mulla on poika joka sairastui vuosi sitten imusolmukesyöpään. vuosi menikin poikaa hoidellessa. itseäni en kerinnyt tai osannut hoitaa. pysähtyä ei uskaltanut. kunnes nyt keväällä kaikki kaatui niskaani. olen ihan poikki. masennus vuorottelee paniikin kanssa. nyt olen kotona eikä voimia mihinkään. pieni poikani jaksoi taistella. miksi minä en? sairaus opettaa hyvää ja pahaa kunhan sitä jaksaa kauempaa tarkastella. kokemus oli aikamoinen. täytyisi uskaltaa laittaa itsensä likoon ja katsoo mitä elämä antaa ja ottaa ja miksi. mikä tarkoitus tällä kaikella on?
syöpä kaataa läheisetkin
saana
121673
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 12
Vanhimmat
Minun tyttäreni sairastui reilu vuosi sitten imusolmukesyöpään. Reilut puoli vuotta meni sairaalassa ja kotona hoidettaessa. Sytostaattihoitojen jälkeen kuntoutuminen vei vielä reilut puolivuotta erilaisten sairauksien kanssa. Koko ajan kävin omassa työssäni.
Minullakin jäi oma itsestäni huolehtiminen. Nyt elän kalenterin kanssa lapseni sairautta "uudestaan" muistelemalla mitä vuosi sitten tapahtui.
Vertaistukea en juuri ole saanut. Olisi hyvä päästä jollekin syöpäyhdistyksen tai Sylva ry:n kurssille purkamaan tätä kokemusta. Koko ajan piti olla tukemassa ja kannustamassa sairasta ja terveitäkin perheenjäseniä. Samalla piti elää "normaalia" elämää. Olenkin ihmetellyt miksi olen ihan poikki enkä työpäivän jälkeen jaksa juuri mitään. Saattaakin olla kyse voimien loppumisesta ponnistelujen jälkeen.
Minä uskon, että Jumala ei aiheuta, mutta sallii meille koettelemuksia, koska Hän haluaa vetää kaikkia ihmisiä puoleensa. Sairaudetkin muistuttavat meitä elämän loppumisesta ja uskon tärkeydestä kuoleman hetkellä. Ilman uskoa ei ole mahdollista päästä taivaaseen. En tiedä mitä itse ajattelet näistä asioista.
Mutta kenellekään ei anneta taakkaa enempää kuin hän jaksaa kantaa. Jostakin kummasta se voima löytyy kun on kovat paikat edessä lopullisten kysymysten äärellä. Usko moniin asioihin on koetuksella. Kuitenkin jokainen syöpäpotilas on yksilö kuten myös yksilöllisiä ovat heihin liittyvät läheiset.
Suosittelen lämpimästi hakeutumaan vertaisryhmien pariin esim. Sylvan tai syövästä riippuen jonkun toisen tukijärjestön pariin. Kursseja ym. toimintaa järjestetään koko ajan, ja se on myös osittain yhteiskunnan tukemaa toimintaa eli Kela maksaa viulut. Siis yksi murhe vähemmän.
Voimia ja jaksamista tiukkoihin tilanteisiin.
Syöpäsairaan lapsen isä.
vähän tosta lauseesta, että "kenellekään ei anneta enempää kuin jaksaa kantaa". Onko näin? Mietin omaa elämääni. Mulla on paljon vaikeita asioita tapahtunut elämässäni, joita en osannut koskaan käsitellä. Varsinkaan silloin kun olin lapsi. Nyt aikuisena tiedostaa työstämisen tarrpeellisuuden, mutta jos jotkut tietyt asiat on lapsuudessa jäänyt saamatta on hirveän vaikeaa puhua tai käsitellä asioita joita ei tunne tai joille ei ole nimeä. Lähipiirissäni on ihmisiä joille ei ole koskaan tapahtunut mitää suurempaaa mullistusta. Miksi toisilla on liiaksikin? Onko tämä sitä luonteen jalostamista vai keskeneräisen ihmisen mahdollisuus eheytyä valtavien kipujen kautta? Joskus tuntuu, että elämä loppuu ennenkuin pääsen lähellekään itseäni ja saan kasvuni kunnolla alkamaan. On totta,että voimia on ihmisellä enempi kuin hän uskookaan ja hän selviytyy tavalla tai toisella, koska pakko on. Ihmisen sen muuttaa enempi tai vähempi.
nimittäin ne ihmiset jotka eivät ole kokeneet elämässään mitään suurempia mullistuksia, eivät ehkä kykenisi niistä selviytymäänkään ilman täydellistä tai ainakin massiivista lamaantumista kriisin edessä, kun KAIKKI kaatuu päälle. Ihmisen on sanottu olevan maailman sopeutuvaisin eläin, joten kyllä TUSKA muuttaa ihmistä.
Kaikilla ihmisillä on useamman kuin kerran vakava ongelma elemässään. Kun kävelet kadulla ja tuntuu siltä, että miksi itsellä on huonosti niin todennäköistä on että ohi kulkevalla ihmisellä oli hiljattain samanlainen tilanne tai muu vakava ongelma.
Esimerkiksi syöpään sairastuu keskimäärin joka kolmas ihminen. Se on aika paljon se. Et ole siis yksin. Kun ajattelen lähistöllä asuvia tuttujani niin vähän joka toisella on ongelmia elämässään. Terveysongelmat ovat yleisiä. Loput eivät varmaan kerro. Jotenkin pitää vaan selvitä.
Kannattaa pitää itsensä informoituna hoidon ja lääketieteen kehityksestä. Tieto rauhoittaa usein. Internetissä on useita hyvä alan uutisia käsitteleviä sivuja. Kysy lääkäriltä mitä hän suosittelee.
Lapset ovat sitkeitä ja nuorelle sattunut onnettomuus ei vie heiltä iloa mielestä. Lapset kun tottuvat nopeasti ja pitävät asiana normaalina elämänä (mitä se onkin). Kasvavien lasten elimistö tuntuu sopeutuvat hyvin sellaisiin tilanteisiin joissa "valmiiksi kasvaneet" ovat enemmän pulassa. En tarkemmin tiedä, mutta eikö remissio ole yleisempää lapsilla? Oma elimistö voisi nopeasti tuhota syövän jälkiä jättämättä, mutta syöpäsolu on "omaa itseä" eikä vieras organismi. Aina silloin tällöin oma elimistö (valkosolut ym.) huomaavat, että syöpä on haitallinen ja kääntyy syöpää vastaan. Tällöin syöpä häviää yhtä nopeasti kuin flunssa. On arveltu, että koska elimistössä tapahtuu jatkuvasti mutaatioita niin sypä olisikin paljon yleisempää. Elimistö vain tuhoaa sen ennenkuin se ilmenee muuten. Kun torjuntamekanisti pettää syöpä pääsee etenemään.
Minkä ikäisiä teidän lapsenne ovat kun heillä on ollut imusolmukesyöpä ja mikä niistä. siskollani on nimittäin kans...
Minun poikani oli 9 vuotias, kun hän sairastui. Hoitojen aikana hän täytti 10, eikä juhlittu. Nyt odotellaan 11.v juhlia talvella. Poikani sairastaa Burgittin lymfoomaa. Kasvain oli kiinnittynyt suolistoon. Nyt juostaan kontrolleissa ja joka kuukausi pelätään uudestaan.
Olin 17-v kun sairastuin Burkitt-like lymfoomaan, hoidon aikana täytin 18-v ja se suuri päivä oli aivan kamala. En olisi halunnut juhlia, mutta vieraat tulivat sairaalaan ja oli pakko hymyillä vaikka olisi halunnut synkistellä. :P
Minkä ikäinen siskosi on, ja mikä imusolmukesyöpä hänellä on?
siskoni täyttää tänä vuonna 20. imusolmuke syöpä, hodgininlymfooma (meniköhän nimi päin mäntyä)
Tuntuu että juuri vanhemmille tuo kaikki on raskainta. Sairaalasängyssä maatessa tuntui välillä, että vanhemmat olivat enemmän loman tarpeessa kuin itse. Aloin "suojelemaan" vanhempiani, kerroin vain pintahipaisuja, kun vaihtelimme kuulumisia, taikka nauroin vaan, että ihan hyvin menee. Tuo masennus yleensä iskee jäkeenpäin. Ihan hyvä olisi, jos saisit jutella, vaihtaa kokemuksia jonkun samassa tilanteessa olevan kanssa?
Oli kiva kun kirjoitit potilaan näkökulmasta, miten suojaatte vanhempianne. Luuletko, että se "piilottaminen" suojaa vanhempia? Minusta tuntui, että hyvinäkin päivinä aina pelkäsin, koska kaikki kääntyy taas pahempaan suuntaan. On todella vaikea nauttia hyvistä päivistä,vaikka pitäisi, sillä niitäkin kuitenkin välillä on.Mikä muuten sinua valvottaa, miksi et ole nukkumassa? Onko sinulla ideoita, miten vanhempana kohtaan tai käsittelen lastani sairauden kanssa? Mikä sinua auttoi?
Hyviä puolia oli ehdottomasti se, että vanhemmat ja sisarukset kävivät katsomassa tiuhaan. Olen kuullut kertomuksia, joissa sukulaiset ja perhe on hylänneet kun tällainen sairaus on tullut kohdalle, ja se on tietenkin erittäin surullista!
Vielä enemmän olisi kuitenkin auttanut, jos vanhempani eivät olisi katsomaan tullessaan olleet niin huolestuneen näköisiä. Että he olisivat kyenneet olemaan ilman surua ja välillä irrottautumaan (sairaudesta) ja rentoutumaan. Tuntui, että he ajattelivat minua kokoajan, ja heidän oma elämänsä kärsi minun takiani.
Jos olisin jostain saanut rahaa hoidon aikana, olisin kustantanut heille matkan kylpylään rentoutumaan. Tosin en liian pitkää matkaa, koska sairaalassa oli niin tylsää olla yksin.
Huolestunutkin äiti ja isä on parempi kuin ei vanhempia ollenkaan. Ei siinä huolestumisessa muuten mitään pahaa ole, se vain oli rankkaa kestää, kun oli omat tuskat, ja sitten näki vielä että äiti ja isäkin olivat itkeneet, se ikäänkuin lisäsi pahaa oloa.
Juuri se "piilottaminen" oli oikeastaan omaa suojelua, kun äidin ja isän näkeminen niin surullisina teki olosta hankalamman.
Jaa, että mikä valvottaa. Sen kun tietäisi. :) Ehkä minulla vain on omalaatuinen elämänrytmi. Saas nähdä sitten kun kouluun pitäisi mennä...Tämmöistä tämä on kuitenkin ollut sairaalasta pääsyn jälkeen. Nukun millon nukuttaa ja hereillä muun ajan. Olen kyllä yrittänyt rytmityttää elämääni normaalimmaksi, se vain on hankalaa.
Sellainen kiire, hössötys ja hajuvesien käyttö kannattaa unohtaa kun menee sairaalaan, enpä minä oikein osaa neuvoja antaa. Mutta jos jotain vinkkeliä sait kirjoituksestani, niin hyvä.
(Olen muuten valvonut tähän kuuteen asti. Yöunille en ole vielä kerennytkään.)