määrittelemätön epilepsiatyyppi

tuulahdus89

Kuinkas monella on sama tilanne, että kaikki testit tehty eikä tarkkaa epilepsia tyyppiä tiedetä?

Olen 22-vuotias ja sairastanut epilepsiaa koko ikäni. Sen verran tiedetään, ettei pystytä leikkaamaan kun alkaa milloin mistäkin kohtaukset, mutta pysyvät lääkityksellä kurissa. Käsiin minulla on jäänyt sen verran paha tärinä yhden kohtauksen jäljiltä, että vasen käsi miltei käyttökelvoton. Lääkityksena minulla on 3x600mg Trileptal ja Keppra 2x250mg. Tuota trileptalia ovat ihmetelleet, ettei kuulemma pitäisi toimia, mutta ainakun yritetty purkaa tullut kohtaus.

13

2880

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Pauliina*

      Hei,

      täältä löytyy ainakin sama diagnoosi. Diagnoosi oli alkuunsa paikallisalkuinen epilepsia, sittemmin toinen lääkäri oli sitä mieltä, että suoraan yleistyvä, joten lopulta minua ei enää määritelty. Minun kohdallani oireet ja aivosähkökäyrä eivät oikein mene yksiin.

      Minun kannaltani sillä tosin ei ole merkitystä, sillä en ole saanut 7 vuoteen kohtauksia, joten diagnoosi on sivuseikka, kun arki sujuu hyvin.

      Mitä tuohon tärinään muuten tulee, niin tärisee täälläkin jonkin verran. Olen itse sitä mieltä, että se johtuu Kepprasta, mutta lääkärin mielestä ei voi johtua. Jännitys pahentaa asiaa, muuten asiaa ei oikeastaan huomaakaan. Tosin joskus liikkeet voivat olla hieman kömpelöjä, saatan ottaa esim. lasista kaksin käsin kiinni, kun joskus käteni voi tuntua voimattomalta/epävakaalta.

    • tuulahdus89

      Pauliina* itel ei onneks lääke aiheuta sitä. Mä en ees pysty kantaa täyttä lasia tai juomaan normaalisti. Kirjottaminenkin on hankalaa käsin, joten onneksi opiskelen alaa, jolla käytetään enimmäkseen tietokonetta. Mut toi on kyl ihan totta, että jännitys pahentaa sitä tärinää entisestään. Eipä silloin auta kuin yrittää rentoutua.

    • Määrittämätön

      Määrittelemätön täälläkin. Mulla ei missään testeissä aikoinaan näkynyt mitään. Tuntuu, ettei neuroa edes kiinnosta määritelläkään koko epiä. Mulla kohtaukset on olleet lähinnä kouristuskohtauksia, joskin niitä on tullut onneksi suht harvoin. Viimeisimmässä B-lausunnossa tosin luki "...epäily paikallisalkuisesta...", mut en tiedä, mistä se nyt oli sitten keksitty. Eipä sillä siinä mielessä väliä, kohtuullista kohtaustasapainoa on löytynyt muutenkin. Olis tietysti "hauska" saada joku tarkempi nimi tälle inhottavalle sairaudelleni.

    • tuulahdus89

      Määrittämätön tosta oon kyl ihan samaa mielt et ois todella kiva tietää se tarkka tyyppi. Aika hurjaa, jos neuroa ei kiinnosta ees selvittää... Mut hyvä, jos sul pysyy kohtaukset hyvin kurissa. Itellä tulee kohtauksen satuttua aina lähtö sairaalaan, kun tulee lähes poikkeuksetta toi status epilepticus-tila nii pitää sit yleisanestesialla hoitaa.

    • Määrittämätön

      Luin papereitani tarkemmin, niin tuo "...epäily paikallisalkuisesta..." perustuu pelkästään siihen, että kohtauksettomuutta on löytynyt paikallisalkuisiin toimivalla lääkityksellä. Eipä sitä varmuudella silti tiedä. Kun tuli mieleen, että en ole montaa kouristuskohtausta ennen lääkitystä muutenkaan saanut. Sain nimittäin ekat kohtaukset joskus 10 vuotta sitten. Sen jälkeen oli vuosia taukoa, kohtauksia tuli taas n. 5 vuotta sitten, jolloin lätkäistiin epilepsiadiagnoosi ja lääkitys. Oon lisäksi saanut jonkunlaisia tajunnanhämärtymiskohtauksia, mutta en tajunnut niiden olevan epilepsiakohtauksia, ennen kuin lääkitys vei ne pois kokonaan. Ota tästä nyt sitten selvää...
      Kamalinta mun mielestä epilepsiassa on se, ettei koskaan voi olla 100% varma, että viimeisin kohtaus oli se viimeinen kohtaus. Mäkin olen kroppaani onnistunut hajottamaan fyysisesti kohtausten yhteydessä, niin ei voi koskaan tietää, mitä menee rikki seuraavaksi. Kävin juuri olkapääleikkauksessakin. Ja epikohtaus oli siis sen olkapään rikkonut :(

    • Äiti-76

      HEI,tyttäreni sairastui 2007 Huhtikuussa Epilepsiaan.
      Ja hänelle annettiin diaknoosiksi Määrittelemätön Epilepsia.
      Lääkityksenä on Trileptal 300mg
      Jota neiti ottaa 1,5tablettia aamuin illoin.

      Ja ei tietoo millo lääkitys lopetetaan.....
      Kun lääkityksen purkua suunitellaan/aiotaan lopettaa ni sillo alkaa kohtaukset........

      Voimia teille kaikille,JA hyvää jatkoa.!

    • sissi

      Onko kellään ollut gm-kohtausta, jonka jälkeen ei ole mitään oireita, vaikka lopettaa lääkityksen? Tai onko joku saanut aikuisiässä epilepsiadiagnoosin yhden gm-kohtauksen perusteella, vaikka ei ole muita oireita eikä näy unideprivaatiossa mitään outoa yms.?

      • aikuisiässä

        Sain Porissa erikoistumassa olevalta diagnoosin "Partiaalinen epilepsia: erityisen vaikea epilepsia, koska mitään poikkeavaa ei aivojen CT-kuvauksessa löydy".

        Huomaa siis, silloin on hänen mielestään vaikea epilepsia, kun ei ole häiriöpesäkettä. Diagnoosi tuli yhden gm-kohtauksen perusteella. Niin EEG:tä kuin uni-EEG:täkään tämä Porin erikoistumassa oleva (Tampereen hoitolinjalla) ei suostunut ottamaan reilut kolme vuotta sitten.


    • Huhhuh

      Itselläni on semmoinen tilanne, että joskus 4-5 vuotiaana diagnosoitiin epilepsia, mutta en ole kyllä koskaan joutunut kohtauksista kärsimään. Ilmeisesti aktiviteettia (sähköisiä purkauksia) esiintyy, mutta ei se ainakaan näy ulospäin minkäänlaisina kouristuksina, poissaoloina, merkkejä mistään tällaisesta ei ole. Kenties ne heijastuvat uniaikaan yöllä, kuka tietää. Kukaan lääkäri ei osaa oikein sanoa mistä on kyse...enkä kyllä oikein ymmärrä itsekään :/ armeijalta se pelasti kuitenkin.

      varmaan kannattaisi lopettaa ylenpalttinen valvominen jotta tilanne pysyisi yhtä hyvänä jatkossakin.

    • repsen

      Mulle tuli Kepprasta raajojen puutumista vähän väliä. Lähti aina parissa minuutissa, ja Keppran lopetettua ei puutumista enää tullut.

      • repsen

        Tarkoitan tällä siis sitä että tärinä voi hyvinkin olla mahdollista Keppran takia.

        Ja paikallisalkuiseksi se on minullakin määritelty. Kaksi kertaa olen kouristuskohtauksen saanut ennen lääkitystä (kuulemma paikallisalkuinenkin vai levitä) ja yhden siltä väliltä lääkityksen aikana. Loput tajunnanhämärtymiskohtauksia.


      • sirpa-62

        sirpa-62 7.10.2014 18:02
        Mulla on määrittelemätön epilepsia. Eipä ossaa neuroloogit sannoo mikä on määrittelemätön ... ei tietenkää ku eivät ossaa määritellä epilepsia muotoa.
        Kunhan jottain määräävät lääkettä. Sairastuin ite 1969 epilepsiaan ja sairastan vieläkin. Keppraa oon syöny monituisia vuosia. Olen erityisen hankala tappaus, ei
        löyvy lääkettä joka pittää kurissa kohtaukset. Ku tajuan itte että nyt saattas tulla kohtauksen tynkää silloin ei oo asijaa lähtee mihinkää ku ei tiijä mistä ittesä löytää.
        Meneekö näkö hämäräks vai meneekö jalat alta ja kävelet kuin humalainen, siis toivoton tapaus, ja siihen ku lisätään oksentelu ja puheen mongerrus.
        saatat löytää ittes putkasta. Oireetha viittaa humalaisen käytökseen. Vaikka alkoholia en oo juonu nais muistiin. Että mennään näillä.


    • mikälie-epilepsia

      Paikallisalkuinen, vaikeasti hoidettava. Mun epilepsian syyksi paljastui DNET-kasvain, joka on kasvaessaan vammauttanut läheisiä kudoksia, koska kahden leikkauksen jälkeen mitään ei pitäisi tapahtua, mutta lääkityksellä ollaan. Olen kai omituinen tapaus epileptikkojen joukossa? Ilman lääkkeitä tosin saisin myös isoja kohtauksia.
      Neurologit epäili jossain vaiheessa, että keksin itse kohtaukseni kun eivät keksineet syytä sille miksi
      1) en osaa lukea
      2) kirjoittaa
      3) ymmärtää puhetta
      4) tuottaa puhetta
      5) pää on vaan puuroinen.
      1-2 samaan aikaan, 3-4 samaan aikaan, pahimmillaan kaikki 5 yhtäaikaa. Epilepsiakohtauksia kaikki. Kasvainhan se siellä oli ja sähkötti väärin aikansa kuluksi...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu

      Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)
      Sinkut
      74
      5288
    2. Haistoin ensin tuoksusi

      Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu
      Ikävä
      17
      2396
    3. Olet sä kyllä

      ihme nainen. Mikä on tuo sun viehätysvoiman salaisuus?
      Ikävä
      26
      1917
    4. Teuvo Hakkaraisesta tulee eurovaalien ääniharava

      Persuissa harmitellaan omaa tyhmyyttä
      Maailman menoa
      44
      1608
    5. Hiljaiset hyvästit?

      Vai mikä on :( oonko sanonut jotain vai mitä?
      Ikävä
      12
      1571
    6. Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?

      Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais
      Särkynyt sydän
      5
      1368
    7. Turha mun on yrittää saada yhteyttä

      Oot mikä oot ja se siitä
      Suhteet
      9
      1277
    8. Kyllä poisto toimii

      Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa
      80 plus
      4
      1226
    9. "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..

      "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla
      Yhteiskunta
      6
      1209
    10. Näkymätöntä porukkaa vai ei

      Mon asuu yksin. Mitas mieltä ootte ?
      Ikävä
      14
      1183
    Aihe