Simponi ja selkärankareuma

maxi 25

Minulla todettin selkärankareuma viime kesänä, mitä ennen oli ollut erinäisiä reumaoireita ~5 vuotta. Aluksi sain lääkitykseksi Trexan Salazopyrin, mutta vuoden loppuun mennessä oireet eivät juurikaan loppuneet. Oireina olivat enimmäkseen päivittäiset selkä- ja niskakivut, mutta välillä myös turvonneet jalat ja sormet.

Joulukuussa aloitettiin biologinen lääkitys, Simponi-piikki kerran kuukaudessa. Jo toisesta päivästä alkaen oireet ovat lähteneet kokonaan, ja oireettomuus on jatkunut tähän päivään saakka. Siis melko positiivinen yllätys, kun jo melkein luuli että oireista joutuisi kärsimään vielä pitkään.

Onko muilla kokemuksia Simponista?

30

2229

Vastaukset

  • Ei ole kokemuksia, mutta voisitko kertoa, millaisia niskakipusi olivat. Itselläni tulehtunut olkapää saa aikaa päänsärkyä, mutta nyt tuntuu, että niskassakin on jo vikaa. Kipu alkaa olla sietämätön:(

    • 2 vuotta sitten fysioterapeutti luuli sitä jännitysniskaksi, mikä sittemmin osoittautui vääräksi tiedoksi. Niskakipua oli siis, kun käänsi päätä sivuille, alas tai ylös, särkyä niskan sivuosissa ja takana. Pään kääntyvyys oli myös huono, sillä taaksepäin tai ylös katsominen oli mahdotonta. Kipua saattoi lievittää esim. burana tai ibumax, mutta ei paljoa. Myös sauvakävely auttoi kivun lievennyksessä hieman.


  • Kiitos vastauksestasi:) Niskakipuni on samanlaista kuin kuvaamasi. Itse olen epäillyt jännitysniskaa, mutta jumppaan joka aamu hartioita eikä se aina auta vaan kipu sen kuin yltyy. Fysioterapeuttikin sanoi, ettei vaikuta jännitysniskalta eli on sitten varmaan muuta. Kortisonilääkitys loppui muutama viikko sitten, ja siitä lähtien on selkä- ja lonkkakivut pahentuneet ja erityisesti niska alkanut vihottelemaan. Ennen oli aamuisin vain selkä jäykkänä, nyt on niskakin:(

    Toivottavasti palstalle "eksyy" joku Simponia käyttävä ja saat muiltakin kokemuksia lääkkeestä.

  • Nivelreumaan olen käyttänyt simponia vuoden, välillä parin kuukauden tauko. Lääke auttaa ja ei auta. Olen 55v nainen. Peruskuntoni on onneksi hyvä, harrastan liikuntaa aina kun pystyn. Vaikka lääke tällä hetkellä menee koko ajan, kärsin karmeasta niskakivusta päivittäin, niskatuki käytössä aina kotioloissa. Turhamaisuus estää, etten viitsi sitä töissä pitää. Kyselijöitä riittää ja se on niin invalidisoivan näköinen kapistus. :( Jännetuppitulehduksia melko usein myös. Kaularankani on rtg-kuvan mukaan oiennut. Jumppa ja venytykset auttavat vähän, mutta kipua ei pois saa. Humiraa käyttää joku, ja on saanut hyvän avun. Pitää miettiä, josko lääkäri osaisi auttaa vaihdon suhteen.

  • kehoitaisin käyttämään niskatukea ,ettei ala liikuntakyky menemään. itselläni on niskatuki lähes aina koska niskani ja selkäni on sairaus vienyt . niskani on on pahasti kulunut ja reuma vielä pahentaa asiaani, jos eikäytä niska tukea alkaa kädet tuntumaan tunnottomilta ja huimaamaan. .älä ihmeessä muiden mieliptieiden takia ota riskejä. niska kivut hellittää säännölisellä niskatuen käytöllä ja tulehdus kipulääkeellä.

  • Hei Max!
    Sairastan lievää nivelreumaa, ja Sjögrenin syndroomaa.
    Olen käyttänyt vuodenpäivät Simponia, ja olen ollut lähes oireeton siitä lähtien.
    kaikki muut lääkkeet olen saanut heivata, toivon mukaan tätä jatkuu vielä pitkään.

  • Hei Max!

    Minulla käytössä myös Simponi. Sairastan selkärankareumaa, olen sairastanut sitä jo yli 10 vuotta. Olen käyttänyt Simponia ennen muita biologisia lääkkeitä, mutta niiden teho heikkeni noin viidessä vuodessa. Minä olen saanut myös biologista lääkkeistä huomattavan avun elämääni. En kuitenkaan ole koko ajan ihan oireeton, mutta pärjäilen.

    Sinulla on varmasti hyviä vuosia edessä biologisten lääkkeiden ansiosta. Ja koko ajan kehitettään uusia lääkkeitä. Onneksi elämme nyt, kun uudet lääkket on käytössä.

    Voimia sinulle!

  • Mäkin käyttäny Simponia viime helmikuusta asti. Ihan ok:sti vaikuttanu.
    Tykkään kun ei tarvi pistää kun kerran kuussa

  • Sairastan selkärankareumaa ja olen 3 vuotta käynyt Remicade- tiputuksissa. Erittäin hyvä kyseiseen vaivaan mutta hb laskee alle sadan ja lääkäri vaihtoi lääkkeen nyt Simponiin. Toivottavasti voin nauttia kivuttomista päivistä vielä vaihdon jälkeenkin. Niskakivut ovat osittain ongelma myös minulle.

    • mulla on kans ollut simponi 1,5vuotta. oli tauolla vajaan puoli vuotta leikkauksen takia ja eilen aloitin uudestaan. olin todella kipeä eilen mutta se ei ollut mitään tän päiväiseen verrattuna. ilmeisesti se rupesi vaikuttamaan.. mutta itsellä hyviä kokemuksia tästä aineesta. ei aiheuttanut mitään sivuoireita. remicade toisin laukaisi minulle hirveän psorin. sen jälkeen kokeiltiin roactemraa, se ei vaikuttanut ollenkaan. alkuun kokeilivat trexania mutta siittä tuli todella paha olo, piti olla koko ajan töissä pussi valmiina kun oksetti.. saa nähdä rupeaako tämä simponi taas vaikuttamaan.. olisi mukava taas töissä käydä, nyt taukoa ollut noin puoli vuotta..


    • selkärankareumaatikko kirjoitti:

      mulla on kans ollut simponi 1,5vuotta. oli tauolla vajaan puoli vuotta leikkauksen takia ja eilen aloitin uudestaan. olin todella kipeä eilen mutta se ei ollut mitään tän päiväiseen verrattuna. ilmeisesti se rupesi vaikuttamaan.. mutta itsellä hyviä kokemuksia tästä aineesta. ei aiheuttanut mitään sivuoireita. remicade toisin laukaisi minulle hirveän psorin. sen jälkeen kokeiltiin roactemraa, se ei vaikuttanut ollenkaan. alkuun kokeilivat trexania mutta siittä tuli todella paha olo, piti olla koko ajan töissä pussi valmiina kun oksetti.. saa nähdä rupeaako tämä simponi taas vaikuttamaan.. olisi mukava taas töissä käydä, nyt taukoa ollut noin puoli vuotta..

      Sairastan psoria,ja nyt on epäilys että niveloireiden vuoksi on myös puhjennut selkärankareuma tyyppinen psorireuma.Läkkeeksi olen syönyt Trexan ja Salazopyrin..ei vaan apua. Huomenna käynti reumatologilla ja toivon todella saavani jo nuo biologiset lääkkeet...jos ne noin hyvin auttavat.


  • Tuosta niskakivusta vielä...
    Mie sairastan selkärankareumaa ja nyt olen huomannut että pään kannattelu on aivan älyttömän raskasta ja tuskallista, aiheuttaa huonon ja oksettavan olon.. Teillä samanlaista? Auttaisko niskatuki? Taitaa taas maanantaina päivystys kutsua :)

  • Minulla kokeillaan seuraavaksi Simponia. Ensimmäinen biologinen oli Enbrel, joka jouduttiin lopettamaan hermosto-oireiden takia. Vielä en ole lääkäri nähnyt, että tietäisin tutkitaanko noita jalkapöydän hermovammoja mitenkään, mutta lääkityksen se ainakin laittoi vaihtoon.

    Simponi valittiin sen pitkän puoliintumisajan takia. Enbrel on ollut kokeilun aikana varmaan enemmän tauolla kuin käytössä flunssien takia. Lääkäri ajatteli, että pidempi puoliintumisaika helpottaisi ainakin lääketaukoja. Toivottavasti pääsiäisen jälkeen päästään pian kokeilemaan tuota Simponia.

    Toivottavasti se on reumalääkkeenä yhtä tehokas kuin Enbrel, joka vei oireet heti ensimmäisen piikin jälkeen ja toisen piikin jälkeen aloin jo unohtaa koko reuman. Harmi, kun se ei sivuvaikutusten takia sopinut.

  • minkä hintanen lääke simponia on potilaalle.

  • Kela katto tulee vastaan heti ensi piikistä (670 eur), sen jälkeen 1,50....5

  • Simponi ollut minulla lääkityksenä jo 7 vuotta, pääsin lääkkeen tutkimusryhmään heti
    sen tullessa kokeiluun . Selkäoireet helpotti heti ensimmäisen pistoksen jälkeen ja
    toimii edelleen yhtä hyvin, minkäänlaisia sivuoireita ei ole ollut ja käyttö todella helppoa vanhoihin lääkkeisiin verrattuna, pistos kynällä keran kuukaudessa

  • Pääsin aloittamaa kesäkuussa Simponin ja se toi kyllä hyvän avun reuman oireisiin. Vaikutus ei ollut yhtä nopea kuin Enbrelillä, vaan oireet vähenivät hitaasti noin kahden viikon aikana. Kaksi viikkoa ensimmäisestä piikistä totesin, että ensimmäistä kertaa oikeastaan koko vuonna mikään paikka ei oireile edes aamulla.

    Samaan rytiään pääsin sitten kokeilemaan, mitä käytännössä pitkä vaikutusaika tarkoittaa. Lääke tauotettiin ensimmäisen piikin jälkeen leikkausten vuoksi - ensin murtui tapaturmaisesti nilkka ja simponia ei sen jälkeen aloitettu ennen suunniteltua polvioperaatiota.

    Siinä missä Enbrel tauosta tiesi jo noin neljäntenä päivänä, ensimmäiset oireet Simponitauon jälkeen alkoivat tulla reilun kaksi viikkoa tauon alkamisesta. SI-niveliin sain ensimmäisen kerran kortisonia reilun kuukauden tauon jälkeen, kun Enbrelillä piikkiä tarvitsi viimeistään kahden viikon kuluttua.

    Nyt on lääketaukoa takana puolitoista kuukautta ja reuma alkaa tulla päälle täydellä rytinällä. Tilannetta ei helpota Trexan taukokaan. Onneksi älysin pyytää jo Simponin tauotuksen yhteydessä ohjeet ja lääkkeet kivun hallintaan, niin tällä hetkellä kotona pärjäilee. Työkykyinen en olisi, mutta olen sairauslomalla jo nilkan takia.

  • hei! minulla on selkärankareuma ja se on todettu 2006 käytän samat lääkkeet kuten myös sinä plus kortisonia myös nyt lääkärit oli sitä mieltä että simponi pakko aloittaa ja mua vähän jänittää. Olen 30 vuotias mies. en kyl nyt harrastaa urheilua mitenkää säännöllisesti. ja oli hieno kuulla, että sulla on jäänyt positiivinen kuva biolääkitystä.

  • Mäkin luulin että elämä loppuu kun jouduin sairikselle melkein vuodeksi ennenkin sain selkärankareuma diagnoosin ja Simponi aloitettiin! Siitä on nyt kolmisen vuotta ja olen kuin kymmenen vuotta nuorempi kuin ennen lääkitystä!

    • Sairastanut yli 10v. Selkärankareumaa. Nyt aloitettiin Simponi 50mg lääkitys klo.14 pistettiin eka piikki ja jo samana iltana olin kuin uusi mies. Piti ihan emännältä kysyä että kuvittelenkohan että ei koske. Kyllä minullekin olisi pitänyt saada tämä jo aikoja sitten. Olen ollut paripäivää puusavotassa ja en ole ollenkaan kipeä uskomatonta.mielenkiintoista nähä kun huomenna menen töihin mikä on fyysistä työtä tekevän tuntemukset päivän jälkeen ennen simponia ainakin kipeä ja väsynyt.


  • Minulla todettu selkärankareuma n. 25v, sitten. aluksi ollut salazophyrin lääkityksellä joka pitänyt oireet poissa mutta lopuksi senkin vaikutus lakkasi. Ja yritettiin aloittaa Trexan kuuri mutta aiheuttaa todella pahaa oloa joten en voinut kovin suuressa määrin sitä ottaa,

    Nyt menee vain 1mg viikossa max. Sekin tehostamaan Simponin vaikutusta. Sain jo ensimmäisen piikin ja täytyy todeta että olo on kuin yli 15v. sitten. todella energinen eikä sivuoireita ole ollut ainakaan vielä.
    Olkapäät ja niska aiheuttivat melkein sairaslomalle menon, vaikka en haluaisi ottaa lääkkeitä niin aion jatkaa Simponin ottamista.
    Nyt pystyn treenaamaan täysipäiväisesti salilla ja hyvältä tuntuu.

    Toki ruokavalion muutoskin auttaa osaltaan, ei punaista lihaa eikä varsinkaan gluteenia koska samassa yhteydessä todettiin Crohnin tauti. Tulehdustilaa ei enää todettu ruokavalion muutoksen jälkeen, lääkärihän ei siihen uskonut että ruokavalion muutos auttoi :).

  • Simponia otettu 2 piikkiä ( 2kk). Tulehdusarvot laskeneet ja Hb kohonnut 107-->120, ei huonoa.

  • Jatkokokemuksia Simponiin lähes 4 hyvän vuoden jälkeen: nyt joutui tauottamaan Simponin, koska ensimmäistä kertaa tuli sivuoireita. Minun tapauksessa nämä sivuoireet siis jalkojen ja kylkien pistelyä / puutumista, lisäksi lievää huimauksen tunnetta (en itse tosin 100% varma liittyykö huimaus tähän, luultavasti kyllä). Selän & pään magneetista sitten selvisi syy: kutakuinkin että aivoihin alkanut tulemaan tulehduksia, joka säteilee koko kohoon, koska keho joltain osin allerginen Simponille (omituista tietenkin että vasta monen vuoden jälkeen).

    Mutta toivottavasti muilla Simponi toimii pidempään! Kaikenkaikkiaan ollut tyytyväinen kuitenkin Simponiin, että sai niinkin monta vuotta apuja. Nyt vaan odottelemaan seuraavan (biologisen) lääkkeen reseptiä, onneksi vaihtoehtoja löytyy.

  • Ajattelin kysäistä tässä kun lääkärien kanssa ei pääse keskusteluyhteyteen. Yrittänyt päästä selän magneettikuvaukseen , jotta mahdolliset kalkkeutumat voitaisiin löytää selkärankareuman toteamiseksi . Olen pitkän ,moninaisen tutkimuskierteen läpikäynyt työkyvyn putoamisen vuoksi . Epäiltiin mm. Ms-tautia , hermostokuppaa , borrelioosia jne. . Ulnarishermo leikattiin taannoin vasemman käden pikkurillin ja nimettömän lähes halvaantuneen tilan vuoksi . Ongelmaa ei voitu hermoratatutkimuksessa paikantaa , vaan hermo näytti enemmänkin kauttaaltaan heikolta . Magneettikuvassa löytyi paksuuntuma ja tuon pohjalta avattiin kyseinen kohta. Sormet alkoivat liikkua jo leikkauspöydällä kuin pianistilla . Puoli vuotta meni ja sormet uudestaan jumiin . Vuosikausia sitten ovatkin olleet voimattomat ja lähes aina koukussa , poislukien aamulla sängyssä vaakatasossa , jolloin yleensä ovat toimineet.

    Oikeassa polvessa on laajoja rustovaurioita yms. , oikean olkapään jänne revennyt osittain "sisäänpäin" , oikeassa kyynärpäässä nyt kuukauden jatkunut tenniskyynärpää , lantio ja alaselkä olleet pitkään suunnattoman kivuliaita , jopa niin etten viimeksi lääkärille mennessä voinut istua kun kipeytyi , häntäluu kipeytynyt jo varmaan ainakin toistakymmentä vuotta istuessa niin , että nousemaan pääsee vain hyvin varoen ja tuskan kanssa , ristiselässä jokin aikaa sitten kipeytynyt nikama , niin että jakuzzin paine oli liikaa sille , niskan nikama säännöllisesti kipeä ja pään kannattelu joskus raskasta . Tässä siis osia kivuistani , joten moni selkärankareumaa sairastanut voi varmaan yhtyä oireisiin .

    Itse en siis saanut lääkäreiltä mahdollisuutta päästä magneettitutkimuksiin selän osalta , eikä heitä kiinnosta kuulla omaa diagnosiani . Kolme kertaa kävin lääkärillä joulukuun jälkeen ja aina sama laulu , jumpparille vaan . En kuitenkaan ole jumppauksen tarpeessa , vaan hoidon ja oikean tutkimuksen.

    Kaiken tuon lisäksi sulfakuuri on poistanut kipuja kovinkin nopeasti ... siihen asti kunnes kehittyi allergia sulfalle . En siis voinut poistaa oireita edes tuolla . Luin sitten Trexanin käytöstä ja aloitin hoidon . Kohtuullisen nopeasti vasen pikkurilli alkoi toimia . Siis sellainen vika mitä Tampereen hermokirurgit pitävät "korjaamattomana" , korjaantuu muutamalla napilla . Hämeenlinnan neurologi tietysti tietää asian paremmin , kun kertoi joskus 10-15 vuotta sitten ongelman johtuvan ylipainostani . Ruumiinnesteet kuulemma pakkautuvat kanaviin ja kiristävät hermoja . No , oma empiirinen kokemukseni nyt vaikuttaa sille että kyseessä onkin reumaattinen turvotus.

    Mielenkiintoista analysida omahoidon tuloksia ... ainakin tähän asti olen saanut paremman vasteen kuin lääkäreiltä parinkymmenen vuoden aikana . Jatkan siis lääkkeiden ostamista Venäjältä . Metotreksaatti 50 x 2,5 mg maksaa muuten noin 1,50 euroa . Sulfakuuri Biseptol suunnilleen samaa luokkaa .

    • Kuulostaa pelottavalta syödä omin päin metotreksaattia ilman seurantaa. Kannattais ne paukut laittaa kunnon lääkärin etsintään. Jos kerran olet sitä mieltä, että kyseessä on reumasairaus ,niin mene vaikka yksityisille reumalääkärille.


  • Laitan vielä tähän tällaisen väitteen : "Sulfasalatsiinia (Salazopyrin®) sisältävät tabletit (500 mg) rauhoittavat niveltulehdusta ja estävät sen etenemistä. Sulfasalatsiini ei välittömästi lievitä kipuja. Vaikutus tulee 2 - 3 kuukauden kuluttua hoidon aloittamisesta."

    Omat kokemukseni sulfasta ovat toisen laisia . Aivan yhtä nopeasti kuin allergiset oireet alkavat (eli puhutaan tunneista ennemmin kuin vuorokausista ) , vaikuttaa ainakin Biseptol myös kipuja lievittävästi .

    Nuo allergiaoireet voivat sitten jatkua yli viikonkin , vaikka olisit katkaissut kuurin kahteen tablettiin .

  • Itselläni juuri ensimmäinen simponi piikki takana ja jo ensimmäisenä aamuna pistosta kivut nivelistä poissa. Turvotus vielä vasemmassa polvessa entisellään. Viis vuotta meni sohvalla makoillessa ennen kuin sain simponin käyttööni. Mainio lääke kyllä.

  • Uutena lääkkeenä simponi, pistos 3 pv. sitten. Ei ainakaan vielä vautusta, lukuun ottamatta huimausta ja pahoinvointia. Aikaisemmin trexan josta pahoinvointia ja enbrel joka laski vastustuskykyä niin, että pieni flunssa oli kokoajan päällä, mm. huuluherpes 3 pv. piston jälkeen. Selkärankareuma ollut 40 v. alussa täysin hoitamattomana kun ei tiedetty mistä kokovartalo kivut tulee. 1992 ensimäinen lääkitys salazopyrin josta ei oireita täysin poistavaa vaikutusta, polvissa tekonivelet ja vasen käsi leikattu ranteesta olpäähän 7 kertaa. Nivelleikkauksia ympäri vartaloa yhteensä 13.

  • 25v söin salazoa,se tehos miten nyt sattui tehoomaan...kipee olin vähänväliä.vuos sitten meinasi työntekoki loppua.reumapolilla päätettii alottaa simponi,nyt kyllä ei juurikaa oo srr enää olemassa.hyvä on lääke

  • Hei pitääkö olla väliä simponin kanssa jos menee antibiootteja ?
    En löydä tietoa enkä saanut tarkempia tietoja.

Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.