Retinitis pigmentosa -diagnoosi

Tilanne on aika yksilöllinen kullakin retiniitikolla. Sairaus on kuitenkin sinun kohdallasi todennäköisesti hitaasti etenevä, koska olet jo nelikymppinen, ja pärjäät ilmeisesti sairautesi kanssa vielä ihan hyvin. Lohdutan toisena, suunnilleen saman ikäisenä retiniitikkona, että kyllä tämän kanssa pärjää. Löydät muita retiniitikoita Retinitis-yhdistyksestä, jolla on muuten myös sivu Facebookissa. Tsemppiä, pidä mieliala korkealla!

Hei! Mielenkiinnosta kysyisin, että minkälaisia oireita teillä on ilmennyt? Onko suvussanne ollut silmäsairauksia?

Kiitos tsemppitoivotuksista. Näkökenttätutkimuksissa ja silmänpohjan kuvauksessa kävin ja melkoisia puutoksia jo on, mutta ei vielä diagnoosia. Olen tietysti alkanut epäillä muitakin silmäsairauksia tutkittuani itse noita kuvia, mutta lääkäri kertonee sitten, mistä on kyse.

Minulla oli verkkokalvossa pieni reikä pari vuotta sitten (lasiaisirtaumasta johtuvaksi määriteltiin). Reikä laseroitiin. Sen jälkeen huomasin, että hämäränäköni on huonontunut (kovin hyvä ei ole ollut ikinä), aloin nähdä valotappeja pimeässä ja valoisassa ja siirtymät valoisasta pimeään ja päinvastoin alkoivat olla hankalia. Myös kirkkaiden valojen ympärillä alkoi näkyä kehä ja muitakin häiriöitä on ollut todella paljon. Karmeinta oli, että silmälääkäri, jonka luona kävin puolen vuoden välein, ei reagoinut mitenkään, kun kuvailin moninaisia oireitani. Silmätippoja taisi kerran määrätä, vaikka oli mikroskoopilla tutkinut silmänpohjani. Vaihdoin sitten lääkäriä, joka passitti heti tutkimuksiin.

Suvussa on ollut kaihia, muista silmätaudeista en tiedä.

Korostan vielä, että ei kannata maalata piruja seinille ennen aikojaan. Onko teillä ollut puhetta retinitis-diagnoosista lääkärin kanssa, vai päättelitkö itse, että ko. diagnoosi olisi tulossa? Myös kaihi aiheuttaa kuvaamiesi kaltaisia näköoireita (mm. häikäistymistä) joten välttämättä ei tarvitse olla sen vakavammasta asiasta kysymys. Kaihiahan pystytään hoitamaan.

Retinitis aiheuttaa helposti tunnistettavia muutoksia silmänpohjiin, ja silmälääkäri lähettää niiden perusteella jatkotutkimuksiin yleensä johonkin keskussairaalaan. Siellä tehdään mm. näkökenttä- ja hämäränäkötutkimukset, joiden perusteella retinitis-diagnoosi annetaan. JOS siis siitä on kysymys.

Lääkäri sanoi heti kurkattuaan silmänpohjiini, että alkavia muutoksia näkyvissä, jotka viittaisivat RP:aan. Alkava kaihi minulla on ollut jo jonkin aikaa, mutta sitä lääkäri ei kommentoinut. Näkökenttätutkimuksessa en nähnyt sivuille, minkä kuvakin osoitti. Ihan käytännössäkin olen tämän huomannut, autolla en enää uskalla ajaa. Silmänpohjakuvassa ei näkynyt mielestäni sellaisia muutoksia, mitä retiniitikko-kuvissa olen nähnyt, mutta verkkokalvo on ilmeisesti ohentunut. Kaiken huipuksi olen ollut tämän yhden likinäköisen silmäni varassa koko elämäni, sillä toisessa silmässä on kaikenlaista surkastumaa, toimii huonona apusilmänä.

Retinitis-diagnoosi on varmasti melkoinen shokki, mutta ei elämä siihen lopu. Niinkuin aiemmin jo kirjoitin, tauti etenee sinun tapauksessasi rauhallisesti, koska olet alkanut huomata muutoksia näössäsi vasta nelikymppisenä ja lähtenyt niiden perusteella lääkäriin. Näön heikentyminen jatkuu hyvin todennäköisesti rauhallisesti, ja pärjäilet varsin hyvin näkösi varassa vielä pitkään. Hankaluuttahan näön heikentymisestä on, mutta koska näkö heikentyy pikkuhiljaa, niin siihen tottuu ja sen kanssa oppii elämään. Riippuen retinitiksen muodosta, keskeinen näkö saattaa pysyä vuosikymmeniä ihan hyvänä. Kirkas auringonvalo saattaa vahingoittaa silmiä, joten on tärkeää muistaa suojata silmät hyvin auringolta.

Jos tuon diagnoosin saat, niin yhteiskunta tarjoaa erilaisia tukimuotoja, jotka helpottavat selviämistä arjessa, esim. apuvälineitä ja kuljetuspalvelua. Kela antaa vammaisille myös taloudellista tukea (vammaistuki ja hoitotuki), joilla kompensoidaan vammasta aiheutuvaa haittaa. Saat näistä tietoa esim. keskussairaalan sosiaalityöntekijöiltä tai Näkövammaisten keskusliiton aluesihteereiltä. Eipä muuta kuin tsemppiä vaan, ja hyvää kevään jatkoa sinulle!

Hei minulla sama diagnoosi ja olen vasta 15 vuotta ja tulevaisuus olisi edessä. En yhtään tiedä miten suhtautuisin asiaan. Ennen diagnoosia oli harkinnut lääkistä, mutta eipä taida olla mitenkään mahdollista tällä sairaudella? Suvussanikaan ei kenelläkään muulla ole sairautta joten en tunne ketään ketä voisi kokemuksiaan kertoa.

Tauti voi edetä hyvinkin hitaasti, vaikka nyt et kertonutkaan, mitä oireita sinulla on. Minulla tauti alkoi nelikymppisenä hämärässä näkemisen vaikeutena ja erilaisina valoilmiöinä, mutta lääkäri epäili, että sen olisi nähnyt silmänpohjistani jo parikymppisestä ja että sokeita alueita olisi ollut jo pitkään näkökentän laidoilla, minkä kyllä itsekin olen tajunnut, kun olen asiaa pohtinut. Nyt muutama vuosi diagnoosin jälkeen minulla on 20 - 25 astetta näkökentästä jäljellä ja pärjään melko hyvin vielä arjessa. Taudin etenemisestä saan vasta lähitulevaisuudessa ennustetta, mutta pitää vain elää päivä kerrallaan.

RP rajoittaa jonkin verran ammatinvalintaa, mutta monet ovet ovat sinulle avoinna yhä. Lohduttaisin myös sillä, että RP-hoitoja on kehitteillä ja tulevaisuus näyttää kohdallasi - koska olet vielä kovin nuori - sen suhteen valoisalta. Retinitis-yhdistyksen kautta saat vertaistukea.

Tiedän, että diagnoosi on järkytys, mutta toivotan sinulle kaikkea hyvää ja jaksamista! Et ole yksin ongelmasi kanssa.

Oireina on aivan hirveä häikäisy. En kykene edes tavallista paperia enään lukemaan sanomattakaan lukemaan taululta johon heijastetaan tekstit videotykillä. Ja näkökenttäkin on jonkin verran pienentynyt. Ja tää kaikki on tullut vähän yli vuodessa ja häikäisy on pahentunu ihan hurjan nopeasti.. Mut joo kiitos tsemppauksesta!