Olen sairastunut aikuisena silmänpohjaa rappeuttavaan silmätautiin, joka aiheuttaa putkinäön. Kehitys siihen suuntaan on jo alkanut, mutta pärjään vielä melko normaalisti. Voikohan putkinäön kehittyminen pysähtyä vai eteneekö koko ajan kohti pientä putkinäköä tai jopa sokeutta?
Kammottavaa on herätä joka aamu miettien, kuinka paljon näkökenttä onkaan pienentynyt.
Kammottavaa on herätä joka aamu miettien, kuinka paljon näkökenttä onkaan pienentynyt.
Vastaukset 3
Vanhimmat
Miten kukaan voi edes arvata, jos diagnoosi ei ole selvillä.
Putkinäön kehittyminen on jokaisella yksilöllistä, toisilla tauti etenee nopeammin ja toisilla hitaammin. Valitettavasti taudin pysähtyminen on kuitenkin aika epätodennäköistä. Sinun kannattaa keskustella ennusteesta silmälääkärisi kanssa. Sinun kannattaa etsiä vertaistukea ja keskusteluapua vaikka ammattilaisista. Apua löydät esimerkiksi keskussairaaloiden silmäpoliklinikoiden sosiaalityöntekijöiden, näkövammaisten keskusliiton aluesihteereiden ja potilasjärjestöjen (esimerkiksi Retinitis-yhdistys) kautta.
Silmälääkäri ja vertaistuki ovat parhaat. On vaikea ennustaa, miten nopeasti putkinäkö etenee sinulla. Se on kuitenkin geeneistä johtuva sairaus, eikä nykyisellään pysäytettävissä tai parannettavissa.
Vertaistukijoiden kanssa kannattaa myös tutustua erilaisiin apuvälineisiin, joita näkövammaisille on tarjolla. Jotkut asiat on helpompi opetella, kun vielä näkee.