Heip, mulla ainakin syöminen vaatii keskittymistä, tai muuten muruset menee keuhkon puolelle..
0Äänestä
-------------
Joo,siis kaikki menee "väärään kurkkuun", välillä riittää oma sylki. Kerroin yhdelle neurologille ja hän sanoi että ei voi johtua siitä,mene kurkkulääkärille :)
0Äänestä
chiari-äiskä
Mulla sama ku Acm Eds:llä, eli täytyy keskittyä syömiseen ja juomiseen, muuten alkaa yskiminen... Vastaava on suihkussa käynti, tuntuu että vesi valuu heti kurkkuun. Olenki naureskellut, että oon varmaan maailman ainoa ihminen, joka voisi hukkua suihkuun. =) Ja välillä on aikoja, jolloin tosiaan oma sylki riittää aiheuttamaan yskäkohtauksen...
0Äänestä
Acm+Eds
Juuh eihän se tietenkään voi chiarista johtua, kuten ei mikään muukaan mikä meillä kaikilla chiaripotilailla on=) niinhän se menee kun lääkäriltä kysyy...
0Äänestä
chiari-äiskä
Joo kysyin äskettäin puhelimitse lääkäriltä uusimmasta oireestani, vasemmanpuolinen tunnottomuus... Puolet päästä, käsi ja jalka tunnottomat ja raskaat. Kysyin, voiko johtua chiarista niin vastattiin että ei, mielummin veikkasi laskimotukosta?! Kipua ei ole, eik turvotusta eikä punotusta niinku laskimotukokseen vissiin kuuluu, mutta silti tohtori pysyi arvauksensa takana. Annoin asian olla, enkä lähteny mihinkää vastaanotolle, ja päivän mittaan tuli tunto takas. Nyt sama toistuu kerran-pari päivässä, enkä todellakaan usko mihinkää laskimotukokseen. =) Mutta enpä jaksa enää kyselläkään, mikään ei kuitenkaan johdu chiarista...
0Äänestä
Acm+Eds
Chiari-äiskä, mullahan tuota tunnottomuutta on esiintynyt jo useemman vuoden, tulee ja menee, oikealla puolella kehoa. Ja juu ei kuulemma liity ei... Pintatunto on pysyvästi oikeelta heikompi, ja kuuma kylmä tunto kadoksissa mutta ei liity chiariin..hihihihiii En jaksa enää ees kuunnella noit lääkäreit kun ne ei vaan tajua mitään vaik vääntäis rautalangasta. Parasta on kun kysyy lekurilta että kuinka montaa chiari potilasta on hoitanut aikaisemmin, niin menee hiljaseks... mutta silti tietää kaiken ko sairaudesta...=D
0Äänestä
AnuL
On tuo lääkäreiden asenne kyllä kummallista. Ja on kyllä niin lääkäristä kiinni, miten oireisiin suhtaudutaan. Mulla on kahden viimeisen lääkärin kohdalla käynyt hyvä tuuri, kun ovat oikeasti tienneet näistä jutuista ja suhtautuneet oireisiin vakavasti. Harmi, että kontrollit sairaalassa loppuivat eilen eli näille ei pääse enää ilman uutta lähetettä.
Mullakin on ajoittain oikea puoli, siis kasvot, jalka ja käsi tunnottomat ja raskaat ja jotenkin eri paria vasemman puolen kanssa. Lisäksi on pinta- ja lämpötunto kadoksissa. Ja lääkärit ovat myöntäneet noiden johtuvan chiarista ja syringomyeliasta. Myös nielussa on lihasheikkoutta oikealla puolella aiheuttaen nielemisvaikeuksia ja juu, tämäkin laitettiin ko. sairauksien piikkiin. Tai siis sitähän ei tiedetä, mitkä oireet johtuvat chiarista ja mitkä syringomyeliasta, mutta noiden piikkiin kyllä oireet laitetaan.
Mulla nuo nielemisvaikeudet korostuu etenkin väsyneenä. Eli iltaisin ei kannata yrittää syödä ruisleipää tms. Samoin kuivan tai sitkeän ruoan syöminen on hankalaa. Nykyään jännitän ruokailutilanteita niin paljon, etten mielelläni syö "vieraassa" seurassa. Ta ainakin katson tarkkaan, mitä syön, ettei vaarattilanteita tulisi. Samoin juodessa pitää olla tarkkana, ettei nesteet mene väärään kurkkuun. Nielemisvaikeuksien vuoksi olen muutaman kerran käynyt puheterapeutilla ja sain ihan hyviä vinkkejä ruokailun helpottamiseen ja suun ja nielun lihasten jumppaamiseksi. En kyllä osaa sanoa onko tuosta jumpasta ollut hyötyä, mutta tuskin siitä haittaakaan on.
0Äänestä
-------------
Sama juttu,en syö kuin kotona ja tarkkaan saa miettiä mitä suuhun laittaa Tuntuu että siltä että koko ruokatorvi sekoilee
Vaihdoin suihkun termostaattihanan kun tuntui siltä että veden lämpötila vaihtelee mutta ei auttanut,vaihtelee edelleen ?:)
0Äänestä
chiari-äiskä
On vaan "kiva" lukea, että muillakin on samoja oireita... En tietenkään oo ilonen siitä, että muutkin kokee samaa, oon vaan iloinen etten oo yksin. Ruisleipä on yksi pahimmista, samoin pullosta juominen. Esim. kesäisissä ulkotöissä pidän aina juomapulloa mukana, mutta vähänkin huolimattomasti juominen kostautuu melko nopeaan. Onneks perhe jo tietää(kun ei sillä hetkellä pysty kertomaankaan) ettei äiti siihen yskään kuole, kohta se taas rauhottuu. Tänään taas huomasin uuden jutun jäätelöä syödessä. vasen suupieli, kitalaki ja kieli ei tuntenut kylmää. On pitkä aika siitä, kun oon viimeks jäätelöä syönyt, joten en tiiä mitenkä uusi juttu tää on. Enimmäkseen nauratti, mutta toisaalta otti todella päähän. Siks sitä jätskiä syön, ku se on kylmää. Mitä hyötyä on syödä, jos suu ei tiedä mitä syö? Tosiaan alkaa ärsyttää nää kaikki oireet, todellaki odotan sitä leikkausta, jos edes joku oire helpottais...
Vastaukset 9
Vanhimmat
Heip, mulla ainakin syöminen vaatii keskittymistä, tai muuten muruset menee keuhkon puolelle..
Joo,siis kaikki menee "väärään kurkkuun", välillä riittää oma sylki.
Kerroin yhdelle neurologille ja hän sanoi että ei voi johtua siitä,mene kurkkulääkärille :)
Mulla sama ku Acm Eds:llä, eli täytyy keskittyä syömiseen ja juomiseen, muuten alkaa yskiminen... Vastaava on suihkussa käynti, tuntuu että vesi valuu heti kurkkuun. Olenki naureskellut, että oon varmaan maailman ainoa ihminen, joka voisi hukkua suihkuun. =)
Ja välillä on aikoja, jolloin tosiaan oma sylki riittää aiheuttamaan yskäkohtauksen...
Juuh eihän se tietenkään voi chiarista johtua, kuten ei mikään muukaan mikä meillä kaikilla chiaripotilailla on=) niinhän se menee kun lääkäriltä kysyy...
Joo kysyin äskettäin puhelimitse lääkäriltä uusimmasta oireestani, vasemmanpuolinen tunnottomuus... Puolet päästä, käsi ja jalka tunnottomat ja raskaat. Kysyin, voiko johtua chiarista niin vastattiin että ei, mielummin veikkasi laskimotukosta?! Kipua ei ole, eik turvotusta eikä punotusta niinku laskimotukokseen vissiin kuuluu, mutta silti tohtori pysyi arvauksensa takana. Annoin asian olla, enkä lähteny mihinkää vastaanotolle, ja päivän mittaan tuli tunto takas. Nyt sama toistuu kerran-pari päivässä, enkä todellakaan usko mihinkää laskimotukokseen. =) Mutta enpä jaksa enää kyselläkään, mikään ei kuitenkaan johdu chiarista...
Chiari-äiskä, mullahan tuota tunnottomuutta on esiintynyt jo useemman vuoden, tulee ja menee, oikealla puolella kehoa. Ja juu ei kuulemma liity ei...
Pintatunto on pysyvästi oikeelta heikompi, ja kuuma kylmä tunto kadoksissa mutta ei liity chiariin..hihihihiii
En jaksa enää ees kuunnella noit lääkäreit kun ne ei vaan tajua mitään vaik vääntäis rautalangasta.
Parasta on kun kysyy lekurilta että kuinka montaa chiari potilasta on hoitanut aikaisemmin, niin menee hiljaseks... mutta silti tietää kaiken ko sairaudesta...=D
On tuo lääkäreiden asenne kyllä kummallista. Ja on kyllä niin lääkäristä kiinni, miten oireisiin suhtaudutaan. Mulla on kahden viimeisen lääkärin kohdalla käynyt hyvä tuuri, kun ovat oikeasti tienneet näistä jutuista ja suhtautuneet oireisiin vakavasti. Harmi, että kontrollit sairaalassa loppuivat eilen eli näille ei pääse enää ilman uutta lähetettä.
Mullakin on ajoittain oikea puoli, siis kasvot, jalka ja käsi tunnottomat ja raskaat ja jotenkin eri paria vasemman puolen kanssa. Lisäksi on pinta- ja lämpötunto kadoksissa. Ja lääkärit ovat myöntäneet noiden johtuvan chiarista ja syringomyeliasta. Myös nielussa on lihasheikkoutta oikealla puolella aiheuttaen nielemisvaikeuksia ja juu, tämäkin laitettiin ko. sairauksien piikkiin. Tai siis sitähän ei tiedetä, mitkä oireet johtuvat chiarista ja mitkä syringomyeliasta, mutta noiden piikkiin kyllä oireet laitetaan.
Mulla nuo nielemisvaikeudet korostuu etenkin väsyneenä. Eli iltaisin ei kannata yrittää syödä ruisleipää tms. Samoin kuivan tai sitkeän ruoan syöminen on hankalaa. Nykyään jännitän ruokailutilanteita niin paljon, etten mielelläni syö "vieraassa" seurassa. Ta ainakin katson tarkkaan, mitä syön, ettei vaarattilanteita tulisi. Samoin juodessa pitää olla tarkkana, ettei nesteet mene väärään kurkkuun. Nielemisvaikeuksien vuoksi olen muutaman kerran käynyt puheterapeutilla ja sain ihan hyviä vinkkejä ruokailun helpottamiseen ja suun ja nielun lihasten jumppaamiseksi. En kyllä osaa sanoa onko tuosta jumpasta ollut hyötyä, mutta tuskin siitä haittaakaan on.
Sama juttu,en syö kuin kotona ja tarkkaan saa miettiä mitä suuhun laittaa
Tuntuu että siltä että koko ruokatorvi sekoilee
Vaihdoin suihkun termostaattihanan kun tuntui siltä että veden lämpötila vaihtelee mutta ei auttanut,vaihtelee edelleen ?:)
On vaan "kiva" lukea, että muillakin on samoja oireita... En tietenkään oo ilonen siitä, että muutkin kokee samaa, oon vaan iloinen etten oo yksin. Ruisleipä on yksi pahimmista, samoin pullosta juominen. Esim. kesäisissä ulkotöissä pidän aina juomapulloa mukana, mutta vähänkin huolimattomasti juominen kostautuu melko nopeaan. Onneks perhe jo tietää(kun ei sillä hetkellä pysty kertomaankaan) ettei äiti siihen yskään kuole, kohta se taas rauhottuu.
Tänään taas huomasin uuden jutun jäätelöä syödessä. vasen suupieli, kitalaki ja kieli ei tuntenut kylmää. On pitkä aika siitä, kun oon viimeks jäätelöä syönyt, joten en tiiä mitenkä uusi juttu tää on. Enimmäkseen nauratti, mutta toisaalta otti todella päähän. Siks sitä jätskiä syön, ku se on kylmää. Mitä hyötyä on syödä, jos suu ei tiedä mitä syö?
Tosiaan alkaa ärsyttää nää kaikki oireet, todellaki odotan sitä leikkausta, jos edes joku oire helpottais...