Minulla todettiin monen vuoden sairastelun ja tutkimusten jälkeen sjögrenin syndrooma. Miten se tulee vaikuttamaan tulevaisuuteni?
Sjögrenin syndrooma
ss
24
24324
Vastaukset
- 15+17
Pidä erittäin hyvää huolta hampaistasi! Ja ala säästää rahaa tulevia hammasremontteja varten. Riippuu tietenkin miten sinulla tauti oireilee. Itse olisin ollut tästä neuvosta kiitollinen aikoinaan.
Sain diagnoosin n. 8 vuotta sitten. Silloin hampaat oli lähes täydelliset. Nyt minulla on pari kruunua ja lisää joudutaan kohta laittamaan. Syljeneritystä ei siis ole juurikaan jäljellä ja syöminenkin on vaikeampaa.
Kuivat limakalvot voi aiheuttaa myös sosiaalisia ongelmia, esim. hajuhaittoja ja ongelmia seksielämään.
Väsymys ja kivut tuo omat haasteensa elämään. Sairaus on niin monioireinen, yleensä kuitenkin etenee hitaasti. Ja minulle sanottiin, että jos suunnittelen perheen perustamista, pitää "kysyä lupa" lääkäriltä ja että lapsellani olisi suurempi riski saada sydänvika. - NSIP
Pidä huolta kunnostasi. Harrasta liikuntaa usein pieninä annoksina. Vesijumppa ja hydrobic ovat hyviä lajeja, sillä keho ei lämpene ja tulehdukset ja lämmönheilahtelut pysyvät paremmin kurissa. Muista myös jalkapohjan jumpat, minulla on päkiät aina kipeänä. Älä sauno, älä ainakaan pitkään. Ensin saunassa tulee ihana ja hyvä olo, mutta aamuyöstä pyörit hikisenä ja seuraavana päivänä olet ihan väsyksissä. Pidä suu kunnossa. Ole varovainen diureettien kanssa: lääkkeet, alkoholi ja kahvi. Kahvia voi juoda, mutta sen kanssa aina lasillinen vettä lisäksi. Älä pelkää, että vaikutat luulosairaalta. Sjögren saattaa olla osa myös muita autoimmuunisairauksia. Mene siis lääkäriin, jos epäilet jotain uutta ongelmaa. Lepää riittävästi ja älä unohda ottaa lääkärin määräämiä pillereitä koskaan. Suonenvedot: muista magnesiumtabletit. Lääkityksenä Prednison ja Oxiklorin. Näillä keinoin pärjään nyt hyvin ihan normaalista elämästä. Olen 48 v. Sjögren todettiin 11 v sitten. Vielä on siis odotettavissa, että ongelmia saattaa tulla enemmän iän myötä.
- ms sjögren
Oletteko huomanneet ruokavaliolla olevan vaikutusta sjögreniin? Kahvin huomasin olevan pahasta jo ennen kuin sain diagnoosin ja alkoholi saa silmät ja suun superkuiviksi, mutta miten muut ruoka-aineet? Kasvissyöjä olen ollut vuosikaudet. Nivelreumassa ruokavalio saattaa helpottaa paljonkin. Oliskohan sellaista ravintoainetta joka pitäisi limakalvot paremmassa kunnossa?
- -90SS
Mulla todettiiin 2011 sjögren kaulasta löytyneen imusolmukkeen myötä. Tätä ennen olin sairastanut infektion, josta epäillään kaiken alkaneen.
En ole kokeillut mitään ruokavaliota. Minulla on ohessa siis masennusta ja syömishäiriön tynkää.
Nyt on oireet pahentuneet, reaktiivinen artriitti puhkeaa infektioiden jälkitautina sekä limakalvojen kuivuminen niin että silmätippoja ja suunsuihkeita käytän monta kertaa päivässä ja yhdynnässä toisinaan liukkaria. Hampaissa oli viime syksynä ekat reiät (olen -90synt.) ja 1x/vuosi on tästä lähtien hoitajan tarkistus ja joka toinen vuosi lääkärin tarkistus. Lisäksi väsymys on sitä luokkaa että en voi ajaa autoa lähes lainkaan (tulossa lisätutkimuksia).
Nyt kuulin että SSA ja SSB vasta-aineet on vahvasti pos joten raskautta suunnitellessa tulee ottaa se huomioon.
Itseäni mietityttää että onko tällaiseen mitään lääkitystä? Olen kuullut kortisonista mutta tiedän että siitä on myös välillä sivuvaikutusten kannalta haittaa kuin hyöytä.- -91ss
Oon sairastanut sjögreniä 2005 vuodesta lähtien, ja halusin vain sanoa sinulle kortisoonista:
Itselläni kortisoni auttoi ensin valtavasti, vei kipu ja väsymys oireet, olin kuin en olisi ollut sairas. Mutta nykyään en ole pitkään aikaan saanut kortisonista apua/vastinetta mutta lääkärit milloin syyttävät oireista kortisonia ja milloin ovat sitä mieltä että annostuksen nosto auttaa. Eli syöttivät minulle taukoamatta kortisonia vuosia, yleensä syödään kuuriluontoisesti. Lakkasin itse syömästä eikä tilani ole pahentunut/parantunut.
Eli kyllä kortisoonia kannattaa kokeilla ja sillä on saatu usein hyviä tuloksia, mutta älä suostu syömään vuosia VAAN KUURITTAIN!
Osa lääkäreistä on myös sitä mieltä että kortisooni on vanhentunut hoito reumaan.
- tyrniä
Ruokavaliosta sen verran, että tyrniöljystä on tutkimusten mukaan ollut apua limakalvojen kunnossapitoon. Itsekin olen nyt käytellyt jonkun aikaa, ja suu ei ole läheskään niin kuiva kuin ennen. Myös hammastahnan valinta on oleellinen.
- SS-83
Miten sitä siis käytetään? Sisäisesti vai paikallisesti limakalvoille?
- näin
SS-83 kirjoitti:
Miten sitä siis käytetään? Sisäisesti vai paikallisesti limakalvoille?
Voi käyttää molemmilla tavoilla. Sisäisesti otettuna auttaa myös silmiin.
Ne minkä taas olen huomannut pahentavan oireita, ovat sipsit(samantien!), alkoholi(melko nopeasti), kahvi(parin päivän sisällä, mutta pitkään), sokeri(nopeasti), liha ja vehnä(samoin kuin kahvi, mutta aiheuttaa lähinnä nivelkipuja).
Välillä kun olen syönyt kiellettyjä ruokia enemmänkin lyhyen ajan sisällä, seuraa selkeä kuivuuskausi. Mutta jos vältän pitkään ym. tuotteita, ja syön muutenkin terveellisesti lähinnä kasvisruokaa, olo on melko normaali ja saatan pärjätä joskus jopa muutaman päivän ilman silmätippoja. Nyt ei ole niin, tuntuu olo aika kuivalta :( - Omega-3
Minulla on krooninen mahakatarri ja sekin oireilee näin talvella enemmän. Kaikki mausteet, kahvi, tomaatti, paprika, paistettu ruoka ym täytyy jättää väliin.- Oliiviöljy on myös hyvä limakalvojen hoitoon.- Hammastahnasta saa herkästi aftoja, jos se sisältää
natriumlayrylsulfaattia.- Käytän Omega-3 ja helokkikapseleita päivittäin, ehkä siksi ei
ole limakalvojen kuivuus pahin. - sini4
Omega-3 kirjoitti:
Minulla on krooninen mahakatarri ja sekin oireilee näin talvella enemmän. Kaikki mausteet, kahvi, tomaatti, paprika, paistettu ruoka ym täytyy jättää väliin.- Oliiviöljy on myös hyvä limakalvojen hoitoon.- Hammastahnasta saa herkästi aftoja, jos se sisältää
natriumlayrylsulfaattia.- Käytän Omega-3 ja helokkikapseleita päivittäin, ehkä siksi ei
ole limakalvojen kuivuus pahin.Minun sjögreenini on hyvin samanlainen mahakatarreineen ja tunnistan luettelemasi jutut. Tyrnikapselit sanotaan olevan hyviä limakalvojen kuivuuteen. Minulla pahin on tällä hetkellä valkosormisuus. En pysty näillä pakkasilla menemään ulos, kun varpaat ja sormet jäätyy heti. Oikean käden nimetön on tällä hetkellä ihan sinipunainen, kun se on paleltunut. Jos jollain olisi hyviä vinkkejä tällaiseen pulmaan, olisin kiitollinen.
- 10+17
sini4 kirjoitti:
Minun sjögreenini on hyvin samanlainen mahakatarreineen ja tunnistan luettelemasi jutut. Tyrnikapselit sanotaan olevan hyviä limakalvojen kuivuuteen. Minulla pahin on tällä hetkellä valkosormisuus. En pysty näillä pakkasilla menemään ulos, kun varpaat ja sormet jäätyy heti. Oikean käden nimetön on tällä hetkellä ihan sinipunainen, kun se on paleltunut. Jos jollain olisi hyviä vinkkejä tällaiseen pulmaan, olisin kiitollinen.
Lämmitettävät hanskat, itsellä käytössä ja työmatkat menee melko mukavasti kohtalaisessa pakkasessa. Lämpimiä materiaaleja ovat villa ja turkis. Retkeilyliikkeistä tms. saa ostaa joko kertakäyttöisiä tai uudelleen käytettäviä lämmittimiä, jotka voi laittaa hanskan sisään. Myös kenkiin saa lämmitettävät pohjalliset, tosin itse olen kokenut ne hieman hankaliksi. Käytän villasukkaa turkisvuorikenkää.
- sini4
10+17 kirjoitti:
Lämmitettävät hanskat, itsellä käytössä ja työmatkat menee melko mukavasti kohtalaisessa pakkasessa. Lämpimiä materiaaleja ovat villa ja turkis. Retkeilyliikkeistä tms. saa ostaa joko kertakäyttöisiä tai uudelleen käytettäviä lämmittimiä, jotka voi laittaa hanskan sisään. Myös kenkiin saa lämmitettävät pohjalliset, tosin itse olen kokenut ne hieman hankaliksi. Käytän villasukkaa turkisvuorikenkää.
Hyvää Uutta Vuotta ja kiitos vastauksesta. Olen käyttänyt näitä uudelleen käytettäviä,
jotka voi laittaa joko hanskaan tai kenkään. Sitten se ei lämpenekään jostain syystä ja taas palellaan. Villa ja turkis on lämmin, mutta kun sormet ja varpaat on kylmät jo lähtiessä niin se on hankala homma. Varmaan ensin pitäis lämmittää raajat ja sitten pakata itsensä, mutta näin se vaatii aina esivalmistelut eikä voi lähteä extempore.Yli
-10 asteen pakkasella ei uskalla riskeerata ollenkaan. - 10+17
sini4 kirjoitti:
Hyvää Uutta Vuotta ja kiitos vastauksesta. Olen käyttänyt näitä uudelleen käytettäviä,
jotka voi laittaa joko hanskaan tai kenkään. Sitten se ei lämpenekään jostain syystä ja taas palellaan. Villa ja turkis on lämmin, mutta kun sormet ja varpaat on kylmät jo lähtiessä niin se on hankala homma. Varmaan ensin pitäis lämmittää raajat ja sitten pakata itsensä, mutta näin se vaatii aina esivalmistelut eikä voi lähteä extempore.Yli
-10 asteen pakkasella ei uskalla riskeerata ollenkaan.Juu, joudun myös lämmittämään yleensä ennen uloslähtöä esim. pesen käsiä kuumalla vedellä. Mutta tosiaan, ulos lähteminen on talvella aina mietittävä tarkkaan. Paljonko pakkasta, tuleeko, onko tarpeeksi lämmittimiä mukana, kauanko voi olla ulkona jne. Pidän myös talvella yleensä kaupassa kylmähyllyillä käsineet kädessä, jotta kotimatkalla ei olisi valmiiksi kylmät kädet. Töissä myös pidän joskus ranteenlämmittimiä tietokoneella, tuntuu auttavan kivasti, vaikka sormet onkin vapaana.
- sini4
10+17 kirjoitti:
Juu, joudun myös lämmittämään yleensä ennen uloslähtöä esim. pesen käsiä kuumalla vedellä. Mutta tosiaan, ulos lähteminen on talvella aina mietittävä tarkkaan. Paljonko pakkasta, tuleeko, onko tarpeeksi lämmittimiä mukana, kauanko voi olla ulkona jne. Pidän myös talvella yleensä kaupassa kylmähyllyillä käsineet kädessä, jotta kotimatkalla ei olisi valmiiksi kylmät kädet. Töissä myös pidän joskus ranteenlämmittimiä tietokoneella, tuntuu auttavan kivasti, vaikka sormet onkin vapaana.
Kaupan kylmähyllyt ovatkin inhottavia, kun kädet menee siniseksi ja muutenkin palelee. Olen kyllä myös itselleni kutonut ranteenlämmittimet, mutta olen ne kokonaan unohtanut. Täytyy etsiä jostain. Ulkona yritän pitää kädet hihoissa tai taskussa niin ihosta tulee lämpöä, mutta silloin ei voi käyttää isoja lapasia tai kintaita.
- SS-83
Minulla myös menee tämä sairaus sellaista vuoristorataa. On hyviä aikoja ja sitten mennään taas pohjalle. Kuivuusoireet, väsymys, päänsärky/ migreeni ja tulehduksellinen olo vyöryvät päälle. No onneksi on niitä hyviäkin aikoja, mutta hankalien vaiheiden aikana esim. työssä käynti on ihan tuskaa.
- sini4
Olen syönyt jo monta vuotta helokkikapseleita ja päänsäryt on loppuneet. Omega-3 on myös hyvää tähän tautiin, sinkki, magnesium ja ainakin B-vitamiinit. Kahvi ja mausteet pois sekä paistetut ruoat. Saunakaan ei ole hyvästä ainakaan minulla.
Tässä joitain kikkoja elämän helpottamiseksi.
- parantunut?
Kertokaa millainen verenkuva on että voidaan diagnosoida Sjögren? Mitä vasta-aineita pitää löytyä?
- Raikkuli
Hei Jokohan olet saanut vastauksen. SS-A, SS-B, olivat minulla kohollaan, muut tavalliset kokeet olivat ok. Ennen oli hyvä keskustelupalsta Sjögreniläisten sivuilla. Sieltä sai vertaistukea ja monta vastausta kysymyksiin taudin kanssa elämiseen. Nyt kirjautuminen uuteen ei tämmöiseltä poropeukalollta onnistu, joten yksin ollaan, ilman keskustelulinkkiä.
- Artsi13
Raikkuli kirjoitti:
Hei Jokohan olet saanut vastauksen. SS-A, SS-B, olivat minulla kohollaan, muut tavalliset kokeet olivat ok. Ennen oli hyvä keskustelupalsta Sjögreniläisten sivuilla. Sieltä sai vertaistukea ja monta vastausta kysymyksiin taudin kanssa elämiseen. Nyt kirjautuminen uuteen ei tämmöiseltä poropeukalollta onnistu, joten yksin ollaan, ilman keskustelulinkkiä.
Raikkuli, täällä Artsi! Samassa veneessä ja ollaan ja tauti sen kun pahenee. Olen nyt Sjögren sopeutumisvalmennuksessa, mutta eihän siitä mitään kostu. Kivut ja säryt jatkuu kuten ennenkin. Keskustelupalstalla keskusteltiin usein kanssasi.
- uus kuivakukka
itse sain diagnoosin pari päivää sitten,veri arvot normaalit mutta muut testit ei,oli helpotus saada diagnoosi reuma lääkäriltä,loähes kolmisen vuotta pyörittelivät terveys keskuksessa asiaa,väsymys ja kuivumis ongelmat ovat tosi rankkoja,tsemppiä kaikille sairastaville ja voimia,
- väärädiagnoosi
Reumalääkäri teki väärän diagnoosin Sjögren syndrooma vaikka sairastan sekalaista sidekudossairautta. Olkaa siis tarkkoja koska lääkärit tekee virheitä.
- hoituri itsekin.
Hyvä keskusteluareena.
Terveyskeskuslääkärit ovat pyörittäneet vuosikausia,samoin aluesairaalan konsultoiva lääkäri heitti melkein pellolle ja sanoi,että mitäs tänne tulet kuivasilmäisyyden vuoksi. Törkeää. Sitten meni taas puolitoista vuotta.Nyt tulee kohta selvyys asiaan lopultakin!!!
Olen kiitollinen,että menin yksityiselle silmälääkärille,joka valisti minua pyytämään asiallista kohtelua vaivaan.
Että silleen ..... - ss+crest
2001 Sjögren, 2011 Crest ja 2013 masennus. Kädet ja jalat turvoksissa, hampaat tippui pois, iho ja limakalvot kuivat. Uloste karkailee, rasvat ja öljyt tulee saman tien pois. Sjögrenin kanssa pärjäsin kun hoidin itseäni hyvin. Crest tappaa.
ISTPP: The Congressional Prevention Coalition
Esim. USA:n terveysministeriön alaisen Atlantalaisen Centers for Disease Control-järjestön tutkimuksen 90% sekä Stanfordin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan jo v.1998 julkaistu solubiologian tohtori Bruce Liptonin tutkimuksen mukaan yli 95% kai-kista terveydellisistä ongelmista liittyy stressiin. Loputkin sairaudet 5% liittyy geeniperäiseen l. perittyyn stressiin (B.Lipton).
September 2010 - Stress Is The Cause of 90 - 95% of Illness & Disease.
Stress - 99% of all disease is caused by stress
USA:ssa on tutkittu raviteiden vaikutusta autoimmuunisairauksiin. Siinä on mainittu myös Sjögren. Gluteeniton ruokavalio tukee immuunijärjestelmään. Tuttavani sai englanninkielisen tutkimuksen omalta lääkäriltään. En tiedä löytyykö sitä netistä. Kannattaa kysyä omalta lääkäriltä. - väärädiagnoosi
Ja monella kilpparinvajis tekee Sjögrenin syndrooman
Tutkituttakaa kilppari yksityisellä
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Suomi on täysin sekaisin
Jo ties monettako päivää hirveä itku ja poru jostain helvetin nilviäisistä. https://www.is.fi/taloussanomat/art-20000104504849Ensimmäisestä kohtaamisesta saakka
minulla on ollut hämmentynyt olo. Miten voit tuntua siltä, että olisin tuntenut sinut aina? Sinun kanssasi on yhtä aikaa151732Aivan täysin tahallinen teko
Ei mitään puolusteluja, eikä selittelyitä. Kuljettajalle kerrottiin asiasta siinä paikanpäällä, mutta silti hän ajoi ves941468Suomussalmi saatu vihdoin maailmankartalle!
Nyt kun Suomussalmi on vihdoin viimein saatu ennennäkemättömällä tavalla maailman tietoisuuteen niin voitaisiin järjestä531359Olet saanut minut sekoamaan
Tunteiden ristiaallokossa vellominen on ollut melkoinen kokemus. Ei kukaan ole saanut minua niin raiteiltaan kuin sinä.231337Mainehaitta metsäkonefirmalle
Hukkajoen tapahtumista liikkuu paljon huhuja. Eikö kannattaisi julkaista raakkuja tuhonneen metsäkoneyrityksen nimi, kos531218Oho! Maajussi-Kallelta pakit saanut morsioehdokas Miss Suomi -kisoissa! Tunnistaisitko hänet nyt?
Hmm, tunnistaisitko?!? Onnea missihulinoihin! Lue lisää ja katso kuvat: https://www.suomi24.fi/viihde/oho-maajussi-01075Myönnän sinulle nyt
Että olen erittäin mustasukkainen sinusta jo nyt. Ikävä on tämä tunne, kun tietämättömyyden solista nousee myrkkyä miele541010Pysytäänkö nainen
edelleen yhtä viileän tyynenä kun nähdään. Uskotko että tahtoessani saisin murettua tyyneytesi hyvin helposti.57895Olen käyttäytynyt ristiriitaisesti
eikä minusta varmaankaan ota mitään selvää. Se johtuu siitä, kun järki sanoo ei, ei, ei ja sydän sanoo kyllä, kyllä, kyl60859