Asiantuntevaa neurologia pääkaupunkiseudulla etsimässä!

Chiari Malfunction 1

No - asiantuntevia neurologeja on varmaan useitakin Helsingissä ja ympäristössä, mutta koska "tarjolla" on tavattoman monia, esitän teille, joilla jo olisi kokemusta neurologeista, kysymyksen, mistä löytäisin omaan ongelmaani sopivan neurologin Helsingistä/läheltä Helsinkiä.

Lähtökohtani on siis se, että takana on useamman kymmenen vuoden (oikeastaan koko aikuiselämäni ja vähän kauemminkin) kohtauksellista sairastelua: niveltulehduksia, päänsärkyä, sisäelintulehduksia, erittäin runsaita rytmihäiriöitä (yli6000 lisäsykettä/vrk), hengitystieoireita, toispuoleista ohimenevää mutta toisaalla myös pysyvää tunnottomuutta, tinnitusta, hermosärkyjä, huimauksia (kaatumisineen) ja pyörtyilyä. Muun muassa.

Lääkäreillä on siis juostu. Ortopedit, hammaslääkärit, kardiologit ja tietenkin erinäiset yleislääkärit kuten myös keuhkotautilääkärit on juostu läpi ja kulloiseenkin "vaivaan" on yritetty saada apua..

Akuuttitilanteissa arvot ovat olleet milloin mitäkin. Diagnooseja on yritetty tehdä, mutta mikään ei oikein ole sopinut kulloiseenkaan kuvaan. Vuosi sitten todettiin silti tietokonetomografiassa, että minulla on molemminpuolinen sakroliitti, mistä selän jatkuvat ja hyvin invalidisoivat kivut ovat selitettävissä. Mutta syytä siihen, että selässä on krooninen tulehdus, ei löydetty.

Nyt tehtiin pään ja niska-alueen MRI ja sieltäpä löytyi Chiari Malfunction 1. Mikä selittäisikin kaikki oudot oireet.

MRI tehtiin matkan päällä jouduttuani sairaalaan kaatuiltuani (huimauskohtaukset, kylmän tunne ja kivut takaraivossa ja pahoinvointi).

Kuvat ja diagnoosi kädessä pitäisi nyt löytää HYVÄ neurologi kotimaasta.

Kuka osaa suositella ja ketä!

40

1020

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Kampissa

      Kampin Terveystalon Multanen ja Ojala ovat asiantuntijatasoa (oma kokemus).

      Omana oireena oli toispuoleinen päänsärky ja huimaus, ja apu tuli!

      • Chiari I

        Kiitos vastauksestasi - alla kerroinkin jo, että ehdin tilata muualta neurologiajan ja tänään olis sitten ensi- ja totisesti viimeinen tapaaminen tuon tohtorin kanssa.

        Saanko kysyä, miten Kampissa lähdettiin purkamaan tilannettasi?


      • sujui helposti
        Chiari I kirjoitti:

        Kiitos vastauksestasi - alla kerroinkin jo, että ehdin tilata muualta neurologiajan ja tänään olis sitten ensi- ja totisesti viimeinen tapaaminen tuon tohtorin kanssa.

        Saanko kysyä, miten Kampissa lähdettiin purkamaan tilannettasi?

        Olin ensin käynyt Turun neurologilla, jonka piti osata päänsäryt opinnäytteidensä perusteella. Tosin hän otatti MRI:n, jonka otin mukaani Kamppiin. Molemmat olivat kiinnostuneita MRI:stä, ja lääkitys saatiin kohdalleen. Kuten kuuluukin, vointi oli tärkeä tekijä keskustelussa, etenkin oireet.

        Turun epikriisin pohjalta purkaus sujui helposti. Oltiin yksimielisiä lääkityksistä. Ota sinäkin aikaisempien neurologien epikriisit mukaan, niin analysointi helpottuu.


      • Chiari Maformaatio 1
        sujui helposti kirjoitti:

        Olin ensin käynyt Turun neurologilla, jonka piti osata päänsäryt opinnäytteidensä perusteella. Tosin hän otatti MRI:n, jonka otin mukaani Kamppiin. Molemmat olivat kiinnostuneita MRI:stä, ja lääkitys saatiin kohdalleen. Kuten kuuluukin, vointi oli tärkeä tekijä keskustelussa, etenkin oireet.

        Turun epikriisin pohjalta purkaus sujui helposti. Oltiin yksimielisiä lääkityksistä. Ota sinäkin aikaisempien neurologien epikriisit mukaan, niin analysointi helpottuu.

        Hei, kiitos vastauksestasi. Sen perusteella voin siis ajatella, että minulla oli ainoastaan kovin huono onni sattumanvaraisesti valikoidun lääkärin suhteen. Olin todella hyvin hämmentynyt, kun häntä ei kiinnostanut kuvat eikä hän ollut kiinnostunut kuuntelemaan oreitteni kuvausta - siinä ei sitten jäänyt oikein mitään käteen.

        Mutta otan nyt yhteyttä Kamppiin ja pyrin saamaan pian ajan mainitsemillesi lääkäreille.

        Suurkiitos, että jaksoit vastata.

        Huomaan, että ensimmäisessä viestissäni näppäilin nimimerkikseni vahingossa Malfunction.... vaikka kyseessä on tietty Chiari Malformaatio.


    • kaiken kokenut

      Aloittajan oireet viittaa moneenkin sairauteen, mutta Lymentaudissa on kyseisiä oireita.
      Hankalinta näissä monioireisissa sairauksissa on potilaankannalta, jos aletaan suunnittelemaan leikkaust, vaikka ei tiedetä mitä leikataan.
      Jostain syystä lääkärit ei halua uskoa, että kyseesä on Porreoloosi
      Pyydä porreoloositutkimus.
      Selkäydinnesteen tutkimus tuo esille muitakin sairauksia.
      .

      • Chiari 1

        Kiitos vastauksistanne, jotka tajusin lukea vasta tänään. Ehdin varata neurologilta - ei näiltä yllä mainitulta - ajan, ja täytyy sanoa, että olen harvoin kohdannut niin ylimielistä ja välinpitämätöntä lääkäriä. Oli sitä mieltä, että oireet ovat kaiketi vain migreeniä (olisi ensimmäinen kerta, että kuulen, ett migreeni puristaa takaraivossa ja aiheuttaa viikkokausien kaatuiluun vievän huimauksen).

        Tohtori vain sanoi, että ei oikein tiedä, miten voisi auttaa minua. Oli sitä mieltä, että vaivani ei kuulu neurologian alueelle.

        MRI-kuvat olivat mukanani CD:nä, mutta lääkäri totesi vain, että ei hän niitä arvaa lähteä avaamaan tietokoneellaan ja ettei hän kai saakaan (???) avata tiedostoa.

        Se siitä lääkäristä sitten. Lasku oli toki yli 200 euron tästä yhdestäå visiitistä.


      • ----------------
        Chiari 1 kirjoitti:

        Kiitos vastauksistanne, jotka tajusin lukea vasta tänään. Ehdin varata neurologilta - ei näiltä yllä mainitulta - ajan, ja täytyy sanoa, että olen harvoin kohdannut niin ylimielistä ja välinpitämätöntä lääkäriä. Oli sitä mieltä, että oireet ovat kaiketi vain migreeniä (olisi ensimmäinen kerta, että kuulen, ett migreeni puristaa takaraivossa ja aiheuttaa viikkokausien kaatuiluun vievän huimauksen).

        Tohtori vain sanoi, että ei oikein tiedä, miten voisi auttaa minua. Oli sitä mieltä, että vaivani ei kuulu neurologian alueelle.

        MRI-kuvat olivat mukanani CD:nä, mutta lääkäri totesi vain, että ei hän niitä arvaa lähteä avaamaan tietokoneellaan ja ettei hän kai saakaan (???) avata tiedostoa.

        Se siitä lääkäristä sitten. Lasku oli toki yli 200 euron tästä yhdestäå visiitistä.

        Oli kyllä aikamoinen tohtori??????????


      • -------------------
        Chiari 1 kirjoitti:

        Kiitos vastauksistanne, jotka tajusin lukea vasta tänään. Ehdin varata neurologilta - ei näiltä yllä mainitulta - ajan, ja täytyy sanoa, että olen harvoin kohdannut niin ylimielistä ja välinpitämätöntä lääkäriä. Oli sitä mieltä, että oireet ovat kaiketi vain migreeniä (olisi ensimmäinen kerta, että kuulen, ett migreeni puristaa takaraivossa ja aiheuttaa viikkokausien kaatuiluun vievän huimauksen).

        Tohtori vain sanoi, että ei oikein tiedä, miten voisi auttaa minua. Oli sitä mieltä, että vaivani ei kuulu neurologian alueelle.

        MRI-kuvat olivat mukanani CD:nä, mutta lääkäri totesi vain, että ei hän niitä arvaa lähteä avaamaan tietokoneellaan ja ettei hän kai saakaan (???) avata tiedostoa.

        Se siitä lääkäristä sitten. Lasku oli toki yli 200 euron tästä yhdestäå visiitistä.

        Oli ilmeisesti joku yksityinen lääkäriasema ? Kyllä tuollaisesta voisi jo valittaa.
        Valitin kerran yhdestä lääkäristä ja rahat tulivat takaisin tilille
        Jokaisella ammattimiehellä on oma erityisosaaminen ja mielenkiinto johonkin määrättyyn asiaan,koskee myös lääkäreitä. Yksi lääkäri tietää yhden asian ja toinen toisen. On hyvä käydä useammalla


      • Chiari 1
        ---------------- kirjoitti:

        Oli kyllä aikamoinen tohtori??????????

        Hei, niin oli. Siis aikamoinen tohtori. Olen tässä pähkäillyt vajaan viikon asiaa ja kirjannut paperille, mikä käynnissä meni pieleen. Herkästihän sitä alkaa syyllistää itseään, että "en ehkä osanut selittää ja kuvata asiaa niin, että sen ymmärtää toinenkin". Mutta asiaa pohdittuani päädyin siihen, että olen saanut huonoa palvelua ja olenkin jo lähettänyt reklamaation. Mutta en ole saanut (vielä?) vastausta.


      • Chiari1
        ------------------- kirjoitti:

        Oli ilmeisesti joku yksityinen lääkäriasema ? Kyllä tuollaisesta voisi jo valittaa.
        Valitin kerran yhdestä lääkäristä ja rahat tulivat takaisin tilille
        Jokaisella ammattimiehellä on oma erityisosaaminen ja mielenkiinto johonkin määrättyyn asiaan,koskee myös lääkäreitä. Yksi lääkäri tietää yhden asian ja toinen toisen. On hyvä käydä useammalla

        Hei - kyllä, kyseessä on yksityinen lääkäriasema. Ehkä hälytyskellojen olisi pitänyt soida jo siinä vaiheessa, kun netin kautta vastaanottoaikaa tilatessani tämä mies oli niitä harvoja neurologeja, joilla oli runsaasti vapaita aikoja tilattaviksi.

        Reklamoin hänestä jo lääkärikeskukselle, mutta vastausta en ole (vielä?) saanut. Muistutus on myös menossa Valviralle. Alan olla sitä mieltä, että tällaisesta tilanteesta on ihan hyvä ilmoittaa mahdollisimman laajasti, jotta muut eivät joutuisi kokemaan smankaltaista huonoa kohtelua. Ja kenties ne muutamat lääkärit, jotka pilaavat helposti hyvienkin lääkäreiden maineen saisi tällä tavoin kuriin.


      • Chiari1
        ------------------- kirjoitti:

        Oli ilmeisesti joku yksityinen lääkäriasema ? Kyllä tuollaisesta voisi jo valittaa.
        Valitin kerran yhdestä lääkäristä ja rahat tulivat takaisin tilille
        Jokaisella ammattimiehellä on oma erityisosaaminen ja mielenkiinto johonkin määrättyyn asiaan,koskee myös lääkäreitä. Yksi lääkäri tietää yhden asian ja toinen toisen. On hyvä käydä useammalla

        Olet muuten aivan oikeassa sen suhteen, että kullakin ammattilaisella on se oma erityisosaamisensa ja erityismielenkiinnon kohteensa.

        Ehkä olisi pitänyt ja ajanvarauksen yhteydessä ilmoittaa, että haluaa juuri tähän diagnoosiin erikoistuneen neurologin vastaanotolle ajan. Siinä mielessä nettivaraus on tietenkin huono vaihtoehto.

        Joten jatkossa otan tämänkin asian suhteen oppia kokemastani.

        Mutta jos neurologi ei tunne ko osa-aluetta (myönnettäköön, että kyse on harvinaisesta neurologisesta sairaudesta), hänen olisi pitänyt myöntää se ja ehdottaa, että hakeudun Chiariin perehtyneen läälkärin vastaanotolle.


      • --------------------
        Chiari1 kirjoitti:

        Olet muuten aivan oikeassa sen suhteen, että kullakin ammattilaisella on se oma erityisosaamisensa ja erityismielenkiinnon kohteensa.

        Ehkä olisi pitänyt ja ajanvarauksen yhteydessä ilmoittaa, että haluaa juuri tähän diagnoosiin erikoistuneen neurologin vastaanotolle ajan. Siinä mielessä nettivaraus on tietenkin huono vaihtoehto.

        Joten jatkossa otan tämänkin asian suhteen oppia kokemastani.

        Mutta jos neurologi ei tunne ko osa-aluetta (myönnettäköön, että kyse on harvinaisesta neurologisesta sairaudesta), hänen olisi pitänyt myöntää se ja ehdottaa, että hakeudun Chiariin perehtyneen läälkärin vastaanotolle.

        Hyvä :). Kyllä voi joskus onnistua kun kertoo diagnoosin mutta tiedät jo kuinka vaikeaa on ensin saada se oikea diagnoosi että tietää mitä kysyä ja koskaan ei voi varma mikä johtuu mistäkin. Olen itse käynyt viidellä eri lääkärillä chiarista ja jokainen ollut eri mieltä siitä että johtuuko joku oire chiarista vai ei. Yksi kirurgi olisi leikannut jo 10v sitten ja toinen sanoi että riskit niin suuret että ei kannata. Kolmas sanoi myös että ei kannata joten ei leikattu ja suht hyvin mennyt.
        Esim. joskus olen aamulla kontannut vessaan mutta pysyviä ja jatkuvia oireita ei ole.
        Tämä tauti tuntuu olevan aika vaikea pala lääkäreille yleensä ja kun hakee eläkettä niin tauti ei aiheuta mitään oireita:)


      • Chiari 1
        -------------------- kirjoitti:

        Hyvä :). Kyllä voi joskus onnistua kun kertoo diagnoosin mutta tiedät jo kuinka vaikeaa on ensin saada se oikea diagnoosi että tietää mitä kysyä ja koskaan ei voi varma mikä johtuu mistäkin. Olen itse käynyt viidellä eri lääkärillä chiarista ja jokainen ollut eri mieltä siitä että johtuuko joku oire chiarista vai ei. Yksi kirurgi olisi leikannut jo 10v sitten ja toinen sanoi että riskit niin suuret että ei kannata. Kolmas sanoi myös että ei kannata joten ei leikattu ja suht hyvin mennyt.
        Esim. joskus olen aamulla kontannut vessaan mutta pysyviä ja jatkuvia oireita ei ole.
        Tämä tauti tuntuu olevan aika vaikea pala lääkäreille yleensä ja kun hakee eläkettä niin tauti ei aiheuta mitään oireita:)

        ...................., sepä se. Nuo äkillisesti päälle kaatuvat oireilut, jotka sitten voivat kadota "ihan itsekseen" ja palata milloin minkälaisinakin ovat varmaan syynä siihen, että kuvauksetkin tehtiin nyt sitten vasta niin pitkän ajan kuluttua.

        Luin juuri äsken artikkeleita Chiarista ja löysin luettelon tyypillisimmistä oireista. 32:sta mahdollisesta oireesta minulla on lähestulkoon kaikki.

        Palaan tähän palstalle kun olen päässyt juttelemaan seuraavan (toivottavisti ei monen seuraavan...) lääkärin kanssa.


      • Chiari lapsen äippä
        Chiari 1 kirjoitti:

        ...................., sepä se. Nuo äkillisesti päälle kaatuvat oireilut, jotka sitten voivat kadota "ihan itsekseen" ja palata milloin minkälaisinakin ovat varmaan syynä siihen, että kuvauksetkin tehtiin nyt sitten vasta niin pitkän ajan kuluttua.

        Luin juuri äsken artikkeleita Chiarista ja löysin luettelon tyypillisimmistä oireista. 32:sta mahdollisesta oireesta minulla on lähestulkoon kaikki.

        Palaan tähän palstalle kun olen päässyt juttelemaan seuraavan (toivottavisti ei monen seuraavan...) lääkärin kanssa.

        Hei, voisitko laittaa tänne tuon 32 mahdollista oiretta? Mistä löysit ne?


      • Chiari 1
        Chiari lapsen äippä kirjoitti:

        Hei, voisitko laittaa tänne tuon 32 mahdollista oiretta? Mistä löysit ne?

        Tässäpä listaa niistä oireista:

        Päänsärky, tinnitus, pahoinvointi, niska- ja selkäkivut, väsymys, tasapainohäiriöitä, kömpelyys, nukahtelu, muistivaikeuksia, lukuvaikeudet (silmä hyppää riviltä ja sivulta toiselle), huimaus, tuntohäiriöitä, kirkkaan valon sieto madaltunut, kuukautishäiriöt, seksuaalinen haluttomuus, täpliä näkökentässä, unihäiriöt, kipuja asentoa muutettaessa, ääniyliherkkyys, kaksoiskuvat, nielemiseen liittyvät ongelmat (menee helposti ns väärään kurkkuun) käsien vapina, vihlovat, pistävät päänsäryt, puristava tunne rinnassa, inkontinenssiongelmia, sähköiskumaisia kipuja, häiriöitä makuaistissa, häiriöitä hajuaistissa, kuiva iho ja huulet, jne jne.

        Kuten huomaat, on edellä olevat käännetty hutaisten, tässä espanjankieliseltä sivulta. Tietoa löytyy paljon niin espanjan kuin englanninkielisiltä sivustoilta - etsin tuon sivuston, josta kopioin itselleni oireistosta ja palaan.


      • ----------------
        Chiari 1 kirjoitti:

        Tässäpä listaa niistä oireista:

        Päänsärky, tinnitus, pahoinvointi, niska- ja selkäkivut, väsymys, tasapainohäiriöitä, kömpelyys, nukahtelu, muistivaikeuksia, lukuvaikeudet (silmä hyppää riviltä ja sivulta toiselle), huimaus, tuntohäiriöitä, kirkkaan valon sieto madaltunut, kuukautishäiriöt, seksuaalinen haluttomuus, täpliä näkökentässä, unihäiriöt, kipuja asentoa muutettaessa, ääniyliherkkyys, kaksoiskuvat, nielemiseen liittyvät ongelmat (menee helposti ns väärään kurkkuun) käsien vapina, vihlovat, pistävät päänsäryt, puristava tunne rinnassa, inkontinenssiongelmia, sähköiskumaisia kipuja, häiriöitä makuaistissa, häiriöitä hajuaistissa, kuiva iho ja huulet, jne jne.

        Kuten huomaat, on edellä olevat käännetty hutaisten, tässä espanjankieliseltä sivulta. Tietoa löytyy paljon niin espanjan kuin englanninkielisiltä sivustoilta - etsin tuon sivuston, josta kopioin itselleni oireistosta ja palaan.

        Kiitos. Kyllä on tuttuja oireita minullekin. Laitatko vielä ne linkit.


      • ---------------
        Chiari1 kirjoitti:

        Hei - kyllä, kyseessä on yksityinen lääkäriasema. Ehkä hälytyskellojen olisi pitänyt soida jo siinä vaiheessa, kun netin kautta vastaanottoaikaa tilatessani tämä mies oli niitä harvoja neurologeja, joilla oli runsaasti vapaita aikoja tilattaviksi.

        Reklamoin hänestä jo lääkärikeskukselle, mutta vastausta en ole (vielä?) saanut. Muistutus on myös menossa Valviralle. Alan olla sitä mieltä, että tällaisesta tilanteesta on ihan hyvä ilmoittaa mahdollisimman laajasti, jotta muut eivät joutuisi kokemaan smankaltaista huonoa kohtelua. Ja kenties ne muutamat lääkärit, jotka pilaavat helposti hyvienkin lääkäreiden maineen saisi tällä tavoin kuriin.

        Saitko jo rahat takaisin kun reklamoit? Muuten-täällä ei varmaan kannata mainita lääkärien nimiä


      • Chiari 1
        --------------- kirjoitti:

        Saitko jo rahat takaisin kun reklamoit? Muuten-täällä ei varmaan kannata mainita lääkärien nimiä

        Hei ...................

        Anteeksi, että jouduit odottamaan näin kauan vastaustani kysymykseesi.

        Kyllä; rahat ovat nyt tililläni. Tosin jouduin kääntymään asiassa myös kuluttajaviraston puoleen, mutta sitten alkoikin tapahtua ripeästi.


      • ----------------
        Chiari 1 kirjoitti:

        Hei ...................

        Anteeksi, että jouduit odottamaan näin kauan vastaustani kysymykseesi.

        Kyllä; rahat ovat nyt tililläni. Tosin jouduin kääntymään asiassa myös kuluttajaviraston puoleen, mutta sitten alkoikin tapahtua ripeästi.

        Moi

        Huomasin 14.3 viestin vasta nyt,hukkuu hyvin näille sivuille kun eivät ole aikajärjestyksessä. Hyvä kun sait rahat takaisin . Miten nyt menee?


      • Chiari1
        ---------------- kirjoitti:

        Moi

        Huomasin 14.3 viestin vasta nyt,hukkuu hyvin näille sivuille kun eivät ole aikajärjestyksessä. Hyvä kun sait rahat takaisin . Miten nyt menee?

        Hei!

        En minäkään ole täällä liikkunut päivittäin enkä viikottain. Välillä ihan unohtaa huolet, ainakin terveydelliset. Lähete saatu HUS:iin neurologille jatkotutkimuksiin, ja sinne odoteltaisiin kai jonkin aikaa, mutta nyt näyttää vähän nopeutuvan - sattui nimittän niin hullusti, että elimistö alkoi leikkiä hullua ja tulehdusarvot ja sisäelimet heittää kuperkeikkaa ja niin sitä mentiin ambulanssilla suoraan päivystykseen. Nyt sitten ihmettelevät, missä vika kun "missään ei vika" mutta silti arvot taas taivaissa.

        Taisit kirjoittaa jossain välissä, että kaikkea ei ole pantava Chiarin piikkiin, mutta hyvä nyt kuitenkin, että ovat yhtä aikaa selvitettävinä. Ehkä liittyvät tai sitten eivät.

        Kysyt, miten jaksan. Yllä olevan huomioon ottaen tai sen pois sulkien voin hyvin; elämä on täynnä esteitä, ja olen aina uskonut, että seuraavana päivänä tai jos ei silloin iin ainakin vuoden kuluttua aurinko taas paistaa. Ja jo se, että pikkuhiljaa oireisiini on saatava jotain selvyyttä, on omiaan rauhoittamaan mieltä.


      • ---------------
        Chiari1 kirjoitti:

        Hei!

        En minäkään ole täällä liikkunut päivittäin enkä viikottain. Välillä ihan unohtaa huolet, ainakin terveydelliset. Lähete saatu HUS:iin neurologille jatkotutkimuksiin, ja sinne odoteltaisiin kai jonkin aikaa, mutta nyt näyttää vähän nopeutuvan - sattui nimittän niin hullusti, että elimistö alkoi leikkiä hullua ja tulehdusarvot ja sisäelimet heittää kuperkeikkaa ja niin sitä mentiin ambulanssilla suoraan päivystykseen. Nyt sitten ihmettelevät, missä vika kun "missään ei vika" mutta silti arvot taas taivaissa.

        Taisit kirjoittaa jossain välissä, että kaikkea ei ole pantava Chiarin piikkiin, mutta hyvä nyt kuitenkin, että ovat yhtä aikaa selvitettävinä. Ehkä liittyvät tai sitten eivät.

        Kysyt, miten jaksan. Yllä olevan huomioon ottaen tai sen pois sulkien voin hyvin; elämä on täynnä esteitä, ja olen aina uskonut, että seuraavana päivänä tai jos ei silloin iin ainakin vuoden kuluttua aurinko taas paistaa. Ja jo se, että pikkuhiljaa oireisiini on saatava jotain selvyyttä, on omiaan rauhoittamaan mieltä.

        Moi

        Kurjalta kuulostaa.Joo,olen kirjoittanut että kaikkea ei voi panna Chiarin piikkiin
        sillä eihän se niin ole että jos on chiari niin ei voi olla mitään muuta.
        En muista kuulleeni että chiari nostaisi tulehdusarvoja mutta tekee se kaikkea hullua muutenkin niin mistä sen tietää. Itse soitin yöllä 112 seen kun luulin että sydän reistailee muutta eivät löytäneet mitään ja pääsin muutaman tunnin päästä kotiin.
        En kyllä soita ihan heti uudestaan ,kävi sitten miten tahansa
        Veriarvot jos sekaisin niin pitää kuitenkin jotain tehdä. Onko selkäranka kuvattu MRI llä?


      • -------------
        Chiari1 kirjoitti:

        Hei!

        En minäkään ole täällä liikkunut päivittäin enkä viikottain. Välillä ihan unohtaa huolet, ainakin terveydelliset. Lähete saatu HUS:iin neurologille jatkotutkimuksiin, ja sinne odoteltaisiin kai jonkin aikaa, mutta nyt näyttää vähän nopeutuvan - sattui nimittän niin hullusti, että elimistö alkoi leikkiä hullua ja tulehdusarvot ja sisäelimet heittää kuperkeikkaa ja niin sitä mentiin ambulanssilla suoraan päivystykseen. Nyt sitten ihmettelevät, missä vika kun "missään ei vika" mutta silti arvot taas taivaissa.

        Taisit kirjoittaa jossain välissä, että kaikkea ei ole pantava Chiarin piikkiin, mutta hyvä nyt kuitenkin, että ovat yhtä aikaa selvitettävinä. Ehkä liittyvät tai sitten eivät.

        Kysyt, miten jaksan. Yllä olevan huomioon ottaen tai sen pois sulkien voin hyvin; elämä on täynnä esteitä, ja olen aina uskonut, että seuraavana päivänä tai jos ei silloin iin ainakin vuoden kuluttua aurinko taas paistaa. Ja jo se, että pikkuhiljaa oireisiini on saatava jotain selvyyttä, on omiaan rauhoittamaan mieltä.

        Voit laittaa postia suoraan jos haluat

        [email protected]


      • Chiar1
        --------------- kirjoitti:

        Moi

        Kurjalta kuulostaa.Joo,olen kirjoittanut että kaikkea ei voi panna Chiarin piikkiin
        sillä eihän se niin ole että jos on chiari niin ei voi olla mitään muuta.
        En muista kuulleeni että chiari nostaisi tulehdusarvoja mutta tekee se kaikkea hullua muutenkin niin mistä sen tietää. Itse soitin yöllä 112 seen kun luulin että sydän reistailee muutta eivät löytäneet mitään ja pääsin muutaman tunnin päästä kotiin.
        En kyllä soita ihan heti uudestaan ,kävi sitten miten tahansa
        Veriarvot jos sekaisin niin pitää kuitenkin jotain tehdä. Onko selkäranka kuvattu MRI llä?

        öööö, miten nyt keksitkään sen selkärangan! Nimittäin, kyllä kuvattiin - ei nyt tämän viimeisimmän yhteensattumuksen, mutta aiemmin. Ja silloin todettiin molemminpuolinen sakroliitti; ja sehän antaa itsestään merkkejä joka ikisenä päivänä. Salazopyriiniä ei voi napsia - sisuskalut eivät siedä, joten sisulla mennään etiäpäin senkin suhteen.

        Saa nyt sitten nähdä, mitä tässä aletaan kuvata ja tehdä, tuntuu, että lääkärit ovat keskenäänkin vähän ihmeissään näistä oirevyyhdeistä. Niin olen minäkin.


      • -------------
        Chiar1 kirjoitti:

        öööö, miten nyt keksitkään sen selkärangan! Nimittäin, kyllä kuvattiin - ei nyt tämän viimeisimmän yhteensattumuksen, mutta aiemmin. Ja silloin todettiin molemminpuolinen sakroliitti; ja sehän antaa itsestään merkkejä joka ikisenä päivänä. Salazopyriiniä ei voi napsia - sisuskalut eivät siedä, joten sisulla mennään etiäpäin senkin suhteen.

        Saa nyt sitten nähdä, mitä tässä aletaan kuvata ja tehdä, tuntuu, että lääkärit ovat keskenäänkin vähän ihmeissään näistä oirevyyhdeistä. Niin olen minäkin.

        Ö Ö ,ajattelin vaan että jos vaikka Syringomyelia mutta ei silloin ainakaan vielä näkynyt. ?
        Sakroliitti ei sano minulle mitään mutta skolioosi ja syringomyelia on monella chiarilaisella .
        Sulla on siis tulehdusarvot korkealla? joku tulehdus ?Googlasin sakroiliitti ( ilm. sama kuin sakroliitti ) ja löysin esim.
        http://www.helsinginreumakeskus.fi/selkarankareuma
        Googlaa itse lisää


      • Chiari1
        ------------- kirjoitti:

        Ö Ö ,ajattelin vaan että jos vaikka Syringomyelia mutta ei silloin ainakaan vielä näkynyt. ?
        Sakroliitti ei sano minulle mitään mutta skolioosi ja syringomyelia on monella chiarilaisella .
        Sulla on siis tulehdusarvot korkealla? joku tulehdus ?Googlasin sakroiliitti ( ilm. sama kuin sakroliitti ) ja löysin esim.
        http://www.helsinginreumakeskus.fi/selkarankareuma
        Googlaa itse lisää

        Hei, palasin tänne, kun tajusin, että jätin sanomatta, että se selän kuvaus oli muuten vain alaselästä, kun ne kivut keskittyivät sinne. Sorry, sakroliitti on siis ristiselän krooninen tulehdus, ja joo, selkäreumaksi sitä jossain vaiheessa ajateltiin, mutta kun reumafaktorit puuttuvat ja vähän muiksikin, mutta aina jää jostain kiinni.

        Googlaanpa silti ehdottamaasi linkkiä.

        Miten muuten itse jaksat - onko oireettomia kausia, sellaisia, jolloin tuntuu, että maailma on kevyt kulkea?


      • ---------------
        Chiari1 kirjoitti:

        Hei, palasin tänne, kun tajusin, että jätin sanomatta, että se selän kuvaus oli muuten vain alaselästä, kun ne kivut keskittyivät sinne. Sorry, sakroliitti on siis ristiselän krooninen tulehdus, ja joo, selkäreumaksi sitä jossain vaiheessa ajateltiin, mutta kun reumafaktorit puuttuvat ja vähän muiksikin, mutta aina jää jostain kiinni.

        Googlaanpa silti ehdottamaasi linkkiä.

        Miten muuten itse jaksat - onko oireettomia kausia, sellaisia, jolloin tuntuu, että maailma on kevyt kulkea?

        Mutta eikö lääkärin pitäisi tietää että kipu voi olla muualla kuin vika? Tämä ei tietenkään tee asiaa helpomaksi vaan päin vastoin
        Joskus vika on ihan muualla kuin osataan etsiä. Eim. yhdessä tapauksessa selkävaiva pidettiin luulotautina tai psyykkisenä kunnes paljastui Dystonia.
        Dystonia voi esim. siirtää nikamia ,yritetään leikata paikalleen tai jotain muuta hullua mutta ei hyötyä kun aina joku lihas vetää johonkin. Vääriä diagnooseja ja hoitovirheitä maailma täynnä
        Kiitos kysymyksestä,kyllä tässä jaksaa ,vaivat tulee ja menee mutta en tiedä onko askel koskaan kevyt .


    • Chiari 1
      • ---------------

        Kiitos !
        Ja kiitos asiallisista kirjoituksista,niitä on aika vähän täällä.


    • --------------
      • Chari1

        Hei ................... tai taidankin kutsua sinua viiviksi (tai valitse itse, haluatko olla viivat tai pisteet mieluummin...), kiitos hyvästä linkistä.

        Sain ajan Multaselta ja keskustelimme jo puhelimitse. Täsmällistä, asiallista, ystävällistä tietoa ja suhtautumista.

        Nyt sitten vain odottamaan näiden muutaman viikon kulumista.


      • -------------
        Chari1 kirjoitti:

        Hei ................... tai taidankin kutsua sinua viiviksi (tai valitse itse, haluatko olla viivat tai pisteet mieluummin...), kiitos hyvästä linkistä.

        Sain ajan Multaselta ja keskustelimme jo puhelimitse. Täsmällistä, asiallista, ystävällistä tietoa ja suhtautumista.

        Nyt sitten vain odottamaan näiden muutaman viikon kulumista.

        Hei!
        Voit kutsua viiviksi jos haluat vaikka olen mies, en loukkaannu :))


      • ---------------
        Chari1 kirjoitti:

        Hei ................... tai taidankin kutsua sinua viiviksi (tai valitse itse, haluatko olla viivat tai pisteet mieluummin...), kiitos hyvästä linkistä.

        Sain ajan Multaselta ja keskustelimme jo puhelimitse. Täsmällistä, asiallista, ystävällistä tietoa ja suhtautumista.

        Nyt sitten vain odottamaan näiden muutaman viikon kulumista.

        Ongelma on kuitenkin siinä että vaikka chiari voi aiheuttaa monenlaista vaivaa niin ei kuitenkaan voi automaattisesti sulkea pois että joku vaiva voi johtua jostain muusta.Täälläkin saa lukea vaikeista leikkauksista ja hyöty kyseenalainen.
        Ei saa vähätellä chiaria mutta totuus on että se voi myös olla oireeton.


    • acm+eds

      Chiarista pitää muistaa se että se on yksilöllinen jokaisella ja ainakin mulla se on muuttanut oirekuvaa ajan kanssa. Leikkaus ttehtiin mutta hyötyä ei ollut. Tosin mulla vaikuttaa taustalla se että on eds lisänä.
      Toisilla oireita ei ole, tai jos on niin on sen verran lieviä ettei häiritse, kun sitten taas toisilla joudutaan laittamaan shunttia päähän kun ei nesteet kulje.
      Suomessa on hyvin vähän lääkäreitä jotka ymmärtävät chiarin kokonais kuvan, lähinnä vastaanotto on joko vähättelevää tai sitten suoraan ollaan leikkaamassa. Kuitenkin itse olen parhaan avun saanut hiljentämällä tahtia elämässä ja opettelemallaa ne asiat jotka pahentaa tai parantaa oloa. Kun oppii varomaan oireiden laukaisijat niin elo on helpompaa, kivut pysyy hallinnassa.

      • -----------------

        Joo,näin se menee.


      • Chiari1

        Hei, kiitos hyvistä huomioistasi. Olen tässä viime viikkoina joutunut ajattelemaan paljonkin tulevaisuutta ja nyt kun diagnoosi on selkeä: CHIARI 1, niin on paljon helpompi olla. Siitä yksinkertaisesta syystä, että osaa antaa nimen näille äkillisille oireille, eivätkä ne enää siksi pelota. Kunhan ei lysähdä onnettomasti auton eteen, niin so what. Pahoinvointikohtaukset tulevat ja menevät, päänsäryt ja niskaan säteilevät kivut ovat kenties ne pahimmat, mutta niistäkin selviää, kun tietää, että ne ovat kohtauksittaisia. Minulla on ehkä pahin ajoittainen inkontinenssi, joka on tullut suteellisen uutena oireena. Ensiksi ajattelin, että kyse on vain lantionpohjalihasten löystymisestä ja kipin kapin ostin kuulat, mutta tiukkaa on, siis paikat, ja inkontinenssiajanjaksot yleensä päivän-parin pituisia. Onko kellään muulla siitä kokemusta?
        Taidanpa panna tuon inkontinenssikysymyksen ihan omanaan vielä.


    • --------------

      Moi,Ei aina tiedä onko hätä todellinen vai ei, sillä välillä hätä unohtuu pitkäksi aikaa jos ei heti pääse vessaan. Joskus sinne pääsee viime sekunnissa, ehkä vain säkä että ei vielä tullut housuihin. Kuulia en ole kokeillut, ei oikein ole paikkaa mihin ne laittaisin :)
      Huumoria tässä kyllä tarvitaan

      • Lorisee

        No kyllä sulla huumoria piisaa. Joo, miehellä ei ole mahdollisuutta jumpata kuulilla, ei o.
        Minulla kyllä ei karkailupäivinä ehdi minkäänlainen pikajuoksukaan vessaan, enkä edes huomaisi pissaavani, jos ei sitä huomaisi ilmiselvästi seurauksista, eli märistä vaatteista.


      • ----------------
        Lorisee kirjoitti:

        No kyllä sulla huumoria piisaa. Joo, miehellä ei ole mahdollisuutta jumpata kuulilla, ei o.
        Minulla kyllä ei karkailupäivinä ehdi minkäänlainen pikajuoksukaan vessaan, enkä edes huomaisi pissaavani, jos ei sitä huomaisi ilmiselvästi seurauksista, eli märistä vaatteista.

        Ei vielä lorise mutta nyt kyllä haisee. Pienet mutta haisevat senkun tulevat vaan ,ei voi mitään . Ei tässä pian uskalla liikkua missään muualla kun navetassa


      • -------------------
        Lorisee kirjoitti:

        No kyllä sulla huumoria piisaa. Joo, miehellä ei ole mahdollisuutta jumpata kuulilla, ei o.
        Minulla kyllä ei karkailupäivinä ehdi minkäänlainen pikajuoksukaan vessaan, enkä edes huomaisi pissaavani, jos ei sitä huomaisi ilmiselvästi seurauksista, eli märistä vaatteista.

        No nyt sitten lorahti housuihin minullakin.En päässyt vessaan ajoissa joten ...............,siis huomasin kyllä mutta kun vaan tuli.


    • acm+eds

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Tänään pyörit ajatuksissa enemmän, kun erehdyin lukemaan palstaa

      En saisi, silti toivon että sinä vielä palaat ja otetaan oikeasti selvää, hioituuko särmät ja sulaudummeko yhteen. Vuod
      Ikävä
      20
      2273
    2. Nainen, sellaista tässä ajattelin

      Minulla on olo, että täällä on edelleen joku, jolla on jotain käsiteltävää. Hän ei ole päässyt lähtemään vielä vaan jost
      Ikävä
      228
      1704
    3. Seiska: Anne Kukkohovi myy pikkuhousujaan ja antaa penisarvioita

      Melko hupaisaa: https://www.seiska.fi/vain-seiskassa/ex-huippumalli-anne-kukkohovin-amerikan-valloitus-vastatuulessa-myy
      Maailman menoa
      304
      1234
    4. Miten tämä meidän tarina

      Sitten päättyy?
      Ikävä
      65
      949
    5. Kulujen jako parisuhteessa

      Hei, miten teillä jaetaan kulut parisuhteessa? Työttömyyttä ja opiskelua tulee omalla kohdalla jatkumaan vielä jonkin ai
      Parisuhde
      53
      915
    6. En todellakaan halua että

      Tämä päättyy näin
      Ikävä
      39
      834
    7. Missä olit kun tajusit, että teistä tulee joskus pari?

      Kuvaile sitä paikkaa, hetkeä ja tilannetta.
      Ikävä
      53
      815
    8. J miehelle viesti menneisyydestä

      On jo useampi vuosi, kun ollaan oltu näköyhteydessä. Jäi tyhjä olo, koska rakastin. En tietenkään sitä kertonut. Mutta e
      Ikävä
      31
      716
    9. Valitse, kenen kanssa seurustelet

      Seura turmelee, ja huono seura turmelee täysin. Vähän niin kuin valta turmelee, ja absoluuttinen valta turmelee kokonaan
      Hindulaisuus
      273
      673
    10. Paikat tapeltu

      Ei mennyt ihan persujen toiveiden mukaan Ei kait nyt 20 ääntä ja arpajais voitolla voi olla Ähtärin kaupungin puheenjoh
      Ähtäri
      33
      642
    Aihe