Suulaki ja huulihalkio

hei..itselläni oli tänään rakenneultra, siellä huomattiin että sikiö on vähän liian pieni ja sydämmestä ei näkynyt kaikkia verisuonia ja pieni epäilys huulihalkioille, joten sain lähetteen 4d kuvaan.. Kyllä vain jännittää kun koko illan lukenut netistä juttuja että halkio "tapauksilla" on yleensä jotain muutakin kehityshäiriötä, pienikokoisuutta. Kyllähän siitä yöunet menivät..mutta mikään ei ole vielä varmaa joten ei auta kuin rukoilla. :(

Facebookista löytyy tällainen Avoin Hymy ryhmä, sieltä saa tietoa ja vertaistukea saman kokeneilta.

Meille selvisi rakenneultrassa muutama viikko sitten, että ainakin huulihalkio löytyy. Suuri todennäköisyys on myös tuolle suulakihalkiolle. Nyt tietoa on etsitty ahkeraan netistä ja pitäisi kirjastoon mennä lainaamaan Avoin Hymy-kirjakin.

Muutamat itkut tuli sinä päivänä, kun tiedon saimme itkettyä. Tämän jälkeen kuitenkin tiedonjano on voittanut surkuttelun:) Positiivisella asenteella olemme liikkeellä. Vauva on ainakin vilkas ja liikkuu hyvin aktiivisesti sekä päivällä että yöllä. Saa nähdä miten vilkas tapaus on tulossa:)

hei! olen 16 vuotias tyttö jolla on huuli- suulaki- ja ien halkio tietääkseni olen kehittynyt ihan normaalisti? ei mitään ongelmaa missään okei ulkonäköpaineet ovat olleet erittäin kovat näin murros iässä ja viimeinen korjausleikkaus minulle tehdään tammikuussa 2012 ja ainoa haitta mikä tästäkin on tullut on ulkonäköpaineet jo hyvin pienestä pitäen ja koulukiusaaminen (siihen liittyy monet muutkin asiat eli älä säikähdä) ja ei en ole pienikokoinen enkä muuta kyllä siitä hyvä tulee! ainoa mikä rasittaa huulihalkio lapsessa on leikkaukset joita saattaa vuosien varrella kertyä (minulla jo useita) mutta aina on äidilläni ja isälläni mieli reippaana pysyny vaikka ulkonäkö muuttuuu muutaman vuoden välein :) paljon onnea kaikille teille joille mukula on nyt tulossa työtä se vaatii mutta hyvä siitä tulee :)

meidän vuoden vanhalla pojalla on täydellinen vasemmanpuoleinen huuli-ien-suulakihalkio. Nenä-huuliplastia tehty 4kk iässä ja 9kk suljettu kova suulaki ja korvat putkitettiin. Hänellä rauhallinen liimakorva jonka takia putket. Halkiolapsilla liimakorva on yleinen. Lapsi on kehittynyt täysin normaalisti, on iloinen ja aivan vallottava tapaus. Huulessa näkyy enää pieni arpi leikkauksista joka kuulemma ajanmyötä voi hävitä kokonaan näkyvistä. Syöminen vauvana sujui vellitutista emmekä tarvinneet mitään halkiotutteja sun muita...liity facebookissa avoin hymy ryhmään tai mene halkio.fi sivuille..
ihanaa odotusta äläkä murehdi turhia

Moikka
meillä todettiin kakkos ultrassa jonkunmoinen halkio no perusteelisinpiin tutkimuksiin kun sitten mentiin 4d ultraan tuli epäilys että halkio oisi oikeanpuoleinenhuuli-ien halkio varmaksi ei voi sanoa ylettyykö halkio kitalakeen saakka. Muuten näytti aivot ja sydän yms. kehittyneen normaalisti, lapsivesinäyte otettu varmistuakseni onko kromosomipoikkeavuuksia ensimmäiset tulokset tuli kaikki ok viimeisiä tuloksia joutuu viellä pari viikkoa odotella. Kyllä kättärillä toisessa ultrassa itku tuli ja kun oikeeta informaatiota ei osattu antaa heti, mietin mitä olen väärin syöny tai muuten tehnyt nyt odotan ja rukoilen vain että kromosomit ois ok ja sais nauttia tän 17 viikkoa viellä ja antaa sitten pienelle prinsessalle rakastava perhe. Ennestään mulla on 5v poika jolle tänään näytin huulihalkio lapsista kuvia että voi varautua tulevaan otti ihan hyvin. Sitä vaan huomas miten katsomus monissa asioissa muuttu muutamassa päivässä koko elämästä. Tahtoisin kuulla muiden kokemuksista lisää

Hei meidän pojalla huuli, -ien ja suulakihalkio, normaalisti kehittynyt, ei mitään erityisiä eroavaisuuksia muihin lapsiin. Putket laitettiin, koska liimakorvat! Pienenä ei voinut syödä rinnasta joten halkiotutit käytössä ja pumppu saatiin sairaalasta. arpi huomaamaton !

Hei! Itselläni on huuli, -ien ja suuhalkio. Leikkauksia on ollu vuosien varrella monia(Muistaakseni viisi tai kuusi). Onneksi korvien kanssa ei ole ollut mitään ongelmaa, mutta vuoden välein piti kontrolleissa käydä korvien takia. Halusivat varmistaa, ettei tule mitään ongelmia. Viimenen korjausleikkuu oli, kun täytin 18. Nenän oikaisivat sillon. Saaneet korjattua huulihalkion niin hyvin,ettei ole muuta muistutusta, ku arpi huulessa. :) Puheen opettelussa oli pienempänä ongelmia. Toisella luokalla koulussa opein sanomaan R - ja S:än ja muutenki puhuminen oli siihen asti vaikeaa. Minun mielestä koko hommassa tympeintä oli oikomishoito. Se tiesi unettomia öitä. Kyllä tämän kanssa on pärjänny eteenpäin niinku muutkin. Voimia teille, joiden lapsilla on todettu huulihalkio.

hei siskollani on suukitalaki halkio :) on nyt 10v pienenä syöminen ja juominen oli aluksi hankalaa mutta kyllä siitä selviää :) nyt neiti on siis jo iso tyttö ja kehittynyt ihan normaalisti puhua pälpättää minkä ehtii ja puhe on täysin normaalia ja selvää arven huomaa jokseenkin mutta harva sitä hoksaa paljoa ajatella kun neiti on muutoin niin ihana sosiaalinen persoona :) voimia hyvin se menee oikeanlaiset tuttipullot vaan käyttöön :) ja plussana voin sanoa että eipä ollut tutti vieroituksia :D

Hei
Pojallani on molemminpuolinen huuli ja kitalakihalkio, hän on nyt 11v ja on käyty monenmoiset leikkaukset ja luusiirrot nyt on menossa oikomishoidot.Poika kokee tuijottamiset ja kuiskuttelut jopa aikuisilta kaikista vaikeammiksi kokea ja kärsiä. Tässä kohtaa toivoisi jos joku tietää onko olemassa vertaistuki ryhmiä ? Tämä erilaisuus on vaikea sulattaa vaikka kuinka vanhemmat sanovat , olet ihana ja se että olet erilainen on rikkaus ym.Syöminen , nukkuminen ilman kuorsaamista on hankalaa.Kun voisikin lohduttaa ja sanoa että ei se mitään ja kyllä se siitä. Husuke ja lääkärit ja hoitohenkilökunta ovat parhaita ! Kaikki ketä olemme 11v -aikana tavanneet ovat erinomaisia .Mutta se että hoidot kestävät vuosikausia on kurjaa kun mahtavat lääkärit menevät eläkkeelle kesken kaiken , tulee tunne että apua kuka meistä nyt huolehtii?
Muistakaa vaan kysyä Husukesta aina vaikka tulisikin tunne että kehtaako taas kysyä.