asia kohdata. Kuplassa on turvallista, kun tietää vähemmän on helpompi.
      Ikävä
      12
      2219

    7. Valtio lopettaa pienituloisten perheiden kylpylälomien tukemisen

      Pienituloiset suomalaiset ovat voineet vuosikymmenten ajan hakea tuettuja lomia terveydellisin, sosiaalisin ja taloudell
      Maailman menoa
      302
      1838

    8. Minkälainen auto

      Kaivatullasi on? Väri/Merkki? :)
      Ikävä
      90
      1547

    9. Menen nyt koisimaan

      Ja en ehkä palaa tänne. Asia on nyt loppuunkäsitelty ja totuus tuli ilmi
      Ikävä
      21
      1491

    10. Kuinka rakastunut olet

      Ja kehen?
      Ikävä
      41
      1113
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt