määrittelemätön epilepsiatyyppi

tuulahdus89

Kuinkas monella on sama tilanne, että kaikki testit tehty eikä tarkkaa epilepsia tyyppiä tiedetä?

Olen 22-vuotias ja sairastanut epilepsiaa koko ikäni. Sen verran tiedetään, ettei pystytä leikkaamaan kun alkaa milloin mistäkin kohtaukset, mutta pysyvät lääkityksellä kurissa. Käsiin minulla on jäänyt sen verran paha tärinä yhden kohtauksen jäljiltä, että vasen käsi miltei käyttökelvoton. Lääkityksena minulla on 3x600mg Trileptal ja Keppra 2x250mg. Tuota trileptalia ovat ihmetelleet, ettei kuulemma pitäisi toimia, mutta ainakun yritetty purkaa tullut kohtaus.

13

3880

    Vastaukset 13

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Pauliina*

      Hei,

      täältä löytyy ainakin sama diagnoosi. Diagnoosi oli alkuunsa paikallisalkuinen epilepsia, sittemmin toinen lääkäri oli sitä mieltä, että suoraan yleistyvä, joten lopulta minua ei enää määritelty. Minun kohdallani oireet ja aivosähkökäyrä eivät oikein mene yksiin.

      Minun kannaltani sillä tosin ei ole merkitystä, sillä en ole saanut 7 vuoteen kohtauksia, joten diagnoosi on sivuseikka, kun arki sujuu hyvin.

      Mitä tuohon tärinään muuten tulee, niin tärisee täälläkin jonkin verran. Olen itse sitä mieltä, että se johtuu Kepprasta, mutta lääkärin mielestä ei voi johtua. Jännitys pahentaa asiaa, muuten asiaa ei oikeastaan huomaakaan. Tosin joskus liikkeet voivat olla hieman kömpelöjä, saatan ottaa esim. lasista kaksin käsin kiinni, kun joskus käteni voi tuntua voimattomalta/epävakaalta.

    • tuulahdus89

      Pauliina* itel ei onneks lääke aiheuta sitä. Mä en ees pysty kantaa täyttä lasia tai juomaan normaalisti. Kirjottaminenkin on hankalaa käsin, joten onneksi opiskelen alaa, jolla käytetään enimmäkseen tietokonetta. Mut toi on kyl ihan totta, että jännitys pahentaa sitä tärinää entisestään. Eipä silloin auta kuin yrittää rentoutua.

    • Määrittämätön

      Määrittelemätön täälläkin. Mulla ei missään testeissä aikoinaan näkynyt mitään. Tuntuu, ettei neuroa edes kiinnosta määritelläkään koko epiä. Mulla kohtaukset on olleet lähinnä kouristuskohtauksia, joskin niitä on tullut onneksi suht harvoin. Viimeisimmässä B-lausunnossa tosin luki "...epäily paikallisalkuisesta...", mut en tiedä, mistä se nyt oli sitten keksitty. Eipä sillä siinä mielessä väliä, kohtuullista kohtaustasapainoa on löytynyt muutenkin. Olis tietysti "hauska" saada joku tarkempi nimi tälle inhottavalle sairaudelleni.

    • tuulahdus89

      Määrittämätön tosta oon kyl ihan samaa mielt et ois todella kiva tietää se tarkka tyyppi. Aika hurjaa, jos neuroa ei kiinnosta ees selvittää... Mut hyvä, jos sul pysyy kohtaukset hyvin kurissa. Itellä tulee kohtauksen satuttua aina lähtö sairaalaan, kun tulee lähes poikkeuksetta toi status epilepticus-tila nii pitää sit yleisanestesialla hoitaa.

    • Määrittämätön

      Luin papereitani tarkemmin, niin tuo "...epäily paikallisalkuisesta..." perustuu pelkästään siihen, että kohtauksettomuutta on löytynyt paikallisalkuisiin toimivalla lääkityksellä. Eipä sitä varmuudella silti tiedä. Kun tuli mieleen, että en ole montaa kouristuskohtausta ennen lääkitystä muutenkaan saanut. Sain nimittäin ekat kohtaukset joskus 10 vuotta sitten. Sen jälkeen oli vuosia taukoa, kohtauksia tuli taas n. 5 vuotta sitten, jolloin lätkäistiin epilepsiadiagnoosi ja lääkitys. Oon lisäksi saanut jonkunlaisia tajunnanhämärtymiskohtauksia, mutta en tajunnut niiden olevan epilepsiakohtauksia, ennen kuin lääkitys vei ne pois kokonaan. Ota tästä nyt sitten selvää...
      Kamalinta mun mielestä epilepsiassa on se, ettei koskaan voi olla 100% varma, että viimeisin kohtaus oli se viimeinen kohtaus. Mäkin olen kroppaani onnistunut hajottamaan fyysisesti kohtausten yhteydessä, niin ei voi koskaan tietää, mitä menee rikki seuraavaksi. Kävin juuri olkapääleikkauksessakin. Ja epikohtaus oli siis sen olkapään rikkonut :(

    • Äiti-76

      HEI,tyttäreni sairastui 2007 Huhtikuussa Epilepsiaan.
      Ja hänelle annettiin diaknoosiksi Määrittelemätön Epilepsia.
      Lääkityksenä on Trileptal 300mg
      Jota neiti ottaa 1,5tablettia aamuin illoin.

      Ja ei tietoo millo lääkitys lopetetaan.....
      Kun lääkityksen purkua suunitellaan/aiotaan lopettaa ni sillo alkaa kohtaukset........

      Voimia teille kaikille,JA hyvää jatkoa.!

    • sissi

      Onko kellään ollut gm-kohtausta, jonka jälkeen ei ole mitään oireita, vaikka lopettaa lääkityksen? Tai onko joku saanut aikuisiässä epilepsiadiagnoosin yhden gm-kohtauksen perusteella, vaikka ei ole muita oireita eikä näy unideprivaatiossa mitään outoa yms.?

      • aikuisiässä

        Sain Porissa erikoistumassa olevalta diagnoosin "Partiaalinen epilepsia: erityisen vaikea epilepsia, koska mitään poikkeavaa ei aivojen CT-kuvauksessa löydy".

        Huomaa siis, silloin on hänen mielestään vaikea epilepsia, kun ei ole häiriöpesäkettä. Diagnoosi tuli yhden gm-kohtauksen perusteella. Niin EEG:tä kuin uni-EEG:täkään tämä Porin erikoistumassa oleva (Tampereen hoitolinjalla) ei suostunut ottamaan reilut kolme vuotta sitten.


    • Huhhuh

      Itselläni on semmoinen tilanne, että joskus 4-5 vuotiaana diagnosoitiin epilepsia, mutta en ole kyllä koskaan joutunut kohtauksista kärsimään. Ilmeisesti aktiviteettia (sähköisiä purkauksia) esiintyy, mutta ei se ainakaan näy ulospäin minkäänlaisina kouristuksina, poissaoloina, merkkejä mistään tällaisesta ei ole. Kenties ne heijastuvat uniaikaan yöllä, kuka tietää. Kukaan lääkäri ei osaa oikein sanoa mistä on kyse...enkä kyllä oikein ymmärrä itsekään :/ armeijalta se pelasti kuitenkin.

      varmaan kannattaisi lopettaa ylenpalttinen valvominen jotta tilanne pysyisi yhtä hyvänä jatkossakin.

    • repsen

      Mulle tuli Kepprasta raajojen puutumista vähän väliä. Lähti aina parissa minuutissa, ja Keppran lopetettua ei puutumista enää tullut.

      • repsen

        Tarkoitan tällä siis sitä että tärinä voi hyvinkin olla mahdollista Keppran takia.

        Ja paikallisalkuiseksi se on minullakin määritelty. Kaksi kertaa olen kouristuskohtauksen saanut ennen lääkitystä (kuulemma paikallisalkuinenkin vai levitä) ja yhden siltä väliltä lääkityksen aikana. Loput tajunnanhämärtymiskohtauksia.


      • sirpa-62

        sirpa-62 7.10.2014 18:02
        Mulla on määrittelemätön epilepsia. Eipä ossaa neuroloogit sannoo mikä on määrittelemätön ... ei tietenkää ku eivät ossaa määritellä epilepsia muotoa.
        Kunhan jottain määräävät lääkettä. Sairastuin ite 1969 epilepsiaan ja sairastan vieläkin. Keppraa oon syöny monituisia vuosia. Olen erityisen hankala tappaus, ei
        löyvy lääkettä joka pittää kurissa kohtaukset. Ku tajuan itte että nyt saattas tulla kohtauksen tynkää silloin ei oo asijaa lähtee mihinkää ku ei tiijä mistä ittesä löytää.
        Meneekö näkö hämäräks vai meneekö jalat alta ja kävelet kuin humalainen, siis toivoton tapaus, ja siihen ku lisätään oksentelu ja puheen mongerrus.
        saatat löytää ittes putkasta. Oireetha viittaa humalaisen käytökseen. Vaikka alkoholia en oo juonu nais muistiin. Että mennään näillä.


    • mikälie-epilepsia

      Paikallisalkuinen, vaikeasti hoidettava. Mun epilepsian syyksi paljastui DNET-kasvain, joka on kasvaessaan vammauttanut läheisiä kudoksia, koska kahden leikkauksen jälkeen mitään ei pitäisi tapahtua, mutta lääkityksellä ollaan. Olen kai omituinen tapaus epileptikkojen joukossa? Ilman lääkkeitä tosin saisin myös isoja kohtauksia.
      Neurologit epäili jossain vaiheessa, että keksin itse kohtaukseni kun eivät keksineet syytä sille miksi
      1) en osaa lukea
      2) kirjoittaa
      3) ymmärtää puhetta
      4) tuottaa puhetta
      5) pää on vaan puuroinen.
      1-2 samaan aikaan, 3-4 samaan aikaan, pahimmillaan kaikki 5 yhtäaikaa. Epilepsiakohtauksia kaikki. Kasvainhan se siellä oli ja sähkötti väärin aikansa kuluksi...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Anteeksi arkuuteni

      Olen säälittävä, mitä tulee sinun kohtaamiseen. Tunnen vaan itseni todella epävarmaksi sun kanssa. Jos minun olisi pitän
      Ikävä
      49
      956
    2. Kuka melkein täysi-ikäinen hukkui?

      Poliisin mukaan nuori oli lähes täysi-ikäinen. Ennen iltakuutta tulleen ilmoituksen mukaan ihminen oli joutunut mahdoll
      Iisalmi
      15
      848
    3. Perussuomalaisten kannatus nousi rytinällä Ylen tänään julkaisemassa tuoreimmassa gallup-kyselyssä.

      https://yle.fi/a/74-20239449 Perussuomalaisilla hurja- ja ylivoimaisesti suurin nousu tässä uudessa Ylen gallupissa. Kyl
      Maailman menoa
      501
      788
    4. kenen näköinen

      kaivattusi on ?
      Ikävä
      46
      717
    5. Mikä on ollut

      Söpöintä välillämme?
      Ikävä
      42
      654
    6. Hyvännäköinen pakkaus

      Olet hyvännäköinen pakkaus nainen.
      Ikävä
      37
      599
    7. Tykkäätköhän vielä minusta?

      Yhtä paljon, kuin minä sinusta? Haaveissa ollaan kahdestaan, rauhassa ja lähennytään fyysisesti ja tutustutaan syvemmin
      Ikävä
      30
      596
    8. Vihervasemmistofeministinaisasianaiset

      Tulevat tänne palstalle haukkumaan miehiä ja naljailemaan miehelle, kehuvat olevansa heitä parempia. Itse asuvat MIEHE
      Sinkut
      169
      536
    9. Olet ihana

      Muru, sä oot ihana. Tunsitko sen sähkön meidän välillä kun oltiin ihan låhekkäin? 👩‍❤️‍👩❤️😼😘
      Ikävä
      37
      530
    10. Muistatko Mikkelin panttivankidraaman?

      Uusi draamasarja järkyttävästä tapauksesta on tulossa. Tositapahtumiin perustuva sarja ammentaa vuoden 1986 Mikkelin pan
      Maailman menoa
      56
      487
    Aihe