Lapsemme on vakavasti sairas ja sokeutuu vähitellen. Hänellä on todettu perinnöllinen neurologinen sairaus. Ei parannuskeinoa, vaan odotettavissa ennenaikainen kuolema. Miten pystyy miettimään ja suunnittelemaan tulevaisuutta, kun tietää mitä on edessäpäin...
sokeutuva lapsi
nohope
31352
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 3
Vanhimmat
Etsi tietoa - valmistaudu. Kaikkein tärkeintä on löytää saman kokevia ja kokeneita. Aloita vaikka
http://www.harvinaiset.org -sivustolta tai Väestöliiton sivuilta http://www.vaestoliitto.fi/ . Näitä kautta luulisi löytyvän edes jonkinlainen yhdistys tms.
Jaksamista!
Tukea löytyy ainakin sairaalan kautta ja netistä saa paljon tietoa sairauksista. Vaatikaa apua ja antakaa lapselle aikaa. Toivon teille kaikkea hyvää nyt ja tulevaisuudessa. Lapsen sairaus ja kuolema ovat pahimpia asioita mitä ihminen voi kokea. Minulta on kuollut tytär vuonna 99 rankkojen tehohoitojen jälkeen sairastuttuaan infektiotautiin. Voin kirjoitella myös sähköpostin kautta, jos haluat.
Sokeutuu vai kuolee? Se ei tullut selväksi!
Sokeutuneena menettää yhden aistinssä, muut jää! huom!