teini-ikäisen epileptikon äiti miettii

huokaus ja henkäys

Meillä on epilepsia ollut kutsumattomana vieraana jo melkein 13vuotta, eli lapsen ensimmäisestä elinvuodesta lähtien.
Jotenkin sen kanssa on eletty; kun lapsi oli pieni, huomio kiinnittyy enempi elettävään päivään, hoito oli helpompaa jo lapsen pienemmän koon vuoksi.

Teini-ikä.. huolta aiheuttaa yhä enemmin tulevaisuus, se, että teini alkaa vallata tilaa ympäristöstään, eli ei pysykään enää kiinni äidin helmassa, vaan pyrkii maailmalle ja omaan elämäänsä niinkuin kuka hyvänsä. Toki toivotan hänet tervemenneeksi, hyvä kun rohkeutta ja intoa on ja riittää, mutta lähtiessään teini jättää äidille seuralaiseksi mietteet "entä jos" ja "mitä jos" Vaikka tiedänkin, ettei voi olla joka askelta seuraamassa, herättää maailmalle laskeminen levottomuutta.
Rehellisesti sanottuna pelkään jokaista puhelimen pärähdystä; olen heti valppaana, jos vaikka ensiavusta soittavat.. Yhtä lailla, kun olen lapsen kotona ollessa kokoajan tilanteen tasalla, kulkureitit selvänä, ensiapulääkkeet vaikka yöpimeässä löydettävissä, olen hälytystilassa vaikka lapsi onkin niin kaukana kotoa, etten mitenkään voi auttaa jos.. Sinnehän hänet kuuluu laskeakin, eteenpäin, omaan elämäänsä.

Miten tästä saa levon? En uskalla valittaa, koska pelkään että käy jotain, ettei enää tarvitse pelätä eikä olla valppaana. En osaa edes toivoa juuri mitään.

Aika raskasta.. etenkin, kun kaiken aikaa ns. tavallisiakin murheita on tarjolla. Onneksi en oikein edes tajua, miten "normaalit" ihmiset elävät.

9

298

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • äitiini verr.

      Älä seuraa hänen joka askelta. Heikennät hänen kehitystään holistisen ihmiskäsityksen osalta, kun aina kyttäät ja utelet joka askeleen. Samoin lisäät stressiä aikaa myöten, joten kasvatat myös kohtausriskiä. Äitini on tehnyt näitä virheitä teini-iästäni alkaen.

      Jos lapsesi saa kohtauksia valvontasi ulkopuolella, hänet viedään ensiapuun, josta voidaan soittaa lähiomaisille, mm. sinulle. On myös koulu- ja työkavereita olemassa, ei ainoastaan vanhemmat. Myös he voivat saada tiedon, joten kaikki lapsesi elämästä ei kuulu sinulle etenkin hänen täytettyään 18 vuotta.

      "Miten tästä saa levon?" Tilaa itsellesi aika psykiatrilta.

      • huokaus ja henkäys

        Kiitos vastauksestasi, jossa olisi saattanut olla ihan asiallistakin näkökulmaa, jos kerran sinä sairastat jotain kroonista, jota äitisi on pitänyt silmällä ehkä liikaakin. Mutta heititkin märkää rättiä päin näköä.. tilaa aika psykiatrilta. Kerrotko, kun noin nohevasti jo määrittelit psykiatrisen hoidon tarpeeni, millä perusteilla sen teit?

        Selitäpä minulle myös miten sitä tiedät, kyttäänkö ja utelen hänen joka asekeleen, vai tiedänkö lapseni tilanteen muutenkin, ihan vain normaalin elämän myötä, havainnoimalla häntä ihan kuin muitakin ihmisiä; näen ja kuulen hänet, tiedän äänistä missä mennään. Me asumme samassa huushollissa, lapseni on alaikäinen, minä olen hänestä v a s t u u s s a kaikin puolin, enkä vain neurologisen statuksen osalta.

        En todellakaan omasta mielestäni kyttää häntä, en utele. Mutta mistä sinä sait sen käsityksen? Entä, kerropa minulle, miten käsität holistisen ihmiskäsityksen kehittymisen häiriintyvän siitä, että teen hänestä ja hänen tilastaan huomioita, aivan kuin muittenkin lähimmäisteni. Näen paljon asiaoita päältäpäin, koska olen seurannut näitä lähimpiä ihmisiä jo ennen heidän syntymäänsä.

        Tiedätkö oikeastaan mitä holistinen ihmiskäsitys on, mitä se Sinun mielestäsi on, jos läsnäolollani ja reflektoinnilla häiritsen kehitystä?

        Kun sanot äitisi tehneen kyttäysvirheitä, oletko keskustellut niistä hänen kanssaan, vai haudotko niitä sisälläsi ja purat katkeransävyistä minä-maailmaasi helpommin vieraille ihmisille, nimettömänä, kasvottomana?

        Jos sinulla todella olisi epilepsia, jonka kohtaukset tarvitsevat ensiapulääkkeen ja ensivasteen paikalle, sinä varmaankin tietäisit, että epilepsia lyö pahimmillaan melko rankat raamit sille, miten paljon sairastavaa voi jättää esimerkiksi yksin. Samaten tietäisit sen,miten vähän paitsi myötätuntoa, niin ensiaputaitoa ja ennen kaikkea -halua ihmisillä on tosiaan kohtaan.

        Kiitos sinulle kuitenkin vastauksestasi, se sopi hyvin viilentäjäksi tähän helteiseen iltapäivän hetkeen. Ja.. tosiaankaan, sinä et voi verrata riittävän objetiivisesti minua äitiisi, koska sinä et minua edes tunne. Sen onnekseni tiedän, että sinä et voi olla minun lapseni. Kiitos siitäkin.


      • hol. ihmisk.
        huokaus ja henkäys kirjoitti:

        Kiitos vastauksestasi, jossa olisi saattanut olla ihan asiallistakin näkökulmaa, jos kerran sinä sairastat jotain kroonista, jota äitisi on pitänyt silmällä ehkä liikaakin. Mutta heititkin märkää rättiä päin näköä.. tilaa aika psykiatrilta. Kerrotko, kun noin nohevasti jo määrittelit psykiatrisen hoidon tarpeeni, millä perusteilla sen teit?

        Selitäpä minulle myös miten sitä tiedät, kyttäänkö ja utelen hänen joka asekeleen, vai tiedänkö lapseni tilanteen muutenkin, ihan vain normaalin elämän myötä, havainnoimalla häntä ihan kuin muitakin ihmisiä; näen ja kuulen hänet, tiedän äänistä missä mennään. Me asumme samassa huushollissa, lapseni on alaikäinen, minä olen hänestä v a s t u u s s a kaikin puolin, enkä vain neurologisen statuksen osalta.

        En todellakaan omasta mielestäni kyttää häntä, en utele. Mutta mistä sinä sait sen käsityksen? Entä, kerropa minulle, miten käsität holistisen ihmiskäsityksen kehittymisen häiriintyvän siitä, että teen hänestä ja hänen tilastaan huomioita, aivan kuin muittenkin lähimmäisteni. Näen paljon asiaoita päältäpäin, koska olen seurannut näitä lähimpiä ihmisiä jo ennen heidän syntymäänsä.

        Tiedätkö oikeastaan mitä holistinen ihmiskäsitys on, mitä se Sinun mielestäsi on, jos läsnäolollani ja reflektoinnilla häiritsen kehitystä?

        Kun sanot äitisi tehneen kyttäysvirheitä, oletko keskustellut niistä hänen kanssaan, vai haudotko niitä sisälläsi ja purat katkeransävyistä minä-maailmaasi helpommin vieraille ihmisille, nimettömänä, kasvottomana?

        Jos sinulla todella olisi epilepsia, jonka kohtaukset tarvitsevat ensiapulääkkeen ja ensivasteen paikalle, sinä varmaankin tietäisit, että epilepsia lyö pahimmillaan melko rankat raamit sille, miten paljon sairastavaa voi jättää esimerkiksi yksin. Samaten tietäisit sen,miten vähän paitsi myötätuntoa, niin ensiaputaitoa ja ennen kaikkea -halua ihmisillä on tosiaan kohtaan.

        Kiitos sinulle kuitenkin vastauksestasi, se sopi hyvin viilentäjäksi tähän helteiseen iltapäivän hetkeen. Ja.. tosiaankaan, sinä et voi verrata riittävän objetiivisesti minua äitiisi, koska sinä et minua edes tunne. Sen onnekseni tiedän, että sinä et voi olla minun lapseni. Kiitos siitäkin.

        http://www.amk.fi/opintojaksot/0407016/1138352400309/1157026947138/1157030182944/1157031497033.html

        Holistinen ihmiskäsitys em. linkissä.
        Tekstistäsi huomaa selvästi, ettet luota erityispedagogiikan oppimäärään.


    • huokaus ja henkäys

      pitäisikö luottaa?

      Voisitko ystävällisesti vastata esittämiini kysymyksiin?

    • ReetaPee

      Koska lapsesi on kasvanut sairauden kanssa, uskoisin että hän on myös kasvanut vanhemmaksi ja viisaammaksi kuin moni ikäisensä, ja ymmärtää, että hän tarvitsee tukihenkilöitä (olit se sitten sinä tai muut ystävät, sukulaiset, kämppäkaverit) vielä pitkän aikaa, ja hän ei voi elää täysin huolettomana miettimättä sairauttaan. Nuoret ovat fiksumpia ja järkevämpiä, kuin monen äidin mielestä välillä tuntuu. Toki hän saattaa käyttäytyä kuin teinit yleensäkin, ja yrittää näyttää, että häntä ei kiinnosta, ja että hän pärjää itsekin, mutta todennäköisesti hän on hyvin kiitollinen noinkin huolehtivaisesta äidistä.
      Itse olen reippaasti vanhempi "lapsi", ja 10v asunut omillani, mutta kun minulla parikymppisenä todettiin koko sairaus, otin sen huomattavasti kevyemmin, kuin vanhempani ja sukulaiset. He olivat alkuun jopa tuskastuttavan huolissaan. Silti olen edelleen äärettömän kiitollinen siitä että vanhemmat kyselevät tilannetta aina kun soittelemme, ja että tiedän voivani soittaa heille koska tahansa kun kohtauksia tulee, tai ahdistaa koko sairaus. Ajan kanssa vanhemmat ovat oppineet rauhoittamaan mielensä ja tietävät että mitään ei voi muuttaa tai estää. Sitä aikaa se vaan vie hetken.
      Jos olet huolissasi lapsen muuttamisesta kotoa, suosittele hänelle ensin vaikka asumista kaverin kanssa.

      On vaikea tietää miltä tilanteessasi tuntuu, kun ei ole edes omia lapsia, mutta tiedän millaista on olla huolehtivien vanhempien epilepsian kanssa elävä lapsi. Olen vain kiitollinen.

      • huokaus ja henkäys

        Kiitos, sait hymyn ja kyyneleet nousemaan. On taivaan tosi mitä sanoit lapsen erilaisesta suhtautumisesta epilepsiaan, tai varmaan sairauteen kuin sairauteen. Tässä taannoin lapseni oli eräänä aamulla lähdössä toiselle puolelle Suomea reissulleen. Yöllä kuitenkin oli kohtaus, joka onneksi meni ohi jälkiä jättämättä.

        Silti heräsin pohtimaan asiaa. Juteltiin siinä yöllä, sanoin, etten oikeastaan uskaltaisi sinua laskea reissuun, niin sain vastaukseksi rauhallisen hymyn ja sanat "uskalla vaan." Tokihan uskalsin, mietin pitkään noita sanoja, sitä miten eri tavalla hän näkee oman tilanteensa. Toivottavasti epilepsia joskus tasapainottuu kohtauksettomaksi, niinkin onnellisesti voi käydä.

        Sekin on hyvä, että lääkkeitten otosta ei ole koskaan väännetty, niitten tarpeellisuus on ihan itsestään selvä asia. Ei onneksi tarvitse senkään puoleen "kytätä" eikä vahtia, päinvastoin, tiedän, että nuorellani on sisäinen kello, joka "hälyttää" kahdesti päivässä lääkkeitten ottoon. Hyvä tästä varmasti tulee.. Todennäköisesti nuoreni ei oikopäätä muuta minnekään, vaan opettaa pikkuhiljaa äitiään luottamaan siihen samaan mihin hänkin. Elikä, vastaan omaan kysymykseeni levon saamisesta: ajan kanssa.

        Kohtauksestonta elokuuta itsekullekin,


      • äiti 73
        huokaus ja henkäys kirjoitti:

        Kiitos, sait hymyn ja kyyneleet nousemaan. On taivaan tosi mitä sanoit lapsen erilaisesta suhtautumisesta epilepsiaan, tai varmaan sairauteen kuin sairauteen. Tässä taannoin lapseni oli eräänä aamulla lähdössä toiselle puolelle Suomea reissulleen. Yöllä kuitenkin oli kohtaus, joka onneksi meni ohi jälkiä jättämättä.

        Silti heräsin pohtimaan asiaa. Juteltiin siinä yöllä, sanoin, etten oikeastaan uskaltaisi sinua laskea reissuun, niin sain vastaukseksi rauhallisen hymyn ja sanat "uskalla vaan." Tokihan uskalsin, mietin pitkään noita sanoja, sitä miten eri tavalla hän näkee oman tilanteensa. Toivottavasti epilepsia joskus tasapainottuu kohtauksettomaksi, niinkin onnellisesti voi käydä.

        Sekin on hyvä, että lääkkeitten otosta ei ole koskaan väännetty, niitten tarpeellisuus on ihan itsestään selvä asia. Ei onneksi tarvitse senkään puoleen "kytätä" eikä vahtia, päinvastoin, tiedän, että nuorellani on sisäinen kello, joka "hälyttää" kahdesti päivässä lääkkeitten ottoon. Hyvä tästä varmasti tulee.. Todennäköisesti nuoreni ei oikopäätä muuta minnekään, vaan opettaa pikkuhiljaa äitiään luottamaan siihen samaan mihin hänkin. Elikä, vastaan omaan kysymykseeni levon saamisesta: ajan kanssa.

        Kohtauksestonta elokuuta itsekullekin,

        ymmärrän hyvin sinun huolesi itse olen 38 vuotias äiti ja olen myös epileptikko minulla on 15 vuotias poika joka on myös epileptikko jonka kanssa tällä hetkellä käyn monia juttelu tuokioita koska kasvupyrähdykset ovat tällä hetkellä kiihkeimmillään myös kohtauksia on ruvennut tulemaan tiheämmin. ja kun tuo uni olisi tärkeä mutta kun eihän tuollaista teinipoikaa klo:22:00 nukkumaan saa.
        ja nyt minun tyttärelläni myös todettiin epilepsia. ja minä olen huolissani ja joskus en tahdo saada unta öisin koska vatvon näitä asioita mutta luulen että se
        on jo tässä tilanteessa aika oikeutettua. ja kyllä se taas kun asiat saadaan eteenpäin niin minä äitinä rauhoitun mutta vielä en ole psykiatrista apua tarvinnut
        NIIN KUIN TÄMÄ yks ehdotti se oli hävytöntä ??? vaikeahoitoisten epileptikoiden perhe.


      • huokaus ja henkäys
        äiti 73 kirjoitti:

        ymmärrän hyvin sinun huolesi itse olen 38 vuotias äiti ja olen myös epileptikko minulla on 15 vuotias poika joka on myös epileptikko jonka kanssa tällä hetkellä käyn monia juttelu tuokioita koska kasvupyrähdykset ovat tällä hetkellä kiihkeimmillään myös kohtauksia on ruvennut tulemaan tiheämmin. ja kun tuo uni olisi tärkeä mutta kun eihän tuollaista teinipoikaa klo:22:00 nukkumaan saa.
        ja nyt minun tyttärelläni myös todettiin epilepsia. ja minä olen huolissani ja joskus en tahdo saada unta öisin koska vatvon näitä asioita mutta luulen että se
        on jo tässä tilanteessa aika oikeutettua. ja kyllä se taas kun asiat saadaan eteenpäin niin minä äitinä rauhoitun mutta vielä en ole psykiatrista apua tarvinnut
        NIIN KUIN TÄMÄ yks ehdotti se oli hävytöntä ??? vaikeahoitoisten epileptikoiden perhe.

        Luulen, ettei tuolla ehdottelijalla ole tuon taivaallista kokemusta epilepsiasta, piti vaan päästä sanomaan. Ei ole just vastannut tuohon holistiseen ihmiskäsitykseenkään yhtään mitään; löytyyhän noita netistä vaikka mitä kirjoitelmia, eri asia, mitä on elänyt, mitä kokenut, miten itse sen kaiken on oivaltanut.

        Lääkkeet onneksi väsyttävät niin, että nuoreni taipuu kuin itsestään iltakymmenen tienoilla unilleen, vaikka joskus tietysti, etenkin näin kesäaikaan, rytmistä tulee lipsuttua. Onneksi kohta alkaa koulu, se rytmittää tarkemmin arkea.

        Olisi mukava keskustella vaikka sähköpostin välityksellä, kun täältä voi saada kuraa silmilleen aivan suotta, ja etenkin, kun tuntuu, että olen tämän asian kanssa ihan yksin.


      • äiti 73
        huokaus ja henkäys kirjoitti:

        Luulen, ettei tuolla ehdottelijalla ole tuon taivaallista kokemusta epilepsiasta, piti vaan päästä sanomaan. Ei ole just vastannut tuohon holistiseen ihmiskäsitykseenkään yhtään mitään; löytyyhän noita netistä vaikka mitä kirjoitelmia, eri asia, mitä on elänyt, mitä kokenut, miten itse sen kaiken on oivaltanut.

        Lääkkeet onneksi väsyttävät niin, että nuoreni taipuu kuin itsestään iltakymmenen tienoilla unilleen, vaikka joskus tietysti, etenkin näin kesäaikaan, rytmistä tulee lipsuttua. Onneksi kohta alkaa koulu, se rytmittää tarkemmin arkea.

        Olisi mukava keskustella vaikka sähköpostin välityksellä, kun täältä voi saada kuraa silmilleen aivan suotta, ja etenkin, kun tuntuu, että olen tämän asian kanssa ihan yksin.

        se olisi hieno juttu keskustella sähköpostin välityksellä niin saisi jutella rauhassa ja kertoa paremmin ajatuksia ja kokemuksia .


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mihin Ilkka Kanerva kuoli?

      Kun näin jokin aika sitten kuvan riutuneen näköisestä Kanervasta, sanoin vaimolle että haimasyövältä vaikuttaa. Vaimon isä oli kuollut kyseiseen tauti
      Maailman menoa
      267
      17307
    2. Oho! Susanna Laine uudessa hiustyylissä - Julkkismeikkaajalta tiukka palaute: "Ihan sama..."

      Ex-Salkkarit tähti ja juontaja Susanna Laine on monessa mukana. Ex-missi tunnetaan pitkistä, vaaleista hiuksistaan . Mitäs tykkäät uudesta hiustyylist
      Kotimaiset julkkisjuorut
      23
      5557
    3. Ilkka kanerva

      Ilkka Kanerva kuollut 74v
      Turku
      116
      2605
    4. Yllätyspaljastus: Poppari Robin Packalen kiittää urastaan iskelmätähti Juha Tapiota: "Jos mä en..."

      Oi, mikä tarina. Juha Tapio ja Robin ovat kyllä symppiksiä molemmat. Kumpi heistä on suosikkisi? https://www.suomi24.fi/viihde/yllatyspaljastus-poppar
      Kotimaiset julkkisjuorut
      16
      2106
    5. Venäjän lippulaiva Moskva upotettu Mustallamerellä

      Venäjän laivaston lippulaiva Mustalalmerellä on 180 m pituinen, Neuvostoliiton aikana rakennettu Moskva-niminen risteilijä. Ukraina ilmoitti eilen saa
      Maailman menoa
      336
      1782
    6. Pikkaraiskan puhelut

      Mitä tuo jätkä hakee sillä että julkaisee kuinka kauan on puhunut puhelimessa? Tekee itsestään vieläkin idiootimman tuolla vai mikä tää juttu?
      Kotimaiset julkkisjuorut
      111
      1021
    7. Ilkka Kanerva on kuollut

      74-vuotiaana.
      Maailman menoa
      59
      962
    8. Sofia Belorf ja Sonja Aiello

      Viihtyvät yhdessä dinnerillä. Pienet piirit. Mitä ajatuksia herättää ?
      Kotimaiset julkkisjuorut
      45
      914
    9. Hossein Najaf juotti lapset humalaan ja käytti häikäilemättä hyväkseen

      Keski-Suomen käräjäoikeus on tuominnut 60-vuotiaan Hossein Najafin neljän vuoden vankeusrangaistukseen. Ensimmäisen tytön kanssa hän oli useita kerto
      Maailman menoa
      32
      913
    Aihe