määrittelemätön epilepsiatyyppi

tuulahdus89

Kuinkas monella on sama tilanne, että kaikki testit tehty eikä tarkkaa epilepsia tyyppiä tiedetä?

Olen 22-vuotias ja sairastanut epilepsiaa koko ikäni. Sen verran tiedetään, ettei pystytä leikkaamaan kun alkaa milloin mistäkin kohtaukset, mutta pysyvät lääkityksellä kurissa. Käsiin minulla on jäänyt sen verran paha tärinä yhden kohtauksen jäljiltä, että vasen käsi miltei käyttökelvoton. Lääkityksena minulla on 3x600mg Trileptal ja Keppra 2x250mg. Tuota trileptalia ovat ihmetelleet, ettei kuulemma pitäisi toimia, mutta ainakun yritetty purkaa tullut kohtaus.

13

3889

    Vastaukset 13

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Pauliina*

      Hei,

      täältä löytyy ainakin sama diagnoosi. Diagnoosi oli alkuunsa paikallisalkuinen epilepsia, sittemmin toinen lääkäri oli sitä mieltä, että suoraan yleistyvä, joten lopulta minua ei enää määritelty. Minun kohdallani oireet ja aivosähkökäyrä eivät oikein mene yksiin.

      Minun kannaltani sillä tosin ei ole merkitystä, sillä en ole saanut 7 vuoteen kohtauksia, joten diagnoosi on sivuseikka, kun arki sujuu hyvin.

      Mitä tuohon tärinään muuten tulee, niin tärisee täälläkin jonkin verran. Olen itse sitä mieltä, että se johtuu Kepprasta, mutta lääkärin mielestä ei voi johtua. Jännitys pahentaa asiaa, muuten asiaa ei oikeastaan huomaakaan. Tosin joskus liikkeet voivat olla hieman kömpelöjä, saatan ottaa esim. lasista kaksin käsin kiinni, kun joskus käteni voi tuntua voimattomalta/epävakaalta.

    • tuulahdus89

      Pauliina* itel ei onneks lääke aiheuta sitä. Mä en ees pysty kantaa täyttä lasia tai juomaan normaalisti. Kirjottaminenkin on hankalaa käsin, joten onneksi opiskelen alaa, jolla käytetään enimmäkseen tietokonetta. Mut toi on kyl ihan totta, että jännitys pahentaa sitä tärinää entisestään. Eipä silloin auta kuin yrittää rentoutua.

    • Määrittämätön

      Määrittelemätön täälläkin. Mulla ei missään testeissä aikoinaan näkynyt mitään. Tuntuu, ettei neuroa edes kiinnosta määritelläkään koko epiä. Mulla kohtaukset on olleet lähinnä kouristuskohtauksia, joskin niitä on tullut onneksi suht harvoin. Viimeisimmässä B-lausunnossa tosin luki "...epäily paikallisalkuisesta...", mut en tiedä, mistä se nyt oli sitten keksitty. Eipä sillä siinä mielessä väliä, kohtuullista kohtaustasapainoa on löytynyt muutenkin. Olis tietysti "hauska" saada joku tarkempi nimi tälle inhottavalle sairaudelleni.

    • tuulahdus89

      Määrittämätön tosta oon kyl ihan samaa mielt et ois todella kiva tietää se tarkka tyyppi. Aika hurjaa, jos neuroa ei kiinnosta ees selvittää... Mut hyvä, jos sul pysyy kohtaukset hyvin kurissa. Itellä tulee kohtauksen satuttua aina lähtö sairaalaan, kun tulee lähes poikkeuksetta toi status epilepticus-tila nii pitää sit yleisanestesialla hoitaa.

    • Määrittämätön

      Luin papereitani tarkemmin, niin tuo "...epäily paikallisalkuisesta..." perustuu pelkästään siihen, että kohtauksettomuutta on löytynyt paikallisalkuisiin toimivalla lääkityksellä. Eipä sitä varmuudella silti tiedä. Kun tuli mieleen, että en ole montaa kouristuskohtausta ennen lääkitystä muutenkaan saanut. Sain nimittäin ekat kohtaukset joskus 10 vuotta sitten. Sen jälkeen oli vuosia taukoa, kohtauksia tuli taas n. 5 vuotta sitten, jolloin lätkäistiin epilepsiadiagnoosi ja lääkitys. Oon lisäksi saanut jonkunlaisia tajunnanhämärtymiskohtauksia, mutta en tajunnut niiden olevan epilepsiakohtauksia, ennen kuin lääkitys vei ne pois kokonaan. Ota tästä nyt sitten selvää...
      Kamalinta mun mielestä epilepsiassa on se, ettei koskaan voi olla 100% varma, että viimeisin kohtaus oli se viimeinen kohtaus. Mäkin olen kroppaani onnistunut hajottamaan fyysisesti kohtausten yhteydessä, niin ei voi koskaan tietää, mitä menee rikki seuraavaksi. Kävin juuri olkapääleikkauksessakin. Ja epikohtaus oli siis sen olkapään rikkonut :(

    • Äiti-76

      HEI,tyttäreni sairastui 2007 Huhtikuussa Epilepsiaan.
      Ja hänelle annettiin diaknoosiksi Määrittelemätön Epilepsia.
      Lääkityksenä on Trileptal 300mg
      Jota neiti ottaa 1,5tablettia aamuin illoin.

      Ja ei tietoo millo lääkitys lopetetaan.....
      Kun lääkityksen purkua suunitellaan/aiotaan lopettaa ni sillo alkaa kohtaukset........

      Voimia teille kaikille,JA hyvää jatkoa.!

    • sissi

      Onko kellään ollut gm-kohtausta, jonka jälkeen ei ole mitään oireita, vaikka lopettaa lääkityksen? Tai onko joku saanut aikuisiässä epilepsiadiagnoosin yhden gm-kohtauksen perusteella, vaikka ei ole muita oireita eikä näy unideprivaatiossa mitään outoa yms.?

      • aikuisiässä

        Sain Porissa erikoistumassa olevalta diagnoosin "Partiaalinen epilepsia: erityisen vaikea epilepsia, koska mitään poikkeavaa ei aivojen CT-kuvauksessa löydy".

        Huomaa siis, silloin on hänen mielestään vaikea epilepsia, kun ei ole häiriöpesäkettä. Diagnoosi tuli yhden gm-kohtauksen perusteella. Niin EEG:tä kuin uni-EEG:täkään tämä Porin erikoistumassa oleva (Tampereen hoitolinjalla) ei suostunut ottamaan reilut kolme vuotta sitten.


    • Huhhuh

      Itselläni on semmoinen tilanne, että joskus 4-5 vuotiaana diagnosoitiin epilepsia, mutta en ole kyllä koskaan joutunut kohtauksista kärsimään. Ilmeisesti aktiviteettia (sähköisiä purkauksia) esiintyy, mutta ei se ainakaan näy ulospäin minkäänlaisina kouristuksina, poissaoloina, merkkejä mistään tällaisesta ei ole. Kenties ne heijastuvat uniaikaan yöllä, kuka tietää. Kukaan lääkäri ei osaa oikein sanoa mistä on kyse...enkä kyllä oikein ymmärrä itsekään :/ armeijalta se pelasti kuitenkin.

      varmaan kannattaisi lopettaa ylenpalttinen valvominen jotta tilanne pysyisi yhtä hyvänä jatkossakin.

    • repsen

      Mulle tuli Kepprasta raajojen puutumista vähän väliä. Lähti aina parissa minuutissa, ja Keppran lopetettua ei puutumista enää tullut.

      • repsen

        Tarkoitan tällä siis sitä että tärinä voi hyvinkin olla mahdollista Keppran takia.

        Ja paikallisalkuiseksi se on minullakin määritelty. Kaksi kertaa olen kouristuskohtauksen saanut ennen lääkitystä (kuulemma paikallisalkuinenkin vai levitä) ja yhden siltä väliltä lääkityksen aikana. Loput tajunnanhämärtymiskohtauksia.


      • sirpa-62

        sirpa-62 7.10.2014 18:02
        Mulla on määrittelemätön epilepsia. Eipä ossaa neuroloogit sannoo mikä on määrittelemätön ... ei tietenkää ku eivät ossaa määritellä epilepsia muotoa.
        Kunhan jottain määräävät lääkettä. Sairastuin ite 1969 epilepsiaan ja sairastan vieläkin. Keppraa oon syöny monituisia vuosia. Olen erityisen hankala tappaus, ei
        löyvy lääkettä joka pittää kurissa kohtaukset. Ku tajuan itte että nyt saattas tulla kohtauksen tynkää silloin ei oo asijaa lähtee mihinkää ku ei tiijä mistä ittesä löytää.
        Meneekö näkö hämäräks vai meneekö jalat alta ja kävelet kuin humalainen, siis toivoton tapaus, ja siihen ku lisätään oksentelu ja puheen mongerrus.
        saatat löytää ittes putkasta. Oireetha viittaa humalaisen käytökseen. Vaikka alkoholia en oo juonu nais muistiin. Että mennään näillä.


    • mikälie-epilepsia

      Paikallisalkuinen, vaikeasti hoidettava. Mun epilepsian syyksi paljastui DNET-kasvain, joka on kasvaessaan vammauttanut läheisiä kudoksia, koska kahden leikkauksen jälkeen mitään ei pitäisi tapahtua, mutta lääkityksellä ollaan. Olen kai omituinen tapaus epileptikkojen joukossa? Ilman lääkkeitä tosin saisin myös isoja kohtauksia.
      Neurologit epäili jossain vaiheessa, että keksin itse kohtaukseni kun eivät keksineet syytä sille miksi
      1) en osaa lukea
      2) kirjoittaa
      3) ymmärtää puhetta
      4) tuottaa puhetta
      5) pää on vaan puuroinen.
      1-2 samaan aikaan, 3-4 samaan aikaan, pahimmillaan kaikki 5 yhtäaikaa. Epilepsiakohtauksia kaikki. Kasvainhan se siellä oli ja sähkötti väärin aikansa kuluksi...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kuhmolainen opettaja tuomittu vainoamisesta

      https://yle.fi/a/74-20248184 ”Kuusikymppinen kuhmolaisnainen piinasi naapureitaan lähes kahdeksan vuoden ajan. Nainen
      Kuhmo
      24
      1342
    2. Nyt se syksy on sitten alkanut

      Esimerkiksi tänään sataa aamusta iltaan, ja nytkin.
      Maailman menoa
      75
      1269
    3. Olet nainen ollut vaikein rasti

      Eniten olet tunteitani myllännyt ja niitä kuluttanut, ja tuottanut. 🤔
      Ikävä
      84
      1221
    4. Anteeksi J-mies

      Anteeksi että myötävaikutin siihen että rakastuit minuun, jota et voi koskaan saada. Viimeksi kun näimme ja katselimme t
      Ikävä
      129
      1005
    5. Elämäni biisi -paljastus: Tänä lauantaina 26.9. nämä julkkikset istahtavat sinisille sohville!

      Katsotko Elämäni biisiä? Elämäni biisi on monen suomalaisen suosikki. Vieraslista lauantaina 26.9. tarjoilee vieraita m
      Tv-sarjat
      10
      1004
    6. Riittääkö mahkut

      Kaivattuusi 🤭.
      Ikävä
      72
      926
    7. Mihin Asiakirjat ovat voineet kunnasta kadota???

      LUE kuinka verorahoja haaskattiin Yle: Ähtärin pandalaskelmat salattiin ja hukattiin - Satakunnan Kansa https://share.
      Ähtäri
      85
      851
    8. Ähtäri on taas TV: n ja radion ykkösuutinen

      Uusi podcast on julkaistu ja on nyt kuunneltavissa. Mot on tehnyt hyvää työtä! Mikko Savola ja kepu ei ota mitään vast
      Ähtäri
      51
      696
    9. Mitä muuta on olemassa kuin lisääntyminen

      Jos mies ei pääse lisääntymään niin mikä hänen osansa elämässä on? mitä jää jäljelle? Hän on vain muiden palvelija kok
      Sinkut
      132
      692
    10. Siinä kävi mies nyt niin että tämä ämmä muuttaa ulkomaille

      Vuonojen maa kutsuu, joten ei hätää. Et kuule minusta enää. 😂 Lycka till! Ämmä riittää.
      Ikävä
      86
      677
    11. haluatko lopettaa

      ihan lopullisesti
      Ikävä
      146
      594
    12. Tilanteenne

      Onko tilanteenne tällä hetkellä hyvä?
      Ikävä
      50
      579
    13. Kerro kolme hyvää asiaa

      Kaipaamastasi ihmisestä ja lisää perään onko kaivattusi n vai m 😍
      Ikävä
      28
      578
    14. Miten sinä voit?

      Kysytkö kukaan sitä sinulta? Olen huomannut, että jos kohtaa empaattisen ihmisen ja hän kysyy noin, saattaa padot murtua
      Ikävä
      91
      577
    15. Moottoripyöräonnettomuus

      Mopomiitissä tapahtunut onnettomuus ja uutisointi. Ajoradan ylityksen vaarallisuudesta ei mitään uutisointia. Ei myöskää
      Alajärvi
      54
      563
    16. Suomen 4. seksikkäin mies Miika Nousiaisen tilalle - Pitääkö olla huolissaan palaa tv:seen

      Suosittu keskusteluohjelma tekee paluun. Tällä kertaa panelistina ei jatka enää Miika Nousiainen, vaan hänen tilalleen t
      Suomalaiset julkkikset
      13
      549
    17. Minulla on ikävä Sinua kulta, rakas

      Olisitpa lähelläni, tarvitsen sinua ❤️
      Ikävä
      37
      548
    18. 46
      543
    19. Jos oikeasti haluat mies

      Tiedät mitä on tehtävä. Luotan, että etenet jos haluat. En voi tehdä enää mitään kun ei ole numeroasi.
      Ikävä
      94
      526
    20. Uusi ruokapaikka

      Tuleeko Haapavedelle uusi lounaspaikka ,haetaan kokkia? Uusi firma kyseessä
      Haapavesi
      19
      526
    Aihe