Näkökentän puutos

Glaukooma. Verenkiertohäiriö eli infarkti. Verkkokalvon irtauma. Aivokasvain. Onhan noita. Käy silmälääkärillä. Turha viivytellä.

Toki olen silmälääkärissä ja tutkimuksissa käynytkin, sieltä juuri tuo puutos ilmeni ja tutkimukset jatkuu =(

Glaukooman ja muiden mainittujen lisäksi myös silmänpohjaa rappeuttavat sairaudet voivat aiheuttaa näkökenttäpuutoksia. Hyvä, että olet päässyt tutkimuksiin. Kokenut silmälääkäri näkee jo silmänpohjasta, mikä voi vaivata ja kuvaukset sekä esim. näkökenttätesti antavat lisätietoa. Voimia diagnoosin odotteluun!

Sain aivoinfarktin noin vuosi takaperin. Siitä seurauksena minulla on ns. putkinäkö. Silmistäni hävisi näkökentääyli puolet js näköni on muutenkin huonontunut, pimeässä liikkuminen onkin mahdotonta. Ennen infarktia näköni oli normaali. Nyt pelkään sokeutuvani koska näköni vaan huononee.

Minna: millainen rappeuma sinulla? Minulla RP. Oletko työelämässä? millaista tahtia rappeuma etenee vai pystytkö sanomaan. Sokeutumista on inhottava pelätä/odotella.

RPputki: Mulla kanssa RP... En ole tällä hetkellä työelämässä. Kotosalla olen ollut lasten kanssa mutta nyt menossa ammatinvalinnan ohjaukseen kun lapset kasvaneet ja heillä niin omat menot.... Itestä kyl tuntuu et kaikki mikä kiinnostais ni omasta mielestä tössää tohon näköön mutta katsotaan jos jotain kivaa keksis :)
Kysyin kerran lääkäriltä että voiko mitenkään ennustaa mutta ei kuulemma. Jokaisella etenee yksilölliseen tahtiin ja näkö voi mennä joko vuodessa tai 30 vuodessa.
Pakko yrittää elää päivä kerrallaan ja olla ajattelematta sokeutumista.
Oletko itse työelämässä ja tilanne muuten mikä näön suhteen?

Onko suvuissanne ollut rappeumaa? Voiko tulla lapsiinnekin, eli onko mahdollisesti perinnöllinen?

Minna: töissä olen. Lääkärin arvio oli, että enintään viisi vuotta pärjään työelämässä, tosin ei hän antanut tietoa apuvälineistä yms., joilla ymmärtääkseni esim. toimistotyötä voi tehdä pitkäänkin. Lääkäri heitti myös arvauksen, että loppuiän säilyisi näköä tutuissa ympyröissä pärjäämiseen, mutta ehkä hän halusi vain antaa toivoa. Keski-ikäisenä minut siis diagnosoitu, vaikka merkkejä rappeumasta olen havainnut jo pari vuotta.

Pärjään hyvin valoisassa, mutta tarkkana pitää olla rappusten, yllättävien tilanteiden (jotka pakosti vain yllättävät!) ja esteiden kanssa. Pyöräilin vielä kesällä, mutta ehkä sekin jää historiaan. Pimeässä/hämärässä näen huonosti ja valot häikäisevät. Kättely alkaa olla ongelmallista eli en aina huomaa, jos joku ojentaa käden;) Ja pienet tavarat 'katoavat' aika ajoin.

Toivottomalta välillä tuntuu, varsinkin kun monet eivät tunnu ymmärtävän, miten paljon RP hankaloittaa elämää. Toisaalta moitin itseäni myös turhasta suremisesta ja valittamisesta, kun niin paljon hankalampiakin vammoja tai sairauksia ihmisillä on. Päivä kerrallaan on aina hyvä ohje.

vitkutti: Minä olen ensimmäinen mutaatio (ellei sitten jostain kaukaa periydy) meidän suvussa ja ikävä kyllä tuo on perinnöllistä ja toinen lapsista on perinyt tämän :( Toisella lapsista 50% mahdollisuus. Periytymistapoja on erilaisia.

RPputki: Kannattaa kuntoutusohjaajien ja näkövammaisten keskusliiton kanssa selvittää kun siltä alkaa tuntumaan, että mitä apuvälineitä tarvitsee. Niitä kun nykyään löytyy niin hyvin!
Itseäni harmittaa kun kävin ensimmäisen kerran ammatinvalinnan ohjauksessa ja sieltä sanottiin tyyliin puhelinvaihde tai hieroja... Voi kun olisin silloin heti ollut fiksumpi mihin kaikkeen näkövammaiset pystyvät mutta se että saako töitä onkin jo aivan eri juttu :( Seurannut sivusta sokean ystäväni työnhakua niin ei helppoa ole ja hänellä hyvä ammatti.
Onneksi sain eläkkeen (alla 10 asteen putki jo...) niin sai rauhassa olla kotona lasten kanssa ja olla vastassa kun aloittivat koulun :)
Välillä itseä kanssa tuskastuttaa kun muiden vaikea ymmärtää tätä näkövammaa. Paljon joutuu skarppaamaan kun lähtee kodin ulkopuolelle jne...
Ja se tässä RP:ssä on että joutuu monta kriisiä käymään läpi kun tilanteet aina muuttuu ja jossain vaiheessa huomaa, että taas on huonompaan menty.
Silloin kun itsellä on ollut vaikeaa niin on auttanut paljon tuo ajattelu, että monilla on vielä huonommin asiat ja paljon myös auttanut kun olen yhdistys toiminnassa mukana ja siellä näkee muita...
Oletko muuten koskaan ollut näkövammaisten keskusliiton kuntoutusjaksolla?

Oikein hyvää Joulun odotusta sinulle!!

En ole kuntoutusjaksolla ollut. Edes kaikki tuttuni eivät tiedä näköongelmastani, joten en ole edes tullut ajatelleeksi, että tarvitsisin tai edes päsisin kuntoutukseen. Pitänee selvitellä asioita. Kai tavallaan häpeän näkövammaani, vaikka se ei ole mitenkään oma syyni jne.

Miten sillä eläkkeellä tulee toimeen? Perheen kannalta hirvittää toimeentulon menetys, jos ja kun se aikanaan on edessä.

Tänään on huono päivä, mutta niin voisi olla normaalinäköisenäkin;)

Itselläni oli onneksi mies vahvasti henkisenä tukena, että hyväksyin mm. valkoisen kepin käytön.
Olethan muuten tietoinen esim. tuosta invalidivähennyksestä verotuksessa? Seuraava teksti otettu näkövammaisten palveluoppaasta:
5.8.2 Invalidivähennys

Verotuksen invalidivähennykseen on oikeus, jos pysyvän vamman tai sairauden haitta-aste on vähintään 30 prosenttia. Invalidivähennyksen saamiseksi on ensimmäisellä kerralla liitettävä veroilmoitukseen lääkärintodistus, josta pysyvä haitta-aste ja sen alkamisajankohta ilmenevät. Jatkossa verohallinto tekee vähennyksen automaattisesti. Haitta-asteen muuttuessa on aina toimitettava verohallinnolle uusi lääkärintodistus.

Invalidivähennyksen voi saada sekä kunnallis- että valtionverotuksessa. Valtionverotuksessa täyden invalidivähennyksen määrä on 115 euroa valtion tuloverosta. Valtionverotuksen invalidivähennyksen saa myös eläketulosta. Kunnallisverotuksessa invalidivähennyksen täysi määrä on 440 euroa. Kunnallisverotuksen invalidivähennys tehdään ansiotulosta. Vähennystä ei voi saada eläketulosta. Kuitenkin jos eläkkeensaajalla on ollut veronalaista eläketuloa jo vuonna 1982, saa hän kunnallisverotuksessa vuoden 1982 mukaisen invalidiprosentin mukaisen vähennyksen.

Täyden vähennyksen saa 100 prosentin haitta-asteella. Muutoin invalidivähennys on suuruudeltaan haitta-asteen mukainen prosenttimäärä täydestä vähennyksestä. Täyttä työkyvyttömyyseläkettä saavalla henkilöllä on kuitenkin aina oikeus täyteen vähennykseen. Vastaavasti osatyökyvyttömyyseläkkeellä olevan haitta-asteeksi määritellään 50 prosenttia. Oikeus työkyvyttömyyseläkkeen mukaiseen invalidivähennykseen säilyy senkin jälkeen kun työkyvyttömyyseläke muuttuu vanhuuseläkkeeksi. Invalidivähennystä voi hakea takautuvasti viiden vuoden ajalta.

Lisätietoja www.vero.fi ja www.veronmaksajat.fi

Esim. kun minulla on tuo alle kymmenenasteen näkökenttä niin minut luokitellaan sokeaksi kelan papereissa ja näin ollen saan sokean eläkettä ja haitta-aste tuon sata niin minulla on asiat hyvin jos vaan töitä saan mitä pystyisi tekemään ja jaksan tehdä (siinäpä sitä sit onkin....) Sokean eläkkeessä kun ei ole ansiorajoituksia... Onko sinulta pitkään aikaan katsottu näkökenttää? Varmaan kannattaisi kun sen mukaan määräytyy paljolti tuo haitta-aste.
Ollaa pärjätty ihan hyvin tähän saakka kun mies töissä ja itsellä onneksi tulona tuo eläke. Paljon kuitenkin työttömiä nykyään ja joutuvat pienemmällä tulemaan toimeen.

Ja yksi mistä ollaan oltu tyytyväisiä niin meillä kun on tuo invalidi pysäköimislappu autoon. Silloin ei tarvitse maksaa autoveroa kun sen saa... En ole nyt varma että paljon piti haitta-aste olla että sen saa...

Minna, kiitos - oletpa avulias! Paljon uutta tietoa. Näkökentän laajuudesta en tiedä, paljonko se on. Keväällä taas lääkäriin ja pyydän sitten lähetteen tarkempiin tutkimuksiin. Nythän selviän vielä töissä ja pääosin muuallakin lähes normaalinäköisen tavoin...

Hyvää joulua sinulle - ja kaikille muillekin näköongelmien kanssa sinnitteleville!

Minna: missä ajassa sinulla näkökenttä meni tuohon alle 10 asteen ja paljonko se oli, kun tila (RP) todettiin?

RPPutki: Olen kanssasi aika samanlaisessa tilanteessa, sinnittelen työelämässä heikentyvän näön kanssa, näkökentät tällä hetkellä alle 10 astetta.

Oletko tietoinen, että työelämässä olevana olet oikeutettu myös vammaistukeen, jonka taso määräytyy näkövammasi haitta-asteen ja siitä aiheutuvan toimintakyvyn vajauksen mukaan? Seuraava teksti on näkövammaisten palveluoppaasta, jota Minnakin tuossa aiempana lainasi:

Vammaistuki 16 vuotta täyttäneelle

(Vammaisetuuslaki ja -asetus)

16 vuotta täyttäneen vammaistuen tarkoitus on helpottaa selviytymistä jokapäiväisessä elämässä, työssä ja opiskelussa. Se on tarkoitettu taloudelliseksi korvaukseksi, kun sairaus tai vamma aiheuttaa haittaa, avuntarvetta, ohjauksen ja valvonnan tarvetta ja/tai erityiskustannuksia.

16 vuotta täyttäneen vammaistuen saaminen edellyttää, että hakijan toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajan. Toimintakyvyn katsotaan heikentyneen silloin, kun sairaus tai vamma heikentää kykyä huolehtia itsestään selviytyä välttämättömistä kotitaloustöistä tai selviytyä työ- ja opiskelutehtävistä. Haitalla tarkoitetaan sairaudesta tai vammasta aiheutuvaa yleistä haittaa tavanomaisessa elämässä. Haitta arvioidaan pääosin lääketieteellisin perustein.

Vammaistukea ei voida myöntää, jos saa Kelasta tai työeläkelaitoksesta vanhuuseläkettä, varhennettua vanhuuseläkettä, täyttä työkyvyttömyyseläkettä, kuntoutustukea tai vastaava etuutta ulkomailta, tapaturman tai liikennevahingon perusteella maksettavaa täyttä työkyvyttömyyseläkettä tai sellaista ansionmenetyskorvausta, jota maksetaan, kun liikennevahingon sattumisesta on kulunut vuosi tai takuueläkettä.

Vammaistukea voidaan myöntää takautuvasti enintään kuudelta kuukaudelta. Tukea voidaan maksaa myös niille henkilöille, joiden hoitojakso julkisessa hoitolaitoksessa kestää yli kolme kuukautta. Vammaistukea ei voida myöntää ulkomailla vakituisesti asuvalle henkilölle. Ulkomailta Suomeen muuttaneelle henkilölle vammaistukea voidaan myöntää pääsääntöisesti vasta, kun henkilö on asunut Suomessa kolme vuotta.

Vuonna 2011 tuen määrät ovat:

q Perusvammaistuki 85,93 €/kk myönnetään, jos vammasta tai sairaudesta aiheutuu olennaista haittaa ja jatkuvia erityiskustannuk­sia. Avuntarve vain kotita­loustöissä ja asioinnissa ei kuitenkaan riitä vammais­tuen saamiseen, vaan lisäksi tulee olla erityiskustannuksia vähintään perusvammaistuen verran kuukautta kohden.

q Korotettu vammaistuki 200,51 €/kk myönnetään henkilölle, jolle vammas­ta tai sairaudesta aiheutuu huomattavaa haittaa ja joka tarvitsee henkilökohtaisissa toiminnois­saan, kotitaloustöissään tai asioinnissaan säännöl­lisesti ulkopuolista apua, ohjausta tai valvontaa tai jos vammasta aiheutuu huomattavia erityiskustan­nuksia.

q Ylin vammaistuki 388,80 €/kk maksetaan vaikeavammai­selle, joka tarvitsee monissa henkilökohtaisissa toiminnoissaan joka päivä paljon toisen henkilön apua, ohjausta tai valvontaa tai jos sairaudesta tai vammasta aiheutu­vat kustan­nukset ovat erityisen suuret.

Käytännössä edellä luetellut asiaan vaikut­tavat seikat on selvitettä­vä tarkoin, jotta tuen suuruus määräytyisi oikein. Erityiskustan­nusten tulee aina olla vähintään maksettavan tuen tasoiset. Erityiskustannuksia ovat esimerkiksi sairaanhoito- ja lääkekulut sekä kotipalvelun ja kotisairaanhoidon kustannukset. 16 vuotta täyttäneen vammaistukea voidaan korottaa tai alentaa olosuhteiden muuttuessa. Tuen saajan on ilmoitettava Kelan toimistolle olosuhteissaan tapahtuneista muutoksista. Näkövammaisen erityiskustannusten ja avuntarpeen osoittamisesta lisä­tie­toa saa Näkövam­maisten Keskusliiton aluesih­teereiltä (ks. kohta 12.1).

Sokeat henkilöt ovat aina oikeutettuja ylimpään tukeen. Sokeana pidetään henkilöä, jolta puuttuu suuntausnäkö ja joka ei siten voi näkönsä heikkou­den vuoksi liikkua kuin tutussa ym­päristössä. Suuntausnäkö puuttuu yleensä, jos näkökyky on 0,04 tai vähemmän tai nä­kökenttä on supistunut joka puolelta alle 10 asteeseen tai näitä vastaavissa tilanteissa.

Henkilölle, joka on jättänyt varsinaisen työkyvyttömyyseläkkeensä lepäämään, voidaan maksaa palkan lisäksi ylimmän vammaistuen suuruista tukea, jos hän saa eläkettä saavan hoitotukea ennen kuin jätti eläkkeen lepäämään. Tämä oikeus ei koske kansaneläkelain 12 §:n 4 momentin mukaan sokeuden perusteella Kelasta työkyvyttömyyseläkkeitä saavia. Lepäämisajalta maksettavan ylimmän vammaistuen ohella ei voida maksaa muuta vammaistukea tai eläkettä saavan hoitotukea.