Haluan kertoa teille oman tarinani, jos siitä vaikka olisi jollekin apua.
Minulle tuli eka patti muistaakseni tammikuussa 2004. Mutta se hävisi ajan myötä. Tosin sain siihen antibiootti kuurin. Seuraavan kerran patti tuli vuoden päästä ja sama juttu. Mutta sillä erolla, että se tuli vähän ajan päästä takaisin. Pääsin ultraan kesällä 2005 ja tulos oli että ovat vain suurentuneita imusolmukkeita. Kesän jälkeen patti ei enää hävinnyt ja juoksin lääkärissä. Sanoin ettei tämmöinen ole normaalia ja samalla oli iltaisin hieman lämpöä (37.5 korkeimmillaan). Verikokeet olivat erinomaiset. Sitten syksyn edetessä alkoi olla koko ajan väsyttävä olo ja välillä en jaksanut edes päätä pitää pystyssä. Joulukuussa pääsin sitten uuteen ultraan (tällä kertaa omassa tk:ssa) ja samalla lääkäri otti ohutneulanäytteen. Siinä totesi, että oho, tämähän on kysta. No tulokset sitten sain ja minut passitettiin kysta leikkaus jonoon. Tammikuussa 2006 kävin sitten sairaalassa näyttäytymässä ja lääkäri sanoi että kysta on ja leikataan kevään kuluessa. Helmikuussa menin sitten tapaamaan leikkaavaa lääkäriä ja hänen kommenttinsa oli, että ei ole tyypillisessä kysta paikassa. Mutta se pitää avata ja katsoa mikä se on. No pääsin sitten peruutuspaikalle heti seuraavalle viikolle ja patista leikattiin noin puolet. Viikon verran odottelin tuloksia ja soitto tuli kotiin että lääkäri tahtoo tavata (minulla olisi ollut vasta seuraavalla viikolla aika lääkärille, eli 2 viikon päästä leikkauksesta). Menin lääkärille ja tuomio oli että se oli pahanlaatuinen etäpesäke. Siirto isompaan sairaalaan.
Sinne pääsin heti seuraavalla viikolla eli helmikuun loppupuolella. Tällöin lääkäri huomasi, että syöpä on nenä-nielussa. Otettiin vielä kuvat ja toinen löytyi kielen tyvestä. Maaliskuun juoksin erilaisissa valmistavissa toimenpiteissä, kuten hammaslääkärissä, peg-letkun laitossa, kuvauksissa, sädetysmaskin sovituksissa ym.
Huhtikuussa alkoivat sitten sädehoidot (joka arkipäivä) ja sytostaatit (kerran viikossa). Pahoinvointi yllätti heti ekan sytostaatti kerran jälkeen ja jatkui koko hoidon ajan. Pääsiäisen tienoilla alkoi tulla ongelmia syömisen kanssa ja siirryin letkuruokintaan. Edes vettä en pystynyt ottamaan suun kautta. Sädehoidot loppuivat helatorstain jälkeen ja silloin suu oli niin kipeä, etten pystynyt nielemään edes omaa sylkeäni. Onneksi rätit on keksitty ja olihan minulla vahvoja lääkkeitäkin, että sain nukuttua. Juhannuksen jälkeen sain sitten ensimmäisen kerran taas ruokaa suuhuni. :-) Kesäkuun lopussa tai heinäkuun alussa kävin kuvauksissa ja molemmat syövät olivat hävinneet. Eli eka taistelu on/oli voitettu! Heinäkuun lopussa sitten leikattiin tuo kaula uudelleen. Jos sitä ei olisi alunperin leikattu silloin helmikuussa, niin nyt tämä olisi ollut turha leikkaus. Mutta kun oli kerran avattu, niin piti aukaista uudelleen ja poistaa kaikki. Leikkaus meni varmaankin hyvin vaikka kestikin kauan. Leikkauksen jälkeen sitten huomattiin, että toinen äänihuuli ei liikkunut ja kädessä oli hermovaurio (liikerata rajoittunut). Tällä hetkellä käyn fysioterapeutilla jumppauttamassa kättäni (ja että saataisiin lapa liikkumaan) ja saan lymfa-terapiaa, sitten käyn puheterapeutilla ja kipuklinikan asiakkaana olen tuon hermosäryn takia.
Tietoa työhönpaluusta ei vielä ole (joku sanoi että tammikuussa ja toinen lääkäri sanoi että ei vielä tammikuussa), mutta yritän ottaa rennosti ja nauttia tästä terveenä olosta, vaikka välillä ottaakin päähän.
Ai niin, hiukset pysyivät päässä hoitojen ajan mitä nyt pientä harventumista/ohentumista tapahtui.
Oikein hyvää jatkoa kaikille sairaille ja terveille! Ja kyllä yleensä itse huomaa, jos on jotain vialla (en normaalisti juokse lääkärissä).
Ai niin, taustatietona olen vasta 33v, tupakoimaton ja vähän alkoholia käyttävä äiti. Minun kuuluisi olla tilastojen mukaan n. 60v mies joka on tupakoinut koko ikänsä ja käyttää runsaasti alkoholia. :-)
Turvonnut imusolmuke kaulalla-tarina
19
22187
Vastaukset
- LuuLosairas?
Kiitos kokemuksiesi jakamisesta!! Toivottavasti jatko sujuu paremmin ja syöpä on voitettu!!
- Tomi34v,
Lähes sattumalta täällä vain pyörin. Ehkäpä pieni syy oli siinä, että isältäni (64v.) leikattiin melanooma hiljattain. Anyway, rankalta kuulosti tuo tarinasi. Toivotaan, että
koettelemuksesi ovat ohitse nyt ja aurinko voi paistaa taas elämääsi. Hyviä vointeja ja jatkoja!- entinen pattikaula
:-) Nyt kun luin tuon tarinan, niin aikamoiselta kuulostaa. Itse asiassa mieleni on ollut yleisesti ottaen hyvä. En ole turhia murehtinut vaan ottanut päivän kerrallaan ja yrittänyt löytää jokaisesta päivästä jotain hyvää. Muutenkin olin luonteeltani "iloinen". Ja varmaan asiaa auttoi sekin, että tajusin todella oman sairauteni vasta toukokuussa, kun hoidoista oli jo yli puolet takana.
Asialle on itketty ja naurettu ja koko ajan olen ollut avoin sairauteni suhteen. Jonka takia muutamat ihmiset meinasivatkin saada shokin, kun täräytin, että en ole töissä kun käyn syöpähoidoissa. Mutta se on minun tapani selvitä ja käsitellä asiaa.
- AnneU
Miehellani tavattiin syopa nenanielussa. Tama oli ainoa kirjoitus jonka loysin suomeksi asiasta. Asumme USA'ssa ja englanniksi kylla loytyy dataa vaikka kuinka paljon. Mutta oli hyva lukea tama sinun tarinasi ja tassa on hyvin tuo aikataulu selvitettyna. Meilla juuri alkoi sadehoito sytostaatit (kuten sinulla oli). Peg tuubi asennettu jne. Pahoinvointi alkanut.
Kiitos tarinastasi,
Anne- entinenpattikaula
Olisi kiva kuulla kuulumisenne näin monen vuoden jälkeen :-)
- sanna111
aivan sattumalta tulin tänne sivulle ja luin tarinasi,aivan kuin omaa tarinaa olisin lukenu.olisipa mukava tietää miten voit,koska kirjoituksestasi on aikaa jo 6v.
- Avuton
Mulle tuli viime torstaina(5.12.) vasemmalle puolelle kaulaa, korvan ja leukaluun kulman alapuolelle erittäin kivulias kohta. Se ei ollut niin turvoksissa lääkärin mielestä mutta mun mielestä oli. En saanut mitään, terkkarin ja lääkärin molempien mielestä se on vain paleltuma, mutta se ei ole missään voinut saada kylmää. Koskaan ennen ei ole ollut mitään tällaista. Haukottelu sattui, oli vaikea nuklahtaa kun missään asennossa ei ollut hyvä ja nauraminenkin sattui.. Jatkuva huono olo, pääkipu ja kuumeilu ottaa koville... Eilen kuume nousi 38 tasan, sitä ennen se on ollut iltaisin sen 37.5, aivan kuten sinullakin. Nämä kaikki oireet ilmaantuivat sen kyseisen torstain jälkeen.
Ennen patin ilmestymistä, mulla oli 2 vko pituinen flunssa kyllä, ja kurkkukipukin alkoi helpottaa juuri ennen patin ilmestymistä.
Noh se alkoi sitten hiipua ja eilen sattui enään vain paineltaessa. Tänä aamuna kun heräsin, toisella puolella oli samanlainen, mutta jotenkin paljon turvonneempi ja kivuliaampi heti alusta alkaen.
Olen lukion kolmannella, 18-vuotias ja pelkään. Tiedän kyllä itse milloin on paleltumasta kyse. Kuulostaako tämä tutulta? Aijon mennä yksityislääkärille, jossei tämä mene ohi ja varsinkin jos vastaa kokemaasi.
Terveisin toinen pattikaula! - .........
Aivan normaalia lämpöilystä johtuvaa imusolmukkeiden turpoamista. Älä näplää niitä.
Jos asia vaivaa niin mene lääkäriin, otata ainakin serppi ym. Pitää varmaan mennä itsekin lääkäriin taas. Aiemmin olen näyttänyt toispuoleista kaulan turvotusta lääkärille Parkanon Terveyskeskuksessa ja on todettu ettei syytä huoleen. Johtava lääkäri totesi aikoinaan, että mene peilin eteen ja aseta sanomalehti niin että näet ensin toisen puolen kasvoista ja sitten toisen puolen niin huomaat ettei molemmat puolet ole samanlaisia. Muutkin lääkärit ovat hammaslääkäreitä myöten vaan todenneet että "juu tuntuu olevan turvonnut", mutta siihen se sitten onkin jäänyt. En ole päässyt ultraan enkä röntgeniin. Ei ole tutkittu. Mikä neuvoksi?
- entinenpattikaula
Toivottavasti asia on jo selvinnyt!
- entinenpattikaula
Heipsan,
Löysin vahingossa tämän vanhan kirjoitukseni. Pääsin takaisin työelämään maaliskuussa 2008 puolen vuoden työkokeilun jälkeen. Oli aikamoista taistelua jaksaa aluksi töissä, mutta itselleni terveyden merkki oli se, että pääsen takaisin töihin. Töiden jälkeen saatoin nukkua useamman tunnin päikkärit ja sitten vielä kunnon yöunet päälle.
Käsi-kaula seudulla on laaja-alainen hermovaurio, joka häiritsee välillä normaali arkea mutta sen kanssa olen oppinut elämään ja onhan se kiva sanoa muille, etten millään voi ripustaa verhoja ikkunaan ;-) Lymfaa olen saanut hoitojen loppumisen jälkeen n. kerran viikossa (turvotusta on edelleen poskessa ja olkavarressa, puhumattakaan heltasta leuan alla). Joskus on ollut pidempiä taukoja ja silloin elämä on ollut todella kivuliasta ja lopulta vaikuttanut tasapainoon vaikka korvaan ei ole koskettu millään. Mutta säännöllinen lymfa pitää kivut siedettävinä. Edelleen syön vahvoja kipulääkkeitä, mutta omasta tahdosta annostusta on vähennetty.
Äänihuuli ei liiku vieläkään, mutta ääneni on palautunut normaaliksi. Puheterapeutti ihmetteli kerran, että miten voikin olla näin kuuluva ääni :-) Laulaminen ja liikkuminen yhtä aikaa ei onnistu. Pieni hengästyminen aiheuttaa puuskutusta ja nenän kautta hengittäminen vaikeaa. Mutta toistaiseksi juttelu sujuu lenkkeillessä, paitsi ylämäissä.
Nyt melkein 10 vuotta hoidoista, on alkanut tulemaan erilaisia ns. uusia oireita. Mikään ei ole isoa, mutta sitten kun niitä selvitellään lääkärit toteavat "juu, sädehoito aiheuttaa tämmöistä".
Mites teillä muilla? Miten elämä sujuu nyt? Onko tullut yllätyksiä tai ihmettelyjen aiheita eteen?
Ja teille joilla hoidot edessä, Tsemppiä hurjasti! niidenkin jälkeen on elämää. Joskus on rankkaa ja toisinaan vieläkin rankempaa, mutta pohjalta ei pääse kun ylöspäin.- Väsynytpattikaula
Hei entinenpattikaula!
Ihan kuulla että olet selvinnyt nuinkin hyvin! :)
Voisikohan kysäiatä syöpäsi alkumetreiltä, jos muistat, minkä kokoisia nuo sinun pattisi olivat?
Ja kutisiko kaulan iho..? Itselläni on nimittäin myös patteja kaulalla, kaksi 2cm ja hiljattain turvonnut kolme lisää noin 1cm kooltaan. Kaulan iho myös kutisee pattien lähellä.
Ultrattu aikaisemmin nuo kakai isompaa, mutta eivät kuulemma kaivanneet tarkempaa tutkimusta. Lisäksi tuo sinun kokema selittämätön väsymys on vaivannut ja pahentunut pikkuhiljaa..
Kiitos jos jaksat vastata. Ja voimia jatkoon! - EntinenPattikaula
Patti oli 3cm , mutta tähän hätään en muista kuinka iso oli kokonaisuudessaan. Vuosi tuota pattia tutkittiin ennen varsinaista diagnoosia.
- Huolestunutvaimo
Hei, oliko syöpäsi ei varmaan ollut agressiivinen?
Ja muistatko mitkä TNM luokitus sulla oli?
Miehelläni (28v) todettiin 12/2015 nenänielunsyöpä joka on T3-4 N3M0, eli ei mitkään hyvät arviot :/ Enkä hirveästi ole suomenkielällä löytöny tietoa kyseisestä syövästä. Hänellä oli etäpesäkkeitä molemmilla puolilla kaulaa mutta oikealla puolella oli todella isot. Miehellä alkoi sytostaattihoidot ennen joulua ja patti lähti pienenemään paljon ja nopeasti mutta sitten kasvoi vähä takasin. Seuraava sytostaatti kerta oli 13.1.16 ja patti taas pieneni paljon mutta alkoi muutama viikko sitten kasvamaan takaisin. Nyt 10.2 alkaa kemoterapia (vihdoinkin). Ja sinulla siis alkoi heti sädehoito?- EntinenPattikaula
Heipsan,
Juu heti aloitettiin sädehoito ja sytostaatit. TNM luokituksesta ei ole hajuakaan. Elin päivän kerrallaan ja otin vastaan kaiken mitä milloinkin oli edessä. En lähtenyt edes etsimään netistä tietoa.
Mites teillä nyt?
- Pattipappa
Heinäkuussa 2015 flunssan jälkeen patti leuan alle n.2,5 cm pituinen ja n. 1,5 cm levyinen, liikuteltavissa. Elokuun alussa näyttämään terveyskeskukseen. Verikokeissa ei mitään poikkeavaa. Huhtikuussa 2016 yhteys terveyskeskukseen. Toukokuun alussa lääkäri. Ultraääni ja lisäksi ohutneulanäyte patista toukokuussa. Ilmeisimmin vaaraton kaulakysta. Ennen leikkausta varmistukseksi magneettikuvaan, heinäkuussa 2016 tulos, ei ole kysta. Kielen tyvessä muutosta, ilmeisesti kasvi ja kaulalla etäpesäke. Kiireellinen kutsu sairaalaan. Elokuun alussa näytepalat Elokuun lopulla hoidon suunnittelut, PEG-letkun asennus valmiiksi ja hampaiden hoito. Syyskuun loppupuolelta sädehoito ja sytostaatit.
Olen kuusikymppinen mies, hyväkuntoinen, en ryyppymies, enkä koskaan edes maistanut tupakkaa. Suvussa kellään ei ole syöpää. Tämä syövän muoto aiheutuukin viruksen johdosta. Sen hoitovaste on yleensä hyvä. Kieli sädetetään ja patti yleensä häviää ohessa. Jos jää jotain pientä, se poistetaan. Kieltä ei leikata.
Syöpälääkärin kommentti. Kun kaulalla on ollut 2-3 viikkoa patti, niin siihen tulee aina suhtautua vakavasti.
Pahanlaatuinen syöpäni ilmeni vasta magneettikuvissa, ei missään muussa. Kieltä en älynnyt alunperin mainita, kun olin olettanut flunssan jälkeen kipeää kohtaa aftaksi.
Kysyin lääkäriltä elinaikaodotettani ja hän tuijotti hetken ja sanoi, että tässä ei ole siitä kyse. Sinut hoidetaan terveeksi! - eläkeläisukko
Hei!
Onneksi pääsit hoitoon minulla on samoja kokemuksia lääkärit sanoo sitä on liikkeellä eivät ota vakavasti kun sanon en juo liikaa en ole polttanut koskaan yleensä sanotaan ei sinussa voi mitään vikaa olla meinasin kuitenkin mennä eturauhssyöpään jos en olis kironnut lääkärille - UTELI
MILLASIA OIREITA NENÄNIELUSSYÖVÄSSÄ?
- Kaulapatti
Olipas hyvä lukea tämä ketju. Itselläni ollut turvonnut imusolmuke jo jonkin aikaa. Kesällä patti tuli ja hävis viikon sisällä pois. Nyt muutama viikko sitten palasi. Olen käynyt verikokeissa -ei mitään epänormaalia, ultrassa- sanottiin ei pahanlaatuinen hänen mielestään. Ke olen menossa hammaslääkäriin jossa pois suljetaan hampaiden aiheuttama turvotus. Patti on koskettaessa kipeä ja näkyy selvästi
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 743400
- 2012902
- 252770
- 492668
- 222574
Kuule rakas...
Kerrohan minulle lempivärisi niin osaan jatkaa yhtä projektia? Arvaan jo melkein kyllä toki. Olethan sinä aina niin tyyl412385Miten hitsissä ulosoton asiakas?
On tää maailma kumma, tässä haisee suuri kusetus ja ennennäkemättömän törkeä *huijaus*! Miten to.monen kieroilu on edez2221909Törmättiin tänään
enkä taaskaan osannut reagoida fiksusti. Menen aina lukkoon. Yksi asia on varma: tunteeni sinua kohtaan ovat edelleen v241797- 391699
Kela valvoo lasten tilejä.
Tämä isoveli Kela kyttää jopa lasten yli 200,- euron rahat jotka on melko varmasti lahjaksi saatu. Se vaikuttaa perheen1531552