Perjantaina Yle TV1 klo 22:00-22:50 ja uusintana
sunnuntaina klo 17:10-18:00.
Sitten kaikki pimeni. Epilepsia on yleinen mutta yhä vaiettu sairaus. Kirjailija Regina Rask kertoo, miten epilepsia on vaikuttanut hänen elämäänsä.
Lisää asiasta http://yle.fi/inhimillinentekija/
klikkaa Seuraava lähetys.
sunnuntaina klo 17:10-18:00.
Sitten kaikki pimeni. Epilepsia on yleinen mutta yhä vaiettu sairaus. Kirjailija Regina Rask kertoo, miten epilepsia on vaikuttanut hänen elämäänsä.
Lisää asiasta http://yle.fi/inhimillinentekija/
klikkaa Seuraava lähetys.
Vastaukset 17
Vanhimmat
Kiitos! Erittäin todennäköisesti en olisi huomannut.
Pitää katsoa, mitä Reetta sanoo. Ihmisenä aivan hirveä ja miten epilepsialiiton puheenjohtaja voi olla sama ihminen vuosikymmeniä. Hän lisäksi ottaa oikeudekseen valita potilaansa, mikä on tietenkin väärin ja väittää saamiaan tutkimusrahoja omakseen.
Lisäksi hän sanoi, että tänne kirjiottajaksi valikkoituu ns. "hullut" tai ihmiset joiden mielipiteeseen ei kannata kiinnittää huomiota. Täysi ylimieli kusipää mielestäni.
Katsottavissa myös areenalta.
http://areena.yle.fi/video/1333139131938
Oli hurjaa kuulla maininta kuolemanpelosta. Itse en ole sellaista koskaan tuntenut. Onko teille tuttua? Paljon mietin kyllä sitä, näkevätkö muut kohtaukseni ja etenkin sitä, näkevätkö ihmiset kuinka itsehallintani katoaa. Se on niin nöyryyttävää, vaikka kohtaukseni ovatkin vain tajunnanhämärtymisiä.
Enemmin minua hirvittää, ettei kukaan välitä, vaikka näkisikin.
Äkkikuoleman riskistä ei puhuta, vaikka se on ihan todellinen. Eipä siihen tuossa ohjemassakaan viitattu kuin muutamin lausein. Äkkikuoleman olemassaolon tunnustaminen ja puheeksiottaminen saattaisi avata silmiä näkemään ja tajuamaan, ettei kyse ole pelkästään hetkellisestä itsehallinnan menetyksestä.
Mutta.. jos epilepsiaa sairastava itsekin mielummin vaikenee ja salaa, ei epilepsiasta koskaan tule ymmärrettävä sairaus, jolla on ymmärrettävä syy, vaan aina sillä tulee olemaan salamyhkäinen ja pelottava kaiku.
En varsinaisesti ole saanut kohtauksia kymmeneen vuoteen, mutta viime vuosina minulla on ollut kuolemanpelkoa ja kohtauksen pelkoa. Tuo pelko heijastuu muissakin asioissa, eli alkaa herkemmin pelkäämään. En niinkään ajattele häpeää. Tai häpeää en tiedä, koska olen vain pari kertaa saanut tajuttomuuskohtauksen. Nuo siis joskus yli 15v sitten.
Olipa mitäänsanamaton ohjelma. Tosin se poika puhui järkeä siinä. Reetta puokkoili tyypilliseen ylimieliseen tapaansa ja oli ylimielinen.
Itseäni ihmetytti se, miksi media tarjoaa vielä ohjelmaa, jossa kerrotaan epilepsiasta kuin se olisi joku uusi asia tai yllättävä juttu. Toisin sanoen, miksi yhteiskunnan asenneilmasto on sellainen, että näin perustavanlaatuista ohjelmaa tarvitaan jos epilepsia on kuitenkin niin yleinen? Avoimuudelle tulisi tehdä jotain! Oli kyllä hieno juttu, että haastateltavat (potilaat) kertoivat omasta sairaudestaan niin avoimesti.
Avoimesti? Kyllä mulle tuli mieleen, että aika väkinäistä vääntöä se oli. Tosin Regina oli selvästi sinut sairautensa kanssa, mutta silti ihmettelin, että katsojille annettiin niin vahvasti viestiä siitä, että sairastavatkin häpeävät sairauttaan. Ei oikein edistä oikeaa suhtautumista epilepsiaan.
Juuri näin. Kyllä jokainen tajuaa, että ei sairaudelle mitään voi tai voi hoitaa mahdollisimman hyvästi, mutta ei minun lähipiirissä ainakaan häpeää ole itseni tai toisten taholta. Jos joku ryöstetään kohtauksen takia, kuten Reetta katsoi tarkoituksellisti tuoda ilmi, niin se ei todellakaan ole normaalia. Itse ainakin aina olen saanut heti jopa yllättävän paljon apua ja sen vähän koen noloksi, mutta muistan kyllä aina heitä kiittää ja palkita, jos suostuvat ottamaan rahaa vastaan. Oikeasti ihmiset on huolehtivaisia yleensä. Kyllähän varkaita riittää ratikassa yms. metroissa runsain mitoin ja ei tarvitse olla mitään sairautta. Itse ainakin taskuvarkaana jättäisin varastamatta kohtauksen saaneen ja auttaisin mielummin ja veisin ns. terveeltä.
Regina sanoi lopussa hyvästi: Jos joku sairaus pitää olla, niin olkoon se epilepsia,. Reetalla on stigma ja häpeä ollut jo pitkään asialistalla ja sen korostaminen. Hänhän varmasti oli päättämässä tästä Epilepsialiiton kanpanjasta, joka oli todella kallis, jossa epilepsiaa sairastavat olivat sarjamurhaajan naamio kasvoilla.
Kerrottiin reilusti ja rehellisesti kaikista tuntemuksista, myös siitä, että heitä itseäänkin hävettää. Että se on vaikeaa potilaille itselleen. Olisi ollut hyvä ottaa enemmän esiin aihetta, miksi tämä on niin vaikeaa. Olihan siitä toki puhetta, että on olemassa pelko, jos joku näkee ja että epilepsia on vieläkin vaikea asia yhteiskunnassa. Mutta siitä olisi voitu puhua enemmänkin.
Oli kyllä todella hyvä ohjelma, itsellä kun epäillään epilepsiaa
Jotain jäi puuttumaan ohjelmasta, mutta kiitokset siinä esiintyneille.
Miten olisit itse tuon ohjelman toteuttanut?
Nyt oli kaksi henkilöä ja toinen leikattu sekä toisella onnistunut lääkitys.
Itse olisin pyrkinyt saamaan ohjelmaan mukaan henkilön, jolla on
jatkuvasti ongelmia lääkityksen kanssa.
Joo, se olisi ollut kyllä hyvä juttu. Mulla lääkitystä on jouduttu vaihtelemaan 8 vuoden aikana useasti, yksi aiheuttaa ihottumaa, toinen hurjia päänsärkyjä ja taas nykyinen tuntuu vievän ruokahalun kokonaan. Itselläni on myös pieniä lapsia ja olisi ollut kiva myös kuulla miten muut samassa tilanteessa olevat pärjäilevät arjessa.
Ihan ok ohjelma. Mutta itselle ei tullut mikään tieto uutena tai yllätyksenä. Ehkä tämä oli enemmänki tarkoitettu niille, jotka ovat vasta sairastuneet tai ihan opetuksena. Mutta itse kaipaisin syvällisempää tietoa/keskustelua, esim. miten epi vaikuttaa psyykkeeseen eli ahdistukseen/paniikkiin/masennukseen.
Itsellä on aurallinen epilepsia, ja kaipaisin auroista enemmänkin vertaistukea/tietoa. Eivät puhuneet auroista muuta kuin sormien paksuutumisen(? itsellä ei ole koskaan semmosta ollut).
Muuten heidän tarinansa ja professorin tiedot olivat melkein kuin suoraan terveyskirjasto.fi ja epiliiton oppaista tms. luettuna. Tuntu etteivät oikeen uskalla kertoa mitä he TODELLA tuntevat kohtauksen tullessa/aikana jne.
Mm. kun nainen kertoi sormisaan, hän jotenkin hämmentyi ja meni jotenkin "sekaisin" ja alkoi vähän kuin perumaan puheitaan/kaunistelemaan, ehkäpä juuri siksi, koska ns. terveistä ihmisistä tommoinen sormien paksuutuminen on varmaan kauheeta(tiedätte mitä meinaan tällä).
Kaikella kunnioituksella.
Eli kaikenkaikkiaan melko ympäripyöreästi puhuttiin enkä saanut oikeen mitään itse irti tästä. Mutta ideana hyvä tehdä tämmöisiä lisää!
Muuten heidän tarinansa ja professorin tiedot olivat melkein kuin suoraan terveyskirjasto.fi ja epiliiton oppaista tms. luettuna