Ehler-Danlosin syndrooma

BlueBellKlaudia

Hei! Nyt tarvittaisiin tietoja Ehler-Danlosin syndroomasta EDS-potilailta itseltään. Miten olette saaneet diagnoosin? Mitä eri oireita EDS:stä voi ilmetä? En tahtoisi pelkkää nettisivua jolta tietoja löytyy, vaan omakohtaisia kokemuksia. Liityykö EDS:ään aina erittäin venyvä iho? Miten sairaus on edennyt ja mitä apuvälineitä tarvitset?
Itselläni EDS:än mahdollisutta tutkitaan, mutta olisi mukava kuulla diagnosoidusti EDS:ää sairastavien omia kokemuksia. Erityisen kiinnostunut olen hypermobiili-ryhmästä, mutta myös muihin alaryhmiin kuuluvien kokemuksia olisi mukava kuulla. Kiitos!

7

5261

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Tikku-akka
      • BlueBellKlaudia

        Kiitti! Toivoisin vielä omakohtaisia kokemuksia, löytyykö keneltäkään? :)


    • sira

      Pistä facebookissa hakuun ehlers-danlos. Siellä on oma sivusto ja lisäksi on suljettu eds-ryhmä.

    • Hypermobiili

      Mulla ei varsinaisesti diagnosoitu EDS:ää mutta kylläkin hypermobiliteetti joka on samaa asiaa, mutta lievempänä. Vaivoja aiheuttaa, käsi- etenkin rannesärkyjä (ranteissa nivellukkoa). Olkainivelet lonksuu, samoin leukanivel, nilkat löysät nyrjähtelee helposti, polvet naksuu ja kipeytyy esim.pitemmällä kävely/hiihtolenkllä. Yliliikkuvat nikamat niskassa ja selässä menevät helposti lukkoon jos hetkenkin huonossa asennossa.

      Olen myös aina ollut hyvin notkea, ja lihaksia on vaikea saada kasvamaan edes kunnon treenaamisellakaan. Tässäpä näitä oireita.

      • BlueBellKlaudia

        Kiitti! Itsellä samoja oireita, tosin nivelistä pahimmat olkapäät, ranteet ja lonkat. Myös niskat ja selkä suhteellisen pahat. Minkä ikäisenä itselläsi oireet ilmenivät? Entä mitä kipulääkkeitä, ortooseja tms. käytät? :)


    • BlueBellKlaudia

      Niin, ja sitä vielä piti kysymäni, että osaako kukaan sanoa onko mahdollista että EDS:llä ja astmalla, allergioilla tai matkapahoinvoinnilla (asentohuimaus?) olisi yhteyksiä toisiinsa? Kiitos :)

    • voiskohan

      mulla olla EDS? Yritin etsiä tietoa eds-sivuilta mutta en oikein löytänyt omia vaivojani. Marfanin oireyhtymä minulta on jo tutkittu mutta sitä ei ollut. Olen alipainoinen 53-kiloinen ja 177 cm mies. Ikää 19 v. Minulla on 50 asteen skolioosi, vino lantio, lattajalat ja lievät pihtipolvet. Lisäksi yliliikkuvat nivelet, pitkähköt kädet ja jalat. Varsinkin sormet on pitkät. Likinäköinenkin olen ja atooppinen ihottuma ja allergioita mm.heinälle, pujolle, hedelmistä omena, kiivi jne. Nyt olen menossa lääkärille kun epäillään keliakiaa ja kilpirauhasen liikatoimintaa, mitkä toivottavasti olisivat syynä alipainooni.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä elukkaa kaivattusi

      muistuttaa? Vastaan ite myöhemmin. Miehelt.
      Ikävä
      65
      4190
    2. Haleja ja pusuja

      Päivääsi kulta 🤗🤗💋❤️❤️❤️ kaipaan sinua Tänäänkin.. Miksikäs se tästä muuttuisi kun näin kauan jatkunut 🥺
      Ikävä
      46
      3969
    3. Onko mukava nähdä minua töissä?

      Onko mukava nähdä minua töissä vai ei? Itse ainakin haluan nähdä sinut 🤭
      Työpaikkaromanssit
      36
      3482
    4. Oi mun haniseni

      Mul on ihan törkee ikävä sua. En jaksais tätä enää. Oon odottanut niin kauan, mutta vielä pitää sitä tehdä. Tekis mieli
      Ikävä
      16
      2893
    5. Hei rakas sinä

      Vaikka käyn täällä vähemmän, niin ikäväni on pahempaa. Pelkään että olen ihan hukassa😔 mitä sinä ajattelet? naiselle
      Tunteet
      34
      2719
    6. En kirjoita sulle tänne

      Enään nainen. Olen kyllä kiltisti enkä ala mihinkään kuin tosirakkaudesta. Kanssasi sitten jos se on mahdollista ja pidä
      Ikävä
      14
      2522
    7. Kyllä mulla on sua ikävä

      Teen muita juttuja, mutta kannan sua mielessäni mukana. Oot ensimmäinen ajatus aamulla ja viimeinen illalla. Välissä läm
      Ikävä
      10
      2134
    8. IS:n tiedot: Toni Immonen irtisanottiin MTV:ltä Toni Immonen työskenteli pitkään MTV:llä.

      IS:n tiedot: Toni Immonen irtisanottiin MTV:ltä Toni Immonen työskenteli pitkään MTV:llä. IS uutisoi torstaina Toni Imm
      Maailman menoa
      12
      1216
    9. Nainen, tunnusta että olet varattu ja tyytymätön suhteeseesi

      Ja siksi pyörit täällä ikävä palstalla etsien sitä jotain jota elämääsi kaipaat. ehkäpä olet hieman surullinen, koska ta
      Ikävä
      145
      1157
    10. Mitä ajattelet

      Mies minusta tänään?
      Ikävä
      80
      1006
    Aihe