Sairastuin 2003 ohimolohkoepilepsiaan. Edelleenkään ei ole löytynyt lääkitystä joka pitäisi kohtaukset kunnolla kurissa, poissaolokohtauksia tulee viikottain. Tämänhetkinen lääkitys on kova, se väsyttää minut täysin. Muistini ja keskittymiskykyni ovat alkaneet rakoilla, varsinkin muisti.
Ja minä olen katkera. Joka ikisen kohtauksen jälkeen masennun ja ahdistun. Välillä olen vihainen, välillä säälin itseäni. Katkeruus on kuitenkin suurin tunne, se ei tunnu häviävän millään, vaikka terapiassakin olen käynyt.
Kenelläkään kokemuksia?
Ja minä olen katkera. Joka ikisen kohtauksen jälkeen masennun ja ahdistun. Välillä olen vihainen, välillä säälin itseäni. Katkeruus on kuitenkin suurin tunne, se ei tunnu häviävän millään, vaikka terapiassakin olen käynyt.
Kenelläkään kokemuksia?
Vastaukset 7
Vanhimmat
Hei vaan!
On todella harmillista jos sopivaa lääkitystä ei ole löytynyt. Itse kävin kanssa aivan hirvittävän monet lääkekokeilut joista ei ollut apua KUNNES PÄÄSIN LEIKKAUKSEEN. Olen ollut täysin kohtaukseton siitä lähtien kun minut leikattiin ja juuri tuo ohimolohko epilepsia tuli vaan mieleen oletko kysynyt josko siitä sinullekkin löytyisi apu.?
Mulla oli deprakine 500 3 3 eli 3000 päivä ja tegretol 400mg 4 3ja lisäksi frisium päälle joten aika poissa oleva olin silloin tuntui todella toivottomalle
Kyllä katkeruuden tunteita olen saanut kokea ja jotenkin se on aika nöyryyttävää kun itse ei voi kontrolloida ja tietää mitä tekee kohtauksen aikana. sen jälkeen kun pääsin leikkaukseen niin elämä aloi hymyilemään ja toivon lämpimästi myös sinullekin niitä ilon päiviä elämään.
se jo helpottaa kun saa sanottua ääneen jollekin toiselle että miltä tuntuu.ainakin itse koen sen niin
Niin, kunpa minut voitaisiinkin leikata. Mutta se ei onnistu, tutkittu on. Tämä tieto lisäsi katkeruutta olennaisesti.
Mulla on ihan se "perinteinen" epilepsia. Aivoista ei ole löytynyt mitään, magneettikuvauksella tai muillakaan härveleillä. Ennen suhtauduin asiaan kevyesti, mutta viimeisen vuoden sisään: sain kohtauksen pitkästä aikaa ja olkapää hajosi, siis todella pahasti. Mutta en pääse olkapääleikkaukseen, ennen kuin olen kohtauksettomana n. puoli vuotta. Ja tänä vuonna saatu pari kohtausta. Eli epilepsian takia olkapää poksahti (vaivaa elämää päivittäin ja seurauksena selkäkipuja) ja epilepsian takia en pääse olkapääleikkaukseen. Arvaa vaan, olenko ollut katkera, vittuuntunut ja ties mitä. Tavallaan pahinta on se, ettei ole ketään, ketä syyttää. Tällä hetkellä taas olen jotenkin tasapainossa asian kanssa. Ja toivon ja toivon, ettei kohtauksia tulisi ja saisin sen olkapääleikkauksen.
Sama vika rahikaisella. Katkeruudesta en tiedä, mutta epilepsiaa on vaikea hyväksyä. Minulla on synnynnäinen aivojen kehityshäiriö, joka ei ole ilmennyt kuin "vain" vaikeahoitoisena epilepsiana 10-vuotiaasta asti. Tai kohtauksia on niiltä ajoilta, mutta lääkityksen/diagnoosin sain 16v. Ei voi leikata, lääkkeet ei meinaa purra. Hankalaa, mutta ei auta kuin elää sen kanssa. Hyväksyi tai ei.
ja muistista unohdin sanoa. Se on kummallista, miten asiat unohtuvat. Sitä täällä ollaankin puitu useassa ketjussa, että mikä sen aiheuttaa: lääkkeet, kohtaukset, mikä? Kun tietäis - ja muistais.
Ei kai auta muuta kuin käyttää kalenteria, muistilappuja ja kysyä sata kertaa samat asiat uudelleen. Kärsivällisyyttä se vaatii.
Niinpä, mullakin muisti reistailee ja itse epäilen eniten lääkitystä, koska muistiongelmat on tulleet vasta vuosia ekojen epilepsiakohtausten jälkeen. Siis vasta kun Neurotolin annostusta oli nosteltu useaan otteeseen. Minua pelottaa erityisesti se, että kun opiskelen yliopistossa ja on usein vaikea muistaa opiskeltuja asioita. Että mitäs sitten, kun joskus valmistun? Pystynkö ikinä olemaan työelämässä, jos en meinaa muistaa alan perusjuttuja?!? Tuleeko minusta sitten ikinä "mitään"! Olenko sitten yksi akateeminen siivooja lisää. Siinä vaiheessa tuntuu, että voin vaikka ampua kuulan kalloon!
tuuntuneitahan tähän ollaan mutta ei auta itku markkinoilla.. ei kantsi hypätä itse sääliin, ei se ainakaan auta. ja kun ei mikään muukaan auta, se pitää vaan hyväksyä.. niin ja alkuperäselle kirjoittajalle, koitahan löytää semmoinen lääkitys mikä ei tuota lisää noita ahdistuksia/poissaoloja.. mulla lääkitys tuotti poissaolot. nyt vain isoja kerran pari kk.