Olen jonkinverran lueskellut keskusteluja sairaudesta tällä foorumilla ja sain huomata, että kohtalotovereita on paljon. Itselläni sairaus todettiin lähes kymmenen vuotta sitten mutta olen elänyt normaalia elämää sairaudesta huolimatta. Vaivoja ei ole liiemmin ollut.
Nyt olen viimeisen puolen vuoden aikana kärsinyt jos jonkinlaisesta vaivasta ja haluaisinkin tietää onko muilla vastaavia kokemuksia, liittyykö mahdollisesti sairauteen.
Isojen nivelten kovista kivuista ja aamukankeudesta olen kärsinyt jo monta vuotta, mutta uutena lisänä tuli myös pienten nivelten kovat kivut. Käytännössä tarkoittaa jatkuvaa kokovartalokipua... Toisessa jalassa on alkanut kihtityyppinen kipu. Unettomuus on ollut kamala riesa, johtuu kai pitkälti kivuista ettei saa unta ja kun viimein saa, on uni niin levotonta ettei se piristä ollenkaan. Reumakokeet on otettu ja siitä ei ole kyse. Silmiä särkee ja päätä päivittäin, tuntuu kuin silmät pullistuisi päästä, silmälasit on uusittu jokin aika sitten eli siitä ei pitäisi ainakaan johtua. Kädet ja jalat turpoaa työpäivän aikana kovastikkin. Teen raskasta ruumiillista työtä, mutta ennen se on onnistunut helpommin kun ei ollut ihan kaikkia näitä vaivoja. Olen nuori vielä ja töitä pitäisi pystyä tekemään vielä reilut 30 vuotta, mutta tällä hetkellä se tuntuu ylivoimaiselta.
Olen ollut hieman huolimaton lääkkeiden ottamisen suhteen aina, en ole muistanut ottaa välillä pitkiin aikoihin, nyt aloitin tehokuurin ja olen syönyt lääkkeeni muutaman kuukauden ajan päivittäin ja siitä seurauksena on verenvuoto joka ei tyrehdy. Pienikin haava vuotaa kauan ja paljon ja limakalvoiltani vuotaa veri ihan muutenkin vaan esim. ikenet. Siitä on hematologi kyllä sanonut että johtuu liiasta verestä...
Onko teille tehty venesektiota kenellekkään, kokemuksia?
Nyt olen viimeisen puolen vuoden aikana kärsinyt jos jonkinlaisesta vaivasta ja haluaisinkin tietää onko muilla vastaavia kokemuksia, liittyykö mahdollisesti sairauteen.
Isojen nivelten kovista kivuista ja aamukankeudesta olen kärsinyt jo monta vuotta, mutta uutena lisänä tuli myös pienten nivelten kovat kivut. Käytännössä tarkoittaa jatkuvaa kokovartalokipua... Toisessa jalassa on alkanut kihtityyppinen kipu. Unettomuus on ollut kamala riesa, johtuu kai pitkälti kivuista ettei saa unta ja kun viimein saa, on uni niin levotonta ettei se piristä ollenkaan. Reumakokeet on otettu ja siitä ei ole kyse. Silmiä särkee ja päätä päivittäin, tuntuu kuin silmät pullistuisi päästä, silmälasit on uusittu jokin aika sitten eli siitä ei pitäisi ainakaan johtua. Kädet ja jalat turpoaa työpäivän aikana kovastikkin. Teen raskasta ruumiillista työtä, mutta ennen se on onnistunut helpommin kun ei ollut ihan kaikkia näitä vaivoja. Olen nuori vielä ja töitä pitäisi pystyä tekemään vielä reilut 30 vuotta, mutta tällä hetkellä se tuntuu ylivoimaiselta.
Olen ollut hieman huolimaton lääkkeiden ottamisen suhteen aina, en ole muistanut ottaa välillä pitkiin aikoihin, nyt aloitin tehokuurin ja olen syönyt lääkkeeni muutaman kuukauden ajan päivittäin ja siitä seurauksena on verenvuoto joka ei tyrehdy. Pienikin haava vuotaa kauan ja paljon ja limakalvoiltani vuotaa veri ihan muutenkin vaan esim. ikenet. Siitä on hematologi kyllä sanonut että johtuu liiasta verestä...
Onko teille tehty venesektiota kenellekkään, kokemuksia?
Vastaukset 3
Vanhimmat
Hei! Selkeästi huomaa että meitä ET:n sairastajia taitaa olla suhteelllisen vähän kun kukaan ei ole sinullekaan vastannut., Itse sain diagnoosin viime viikolla, olen alle 3-kymppinen nainen. Miten sinulla tautai hoidetaan ja oletko minkä iläinen?? Haluaisin jutella taudista jonkun kanssa, kaipaan vertaistukea mutta kun sitä ei saa mistään! Hermot ihan riekaleina ja pelkään tautia ihan järjettömän paljon. Toivottavasti vastaat tähän =).
Unohdin itsekkin jo koko keskustelun aloituksen kun ei kirjoituksia tullut takaisin.
Olen tällä hetkellä 32 vuotias ja diagnoosin sain jo parikymppisenä. Ihan vain verta ohennetaan lääkkeillä, joskus primaspan, joskus ollut marevan ja piikit ollut käytössä raskausaikana ja 2 muuta pienempää pätkää.
Kyllä minäkin joskus sitä kauhistelin että miten tässä käy, mutta tosiasiassa olen yrittänyt vaan unohtaa koko sairauden ettei koko elämä mene murehtiessa.
Nyt taas vähän hermoja kiristää kun on aika hematologille ensi viikolla.
Älä pelkää, olen minäkin elänyt ihan täyttä elämää tämän taudin kanssa ja välillä on vaivoja enempi ja välillä vähempi, mutta en edes tiedä että liittyykö nämä vaivat tähän sairauteen.
nuoria ET-potilaita? kertokaa kuulumisia tämän sairauden kansa elosta?