Haluaisin kysyä teiltä, joilla on jokin sydänsairaus, oletteko sydänyhdistyksen jäseniä. Jos olette, niin mitä se antaa teille ja oletteko ollet tyytyväisiä, että lähditte mukaan?
Sain äskettäin diagnoosin (kardiomyopatia) ja minua kehotettiin liittymään yhdistykseen. Selailin sen nettisivuja enkä ole kovin vakuuttunut. Toiminta näyttää kovin vanhuspainotteiselta enkä itse koe olevani vielä vanhus. Olisi kyllä kiva jutella jonkun samaa tautia sairastavan kanssa, mutta mitkään hengelliset piirit eivät kolahda. Pitäisikö silti liittyä, saisihan sieltä kai jonkin lehden?
Sain äskettäin diagnoosin (kardiomyopatia) ja minua kehotettiin liittymään yhdistykseen. Selailin sen nettisivuja enkä ole kovin vakuuttunut. Toiminta näyttää kovin vanhuspainotteiselta enkä itse koe olevani vielä vanhus. Olisi kyllä kiva jutella jonkun samaa tautia sairastavan kanssa, mutta mitkään hengelliset piirit eivät kolahda. Pitäisikö silti liittyä, saisihan sieltä kai jonkin lehden?
Vastaukset 18
Vanhimmat
veritulppa joka on laajennettu stentillä.
en kuulu mihinkään yhdistykseen. sydänliitto pitäis olla potilasliitto, mutta näen sen kolesteroli uskovien lääkäreiden paimen järjestö. eli en usko kovien rasvojen olevan meidän terveydelle vaarallisia ja enkä usko kolesterolin tukkivan valtimoita.
kahotaan sitten kun nämä asiat siellä muuttuu.
Hyvä pointti, tuota en tullut ajatelleeksikaan. En oikein tiedä mitä mieltä pitäisi olla kolesterolilääkityksestä, itsekseni vain ihmettelen että jos lääke vahingoittaa lihaksia, niin mitä se tekee sydänlihakselle?
Se tekee myös sydänlihaksille sitä samaa. Valtimoissa ei ole tuntoaisti tai mitä lieneekään. Mahdollisesti sydämessäkään ei ole. Sydänkohtaus tulee puristavana kipuna rintaan. Näin kaiketi se on?
Statiinit tuhoavat elolliset toiminnat reippaasti saaatuna ja samoin se tekee mahdollisille pöpöille joita verisuonissa on tuhoja tekemässä. Siinä lienee sen ainoa teho valtimotauteihin.
Statiinit aiheuttavat myös muita vaivoja muunmuassa syöpää.
Korkea kolesteroli tietää meille vanhuksille vain pitkää ikää.
Sydänliiton on perustaneen sydänpotilaat aikoinaan ja näyttää kyllä olevan johto väärisssä käsissä.
Yleistietoa kaikille: kardiomyopatiat eivät kuulu verisuonisairauksiin/sepelvaltimosairauksiin, vaan ovat sydänlihassairauksia eli
sydänlihasrappeumaa aiheuttavia.
Niitä on useampaa lajia, joista yleisin dilatoiva (laajentava) kardiomyopatia.Ne kuuluvat harvinaisiin sydänsairauksiin. Siksi meillä on oma yhdistys, oma organisaatio jäsenyyksineen, jäsenlehtineen, vuosittaisin tapamisin, vertaistukineuvonta, erittäin suosituiksi nousseet "Karpalot" - tapaamiset eri puolilla Suomea. Emme yleensä keskustele tällä palstalla, koska meillä on oma Yahoon:ssa, siitäkin löytyy tieto sivuillamme. Hyvin tärkeä alue on myös kuntoutus. Kuntoutus- ja ensitietokursseilla on vain meidän sairauttamme potevia potilaita.
Kaikki tämä toimii vapaaehtoisvoimin Suomen Sydänliitto ry:n alaisuudessa ja kumppanuudessa. Yhdistyksen muodostamme me potilaat, joten mitä enemmän yhdistykseen liittyy jäseniä, sitä enemmän saamme aikaan - myös heille, jotka eivät voi tai halua olla henkilökohtaisesti mukana..
Kysymyksistäsi päätellen et ole tavoittanut sivuiltamme ihan kaikkea, mm. kyselet lehdistä. Julkaisuista löydät myös sieltä tiedon.
Ettäkö Karpatiat ry olisi vanhusjärjestö - ei tietenkään pidä paikkaansa. Näihin sairauksiin voi sairastua vauvat ja vaarit, vauvat toki eivät ole aktiiveja kuin vanhempiensa kautta. Muutama vuosi sitten saimme seurata keskustelupalstalla melkein vauvalle suoritetun sydämensiirron vaiheita ja kyselimme vointia vielä myöhemminkin.
Dilatoivaa kardiomyopatiaa sairastavat ovat suurin siirtosydämiä tarvitseva ja saava sydänsairauspotilasryhmä.
Ikäkysymykseen vielä - viime vuositapaamisessamme oli ohjelmassa "Nuoren kardiomyopatiapotilaan puheenvuoro". Minkähän ikäinen lienet, omalla keskustelupalstallamme on haettu tietyllä alueella asuvaa oman ikäistä keskusteluseuraa.
Mitään ei tapahdu, ellei kokeile! Voit kokeeksi liittyä jäseneksi, kokeilla liittymistä keskustelupalstalle, se toimii sähköpostissa/internetissä, Paikalliset "Karpalo"-ryhmät ovat ainakin lähes kaikki sulkeutuneet kesäksi, mutta ainakin oman alueeni ryhmässä oli jo tieto, mitä on tarjolla kun aloitamme syksyllä. Tämän viimemainitunkin asian näet yhdistyksen sivuilta.
Löydät sieltä myös yhteytietoja, keltä kysyä mitäkin. Katson tätä palstaa vielä kerran tällä erää, jos haluat kysyä jotain.
Sitten kysyit henkilökohtaista tilannetta joltakin. Sairastuin dilatoivaan kardiomyopatiaan 14 v. sitten. Syy oli ns. idiopaattinen, eli ei tunnistettu muuten kuin että oli ollut sydänlihastulehdus, joka oli kyllä parantunut. Minulla ei ollut mitään käsitystä, milloin tällainen tulehdus olisi ollut. Kyseistä tautia en myöskään tuntenut. Yksityiseltä kardiologilta sain hyvän alkutiedon, muuta ei sitten ollutkaan kuin lääkityksen ja säännöllisen seurannan aloitus. Tiesin vain, että tämä on se tauti, johon kuntoilijat ja urheilijatkin saattoivat ladun tai juoksulenkin varrelle tuupertua. - siis vaikka flunssaisena rasittamassa sydäntään.
Liityin ja otin yhteyttä Sydänliittoon ja kysyin mitä apua he voivat minulle antaa. Tarjosivat ensitietokurssia sepelvaltimotautiin sairastuneille. Kysyin mitä hyötyä siitä minulle olisi. No luvattiin, että kysymyksiin vastataan. Menin ja tein muutamia kysymyksiä, yhteenkään en saanut vastausta. Terveellset elämäntavat on tietysti kaikissa sydäntaudeissa potilaille yhteistä.
Parin vuoden kuluttua ryhdyttiin perustamaan, Sydän-lehdessä kutsuttiin kiinnostuneita koolle ja siitä se alkoi vähitellen - tiedonsaanti. Pystyi keskustelemaan ja ymmärsi kardiologinkin puheesta jotain. Omasta sairaudesta on hyvä olla selvillä vaikka lääkäriksi ei kannata ruveta..
Tässä on minun mielipiteeni, olen saanut tietoa, ystäviä, en ole ollut yksin sairauteni kanssa. Monet lääkärit ovat kiireisiä ja toiset jopa vähäpuheisiakin. On helpottanut suuresti elämääni, sillä tauti ei ole pysynyt muutamana viime vuonna paikallaan, olen juuri selättämässä vajaatoimintaoireistoa kardiologin, Sydänliiton julkaisun, Karpatioiden jäsenlehtien, Karpalot-ystävien ja nettiartikkeleiden kanssa. On mihin tukeutua.
Onpa kiva huomata että olen lukenut vääriä sivuja, kirjoittanut väärälle palstalle ja vielä ymmärtänyt lukemani väärin. :/ Nettisivut, joita katselin, kuuluivat kotikaupunkini sydänyhdistykselle, jonka esitteen sain terveyskeskuksesta. Se näytti ohitusleikattujen eläkeläisten kerholta, jossa oli tarjolla hengellistä piiriä ja ikäihmisten hyvinvointilomaa. Ikäni olisi selvinnyt nimimerkistä (n45 = nainen 45 v.)
Vai Yahoo Groupsissa te olette piilossa, harmi. Minulla on Yahoosta vain huonoja kokemuksia, sinne rekisteröityminen ja kirjautuminen on hankalaa, samoin viestien lukeminen.
Minunkin kardiomyopatiani on dilatoiva, mutta ilmeisesti olen saanut sen perintönä. Olin viime vuonna keskussairaalan sydänosastolla sydämen vajaatoiminnan takia. Siellä näin jonkin Karpatiat-lehden ja ajattelin että "onneksi minulla ei sentään tuollaista sairautta ole". Diagnoosi tuli sitten muutaman kuukauden kuluttua, kun ensin oli suljettu pois sepelvaltimotauti ynnä muuta. Taidan olla psykologian termein vasta niinsanotussa kieltämisvaiheessa. Ajatus sydämensiirrosta tms. kammottaa sen verran, että mieluummin kierrän sellaiset keskustelut kaukaa. En ole kovin sosiaalinen ihminen ja tuntuu vaikealta yrittää mennä sellaiseen porukkaan, jossa kaikki muut tuntevat toisensa jo ennestään.
Ymmärsinkö oikein, että sinne ensitietokurssille tai kuntoutukseen pääsee vain jos ensin liittyy yhdistyksen jäseneksi? En kyllä usko olevani kuntoutuksen tarpeessakaan tällä hetkellä, olen hyvässä hoidossa ja lääkkeiden sivuvaikutuksia lukuunottamatta oireeton, mutta tieto ei varmaan olisi pahaksi.
Joka tapauksessa on hienoa kuulla, että sinä et ole ollut yksin sairautesi kanssa, olet viihtynyt yhdistyksessä ja ennen kaikkea, että olet vielä elossa 14 vuoden kuluttua diagnoosista. Kiitos kun jaksoit jakaa valistusta. Menestystä vajaatoiminnan selättämiseen! :)
n45 Hei!
Ihan ensin haluan hälventää pelkojasi "tuommoisesta sairaudesta". On tämä vähän kummallinen kun päälle ei yleensä näy mitään, mutta sisällä tikittää ihan samanlainen aikapommi kuin kaikilla muillakin. Usein ei saa ymmärrystä juuri sen näkymättömyyden vuoksi. Jos liikkuu hitaasti, on vaan "huono kunto", vaikka kuinka selität, ettet jaksa, niinkuin minä nyt vajaatoiminnassa.
Kaikkien muidenkin aikapommi voi olla sydän tai muu tapahtuma. Miten paljon ihmisille tapahtuu kuolemaan johtaneita tapaturmia kun ovat astuneet kotinsa ovesta ulos!?"Kotiin on moni kuollut" sanottiin ennen. Voi pudota portailta tai mitä kompia meille nyt on aikakirjoihin järjestetty, ihmiset hukkuvat,, siksi en mene uimaan, en edes osaakaan!!!
Paras sysäys uskomiseen normaalista elämästä oli kun yhdistyksen perustamista edeltäneen kokouksen lounaalla, ehkä 60v mies nosti lasia (vesi) ja sanoi kuuluvalla äänellä; " älkää uskoko elinikäennusteita, minä olen sairastanut 20 vuotta jä käyn vaimon kanssa joka viikko tansseissa"!
Pystyin jopa lohduttamaan kokouksessa ollutta itkevää naista kotimatkalla.
Että silleen.
Aiemmin oli jossain aikakuslehdessä nähnyt taulukon vajaatoimintapotilaiden elinikäennusteesta: minun profiilillani se oli 3 vuotta! Siihen sisältyivät myös kardiomyopatiat. Otin lehden seuraavalla kerralla kardiologille mukaan ja kysyin, että mitäs tämä tarkoittaa? Hän huokasi ja sanoi, että toimittajilta pitäisi kieltää artikkelien tekeminen lääketieteelisistä aiheista, joita he poimivat Tilastokeskuksen tiedoista. Näihin tietoihin sisältyi kaikki, joiden sydän heikkenee iän, ym, johdosta ns, luonnollisista syistä, joissa lääkitystä ei ole ehditty aloittaakaan.
Ja lääkkeet - kunnon lääkitys oli hukassa ennen minun 14 vuottani. Ja kunnon lääkkeitä on tullut lisää. Tieto vaan ei ole kantautunut kaikkien esim. terveyskeshenkilöstön aivoihin.
Joten, elä tätä päivää, suunnittele huomista, ensi viikkoa, ensi kuuta, ensi vuotta jne. älä jätä elämättä voimiesi mukaan! Monen sairauden takia pitää kuitenkin ehkä luopua jostain ja tyytyä siihen.
Tämä voisi olla ehkä hyvä muistaa tänään, Kaatuneitten omaisten päivänä.
Kirjoitan myöhemmin niistä muista asioista. Hyvää sunnuntaita.
Hei taas n45!
Päivä loppui eilen kesken, mutta tulihan jääkiekon MM!
Intouduin taas tuollaiseen valistamiseen tai filosofiaan. Monet sanovat, etteivät ole yhdistysihmisiä, vastaan, etten minäkään, mutta jos löydän jotain hyödyllistä, otan sen.En ole hallinnossa toimiva, vain rivijäsen.
Sinä olet paremmassa lähtöasemassa, yhdistys on jo olemassa, tulet saamaan jo kertyneen tiedon. Kun sairastuin, ei ollut mitään muuta kuin kardiologi. Kaikki; lääkitys, tahdistimet, tietous on huimasti kehittynyt minun aikanani.
Terveyskeskuksessa ei omalääkäri ole tähänkään asti sanoisinko halunnut ymmärtää taudistani juuri ”mitään”. Toimii reseptien uusijana sekä hoitaa astmaani ja otattaa seurantalabrat. Harvinaisemmat asiat on haettava erikoislääkäriltä. Aloitin työssäollessani hoidon yksityisellä, kun seuranta oli rutiinia ja ultra harvoin, työterveys käytettävissä. Käytännön syistä siirryin aikanaan kunnalliseen, että pääsen keskussairaalaan.
Minulla lisälyöntisyys ja alussa lisäksi tiheälyöntisyys. Viimemainittu rauhoittui beetasalpaajan lisäyksellä. Lisälyöntisyys on nykyisin taas runsasta, onneksi sitä ei aina tunne.
Olipa huvittava juttu se Sydänyhdistyksen vanhuskerho ja muut. Kun liittyy Kardiomyopotilaat – Karpatiat ry:hyn, tulee samalla paikallisen Sydänyhdistyksen jäseneksi, jolloin sen yleisluontoiset palvelut ovat käytettävissä. Liikunta ei ole ihan 1/1 sepelvaltimopotilaiden kanssa, ne jotka ovat olleet meidän kuntotutuksessa, tietävät. Silti sitä pitäisi harrastaa. Yleisluontoisia luentoja voi käyttää, parilla retkelläkin olen ollut ja teatterissa.
Karpalot järjestävät käytettävissä olevin varoin virkistystä paikallisryhmälleen. Rahasta on moni asia riippuvainen. Vapaaehtoistakin toimintaa on, kesällä eräs porukkaa reissaa Viroon.
Karpaloissa käyn aina kun jaksan. Aiemmin kirjoitin ahkerasti groupsiin, mutta nyt tuntuu kuin uusi sukupolvi olisi vallannut paikan – no se on vain leikkiä, mutta annnan nuorempiden mielipiteille tilaa. Tilaa kyllä riittää, sillä Karpalo-ryhmien yleistyttyä on ehkä jokunen keskittynyt vain siihen.
Nimimerkkiin yleensä en kiinitä mitään huomiota, siksi en tulkinnut ikääsi, se voisi olla syntymävuosikin, koska olen pari kertaa erehtynyt, toisekseen hosuin hirveästi kirjoitukseni kanssa, niinkuin aina, senhän näkee virheistäkin.
Ei minulla Yahoosta ole mitään kielteistä käyttökokemusta, yhdistyksessä on nimetty henkilö, joka auttaa miestä ja naista mäessä. Kun vaihdoin tietokonetta, en ole luonut yhteyksiä sähköpostiin uudelleen. Osoitteesta http://health.groups.yahoo.com/group/Karpatiat/ voi heti kurkata perustiedot. Kun sinne kirjautuu, saa luettavakseen kaiken vanhan postin. Postin saa halutessaan automaattisesti sähköpostiosoitteeseensa, ei tarvitse käydä Yahoossa.En henkilökohtaisesti voi sinua opastaa, mutta jos onnistut itse, ellet, voin välitttää apua. Sinne ei tarvitse olla jäsen.
Mitä tulee tuohon sosiaalisuuden puutteeseen, kursseilla se ei haittaa, koska ne ovat valtakunnallisia, kaikki eivät voi olla tuttuja. Karpaloissa tulee jokainen otetuksi sydämellisesti vastaan, käydään esittelykierros ja hupsis, ollaan ns.tuttuja ja juodaan kaffet, kuunnellaan mahdollista asiantuntijaa ja/tai kerromme kuulumisiamme tarkemmin. Kaikki eivät ehdi aina mukaan, siellä voivat käydä läheisetkin vaikka omaisen puolesta, monilla on kumppani autokuskina. Kiireiset työssäolijat ja lapsiperheiden vanhemmat poikkeavat kun ehtivät.
Toivon, että kiinnostaa, soita numeroon 040-1915485 ti-ke 18-19.5. se on päällä vain sinulle (tilapäinen ja tuntematon) , tiedän silloin nuo kurssiasiat. KELAn kurssit eivät vaadi jäsenyyttä, niistä voi tiedustella tietoja KELAsta www.karpatiat.net sivun ohjeen mukaan.
Hei,
en ole sydänyhdistyksen jäsen. Tutkailin joskus sairastuttuani Sydänliiton sivuja ja en löytänyt omasta sydänvaivastani kuin yhden lyhyen määritelmän. Kyselin myöhemmin infoa ja sitä luvattiin lähikuukausina löytyvän sivustolta. Lähes vuosi on mennyt ja odotellaan yhä.
Omat kokemukseni ovat nämä. Jos olisi olemassa yhdistys omaa sairauden tilaani "varten", liittyisin mukaan, koska on varmasti hyvä kuulla/saada samaa sairastavilta vertaistukea. Lääkärit ovat ok, mutta eivät tiedä minkälaista on sairastaa monta vuotta.
Tsempit!
Samaa mieltä loppulauseesta. Sinulla varmaan on myös joku näistä harvinaisista. Kardiomyopatiatkin muuttuivat sentään jonkinverran tunnetuimmiksi kun erään toisen harvinais-yhdistyksen avulla saatiin oma yhdistys kasaan. Pienikin apu on parempi kuin ei mitään.
Tulin infonneeksi aika lailla vaivaa nähden kirjoittamalla tänne, Kyseiselle henkilölle se riitti, toivottavasti joku toinen joskus löytää tiedon avaimet. Ja onhan sivustomme löydettävissä Sydänliiton kautta.
Ainakin Sydänliittoa kannattaa pommittaa vähän väliä eri tahoille. ja oletko kokeillut täältä kysymistä myös silloin tällöin - oletan että sairaudellasi on nimi ja sinulla diagnoosi.
Tsemppiä avunsaantiin ja hyvää vointia vaivasi kanssa.
Olen ollut jäsen sydänliitossa sen jälkeen kun sain infarktin ja pallolaajennus tehtiin. Olen edelleen työelämässä enkä hakeudu uskovaisten seuraa.
Vaikea arvioida tarkasti mitä jäsenyys tuo. Olen joka tapauksessa tutkinut tarkasti, mitä eri tahoilla ollaan mieltä hoidoista. Tätäkin palstaa lukemalla saa vinoutuneen kuvan, kun innokkaimmat kommentoijat ovat kaikenlaisia itseoppineita koululääketieteen vastustajia. On hyvä heittää vahvoja väitteitä lääkityksien tarpeettomuudesta ja vahingollisuudesta, jos on itse vielä vakavilta sairauksilta välttynyt. Itse sairastuin tavallisela ruokavaliolla, ilman liikakiloja, tupakoimatta ja kohtuullisesti liikkuen. Nyt otan lääkkeet eikä sivuvaikutuksia ole.
epäuskoiset eivät pääse taivaaseen. eli on toivottavaa ettei käytetä mitään uskonto kortti sillä se ei ole jokeri.
statiineista tuli lihaskipuja kolmessa kuukaudessa ja ne kivut eivät olleet mitään uskomuksia.
kovien rasvojen syy yhteyttä valtimokovetustautiin ei ole osoitettu.
eikä myöskään tiedetä täysin miksi plakki valtimonseinämään syntyy. on kuitenkin vahvat syyt, että siellä on jokin tulehdus menossa.
sydänliitto lyö statiinien puolesta rumpua ja syöttäis keinotekoisia rasvoja.
näin ollen mulla ei ole syytä liittyä jäseneksi, vai voisinko minä siellä vaikuttaa toiseen suuntaan?
Juu, kyllä sinun pitäisi liittyä, koska samalla tulet paikallisen sydänyhdityksen jäseneksi. Siellä voit käytdä tapaamisissa luennoimassa mielipiteitäsi ihan oikeille ihmisille, etkä meille ruudu takana oleville, joista ei teidä puhummeko totta vai kirjoitammeko vain härnätäksemme.
Täällähän voi keksiä vaikka kuinka tieteellisiä lausahduksia ihan omasta päästä.
en usko kolesterolin olevan sydäreitten syy ja kovan rasvan pahantekijän. en ole se riidankylvä joka eripuraa rakentelee jonnekkin ryhmään. mulle riittää oma tuttavapiiri ja on osoittautunut notta katoaa turhat tuttavat. kyllä sanoma kyllä hiljakseen uppoaa kunhan jankutan. samoin se kovien rasvojen pelko on meihin istutettu margariinitehtaiden jankutuksellla jos hyviä apureita on ollutkin lääkärikunta. uskon notta plakin aiheuttaa jokin bakteeri tahi virus, joka voidaan hävittää aivan muilla myrkyillä kuin statiineilla.
tiettävästi alkaa ilmestymään kolesteroliteoriaa epäileviä lääkäreitäkin.
ja korkea kolesteroli tietää pitkää ikää..
ps. "Täällähän voi keksiä vaikka kuinka tieteellisiä lausahduksia ihan omasta päästä."
näyttäis siltä notta sydänliitto jakaa humppatieteellisiä lausuntoja.
Netin alkuaikoina keskustelu oli paljon asiallisempaa. Nykyään ei sellaiset palstat harvassa, jossa ei joku saarnamies riehu oppejansa tyrkyttämässä.
Suljetuilla palstoilla saattaisi keskustelu pysyä asiallisena. Lieneeköhän sydänliitolla sellainen jäsenien palsta?
tämä sydänpalsta on hyvin asiallinen.
minulla ei ole mitään henkilökohtaista omin nokkineni keksimää.tässä aloituksessa on hyvin kohteliaasti tuotu näkemyksiä aloituksen hengessä.
mutta minunko oppi? koska mulla oli kolet alle viiden ja lasareettiin vietiin sydärin takia. näin ollen minun tulee perehtyä tautiini. ja lääkärit ei muuten puhuneet mitään kolesterolista. vaan näytti taulun notta se plakki on kmalkkia ja niin nyt myönnän siinä on hiukan ldl kolesterolia. eli minun tulee opiskella potilaaksi! ja tästä se alkoi.---
MIKSI "KOLESTEROLI AIHEUTTAA SEPELVALTIMOTAUDIT" TEORIA ON VÄÄRÄ
MALCOLM KENDRICK, MD
http://www.prometheus.fi/terveys/kole.htm
luin sen koko kirjan ja etsin niitä tuhansia? ei ole löytynyt.
huomauttaisin vielä notta keskustelusta ei tule asiaton jos näkemys poikkeaa yleisesti tiedetystä. sydänliitolla ei ole tietääkseni potilaiden keskustelupalstoja.
anteeksi kirjoitusvirheet!
Tämän keskustleun aloittaja kirjoitti: "Haluaisin kysyä teiltä, joilla on jokin sydänsairaus, oletteko sydänyhdistyksen jäseniä. Jos olette, niin mitä se antaa teille ja oletteko ollet tyytyväisiä, että lähditte mukaan?"
Eli kyse oli sydänyhdistyksen jäsenyydestä ja sen annista ja kaipaisin itsekin keskustelua siitä. Toistuvia, samansisältöisiä osittain asian ohi meneviä viestejä tai linkkejä en kaipaisi hyvään keskustelunaloitukseen.
Itse sairastan harvinaista sydänsairautta ja on mielenkiintoista lukea toisten kokemuksia sydänliiton tai muiden yhdistysten annista heille. Jos joku ei katso yhdistyksistä hyötyvänsä, niin vapaaehtoistahan se niihin liittyminen ja sivujen selaaminen on.
jjj-j:n kirjoituksen johdosta:
Samaa mieltä, hyvä aiheen sotkevat nuo saarnamiehet aiheen sivusta syntyvällä keskusteluyrityksellään. Tämä aloitettu kekusteluhan ei puuttunut lainkaan p.variksen hokemiin, tietenkään hän ei tunne näitä harvinaisia sairauksia ja on turhaa työntyä sekaan.
Sepelvaltimotautisella todetaan sairaus helposti ja usein potilas hoidetaankin uuden, paremman alkuun esim. sepelvaltimoiden varjoainekuvaus, siinä voidaan tehdä pallolaajennus samalla ja helpompi elämä voi alkaa. Lääkkeetkin ovat tiedossa.
Minulle kardiomyopatialaisena sama tutkimus tulee kaupanpäällisenä vaikka läppävuotoa tutkittaessa. Sehän on tietysti hienoa, että sepelvaltimoni ovat sileät ja hyvässä kunnossa, mutta varsinaiseen tutkimusaiheeseen tuloksien perusteella ei apua vielä löytynyt. Sitä nyt mietitään, miten minua voidaan auttaa, ei ainakaan kolesterolikeskusteluilla, jolle en suo ajatustakaan tämän enempää.