Todettu KML

Hei Sinni,

Täällä toinen KML-tapaus, sain diagnoosin vuonna 2003. Minullakaan ei ollut ihmeemmin oireita, ihmettelin vaan miten väsynyt olin, ja sen vuoksi hakeuduin lääkärillekin.

Imatinibi (Glivec) kai se on sinunkin lääkkeesi, eikö? Olen syönyt sitä 400 mg päivässä aina sieltä vuodesta 2003 lähtien ja olen sietänyt lääkettä aika hyvin. Joitakin sivuvaikutuksia lääkkeellä on, ja ne taitavat olla hyvin yksilöllisiä. Itselläni oli alkuvaiheessa melko voimakastakin kuvotuksen tunnetta ja pahoinvointia - minusta tuli tuolloin oikein hyvä oksentaja :)

Huomasin että lääke kannattaa ottaa lounaan yhteydessä. Ruuan kanssa otettuna vatsa sietää lääkettä paljon paremmin. Tällä koen ikävimmäksi sivuvaikutukseksi lihaskrampit, ne nimittäin tekevät kovatempoisen urheilun lähes mahdottomaksi.

Käyn seurannassa muutaman kerran vuodessa. Aiemmin otettiin luuydinnäyte kerran pari vuodessa, mutta nykyisin samat testit saadaan tehtyä verikokeella. Mahtavaa kun ei tarvitse käydä enää 'porattavana'!

Jossain vaiheessa kävin keskustelemassa cancer.fi-sivusolla muiden KML-potilaiden kanssa, mutta siellä taitaa olla nykyisin melko hiljaista. Paikallisen syöpäjärjestön kautta voisi löytyä KML-verkoston yhteystiedot.

Hyvää kesää!

Hei Inkanen

Diagnoosiin tuli varmistus eilen, eli KML ja Glivecin aloitin tänään. Nyt täytyy vaan seurailla miten käypi.

Hei Inkanen,

olin siellä Facebookissa tovin, mut ei ne oikein ymmärtäneet siellä, kun mulla oli tosi rankkoja sivuvaikutuksia lääkkeistä: voimakas ripuli (takapuoli tuli niin kipeeks etten voinut istua), joka päivä nousi kuume, pahoinvointia, huimausta, pää ei toiminut (meinasin ajaa kolarin sen vuoksi) ihottumaa ym. Nyt sitten ollut Tasignalla mut sillä vasta olikin, kivut paheni niin pahoiksi, että itse vähensin niitä, koska oli sellainen olo vkonloppuna, etten näe enää maanantaita. Iho on ihan tosi kipee ja sit tuli aftoja ja haavaumia suuhun, enkä pystynyt vkoon puhumaan, enkä nielemään ja oli niin kovat kivut, että yritin vaan makoilla puolitajuttomana sohvalla.

Sit toinen shokki kun yks lääkäri oli tosi asiaton ni nyt ilmoittivat sen mulle lääkäriksi seuraavaksi puoleksi vuodeksi, ja ahdistaa se tyyppi tosi paljon, ei välitä ihmisistä yhtään. Se kiristää, että jos en mee sen vastaanotolle niin se ei vaihda mun lääkettä, vaikka kelan päätöskin ja kelakorttikin uuteen kolmanteen tuli ajat sitten. :( Olen tosi huonossa kunnossa ja en tiedä pystynkö enää palaamaan työelämään ollenkaan tällä menolla.

Ei tää nyt kyl hyvin suju.

Hei Inkanen,

kokeilin viel kolmatta, Spryceliä. Sen kanssa meni heti pommiin. Otin yhen tabletin ja sit tuli niin mahdottomat sivuvaikutukset heti päälle, että jäi sit siihen. Tuli voimakas allerginen reaktio. Nousi heti paukamia ja kutitti ihan mahdottomasti. Kurkku alkoi turpoamaan ja tiesin, etten voi nukkua. Väsytti julmetusti ja oli ihan hillitön pelkotila, että tukehdun, kun en saanut henkeä. Mut on jo kerran käännytetty pois päivystyksestä, ettei tullut mieleenkään lähteä sinne. Mut onneks se sitten alko helpottaa ku otin allergialääkkeitä kipulääkkeitä ja mitä vaan keksin. Olin monta päivää ihan poikki. :/ Ja mulla pidettiinkin sit taukoa sytoista.

Positiivisia uutisiakin on, 3kk:n kohdalla tuli tulokseksi jo -3, joten ilmeisesti myös mun elimistö vastaa pienempään lääkemäärään. Enää ei lääkärillä ole aihetta uhota, että jos et syö maksimimäärää ni kuolet! Onneks. Mä jo huusin sille, että ennemmin kuolen siihen lääkkeeseen kuin siihen sairauteen ja niinhän siinä meinas käydäkin.. Lekuri moitti, etten ollut lähtenyt päivystykseen.. mistäs sen tietää millon huolitaan. 8)

Nyt sitten alotin ensimmäisestä uusiks eli Glivec, onneks lääkäri antaa nyt pienemmällä annoksella olla, mut kyl se jo olis halunnut nostaa. Ja taas samat oireet.. ripuli, kuume, ihoa polttaa jne. X) Mut onhan tää jotenki helpompi kuiten ko noi kaks edellistä.. jos se nyt yhtään helpottaa. XD

*syvä huakaus*

Hei Sinni ja Inkanen! Mitä teille kuuluu näin 8 vuoden jälkeen? Toivottavasti olette hengissä ja niin terveinä kuin voi olla.