Hei! Nyt tarvittaisiin tietoja Ehler-Danlosin syndroomasta EDS-potilailta itseltään. Miten olette saaneet diagnoosin? Mitä eri oireita EDS:stä voi ilmetä? En tahtoisi pelkkää nettisivua jolta tietoja löytyy, vaan omakohtaisia kokemuksia. Liityykö EDS:ään aina erittäin venyvä iho? Miten sairaus on edennyt ja mitä apuvälineitä tarvitset?
Itselläni EDS:än mahdollisutta tutkitaan, mutta olisi mukava kuulla diagnosoidusti EDS:ää sairastavien omia kokemuksia. Erityisen kiinnostunut olen hypermobiili-ryhmästä, mutta myös muihin alaryhmiin kuuluvien kokemuksia olisi mukava kuulla. Kiitos!
Itselläni EDS:än mahdollisutta tutkitaan, mutta olisi mukava kuulla diagnosoidusti EDS:ää sairastavien omia kokemuksia. Erityisen kiinnostunut olen hypermobiili-ryhmästä, mutta myös muihin alaryhmiin kuuluvien kokemuksia olisi mukava kuulla. Kiitos!
Vastaukset 7
Vanhimmat
Moikka! Tuossa sinulle sivusto, jossa EDS-asiaa:)
http://edssuomi.blogit.fi/
Kiitti! Toivoisin vielä omakohtaisia kokemuksia, löytyykö keneltäkään? :)
Pistä facebookissa hakuun ehlers-danlos. Siellä on oma sivusto ja lisäksi on suljettu eds-ryhmä.
Mulla ei varsinaisesti diagnosoitu EDS:ää mutta kylläkin hypermobiliteetti joka on samaa asiaa, mutta lievempänä. Vaivoja aiheuttaa, käsi- etenkin rannesärkyjä (ranteissa nivellukkoa). Olkainivelet lonksuu, samoin leukanivel, nilkat löysät nyrjähtelee helposti, polvet naksuu ja kipeytyy esim.pitemmällä kävely/hiihtolenkllä. Yliliikkuvat nikamat niskassa ja selässä menevät helposti lukkoon jos hetkenkin huonossa asennossa.
Olen myös aina ollut hyvin notkea, ja lihaksia on vaikea saada kasvamaan edes kunnon treenaamisellakaan. Tässäpä näitä oireita.
Kiitti! Itsellä samoja oireita, tosin nivelistä pahimmat olkapäät, ranteet ja lonkat. Myös niskat ja selkä suhteellisen pahat. Minkä ikäisenä itselläsi oireet ilmenivät? Entä mitä kipulääkkeitä, ortooseja tms. käytät? :)
Niin, ja sitä vielä piti kysymäni, että osaako kukaan sanoa onko mahdollista että EDS:llä ja astmalla, allergioilla tai matkapahoinvoinnilla (asentohuimaus?) olisi yhteyksiä toisiinsa? Kiitos :)
mulla olla EDS? Yritin etsiä tietoa eds-sivuilta mutta en oikein löytänyt omia vaivojani. Marfanin oireyhtymä minulta on jo tutkittu mutta sitä ei ollut. Olen alipainoinen 53-kiloinen ja 177 cm mies. Ikää 19 v. Minulla on 50 asteen skolioosi, vino lantio, lattajalat ja lievät pihtipolvet. Lisäksi yliliikkuvat nivelet, pitkähköt kädet ja jalat. Varsinkin sormet on pitkät. Likinäköinenkin olen ja atooppinen ihottuma ja allergioita mm.heinälle, pujolle, hedelmistä omena, kiivi jne. Nyt olen menossa lääkärille kun epäillään keliakiaa ja kilpirauhasen liikatoimintaa, mitkä toivottavasti olisivat syynä alipainooni.