LBSL

gerb

4

1551

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • koppelo38

      Harvinaisista sairauksista löytyy tietoa eurordis.org ja orpha.net -sivustoilta.

    • Kokenut potilas

      Kokemusta löytyy! Diagnoosin sain keväällä 2012 ja oireina ovat jalkojen voimattomuus, reisien kouristelu, nilkkojen ja jalkojen yleinen kankeus. Antioksidanteista olen kokenut saavani apua. Etenkin Ubikinoni ja B-vitamiini ovat auttaneet nilkkojen jäykkyyteen ja magnesium kouristeluihin. Täytyy kuitenkin muistaa ettei yksittäisiä vitamiineja ja antioksidantteja pidä nauttia kontrolloimatta kehon ravintoainetasapainoa. Kontrollointi on asiantuntevissa käsissä antioksidanttihoitoihin erikoistuneissa klinikoissa, joissa tutkitaan kokoverenkuvaa. Säännöllinen ja runsas liikunta mahdollisuuksien mukaan parantaa myös tilannetta. Myös ympäristötekijät ovat ratkaisevia eli kaikki rasitus, niin fyysinen kuin psyykkinenkin, pahentaa oireita.

    • lbslvanhempi

      Moikka,
      tyttärelläni on todettu LBSL.

      Asiaan liittyen on olemassa jenkeissä yksityistä tutkimusprojektia ja siihen liittyvää lahjoitusten tarvetta:
      https://www.facebook.com/ACureForEllie/

      Tuo perhe on myös perustanut facebookkiin keskusteluryhmän, heiltä voi pyytää pääsyä sinne. Siellä on useita eri maiden henkilöitä (myös suomalaisia) joilla itsellään tai omaisella on LBSL.

      Pelkästään suomalaisia löytyy myös "Harvinaisten harvinaiset" verkostosta (Harnes):
      https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/harvinaiset-neurologiset-sairaudet/harnes-verkostot/

      • LBSL

        Kiitos näistä linkeistä!


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ei sua enään tunnista

      Kun olet vanhentunut ja lihonut.
      Ikävä
      214
      7284
    2. Huomenet naiselle

      Harmittaa ettei ehkä nähdä enää koskaan. Näillä mennään sitten.
      Ikävä
      59
      4702
    3. Etsin vastaantulevista sua

      Nyt kun sua ei oo, ikävöin sua niin v*tusti. 😔Jokaisesta etsin samoja piirteitä, samantyyppistä olemusta, samanlaista s
      Ikävä
      43
      4634
    4. Mikä kaivatussasi kolahti?

      Mikä oli erityistä?
      Ikävä
      75
      3378
    5. Kaikesta muusta

      Mulla on hyvä fiilis. Mä selviän tästä ja sit musta tulee parempi ihminenkin. Ainut, mitä mun pitää nyt välttää on se ko
      Ikävä
      16
      1985
    6. Hyvää yötä.

      Miten äkäpussi kesytetään? 😉 pus
      Ikävä
      30
      1768
    7. Tekis mieli lähestyä sua

      Mutta pelkään että peräännyt ja en haluis häiritä sua... En tiedä mitä tekisin olet ihana salaa sua rakastan...💗
      Ikävä
      26
      1747
    8. Ajatteletko koskaan

      Yhteisiä työvuosia ja millaista silloin oli? Haluaisin palata niihin vuosiin 🥹
      Ikävä
      41
      1610
    9. Kyllä hävettää!

      Olla taivalkoskelta jos vuoden taivalkoskelainen on tuommoinen tumpelo.
      Taivalkoski
      35
      1522
    10. Haluaisitko enemmän ?

      Haluaisitko enemmän kuin ystävyyden ? M-N
      Ikävä
      143
      1287
    Aihe