polyneuropatia tekee minut hulluksi

tina

Hei! Olen 49 -vuotias nainen. Minulla on ollut polyneuropatia puoli vuotta ja se
pahenee koko ajan. Kipuni alkoivat varpaista, sitten ne levisivät koko
jalkoihin. Sitten tuli puutuneisuutta ja varpaissa ja päkiöissä oli kuin
hiekkapaperia sisällä. Nyt on hiekkapaperia koko jalkapohjat ja puutuneisuutta
aivan polviin asti.

Sitten alkoivat polttelut milloin missäkin kehon osassa ja "hiiret" aivan kuin
vilisivät tuolla sisällä joka paikassa. Tätänykyä kiristelee yläraajoista aina
pakaroihin ja yli ristiselän. Lisäksi päässä tuntuu kiristelyä aina korviin
asti. Polttelut ja hiiret jatkuvat kaikkien muiden oireiden lisäksi.3 kuukautta,
sitten alkoivat tärinät ja värinät lähinnä jaloissa mutta välillä ne tuntuvat
alavatsassa alaselässä ja rintakehässä sekä käsissä.

Kirjoitelkaa oireistanne kenellä on polyneuropatia. Tämä on niin hirveää, ettei
saa nukuttua eikä pysty tekemään mitään. Kaikki alkoi diabeteksestä ja alkoholin
käytöstä. Neurologin mukaan värinät ja tärinät eivät johdu polyneuropatiasta,
mutta niitä kuitenkin on.

136

73167

    Vastaukset

    • Itsellä oli akuutti poluneuropatia n. vuosi sitten.
      Oireina alkoivat voimattomuus ja puutuneisuus raajoissa, ahdistunut hengitys ja yleinen väsymys.
      diagnosoitiin Guillen-Barren syndrooma ja olin
      sairaalassa neurolla 1 viikon.toipuminen kesti työkuntoon n. 4 kk ja edelleen on oireita vaikkakin vähäisiä.Lähinnä puutuneisuutta, "neulan pistoja" ja elohiiriä.
      Pahimmillaan tauti johtaa tilapäiseen 4-raaja halvaukseen ja hengityskoneeseen joten itsellä
      oli suhteellisen lievä tapaus.
      GBS on kuitenkin akuutti ja oireet tulevat
      nopeasti muutamasta päivästä muutamaan viikkoon.
      Joten sinun kohdallasi ei ainakaan tästä ole kyse.
      GBS,ssä on kuitenkin olemassa myös krooninen CIPD muoto.
      Mene nettiin osoitteeseen http://www.guillain-barre.com tai http://www.jsmarcussen.com/gbs/uk/uk_index.htm
      varsinkin ensimmäisessä on hyvät keskustelu foorumit mistä löytyy tietoa, tukea ja kokemuksia muilta neuropotilailta.

      • kiitos tiedosta katson sieltä minun viimeisin diagnoosini on määrittelemätön monihermosairaus on tehty ENMG ja KVANTITATIIVINEN hermorata tutkimus jossa oli lievää poikkeavuutta,mutta oireet ovat kamalat minulla on myös neulanpistoja mutta kait ne kuuluu tähän myös tämä että päässäkin menee niitä tuntemuksia viittaisi siihen että minulla olisi myös Sjögrenin syndrooma se voi tulla polyneuropatian yhteydessä. Mutta tämä värinä sisällä alkaa aamusta jaloista ja siirtyy sitten ylemmäs aina rintakehään asti ihmetyttää kun se ei kuulu mihinkään taudinkuvaan mutta minulla on.


      • tina kirjoitti:

        kiitos tiedosta katson sieltä minun viimeisin diagnoosini on määrittelemätön monihermosairaus on tehty ENMG ja KVANTITATIIVINEN hermorata tutkimus jossa oli lievää poikkeavuutta,mutta oireet ovat kamalat minulla on myös neulanpistoja mutta kait ne kuuluu tähän myös tämä että päässäkin menee niitä tuntemuksia viittaisi siihen että minulla olisi myös Sjögrenin syndrooma se voi tulla polyneuropatian yhteydessä. Mutta tämä värinä sisällä alkaa aamusta jaloista ja siirtyy sitten ylemmäs aina rintakehään asti ihmetyttää kun se ei kuulu mihinkään taudinkuvaan mutta minulla on.

        katsoin netistä, mutta en löytänyt kuin GBS sairaudesta ,ehkä huono englanninkielentaitoni ei riittänyt.Taudinkuvaani olevaa tietoa en löydä mistään. Missään ei kerrota liittyykö myös nämä epämääräiset tuntemukset vartalollani myös monihermosairauteen Olisiko jollain vielä tietoa mistä etsisin kun olen tosi epätoivoinen myös kertokaa omista oireistanne.


      • tina kirjoitti:

        katsoin netistä, mutta en löytänyt kuin GBS sairaudesta ,ehkä huono englanninkielentaitoni ei riittänyt.Taudinkuvaani olevaa tietoa en löydä mistään. Missään ei kerrota liittyykö myös nämä epämääräiset tuntemukset vartalollani myös monihermosairauteen Olisiko jollain vielä tietoa mistä etsisin kun olen tosi epätoivoinen myös kertokaa omista oireistanne.

        Hei Tina! Nuo sinun vaivasi saattavat johtua piilevästä B12-vitamiinin puutoksessa. Pelkkä verikoe ei riitä sen toteamiseen. Voisit aivan huoletta pyytää lääkäriltasi varmuuden vuoksi sarjan 'Behepan' tai vastaavia ruiskeita. B12 on vesiliukoinen vitamiini, eikä ole vaarallinen suurissakaan yliannoksissa. Apteekista saa myös reseptivapaasti vahvoja (1mg) B12 tabletteja, esim. Behepan. Niitä otetaan aluksi 2x2 päivässä kuukauden ajan, sitten 1 päivässä jatkossa. Sinun vaikeat oireet vaativat kyllä ruiskeita, että tulisi nopeampi vaikutus. Kannattaisi ainakin kokeilla, kun ei muutakaan tunnu olevan tarjolla. Juuri alkoholi 'polttaa' B12 varastoa kropasta kuten myös stressi sekä epäsäännöllinen elämä. Itse olen käynyt läpi tuon helvetin noin 10 vuotta sitten. Tässä pari linkkiä diabetesneuropatasta. Tjemppiä.

        http://www.diabetes.fi/diabtiet/hoitsuos/neuropat/tulostus.htm
        http://www.emg.fi/laboratories/company/fi_FI/1088506854147/_files/10886858290000827/default/emgsignaali_2004.pdf


      • Charlie kirjoitti:

        Hei Tina! Nuo sinun vaivasi saattavat johtua piilevästä B12-vitamiinin puutoksessa. Pelkkä verikoe ei riitä sen toteamiseen. Voisit aivan huoletta pyytää lääkäriltasi varmuuden vuoksi sarjan 'Behepan' tai vastaavia ruiskeita. B12 on vesiliukoinen vitamiini, eikä ole vaarallinen suurissakaan yliannoksissa. Apteekista saa myös reseptivapaasti vahvoja (1mg) B12 tabletteja, esim. Behepan. Niitä otetaan aluksi 2x2 päivässä kuukauden ajan, sitten 1 päivässä jatkossa. Sinun vaikeat oireet vaativat kyllä ruiskeita, että tulisi nopeampi vaikutus. Kannattaisi ainakin kokeilla, kun ei muutakaan tunnu olevan tarjolla. Juuri alkoholi 'polttaa' B12 varastoa kropasta kuten myös stressi sekä epäsäännöllinen elämä. Itse olen käynyt läpi tuon helvetin noin 10 vuotta sitten. Tässä pari linkkiä diabetesneuropatasta. Tjemppiä.

        http://www.diabetes.fi/diabtiet/hoitsuos/neuropat/tulostus.htm
        http://www.emg.fi/laboratories/company/fi_FI/1088506854147/_files/10886858290000827/default/emgsignaali_2004.pdf

        Kiitos paljon tiedostasi. Katson ensin antamasi linkit ja sitten puhun lääkärilleni syyskuussa , kun olen menossa meilahteen.Oireet ovat tosi mahdottomia, mutta aikaisemmin en saa aikaa.Olen monesti soittanut meilahteen, mutta aikaisemmin he eivät ota.Tietenkin päivystykseen pääsee, jos olo on mahdotonta kotona.Olen kuitenkin niin monesti ollu siellä, eikä tunnu tietävän, mitä tekisivät.Tämä oli tosi arvokas tieto.Alan taas tutkimaan.


      • Sanoit että: " tilapäiseen neliraajahalvaukseen ", onko siis niin että siitä paranee, ja jos niin onko tietoa miten?


      • tina kirjoitti:

        kiitos tiedosta katson sieltä minun viimeisin diagnoosini on määrittelemätön monihermosairaus on tehty ENMG ja KVANTITATIIVINEN hermorata tutkimus jossa oli lievää poikkeavuutta,mutta oireet ovat kamalat minulla on myös neulanpistoja mutta kait ne kuuluu tähän myös tämä että päässäkin menee niitä tuntemuksia viittaisi siihen että minulla olisi myös Sjögrenin syndrooma se voi tulla polyneuropatian yhteydessä. Mutta tämä värinä sisällä alkaa aamusta jaloista ja siirtyy sitten ylemmäs aina rintakehään asti ihmetyttää kun se ei kuulu mihinkään taudinkuvaan mutta minulla on.

        Minulla on täsmälleen samanlaiset oireet kuin sinullakin ja lisäksi vapina tutina vasemmanpuoleisissa raajoissa. Käteni hakkaa vimmatusti ja se pahenee kun olen kiireen tai kovan paineen alla. Samoin alkoi kun olet selvittänyt edellä, mut mulla ei johdu tämä alkoholin käytöstä, vaan ilmeisesti syöpähoidoista ja niistä lääkkeistä. Kävele en pitkää matkaa kun selkäni on kuin tulessa ja jalat kuin hyytelöä. Ääreishermonrappeutumaksi lääkäri sen sanoi olevan ja pahenevan kun ikää tulee lisää. Toivon sinulle jaksamista tuon vaivasi kanssa, sitä tulet tarvitsemaan.


    • Hej Tiina!
      Pahoittelen sairaudestasi. Olisin kysynyt sinulta ,milloin oireesi alkoi Onko sinulla tasapaino,näköhäiriöit,kuulo/maku aisti häiriöitä?
      Itselläni alkoi ns"ei mitään sairaus" tulkittu psyykisiksi oireiluksi vaikka omasta mielestäni sairauteni on aivan jotain muuta. Sairauteni alkoi n 5 vuotta sitten,liikahikoilulla,unettomuutena ,ylävatsasäryt,vapinat,jalkojen säryt/pistelyt/tunnottomuus.En tiedä sairautani vieläkään. Minua on tutkittu paljon ja diagnoosia ei löydetä. Tällä hetkellä liikuntakykyni on menossa samoin näkö ja aistit.Elän ns päivän kerrallaan ja en tiedä oonko vielä hengissä huomenna. Sairauteni on vissiin aivoperäinen.Itselläni on paljon sinun mainitsemiasi oireita myöskin. Pistelyä ympäri kehoa.En kestä rasitusta yhtään.Ikää vaivaset 37-vuotta!!!Onko painossasi tapahtunut nopeita muutoksia?? Jos voit jotain vastata olen iloinen.
      Ystävällisin terveisin Ilkka

      • Kysyisin ensin onko sinulla diabetes tai yleensä mitattu sokeri viimeksi milloin.Juotko paljon alkoholia? Onko neurologi tutkinut sinua?
        Millätavalla liikuntakykysi on heikentynyt? Onko ne jalat niin kipeät ettei voi astua? Missä sitä tunnottomuutta on.Varpaissako? Vai missä.Onko sinulla myös puutuneisuuden tunnetta jaloissa? En ole lääkäri mutta tarkenna vähän missä sitä tunnottomuutta on ja mitä muita mainitsemiani oireita sinulla on? Jos tarkentaisit hieman niin yritän sitten vastata mitä mulla on ja mitä ei ole oireistasi Tietenkin yritän auttaa minkä voin, mutta minunkin diagnoosini kesti kauan. Vastaile niin jatketaan


      • Tegretol & Diapam auttoi mulla.


    • Minulle vastaavat oireet aiheutti B12 vitamiinin puutostila.

    • Mulla on sama diagnoosi ja neurologit ovat lähinnä määränneet erilaisia kipulääkkeitä. Nehän eivät tehoa, vahvimmatkaan. Oireet ovat todella inhottavia! Nyt tilanteeni on paranemassa, olen käynyt 10 kk hermoratahieronnassa, ja se on muuttanut elämäni taas elämisen arvoiseksi! Suosittelen lämpimästi!!!

      • Minulla on siinä ENMG lausunnossa mainittu, että minulla olisi ohutsäieneuropatiaa mukana.Ohutsäie neuropatiasta ainakaan netistä ei löydy mitään.
        Minulla on viimeisen tiedon mukaan määrittelemätön monihermosairaus.Siihen sitten kuuluu tämä ohutsäieneuropatia myös.
        Oireeni on vaan pahentunut, nimittäin nyt kaikkien muiden oireiden lisäksi, niitä hiiren menemisiä menee päälaelta aina korviin ja nyt jo naamassa ja käsissäkin.
        Onko sinulla sitte tällaisia elukoiden tuntumisia, että liikkuis tuolla jossain sisällä?Onko myös polttelua,pistelyä ja kiristämisen tunnetta?
        Minulle on selitetty, että osa hermoratojen hermosoluista on tuhoutunut osa vaurioitunut.Jos näin on, niin miten se hermoratahieronta sitten voi tehota niihin hermosoluihin, koska eihän ne uusiudu. Millätavalla se hermoratahieronta vaikuttaa? B12 vitamiini minulla on kunnossa se on mitattu.Sitten on lisäksi tullut sellasta, kun käyn nukkumaan, niin jalat tekee sellasia tahdosta riippumattomia nytkähdyksiä, ja sitä saattaa kestää tunti tolkulla eikä voi nukkua.Sellasta pinnallista unta vaan saa ja heti sun taas tärähtää niin on valveilla. Niitä voi tulla ihan 5 minuutin välein. Minulle neuvottiin, että B- vitamiinin syönti auttaa siihen, ja on onneks vähän helpottanut. Jos jaksaisit vielä vastailla kysymyksiini ja kertoa siitä hermoratahieronnasta, että onko siitä minun tapauksessani apua.Sekun siinä on sitä ohutsäieneuropatiaa mukana vielä. Olen aivan hulluksi tulossa näiden oireiden ja kipujen kanssa.


      • tina kirjoitti:

        Minulla on siinä ENMG lausunnossa mainittu, että minulla olisi ohutsäieneuropatiaa mukana.Ohutsäie neuropatiasta ainakaan netistä ei löydy mitään.
        Minulla on viimeisen tiedon mukaan määrittelemätön monihermosairaus.Siihen sitten kuuluu tämä ohutsäieneuropatia myös.
        Oireeni on vaan pahentunut, nimittäin nyt kaikkien muiden oireiden lisäksi, niitä hiiren menemisiä menee päälaelta aina korviin ja nyt jo naamassa ja käsissäkin.
        Onko sinulla sitte tällaisia elukoiden tuntumisia, että liikkuis tuolla jossain sisällä?Onko myös polttelua,pistelyä ja kiristämisen tunnetta?
        Minulle on selitetty, että osa hermoratojen hermosoluista on tuhoutunut osa vaurioitunut.Jos näin on, niin miten se hermoratahieronta sitten voi tehota niihin hermosoluihin, koska eihän ne uusiudu. Millätavalla se hermoratahieronta vaikuttaa? B12 vitamiini minulla on kunnossa se on mitattu.Sitten on lisäksi tullut sellasta, kun käyn nukkumaan, niin jalat tekee sellasia tahdosta riippumattomia nytkähdyksiä, ja sitä saattaa kestää tunti tolkulla eikä voi nukkua.Sellasta pinnallista unta vaan saa ja heti sun taas tärähtää niin on valveilla. Niitä voi tulla ihan 5 minuutin välein. Minulle neuvottiin, että B- vitamiinin syönti auttaa siihen, ja on onneks vähän helpottanut. Jos jaksaisit vielä vastailla kysymyksiini ja kertoa siitä hermoratahieronnasta, että onko siitä minun tapauksessani apua.Sekun siinä on sitä ohutsäieneuropatiaa mukana vielä. Olen aivan hulluksi tulossa näiden oireiden ja kipujen kanssa.

        Hei !

        Olen samanikäinen nainen ja koin hyvin paljon samankaltaisia oireita viime talvena. Kaikki alkoi aivan yhtäkkiä oikean ranteen äkillisestä kipeytymisestä ja käden turpoamisesta, josta sitten vähitellen kehittyi pitkäaikainen - ehkä pysyvä - kokovartalovaiva. Syytä tai diagnoosia ei ole vahvistettu, mutta ohutsäiepolyneuropatiaa on väläytelty mahdollisena. Perussairauksia ei pitäisi olla, alkoholin käyttö on pikemminkin liian vähäistä kuin liiallista.

        Käsiä, käsi- ja olkavarsia poltteli öisin ja kiristi päivisin, joka puolella nyki ja värisi. Nytkähdykset saattoivat olla ulospäin näkyviä (tietenkin ne nukkumaan käydessä tapahtuneet sätkimiset, mutta myös muuten), värinä taas on enimmäkseen niin hiljaista kuin ääniraudalla testaus, että sitä ei ulospäin huomannut. Kaikkialla - kieltä myöten - tuntuva värinä kuitenkin hermostutti sekin. Sitten oli noita elukoiden ryömimisiä, useamman kerran piti ottaa paita pois ja tarkistaa mikä siellä selässä kulkee. Ja ne varpaista päälakeen etenevät väreet ja ohimoalueen lämpimät läikähdykset...

        Leuat saattoivat loksahtaa tiukasti kiinni äkkiä niin, että kieli tai posket usein jäivät väliin. Joku iso lihas rintakehässä, jonka olemassaolosta ei aikaisemmin ollut mitään aavistusta, muistutti itsestään menemällä kramppiin aina silloin tällöin yms. yms, tätähän riittää. Myös kiputuntemukset levisivät toiseenkin käteen ja lisäksi lievempinä nilkkoihin.

        Puhun menneessä aikamuodossa siksi, että pahin vaihe sitten tällä erää sitten vain meni ohi. Nytkin pistelee ja kiristää, mutta aika lievästi ja kädetkin suostuvat tavallisiin hommmiin ihan hyvin. Ehkä pahinta juuri nyt on väsymys, joka sekin on lieventynyt pahimpien aikojen käsittämättömästä uupumuksesta, mutta komentaa vielä iltaisin petiin huomattavasti aikaisemmin kuin ennen tätä. Koko jutun alkamisesta tulee syyskuussa vuosi ja näiden tämän hetkisten oireiden kanssa pärjäisi kyllä. Niin kai se on, että vain aika näyttää mitä tuleman pitää.

        Toivon sinullekin helpotusta oireisiin ja iloa tuleviin vuosiin. Netistä löytämäni tiedot ohutsäie.. ovat myös olleet hyvin vähäiset. Pitäisi ehkä yrittää uudelleen, viimeksi oli puhti poissa kun olin jo viettänyt koneen ääressä toisenkin tuokion yrittäessäni selvittää mikä minua voisi vaivata. Apua tai tietoa ei lääkäreiden taholta tuntunut oikein tulevan (varmaan monelle tuttu juttu).


      • vielä pistelee kirjoitti:

        Hei !

        Olen samanikäinen nainen ja koin hyvin paljon samankaltaisia oireita viime talvena. Kaikki alkoi aivan yhtäkkiä oikean ranteen äkillisestä kipeytymisestä ja käden turpoamisesta, josta sitten vähitellen kehittyi pitkäaikainen - ehkä pysyvä - kokovartalovaiva. Syytä tai diagnoosia ei ole vahvistettu, mutta ohutsäiepolyneuropatiaa on väläytelty mahdollisena. Perussairauksia ei pitäisi olla, alkoholin käyttö on pikemminkin liian vähäistä kuin liiallista.

        Käsiä, käsi- ja olkavarsia poltteli öisin ja kiristi päivisin, joka puolella nyki ja värisi. Nytkähdykset saattoivat olla ulospäin näkyviä (tietenkin ne nukkumaan käydessä tapahtuneet sätkimiset, mutta myös muuten), värinä taas on enimmäkseen niin hiljaista kuin ääniraudalla testaus, että sitä ei ulospäin huomannut. Kaikkialla - kieltä myöten - tuntuva värinä kuitenkin hermostutti sekin. Sitten oli noita elukoiden ryömimisiä, useamman kerran piti ottaa paita pois ja tarkistaa mikä siellä selässä kulkee. Ja ne varpaista päälakeen etenevät väreet ja ohimoalueen lämpimät läikähdykset...

        Leuat saattoivat loksahtaa tiukasti kiinni äkkiä niin, että kieli tai posket usein jäivät väliin. Joku iso lihas rintakehässä, jonka olemassaolosta ei aikaisemmin ollut mitään aavistusta, muistutti itsestään menemällä kramppiin aina silloin tällöin yms. yms, tätähän riittää. Myös kiputuntemukset levisivät toiseenkin käteen ja lisäksi lievempinä nilkkoihin.

        Puhun menneessä aikamuodossa siksi, että pahin vaihe sitten tällä erää sitten vain meni ohi. Nytkin pistelee ja kiristää, mutta aika lievästi ja kädetkin suostuvat tavallisiin hommmiin ihan hyvin. Ehkä pahinta juuri nyt on väsymys, joka sekin on lieventynyt pahimpien aikojen käsittämättömästä uupumuksesta, mutta komentaa vielä iltaisin petiin huomattavasti aikaisemmin kuin ennen tätä. Koko jutun alkamisesta tulee syyskuussa vuosi ja näiden tämän hetkisten oireiden kanssa pärjäisi kyllä. Niin kai se on, että vain aika näyttää mitä tuleman pitää.

        Toivon sinullekin helpotusta oireisiin ja iloa tuleviin vuosiin. Netistä löytämäni tiedot ohutsäie.. ovat myös olleet hyvin vähäiset. Pitäisi ehkä yrittää uudelleen, viimeksi oli puhti poissa kun olin jo viettänyt koneen ääressä toisenkin tuokion yrittäessäni selvittää mikä minua voisi vaivata. Apua tai tietoa ei lääkäreiden taholta tuntunut oikein tulevan (varmaan monelle tuttu juttu).

        Siis en ole yksin näiden kipujen ja oireiden kanssa.
        Sinulla näyttää olevan samankaltasia oireita hyvinkin paljon.
        Minulla myös on niitä leuan loksahduksia kaiken muun lisäksi ja nämä kivut ja tuntemukset jatkuvat edelleen aivan samanlaisina.
        Aamuisin oireet ovat vähäisempiä, mutta jo puolenpäivän aikaan ne pahenee aivan sietämättömiksi.
        Syön kaikenmaailman lääkkeitä ja myös kipulääkkeitä, mutta mikään ei tehoa.
        Lisäksi on tullut myös sellasta, että vatsan sisällä vatsalaukussa kiristelee milloin missäkin.Se ei mitenkään ole syömiseen liittyvää, vaan niissä hermoissa siellä sisällä kiristelee isoilla alueilla.
        En tiedä mitä tässä tuleman pitää, mutta toivoa on jos sinullakin on helpottanut nyt.
        Onko neurologi siis sanonut ohutsäieneuropatian mahdollisuudesta, mutta diagnoosia ei ole tehty, kun ei tiedetä sairauden aiheuttajaa.
        Minulla se on selkeästi diabeteksen ja alkoholin aiheuttamaa neuropatiaa.
        No jos sinulle tai jollekkin muulle tulee vielä mieleen jotain, niin olisi kiva jos kertoisitte lisää.
        Hyvää kesänjatkoa kuitenkin, minä tosin olen ollut aivan maassa koko kesän.Kuitenkin toivoa on paremmasta.


      • tina kirjoitti:

        Siis en ole yksin näiden kipujen ja oireiden kanssa.
        Sinulla näyttää olevan samankaltasia oireita hyvinkin paljon.
        Minulla myös on niitä leuan loksahduksia kaiken muun lisäksi ja nämä kivut ja tuntemukset jatkuvat edelleen aivan samanlaisina.
        Aamuisin oireet ovat vähäisempiä, mutta jo puolenpäivän aikaan ne pahenee aivan sietämättömiksi.
        Syön kaikenmaailman lääkkeitä ja myös kipulääkkeitä, mutta mikään ei tehoa.
        Lisäksi on tullut myös sellasta, että vatsan sisällä vatsalaukussa kiristelee milloin missäkin.Se ei mitenkään ole syömiseen liittyvää, vaan niissä hermoissa siellä sisällä kiristelee isoilla alueilla.
        En tiedä mitä tässä tuleman pitää, mutta toivoa on jos sinullakin on helpottanut nyt.
        Onko neurologi siis sanonut ohutsäieneuropatian mahdollisuudesta, mutta diagnoosia ei ole tehty, kun ei tiedetä sairauden aiheuttajaa.
        Minulla se on selkeästi diabeteksen ja alkoholin aiheuttamaa neuropatiaa.
        No jos sinulle tai jollekkin muulle tulee vielä mieleen jotain, niin olisi kiva jos kertoisitte lisää.
        Hyvää kesänjatkoa kuitenkin, minä tosin olen ollut aivan maassa koko kesän.Kuitenkin toivoa on paremmasta.

        Minulla ehkä sama vaiva kuin teillä toisillakin, ehkä vähän epäselvä vielä tuo diagnoosini. Lääkäreihin en luota enää yhtään, yksi sanoo yhtä ja toinen toista, samoista oireista.
        Olen nyt vuoden päivät oireillut, ja tasapaino on niin huono etten pysy pystyssä yhtään ilman tukea. Tunto on hyvä joka paikassa mutta voimat ovat tosi huonot jaloissa, myöskin sormissa on heikkoutta.
        Kortisoni vei "hiiret" pois, voi sanoa kokonaan. Nyt kun annostusta vähennettiin niin alkavat tulla takaisin. Muuten ei lääkkeestä ole ollut mitään hyötyä.
        Alankin olla niin peloissani että mihin tämä vielä johtaa, en tahdo mihinkään laitokseen enkä hengityskoneisiin, enkä letkuruokintaan. Olen ajatellut kaiken olevan nyt omissa käsissäni....siis elämä yleensäkin. Tuntuu ettei jaksaisi enää. Olen ihan tervejärkinen ja ennen niin iloinen ja elämänhaluinen ihminen, mutta se oli ennen se iloisuus. Nyt ajatukseni pyörivät vain tämän asian tiimoilla, en osaa enää iloita elämästä. Harkinnut olen keinoa miten helpommin pääsisin pois, sitten kun oireet ovat minulle kestämättömät.
        Hyvää ja terveempää syksyä toivotellen, Tanja


      • Millaiset oireesi joihin hermoratahieronta auttoi, olivat? Voisiko esim. jalkojen , lähinnä voimattomuuden ja nilkkojen tomimattomuuden tuoda kyseinen hieronta takaisin ? Eikö tule aika kalliiksi ainakin, koska tietämäni mukaan kela ei korvaa hermoratahierontaa, vaikka maksaisin vaikka mitä jos vaan apua saisin.


      • tina kirjoitti:

        Minulla on siinä ENMG lausunnossa mainittu, että minulla olisi ohutsäieneuropatiaa mukana.Ohutsäie neuropatiasta ainakaan netistä ei löydy mitään.
        Minulla on viimeisen tiedon mukaan määrittelemätön monihermosairaus.Siihen sitten kuuluu tämä ohutsäieneuropatia myös.
        Oireeni on vaan pahentunut, nimittäin nyt kaikkien muiden oireiden lisäksi, niitä hiiren menemisiä menee päälaelta aina korviin ja nyt jo naamassa ja käsissäkin.
        Onko sinulla sitte tällaisia elukoiden tuntumisia, että liikkuis tuolla jossain sisällä?Onko myös polttelua,pistelyä ja kiristämisen tunnetta?
        Minulle on selitetty, että osa hermoratojen hermosoluista on tuhoutunut osa vaurioitunut.Jos näin on, niin miten se hermoratahieronta sitten voi tehota niihin hermosoluihin, koska eihän ne uusiudu. Millätavalla se hermoratahieronta vaikuttaa? B12 vitamiini minulla on kunnossa se on mitattu.Sitten on lisäksi tullut sellasta, kun käyn nukkumaan, niin jalat tekee sellasia tahdosta riippumattomia nytkähdyksiä, ja sitä saattaa kestää tunti tolkulla eikä voi nukkua.Sellasta pinnallista unta vaan saa ja heti sun taas tärähtää niin on valveilla. Niitä voi tulla ihan 5 minuutin välein. Minulle neuvottiin, että B- vitamiinin syönti auttaa siihen, ja on onneks vähän helpottanut. Jos jaksaisit vielä vastailla kysymyksiini ja kertoa siitä hermoratahieronnasta, että onko siitä minun tapauksessani apua.Sekun siinä on sitä ohutsäieneuropatiaa mukana vielä. Olen aivan hulluksi tulossa näiden oireiden ja kipujen kanssa.

        Olen kuullut ihan luotettavalta taholta, telkkarista siis, että kyllä hermosolutkin uusiutuvat. Vielä jokunen vuosi sitten luultiin etteivät uusiudu, nyt tiedetään että uusiutuu. Mutta, miten saisi pysäytettyä niiden tuhoutumisen että uusiutumisesta olisi hyötyä, että terveitä soluja olisi enemmän kuin tuhoutuneita. Eihän siitä mitään hyötyä ole jos uusiutuneet solut tuhoutuu sitä mukaan kun paikalle astuvat;)


      • Tanja kirjoitti:

        Minulla ehkä sama vaiva kuin teillä toisillakin, ehkä vähän epäselvä vielä tuo diagnoosini. Lääkäreihin en luota enää yhtään, yksi sanoo yhtä ja toinen toista, samoista oireista.
        Olen nyt vuoden päivät oireillut, ja tasapaino on niin huono etten pysy pystyssä yhtään ilman tukea. Tunto on hyvä joka paikassa mutta voimat ovat tosi huonot jaloissa, myöskin sormissa on heikkoutta.
        Kortisoni vei "hiiret" pois, voi sanoa kokonaan. Nyt kun annostusta vähennettiin niin alkavat tulla takaisin. Muuten ei lääkkeestä ole ollut mitään hyötyä.
        Alankin olla niin peloissani että mihin tämä vielä johtaa, en tahdo mihinkään laitokseen enkä hengityskoneisiin, enkä letkuruokintaan. Olen ajatellut kaiken olevan nyt omissa käsissäni....siis elämä yleensäkin. Tuntuu ettei jaksaisi enää. Olen ihan tervejärkinen ja ennen niin iloinen ja elämänhaluinen ihminen, mutta se oli ennen se iloisuus. Nyt ajatukseni pyörivät vain tämän asian tiimoilla, en osaa enää iloita elämästä. Harkinnut olen keinoa miten helpommin pääsisin pois, sitten kun oireet ovat minulle kestämättömät.
        Hyvää ja terveempää syksyä toivotellen, Tanja

        hei olen mies 47v 1983 vuonna alkoi korvat pillittää jota jatkuu yhä.1990 halvautui sahalihakset lavoista oireet ovat edellisenkaltaisia. kipulääkkeet auttavat tilannetta jonkin verran. liikuntakykyni oli todella huono mutta kovalla tahdolla ja pitkäaikaisella liikunnalla oireet helpottaa. alkoholi ja tupakka kanttaa unohtaa koska ne pahentaa tilanetta


      • tina kirjoitti:

        Minulla on siinä ENMG lausunnossa mainittu, että minulla olisi ohutsäieneuropatiaa mukana.Ohutsäie neuropatiasta ainakaan netistä ei löydy mitään.
        Minulla on viimeisen tiedon mukaan määrittelemätön monihermosairaus.Siihen sitten kuuluu tämä ohutsäieneuropatia myös.
        Oireeni on vaan pahentunut, nimittäin nyt kaikkien muiden oireiden lisäksi, niitä hiiren menemisiä menee päälaelta aina korviin ja nyt jo naamassa ja käsissäkin.
        Onko sinulla sitte tällaisia elukoiden tuntumisia, että liikkuis tuolla jossain sisällä?Onko myös polttelua,pistelyä ja kiristämisen tunnetta?
        Minulle on selitetty, että osa hermoratojen hermosoluista on tuhoutunut osa vaurioitunut.Jos näin on, niin miten se hermoratahieronta sitten voi tehota niihin hermosoluihin, koska eihän ne uusiudu. Millätavalla se hermoratahieronta vaikuttaa? B12 vitamiini minulla on kunnossa se on mitattu.Sitten on lisäksi tullut sellasta, kun käyn nukkumaan, niin jalat tekee sellasia tahdosta riippumattomia nytkähdyksiä, ja sitä saattaa kestää tunti tolkulla eikä voi nukkua.Sellasta pinnallista unta vaan saa ja heti sun taas tärähtää niin on valveilla. Niitä voi tulla ihan 5 minuutin välein. Minulle neuvottiin, että B- vitamiinin syönti auttaa siihen, ja on onneks vähän helpottanut. Jos jaksaisit vielä vastailla kysymyksiini ja kertoa siitä hermoratahieronnasta, että onko siitä minun tapauksessani apua.Sekun siinä on sitä ohutsäieneuropatiaa mukana vielä. Olen aivan hulluksi tulossa näiden oireiden ja kipujen kanssa.

        Viesti on jo vanha, mutta silti pakko vastata. Korjaan kirjoittajan käsityksen hermoista. Lainaan ensin lauseen ja vastaan siihen.
        "Jos näin on, niin miten se hermoratahieronta sitten voi tehota niihin hermosoluihin, koska eihän ne uusiudu"
        Hermot uusiutuvat, mutta hitaasti !!!
        Tiedän asiasta,kun hermostoni tuhoutui ja jalat halvaantuivat. Puoli vuotta myöhemmin huomattiin jo osan hermoista alkaneen korjaantumaan ja minulle sanottiin, että hermojen palautuminen vie n.3kk- 12 kk.
        Itselläni ohutsäieneuropatia,joka on siellä täällä kehossa läiskittäisenä. Ja muitakin neurologisia sairauksia.
        Samalla myös lisään, että ns.elohiiret keholla on normaaleja. Jokaisella ihmisillä on niitä. Jalkojen nykimiseen auttaa pieni liikuttelu/jalkojen ns.pumppausliike ja magnesium.


      • Hermokimppu kirjoitti:

        Viesti on jo vanha, mutta silti pakko vastata. Korjaan kirjoittajan käsityksen hermoista. Lainaan ensin lauseen ja vastaan siihen.
        "Jos näin on, niin miten se hermoratahieronta sitten voi tehota niihin hermosoluihin, koska eihän ne uusiudu"
        Hermot uusiutuvat, mutta hitaasti !!!
        Tiedän asiasta,kun hermostoni tuhoutui ja jalat halvaantuivat. Puoli vuotta myöhemmin huomattiin jo osan hermoista alkaneen korjaantumaan ja minulle sanottiin, että hermojen palautuminen vie n.3kk- 12 kk.
        Itselläni ohutsäieneuropatia,joka on siellä täällä kehossa läiskittäisenä. Ja muitakin neurologisia sairauksia.
        Samalla myös lisään, että ns.elohiiret keholla on normaaleja. Jokaisella ihmisillä on niitä. Jalkojen nykimiseen auttaa pieni liikuttelu/jalkojen ns.pumppausliike ja magnesium.

        Ei kuule auta jalkojen liikuttelu, on kokeiltu sen sadat kerrat.Pako nousta ylös ja pahemmassa tapauksessa ottaa särkylääke.Eikä tämä lääkekkään aina auta, vaan lopuksi on otettava "nukutustabletti". Nyt puhun illasta ja yöstä kun ei saa nukutuksi.
        Sanoisin vielä että ymmärrän täysin niitä jotka ovat menettäneet "hermonsa"tai menettämässä.Tämmöset taudit pitäis "lailla kieltää".
        Toivon kaikille jakselemisia.


    • Oireeni eivät ole olleet ihan smanlaisia, mutta uskon tuntevani mitä tunnet. Sairastuin polyneuropatiaan v.80 ja uskoin sen tulleen toksoplasmoosin jälkiseurauksena. Juhlin myös useasti silloin. Oireena oli tasapaino häiriöt. Toisen silmän mustuainen oli 2 kertaa toista suurempi. Vasemman puolen hermoradat toimivat puolet hitaammin kuin oikean. Juokseminen ja kovaa kävely mahdotonta, jalat sotkeutuivat heti. Sormissa ja jaloissa oli tuntohäiriöitä ja tavarat lentelivät. N.3-5 vuotta seurattiin jonka jälkeen lopetettiin, koska oireet eivät pahentuneet. Kuntoutusta ja lääkkeitä en saanut. v-87 sain lapsen ja ihan terveenä. Silloin vielä hoipuin kuin humalassa. Oireet pysyivät poissa viime kesään. Nyt pikkuhiljaa alkoi pienet sivuaskeleet vaivata.
      Odotan tutkimuksiin ja toivon vielä selviäväni tai ainakin saavani tietää mikä on. Päivä kerrallaan.

      • Hei, eipä tässä olla toivoa menetetty, nimittäin hain apua antioksidanteista, ja ainakin minulla auttoi. Syön niitä nyt toista kuukautta, ja elämänhalunikin on tullut takaisin. Oireet ovat vähentyneet, ei läheskään samanlaiset, kuin tässä vielä kesällä. Siitä kun kirjoitin juttuni tänne ensimmäisen kerran, niin kipuni jaloissa tulivat niin sietämättömiksi, että itkin enää vaan yötä päivää. Tietenkin muut vipellykset siihen vielä lisäksi. Kesä oli niin kauhea, että olin valmis jo muihin maailmoihin. Sitten ajattelin vielä kokeilla antioksidantteja, kun ei ollut enää mitään muutakaan keinoa. Se tuli kyllä maksamaan, mutta kyllä kannatti. Kuukauden päivät olen todella pystynyt muutakin tekemään kun itkemään. Kivut ovat hellittäneet ja muut oireet. Olo on ihan siedettävä ja jonossa olen vielä kipuklinikalle, joten tulevaisuus näyttää jo paljon paremmalta. Vielä tehtiin lannerangan tietokonekuvaus Meilahdessa, jotta poissuljetaan hermojen puristuksissa olemisen kaiken muun lisäksi. Tutkittu on vuoden, joista 4kk sairaaloissa sisällä, ja todettu on, että erittäin vaikea määrittelemätön monihermosairaus on mulla. Kuitenkin tämän kaiken kärsimyksen keskellä, nyt elämä jo hymyilee. Hauskaa syksyn jatkoa!


    • Kaikki alkoi salakavalasti ja pahenee kokoajan. Syön morphin lääkettä 120 mg päivässä ja Oxynorm lääkettä läpilyöntikipuihin. Minulla alkoi myös ensin varpaat puutua, sitten pohkeissa ilmeni särkyä, lopuksi ambulansilla sairaalaan kun jalat eivät kantaneet. Olen syönyt opiaatteja koko sairauden ajan ja olen nyt niihinkin koukussa. Sairaudelle ei vain tunnu löytyvän parannusta. Sain tosin lähetteen tayssiin jollekkin spesialistille, josta toivon apua. Onko kukaan parantunut tästä helvetinmoisesta särystä ja kuntoutunut työelämään.

    • Meikäläisellä sama sairaus,ainoastaan jaloissa,on kuin nuotiolla kävelis.Totesivat että on askel virhe ja siitä ajanmittaan syntynyt hermovamma,suosittelivat tulipohjallisia,auttaiskohan..onko kellään ko. kokemuksia.

      • Minä olen hankkinut yksilölliset tukipohjalliset.Kehuivat niistä saatavan suuren avun.Mittojen mukaan tehtiin,olivat kalliihkot.Minulle valitettavasti kävi niin etteivät käy mihinkään kengistäni,vaikka niitä 3paria oli mukanani tekijälle malliksi. Ja sellaisia kenkiä en ole nähnyt myytävän mihin jalkani vaatimat pohjalliset kävisivät.Nro 43:n kokoisiin kumisaappaisiin käyvät.Jalka on kokoa 40.Korjautinkin niitä-ei auttanut.Kaikenlaisista kivuista ja apua saamatta niihin olen jo niin väsynyt,etten jaksa pohjallisten kanssa muutakuin heittää pois.Jalkaan ja kenkiin sopivina,ja niin että se jalkakin vielä sopii kenkään,olisivat hyvät!Kokeile!


    • Hei !

      Itse olen saanut polyneuropatia kipuihin avun homeopaatilta, nimeä en saa mainostaa tällä sivulla mutta voit kysellä minun sähköpostista jos haluat ..suosittelen...vaihtoehto olisi olut huumaavat kipulääkkeet kuten tramal jne ..ei kiitos....

      • mistä/minne saan sun sähköpostiosotteen ja neuvoja homeopaateista.Kivut pitkään jatkuneet, alko sokeritaudista ja runsaasta alkoholin käytöstä 2lk diabetes taplettihoito ollu 10.vuotta ja särkyyn triletpal 300mg.Työ kykyinen muka jaloissa kivut sisällä ja pinnalla ei tuntoa ollenkaan...akupunktio auttaa vähän aikaan, mut kallis ja Kela ei korvaa.Yhen kerran olen kuntoutuksen kautta saanu ilmaiseksi 8x akupunktiot.15w yrittäjä ex sellanen 41w ikää.Vakuutus ja kelan lekurit sanoo et täysin terve,Ouks.n lääk./fysioterp. 7kpl. lausuntoja ja epikriisi mustaavalkoisena= TYÖ KYVYTÖN. Sais ees jotaki apua ettei tarttis popsia nuita myrkkyjä.Viina helpottaa kipuun hetkellisesti,mut taas arkeen tullessa joudun ottaan särkylääkkeet käyttöön...Neuvoja saa lähettää...


      • miki kirjoitti:

        mistä/minne saan sun sähköpostiosotteen ja neuvoja homeopaateista.Kivut pitkään jatkuneet, alko sokeritaudista ja runsaasta alkoholin käytöstä 2lk diabetes taplettihoito ollu 10.vuotta ja särkyyn triletpal 300mg.Työ kykyinen muka jaloissa kivut sisällä ja pinnalla ei tuntoa ollenkaan...akupunktio auttaa vähän aikaan, mut kallis ja Kela ei korvaa.Yhen kerran olen kuntoutuksen kautta saanu ilmaiseksi 8x akupunktiot.15w yrittäjä ex sellanen 41w ikää.Vakuutus ja kelan lekurit sanoo et täysin terve,Ouks.n lääk./fysioterp. 7kpl. lausuntoja ja epikriisi mustaavalkoisena= TYÖ KYVYTÖN. Sais ees jotaki apua ettei tarttis popsia nuita myrkkyjä.Viina helpottaa kipuun hetkellisesti,mut taas arkeen tullessa joudun ottaan särkylääkkeet käyttöön...Neuvoja saa lähettää...

        laita sähköposti osoitteesi niin laitan homeopaatin nimen ja puhelin numeron joka ei ole niin kallis kuin vastaanottoa pitävät homeopaatit, tekee työtä kotona ja vaömistaa itse ja potensoi luonnon rohdoista lääkkeet...


      • Olen menossa ke 13.8.2008 homeopaatille..Kertoisitko tarkemmin mitä apua olet homeopaatilla saanut?Olen kertonut omasta sairaudestani näillä sivuilla nimimerkillä HERMOSTO TUHOUTUU???


      • ei enää kipuja kirjoitti:

        laita sähköposti osoitteesi niin laitan homeopaatin nimen ja puhelin numeron joka ei ole niin kallis kuin vastaanottoa pitävät homeopaatit, tekee työtä kotona ja vaömistaa itse ja potensoi luonnon rohdoista lääkkeet...

        Heips...olen ootellut vastausta sen homeopatin puh. tai muuta osoitetta...kärsin edelleen samaa kipua....nyt olen ollu tovin aikaan sairaslomal...kun ei ole tunto jalassa, nii vahinkoja sattuu....


      • Miki kirjoitti:

        Heips...olen ootellut vastausta sen homeopatin puh. tai muuta osoitetta...kärsin edelleen samaa kipua....nyt olen ollu tovin aikaan sairaslomal...kun ei ole tunto jalassa, nii vahinkoja sattuu....

        laita sähköpostiosoiteesi tälle palstalle niin laitan sinne sen homeopaatin nimen mutta viinaa ei suositella yhtäaikaa homeopaatti lääkkeiden kans.Homeopaaattejahan on ympäri suomea jos on rahaa niin voi mennä vastaanotolle myös,löytyy netistä kun googletat tai puh luetttelosta.


      • ei enää kipuja kirjoitti:

        laita sähköpostiosoiteesi tälle palstalle niin laitan sinne sen homeopaatin nimen mutta viinaa ei suositella yhtäaikaa homeopaatti lääkkeiden kans.Homeopaaattejahan on ympäri suomea jos on rahaa niin voi mennä vastaanotolle myös,löytyy netistä kun googletat tai puh luetttelosta.

        täsä ois sähköpostiosoite...en tiiä tuleeko se sinne olen aikaisemminki yrittänyt laittaa sitä.
        mika.pajukoski@pp.inet.fi


    • Minulla todettiin diabetes noin 10vee sitten. Kyynärpäässä paha tulehdus, joka melkein sepsis t.a. noin 450 ja veren sokeri yli 30. Siitä selvisin niukin naukin l. olin sairaalassa pari kk.. Kaksi vuotta sitten todettiin ENMG-tutkimuksessa polyneuropatia. Sokeritasapaino on ollut vähän niin ja näin. Kunnes viime joulukuussa kaaduin ja oikea lonkka meni ns. pirstaleiksi; siihen laitettiin tekonivel, "koukkurauta", ruuveja ym.. Ettei kaikki olisi ollut liian helppoa, niin ajuduin voimakkaan lääkityksen johdosta sekavuustilaan (delirium) ja edelleen magneettivöihin. Tarkkaa aikaa en tiedä, mutta viikkoja? Ylös kuitenkin noustiin!
      Nyt olen raitis, tupakoimaton, suht asiallinen suomen kansalainen.
      Minua on neuvottu kaikilta tahoilta liikkumaan, pyöräilemään jne. Kuntopyöräillyt olen ihan vimmatusti, mutta tuntuu, että se vain edistää käsien sekä jalkojen puutumista ja ns. tönkkööntymistä. Onko muilla samanlaisia tuntemuksia ja onko tästä ylipäänsä mahdollista tehdä enää minkäänlaista "nousua"? Kipulääkkeinä käytän Lyricaa ja yölääkkeeksi tenoxia.

      • Viime keväänä sitten vasemman käteni peukalonjuuri (kämmenpohjaan päin) alkoi kipuilla. Kun se ei mennyt ohi menin työterveyslääkäriin. Aikaa ei annettu mutta fysioterapeutti tarkasti ja sanoi, että minulla on niskassa hermopinne. Sain lähetteen fysioterapiaan ja kävin siellä 10 kertaa > ei auttanut. Hän atoi itsehoitovoimisteluohjelman, jota olen noudattanut. Ei ole tulosta vielä.
        Nyt kesällä vasemmassa päkiässä on ollut puutumispisteitä ja pari viikkoa ikäänkuin lievästi kiristävä vanne nilkassa. Nyt tuntuu lievää puutuneisuutta myös käsissä.
        Keväällä oli muutaman kerran kramppia oikeassa pohkeessa ja söin yhden purkillisen magnesiumia. Nyt olen syömässä B-vitamiinia, kun täällä netissä sitä useampi suositteli.
        Olen ihan ymmälläni, mistä on kysymys? Minulla ei ole todettu diabetestä, ainakaan tähän mennessä. Olisin iloinen, jos joku voisi neuvoa. Olen hyvin pienituloinen, mistä syystä en tohdi tilata, ainakaan tässä vaiheessa, kallista lääkäriä, joka lähettäisi minut kalliisiin tutkimuksiin.


      • Parasta, mitä minun polyneuropatialleni on tehty, on taistelu irti lyricoista ym. mömmöistä. Lyrica aiheuttaa pahemmat polyneuropatiaa muistuttavat oireet kuin itse sairaus. Koville se ottaa, mutta kannattaa varmasti.


      • polyneuropaatti kirjoitti:

        Parasta, mitä minun polyneuropatialleni on tehty, on taistelu irti lyricoista ym. mömmöistä. Lyrica aiheuttaa pahemmat polyneuropatiaa muistuttavat oireet kuin itse sairaus. Koville se ottaa, mutta kannattaa varmasti.

        oudosti koko ajan lisääntyviä oireita/särkyjä/imusolmukkeiden turpoamista ym. ja alkoivat, kun olin käyttänyt Lyricaa noin kuukauden. En enää tiedä, mikä on seurausta mistäkin, siksi kovasti kiinnostuin. Vahinko, että pystyn nukkumaan vain Lyrican avulla, mutta kai siihenkin vaihtoehto löytyisi. Muita lääkkeitä ei ole ollut käytössä. Triptyl -resepti odottaa kyllä kaapissa, mutta en ole uskaltanut kokeilla.


      • Mikä sairaus vaivaa? kirjoitti:

        oudosti koko ajan lisääntyviä oireita/särkyjä/imusolmukkeiden turpoamista ym. ja alkoivat, kun olin käyttänyt Lyricaa noin kuukauden. En enää tiedä, mikä on seurausta mistäkin, siksi kovasti kiinnostuin. Vahinko, että pystyn nukkumaan vain Lyrican avulla, mutta kai siihenkin vaihtoehto löytyisi. Muita lääkkeitä ei ole ollut käytössä. Triptyl -resepti odottaa kyllä kaapissa, mutta en ole uskaltanut kokeilla.

        Kovasti tuntuvat olevan suosiossa Lyrica ja Triptyl. Kumpikaan ei auta polyneuropatiaan mitään, ainoastaan koukuttaa ja turruttaa pään. Ja kun se alun mukavuus loppuu, lisätään annostusta ja esiin tulevat Lyrican sivuvaikutukset samalla kun loputkin ns. positiiviset vaikutukset häipyvät. Tasapainovaikeuksia, kasvolihasten turtumista ja tunnottomuutta, pidätysvaikeuksia ja vaikka mitä, mutta kivut ja säryt ym. tuntemukset ovat siellä kaiken aikaa. On vain niin pönttö sekaisin, ettei se niin väliä... Paraneminen (olon paraneminen) alkoi minulla siitä, kun pääsin em. mömmöistä eroon. Kun lopetin Triptylin, vapisin peloissani peiton alla sängyn nurkassa ja hikoilin. Lyrican lopetin vähitellen annostusta vähentelemällä. Ikinä, milloinkaan, mistään syystä, en mainittuja lääkkeitä suuhuni pistä. Ja samaa sanon Buranasta, Dramalista ja Panacodista. Ihan puistattaa ajatella, kun lääkärien ammattitaito riittää ainoastaan em. myrkkyjen markkinointiin. Saavatkohan he rojalteja?


      • Harrastin kilpaurheilua silloin, kun polyneuropatia todettiin (ENMG). Liiallinen liikunta ja varsinkin venyttely vain pahentaa tilannetta. Fysioterapeutit eivät tiedä koko asiasta mitään, vaan luulevat, että kaikki mikä on hyväksi yhdelle, sopii myös toiselle. Olen saanut fysterapeutilta sellaiset jumppaohjeet, jotka olisivat olleet "ihan kohtuulliset" huippukunnossa ollessani.


      • polyneuropaatti kirjoitti:

        Harrastin kilpaurheilua silloin, kun polyneuropatia todettiin (ENMG). Liiallinen liikunta ja varsinkin venyttely vain pahentaa tilannetta. Fysioterapeutit eivät tiedä koko asiasta mitään, vaan luulevat, että kaikki mikä on hyväksi yhdelle, sopii myös toiselle. Olen saanut fysterapeutilta sellaiset jumppaohjeet, jotka olisivat olleet "ihan kohtuulliset" huippukunnossa ollessani.

        Olen lopettanut kaikkien lääkkeiden syönnit. Ja todennut niiden kaikkien olleen hyödyttömiä. Mytös muita vaivoja, kuin polyneuropatia. Erääseen toiseen vaivaan söin yhtä lääkettä useita vuosia, mutta sitten lopetin. Vaivan oireet ovat nyt helpottaneet puoli vuotta lopettamisen jälkeen.
        Olen tehnyt sovun noiden kipujeni kanssa, ja nukun hyvin 7-8 tuntia yössä. Tiedän taudin parantumattomaksi, johon ei ole lääkettä, mutta en aio pilata loppuelämääni aisteja turruttavilla myrkyillä.
        ps. menossa on lupaavalta vaikuttava kokeilu. Palaan asiaan, jos on aihetta.


      • polyneuropaatti kirjoitti:

        Olen lopettanut kaikkien lääkkeiden syönnit. Ja todennut niiden kaikkien olleen hyödyttömiä. Mytös muita vaivoja, kuin polyneuropatia. Erääseen toiseen vaivaan söin yhtä lääkettä useita vuosia, mutta sitten lopetin. Vaivan oireet ovat nyt helpottaneet puoli vuotta lopettamisen jälkeen.
        Olen tehnyt sovun noiden kipujeni kanssa, ja nukun hyvin 7-8 tuntia yössä. Tiedän taudin parantumattomaksi, johon ei ole lääkettä, mutta en aio pilata loppuelämääni aisteja turruttavilla myrkyillä.
        ps. menossa on lupaavalta vaikuttava kokeilu. Palaan asiaan, jos on aihetta.

        lääkkeet ovat "uusi tuttavuus" johtuen siitä, että jokin kummallinen sairaus on iskenyt, eikä ole saatu selvyyttä, mikä. Lääkäriltä toiselle pompotellaan, kukaan ei oikeasti ole kiinnostunut selvittämään, missä vika. Lyricalla piti koittaa, olisiko hermosärkyä, mutta ei se sitä särkyä vie, tosiaan vain ajatukset muualle ja saan nukuttua. Piti olla väliaikainen kokeilu, mutta seuraava lääkäri vaan lykkäs lisää, kun ei vieläkään selvyyttä sairaudesta.. luulotautiakin ehdotellut pari lääkäriä.
        Kaikkea hyvää sinulle ja toivottavasti lupaava kokeilusi onnistuu!


      • Mikä sairaus vaivaa? kirjoitti:

        lääkkeet ovat "uusi tuttavuus" johtuen siitä, että jokin kummallinen sairaus on iskenyt, eikä ole saatu selvyyttä, mikä. Lääkäriltä toiselle pompotellaan, kukaan ei oikeasti ole kiinnostunut selvittämään, missä vika. Lyricalla piti koittaa, olisiko hermosärkyä, mutta ei se sitä särkyä vie, tosiaan vain ajatukset muualle ja saan nukuttua. Piti olla väliaikainen kokeilu, mutta seuraava lääkäri vaan lykkäs lisää, kun ei vieläkään selvyyttä sairaudesta.. luulotautiakin ehdotellut pari lääkäriä.
        Kaikkea hyvää sinulle ja toivottavasti lupaava kokeilusi onnistuu!

        Kyllä se siitä!


      • Mikä sairaus vaivaa? kirjoitti:

        oudosti koko ajan lisääntyviä oireita/särkyjä/imusolmukkeiden turpoamista ym. ja alkoivat, kun olin käyttänyt Lyricaa noin kuukauden. En enää tiedä, mikä on seurausta mistäkin, siksi kovasti kiinnostuin. Vahinko, että pystyn nukkumaan vain Lyrican avulla, mutta kai siihenkin vaihtoehto löytyisi. Muita lääkkeitä ei ole ollut käytössä. Triptyl -resepti odottaa kyllä kaapissa, mutta en ole uskaltanut kokeilla.

        Olin tänään neurolla fysioterapeutilla, ja hän teki tutkimuksensa ja sanoi ettei ole nähnyt tuollaista tapausta että yksi raaja tekee mitä haluaa, 5cm polven yläpuolella sekä alapuolella sellainen panta ja nilkka ei tottele laahaa perässä suotanalliset säryt. Keskimmäinen varvas juuresta tosi kipeä, sanoikin jos puristat sitä niin lyön ja kovaa, tutkius meni todella asian mukaisesta lausahdukseni jälkeen todella hienosti, Ja hänen arvionsa oli tämä epäilty Polyneuropatia on kuulemma todella pitkäaikainen hoito. Toivottavasti ne Neuro lekurit lyövät päänsä nyt yhteen että saavat tämän vasemman jalan toimimaa niinkuin ennen. Tauti alkoi normaalissa kavelyssä yhtä äkkiä rupesi kuulumaan läf läf ja vedin jalkani sen jälkee perässäni nyt kyynärsauvojen varassa, tauti on kestänyt 4.5kk ja pahenee kaikkine puutumisinee, herättää yöllä nukkuessa todella julmalla tavalla (säryt). Lopuksi sanon noista lääkkeistä Lyrica ja Tripty ovat HELVETISTÄ kokeilin kumpaakin haittavaikutukset vielä pahempia kuin tauti. Sitten sain Tramalin 50mg kyllä säryt helpotti mutta ne painajaiset, söin neljä pilleriä ja kesti päästä painajaisista 1.5vk eroon, kipukynnys on onneksi todella korkea, se Tramaliinistä. Jatkoja


      • Mikä sairaus vaivaa? kirjoitti:

        lääkkeet ovat "uusi tuttavuus" johtuen siitä, että jokin kummallinen sairaus on iskenyt, eikä ole saatu selvyyttä, mikä. Lääkäriltä toiselle pompotellaan, kukaan ei oikeasti ole kiinnostunut selvittämään, missä vika. Lyricalla piti koittaa, olisiko hermosärkyä, mutta ei se sitä särkyä vie, tosiaan vain ajatukset muualle ja saan nukuttua. Piti olla väliaikainen kokeilu, mutta seuraava lääkäri vaan lykkäs lisää, kun ei vieläkään selvyyttä sairaudesta.. luulotautiakin ehdotellut pari lääkäriä.
        Kaikkea hyvää sinulle ja toivottavasti lupaava kokeilusi onnistuu!

        Pyydä seuraavalta lekurilta mangeettikuvauksee Pääst niin luulotaiti pois suljetaa, minäkin koin tuota samaa mutta kun kuvasvat pään niin sain terveen paperit PÄÄSTÄNI. Olen niitä harvoja ihmisiä joilla on Meilahden Prffien antama lausunto OLETTE PÄÄRTÄNNE TÄYSIN TERVE, laitoin lausunnon raameihin kotonani niin ihmiset näkevät eivätkä piese sanomaa että olen Piestäni HIIIIHOOOO.
        Tsemppiä ;)


      • polyneuropaatti kirjoitti:

        Olen lopettanut kaikkien lääkkeiden syönnit. Ja todennut niiden kaikkien olleen hyödyttömiä. Mytös muita vaivoja, kuin polyneuropatia. Erääseen toiseen vaivaan söin yhtä lääkettä useita vuosia, mutta sitten lopetin. Vaivan oireet ovat nyt helpottaneet puoli vuotta lopettamisen jälkeen.
        Olen tehnyt sovun noiden kipujeni kanssa, ja nukun hyvin 7-8 tuntia yössä. Tiedän taudin parantumattomaksi, johon ei ole lääkettä, mutta en aio pilata loppuelämääni aisteja turruttavilla myrkyillä.
        ps. menossa on lupaavalta vaikuttava kokeilu. Palaan asiaan, jos on aihetta.

        Nyt kun tämä ketju nousi ylös, niin kerron hieman kokeilun tuloksista. Aiemmin täysin liikkumattomat vasemman jalan varpaat ovat alkaneet hieman liikkua ja kävely on helpompaa, hankalaa se on toki vieläkin. Nivelten jäykkyydet ovat helpottaneet huomattavasti. Varsinkin lonkka ja polvet ovat hankalat, jos jäykistyvät.... Ai niin, että milläkö konstilla? Olen saanut fysioterapeutilta magneettihoitoa. Ja lisäksi on pidettävä huolta oikeasta ravinnosta yms.


      • Kyynärsauvat kirjoitti:

        Olin tänään neurolla fysioterapeutilla, ja hän teki tutkimuksensa ja sanoi ettei ole nähnyt tuollaista tapausta että yksi raaja tekee mitä haluaa, 5cm polven yläpuolella sekä alapuolella sellainen panta ja nilkka ei tottele laahaa perässä suotanalliset säryt. Keskimmäinen varvas juuresta tosi kipeä, sanoikin jos puristat sitä niin lyön ja kovaa, tutkius meni todella asian mukaisesta lausahdukseni jälkeen todella hienosti, Ja hänen arvionsa oli tämä epäilty Polyneuropatia on kuulemma todella pitkäaikainen hoito. Toivottavasti ne Neuro lekurit lyövät päänsä nyt yhteen että saavat tämän vasemman jalan toimimaa niinkuin ennen. Tauti alkoi normaalissa kavelyssä yhtä äkkiä rupesi kuulumaan läf läf ja vedin jalkani sen jälkee perässäni nyt kyynärsauvojen varassa, tauti on kestänyt 4.5kk ja pahenee kaikkine puutumisinee, herättää yöllä nukkuessa todella julmalla tavalla (säryt). Lopuksi sanon noista lääkkeistä Lyrica ja Tripty ovat HELVETISTÄ kokeilin kumpaakin haittavaikutukset vielä pahempia kuin tauti. Sitten sain Tramalin 50mg kyllä säryt helpotti mutta ne painajaiset, söin neljä pilleriä ja kesti päästä painajaisista 1.5vk eroon, kipukynnys on onneksi todella korkea, se Tramaliinistä. Jatkoja

        Lääkärit ovat kieltäytyneet sanomasta neuropatiastani mitään. 4 eri lääkäriä. Tavalliset fysioterapeutit eivät oikeasti tiedä asiasta yhtään mitään, pelkkiä luuloja. Lääkärit osaavat ainoastaan kirjoittaa lääketehtaiden puffaamia lääkkeitään, joista Lyrica on hankalin koukuttavuutensa takia (eikä auta mitään) ja vaarallisin tuo Tramal tai muut vastaavat, jotka kyllä vievät kivut, mutta....
        Minulla on ollut tuo vaiva muutaman vuoden ja eteneminen on pysähtynyt, ainakin hidastunut. Tietyt asiat pahentavat heti, kuten narkoosi, jonka olen joutunut pari kolme kertaa kokemaan.


      • polyneuropaatti kirjoitti:

        Nyt kun tämä ketju nousi ylös, niin kerron hieman kokeilun tuloksista. Aiemmin täysin liikkumattomat vasemman jalan varpaat ovat alkaneet hieman liikkua ja kävely on helpompaa, hankalaa se on toki vieläkin. Nivelten jäykkyydet ovat helpottaneet huomattavasti. Varsinkin lonkka ja polvet ovat hankalat, jos jäykistyvät.... Ai niin, että milläkö konstilla? Olen saanut fysioterapeutilta magneettihoitoa. Ja lisäksi on pidettävä huolta oikeasta ravinnosta yms.

        Jos haluat nopean avun (tunneissa), mutustele aamupalaksi nyrkin kooinen pala parsakaalia raakana. Sen sisältämä runsas magnesium neutraloi kipuja aiheuttavat virtsahapot kehosta. Itse kärsin kivuista yli 25 vuotta kun kuuntelin lääkäreitä. Kun ryhdyin käyttämään omaa järkeäni ja lääketieteellistä tietoa, polyneuropatiat lähtivät täydellisesti alle puolessa vuorokaudessa.

        Jos käytät kofeiinia, lopeta se kokonaan. Pienikin määrä kofeiinia päivittäin, estää munuaisia poistamasta neutraloimattomia virtsahappoja kehosta ja kun niiden määräksavaa vuosien kuluessa, alkavat oireet.


      • kiputietäjä kirjoitti:

        Jos haluat nopean avun (tunneissa), mutustele aamupalaksi nyrkin kooinen pala parsakaalia raakana. Sen sisältämä runsas magnesium neutraloi kipuja aiheuttavat virtsahapot kehosta. Itse kärsin kivuista yli 25 vuotta kun kuuntelin lääkäreitä. Kun ryhdyin käyttämään omaa järkeäni ja lääketieteellistä tietoa, polyneuropatiat lähtivät täydellisesti alle puolessa vuorokaudessa.

        Jos käytät kofeiinia, lopeta se kokonaan. Pienikin määrä kofeiinia päivittäin, estää munuaisia poistamasta neutraloimattomia virtsahappoja kehosta ja kun niiden määräksavaa vuosien kuluessa, alkavat oireet.

        Ennen kuin jatkan aiheesta mitään, haluaisin kuulla mistä puhut, kun puhut "polyneuropatiasta".


      • polyneuropaatti kirjoitti:

        Ennen kuin jatkan aiheesta mitään, haluaisin kuulla mistä puhut, kun puhut "polyneuropatiasta".

        Puhun ms-oireyhtymään liityvistä polyneuropatioista, jotka aiheutuvat virtsahappojen vaikutuksista keskus- ja ääreishermostoon. Ilmeni jaloissa jalkaterän tunnottomuutena ja kipuiluna, varpaiden liikkumattomuutena, nivelkipuina koko jalassa aina puoliväliin selkää. Kykenin kävelemään hitaasti kepin avustuksella alle kilometrin, sitten oli koko jalka jäykkä, kipeä ja kylmä. Pyöräilemisestä ei tullut mitään, tasapaino ei toiminut ja lihasrasitus vei viikoksi sänkyyn kipujen ja kramppien takia.

        Nyt kävelen 10-15 kilsaa päivässä ilmn keppiä, ilman kipuja ja pahemmin lepäilemättä. Fillarilenkit ovat 30-50 km luokkaa päiväässä. Ainoat seuraumukset ovat satunnaiset normaalit rasituskivut, jotka poistuvat normaalisti päivässä tai parissa.

        En puhu jalassani olevan hermovaurion aiheuttamasta polyneuropatiasta, joka on vaivannut minua tapaturmasta asti v 1987. Jalassa on ilmeisesti Joplinin neurooma, joka on hyvin kivulias kaveri. Sitä hoidan kannabislääkityksellä, joka toimiikin erinomaisesti. Minulla on myös ranteessa hermovaurio, joka lähettää ärtyessään peukalosta asti käsivartaa ylöspäin kulkevan viiltävän kivun, joka kiertää kaulaa pitkin ylös, korvan takaa silmäkuoppaan saakka. Kipu on niin voimakas, että se panee voihkimaan,ja jos se sattuu nukkuessa, herään siihen, että huudan tuskasta. Tähän kipuun kuuluu, että sen matkatessa ylöspäin kohti silmäkuoppaa, kaikki lihakset alkavat kramppaamaan matkalla. Kaulan lihas jännittyy niin, että pääni kallistuu väkisin vasemmalle.


      • kramppitietäjä kirjoitti:

        Puhun ms-oireyhtymään liityvistä polyneuropatioista, jotka aiheutuvat virtsahappojen vaikutuksista keskus- ja ääreishermostoon. Ilmeni jaloissa jalkaterän tunnottomuutena ja kipuiluna, varpaiden liikkumattomuutena, nivelkipuina koko jalassa aina puoliväliin selkää. Kykenin kävelemään hitaasti kepin avustuksella alle kilometrin, sitten oli koko jalka jäykkä, kipeä ja kylmä. Pyöräilemisestä ei tullut mitään, tasapaino ei toiminut ja lihasrasitus vei viikoksi sänkyyn kipujen ja kramppien takia.

        Nyt kävelen 10-15 kilsaa päivässä ilmn keppiä, ilman kipuja ja pahemmin lepäilemättä. Fillarilenkit ovat 30-50 km luokkaa päiväässä. Ainoat seuraumukset ovat satunnaiset normaalit rasituskivut, jotka poistuvat normaalisti päivässä tai parissa.

        En puhu jalassani olevan hermovaurion aiheuttamasta polyneuropatiasta, joka on vaivannut minua tapaturmasta asti v 1987. Jalassa on ilmeisesti Joplinin neurooma, joka on hyvin kivulias kaveri. Sitä hoidan kannabislääkityksellä, joka toimiikin erinomaisesti. Minulla on myös ranteessa hermovaurio, joka lähettää ärtyessään peukalosta asti käsivartaa ylöspäin kulkevan viiltävän kivun, joka kiertää kaulaa pitkin ylös, korvan takaa silmäkuoppaan saakka. Kipu on niin voimakas, että se panee voihkimaan,ja jos se sattuu nukkuessa, herään siihen, että huudan tuskasta. Tähän kipuun kuuluu, että sen matkatessa ylöspäin kohti silmäkuoppaa, kaikki lihakset alkavat kramppaamaan matkalla. Kaulan lihas jännittyy niin, että pääni kallistuu väkisin vasemmalle.

        Lääkärin mielenkiinto loppui siihen, että sai diagnoosiin kirjaimet HMSN2. Tuo H tarkoittaa perinnöllisyyttä, mutta se on arvailuja. Eipä sen väliä, mitä kirjaimia diagnoosi sisältää, kun sille ei kuitenkaan mitään voi. Ei ne kadonneet kudokset ja lihakset ilmesty "tunneissa" vaikka söisi mitä. Sen olen huomannut, kun näitä kirjoituksia lukee, että sana "polyneuropatia" voi tarkoittaa lähes millaisia oireita hyvänsä, eli jokainen tapaus on aika lailla yksilöllinen. Sen takia se ei kiinnostakaan lääkäreitä/lääketehtaita, kun massamarkkinat puuttuu. Lääkärit ovat kiinnostuneita vain, jos saavat tietoa omiin kirjallisiin julkaisuihinsa. Potilaista viis.


      • polyneuropaatti kirjoitti:

        Kovasti tuntuvat olevan suosiossa Lyrica ja Triptyl. Kumpikaan ei auta polyneuropatiaan mitään, ainoastaan koukuttaa ja turruttaa pään. Ja kun se alun mukavuus loppuu, lisätään annostusta ja esiin tulevat Lyrican sivuvaikutukset samalla kun loputkin ns. positiiviset vaikutukset häipyvät. Tasapainovaikeuksia, kasvolihasten turtumista ja tunnottomuutta, pidätysvaikeuksia ja vaikka mitä, mutta kivut ja säryt ym. tuntemukset ovat siellä kaiken aikaa. On vain niin pönttö sekaisin, ettei se niin väliä... Paraneminen (olon paraneminen) alkoi minulla siitä, kun pääsin em. mömmöistä eroon. Kun lopetin Triptylin, vapisin peloissani peiton alla sängyn nurkassa ja hikoilin. Lyrican lopetin vähitellen annostusta vähentelemällä. Ikinä, milloinkaan, mistään syystä, en mainittuja lääkkeitä suuhuni pistä. Ja samaa sanon Buranasta, Dramalista ja Panacodista. Ihan puistattaa ajatella, kun lääkärien ammattitaito riittää ainoastaan em. myrkkyjen markkinointiin. Saavatkohan he rojalteja?

        Samoja kokemuksia noista lääkkeistä ja monista muistakin mitä olen saanut kipuihini. Lääkärit eivät todellakaan muuhun kykene, tullut myös mieleeni tuorojaltit lääkkeistä. Minulla eivät ole löytäneet syytä oireiluuni, alkoholi en käytä, B12-vit. on liikaakin mistä ei kuulemma haittaa. Sanotaan vain ettei kipuja saisi olla, mutta ei kyetä poistamaan kipujen aiheuttajaa. Lääkkeistä tulee vaan lisähaittoja, olen jo monille allerginen ja vatsahaavankin kokenut. Löytyyköhän enää vastuunsa tuntevaa ja osaavaa lääkäriä mistään.


      • kramppitietäjä kirjoitti:

        Puhun ms-oireyhtymään liityvistä polyneuropatioista, jotka aiheutuvat virtsahappojen vaikutuksista keskus- ja ääreishermostoon. Ilmeni jaloissa jalkaterän tunnottomuutena ja kipuiluna, varpaiden liikkumattomuutena, nivelkipuina koko jalassa aina puoliväliin selkää. Kykenin kävelemään hitaasti kepin avustuksella alle kilometrin, sitten oli koko jalka jäykkä, kipeä ja kylmä. Pyöräilemisestä ei tullut mitään, tasapaino ei toiminut ja lihasrasitus vei viikoksi sänkyyn kipujen ja kramppien takia.

        Nyt kävelen 10-15 kilsaa päivässä ilmn keppiä, ilman kipuja ja pahemmin lepäilemättä. Fillarilenkit ovat 30-50 km luokkaa päiväässä. Ainoat seuraumukset ovat satunnaiset normaalit rasituskivut, jotka poistuvat normaalisti päivässä tai parissa.

        En puhu jalassani olevan hermovaurion aiheuttamasta polyneuropatiasta, joka on vaivannut minua tapaturmasta asti v 1987. Jalassa on ilmeisesti Joplinin neurooma, joka on hyvin kivulias kaveri. Sitä hoidan kannabislääkityksellä, joka toimiikin erinomaisesti. Minulla on myös ranteessa hermovaurio, joka lähettää ärtyessään peukalosta asti käsivartaa ylöspäin kulkevan viiltävän kivun, joka kiertää kaulaa pitkin ylös, korvan takaa silmäkuoppaan saakka. Kipu on niin voimakas, että se panee voihkimaan,ja jos se sattuu nukkuessa, herään siihen, että huudan tuskasta. Tähän kipuun kuuluu, että sen matkatessa ylöspäin kohti silmäkuoppaa, kaikki lihakset alkavat kramppaamaan matkalla. Kaulan lihas jännittyy niin, että pääni kallistuu väkisin vasemmalle.

        "Nyt kävelen 10-15 kilsaa päivässä ilmn keppiä, ilman kipuja ja pahemmin lepäilemättä. Fillarilenkit ovat 30-50 km luokkaa päiväässä. Ainoat seuraumukset ovat satunnaiset normaalit rasituskivut, jotka poistuvat normaalisti päivässä tai parissa."

        Ok, mitä siis olet tehnyt? Anna nyt joku neuvo tai kikka!

        Olen itse kärsinyt hiljaa hiipuvasta jalkavaivasta kohta kymmenen vuotta. Kolme ja puoli vuotta sitten varsinainen selvä oire; päkiän outo tunne astuessani paljain jaloin lattiaan. Pikku hiljaa kipu on lisääntynyt ja varpaat ovat tunnottomia ja kramppaavat ja oireilevat, jotkut puhuvat jopa vasaravarpaista. Jalat ovat levottomat ja välillä jalkapohjat ovat tositulessa.
        Diagnisoitukin on; Polyneuropatia ja alaselän kana van ahtautuma (Stenosis)

        Näyttää siltä, että tauti vaan pahenee kiihtyvää vauhtia. NEUVOA?


      • pikäaikaispotilas kirjoitti:

        Samoja kokemuksia noista lääkkeistä ja monista muistakin mitä olen saanut kipuihini. Lääkärit eivät todellakaan muuhun kykene, tullut myös mieleeni tuorojaltit lääkkeistä. Minulla eivät ole löytäneet syytä oireiluuni, alkoholi en käytä, B12-vit. on liikaakin mistä ei kuulemma haittaa. Sanotaan vain ettei kipuja saisi olla, mutta ei kyetä poistamaan kipujen aiheuttajaa. Lääkkeistä tulee vaan lisähaittoja, olen jo monille allerginen ja vatsahaavankin kokenut. Löytyyköhän enää vastuunsa tuntevaa ja osaavaa lääkäriä mistään.

        "Minulla eivät ole löytäneet syytä oireiluuni"

        Näin käy 25%-40%:lle.

        "B12-vit. on liikaakin mistä ei kuulemma haittaa"

        Sama vaiva. Muistaakseni 1100 yksikköä. Olisikohan tämä jotenkin tyypillistä jonkun tyyppiselle neuropatialle.

        Kun tuo B12-vitamiini määrä menee lähemmäs 3000 niin potilas saattaa valittaa suolisto-ongelmia.

        Itselläni neuropatian puhkaisi ilmeisesti sinkkilisäravinne, joka kai aiheutti kuparinpuutoksen. Kuparinpuutos aiheuttaa mm. neuropatian. Mutta se kävi ihan liian helposti, joten epäilen, että tässä on pelissä jotain muutakin.

        "Löytyyköhän enää vastuunsa tuntevaa ja"

        Meikäläisen tapaus hoitaa vain bulkkisairauksia ja jos 15 minuuttia ei riitä niin potilas saa painua helvettiin. Mun pitää varmaan ryhdistäytyä ja vaihtaa lääkäriä, kun se ei ilmiselvästi halua nähdä meikäläisen naamaa.

        "osaavaa lääkäriä mistään."

        Neuropatia on hankala tauti, vaikka siihen on ainakin 37 eri hoitokeinoa. Parantaako niistä mikään kunnolla, on sitten eri asia. Kun lääketiede ei osaa niin ei ne lääkäritkään osaa.


      • Kyynärsauvat kirjoitti:

        Olin tänään neurolla fysioterapeutilla, ja hän teki tutkimuksensa ja sanoi ettei ole nähnyt tuollaista tapausta että yksi raaja tekee mitä haluaa, 5cm polven yläpuolella sekä alapuolella sellainen panta ja nilkka ei tottele laahaa perässä suotanalliset säryt. Keskimmäinen varvas juuresta tosi kipeä, sanoikin jos puristat sitä niin lyön ja kovaa, tutkius meni todella asian mukaisesta lausahdukseni jälkeen todella hienosti, Ja hänen arvionsa oli tämä epäilty Polyneuropatia on kuulemma todella pitkäaikainen hoito. Toivottavasti ne Neuro lekurit lyövät päänsä nyt yhteen että saavat tämän vasemman jalan toimimaa niinkuin ennen. Tauti alkoi normaalissa kavelyssä yhtä äkkiä rupesi kuulumaan läf läf ja vedin jalkani sen jälkee perässäni nyt kyynärsauvojen varassa, tauti on kestänyt 4.5kk ja pahenee kaikkine puutumisinee, herättää yöllä nukkuessa todella julmalla tavalla (säryt). Lopuksi sanon noista lääkkeistä Lyrica ja Tripty ovat HELVETISTÄ kokeilin kumpaakin haittavaikutukset vielä pahempia kuin tauti. Sitten sain Tramalin 50mg kyllä säryt helpotti mutta ne painajaiset, söin neljä pilleriä ja kesti päästä painajaisista 1.5vk eroon, kipukynnys on onneksi todella korkea, se Tramaliinistä. Jatkoja

        Minulla on tuota bentsoa mutta sen käyttö loppui äkkiä, kun aloin epäillä, että se kyllä auttaa puoli vuorokautta, mutta että tauti on vuorokauden kuluttua pahempi.

        Nukkuminen? Minä olen kai outo kun nukahdan särkyyn. Kun särky alkaa niin tiedän nukahtavani kohta.

        Kipu kyllä meni sujuvasti päähän eli mieliala laski kipustressistä.


      • polyneuropaatti kirjoitti:

        Lääkärin mielenkiinto loppui siihen, että sai diagnoosiin kirjaimet HMSN2. Tuo H tarkoittaa perinnöllisyyttä, mutta se on arvailuja. Eipä sen väliä, mitä kirjaimia diagnoosi sisältää, kun sille ei kuitenkaan mitään voi. Ei ne kadonneet kudokset ja lihakset ilmesty "tunneissa" vaikka söisi mitä. Sen olen huomannut, kun näitä kirjoituksia lukee, että sana "polyneuropatia" voi tarkoittaa lähes millaisia oireita hyvänsä, eli jokainen tapaus on aika lailla yksilöllinen. Sen takia se ei kiinnostakaan lääkäreitä/lääketehtaita, kun massamarkkinat puuttuu. Lääkärit ovat kiinnostuneita vain, jos saavat tietoa omiin kirjallisiin julkaisuihinsa. Potilaista viis.

        "Sen olen huomannut, kun näitä kirjoituksia lukee, että sana "polyneuropatia" voi tarkoittaa lähes millaisia oireita hyvänsä, eli jokainen tapaus on aika lailla yksilöllinen."

        Useammassa paikassa ja hermossa oleva neuropatia. Itsellä käsissä ja jaloissa sensorinen neuropatia (kipuja, tunnottomuutta).

        Vähäisessä määrin myös kielessä ja huulessa kipuja. näköhermon neuropatia näkyy "tähtinä" joskus, käsien vähäinen motorinen neuropatia tekee sormet vähän köpelöiksi.


      • Paranemassa kirjoitti:

        "Sen olen huomannut, kun näitä kirjoituksia lukee, että sana "polyneuropatia" voi tarkoittaa lähes millaisia oireita hyvänsä, eli jokainen tapaus on aika lailla yksilöllinen."

        Useammassa paikassa ja hermossa oleva neuropatia. Itsellä käsissä ja jaloissa sensorinen neuropatia (kipuja, tunnottomuutta).

        Vähäisessä määrin myös kielessä ja huulessa kipuja. näköhermon neuropatia näkyy "tähtinä" joskus, käsien vähäinen motorinen neuropatia tekee sormet vähän köpelöiksi.

        Paranemassa! Sen kun näkisi! Itselläni on ollut pelkästään huonompaan suuntaan kehitystä. Viimeisimmät oireet, joita ei edes pitäisi tapauksessani olla, on kasvolihasten oireet; samanlaiset kuin muuallakin, eli jaloissa ja käsissä. Tunnottomuutta, polttelua, jäykkyyttä, jopa hankaluutta puhumisessa. Diagnoosihan oli tuo HMSN2, jota tosin ei ihan 100% varmistettu.
        Sirdalud on auttanut jonkin verran lihasjäykkyyksiin ja tekee sitä kautta olemisen hieman helpommaksi, vaikka se ei itse tautiin mitään vaikutakaan.


      • polyneuropaatti kirjoitti:

        Nyt kun tämä ketju nousi ylös, niin kerron hieman kokeilun tuloksista. Aiemmin täysin liikkumattomat vasemman jalan varpaat ovat alkaneet hieman liikkua ja kävely on helpompaa, hankalaa se on toki vieläkin. Nivelten jäykkyydet ovat helpottaneet huomattavasti. Varsinkin lonkka ja polvet ovat hankalat, jos jäykistyvät.... Ai niin, että milläkö konstilla? Olen saanut fysioterapeutilta magneettihoitoa. Ja lisäksi on pidettävä huolta oikeasta ravinnosta yms.

        Löytyi tällainen vanha klirjoitukseni. Magneettihoito on todella auttanut noihin polyneuropatian aiheuttamiin nivel yms. kipuihin, ja myös saamani Sirdalud. Itse polyneuropatia on edennyt ja lihasten hallinta varsinkin jaloissa on siinä ja siinä, että yleensä pääsee kävelemään. Tukea vaaditaan pystyssä pysymiseen. Kipuja ei pahemmin ole ja yöuni on kunnollista.


      • Mik Rolof kirjoitti:

        "Nyt kävelen 10-15 kilsaa päivässä ilmn keppiä, ilman kipuja ja pahemmin lepäilemättä. Fillarilenkit ovat 30-50 km luokkaa päiväässä. Ainoat seuraumukset ovat satunnaiset normaalit rasituskivut, jotka poistuvat normaalisti päivässä tai parissa."

        Ok, mitä siis olet tehnyt? Anna nyt joku neuvo tai kikka!

        Olen itse kärsinyt hiljaa hiipuvasta jalkavaivasta kohta kymmenen vuotta. Kolme ja puoli vuotta sitten varsinainen selvä oire; päkiän outo tunne astuessani paljain jaloin lattiaan. Pikku hiljaa kipu on lisääntynyt ja varpaat ovat tunnottomia ja kramppaavat ja oireilevat, jotkut puhuvat jopa vasaravarpaista. Jalat ovat levottomat ja välillä jalkapohjat ovat tositulessa.
        Diagnisoitukin on; Polyneuropatia ja alaselän kana van ahtautuma (Stenosis)

        Näyttää siltä, että tauti vaan pahenee kiihtyvää vauhtia. NEUVOA?

        Minullakin on todettu polyneuropatia (hmsn1 epäily)tutkimukset kesken minulla ei ole sen kummosempia kipuja päinvastoin kun mille tehtiin enmg hyvä tunsin kun kun lääkäri tökki neulalla polven alapuolelle käsissä sama juttu mmitä hitaampaa sen tunnottomampaa. Jaksann kyllä kävellä mutta ilman nilkkatukia se on vaarallista, nilkat nuljuu miten sattuu myös polvet taipuu yli. Pyörällä ajo on turvallisempaa kuin kävely. Myös maku ja haju aisti on huonot en tiedä johtuuko neuropatiasta vai jostain muusta (Muitakin harvinaisia on) kuullostaako tutulta


      • polyneuropaatti kirjoitti:

        Kovasti tuntuvat olevan suosiossa Lyrica ja Triptyl. Kumpikaan ei auta polyneuropatiaan mitään, ainoastaan koukuttaa ja turruttaa pään. Ja kun se alun mukavuus loppuu, lisätään annostusta ja esiin tulevat Lyrican sivuvaikutukset samalla kun loputkin ns. positiiviset vaikutukset häipyvät. Tasapainovaikeuksia, kasvolihasten turtumista ja tunnottomuutta, pidätysvaikeuksia ja vaikka mitä, mutta kivut ja säryt ym. tuntemukset ovat siellä kaiken aikaa. On vain niin pönttö sekaisin, ettei se niin väliä... Paraneminen (olon paraneminen) alkoi minulla siitä, kun pääsin em. mömmöistä eroon. Kun lopetin Triptylin, vapisin peloissani peiton alla sängyn nurkassa ja hikoilin. Lyrican lopetin vähitellen annostusta vähentelemällä. Ikinä, milloinkaan, mistään syystä, en mainittuja lääkkeitä suuhuni pistä. Ja samaa sanon Buranasta, Dramalista ja Panacodista. Ihan puistattaa ajatella, kun lääkärien ammattitaito riittää ainoastaan em. myrkkyjen markkinointiin. Saavatkohan he rojalteja?

        Tällaisia ajatuksia Lyricasta ja vähän muistakin lääkityksistä muutama vuosi sitten. Tuli vaan mieleen eilisen MOT-ohjelman johdosta


      • polyneuropaatti kirjoitti:

        Harrastin kilpaurheilua silloin, kun polyneuropatia todettiin (ENMG). Liiallinen liikunta ja varsinkin venyttely vain pahentaa tilannetta. Fysioterapeutit eivät tiedä koko asiasta mitään, vaan luulevat, että kaikki mikä on hyväksi yhdelle, sopii myös toiselle. Olen saanut fysterapeutilta sellaiset jumppaohjeet, jotka olisivat olleet "ihan kohtuulliset" huippukunnossa ollessani.

        Hei.
        Inhottaa kun oireita oteta vakavasti.. saanut rampata eri lääkäreillä , että edes jotakin kipuihini sain.
        Älyttömintä tämä kipupotilaitten kohtelu jopa apteekeissa asti.. tämän pilannut tämä porukka joka hakee olemattomiin vaivoihin kovia lääkkeitä..
        Yksi lääkäri päätti etten tarvi ahdistukseem enää rivatrillia joka mennyt yli 15v.. seinään kun lopetti, sain rajujua kouristuskohtauksia.. onneksi sain jopa anteeksi pýynön.. en olisi tosin itse jaksanut alkaa valittaamaan kun voimat lopussa..
        Varokaa myös lyricaa. Inhan riippuvuiden tekee ja nopea lopetus tekee todella inhat olot.. vaarallista..
        Kerran myös apteekissa kysyttiin, että piikitänkö kipulääkkeitäni,!!???
        Oli kyl monttu auki.. myöh kerroin kyl vanhemmalle farmaseutille että muutenkin elämä helvettiä kipujen kanssa ja tälläistä kohtelua...
        Kai sitten kun viikkoihin nukkunu hyvin jne vaikutti ja jatkuva vapina kun on niin vaikutti varmaan.. prkl.
        Mutjoo. Ei muö muuta kun voimia kaikille !!


    • Ensin oli diaknosi polymyalgia rheumatica. Kului vuosi ja jalat menivät alta. Kipuja ei ollut koko aikana.
      Kävely oli hankalaa, mutta pystyin vielä kävelemään lyhyitä matkoja. Sitten kun jalat pettivät tutkittiin mistä moinen johtuu. Nerurologi löysi polyneuropatian. Sänky ja pyörätuoli ovat nyt vain lohtuna.
      Minkäänlaisia kipuja tai särkyjä ei ole ollut. En pysy pystyssä. Tasapaino heittää. Askeltakaan en voi ottaa ilman ottamatta jostain tukea. Siten voin astua jotenkuten askeleen tai kaksi.
      Olen maannut sängyssä ja pyörähtänyt pyörätuolilla pöydän ääreen. Näin on mennyt jo useita vuosia.

      Vain ambulansssi voi sada minut ulos, rappuja pitkin kantaen. Haluaisin tietää voinko vielä kävellä ja mitä minun on tehtävä jotta "paranisin". Voiko polyneuropatiapotilas parantua ? Vaikka siten että pääsisi edes kainalosauvoilla liikkumaan. Mistä saisin tähän vastauksen ?

      • Käytätkö kofeiinia jossakin muodossa? Kofeiini kertyy kehoon virtsahappoina, jotka vaikuttavat rappeuttavasti suoraan lihaksiin ja ääreishermoihin, aivojen lisäksi. Oireina voi olla mitä tahansa lihasten ja hermoston toimintaan liittyviä häiriöitä, kivuilla tai ilman.

        Jos oikein tosissasi haluat kokeilla mitä tahansa, juo pelkkää vettä 2-3 litraa vuorokaudessa ja imeskele 1/4 teelusikallinen vuorisuolaa (Jozo Sormisuola) vesilitraa kohden. Syö kahden nyrkin kokoinen läjä keitettyjä parsakaalin kukintoja. Parsakaalin magnesium neutraloi kehon koko vesitilasta happoja erittäin tehokkaasti. Mukana voi pistellä keitettyä peruna ja porkkanaa. Panos aiheuttaa suolen läpi kulkevan magnesiumripulin, joka ei ole paha kestää. Itselläni tilanne muuttui siitä, että kävelin perkeleellisten selkäkipujen vuoksi, kuin paskat housuissa ja seuraavana pävänä tanssin ripaskaa.

        Kahvia juodessa pääsin kepin avulla hyvin hitaasti alle kilometrin kerralla, jopa 6km päivässä, jonka jälkeen olin viikon kipeänä. Jaloissa ei ollut voimaa yhtään, eikä tasapainoaisti riittänyt pyörällä ajoon. Nyt kävelen 15km päivässä ilman mitään apuja, ja polkupyörälenkit voivat olla jopa 50 kilometrin luokkaa. 25 vuotta meni lääkäreihin uskoessa haukan persieen, alle kolmessa vuodessa olen pannut itseni kuntoon, ja oppinut samalla, miten se tehdään nopeasti ja turvallisesti.

        http://qmies.blogit.fi/


      • Jos vain pääset kontillesi lattialle ? Niin siitä vaan varovasti "PYLLISTELEMÄÄN ja KEINUTTAMAAN VATSA-SELKÄLIHAKSIA PIKKUHILJAA....saa välilevy jumiutumat auki ja pakaralihakset kuntoon ! LISÄKSI MAKEET NAURUT VAIKKEI NAURATTAISIKAAN... ja vitamiinia esim.Regulat juomaa aloitus vain 1-tlk. aamuisin ettei niveliin tule kihtioireita kun ne lähtee toimimaan ja puhdistuun......


    • Minulla todettu ohutsäiepolyneuropatia 5 v. sitten. Siis todella diagnosoitu. Alkoi sormien tunnottomuudella ja kovilla jalkasäryillä. Hermokipulääkkeet eivät yksin tepsi, mutta koska en saa nukutuksi särkyjen vuoksi käytän unilääkettä ja se auttaa. Oireet ovat jo valtaisat kävely laahustavaa, kipua jaloissa, käsissä ja rintakehässä. Vatsa toimii kerran viikossa kolmetuntia kerrallaan ja ruokahalu menee täysin silloin tällöin muutamaksi päiväksi. Ne hiiret ja pistelyt ovat vasta alkua. Sitten kun alkaa myös vatsa vikuroida ollaankin jo kusessa. Myös epämääräisiä rytmihäiriöitä voi olla teillekin tiedossa. Nilkkani eivät enää toimi. En pääse kantapäille enkä varpaille ja jalanpohjat ovat täysin tunnottomat. Kaikki hermoratahieronnat yms. on kokeiltu, ei tulosta. On elettävä mieli reippaana, vaikka joka paikkaa särkee ja vatsa temppuilee. On annettava periksi ja pyydettävä apua raskaisiin töihin. Tällä hetkellä kävelen hitaasti kahdella kyynersauvalla, käytän vaippoja ja sormista toimii vain kolme. Pyörätuolikin on jo annettu kaiken varalle. Elän periaatteella, että kaikki on kannettava mitä ylhäältä annetaan. Olen lääkäreiltä ymmärtänyt, että ohutsäiepolyneuropatia johtuu kolmesta eri perussairaudesta joista minulla on antitrobiini 3-puutos, joka on verisairaus. Diabetes on ohutsäiepolyneuropatian lisäsairaus ja diabetes tulee yleensä vasta ohutsäiepolyneuropatian "tuloksena". Minulla ei ole diabetesta, mutta siskollani on 1-tyypin diabetes eli kyllä se mullakin vielä iskee, taatusti. Unilääke on pelastanut minut. Ennen potkin ja sätkin kaiket yöt kun jalkoja särki ja kädet puutuivat. Väsymys oli hirveä ja hermostuneisuus kasvoi päivä päivältä. Nyt saatan sätkiä ja potkia, mutten tiedä sitä, annoin periksi, vaikken olisi millään alkanut unilääkettä käyttämään kivun hoitoon, mutta ole onnellinen - saan nukuttua ja särytkin kestää paremmin virkeänä. Tsemppiä kaikille muille ohutsäieneuropatiaa sairastaville - alkoholismi on erikseen!

    • Benfotiamiini, kokeilkaapa vaikka lukaista ensialkuun.

    • Oireet ovat samankaltaiset kuin paljon juopotelleella (en tarkoita sinua) kun itsellä ovat samat,itse sorruin viinaan kipujen vuoksi. pidemmän päälle
      tila vain paheni viinan myötä sairaseläkehän siitä kehittyi.

      • Minullakin on diagnosoitu ko sairaus. Olen nyt 5 kk sairaslomalla, saa nähdä mitä sitten. Voimat ei riitä kunnolla edes kotihommiin, saati sitten muualle.
        Mitenkäs teillä muilla, oletteko sairaspäivärahalla, eläkkeellä vai millä elätte. Ja jos eläkkeellä, niin kuinka kauan kesti jöutua sile. Tuntuu etten oikein jaksa edes yrittää enää työelämään.


      • löysinhän kaiman, jolla viina lääkkeenä kipuihin. Kysyisin sairaseläke asiasta. Montako kertaa piti hakea, että sait myönteisen päätöksen? itse tappelen nyt toista kertaa ja tulos todennäköisesti hylätty. Olen täysin työkyvytön, mutta pitäisi osoittaa raittius.


    • Hei!
      Minulla on diagnosoitu HNPP jo 80-luvun puolivälissä. Oli puutumista, pistelyä, tunnottomuutta, mutta ei särkyjä... paitsi ehkä pitkien kävelyretkien jälkeen, mutta silloinkin luulin niiden kuuluvan asiaan. Yksittäisten halvausten jälkeen ei ole ollut isoja ja invalidisoivia oireita. Puutumisia, lihaskramppeja ja elohiiriä tietenkin. Nyt ovat alkaneet säryt.. on kuin olisi jäänyt rekan alle, lihaksia särkee kuin ison työurakan jälkeen vaikka yritän välttää rasittamasta itseäni fyysisesti. Kotityöt kykenen tekemään, mutta tämänkin jälkeen lihaksia kiristää ja tunne venyttelytarpeesta on suuri.
      Olisi kiva tietää, jos muillakin on tällaista, koska olen kuullut lääkäreiltä että HNPP ei olisi etenevä sairaus.

    • Heipparallaa HNPPläiset. Eipä me kovin aktiivisia kirjoittelijoita olla. No yritän nyt kuitenkin. Olen 58 v. mies ja äidin puolelta HNPP -perinnöllinen. Osa sukulaisita diagnosoitu, mutta monta on samat ominaisuudet perinneitä - diagnosoimaqttomia. Oma juttuni alkoi 13 vuotiaana, kun kompuroin roikkuvan nilkan takia ja polvet oli aina auki. Siis jotain 1967 paikkeilla. Ranteiden ja nilkkojen halvaustiloja tuli ja meni.
      Olen elänyt normaalia elämää vuoteen 1976 asti, jolloinka vesenranne taas roikkui noin ½ vuotta. TYKS tutki ja diagnoosit vaihtuivat samaan tahtiin lääkärien kanssa.
      Vuonna 1984 vaihtui vihdoin ja viimein "epätyypillinen CMT" sitten HNPP:ksi. Tätä ominaisuutta siis kannan loppuelämäni... terveesti kuten tähänkin asti. Viimeisin vasemman ranteen halvaustila oli keväällä 2009... joten tulkitsen olevani sikses terve.
      Lihastautiliiton kautta olen ollut muutamissa kuntoutuksissa; Kankaanpäässä Kuntkessa kahdesti (TYYNE- ja Yksilöllisellä neurologisella kuntoutusjaksolla) sekä 2011 keväällä Punkaharjulla Neurologista sairautta sairastava aikuinen puolisonsa kanssa kurssilla. Nykytilani on ns.suht`koht` normaali.. sikses hyvä.
      PS. Facebookista en HNPP FINLAND ryhmää löydä. MS-liitolla on eripuolella Suomea HARNES (harvinainen neurologinen sairaus) -vertaistuki ryhmiä. Sellaiseen menen ekaa kertaa tutustumaan huomenna.

    • Heissan!

      Olen juuri saanut diagnoosin polyneuropatiasta. Pelottaa ja vihastuttaa, väsyttää ja ahdistaa. Keskussairaalan lääkäri teki tutkimukset, mutta ei kertonut sairaudesta mitään, lähetti postissa b-lasunnon ja kehoitti hakeutumaan laitoskuntoutukseen. Nyt mielen vuoristoradallani mietin tulevaisuutta...Mistään netissä olevista tutkimuksista, kokemuksista en saa tolkkua mihin suuntaan sairaus noin keskimäärin etenee ja millaisella aikataululla tai mikä kipulääkitys toimii ym. Sairaus on niin "uusi" että noviisilla riittää ihmeteltävää seuraavista vaiheista. Joten jos osaat minua valaista, niin kuulisin mielelläni.

    • Hei Tämä sairaus on meillä ,jokaisella erilainen.Etenemisen ennustaminen on vaikeaa.Ehkä kun "katsot taaksepäin",saat jonkinlaisen käsityksen sairauden etenemisestä.On kyllä sairaus pääsyt pitkälle,ennenkuin olet saanut diaknoosin. Kipulääkityksen suhteen kannattaa,kääntyä neurologin puoleen.Se on tapauskohtaista,mikä kelläkin toimii.Kannataa pysyä keskusairaalan asiakaana.Näin minua kehoitti,yksityispuolen neurologi,Sanoi että siellä on paremmat resussit kokonaisuuden kannalta tämänluokan sairaudessa.Kitumista riitää,mieliala vaihtelee oireiden mukaan.Koita jotenkin pärjätä,päivä kerrallaan .

    • mulla vasta taival alussa.enmg testi tehty ja muutamia verikokeita on otettu.kertokaapa missä vaiheessa teiltä otettiin se biopsiakoe,joka selvittää minkätyyppinen polyneuropatia on kyseessä.kun nyt jonkun diagnoosin sais.kun tuntuu että hulluna pitävät vaikka olen hautautunut kotiin jo kohta puoleksi vuodeksi kun en voi kävellä ja nyt kädetkin oireilee.tekis jo mieli laittaa puhelin numerokin julkiseksi,jos jollain olisi kokemusta.olis ollu niin helppoa jos olisi alkoholisti,niin varmaan olisi jo saanut apua.

    • Olen sairastanut polyneuropatiaa vuosia.Tuota kyseistä koetta ei ole otettu kokoaikana.Tautiin ei ole löytnyt aiheuttajaa. Tämän sairauden aiheuttaja, jää usein löytymäättä.Seurataan vain sairauden etenemistä. Määrätään lisää myrkkyjä.Asun pienellä paikkakunnalla,muita vastaavia sairaita en tunne.Kyllä saa yksin märehtiä kipujensa kera.Minulla sairaus on ylä-ja alaraajoissa ja vähän muuallakin.Olen vielä työelämässä mukana.Sairauteni etnee "hitaasti",kivut ei.Kertokaahan toisetkin miten jaksatte.Moni meistä tarvitsee vertaistukea.Kovin vähän on krjoittajia tstä sairaudesta.Hyvää Kesää kaikille koetakaa pärjäillä.

      • Sama juttu, eli vuosia on sairastettu. Aiheuttajaa ei ole löydetty eikä lihasbiopsiaa ole tehty. Muuta seurantaa ei ole ollut koko aikana paitsi uusi ENMG-koe, siinä selvisi, että tauti on edennyt, mutta sen tiesin ilman sitä koettakin. Eli: vaikka kyseiseen mittaukseen on pitkät jonot, tehtiin se minulle ilman nitään tarvetta ja tarkoitusta. Kipulääkkeiden syönnin lopetin turhana ja hyväksyn kaikki "repimiset" mitä kehossa on kaiken aikaa. Pidä itsesi muuten kunnossa ja hanki keppi, ettet kaadu. "Koeta pärjäillä" oli läksiäissanat minulle, kun läksin neurologilta viimeistä kertaa.


      • niin,mä olen kyllä sitä mieltä,että tälläkin palstalla on niitä noitatohtoreita.kyllähän ihmismieli on sellainen,että se tarvitsee oikean diagnoosin ja varsinkin oikean hoidon,olkoonkin sitten helpottava lääkitys.niin sitä vertaistukea ei taida löytyä kun kaikki kamppailevat kipujensa takia.ei vissiin lihastautiliitonkaan sivuilla ole mitään alaryhmää johon vois kuulua nämä sairaudet.kauheasti saa puoliaan pitää,että sairautta tutkitaan...mulla tuli romahdus puolessa vuodessa.kun paljon urheilin,niin huomasin ettei kroppa totellutkaan enää samanlailla.yritän liikkua parempina päivinä,tosin en enää keksi,mitä se voisi olla?onko kellään ehdotuksia?


      • mustikka9 kirjoitti:

        niin,mä olen kyllä sitä mieltä,että tälläkin palstalla on niitä noitatohtoreita.kyllähän ihmismieli on sellainen,että se tarvitsee oikean diagnoosin ja varsinkin oikean hoidon,olkoonkin sitten helpottava lääkitys.niin sitä vertaistukea ei taida löytyä kun kaikki kamppailevat kipujensa takia.ei vissiin lihastautiliitonkaan sivuilla ole mitään alaryhmää johon vois kuulua nämä sairaudet.kauheasti saa puoliaan pitää,että sairautta tutkitaan...mulla tuli romahdus puolessa vuodessa.kun paljon urheilin,niin huomasin ettei kroppa totellutkaan enää samanlailla.yritän liikkua parempina päivinä,tosin en enää keksi,mitä se voisi olla?onko kellään ehdotuksia?

        Liikkumiseen kannattaa hankkia apuvälineitä, esim. sähköskootteri. Sen saaminen kestää useita kuukausia, joten ei ennätä enää täksi kesäksi (jos ei osta itse), mutta jos nyt aloittaa prosessin, on se sähkäri sitten keväällä viimeistään.


    • Liikumiseen neuvoja,mikä kenelekkin sopisi.Lääkäri suositteli uimista. Olen käynyt uimassa,lyhyitä matkoja verkaseen tahtiin.Kivuthan silläkin liikunalla pahenee.Mutta jotakin pitäisi yrittää.Sukset ja rullaluistimet,on jääneet varastoon.

    • Minulla on polyneuropatia diagnisoitu yli 10 vuotta sitten. Aiheuttajaa ei tiedetä, aluksi lääkäri epäili aikuis diabesta mutta toinen lääkäri muutamavuosi sitten sanoi, että minulla ei ole diabesta, no en minä diabesta kaipaakkaan. Mahdollinen aiheuttaja saattaa olla B12 vitamiinin puutos, se diagnisoitiin jokseenkin samaan aaikaan. B12 vitamiini oli silloin alle 100. Piikityksellä olen ollut noin 10 vuotta. Neurologi kyllä sanoi, että tässä vaiheessaa ei ole oikeastaan merkitystä aiheuttajasta.

      Niin ne oireet. Jalkaterät joksenkin tunnottomat pinnalta, myös polviin asti tärinä tunnottomat. Hermokivut ovat ajoittain helvetilliset. Hermokipulääkkeitä (lyrica) söin melko pitkään mutta ei sillä juurikaan helpotusta saanut, nilkat ja jalkaterät turposivat. Olen lopettanut Lyrican käytön, turvotus on huomattavasti vähentynyt.

      Ice Poveria ja muita vastaavia geeliä olen illalla voidellut jalkoihin niiden avulla yleensä pääsee uneen noin 5 - 6 tuntia saa nukuttua. Nykyisin on aamuyöstä tullut suonenveto lähes joka öiseksi vaivaksi. En tiedä johtuuko se polyneuropatiasta vai onko siihen jokin muu syy.

      Sauvakävely lenkillä käyn, kengät ovat ongelmat. Remmikengät hyvin pehmustettuna ovat parhaat. Lenkkikenkäkin käy kun on sen verran iso, että pehustetta saa sopimaan jalkojen lisäksi.

    • En ole lääkäri mutta käsitykseni polyneuropatiasta Suomessa on se, että yritetään selvittää aiheuttajaa, ja jos sitä ei löydy, on "saattohoito" kamaa eli mitään hoitoa ei saa, enintään lievitystä. Kai tässä tulee terveydenhuollon resurssit vastaan, on niitä muitakin sairaita...

      Moni todella harvinainen ja suht vaikeasti diagnostoitava sairaus voi aiheuttaa ääreishermoston tuhoutumista.

      Kannattaa itse listata kaikki mahdolliset aiheuttajat, (tietoa löytyy jos osaa englantia) ja pohtia systemaattisesti omalta osalta, mikä voisi olla realistisin vaihtoehto. Eli ranskalaiset viivat käyttöön, mitä on vielä tutkimatta. Esim. keskiverto neurologi tuskin kummoisesti tietää ääreishermoja tuhoavista autoimmuuni-verisuonitulehduksista(vaskuliitit).

    • .. ihan kirjoitan tähän jatkoksi; kirjoitin viimeksi varmaan 2 v (?) sitten ja nimim. Polyneuropaattia tavoittelen :) Hei, silloin kun kuntosi (urheilu) laski dramaattisesti, tuliko sinulla siinä ohessa mitään muuta oiretta kuin voimat veks, krampit ja mitä muuta sitten olikaan? Itse olen kait nyt sitten voimienmenettämisvaiheessa (tämä on hirveää ;,( ) viime vuonna tuli endurokisassa 10:n kilsan jälkeen voimakas fatiikki, hengenahdistus, pumppu hakkas miljoonaa ja taju meinas mennä. Sisulla ajoin metästä pois. Nyt oma pyörä myyty pois, isännän pyörää koitan joskus, oireita on myös infektioherkkyys jos saa vähänkin kylmää ja pahenee koko ajan (nyt puoli vuotta lähes tauotta flunssan kaltaisia oireita.. Rasitushengenahdistus ja suorituksen jälkeinen yskä myös, juuri ja juuri voin tehdä puolentunnin kahvakuulareenin kerran vkossa, palautuminen 3 pvää.. turvotus, rannekanavakipu, jatkuva niska-ja päänsärky, jääkylmät raajat, ummetus, alilämpö (jopa 34.8) ja ne raajakivut.. niin, ja hiukset lähtee; ressistä varmaan :D.. no joo.. olotila on kuin henkeä vietäis ja henkinen vireys on 0, tavarat lentelee aina kun koittaa tarttua ja jalat törmäilystä mustelmilla.. Kysyisin vaan, että tällaistako se sinullakin silloin oli?
      Ja oisin kiitollinen jos jaksaisit kirjoittaa..

      • Moi, olipa mielenkiintoista! En ole aiemmin osannut yhdistää noita rasitusastman oireita polyneuropatiaan. Viimeisinä kilpavuosina jouduin pitämmään pausseja kilpailuista, kun oli niin pahat rasitusastman oireet. Tutkimuksissa ei kuitenkaan astmaa todettu. Astmalääke auttoi. Jouduin jopa keskeyttämään kisan, kun melkein taju meni kankaalle ja silmissä pimeni. Olin fyysisesti huippukunnossa, mutta vauhti vaan vähitellen hiljeni, enkä tiennyt syytä. Polyneuropatian ensimäiset tunnetut oireet olivat jalkapohjien tunnottomuus ja vähitellen alkanut nilkkojen jäykkyys. Kun polyneuropatia oli alkamassa (nyt jälkeenpäin tiedän, että oli) olin huippukuntoisena yhtäkkiä niin huonossa kunnossa, etten jaksanut sormea nostaa. Sairaalaan tutkimuksiin pariksi päiväksi, mutta mitään vikaa mistään ei löydetty.
        Jääkylmät jalat, karvat lähtee ja sellaista. Ylimääräiset rasittamiset olen jättänyt, enkä nostele painoja enkä pahemmin muutenkaan rehki liikoja.


    • Joo, tuo rasituksen aiheuttama oireisto on aika kamala.. en mäkään niin tahtoisi kauheasti repiä kroppaani, treenata, se väsymys on niin kova, mutta nytkin syön n. 1000 kcal päivässä ja ulkoilutan koiraa 2-3 tuntia pvässä ja silti ei laihdu (mulla myös se selkäydinahtauma jonka takia pitäis kevetä) .. oon koittanu syödä normisti, ettei aineenvaihdunta pysähdy, mutta silloin vaan lihoo.. ja seisokis tää kroppa on, teen mitä vaan.. ja kesällä turpoaa kuin pannukakku :/.. mulla se dosentti Tays:ssa koettaa selvittää asiaa, sen verran valotti että mulla olisi jotain mikä ilmenee yleensä vanhoilla ihmisillä. Luulenpa että mullekin tulee lopuksi diagnoosi; "ei o tiatoo" :).
      Jätin muuten kanssa Tramalin pois 2 vkoa sitten, ja alkaa viekkarit helpottaa; siis miksi söisin hermovauriokipuun (leikkauksen jälkitila) keskushermostoon vaikuttavaa lääkettä kun muutenkin hermosto tuhoutuu??? Kivun tuoma väsymys on kovempi, mutta en halua syödä enää mitään sontaa, sillä suurin kivunaiheuttaja kuitenkin loppujenlopuksi on jatkuvassa tulehdustilassa olevat krinnaavat lihakset..
      Ei ole mullekaan hermobiopsiaa tehty, mutta ei siitä lääkärin mukaan ilmene muuta kuin polyneuropatian eteneminen ja syntyneet vauriot, ei aiheuttajaa. Eli -0..

    • ..jos vielä sellaista, että millä aikavälillä muutokset, polyneuropaatti, kohdallasi tapahtuivat? Kerroit kyllä joskus, mutta en muista enää.. eli siitä tilanteesta jolloin et hyvässä kunnossa jaksanut sormea nostaa aina tähän tilaan, jossa olet nyt? Onko ollut häiriöitä myös kognitiivisella puolella, muistissa, oppimisessa?

    • Se tila, jossa en jaksanut enää mitään, kehittyi vähitellen n. viikon aikana ja siinä oli sitten se sairaalareissu. Sitten, kuin katkaisijasta olisi käännetty, kaikki oli ihan kunnossa, kuin mitään kummaa ei olisi ollutkaan. Rasitusastman oireita oli muutamana kesänä peräkkäin ja ne pilasivat ja lopulta muiden oireiden kanssa lopettivat urheilun. Nykyisin syön yhtä lääkettä, eli Sirdaludia jos se helpottaisi kireiden lihasten aiheuttamia kipuja ja mielestäni se auttaa. Pieni annos ja mahdollinen vaikutus tulee vähitellen. Isoista annoksista on varoiteltu mitä kummallisimpien sivuvaikutusten takia. Muistipuolesta ja oppimisesta en huomaa erityistä, keskivaikeat sudokut täyttyvät kyllä. Koko taudin alkamisesta on nyt kulunut n. 5 vuotta, mutta jälkeenpäin ajatellen niitä oireita oli jo vuosia ennen, mutta niitä vaan ihmeteltiin. Liikkuminen on kaiken aikaa vähitellen huonontunut, kävelykeppiä tarvin pysyäkseni pystyssä...ja ajelen sähköskootterilla.

    • .. aivan.. kiitos vastauksestasi :).. tutulta kuulostaa,, nyt kun enskapyörä on myyty, reisilihakset on alkaneet selkeästi hajota vaikka kävelen ja yritän vähän pyöräilläkin,, siis sellaiseen tahtiin ettei ole mielestäni normaalia :/ oli kanssa Sirdaludia kuuriluontoisena pari vkoa tuossa ja auttoi jäpitykseen hyvin, kun pelkkä tulehduskipulääke ei riitä. Katsoo nyt ottaisiko se Tampereen parooni mut vastaan, antaisi sen lopullisen sanansa, tässä viimeiset 9 kk odotellut kun oma sairaanhoitopiiri on tahinut tulosten lähettämisessä.. Ja tuo muistipuoli saattaa johtua ihan tästä stressitilasta mulla, kun ei ole tiennyt mitä elämällään tekisi, säntäillyt vain paikasta toiseen. Ja sikäli kun ei ole yksineläjä, väistämättä on tullut ajankohtaiseksi oman sairauden vaikutus läheisiin ihmisiin,, eivät ole aina niin yksinkertaisia asioita,

      Muuten, aika mielenkiintoinen, tai oikeastaan karmiva asia on se mielenkiinnottomuus erinäisiä polyneuropatioita kohtaan Suomessa ja kai vähän muuallakin; pahimmillaan kun vastaavat osassa oireistoaan täysin vaikkapa MS-tautia, joka tapauksessa aiheuttavat sairastajilleen erinäisiä eriasteisia toimintahaittoja.. ja oikeastaan omasta vinkkelistä ajateltuna, on kirkastunut mitä suurimmassa määrin se kuinka vähäistä ihmisen tieto kehon toiminnasta on; siis onhan polyneuropatiaan syy, ei se tyhjästä voi tulla. Ja mietityttää myös, kuinka joissakin piireissä jopa tietoisesti pidetään informaatio rajoittuneena (esim. kilpirauhasen toimintaan liityvät sairaudet); onko syy lääkefirmojen ylivallassa vai eri koulukuntien putkinäössä, mene ja tiedä..

      • Heips!
        Huomasin vasta nämä teidän viestittelyt täällä.
        HNPP Finland-sivut löytyvät facebookista. Se on suljettu ryhmä, mutta mukaan pääsee jos haluaa. Sieltäkin kautta valottuu aika moni itseäkin ihmetyttänyt oire ja tavat toimia.

        Tervetuloa!


    • lähteneet jaloista.melko vähiin.Etupuolella polven alapuolella noin kämmenenkokoinen alue normaalisti.Muualta jaloista häipyneet vähiin.Reisien yläosaa myöten.Todettu polyneuropatia.Enmg hermovaurioita ala-ja yläraajoissa.Jonkinasteisia tasapainovaikeuksia on.Olen vielä työelämässä.Mies 55v.Onko teillä toisilla "karvat tallessa". Johtuisiko tuo tuosta sairaudesta.

      • Reisien puolestavälistä alas ovat kaikki karvat lähteneet täysin ja iho on silkinsileä, mitä karvoihin tulee. Vähän ylempänä vielä joitakin haivenia kasvaisi, mutta ne saavat minulta kyytiä. Polyneuropatiasta se johtuu, samoin kuin se, etteivät varpaiden kynnet enää juurikaan kasva. Eikä mahdolliset haavat parane, eli on oltava varovainen noiden käpälien kanssa ja pidettävä niistä huolta; jalkahoitolan vakioasiakas!


    • Miten olette sietäneet kipuääkkeitä.Onko tullut ihotumaa,tai muita oireita.Itellä on ilmeisesti ,lääkkeen aiheutamaa ihotumaa.Jos raapii tai muuten iho hiertyy, nousee punaisia näppyjä punoitusta kutiaa pirusti.Lääkeenä gapapentin.Miten hankalaa on vaihtaa lääkitystä. Onko kokemusta.

      • Minulla on polyneuropatia diagnosoitu noin 10 vuotta sitten. Jaloissa ei ole tärinätuntoa polvista alaspäin. Hermokipulääkkeitä on kokeiltu useita, kaikissa on omat haittavaikutuksensa. Nyt olen kaksi kuukautta sitten lopettanut hermokipulääkkeen käytön sillä ei niistä sanottavaa helpoitusta ollut.

        Kutiaminen.
        Minulla on ollut jalkapöydässä ja nilkoissa kutiamista se melkein voitti kivun, jos alkoi raapimaan niin tuntui, että teräsharjalla pitäisi harjata. Pari viikkoa sitten kokeilin tavallisella käsivoiteella voidella. Se auttoi, kutiamista ei ole sen jälkeen ollut. Kivutkin ovat melkein possa jaloista.

        Oli ihmelääke, suosittelen kokeilemaan.
        Polyneuropatiaa ei se tietenkään paranna mutta minulle helpotti olotilaa.


    • Minulla alkoi Polyneuropatia noin 6v sitten ja se alkoi pikkuvarpaiden puutumisella, ja nyt se on levinnyt nilkkoihin asti.Kapapentiiniä olen syönnyt, mutta sivuvaikutuksena tuli Nokkosrokko ja jatkuvia Keuhk.putk. tulehduksii sekä ääni lähti joten lopetin lääkityksen. Tällä hetkellä syön pahimpiin kipuihin panakodia. Lyrica resepti valmiina mut en taida hakee kun ärsyttää ne kaikki sivuvaikutukset.Kipu on tosi repivää niin henkisesti ku muutenkin ja töissä pitäis jaksaa sit kotona ei pysty kävelee melkein ollenkaan.Onkohan mun loppu työ rupeama sitä et duunis pitää jaksaa mut kotona ei jaksa enää mitään tätäköhän se on....

    • Minulla on polyneuropatia ollut vuosia, lähinnä jaloissa. Hermosärky on valvottanut monia öitä, lääkärit määräävät hermokipulääkkeitä jotka eivät juurikaan auta. ICE POVER on jonkin verran lievyttänyt kipuja.

      Eräs kohtalokaveri sanoi käytävänsä hevos linimenttiä. Päätin kokeilla, nyt olen muutaman päivän ajan käyttänyt ja on todella paras ja halvin lääke. Aluksi sekoitin hiukan käsivoidetta lievennykseksi, nyt käytän pelkkää hevoslinimenttiä.

      Horse pover MNS linimentti nimistä, litran pullo maksoi 16 euroa.

      Googlaamalla *hevoslinimentti ihmisille* näkee, että sitä käytetää kipulääkkeenä melkoisen yleisesti.

      • Käytän vastaavanlaista lämmittävää voidetta jalkoihini joka yö, ja nukun hyvin. Ellen käytä, saattaa jalat alkaa nykimään eikä nukkumisesta tule mitään.


    • Hei kaikki polyneuropaatikkomiehet, puolisollani diagnosoitiin vastoittain polyneuropatia. Oireet ovat hyvin samoja kuin tässä viestiketjussa pistelyineen ja puutumisineen. Kipuja ei ole toistaiseksi ollut pahemmin. Mitään mainintaa ei ole kenenkään viestissä impotenssista. Se oli miehelläni oireista varhaisimpia. Kuuluuko se kuvioon vai onko kyse jostain muusta syystä, esim. eturauhasvaivasta? Ubikinon on auttanut ja vähentänyt pistely- ja puutumisoireita, kannattaa kokeilla.

      • Löysin tän viestiketjun eilen ja luin tän alusta loppuun asti. Mä oon 18-vuotias tyttö ja sain polyneuropatia-diagnoosin 2 vuotta sitten. Mulla on altistavina tekijöitä 1. tyypin diabetes, munuaisen vajaatoiminta, kilpirauhasen vajaatoiminta ja kilpirauhasstruuma. Mulla on ollu alusta asti tosi kovia kipuja. Monia lääkkeitä on koitettu: Tramal, Lyrica, Panacod, Deplatine, Karbamatsepiini, Okskarbatsepiini, Gabapentiiniä, Pregabaliinia ja Voltaren Retardia. Mikään muu näistä ei oo auttanu, paitsi Voltaren Retard. Oon ollu todella tyytyväinen Voltaren -tablettien tehoon! Vaikuttaa tosi nopeesti, mut on myös pitkäkestonen.
        Oireet alko mulla niin, et ensi alko varpaista pistellä, sitten ne meni kokonaan tunnottomaks ja sit aika nopeesti se levis niin, et polven alapuolella ei oo kunnollista tuntoo ollenkaan. Värinätuntoo ei oo ollu ollenkaan enää sillon ku ruvettiin tutkiin. Polvista reiden keskikohtaan on jonkinmoinen tunto jäljellä. Lihasheikkoutta on kanssa jo melko paljon, et jalat läpsyy ja niitä joutuu raahaamaan. Nyt liikun tosi hitaasti kahen kepin kanssa, mutta muutaman kuukauden päästä siirryn lääkärin ja fysioterapeutin ohjeestä kokoaikasesti pyörätuoliin.


      • Riksa kirjoitti:

        Löysin tän viestiketjun eilen ja luin tän alusta loppuun asti. Mä oon 18-vuotias tyttö ja sain polyneuropatia-diagnoosin 2 vuotta sitten. Mulla on altistavina tekijöitä 1. tyypin diabetes, munuaisen vajaatoiminta, kilpirauhasen vajaatoiminta ja kilpirauhasstruuma. Mulla on ollu alusta asti tosi kovia kipuja. Monia lääkkeitä on koitettu: Tramal, Lyrica, Panacod, Deplatine, Karbamatsepiini, Okskarbatsepiini, Gabapentiiniä, Pregabaliinia ja Voltaren Retardia. Mikään muu näistä ei oo auttanu, paitsi Voltaren Retard. Oon ollu todella tyytyväinen Voltaren -tablettien tehoon! Vaikuttaa tosi nopeesti, mut on myös pitkäkestonen.
        Oireet alko mulla niin, et ensi alko varpaista pistellä, sitten ne meni kokonaan tunnottomaks ja sit aika nopeesti se levis niin, et polven alapuolella ei oo kunnollista tuntoo ollenkaan. Värinätuntoo ei oo ollu ollenkaan enää sillon ku ruvettiin tutkiin. Polvista reiden keskikohtaan on jonkinmoinen tunto jäljellä. Lihasheikkoutta on kanssa jo melko paljon, et jalat läpsyy ja niitä joutuu raahaamaan. Nyt liikun tosi hitaasti kahen kepin kanssa, mutta muutaman kuukauden päästä siirryn lääkärin ja fysioterapeutin ohjeestä kokoaikasesti pyörätuoliin.

        Jatkan vielä edelliseen viestiini!
        Oon ollu lapsesta asti tosi urheilullinen. Harrastin jääkiekkoo 12 vuotta ja sen lisäks reenasin salilla 5 kertaa viikossa. Olin siis tosi hyvässä fyysisessä kunnossa. Yhtäkkiä vaan kivut tuli elämään ja voimat hävit täysin. Nyt muutaman metrinkin kävely tuottaaa suuria vaikeuksia. Oli se vaan kova paikka lopettaa liikkuminen, kun koko ikänsä menny ja reenannu.
        Hengitysvaikeuksia on paljon rasituksessa ja nykyään ihan levossakin. Pärjään nyt vielä melko hyvin ilman lisähappee, mut öisin mulla on happimaski kaiken varalta.
        Haluan toivottaa kaikille kanssaihmisille paljon tsempiä ja jaksamista! :) Kivut ja vaikeudet on välillä rankkoja kestää, mutta ei anneta niitten viedä hyviä asioita meijän elämästä.


    • Mistä johtuu, että värinätuntoa ei minulla välillä ole alaraajoissa, sitten taas joku lääkäri saa sen esiin? Onko lääkäreillä eri metodi, vai vaihteleeko se tuntuminen eri kerroilla? Refleksejä puuttuu. Kamalia palelemisia ja verisuonten pullotuksia on välillä jalkapöydissä. Aivan hirveitä kramppeja joskus kintuissa. Pistotuntoa ei ollut alavatsalla, kun taas ylävatsalla oli. Voiko ero johtua rasvakudoksen määristä?

      Itse olen ajatellut jaloissani olevan neuropatiaa. Tai sitten jotain hermopinnettä. Neuropatialle ei kai ole mitään tehtävissä?

      Mistä virtsausvaikeus johtuu? On arveltu olevan jotain hermostollista vikaa rakossa, mutta miksi?

      • Mulla kukaan lääkäri ei oo saanu värinätuntoo eikä refleksejä enää pitkään aikaa. Ei polviheijasteita eikä akillesheijasteita. Neuropatia valitettavasti on ja pysyy, mutta sen oireita pystytään helpottaan ja lievittään niin, että eläminen on ihan siedettävää.

        Pissa- ja kakkaongelmat liittyy just tähän polyneuropatiaan. Mulla on ollu pitkään käytössä kestokatetri ja suoliavanne.


    • Tässähän tuntee itsensä melkein "normaaliksi" kun lueskelee näitä hermostojuttuja :) Diagnoosia ei ole mihinkään, mutta monet mahdolliset ja mahdottomatkin oireet olen käynyt läpi aina Guillaume Barresta eirlaisiin MS taudin ja ALS taudin tyylisiin oireisiin asti. Hengitysvaikeuksiin tarjosivat terveyskeskuksessa alkometripuhallusta, nolla tuli siitä, niin saattajalta alkoivat tivaamaan että mitä toi on oikein ottanut, kun en salmiakkia vahvempaa itse suostunut tunnustamaan vaikka painostivatkin ihan tosissaan koko sairaalan henkilökunnan voimin siinä määrin että helpommalla olisin päässyt tunnustamalla jonkin kuvitellun aineen. Hulluksi useimmat lääkärit kai luulevat. Selkeimmin mitattava asia on se, että yli 17 kg lähti lihasmassaa kahdessa vuodessa, paino 74 kg:stä putosi 57 kiloon ja samassa ajassa rasva prosentti nousi 5,7:sta melkein kymmeneen. Voimattomuutta on enemmänkin kuin mitä tuo lihaskato luonnostaan toisi. Anti-inflammatoorinen keräilijä-metsästäjä low carb lisäaineeton ruokavalio, elektrolyyttejä, oikeaoppinen hengitys, kohtuullinen liikunta, antioksidantit, b-vitamiinit ja riittävä lepo sekä seesteinen ovat tuoneet pisteeseen jossa tunnottomuus vaihtunut pikku hiljaa kivuksi ja ilmeisesti hermojärjestelmä uusiutuu kun tuntoaisti palailee siellä täällä kehoa välillä melkein normaaliksi. Takapakkeja tulee välillä, mutta kehoa kuuntelemalla on oppinut tekemään tarvittavaa hienosäätöä. Magnesium, Kalium, Natrium ja Kalsium sekä niiden välinen tasapaino on ensisijaisen tärkeätä, joskus käsien voimattomuus katoaa melkein hetkessä esim. 750 mg tai gramman Kalium tabletilla tai isolla lasillisella tuorepuristettua appelsiinimehua sekä magnesium ravintolisällä. Oireiden syntyminen tai selkeät pahenemisvaiheet ovat osuneet ciprofloxacin kuurin aikaan ja heti sen jälkeen.

    • Hei polyneuroopatikko

      Olen itse 58 v. mies. Minulla poplyneuropatia tuli ilmi n. 10v sitten. Minulla ei ole sokeritautia, mutta alkoholia käytin välillä aika runsaasti.
      Oireeni tulivat ilmi yrittäjän "ammattitaudin burn outin jälkeen", mikä aiheutti minulle viikossa paniikkihäiriöt, verenpaineen hillittömän nousun (alapaine >140), hirveät vapinat (syöminen ei meinannut onnistua omin avuin huonostikaan), unitaudin - nukuin 3 vko yhtäsoittoa, sormenpäistä hävisi tunto yms. kaikkea "hauskaa" ennen niin terveelle miehelle.

      Jos haluat kuulla enemmän ota yhteyttä!

      P.S. em. syystä johtuen jouduin eläkkeelle.

    • Heipähei! Mielenkiinnolla oon lueskellut kokemuksistanne. Olen pian 40vuotta sairastanut ms-tautia, mutta liikun edelleen ilman apuvälineitä. Pilli on ainoa apuni koska käsissä on paljon vapinaa. Kipujakaan ei onnekseni ole kun hiukan vain ja selviydyn mainiosti ilman kipulääkkeitä. Rannekipujen ja käsien puutuilun takia neurologi kirjoitti lähetteen ENMG tutkimukseen, jossa olin tänään. Koetta tehnyt lääkäri sanoi heti alkuvaiheessa, etteivät tulokset ole missään tapauksessa normaalit. Tutkimukset jatkuvat ja hän tilasi 40v sitten Hyksissä tehdyn ENMG-tutkimuksen tulokset vertailua varten. Muistinkin minulle silloin sanotun, että sairastan molempia, sekä ms-tautia, että polyneuropatiaa. Asia hautautui silloin, enkä ole koko asiaa juurikaan muistanut. Saas nähdä, mitä tästä nyt seuraa ja oispa mielenkiintoista tietää, mitkä oireistani johtuvat mistäkin.

      • Apua voi löytyä myös luontaistuotteista.
        Äidilläni on diabeettinen kivulias neuropatia jaloissa, jonka kehittymistä edelsi paniikkikohtaus hillittömällä tärinällä.
        Aluksi sitä hoidettiin Lyricalla, mutta huonoin tuloksin.
        Sitten otettiin omatoimisesti luontaistuotevalikoimaan Pycnogenol Strong niminen luontaistuote. Vähitellen tila helpottui niin, että Lyrica jätettiin pois.
        Välillä kun jätettiin Pygnogenolia pois, niin kivut alkoivat palaamaan, joten kuvittelusta ei ole kysymys. Myös magnesium-öljy on auttanut kipuihin. Kipujen syyt ovat tietenkin erilaisia, joten mikä auttaa yhdellä ei toimi välttämättä toisella. Magnesiumin säännöllinen käyttö vei pois myös vuosikymmeniä vaivannen unettomuuden ja laski bonuksena myös verenpainetta.
        Lisäksi luontaistuotteista kannattaa kokeilla R-alfalipoiinihappoa (R-alfalipoic acid, ei siis alfalinoliinihappo) ja L-karnitiiniä (Acetyl L-Carnitin = ALCAR, ei sama kuin L-karnosiini). Näiden käytön aloituksen pitää tapahtua varovasti, sillä kivut lisääntyvät aluksi, kun hermot alkavat toimimaan.
        Tietenkin moni B-vitamiini ja myös vahva B1-B6-B12 yhdistelmä pitää ottaa käyttöön kun on hermoista kysymys.


    • Tiedoksi, että facebookista löytyy suljettu hmsn-ryhmä

    • Olen sairastanut perinnöllistä polyneuropatiaa 27v. Kaikkia voimakkaita lääkkeitä olen kokeillut särkyhin mutta ne ei olleet minua varten, tuli ihmeellisiä kouristuksia esim.lyrikasta ja aina oli väsynyt olo ja muutenkin pää pökkyrässä.otan joka päivä B-vitamiin ja ihmelliseen suuramppiin jota usein yöllä tulee niin mangeesiumia joka on auttanut. Kipusalvat on myös käytössä niitä on montaasorttia.

      • Statiinit ainakin vaikuttaa polyneuropatian kehitykseen.
        Statiinit ovat muutenkin terveys haitta


    • Miltä mun oreet kuulostaa? Lääkäritkään ei osaa sanoa.Helmikuussa podin kovan flunnsataudin jonka yhteydessä hävisiä hajuaisti,haistan vain voimakkaat hajut bensa,rööki,joitakin mausteita,hajusteet,läheltä vain.Olin eile pääkuvauksissa,oireet kuukauden verran nenän ja oikean puolen kansvojen kihelmöintiä,puutumista.Sitä ennen sierainten polttelua.Nyt välillä hikoilen ja on heikoa oloa.olen liki 50v nainen.Väsyn helposti,ennen olin liikunnalllinen ja pirteä.Kauhea kohtaus viikko sitten,kädet ja jalat tärisivät,sydän löi kauheasti ,heikko olo.Menin ter,keskukseen jossa sydänfilmi,verenpaineet -korkealla.verensokeri ja happipitoisuus ok,hemoglobiini ok.tUNTUU VAIN ETTÄ KEHO EI ENÄÄ JAKSA KUTEN ENNEN NÄITÄ JUTTUJA.puutumiset kasvoilla ja pistely nenässä ihmetyttää,lääkäri ei osaa sanoa mitään vaikka se ei ole normaalia.Mulle lääläri soittaa kuvantamisesta ensiviikolla,ellei hälyttävää .Ei ennen ole tällasta ollut.Kaupunkipäivän jälkeen olen ihan uuvahtanut seuraavana päivänä,meteli ym uuvutttavat.Tuo hikoilu ja väsyminen mietityttää,toisina päivänä olo ehkä parempi.Hajuaisti hävisi ja sitähän ne nyt kuvasivat päästä tietikone tomokrafiassa.Näkyykö neurologiset sairaukset tietokonetomokrafaissa?onko kellään muulla tällasta mystista juttua

    • Hei! Kuulostaapa tutulta monen teidän kuvaukset polyneuropatian puhkeamisesta! Stressi, flunssa, lääkekuuri tms. -erityisesti kiinnostivat kuvaukset siitä, miten polyneuropatia on puhjennut "paniikkikohtauksella". Itselleni kävi juuri niin. Sairastuin kortisoonikuurin yhteydessä (isot annokset 60 mg päivässä, mutta lyhyt kuuri). Ensin tulivat paniikkikohtaukset: pari kappaletta (autonomisen hermoston neuropatiaa?): sydän hakkasi, vapinaa, levottomuutta, jne. Vaivaa pidettiin kortisonipaniikkina. Sitten - noin kahden kuukauden kuluessa oireet ovat lisääntyneet: tunnottomuus osassa varpaita ("sinitarraa jalanpohjissa"), polttelut ja kirvelyt jalanpohjissa ja käsissä - itse asiassa polttelua myös kielessä, kasvoilla, reisissä, käsivarsissa, mutta pahimmin jaloissa ja käsissä, puutuilua, pistelyä, voimakasta kirvelyä, pikkuruisia "hiiriä" pitkin kehoa, vapinaa, allodyniaa eli tuntoherkkyyttä. Ei vielä muunlaisia kipuja - joitakin lyhyitä "tuikkauksia" lukuun ottamatta, ja lihasvoimat toistaiseksi (neurologin mukaan) tallella, mutta jalat kuin hyytelöä ja pitempään kävellessä tulee "vanne" keskivartalollle ja selkää alkaa polttaa. Diagnoosi tällä hetkellä: "tarkemmin määrittelemätön monihermosairaus". Tutkimuksia odotellessa - niihin pääsy kestää! Voi olla perinnöllisyyttäkin taustalla - moniin neurologisiin sairauksiin liittyy sensorinen polyneuropatia. Ja väsyttää, tietenkin ihan kohtuuttomasti. Kahdessa kuukaudessa terveestä raihnaiseksi. Oletko, hämillään, saanut mitään selvyyttä asiaasi? Entä mitä kuuluu Mustikalle?

    • Hei,huomasin kirjoituksesi.Olin korvalääkärillä,tietokonekuvissa ei poikkeavuutta,sydänfilmit ok ym verenkuvat ja tutkimusasiat.Lihaskipuja ja arkuutta liki päivittäin,varsinkin siivouspäivän jälkeen.kASVOJA KIHELMÖI PÄIVITTÄIN,ei tietoa aiheuttajasta.Toisinna olo parepaa,toisinaan uuvun helpommin,kunto romahtanut.Mulla oli kai joku paniikki silloin,sydän hakkasi ja jalat vapisi ja kädet ei totelleet,heikotti.Olin myös syöny kortisonitabuja muutaman pvän 40mg aamuisin ja lopetin sen sen kesken ja outoja heikotus ja hikipuuskia tuli kaupasta tulon aikaan.Kummia oireita tosiaan nuo lihaskivut ja väsyminen aika ajoin,kasvojen kihelmöinti oikealla puolen,ja aina tun tuu että niskat ja olat kipeät,päässä paineen tunne joskus, koevalääkärin mukaan nenän limakalvoissa ärtyneisyys jäänyt päälle .Kasvojen pistelyyn ei osannut kertoa syytä.Eli tilanne jatkuu särkyineen,väsähtämisineen.Suvussa äidin puolelta ms tautia isoäidillä,reumaa,fibromyalgiaa ,mutta koskaan ei olla tutkittu sen tarkemmin lihaskipujani.tällasta nyt,kasviója kihelmöiny koko päivän,harvoin ettei koelmöisi,,,outoa,jatkuu vain ja elossa toistaiseksi särkyineni.

    • Minä olen oireiltani täsmälleen samanlainen kuin angstinen. Diagnoosini on määrittämätön monihermosairaus. Mistä tämä aiheutuu, en tiedä. Sairauksia taustalla on monta, mitkä voivat selittää. Kipulääkkeitä en paljon käytä. Ne tekevät niin tokkuraisen olon. Liikunta auttaa, uinti, pyöräily, kävely mm. Kivut vähenevät liikunnan avulla. Tämä on hyvin invalidisoiva sairaus ja tietoa ei kyllä ole tarjolla, en ainakaan minä ole osunut oikean tiedon äärelle. Mutta seuraan hyvin innolla tätä keskustelua kun tässä näkee, että muitakin samanlaisia on.

    • Hei, Ikäneito: voisiko tilasi olla fibromyalgiaa? Onko tarkemmin tutkittu? Minullakin on reumataustaa äidin suvussa ja isän suvussa ilmeisesti periytyvä neurologinen sairaus. Ilmeisesti, koska vaikeampi muoto ilmiintyi vasta isässäni, joten emme oikein osanneet odottaa tällaista "pommia". Tässä siis nyt odottelen, sairastunko pahemmin vai jäänkö sairastamaan tätä hienosäiesairautta. Säikeinen: invalidisoiva sairaus tosiaan on, mutta onneksi liikunta hetkeksi helpottaa, toistaiseksi! Illat ja yöt ovat sitten oma lukunsa. Minulla on käytössä Triptyl, 10 mg ja päivisin Xanor 0,25 mg. Niissä on tosiaan se ongelma, että väsyttävät, varsinkin, kun molemmat ns. antikolinergisiä lääkkeitä, mutta koen, että pahimmilta oireilta toistaiseksi myös taittuu huippu niiden kanssa. Käytkö ,Säikeinen, töissä? Minä olen vielä työiässä ja myös töissä käyn -siksi tuota lääkitystä ikään kuin henkiseksi tueksi: työ kun on ns istumatyötä. Tänään olen saikulla, koska olisi ollut työmatka tiedossa, ja sairastumisen jälkeen hirvittää istua 2 tuntia junassa mennen tullen, ja sitten vielä istumista koko päivä koulutuksessa! Tieto on tosiaan vähäistä, etsii sitten suomen- tai englannikielisiltä sivuilta. Tämä on ikään kuin "ei-vielä polyneuropatiaa". Sen tässä on huomannut, että kovin monenlaisiin sairauksiin tämä liittyy lisäoireena: näin jossain lääketieteellisessä artikkelissa väitteen, että 40 % fibroista olisi diagnostisoitavissa hienosäieneuropatioiksi - mutta mikä sitten on syy, mikä seuraus?

    • Ai niin, nyt täytyy vielä tarkentaa, että eihän minulla ole diagnoosia "ohutsäieneuropatia", vaan "määrittelemätön monihermosairaus". Olen vain jotenkin oireiden perusteella loikannut tuohon diagnoosiin. Onko sinua, Säikeinen, tutkittu tarkemmin? Itse olen menossa tutkimuksiin syksyllä. Neurologi sanoi kylläkin, että eivät oireet oikein ohutsäie/polyneuropatiaan sovi, kun kehittyivät yhtä aikaa jaloissa ja käsissä, ja kun oireita on kaikkialla päästä varpaisiin. Hän piti keskushermostoa syypäänä vaivoihin.

    • Olen eläkkeellä eikä näin ollen tarvitse miettiä miten pärjää töissä. Minullakin on siis papereissa tuon määrittämättömän monihermosairauden lisäksi ohutsäieneuropatia. Diagnoosit on tulleet alkuvuonna 2014, mutta kipuja on ollut vuodesta 2010. Mutta muita sairauksia on kyllä eikä tämä ainoa. Ehkä tuota lääkitystä on harkittava.

    • Ja minua on tutkittu neuron polilla ja diagnoosi on tullut niiden tutkimusten myötä.

    • ikäneito kommentoi-ei ole koskaan tutkittu fibromyalgiaa,veli sairastui nuorena nivelreumaan,sisko fibromyalgiaan,äidill' fibroa...olen kivuistani puhunut ohimennen lääkärille,mutta ei ole tutkineet sen kummemmin,särkylääkkeitä määrätään vain.Lämmin suihku ja sauna aiheuttaa väsyneen ja kiepän olon kehoon,saunakrapula ns.Voin paremmin viileämmillä pilvisinä keleinä.ukkosella olen kuin flunnssassa,uupunut ja säryissä.

      • Hei, Ikäneitokka! Kyllä nuo oireesi jotenkin fibromyalgian tapaiseen viittaavat. Oirelista on pitkä, ja, kuten sanoin, osa fibroista voi olla neuropatiaakin. Mutta olen lukenut ihmisten, joilla tämä diagnoosi on, valittavan kuumanarkuutta. Kaikenlaiset kivut ja kirvelyt sopivat myös kuvaan - ihan missä tahansa. Toisaalta: jos kipupisteet ovat diagnostisena kriteerinä, niin sitten en tiedä...


    • Onko kasvojen pistelyyn ja suun-kielen ym limakalvojen poltteluoireeseen reseptilääkkeitä? Omituisia oireita ollut ja tutkittu mutta ei tietoa mikä vaivaapi...

      • Hei,

        Jos oireesi rajoittuvat suun poltteluun, googlaa esim. "suupolte".


    • Hei, miehelläni on ilmeisesti CIDP...alkoi lähes tasan vuosi sitten ja tilanne on vuoden aikana pahentunut ihan tolkuttomasti.
      Alkoi polvi- ja alaselkäkipuna ja nyt kärsii hirveistä kivuista kaikissa raajoissa ja selässä, kädet toimii tosi huonosti ja ovat heikot, tunnottomuutta ja pistelyä kaikissa raajoissa, jalat ja käsivarret/ hartiat heikentyy koko ajan, tasapainovaikeuksia, ja sietämätöntä väsymystä johon liittyy kahtena näkeminen. Lisäksi tautiin tai lääkkeisiin kuuluen tai kuulumatta vatsa ja virtsausongelmia, masennus, ahdistushäiriö ja erinäiset lääkkeiden sivuvaikutukset.
      Ei edelleenkään lopullista diagnoosia ja tutkimukset ilmeisesti lähenee loppuaan.
      Tosi surullista meidän perheelle jos iskälle ei mitään muuta apua löydy kun erilaiset kipu ja unilääkkeet että selviää päivästä toiseen jotenkuten :(

    • Luin kysymykset/vastaukset todella nopeasti. Miten ei kenelläkään ollut kilpirauhasen alitoimintaa? Yleisen puolen lääkärit ja erikoislääkärit eivät tunnista alitoimintaa. TSH koe ei riitä (yleisellä käyteään pelkästään tsh:ta) !
      Alitoiminnan tunnistamiseen tarvitaan endokrinologia (Matti Välimäki Aava Helsinki on guru näissä asioissa; Tohtori Kiminkisen kommentti)
      Oireita on paljon ja vain yksi riittää, verikokeiden lisäksi:
      Väsymys, masennus, jatkuva viluisuus, suolan himo, kuiva iho, hiusten katkeilu ja putoilu, korkea kolesteroli, painon nousu jne. Aiheutta myös Polyneuropatiaa.

    • Olen 61-vuotias nainen. Kaksi vuotta sitten sairastuin diabetekseen. Olin sitä ennen käynyt lävitse ison leikkauksen ja menettänyt paitsi kaikki gynekologiset elimet, myös toisen lisämunuaisen.Vuosi siitä alkoivat jalkasäryt. Lääkkeeksi kipulääkettä ja kortisonikuuri. Koko helvetti alkoi siitä. Näköhäiriöt, järjetön hikoilu ja palelu, kylmääminen raajoissa, hiusrajassa, joka paikassa. Paikallissairaalan neurologi totesi terveeksi. Yksityiseltä endolta kokeeksi tyroksiinia. Lukemattomia lääkärissäkäyntejä. Omasta mielestäni hoitovirhe ja keskushermostovika, mutta ei mitään millä todistaa. Tyksissa sanottiin ettei sairautta lainkaan. Elämä pilalla. Paikallissairaalassa todettu somatisaatioksi, psyykkiseksi vaivaksi. Kaikki varat huvenneet lääkäreihin.Turhaan. Kylmyys helpottaa vain makuulla, jos silloinkaan.

      .

    • Olen juuri saanut polyneuropatia diagnoosin. Tämän ketjun lisäksi en ole löytänyt vertaistukiryhmää tms.tietääkö kukaan onks sellasta? Kiitos teille jotka ootte kirjottanu tänne, parempi tietopankki tää ketju on kuin mitä lääkäriltä sain tietää.

      • suljettu hmsn-ryhmä löytyy fb:stä


      • Tässä ketjussa ehkä suurin osa sairastaa jotain muuta kuin polyneuropatiaa, onpa suoraan sanoen trolleja mukana. Olen aiemmin pari kertaa kirjoittanut tänne.

        Olen yli 80 mies, minulle polyneuropatia alkoi vähitellen pari kymmentä vuotta sitten. Ensimmäiseksi sen diaknosoi terveyskeskuksen lääkäri. Tärinä tunto jaloista oli lähes kokonaan hävinnyt, se on varma tuntomerkki polyneuropatiasta. Neurologisella on tämä vahvistettu hermorata tutkimuksella. Nykyisin ovat kivut etenki jalkaterissä ajoittain helvetilliset. Apua ei juurikaan saa edes neurologiltakaan, hermokipu lääkkeitä kyllä saa mutta ei niistä paljon apua ole, nykyisin on Neuronitin niminen hermokipulääke käytössä. Yöt ovat pahimpia linimenteistä saa jonkilaista lievennystä kipuihin. Hevos linimentit auttavat parhaiten. Olen ajatellut jopa henki parantajalta saada apua vaivoihin, puhelin numeron satuin saamaan.

        Kaiken lisäksi lääkäri on pienentänyt uni lääkkeen annostusta, nähtävästi haluaa ikä ihmisen tekemään itsarin. Olisihan siinä yhteiskunnan taakkana olevan pois pelistä.


    • Polyneuropatiassa, kuten muissakin vaivoissa, kipu lihaksissa johtunee verenkierron vähenemisessä. Olen havainnut, että linimenteillä saa verenkietoa vilkastettua, mutta huomattavasti tehokkaampi tapa, ja ilmainen on perinteinen piiskaus. Kipu on piiskatessa kova, mutta sen jälkeen leviää lämmittävä tunne ja seuraavana yönä nukkuu kuin pieni porsas olman kipuja.
      (saa nauraa!)

    • Minulla on juuri todettu määrittelemätön polyneuropatia. Kipuja on jalkaterissä, varpaissa ja nyt etenkin oikeassa nilkassa. Ennen tätä diagnoosia minua on hoidettu yli 8 vuotta kihdin takia. Olen jatkuvasti syönyt kihtilääkkeitä. Nyt en enää syö eikä ole tullut kihtikohtausta!

      Olen kokeillut kipulääkkeitä, Triptyliä, Lyricaa ja nykyisin syön Neurotinia 1 tabletti aamuin ja illoin. Yritän vielä kävellä ja kävellessä kipu turtuu joten se onnistuu vielä jotenkuten. Samoin käyn kuntosalilla, mutta en tee mitään sellaisia liikkeitä, jotka käyvät jalanpohjiin.

      Olen tavallani helpottunut siitä että sain diagnoosin, vaikka tämä on ikävä ja parantumaton sairaus. Ainakin se ainainen hymähtely ja vähättely on poissa. "On minunkin jalat kipeet, ei siitä kannata välittää!"

      Olen potenut tätä varmasti yli 10 vuotta. Se alkoi vasemmasta jalasta tai ainakin niin tunsin. Saain siihen fysikaalista hoitoa; syvälämpöä, ultraäänihoitoa ja voimisteluohjeita sekä kipulääkkeitä. Ajan mittaan vasen jjalkani on helpottanut. Se on kuitenkin kömpelömpi kuin oikea. Nyt kivut ovat siirtyneet oikeaan jalkaan suurelta osin.

      Lepo säryt on pahimmat! Nukahtaminen on tosi vaikeaa. Useinmiten valvon ensin tuntikausia ja aamulla on väsynyt olo!

      Mistä sitä hevoslinimenttiä saa ostaa!

      N N

    • Pimpeli pompeli :) Hevosgeeliä saapi maatalouskaupoista ja eläinkaupoista. Voi kulkea
      myös nimellä lehmägeeli, mutta iso leka on siinä 20€ molemmin puolin. Annostus on sitten
      vähän ohuempi kuin apteekkigeeli, kun on tarkoitettu isojen eläinten isoille lihaksille karvan ja paksun ihon läpi vaikuttamaan. Auttaa leposärkyyn nivelissä ja lihaksissa. Suosittelen!

    • Hei!Polyneuropatia-asiaa tutkittuani ongelman takia, olen tullut siihen tulokseen että se on hyvinkin täysin oma erikoissairautensa joka ei selity millään muulla sairaudella vaikka niitä olisi yhtäaikaa, koska kolmasosalla työikäisiä on polyneuropatiaoireita ilman mitään selittävää syytä.Ongelma v2017 on Suomen laajuinen kuten monet uudet erikoisoireet kuten kova nälkä oire vaikka syö ilman asiallista syytä.Vanhusikäisillä sitäkin yleisempää ja lapsilla.
      Jotkut valittaneet että on puutumista ja pistelyä jaloissa ja/tai käsissä ilman syytä ja saattaa tuntua kuulemma että olisi jalkapohjissa hiekkapaperia tai sinitarraa ikäänkuin paranormaalina tuntohäiriönä tai erilaisena tuntona kuin ennen jalalle varatessa.Itselläni juuri ollut epäselviä puutumista pistelyä,värisevää sähkövirtaa jaloissa säärten yläosaan ja käsissä kyynärpäihinkin asti symmetrisesti jotka alueet ovat rampautuneet kovissa töissä ja liikkumisissa jo 58 vuotta paleltuenkin tosin harvoin kovilla pakkasilla ja varsinkin jalkapohjat kovilla kävelystä ja rasituksista varmasti osittain vaurioituneet kovissa kengissä kylmästä ja kovilla teillä.Epäilen vanhemmiten hermovaurioita tai anatomista muuttumista niin että jalalle varatessa tuntuu kuin jokin uusi rakenne olisi syntynyt paksumpana kuin ennen jalkaterän luiden ja maan väliin jossa on hyvä tuntokin ja hermot hiukan eri tavalla kuin ennen.Verenkierto hyvä ja tunnot erinomaiset ennallaan.Anatominen muutos on mahdollista hyvin syöneellä vanhemmiten ja toki vauriot vanhoista rasituksista liikkuessa hermoihin nimenomaan ihotuntohermoihin.Raskas paino paineena voi vaurioittaa nimenomaan jalkapohjien ohuita kudoksia ja niiden rakenteita.Tuntui aluksi niin erilaiselta varata jalalle yhtäkkiä kuin ennen, kuin jalkapohjan kohta olisi muussina tai tohjona jotenkin mutta kuitenkin terve ja kunnossa lisäpatjana eri hermotuksella kuin ennen ja hermot siellä on eivätkä puutu tai ole mykkinä.Jotkut väittäneet ikäänkuin kävelisi pienillä patjoilla joka viittaisi samaan lisäkudoksen ilmestymiseen jalkapohjien alle pehmentämään ruumiinpainon aiheuttaman rasitusvamman kudoksiin.Vanhat rasitusvammat voivat tällä tavalla tulla esiin vanhemmiten ja eihän tällaisen syytä osata tutkia. Sama käsissä että rampautuvat raskaissa töissä ja tulee ihotuntovaurioista pistelyä ja puutumista.Kaikki väitetyt syyt poissuljettu.En usko kahviakaan myrkytetyksi ja syyksi mihinkään -kahvi on vain terveellinen lievä juoma varsinkin laihana kahvina kerman kanssa.Toivon onnea kaikille polyneuropatiahenkilöille kestämään alusta loppuun oireet.Kiitos.

    • No, enpä tiiä, mahtaa olla vaikiaa, sain

      • Juu sain diagnoosin jostain levottomista jaloista, hemmetin Triptyyliä otettiin käyttöön, no, oon aika yksin tän vaivan kaa, kaastana, lähetänkin kysymyksen sille, joka o perillä näistä jutuista, mitä teen ku kokoajan hermot pinkeenä???


    • Moikka. Mulla on kanssa polyneuropatia cmt 1. Jos haluatte olla yhteydessä niin voin antaa meiliosoitteen. Tuntuu että olen yksin tämän sairauden kanssa, vaikka se mulla jo 32 vuotta ollut.

    • Minulla on myös todettu polyneuropatia. Lähinnä se oireilee sormissa tuntomuutoksina, pistelynä ja puutumisina. Lisäksi käteni ja käsivarret kramppaavat usein öisin kivuliasti. Kuuluvtako kivuliaat krampit neuropatiaan vai onko se kenties jotain muuta? Mietin myös onko mitään lääkettä, jolla saisi krampit kuriin?

    • Teka
      Minulla todettiin Polyneuropatia noin 30 vuotta taaksepäin kolmen lääkärin toimesta. Noin 4 vutta sitten lääkärit totesivat sairauteni olevan Fibromyalgiaa Minulla se haitta on nivelissä kova särky, etenkin jalkanivelissä. On verrattavissa remasärkyyn. Kun ilman kosteusprosentti nousee 80 yli, niin särky pahenee sietämättömäksi Joitakin päiviä kun on kosteus ollut noin 40--50 % on särky vähän helpottanut. Käyttäytyy kuin reumasärky. Pahimmin kipu tuntuu vasemmassa polvessa jota on kuvattu ja tutkittu nivelrikkona jota se ei kuitenkaan ole. Olin - v.-15 Kanarialla Los Cristianosissa 2 vk
      syksyllä jaluulin sen silloin alkavan paraneen mutta ei. --- Luin siellä tuoremman kansainvälisen päivityksen joka koski Fm. kuntoutusta, jossa lihaksia Treenatessa kessto ei saa ylittää neljää min. Ja kun kipu iskee niin lepo on paras lääke. Itse venyttelen etenkin jalkoja ja se vähän helpottaa.

    • Hei,
      -paljon porkkanaa ja inkivääriä
      -nerveshieldplus lääke, googlaa
      -lyrica

    • Mulla todettiin neljä vuotta sitten aksonaalinen polyneuropatia. Sen verran olen googletellut että olen saanut selville aksonien olevan jotain hermonviejähaarakkeita, eli oletan ettei hermojen käskyt siitä syystä kulje kunnolla, yhteys pätkii, ja se vaikuttaa esim. lihasten toimintaan.

      Mulla alkoi oireilu ihan alkuun jalkojen kipuilulla ja väsymisellä, sitten alkoivat puutua, tuli myös tuntohäiriöitä.
      Ensin mulla todettiin ataktinen kävely ja ENMG:ssä sitten tuo polyneuropatia.
      Aikoinaan käytin todella runsaasti alkoholia mutta neurologi sanoi että tämä ei johdu alkoholista.
      Tosin söin myös viisitoista vuotta kaikenlaisia psyykenlääkkeitä suoraan sanoen kourakaupalla. Niistä tuli paljon sivuoireita joistakin, lihasten nykimisiä, niskan ja silmien vetoa ym.
      Ajattelinkin että ne lääkkeet ovat saattaneet tuhota hermostoa koska kaikki nuo nykimiset johtuvat hermostosta, hermothan ohjaavat lihasten toimintaa.
      Söin myös 10 vuotta Olanzapin-nimistä lääkettä ja sen kymmenen vuoden ajan oli jatkuvasti jaloissa lihaskramppeja jotka loppuivat kun jätin lääkkeen pois.

      Myös silloin sairauden alkuaikana menin kerran saunaan eikä se ollut ollenkaan hyväksi, olin seuraavana aamuna kuin lähes halvaantunut, pystyin onneksi liikkumaan vähän kotona. Kroppa oli useamman päivän aika huonona, veto pois. Ja sitkeä kun olen niin tuli silloin ahaa-elämys että haluan alkaa tehdä palapeliä ja niinpä kaivoin kaapista ja aloin yrittää, oli kyllä vaikeaa kun ei meinannut paloja paikoilleen saada, näki mihin piti laittaa mutta ei käsi totellut. Olihan tuo jollain lailla jopa vähän huvittavaakin.

      Mulla tuli silloin myös kaikenlaisia muita oireita, hikoilua, palelua, lämmönsieto meni huonoksi, edelleen kuumat kesät ovat kamalia.
      Hiukset lähtivät suurimmaksi osaksi jo alussa ja varpaat ovat menneet ihan käppyrään, ns. vasaravarpaat ja ovat jäykät.

      Puolitoista vuotta sitten alkoivat myös kovat nivelsäryt kun on vesisade tulossa eli kun tulee matalapaine. Eilisestä illasta asti on taas ollut täyttä tuskaa kaikissa nivelissä kun ainakin täällä etelässä sataa.

      Olen selkäleikkausjonossa kun on jotain hermojuuriahtaumaa joka vielä lisää alaraajojen kipuilua ja puutumista.
      Eipä tämä herkkua ole mutta pakko kestää.
      Joku mainitsi edellisessä tekstissä Lyrican, olen vuosia sitten senkin kokeillut mutta tuli kamalat vapinat siitä. Myös Gabapentiini ja Gabrion on tullut kokeiltua mutta mulla ei pää kestä, tulee aivan pökertynyt olo.
      Mietoa opiaattia otan tarvittaessa ja ihan peruskipulääkkeitä. Mulla on onneksi korkea kipukynnys.
      Sen verran väsynyt olen jatkuvasti etten enää kovin paljoa jaksa osallistua toimintaan kodin ulkopuolella mutta parhaani mukaan yritän aina välillä jossain käydä. Mulle on tärkeää että näen ihmisiä ja saan keskustella ja osallistua.
      Ikävimmät fiilikset on silloin kun oon yksin kotona useamman päivän peräkkäin.

      Mulla tämä polyneuropatia onneksi vaikuttaa olevan hitaammin etenevää sorttia koska kahden vuoden aikana ei ollut tuntohermopuoli huonontunut mutta liikehermot olivat vähän menneet huonommiksi. Nyt viimeiseen kahteen vuoteen en ole vaivan kanssa lääkärin luona käynyt.
      Nilkoissa ei ole myöskään enää akillesheijasteita, toisessa ehkä hieman on jäljellä.
      On myös alkanut jaloissa huomata että kyläm ja kuuma vesi ei enää tunnu oikealla tavalla.
      Silloin kun sairaus todettiin niin olin aika yllättynyt kun neurologi ei mitään kertonut sairaudesta että minkälainen on ja miten sen kanssa tulee toimia. Kerrottiin vain että mulla on tällainen. Eikä siinä osaa ihan heti alkaa itse kysellä kaikkea asiaan liittyvää kun on alkuun aika yllättynyt diagnoosista.
      Että tällaista kaikkea, näillä mennään kun ei muuta voi.

    suomi24-logo

    Osallistu keskusteluun

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Vihdoinkin Stefan avautuu Martinan röyhkeydestä

      Tätä ollaan odotettu. Stefan kertoo että Martina yrittää kiristää 200000 e Stefanilta . Näin me tää nähtiinkin. Muija sai harrastaa mitä halusi Stefan
      Kotimaiset julkkisjuorut
      702
      15365
    2. Pelkkää rahastusta kunnallinen hammaslääkärikäynti

      Luulisi, että EU:n kireimpiä, jo tapissaan olevia veroja maksavat suomalaiset saisivat kohtuuhintaisen kunnan hammaslääkäripalvelun, kaikkea kanssa!
      Maailman menoa
      128
      2343
    3. Kotisiivous vähintään 40e/h

      Suomen kotityöpalveluyhdistys ry mukaan alin kannattava hinta siivouksesta on 40e/h. Tämä on outoa, koska puhdistusaineita ja vettä kuluu 1h aikana k
      Maailman menoa
      72
      1763
    4. Martina bailaamassa. Taas.

      Kattokaa sen ig storya. Se tylsä joka paikkaan tunkeva wannabe joku jekku b. nuolee martinan naamaa.... ovat ilmeisen humalassa...?
      Kotimaiset julkkisjuorut
      125
      1667
    5. Upea kämppä!

      Ilmeisesti ekat pätkät uudesta asunnosta, tai talosta siis. Remppa kesken mutta näytti kyllä hienolta. Korkea viistokatto ikkunoineen. Vähän oli kolkk
      Kotimaiset julkkisjuorut
      104
      1348