Arka aihe lapsettomuudesta!

Voi sinua! Totta kai tunnet surua ja ehkä häpeääkin,mutta anna tunteiden tulla ja mennä! Rakastat kuitenkin lastasi sydämesi pohjasta,et voi tunteillesi ja pettymyksen tunteelle mitään.Voimia sinulle ja onnea lapsesta :)

Ole iloinen lapsestasi. Hän on nyt entistäkin erityisempi. Älä missään nimessä häpeä lastasi vaan rakasta häntä. :) Voimia sinulle.

Ole ylpeä lapsestasi ja anna sen myös näkyä!!! jotku ei saa ees sitä vammaista lasta vaikka kuin haluaisivat!!!

Onnea sinulle,miehenä en näistä paljon ymmärrä,mutta kun olet pitkään odottanut ja toivonut,Rakasta lastasi,tue ja ole äiti hänelle, Voimia ja Onnea sinulle,,,hän kuitenkin lapsi,ja rakastettava,,,kaikkea hyvää koko perheelle..

Et ole enää lapseton! Sinulla on lapsi, vaikka hän on vammainen.
Mutta: kyllä sinä saat tuntea kaiken sen tunnekirjon, jota koet. Älä välitä sitä negatiivista puolta herkälle lapsellesi vaan hae siihen ammatti-ihmisen apua. Kulje ja pidä yhteyttä vertaisrymään, se laimentaa vihaa ja inhoasi. Ajan kanssa opit rakastamaan niissä notkokohdissakin, joissa koet voimattomuutta. Vammaiselle lapselle asetamme liian suuria vaatimuksia tuottamaan onnistumisia, jotta me saisimme sitä kautta kiitosta.

Tehtyä lasta et voi peruuttaa. Hae myllerrykseen neuvoja ja kahlaa arjessa siten, että otat arkeesi käytännön apua. Sekin antaa sinulle etäisyyden nähdä, miten rakkaudella sitä lasta on odotettu ja se on saatu. Uskon, että suurin pettymys vammaisesta lapsesta on sellaiselle, joka ei ole kovin suuria vastoinkäymisiä elämänsä aikana kokenut. Niistä selviää kyllä.

Nyky nettiaikana tuntuu, ettei vertaistukea enää siinä mittakaavassa haluta ottaa vastaan kuin entiaikaan. Siitä huolimatta, anna arvo eri ikäisten lasten perheille oman kokemuksesi vahvistamiseksi. Tutustu myös ikäisiisi perheisiin. Huomaat, että teitä yhdistävä vammaisuus-asia helpottaa kanssakäymistä, vaikkei vammaisuus olisikaan se päälimmäisin puheenaihe. Tiedätte ja tunnette toistenne sisimmät kuitenkin.

Sinulla ja teillä on ainutkertianen lapsi, hän ei ole ehkä täydellinen ulkoisesti eikä fyysisesti, mutta saman täydellisen rakkauden hän osaa antaa teille. Muista jakaa rakkauttasi. Ja niissä kohdin, kun et jaksa rakastaa sinun on kannettava kaikesta huolimatta vastuusi.

Kasvata itseäsi sen häpeän yli. Ketä varten oikeastaan elät, ellet lastasi , itseäsi ja miestäsi.

Suruaikoja tulee, vertailuja koet, selittelyjä ja kyselyitä. Jaksamisen rajat tulevat vastaasi eri aikoina eri mitalla. Kaikesta huolimatta, tartu hetkiin, joina rakkautta on enemmän kuin kykenet kantamaan:)

Hienosti teet, kun uskallat pohtia tuntemuksiasi. Tunteet tulevat ja menevät ja rakkaus on tahdon asia. Varmasti tahdot ja sen myötä kykenet rakastamaan lastasi. Joskus vielä tunnet kuplivaa iloa lapsestasi ja olet NIIIN YLPEÄ!! Voimahali sinulle.

Miksi ihmeessä häpeäisit vammaista lastasi? Eihän siinä ole mitään hävettävää! Eikä sillä ole asian kanssa mitään tekemistä, että on lapsettomuushoidoilla saanut alkunsa, oli lapsi sitten tullut ns. perinteisin menoin tai hoitojen kautta, ei vammaisuudessa ole mitään häpeän aihetta!

Olette lapsellenne kaikki kaikessa ja hän varmasti teille. Antakaa sen näkyä arjessa ja nauttikaa pikkuisestanne! Älä välitä yhteiskunnan paineista, että jokaisen yksilön tulisi olla täydellinen ja tehokas, se on hanurista. Jokainen on arvokas vammoineen päivineen, ulkonäöstä, älykkyydestä, taidoistaan ja rodustaan huolimatta ja oikeastaan juuri niiden vuoksi :). Ei kaikkien tarvitse, eikä kaikki voi olla terveitä ja täyttää kaikkia naurettavia standardeja, se ei tee kenestäkään vähäisempää tai hävettävää. Keskity murehtimisen sijaan olemaan ylpeä tytöstänne ja hänen ainutlaatuisuudestaan. Viis veisaa muiden töksäytyksistä jos sellaisia joskus tulee.

Toivottavasti kypsyt ja kasvat. Asenteesi kielii kypsymättömyydestä äitiyteen. Lapsi ei ole mikään statustavara!!!!!!!!

Vertaistukiryhmiä?

Sinulla on toki oikeus olla pettynyt ja tuntea surua, ettei lapsesi ollutkaan "täydellinen", mutta älä häpeä häntä koskaan! Hän on aivan erityinen juuri vammaisuutensa vuoksi, se ei ole sinun eikä hänen syynsä, ettekä asialle mitään voi. Voit uupua ja tarvita tukea ja apua, mutta usko vaan, kyllä rakkaus sittenkin voittaa!
Oma nuorimmaiseni vammautui synnytyksessä, ei vakavasti, mutta niin, ettei hänestä koskaan tule tervettä, eikä esim. koulunkäynti suju tavalliseen tapaan. Silti hän on kaikkein rakkain lapsemme, ja olen todella onnellinen, että asiantuntevan hoitohenkilöstön kanssa olemme näinkin hyvässä tilanteessa kuin nyt, olisin pahimmassa tapauksessa voinut menettää hänet synnytyskomplikaatioiden vuoksi.

Frax-tytöt eivät välttämättä edes ole kehitysvammaisia. On hyvät mahdollisuudet, että frax-tyttö käy koulut, menee töihin ja perustaa perheen. Älä häpeä lastasi, vaikka asiat eivät näin sujuisikaan. Lapset ovat Jumalan lahja, heissä on arvokas, Jumalan heihin istuttama henki.

Nykyisessä älykkyyttä palvovassa yhteiskunnassa unohtuu tärkein. Monet pahat ihmiset ovat älykkäitä. Älykkyyttä arvokkaampaa on kiltteys, avuliaisuus, rehellisyys ja toisten huomioonottaminen.

Kaikki tunteet ovat sallittuja, ei kai niitä voi sulkea poiskaan. Ne kestävät aikansa ja tilalle tulevat uudet. Ihminenhän kasvaa asioihin, mukautuu, tunteiden kautta.

Älä häpeä sitä, että olet surullinen tai tunnet häpeää. Se tunne katoaa ja tilalle tulee uutta, sitten kun se aika on.

Anna itsellesi aikaa, olisit aivan outo, jos vain yhtäkkiä nielisit pettymyksen tunteesi. Rakkaus lapseen vain vahvistuu. Niin se menee.

Hän on sinun verta.
Sinä ja kumppanisi, hänet on saanut aikaiseksi.
Älä ikinä mieti edes että häpeäisit ihmistä, joka on ulosanniltaan hieman rajoittuneempi, kuin me.
Yhden iltapäivän olen viettänyt koko porukan kanssa, "seikkailuretkellä" -"jälkeenjääneitten" kanssa.
Olin silloi tukioppilas, vaikkakin yläasteella.
Oli, myönnettäköön, elämäni suuntaa-antavin päivä.
Ihmetyttää, se että yhteiskunta tahtoo patistaa oppimaan tiettyjä asioita.
Myönnän, että tärkeäähän se on, oppia elämän perusteet.
Mutta, huomasin myös sen, että ihmiset -mitä me ajattelemme "jälkeenjääneiksi", ymmärtävät osia asioista erittäin paljon enempi kuin me "normaali-ihmiset".
Jotenkin mie toivon, että heidän tietoisuus on vain evoluution seuraava askel.
...Tarkoitan, että tässä kehittyy, valitettavasti -yksilöt.
Ei Ihmiset.
:(

Ihan normaaleja tuntemuksia tollasessa tilanteessa. Tosi rohkeeta ja kunnioitettavaa tuoda tuntemukset esiin. Mulla todettiin liikuntavamma n. 6 vuotiaana ja mun vanhemmilla oli tosi vaikeeta sulattaa se aluksi (piilottivat pyörätuolin sängyn alle kun sitä ei heti tarvittu :) ). Kuitenki rakastavat mua tosi paljon. Onnistumiset saattaa tuntua ehkä vieläkin ihanammilta vammaisen lapsen kanssa. Jaksamisia koko perheelle!

älä häpeä. et ole tehnyt mitään väärin. lapsesi ansaitsee olla toivottu.

Yhdistyksissä lienee vertaistukea? Vaikka olisi kuinka terveet geenit suomalaiset löytävät muista arvosteltavaa jos haluavat. Se ei ole siitä kiinni. Ei ole hävettävää!

Sinulla on oikeus tunteisiisi, mutta myös lapsellasi on oikeus onnelliseen lapsuuteen ja sinun hänelle antamaasi rakkauteesi. Kerrotkin hänen olevan ihana. Sitä hän onkin koska hän on rakas lapsesi. Älä tunne häpeää ole onnellinen, että sinulla on lapsi. Ole onnellinen, vaikka hänellä on ominaispiirteenä fraxoireyhtymä. Yritä löytää positiivisia ajatuksia ja nauti hänen kanssaan yhdessä hänen lapsuuttaan, sillä hän on kuitenkin lapsesi. Sinulla on oikeus saada tukea ja apua omaan jaksamiseesi mikäli koet asian itsellesi raskaaksi. Suosittelen sinulle, että haette Kelan maksamalle sopeutumisvalmennus kurssille jossa teillä (perheellänne) on mahdollisuus tavata toisia perheitä joissa on vammainen lapsi, kurssilla on asiantuntijoita sekä vertaistukea joista sinulle löytyy mahdollisesti myös ystäviä joiden kanssa voitte myöhemmin vaihtaa ajatuksia.

Tietysti kaikki toivovat tervettä lasta, mutta sitä ei kuitenkaan ole suotu kaikille vanhemmille. Luulen että enemmän sinua/teitä harmittaisi jos ette olisi lasta saanut ollenkaan. Hävetä sinun ei tarvitse vaikka joskus siltä tuntuu. Ehdottaisin vertaistuki ryhmien tai sellaisten yhdistysten kautta etsiä sellaisia vanhempia joilla on kanssa samaa oireyhtymästää sairastava lapsi, sellainen voisi auttaa teidät perheenä sinuiksi asian kanssa ja pystyisitte jakamaan huolenne ja olemaan tukena toisillenne jolloin asia ei kehkeydy kamalaksi möröksi. Voimia sinulle vanhempana ja olet varmasti hyvä vanhempi lapsellesi. Lapsesi mielestä olet se paras! Vaikka lapsista on huolta ja murhetta muutenkin niin niistä on myös iloa. Harmitukset ja negatiivisetkin tunteet kuuluvat jokaisen vanhemman elämään.

Moi! Jos seikkailet facebookissa on siellä erityislasten vanhempien ryhmä. Tervetuloa ! Siellä olemme iloinemme ja suruinemme kaikki toisiamme varten!

Häpeä on tunne muiden joukossa,kannattaa olla kosketuksissa tunteisiinsa ja kokea ne. Kun saa kosketuksen niin silloin ei tunteet vie vaan niitä voi tarkastella.
Kokekaa kaikki tunteenne niin kyllä se aja mittaan rakkaus vammaiseenkin lapseen syntyy,voi tietenkin mennä oma aikansa ja olla vaikeaa. Mutta mikäpä täällä ny niin helppoa muutenkaan olisi.

Häpeä on tunne muiden joukossa,kannattaa olla kosketuksissa tunteisiinsa ja kokea ne. Kun saa kosketuksen niin silloin ei tunteet vie vaan niitä voi tarkastella.
Kokekaa kaikki tunteenne niin kyllä se aja mittaan rakkaus vammaiseenkin lapseen syntyy,voi tietenkin mennä oma aikansa ja olla vaikeaa. Mutta mikäpä täällä ny niin helppoa muutenkaan olisi.

Kuka voi valita lapsensa ? Ensimmäistä odottaessani toivotettiin, että kunhan vain hän on terve, sama kumpi on. Minä ällistytyin toivottelijat sanomalla, että ei se terveys ole meidän valintamme (aina), sitä enemmän lapsi tarvitsee rakkautta ja huolenpitoa, mikäli hän ei olisikaan aivan terve. Toisen sain kahden ja puolen vuoden kuluttua 41 v.na - samat toivotukset: olin itsekin aivan hämmentynyt, miten niin: kunhan lapsi olisi vain terve... ? Terveys sen kummemmin kuin itse Elämäkään ei ole meidän käsissämme, haluissamme, toiveissamme. Kuvittelepa itsellesi tilanne, että loukkaantuisit, saisit jonkinlaisen vamman loppuiäksesi - haluaisitko sinut lempattavan pois läheistesi piiristä ? - Sitä enemmän rakkautta ja huolenpitoa me tarvitsemme - kykenemmekö me sitä antamaan ? Olemmeko "me terveet" terveitä ?

Muista kuitenkin, että sinä olet kaikki mitä hänellä on. Sinä olet hänen tuki ja turva ja pienet lapsetkin vaistoavat, kuinka kohtaat ympäristösi. Älä anna surulle ja häpeälle liian suurta tilaa.

Kuulema katolisissa maissa ihmiset ovat joskus aikaisemmin tulleet halaamaan ja suutelemaan vammaista, koska hänessä ilmenee Herramme Jeesus.
Sen minkä teette yhdelle näistä pienimmistä , sen te teette minulle Hän sanoi.
Vammaiset on OK

Meillä kaikilla on odotuksia tulevaa lasta kohtaan. Ne liittyvät unelmiin tulevaisuudesta ylipäätään ja edustavat kaikkea sitä, mitä olemme tottuneet yhdistämään jälkipolveemme, lapsen kasvattamiseen, vanhemmuuteen, isovanhemmuuteen...
Kun lapsi onkin erilainen, unelma särkyy. Tulevaisuus ei olekaan sitä mitä odotti. Se aiheuttaa alussa juuri huonommuuden tunnetta, pettymystä ja häpeää, mutta ajan kanssa nämä tunteet väistyvät, kun pikkuhiljaa on oppinut hyväksymään erilaisen tulevaisuuden lapsen kanssa. Jäljelle jää vain suuri kiitollisuus, että saa rakastaa juuri tätä pientä ja arvokasta ihmistä ja olla onnellinen hänen tulevaisuudestaan, yhdessä hänen kanssaan.

Lapsenlanseni syntyi vammaisena. Hän on yhtä rakas kuin muutkin lapsieni lapset. Ainoa mitä mietin on, miten elämä ja ihmiset häntä tulevaisuudessa kohtelee. Sure ja häpeä rauhassa, kunhan rakastat lastasi ja hoidat hyvin. Sillä sen hän ansaitsee.

Hei!

Halusit lapsen, kaikki eivät saa, vaikka haluavat, sinä sait. Nyt tunnet syyllisyyttä erityislapsestasi. Hän on ihminen siinä missä me tavalliset ja ns. terveet ihmiset. Ajattele, että sinä sait oman erityisen tehtävän ja vastuun kannettavaksesi.

Minulla on itsellä toinen lapsi erityislapsi. Tiedän mitä se vaatii itseltä, perheeltä ja joutunut olemaan ns. leijona-äiti. Päivääkään en silti vaihtaisi pois. Lapseni ovat parasta mitä olen saanut aikaan. Tällä hetkellä olen teen työtä kehitysvammaisten parissa ja he ovat ihmisiä. Heille voi jutella ja keskustella, he ovat aitoja ja vilpittömiä.

Toivon sinulle jaksamista ja voimia elää päivä kerrallaan. Jos häpeät lastasi, häpeät itseäsi myös. Katso asiaa toisesta näkökulmasta. Mieti omat elämnarvosi oikeaan järjestykseen. Uskon että muutat mielesi. Et ole yksin lapsesi kanssa, meitä on muitakin.

Miun mielestä meillä vammaisilla on oikeus syntyä ja tulla rakastetuksi ja hyväksytyksi. Surua saa toki tuntea, mut ei häpeää. Miltä lapsesta tuntuis, jos tietäsi äitinsä häpeävän häntä? Miut hyväksyttiin ja kasvatettiin, niinku terve veljeni. Toki tarvitsin huolenpitoa ja hoitoa enemmän kuin ns. terve lapsi. Koskaan vanhemmat eivät ole olleet sitä mieltä, etten olis saanu syntyä tähän maailmaan. Terv. 50 v liikuntavammainen

Kehitysvammaiset ovat ihmisiä ja samanarvoisia kuin muutkin, ei siis hävettävää. Ihmiset ymmärtää erilaisuutta ja ovat yleensä empaattisia. Itse olen toiminut erityisryhmien kanssa ja yllättynyt kuinka vähän on eroa "normaaleiden" kanssa. Kerityisryhmiä ei saa eristää, vaan mukaan arkeen ja työelämään.
Lapset ovat joskus raakoja ja voivat loukata erilaisuuden takia.

"Pure breed" älä nyt sellaista toivo,sinähän sinne ensimmäistenjoukossa lähtisit olethan henkisesti vammainen.

lue kirjat Kari Honkanen:isyyspäiväkirja,ja Tapani Sopanen: Enkeliprinsessa

Meillä on nyt 25-vuotias Frax-poika. Hänen lapsuutensa oli tosi, tosi vaikea - sairautta, vuosikausien nukkumattomuuttta, itsensä vahingoittamista. Olimme aivan uupuneita.

Mutta nyt meillä on "palkinnoksi" hurmaava poika, johon kohdistamamme suurin haave: nähdä lapsi joskus tyytyväisenä, on toteutunut. Poika on huumorintajuinen omalla lapsekkaalla tavallaan, nauttii monista asioista, kuten laivaretkistä ja bussimatkoista. Elelee hyvässä tuetussa sunnossa ja on myös paljon kotona täällä meidän ilonamme.

Ymmärrän niin hyvin, että olette väsyneitä varsinkin jos lapsi kovasti valvottaa. Mutta kyllä se vielä helpottaa.

Häpeämisestä: Pikemminkin niiden ihmisten kannattaa hävetä, jotka mahdollisesti arvostelevat tai vieroksuvat lastanne. Meillä vammaisten vanhemmilla ja meidän lapsillamme ei ole mitään hävettävää. Elämä on sitä paitsi niin hauras - pieni väärä liike ratissa, oman tai vastaantulevan auton, ja saatamme itse olla vammautuneita. Tai saatamme sairastua muutoin.

Jokainen elämä, ns. terveen tai vammaisen, on prikulleen yhtä arvokas. Vammaiset lapsemme opettavat ympäristölleen ihmisyyttä ja tuovat monella lailla iloa ja sisältöä ihmisten elämään.

Monesti rikkaampi elämä kun on lapsi. oli se sitten "wammanen tai terve".
Vertaistuki on hyvä.

Hei! meillä on erityislapsi, erittäin haastava ja ärsyttävä, mutta niin rakastettava ja suloinen omine pakkotoimintoineen ja piirteineen. Hermot menee ja häpeää tuntee, ja sitten vasta häpeää tunnenkin kun annan muiden ihmisten vaikuttaa käyttäytymiseeni. Haluan joskus olla se äiti joka ei välitä muista tuijottavista ihmisistä ja näkee vain oman lapsensa hienouden. Kehittynyt olen, lapsi kasvattaa :)
Olen hoitanut työssäni frax-miestä, hän on oikein hyväntuulinen, maneereita on ja silmiin ei katso, mutta hieno oma persoonansa hän on.
Voimia tarvitaan, mutta paljon tästä myös saa.

Ei saa hävetä, eikä käyttää vammaista lasta hyväksi.

Kiitä Jumalaa siitä, että Hän antoi lapsen sinulle ja vaimollesi! Uskon, että Herralla on lapsenne kautta paljon puhuttavaa ja opittavaa juuri teille vanhemmille!
Rukoilkaa lapsenne puolesta paljon ja kantakaa häntä Jumalan eteen, sillä uskon vakaasti, että lapsellanne on suuri tehtävä juuri teidän elämänne keskuudessa.
Itse tiedän mistä puhun, sillä näin omille vanhemmilleni ja heidän vanhemmilleen kävi minun synnyttyäni. Olen itse "asian ammattilainen" lähes puolen vuossadan ajalta. Ainakin minua on rukoukset kantaneet ja paljon olen todella saanut Häneltä kenen eteen minua on kannettu. Itse myös kannan heitä asioineen jotka lasketaan sydämmelleni niin nyt kuin vastakin.

Luonto yritti tässäkin tapauksessa näyttää teille, ettei kannattaisi sitä lasta hankkia, mutta hoitojen ja usean vuoden jälkeen lapsi vihdoin saatiin alulle ja kuinkas kävikään: Hän oli vammainen. Luonto on viisas ja sitä tulee kuunnella, tässä asiassa se yritti estää vammaisen synnyn.

Ei todellakaan saa hävetä omaa lastaan! Sitä pitää rakastaa sydämen pohjasta. Ajattele vaikka et olisikaan saanut lasta, sitten olisit ajatellut että jospa saisin lapsen olkoot vaikka vammainen mutta haluan lapsen. Ajattele nyt aikuinen nainen. Ja iloiset onnittelut lapsestasi.

Jokainen lapsi on suuri ihme, joka syntyessään tuo terveisiä taivaasta.

Tuomisinaan hänellä on paljon rakkautta ja iloa, jos kohta myös huolta

ja työtä. Jokainen lapsi on kuin uusi alku kaikelle - ihme, toivo,

unelma mahdollisuuksista.Päätös lapsen hankkimisesta - se on kohtalokas.

Se merkitsee sitä, että sydämesi tulee ikuisesti kulkemaan

ruumiisi ulkopuolella.

Ihanaa, että sinulla on hänet. Vammaisuus ei ole oma valinta, joten sitä ei tarvitse hävetä. Kun kuuntelet sisimpäsi ääntä, huomaat, että vain rakkaudella on väliä. Jos lähipiirissä joku ei hyväksy lasta sellaisena kuin hän on, ei tuo joku ole ystävyytesi arvoinen. Voimia sinulle. Saat kyllä apua ympäristöltäsi, kunhan uskallat pyytää ja suostut ottamaan avun vastaan. Elämän tulee olla ihanaa, vammaisellekin. Näin on tarkoitettu.
Sinulla on oikeus tuntea häpeää ja surua, mutta muista, että se ei ole velvollisuus. Uutuuttaan asia painaa sinua, älä peittele tunteitasi. Aikaa myöten kasvat negatiivisten tunteiden yli.

Itselläni on vammainen 16v lapsi ikinä en vois lastani hävetä tai inhota. Aluksi tunsin vihaa ja pettymystä , mutta en lasta kohtaan vaan itseäni kohtaan tunsin että en ole kunnon äiti, mutta vertaisryhmässä opin että lapsi voi olla oikea aarre kun antaa siihen mahdollisuuden. Olen hänen myötään oppinut erittäin paljon muutakin elämää. Vaikeaa on ollut aika ajoittain 3 lapsen yksinhuoltajaksi jäin kun vammainenlapseni oli 1 vuotias, mutta päivääkään en vaihtaisi pois rakastan jokaista lastani aivan yhtä paljon ja kaikki ovat saman arvoisia. Elämä on ollut rankkaa mutta siitä olen selvinny sisulla. Jaksamisia teillekkin.

Olet tehnyt syntiä!! siksi lapsesi on sairas ja hän kärsii pahoista teoistasi! Jumala on ultimaalinen rakkaus, ja SINÄ rikoit häntä vastaan. Samalla tavalla Eeva lankesi niin lankesit sinäkin nyt kärsit rangaistuksesi luojaltasi joka on täydellisen oikeudenmukainen.

Tuttuja tunteita 15v takaa:) Minulla yös vammainen tytär ja en antaisi tänäpäivänä häntä pois mistään hinnasta. Toki on päiviä että ajattelen terveen lapsen kanssa tämäkin asia sujuisi helpommin mutta on myös hetkiä että olen ylpeä hänen persoonastaan ja kaikesta pienestä mitä hän oppii.

voimia sinulle ja kyllä aika tässäkin asiassa helpottaa suhtautumista vammaisuuteen.

Tyttöjen henkisen kehityksen häiriö on lievempi kuin poikien. Kyse voi olla myös oppimisen erityisvaikeuksista eikä varsinaisesta kehitysvammaisuudesta. Koulunsa frax-oireyhtymää sairastava tyttö käy tavallisimmin mukautettua oppimäärää noudattaen, mutta harjaantumiskoulukin voi joskus olla tarpeen. Lievimmissä tapauksissa tyttö suorittaa normaalin oppimäärän tukiopetuksen avulla, hankkii ammatin ja itsenäistyy. Raja täysin oireettomiin frax-geenin kantajatyttöihin ja -naisiin on liukuva. Alttius mielenterveyden ongelmiin on jonkin verran lisääntynyt.

Tuolta väestöliiton sivulta saa tietoa oireyhtymästä.

Ymmärtääkseni on surullista jos suret lasta joka sairastui koska kummallakin vanhemmalla on siihen geeni. Siltä osin yritä nyt ainakin mennä tuon tunteen yli.

Minusta ainakin lapselle ei tee henkisesti hyvää jos vaistoaa vuosikausia olevansa haitta ja virhe vanhemmilleen.

Kyllä minä ainakin olen iloinen jokaisesta lapsesta jos onnistun sellaisen vielä saamaan.

Näin luonto suojaa, mm keskenmenot johtuvat usein siitä ettei kaikki ole ok.

Itse olen työskennellyt kehitysvammaisten parissa mm. erittäin vaikeasti autistisen henkilökohtaisena avustajana sekä vaikeasti kehitysvammaisten nuorten koululla avustavana ohjaajana. Vaikka heillä oli tämän maailman mittapuun mukaan monia puutteita ja esteitä he elivät täyttä elämää. Itse opin heiltä "terveenä" paljon. Hankalia aikoja tulee varmasti olemaan ja silloin on tärkeää osata pyytää apua ja myöntää uupuvansa. Uskon myös, että yhdessä koetut ilot ja saavutukset tuntuvat myös aikanaan mahtavalta! :) Tämä ei ehkä helpota teitä nyt, mutta tulevaisuudessa osaatte jo luultavasti nähdä asian toisin.

Teille on annettu suuri tehtävä, jonka voitte hoitaa antamalla oman parhaanne lapsenne eteen. Kaikkea hyvää teille!

Jukran pujut, ei sinun tarvitse hävetä ... jokainen ihminen on laulun arvoinen .... surua tällaiset asiat äitille teettävät .... ei pelko, epätoivo ja ahdistus tuot vaan lapsesi kanssa iloa elämään .... hanki vaan lisää lapsia miehesi kanssa .... kolkytvuotta meidän lapsukaisella todettiin vielä harvinaisempi sairaus .... hänellä menee tänä päivänä ihan ok

Tiedän täysin miltä sinusta ja miehestäsi tuntuu,mutta häpeää siittä ei missään nimessä kannata kantaa. Itsellääni on 2 autistista lasta, 13 v ja 10 v .
Tiedän että teitä pelottaa tulevaisuus,miten jaksatte tämän oman enkelinne :) kanssa pyörittää arjen rutiineja. Rakkautta ei kannata piilottaa tytöltänne,mitä enemmän hän tuntee itsensä rakastetuksi,sen saatte takaisin tuhansin verroin .
Down-lapsia on ollut aina,ja he ovat pärjänneet elämässään uskomattoman hyvin,jopa paremmin kuin " tavikset". Urakkanne ei ole helppo, mutta uskon teidänkin siitä selviytyvän aivan kuten itsekkin . Väsyminen on luonnollista,sitä ei tarvitse pelätä, henkiset voimavarat ovat koetuksella,mutta ....etsikää jokaisesta päivästänne pieni ilonaihe...tytön edistymisessä , aina tulee uutta .
Ja , etsikää netistä tietoa-yhdistyksiä - niistä tulette saamaan enemmän ideoita arkeen kuin uskoisittekaan . Esim ELVY ry , ja ottakaa yhteyttä ilman häpeää mistään , sillä - erityislapsia ei anneta kenelle tahansa , he ovat elämän rikkaus.

Voi ystävä! Niin monenlaista voi tälläkin elämänsaralla tulla vastaan. Ja minkäs sille mahtaa, että joskus häpeää jotain juttua omassa lapsessaan, näin saattaa käydä vammattomankin kohdalla. Kehotan kääntymään Jumalan puoleen. Tämä on paras menettelytapa niiden vastoinkäymisten kohdalla, joita elämä tuo vastaan, niin isojen kuin pientenkin kohdalla, vaikka varmaan etenkin isojen. Jumalan läheisyys ja siunaus tuo lapsestanne esiin parhaat puolet, niin kuin kenestä tahansa. :) Varmasti on Jumalan läheisyydestä suuri siunaus lapsenne kehitysvuosille, pystyypä tuo ihmeisiinkin! Pieniin ja suuriin! Viekää häntä esim. kirkkoon ja ehtoolliselle, rukoilkaa lapsenne puolesta. Muistan minäkin häntä.

ÄLÄ missään nimessä HÄPEÄ lastasi sillä niin kauan kun odotitte lastanne on se sitäkin RAKKAAMPI! Ajattelepa asiaa näin että lapsesi on annettu sinulle RIKKAUTENA ei taakaksi sinulle! Toivon sydämmestäni kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi!

Jos on kovat omatunnontuskat, niin voit maksaa mun tilille 115€ rikesakkoa, joka kerran kun tuntuu häpeää.

Joskus kannattaisi miettiä, onko se, ettei jotain toivomaansa saa pienempi paha kuin että sen saakin. Elämässä on asioilla tarkoituksensa, negatiiviseksi koetuillakin. Olen ymmärtänyt jotenkin näin: jos ei ole kiitollinen siitä mitä on, voi kohdata vieläkin suurempi murhe. Aina voi näet asiat mennä huonommaksikin.

Vanha kansa sanoi, että kun lähtee sutta pakoon, tulee karhu vastaan.

Tietenkin sinulla on oikeus. Tunnenhan minäkin surua ja häpeää sinun vuoksesi ja säälin lastasi, että hän sai noin itsekkään äidin jolle vammainen lapsi ei kelpaa.

Olisi varmaan ollut lapsen kannalta parempi jos hänet olisi adoptoitu heti parempaan perheeseen.

Mielestäni sinun olisi hyvä käydä juttelemassa tunteistasi vaikka paikkakuntasi perheneuvolassa. Ymmärrän toki, että se haave omasta ja terveestä lapsesta on rikkoutunut, mutta muista täma lapsi ansaitsee kaiken suuren rakkauden vanhemmiltaan. Työssäni olen nähnyt monia vanhempia, jotka myöhemmin hyvittelevät vammaiselle lapselleen antamalla kaiken periksi jne..... Vanhemmat aivan kuin kärsisivät huonoa omaatuntoa, kun ovat synnyttäneet vammaisen lapsen tähän maailmaan. Oli lapsi terve tai vammainen hän tarvitsee rajoja ja rakkautta.

Oman lapsen vammaisuus voi tuntua kaikkein pahimmalta. Lasten syöpäosastolla eräs aiti sanoi, että hän ei tiedä mitään pahempaa sairautta kuin oman lapsen syöpä. Omalla sisarellani on skitsofrenia ja se ainakin tuntuu paljon pahemmalta kuin syöpä. Vieläkin pahempaa olisi, jos oma lapsi olisi huumeiden käyttäjä tai sekaantunut rikollisjengiin.

Sinulla on mahdollisuus hyvällä hoidolla saada lapsesi tasapainoiseksi, itsenäiseksi kasalaiseksi ja voitte joskus viettää miehesi kanssa kahdestaan onnellisen vanhuuden.

Itse saan kiittää kait Jumalaa, että olen edes hengissä, vaikka en ole mitenkään uskonnollinen. Olin keskonen syntyessäni, kuukauden aikaisemmin ''synnyin''...niin no keisarinleikkauksella, koska minulla oli pahoja hengitysvaikeuksia. Seuraavana päivänä minulla todettiin PHKS:ssä (Päijät-Hämeen keskussairaala, Lahdessa) sydämen verisuonen olevan alikehittynyt, verta ei mennyt tarpeeksi läpi eli sydän olisi voinyt räjähtää? Minut lähetettiin samantien ambulanssikyydillä Helsinkiin leikkaukseen, josta tietenkin minulla oli todella pienet mahkut selvitä, koska olinhan keskonen. Äitini itki ja rukoili, ei kehdanut edes itkeä kätilön nähden, vasta sitten kun tämä oli poistunut, savolainen kun oli. Hän rukoili, koska oli yrittänyt niin kauan saada minut. Selvisin, tosin happikaapissa olin tietysti alkuelämäni. Vaikka onkin tietynlaisia vaikeuksia ollut esim. äiti juo, mielestäni alkoholisti ja riitoja on ollut jne. Joskus toivon etten olisi syntynytkään kun on ollut niin mieli maassa, kuin masennus, minulla on kuulovammakin vielä. Kukaan ei synny täydellisenä kaikilla on jotain. Silti jokainen elämä on sen arvoinen ja elettäväksi tehty. Mutta äidin alkoholismi ei ole kaikki, äitini on silti rakastava ja huolehtivainen ja isäni kanssa olen kiertänyt koko Suomea läpi ja maailmaakin, pian Berliiniin. Vaikkakin kohta ammatin valinnat edessä, amikseen kun haluan ja todellakin kiroan kuuloani, jos se pilaa mahdollisuuteni. Aina on kuitenkin toivoaKiitoksia lääkäreille kerrankin nopeasta toiminnasta, mahtaisiko käydä samanlainen tsägä tässä nykypäivän maailmassa?

hei olen itse kahden erityslasten äiti pojan on todettu laajaalainenkehtysviive toisella autismi ja toinen ylivilkas ja lukihäriö ,olen vielä tyttön äiti poijat ovat nyt 17,14 ja tyttö13,olen käynyt nuo pelot myös läppi mutta rakastan lapsia yli kaikken,jos saat apua käytä se mahdolissuus .

Ei lapsia muita varten hankita, eihän.

Oma lapsi kullan kallis!

Minulla 2 vammaista sukulaista, serkkuja, nyt jo aikuisia nelikymppisiä.
Ovat sukumme rakkaita jäseniä, vanhemmilleen rakkaita ja arvokkaita,
hyväksytty mukaan kaikkeen ja en voisi kuvitella heitä toisenlaiseksi.

Itselläni ei ole lapsia lainkaan, ainakaan vielä, mutta otanpa asiaan kuitenkin kantaa siltä kantilta, että olen tehnyt työtä vammaisten parissa. Fragile- X-syndrooma on jonkin verran tuttu, olen erästä miestä avustanut, jolla kyseinen syndrooma on. Hän on mielestäni aivan ihana! Omat rutiininsa hänellä on, ja joidenkin asioiden suhteen hän on erityisen tarkka, välillä raivoaa, mutta palkitsevaa on se, kun hän raivottuaan tulee ja silittää olkapäätä ja pyytää anteeksi, ettei tarkoittanut pahaa. Työtä tehdessä välillä on hermot meinanneet mennä, ja lapsen vanhempana luulen, että menee varsinkin usein, jos lapsen kanssa koko ajan kotona on.

Välillä on hävettänytkin, kun kaupungilla on kulkenut vammaisen matkassa. Hän saattaa huudella tai ottaa mitä tahansa tavaroita matkaansa. Mutta se on elämää se. On niitä monenlaisia kummallisia tallaajia tuolla kylillä, vaikkei selkeästi vammaa olisikaan. Välillä hävettää, mutta so what! Välillä myös ihastuttaa. Ja toivoisi olevansa jossain asioissa myös kuin se jota joskus häpeää. Ihailen vammaisissa, jos kehitysvammaisista puhutaan, heidän vilpittömyyttään, aitouttaan ja kykyä nauttia hetkestä sekä olla välittämättä muiden ajatuksista! Oppisipa sen kaikki!

Itse en ymmärrä. Olen kolmen pojan äiti, näistä vanhin on vammainen. En tunne surua enkä todellakaan häpeää, vaan olen ylpeä lapsestani: hänellä on aivan mahtava asenne elämään, osaa nauttia pienistäkin asioista ja on niin rehellinen, että on suurena esimerkkinä muille. Vammainen lapsemme on perheemme rikkaus, en osaisi kuvitella elämää kolmen tavallisen pojan äitinä.

Minulla on myös erityislapsi. Olen ylpeä äiti enkä häpeä lastani vie varmaan aikaa ennenkö osaat nauttia lapsestasi.Raskasta ja sitovaa hoito on mutta välillä palkitsevaa enkä päivääkään vaihtaisi pois

Vinkki,, Leijonaemot

http://www.leijonaemot.fi/leijonaemomedia/leijonaemojen-kirjoituksia
Ja
http://leijonaemojenblogi.wordpress.com/about/

ja

runo: SALAISUUDEN LAPSI


Eilen Herralle enkelit tuumivat näin:
"On aika syntymän uuden."
Hyvin paljon rakkautta tarvitsee
tämä lapsi salaisuuden.
Hänen kasvunsa ei liene nopeaa
ei hän saavuta tähtiä siellä.
Paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisiltä,
joita kohtaa hän elämäntiellä.

Ehkei koskaan hän nauraa ja leikkiä voi,
ei sanoja mietteilleen löydä.
Kovin monissa paikoissa sopeudu ei,
saa hän vammaisen nimellä käydä.
Siispä huolella kotinsa valitkaamme
hän saakoon elämää täyttä.
Herra, etsi vanhemmat, joita voit
tähän erikoistehtävään käyttää.

Heti tehtävän arvoa huomaa he ei,
ja niin ehkä onkin hyvä,
mutta lahjana lapsosen mukana on
luja usko ja rakkaus syvä.
Pian alkavat varmaan he ymmärtää,
minkä aarteen suuren he saikaan
saavat iloita heikosta, hennosta
salaisuuden lapsesta taivaan.

Terv. jo 15 vuotta " ympäristökasvattajan" äiti

Kuka äiti puhuu noin omasta lapsestaan, äidillä ja lapsella on erityinen tunneside alusta lähtien jo ennen syntymää. Luulisi että ajattelisit pelkästään hyvää lapsestasi jos siihen meni noin kauan että tulit raskaaksi. Ajattele niitä jotka eivät koskaan saa tuntea sitä onnea että heistä tulee vanhemmat, ei silloin pitäisi merkitä yhtään onko se lapsi erityinen vai ei vaan iloita vilpittömästi siitä että on se oma lapsi, se on aina erityinen oli se sitten sairas tai terve.

Ajattelitko heti että lapsella on täydelliset geenit, niinkuin natsi-saksassa aikoinaan pyrittiin? Säälin lastasi, ei siksi että hän on sairas vaan koska että hän sai äidin jolle hän ei ole tarpeeksi erityinen ja täydellinen jottet häpeäisi häntä. Kaikista ei ole äideiksi ja ehkä tuo 6 vuoden lapsettomuus oli merkki siitä ettet sinä ainakaan ole.

Olen suomalainen selvännäkijä, ja voin kertoa että olet aikasemmassa inkarnaatiossasi ollut samassa tilanteessa lievästi vammaisen lapsen äitinä ja huoltajana. Ja silloin sinä et ollut oikealla tavalla suhteessa lapseesi, ja hän kuoli poies elämästänne. Niin nyt saat kuitenkin uuden mahdollisuuden toteuttaa karmallisen osasi suhteessa lapseesi, ja toivon todella että osaat suhtautua oikealla ja kypsemmällä tavalla tyttäreesi.

Perheemme ainokainen on kehitysvammainen ja nyt teini-iässä.
Koin minäkin joskus häpeän tunteita kun lasta tuijotettin kun hän käyttäytyi poikkeavasti. Ihmekös tuo, tämä maailmahan koko ajan vain patistaa ihmisiä olemaan täydellisiä ulkonäön ja menetyksen ym suhteen. Lapsillakin kilpaillaan, päiväkerhoonkin ne puetaan merkkivaatteisiin yms typerää. Kun katson taaksepäin huomaan että juuri tämä lapsi on kasvattanut minua onneksi ihmisenä niin että olen hoksannut keskittyä elämään omaa elämääni ja iloita tässä hetkessä elämisestä. Materaaliset arvot on karisseet.Surenut toki olen ja aina huomaan että aiheita suruun löytyy kun ajattelen lapsen tulevaisuutta. Kuka keharista huolehtii kun vanhemmat ei enää? Todella moni asiakin jää häneltä elämässä kokematta vammansa takia. Näitähän sitä välillä suree, luonnollisesti koska rakastaa lastaan ja häpeää kun kokee että ei itse onnistu ja lapsi ei tule hyväksytyksi. Ajan ja iän myötä olen oppinut kuitenkin keskittymään siihen että tämä on meidän elämä ja sillä ei ole väliä mitä muut ajattelee. Turha energiaa tuhlata siihen tai negatiivisiin ajatuksiin ja huoleen saati vertailla elämäänsä naapurin perheisiin. Elämme tätä päivää ja liikumme siellä missä muutkin ihmiset piilottelematta vammaista lasta. Suorastaan ennemmin olen jotenkin ylpeä lapsestani kun huomaan miten avoin ihana lapseni on ja kun huomaan miten jäykkiä ja ennakkoluuloisia ihmiset ovat. Minusta ei toki ole pyhimystä tullut, lapsen tila usein turhauttaa ja raivostuttaakin, mutta myönnän että hänen kautta olen saanut kokea erilaisen elämän kuin useampi, koen olevani myötätuntoisempi ihminen ja ymmärtäväni muunlaistakin erilaisuutta enemmän. Tunteita menee ja tulee, mutta voi valita asenteen että keskittyy elämänsä hyviin puoliin ja ruokkii ajatuksiaan myönteisillä ajatuksilla. Vammaisellakin lapsella on oikeus elää, hänellä on paljon annettavaa henkisesti meille. Hänellä on annattevanan rakkautensa ja hänen elämänsä on yhtä suunnattoman arvokas ja ainutkertainen kuin kenen hyvänsä. Ja kuka täällä vammattomana säilyy? Moni särkyy tässä elämässä tavalla tai toisella vaikka syntyisi vammatonna. Vammainen lapsesi saa elää hyvän elämän, hän on lahja ja tehtävä siinä kuin tervekin. Moni saa terveen lapsen joka jossain elämänsä vaiheessa sairastuu/ vammautuu tai päätyy narkomaaniksi. Voit tuntea häpeää, kyllä Luoja sen ymmärtää, mutta miksi? Hänkään ei hävennyt luoda suloista lastasi. Miksi et olisi myös kiitollinen ja iloinen, niihinkin tunteisiin sinulla on oikeus ja aihetta.

Nimimerkki Jehovan rakastaja taitaa olla aika huonosti Raamattunsa lukenut.

"1. Ja ohi kulkiessaan hän näki miehen, joka syntymästään saakka oli ollut sokea.
2. Ja hänen opetuslapsensa kysyivät häneltä sanoen: "Rabbi, kuka teki syntiä, tämäkö vai hänen vanhempansa, että hänen piti sokeana syntymän?"
3. Jeesus vastasi: "Ei tämä tehnyt syntiä eivätkä hänen vanhempansa, vaan Jumalan tekojen piti tuleman hänessä julki (" Joh. 9:1-3).

Ei Jeesus tietysti tarkoittanut, että sen paremmin mies kuin hänen vanhempansakaan olisivat olleet synnittömiä - kukapa meistä olisi - vaan sitä, että sairaus itsessään ei ole jonkun yksittäisen ihmisen synnin seurausta.

Kannattaa vähän harkita ennen kuin läiskii ketää Raamatulla päähän. Tällainen ajattelu kuuluu pimeään keskiaikaan. Käsittämätöntä lukea tällaista tarinaa vuonna 2012.

Ioitaan vammaisista ja terveistä lapsistamme - me itsekin monella tapaa vajavaiet vanhemmat.

VAI IIN

Tuntemuksillesi et voi mitään, mutta sinun pitää tiedostaa, että lastasi et saa hävetä etkä myöskään sääliä. Hän on ihminen ja oma persoonansa, joka on oikeutettu elämässään saamaan erityisesti juuri sinun hyväksyntäsi ja kannustuksesi.

Vammaisuus tuo mukanaan rajoitteita, mutta myös roppakaupalla vahvuuksia. Häpeän sijaan ehdotan, että olet hänestä 150% ylpeä. Sillä asenteella teistä kasvaa loistava tiimi, joka saa elämäänsä sitä mikä on oikeasti tärkeää ja mitä muiden on usein vaikea edes tiedostaa saati kokea.

-vammaisen ja vammattomien isä

itse vammaisen siskon ylpeänä isoveljenä, ja kaiken "sivusta" nähneenä voin sanoa.....että katso ja opi, sinulla on varmasti aina joku joka kaiken stressipaskan keskellä palauttaa maan pinnalle, ja saa muistamaan mistä tässä touhussa on kyse. En vaihtaisi siskossani MITÄÄN, reipas elämänhaluinen nuori nainen (kun minä taas vakavasti masentunut juoppo).

mutta mutta, häpeän häntä joskus, kauhea tunne. vieläkin. Lähinnä siis tilanteissa jossa on tuntemattomia ihmisiä. Mutta mitä sitten? se on minun oma häpeäni se.

Nyt on kyllä ihan pakko kysyä, että mikä ihmeen pakko ihmisillä on saada se omaa lihaa ja verta oleva lapsi? Nyt teilläkin pitkän yrityksen jälkeen on vain biologisesti oma pettymys. Oliko orvon terveen lapsen adobtoiminen niin vastenmielinen ajatus, että tämä tilanne on nyt parempi?

Tietenkään kukaan ei toivo nimenomaan vammaista lasta. Lapsi voi herättää häpeää ja surua, eikä noiden tunteiden olemassaoloa pidä kieltää.

Tärkeintä on kuitenkin, että perheessänne on viimein lapsi. Rakasta pikku tytärtäsi ja ole onnellinen hänestä, sillä hänellä on oikeus tuntea olevansa rakastettu sellaisena kuin on.

Voimia sinulle ja miehellesi! Keskustele kielteisistä tunteistasi läheisten kanssa. Suru ja häpeä menevät kyllä ohi.

"Vammaisuus tuo mukanaan rajoitteita, mutta myös roppakaupalla vahvuuksia. Häpeän sijaan ehdotan, että olet hänestä 150% ylpeä. Sillä asenteella teistä kasvaa loistava tiimi, joka saa elämäänsä sitä mikä on oikeasti tärkeää ja mitä muiden on usein vaikea edes tiedostaa saati kokea."

erittäin hyvin sanottu. juurikin noin. Toisaalta....

Niinhän se on "tavallisten" lastenkin kanssa, tai pitäisi olla :D Riippuu toki vamman asteesta, mutta kuitenkin (oman kokemuksen mukaan) aika samat kuviot ne on loppujen lopuksi oli sitten normaali tai ei. Netissä ne roikkuu ja on ihan yhtä rasittavia kuin normaalitkin lapset/nuoret/aikuiset :D Monesti mielestäni näitä erityislapsia liikaa lellitään ja ei vaadita mitään, huomannut että oppii kyllä asiat kun vaan antaa aikaa ja uskaltaa vähän vaatia. (olin siskoni kanssa taannoin viikon kahdestaan, ja opetin hänelle läjän asioita siinä ajassa mitä vanhemmat eivät uskoneet hänen ikinä oppivan....peace of cake) Juuri muutti omaan tuettuun asuntoon (vai miksi sitä kutsutaan), ja on erittäin tyytyväinen tilanteeseen.

meni ehkä vähän aiheen ohi.....sori.

Aika kun menee eteenpäin niin eipä se lapsen vammaisuus enään niin rajoittava ole taikka häpeällinen,aina sillon tällön kuulee että kunhan on terve mutta entäs kun ei ole.
Siskon poika syntyi keskosena ja oli maitopurkin kokoinen syntyessään,ja heti alussa tappeli suolistotukoksen kanssa mikä leikattiin,cp-vammaisuus on mutta lievä ja tarkoittaa sitä että jalat eivät oikeen ole normaalit mutta kävelee itse kylläkin kepin kanssa,älyssä ei ole mitään vikaa.
22vuotta olen häntä seurannut ja nyt on sellanen varsinainen karvagulli heh.....

Minulla oli kolmisen vuotta lapsettomuutta takana ennen kuin sain tavallisen terveen vauvan. Pitkän odotuksen, haaveilun ja fantasioiden jälkeen todellisuus vauva-arjesta ja äitiydestä ei täysin vastannut odotuksiani. Jos joku asia meni pieleen, tuntui että kaikki on pilalla, ja vauvan pitäisi syntyä uudestaan tai minun pitäisi saada uusi vauva että voisin korjata virheen ja kaikki olisi täydellistä.
Vauvakuumeisena en oikeastaan tiennyt lapsista ja vanhemmuudesta juuri mitään. Hormoonit vain sekoittivat pään: pakko saada vauva, pakko saada vauva...

Jos mä kirjoittaisin tätä viestiä lapsettomuudesta kärsivänä, kirjoittaisin että ole onnenllinen lapsestasi, maksaisin mitä tahansa että saisin edes vammaisen lapsen, voinko adoptoida hänet? Mutta koska en enää kärsi niistä hormonimyrskyistä niin sanon, että on normaalia vähän pettyä vanhemmuuteen jos odotukset olivat suuria. Tätä ei ehkä tapahdu vahinkovauvojen vanhemmille.
Tiesitkö muuten että monet ulkomailta adoptoidut lapset ovat lievästi vammaisia ja tuovat silti suurta iloa lapsettomille vanhemmilleen.
Tsemppiä!

Kirjoitat, että teillä on ihana 2-vuotias erityinen tyttö. Onnea ja hienoa, että näin on ja koet se näin.

Sinulla on oikeus tuntea kaikki tunteesi. Tunteet eivät ole oikeita tai vääriä. Ne vain ovat. Voit selvittää, mistä nämä johtuvat ja sitä kautta ymmärtää ja hyväksyä itseäsi.

Voisin kuvitella, että lapsettomuuden jälkeen saattaisin toivoa, etten olisi koskaan saanutkaan vammaista lasta. Olen ollut vähän vastaavassa tilanteessa. Tunsin syyllisyyttä tunteistani, jotka tulkitsin kuin toiveiksi.

Aikaa kului. Tajusin, mistä ajatukseni johtuivat. Mietin liikaa toisia, kuvittelemiani tämän maailman odotuksia. Unohdin sen, että asioissa on yleensä aina kaksi puolta.

Lapsi on syntynyt sellaisena kuin on ja hänen elämänsä on aivan yhtä arvokas kuin kenen tahansa elämä. Myös hänen elämässään on hyvää omalla tavallaan, vaikka se elämä on toisenlaista kuin terveen elämä.

Ole onnellinen vanhempi. Sinulla on oma elämä. Ja lapsellasi on oma elämä.

Mikä on lapselle kaikkein parasta? Se on se, että hän on vanhemmilleen ykkönen, ehdottomasti.

Mieti lapsesi parasta ja sen avulla jaksat itsekin. Muista kuitenkin, että tärkeintä on, että välität itsestäsi ja kuuntelet itseäsi. Et voi olla kunnon äiti, ellet huolehdi itsestäsi.

Itselläni on jo 15-vuotias kehitysvammainen lapsi, vaikeita aikojakin on ollut paljon, mutta suuret määrät myös vastavuoroisesti iloa.
Monesti ihmiset on julmia ja ajattelemattomia, suvaitsemattomuus kukoistaa, mutta, pian huomaat olevasi kaiken tuollaisen yläpuolella, usko pois , vammainen lapsi vahvistaa ihmisenä, enkä omaani mihinkään vaihtaisi.
Voimia sinulle ja kuuntele omaa sydäntäsi , rakkaus siihen omaan lapseen voittaa!

Minä olen ehkä suurimman osan mielestä jotenkin täysin viallinen yksilö. En koe itseäni muuta kuin siksi erityisen vihattavaksi. Mitäpä siitä sitten.

Tekopyhyys ja 'ulkokultainen suvaitseminen'. Just joo.

Eläkää tunteita, joita oikeasti koette. Jos rakkaus jää negatiivisten tunteidenne alle, ei sille voi mitään.

Silloin on ihmisen mieli ohjelmoitu kuitenkin jo yhteiskunnan odotuksilla hieman väärin, jos yksilön ulkomaailma asettaa rajoja mikä on hyväksyttyä ja mikä häpeällistä yksilön inhimillisyydessä.

Voitte olla varmoja, että vikaa on tuolloin myös heissä, jotka eivät itsestään vikoja löydä, mutta muista löytävät kyllä. Kukin olkoon täydellinen vikoineen, niiden puuttuessa ei voi olla edes täydellinen: silloinhan puuttuisivat kaikki virheet! Antakaa ihmiset kaikkien muiden olla ja elää joko tuellanne tai sitten täysin ilman tukeanne mutta toimikaa itsellennekin täysin rehellisesti, jookosta joo?

Lapsi hänkin on ja olkaa iloisia että saitte hänet

Jos häpeää lapsensa vammaisuutta, on häpeäjä pahemin vammautunut kuin lapsensa. Yritä lapsesi takia sisäistää, mikä on tärkeää elämässä. Lapsesi on sellainen kuin on, ja sellaisena sinun pitäisi häntä rakastaa, ehdoitta. Jos kuljetat lapsesi varjona jonkinlaista mielikuvaa/toivekuvaa hänestä ei-vammaisena, et voi koskaan olla hänelle niin hyvä vanhempi kuin hän ansaitsisi. Lapsi nimittäin ansaitsee tulla rakastetuksi itsenään, ei jonkinlaisena maanantaikappaleena, vähän pieleen menneenä haaveena tms. Kysymys ei siis ole siitä, onko lapsesi tarpeeksi hyvä sinulle, vaan siitä oletko sinä tarpeeksi hyvä lapsellesi. Ala olla.

Olet vain ap. itsekäs paskiainen.

Jonniinjoutavia huolia teillä. Ajatelkaa pikemminkin lapsenne parasta!

Tunteisiisi sinulla on täysi oikeus. Häpeääsi en ymmärrä, ehkä se kumpuaa jostain sellaisesta, mistä minulla ei ole kokemusta.

Itse olen erityisen lapsen äiti. Se, että hän on ylipäätään elossa on pienoinen ihme, jota en unohda. Käymme monesti keskusteluja vammaisena elämisestä. Kaikista voimauttavin toteamus lapseltani: ei tällaista lasta olisi kenelle tahansa äidille annettukaan.

En iloitse siitä, että sain vammaisen lapsen. Iloitsen siitä, että sain nimenomaan juuri hänet lapsekseni.

Meillä vanhemmilla on taipumus lapseen kohdistuviin toiveisiin. Ihan terve lapsikin saattaa vammautua payykkisesti tai henkisesti tai muuten vain ei täytä odotuksiamme.
Kehitysvammaisuutta ei pidä hävetä. Vammaisuus on osa lapsen persoonallisuutta. Hän on hän, nimenomaan sellaisena kun on.
Nyky yhteiskunnassa on menty väärään suuntaan ihanteissa ja täydellisyyden tavoittelussa.
Ehkä tämä lapsi vammoineen tai juuri siksi on onnellisempi kuin moni muu ihminen.
Hän tarvitsee mahdollisimman "normaalin" elämän.
Surun ymmärtää, mutta pois häpeä. Et ole epäonnistunut vanhempana.
Omassa elämässäni olen saanut lapsesta lähtien tuntea kehitys vammaisia henkilöitä. Tervejärkisessä maalaisympäristössä kaikki otettiin vastaan sellaisena kuin tuli.
Voimia ja rohkeutta elämäänne, Paljon rakkautta...

Tunteisiisi sinulla on täysi oikeus. Häpeääsi en ymmärrä, ehkä se kumpuaa jostain sellaisesta, mistä minulla ei ole kokemusta.

Itse olen erityisen lapsen äiti. Se, että hän on ylipäätään elossa on pienoinen ihme, jota en unohda. Käymme monesti keskusteluja vammaisena elämisestä. Kaikista voimauttavin toteamus lapseltani: ei tällaista lasta olisi kenelle tahansa äidille annettukaan.

En iloitse siitä, että sain vammaisen lapsen. Iloitsen siitä, että sain nimenomaan juuri hänet lapsekseni.

Voi Jehovan rakastajatar!!!!!!Etkö tee syntiä itse.Raamatussa sanotaan älkää tuomitko ettei teitä tuomittaisi ja kuka heittää ensimmäisen kiven,,,ja raamatussa johannes 3,16 niin paljon Jumala rakasti maailmaa että antoi ainokaisen pokansa ettei yksikään joka häneen uskoo hukkuisi vaan hänellä olis iankaikkinen elämä,aivan turhaa puhetta että Jumala rankaisee,Jumala rakastaa sinuakin Jehovan rakastajatar ja kaikkia meitä....ja erityisesti tätä ÄITIÄ joka kamppailee näitten vaikeitten asiotten kanssa ,rukoilen taivaan Isää puolestasi ja pienokaisen puolesta ja isän puolesta kaikki tuntemuset on sallittua niitä ei kiellä mikään emme ole täydellisiä,mutta edessä päin on kirkkaampaa ja saat siunausta lapsestasi toivon sinulle kaikkea hyvää ja paljon ihania ystäviä ja vertaistukea ,,,

Ei kehtais ottaa edes puheenaiheeksi. Häpeä itseäsi!

Heitä jokeen.
:)

Kuule jätä pois tuo sana vammainen. Kuka meistä pystyy määrittelemään millainen lapsen tulisi olla. Sinulla on ihana ainutlaatuinen ihmistaimi ilonasi. Rakkautesi häneen tulee vain kasvamaan vuosien myötä.

Erilaisuus aiheuttaa teillä varmasti enemmän haasteita kuin ns. terveen lapsen kanssa. Tulette valitettavasti kohtaamaan suvaitsemattomuuttakin ja ennenkaikkea ymmärtämättömyyttä joidenkin ihmisten taholta. Niistä ei kantsi välittää.

Tunteet kulkevat varmasti sinullakin vuoristoradan lailla. On sinulla kaikki oikeudet tuntea häpeää ja suruakin. Joskus ymmärrät sen mitä nyt sanon. Tulet tuntemaan ♥ YLPEYTTÄ ♥ siitä että sinulla on ihana erilainen ainutlaatuinen tytär.

Onnea ja voimia teille molemmille

Jokainen toivoo aina parastaan saisi terveen lapsen ja kaikki olisi hyvin.
Elämä on elämää joka on yllätyksiä täynnä, sen takia täällä maailman paratiisissa tallustammekin yksin, yhdessä, perheellisenä omine iloineen murheineen.
Jokainen lapsi on ainutlaatuinen. Ole iloinen siitä se on sinun oma joka kulkee sinun rinnallasi ja voit hänen kauttansa löytää monta hyvää uutta asiaa.
Häpeellisiä ja outoja tuntemuksia tulee niitä pitääkin tulla jotta voisit itsesi kanssa elää ja olla. Ei yksin murheissaan vaan, jaa ne tunteet ystäviesi kanssa sinun on silloin helpompi elää ja olla. Huomaatkin kuinka itse muutut ja lapsi muuttuu siinä samalla.
Ole onnellinen mitä kaikkia lapsesi tuo asioita esille.
Voin näin kirjoittaa kun ei itselläni ole mahdollista saada oma lastaa ja suru on aina sisälläni. Sijaisisänä autistiselle lapselleni antaa itselleni olla isä ja voi jakaa niitä onnen hetkiä muille. Yksi älä jää, mene yhteisiin hetkiin lapsesi kanssa jossa tunnet itsesi kanssa turvallisesti olla. Eri vammaijärjestöjen kautta varmasti saat itsellesi sitä omaa hetkeä tuntea omaa onnellisuuttasi lapsesi kanssa.

Hienoa, että uskallat antaa tunteidesi tulla. Anna niiden tulla ja mennä. Jos kiellät ne, saattaa olla, että myöhemmin ne purkautuvat hallitsemattomina ulos. Salli itsesi tuntea kaikki tunteet, joita frax-tyttönne "aiheuttaa". Et ole yhtään huono, vaikka kaikki tunteet häpeästä ylpeyteen maan ja taivaan välillä tulevat luoksesi.

Nuo tunteet, joita tunnet, ovat ihan normaaleja, ja sanoitkin että lapsesi on ihana. Hän onkin ihana, koska hän on sinun lapsesi. Sinun rakkaasi.

Voimia teille kaikille!

Hei Nuori nainen! Olen ollut vammaisten kanssa ohjaus ym koulutustehtävissä, ja minulla on kehitysvammainen poika ja adh tyttö. Jotenka kokemusta on. Tietysti voit hävetä,mutta mitä? Sitäkö ettet saanut normia lasta? Kun häpeät,pelkäät ja et vie lastasi mihinkään. Et näytä sukulaisille etkä vanhemmillesi. Tässä vaiheessa olet jo pulassa. Itsestäsi sinusta pitäisi löytää voimia, millä tavoin,keinoin voit auttaa lastasi. Lapsi,etenkin fragilea , lukee sinua ja omii sinusta häpeän ym tunteet, sitä vaikeampaa on lastasi hoivata auttaa, jollet itse voi,pysty olemaan normaalisti lapsesi kanssa. Tänä päivänä on paljon auttavia toimia, ota niistä selvää ja lähde taistelemaan lapsellesi oikeuksia ja anna hänelle mahdollisuudet.

Vastaan näin runon muodossa

Autistinen eiole ivasana,
eikä herja.
Vaan pieni suloinen tyttöni,
jolla on vaaleat pitkät kiharat.
Pyöreät posket ja naurava suu.

Sanoja hänellä ei ole,
mutta tekoja ilmeitö.
sitäkin enemmän

Hän on koko perheen silmäterä.
Saa ja antaa pusuja, halauksia,
hellyyttä ja lämpöä.

Juoksee jalat tömisten,
vatsa keikkuen.
Tyttömme niin veraton.
Kotimme ilo ja rakkaus,
suurin siunaus hän on.



.

Onnea lapsesta :)

Ihminen koostuu miljoonista osasista, joista yksi nyt on lapsenne kohdalla vammautunut. Se toki heijastunee moneen muuhunkin asiaan elämässä, mutta hänessä on muitakin ominaisuuksia kuin vamma!
Tiettyjä luonteenpiirteitä, ominaisuuksia, tapoja, kykyjä jne. Kuten joka ikisessä meissä.

Ymmärrettävää tuntea pettymystä(kin), mutta muista tuntea myös ylpeyttä ainutlaatuisesta lapsestanne !

Hei,
Lapsesi ei ole vammainen vaan erityinen. Ole ylpeä omasta pienokaisestasi, hän rakastaa Sinua ehdoitta ja niin Sinäkin häntä.

Oikeus suruun on jokaisella, mutta Sinulla on aihetta myös iloon. Huomasin, että mainitsit sanan meillä on ihana 2 -vuotias tyttö. Siinä näet, et vain ehkä vielä tiedä miten paljon tyttöäsi rakasta. Ja kyllä muutkin äidit voivat tuntea häpeää tai surua lapsestaan vaikkeivat olisikaan erityisiä, mutta tunnetila on yleensä ajoittaista.

Muista, että lapsesi on erityinen ja voi elää onnellisen elämän. Se on tärkeintä.

No en kyllä minäkään!
Tosin mieluummin silti Niinistö, oha se edustavampi sillai...?
Tän löysin toisesta keskustelusta... ei kvia..
http://www.faceplantstatus.com/faceplant-117

http://www.faceplantstatus.com/faceplant-49 hahahah kattokaa tää!! :DD

Nyt elät vain sitä tilannetta , joka sinulla on. Itse olen lapseton ja riitämme toisillemme sellaisenaan . Tietysti joku vetää herneen nenään , mutta on totta sanoa , että itse olen tyytyväinen siihen , ettei ole minkäälaista lasta . Juuri siksikin , että en tiedä , olisinko kestänyt tilannetta elää jatkuvasti esim . apua tarvitsevan tai koskaan yksin pärjäämättömän lapsen vanhempana. Tai haluaisinko olla kenenkään vanhempi. Moni varmasti rakastaa lastaan , oli vammainen tai ei . Uskon , että Jumala tiesi kun ei antanut ,meille lapsia , mikä parasta on . Siksi ajattelen , että jos lapsia ei ala tulla , ei pidä ryhtyä operaatioihin ja hoitoihin. Mutta iloitkaa te "lapselliset" omistanne selliaisina kuin he ovat ! Kehitysvammaiset lapset ovat kyllä ihania , rakkaudellisia ja helliä lapsia , yhden sain tuntea minäkin. Tunne kaikki tiunteesi sellaisina kuin ne tulevat , nyt näin , mutta huomenna ehkä toisin . Paremmin . Hae vertaistukea , lomaa myös lapsesta miehesi kanssa , jos on joku joka hoitaa lasta , niin uskon että jaksat ja selviät kaikesta . Raskasta on pienen lapsen kanssa aina , myös terveen lapsen kanssa .

Vammaisen lapsen saaminen oli ennen häpeä ja edelleen sellaiset ihmiset, joilla ei itsellään ole kokemusta vammaista, suhtautuvat heihin alentavasti.

Sinulla on onni olla mukana jossain sellaisessa, jota valtaväestö ei koskaan saa kokea. Jos katsot vammaisia, ymmärrät, että he ovat onnellisia hyvin pienistä asioista. Heille riittää, että he ovat elossa. Me muut kuvittelemme, että onni tulee materiasta ja jostain sellaisesta, jota voimme vertailla toistemme kanssa (esimerkkinä omaisuus, oppi-arvo jne). Oma mielipiteeni on se, että vammaisilla on meille paljon annettavaa. Kyse on vain siitä, mitä asioita ihmisyydessä arvostamme.

Minun mielestäni sinun on tärkeää käsitellä tunteesi ja katsoa elämää eteenpäin. Menneille et voi mitään, mutta tulevaa voit yrittää muuttaa tai ainakin ymmärtää.

Lapsen kannalta on tärkeää, että tuet häntä loppuun saakka ja teet parhaasi hänen kanssaan. Oli lapsi terve tai sairas, on elämä raskaampaa mutta myös antoisampaa kuin lapsettomilla. Joillekin ihmisille pelkkä tiskikoneen täyttäminen voi olla ylitsepääsemätön este elämässä, kun taas vammaisen lapsen vanhempana saatat olla onnellinen tunnista tai kahdesta itsellesi. Kaikkeen tottuu. Kovaan työhön tottuu siinä missä laiskotteluunkin.

Kun joskus tulevaisuudessa katsot elämääsi taaksepäin, tajuat, että olet käynyt läpi jotain ainutlaatuista ja olet selvinnyt "lähes mahdottomasta" urakasta. Sinusta tulee huomattavasti tietoisempi ihminen kuin normiväestö on. Käytä sitä vahvuutta elämäsi tulevissa haasteissa. Ymmärtämällä elämää laajemmalta kannalta voit saavuttaa jotain suurempaa kuin kapeakatseiset ihmiset koskaan.

Oman jaksamisesi kannalta yritä löytää vertaistukea ja saman henkisiä ihmisiä kaveriverkostoosi. Muista ettet vertaa itseäsi ja lastasi toisiin. Me emme ole ikinä samanlaisia, olimmepa ns. normaaleja tai emme.

Frax-oireyhtymä periytyy x-kromosomin kautta. Mieshän on XY ja nainen XX. Mikäli haluaa tietää kumpi on kantaja, voi testauttaa itsensä. Yhdysvalloissa testit ovat edullisempia kuin täällä. Samalla voi testauttaa mm. mitokondrionaaliset ja monet muut perinnölliset sairaudet. Aina on silti olemassa mahdollisuus lapsen vammautumiseen esimerkiksi syntymisessä (esimerkkinä cp). Toisaalta, vaikka lapsi olisi miten terve tahansa, voi hän vetää päänsä sekaisin huumeilla ja muilla myrkyillä. Ennen testauttamista kannattaa käsitellä mahdollisen testituloksen aikaansaamat tunteet. Oletko valmis tietoon vai onko parempi olla tietämättä?

Toivon sinulle voimia elämääsi. Hyväksymällä tosiasiat ja katsomalla eteenpäin asiat muuttuvat parhaiten päin.

hehehe
http://www.faceplantstatus.com/faceplant-152