kysynpä täältä kun täällä on kaikennäköisiä oireilijoita, että onko kukaan huomannut että lihaksiin on tullut monttuja tms. muiden oireiden ja kipujen ohessa`? minulla ei ole dg tä mutta 3 vuotta olen kärsinyt eriasteista neurologisista ja lihasperäisitä oireista...
lihaksiin ja niveliin sattuu välillä niin ,että teksi mieli katkaista koko raaja, ja tuntohäiriöitä ja jotakin lihasnykimistä 24/7 joka lähtöön...
nyt siten huomsin että alareidestä, johon sattuu välillä niikuin joku pureskelisi sitä, on kadonnut lihasta (?) isolta alalta, siinä on vain notkelma... saman huomasin sitten pohkeessa ja toisenkäden hauiksessa...? onko tietoa kenelläkään mistä voisi olla kyse..??? hullultahan tämä kuulostaa, mutta näillä mennään :)
lihaksiin ja niveliin sattuu välillä niin ,että teksi mieli katkaista koko raaja, ja tuntohäiriöitä ja jotakin lihasnykimistä 24/7 joka lähtöön...
nyt siten huomsin että alareidestä, johon sattuu välillä niikuin joku pureskelisi sitä, on kadonnut lihasta (?) isolta alalta, siinä on vain notkelma... saman huomasin sitten pohkeessa ja toisenkäden hauiksessa...? onko tietoa kenelläkään mistä voisi olla kyse..??? hullultahan tämä kuulostaa, mutta näillä mennään :)
Vastaukset 14
Vanhimmat
Kuullostaa siltä, että olisi hyvä mennä keskustelemaan lääkärin kanssa ja pyytää lähetettä neurologille. Lihassairauksia on kuitenkin lukemattomia määriä ja neurologi pystyy rajaamaan suuren osan jo heti kättelyssä oireiden perusteella.
Terveyskeskus lääkäristä ei juurikaan ole muuta iloa, kuin kirjoittamaan lähete.
Olisi kiva tietää oletko käynyt minkäänlaisissa tutkimuksissa/saanut mitään diagnoosia oireisiin?
Meitä on varmaakin paljon joilla on lihasrappeumia. Samankuuloiset oireet iteläkin.Ototetavissa lihasten surkastuminen ym kaikkea pirulisia vaivoja.Hermoratatutkimus tehty,tulos monihermosairaus.Sairauden aiheuttajaa ei ole saatu selville. Myrkkyjen voimalla menen, annostusta lisäämällä. Olen vielä töissä,muuta en enää kauan pysty olemaan.Toivotavasti tiagnoosi löytyy teidän kohdalla. Koita jaksaa jotenkin.Kirjoitelkaa muutkin näistä pirulisista sairauksista.Olisi hyvä kuulla,miten saatte päivän vaihtumaan toiseksi.Hyvää syksyä kaikille.
Neurologille mars, ja ENMG-tutkimuksiin. Kulostaa joltakin polyneuropatialta, esim itselläni on HMSN2. Paikkoja repii ja kolottaa kaiken aikaa, raajojen nivelet ovat jäykkiä, kävely on vaikeaa, kun ei meinaa pysyä pystyssä. Nilkat roikkuu, jalkojen lihaksista on hävinnyt puolet. Jalkojen verenkierto heikkoa, kylmät kuin jääkalikat. Diagnoosi on tärkeä, vaikka tautia ei voitaisikaan parantaa, eikä lääkkeet ole mikään ratkaisu. En suosittele kipu/mieliala-lääkkeisiin "ryhtymistä". Tauti ei parane ja kyse on loppuelämästä.
heipsan, en ole huomannutkaan ,että täällä oli vastailtu... tilanne edelleen sama.. nyt mukana myös huimaus joka liene niskaperäistä, keikuttaa kovasti ja viskoo pitkin ovenkarmeja.. liekö hartioidenkin lihakset jo menehtymisen partaalla.. :(
päivä kerrallaan menen, välillä parempiakin päivä, onneksi..
en ole jaksanut lähteä minnekään tutkimuksiin enää.. vuosia sitten tutkivat kun oireet oli aihan alku metreillä.. silloin ei (vielä?) näkynyt mitään ja potkivat minut "pellolle" .. tästä lannistuneena en ole saanut voimia enää lähteä ruikuttamaan apua.. en ennenkuin minulla olisi joitakin faktoja lyödä pöytään, jotakin mihin tarttua ja mitä lähteä tutkimaan.. ymmärrätteköhän yhtään mitä tarkoita.. :/ masentaahan tämä väkisinkin välillä, mutta periksi en silti halua antaa ja hammasta purren vain mennään, varmaan kunnes ei enää pystytä menemään ;)
Muutamia kysymyksiä: Onko vakituista "lääkärisuhdetta", onko neurologi lähettänyt ENMG-tutkimuksiin, määräileekö joku lääkäri lääkkeitä, jos, niin mitä?
Samatilanne oli itelläkin hoitoonpääsyn kanssa.Jouduin menemään yksityiselle lääkärille, joka kirjoitti lähetteen enmg-tutkimuksiin yksityiselle lääkärille. Tutkmuksen tehnyt lääkäri kirjoitti tuloksen.(tulos puolitoistavuotta stten oli lievä)Säillä perusteella pääsin keskussairaalan neurologille. Nyt menen keskussairaalaan kontroli-enmg neurologi. Kipulääkeitä syön kipuihin jotka pahenevat,saatanasti rasituksessa.En pystyisi olemaan töissä ilman lääkitystä.Lääkeenä gabapentin.Jatketaanhan kirjoitelua meillä itsekullakin ,on kestämistä näiden kipujen kanssa.
heipsan taasen..
tuo jalkojen ENMG tehtiin silloin ihan oireiden alkutaipaleella, ja silloin selittivät jonkin poikkeaman johtuvan hieman viileästä raajasta.. em tiedä sitten mikä poikkeama se olisi ollut ja kesäaikaan kun testi tehtiin, niin mielestäni ei ehkä niin viileää raajaa voinut olla... no joka tapauksessa.. se poikkeama kuitattiin olankohatutuksella. Silloin lihasoireet eivät olleet vielä oikeastaan kyllä alkaneetkaan. lähinnä tuntohäiriöitä ja puutumisia silloin riesana... mitä mahtaisi nyt näyttää ENMG, kun oireet ovat tätä luokkaa.. tiedä tuota.. mutta nykyään ainakin jalkani TODELLAKIN OVAT kylmät...
Ajattelivat sitten noin vuoden päästä kun jouduin osastolle sisään totaalisen lihasvoimattomuuden ja kipuilujen vuoksi, että minulla voisi olla oireeton migreeni ja määräsivät TRIPTYL 50mg estolääkitykseksi, ja auttamaan kipuihin muutenkin.. Jatkotutkimuksena VEP ja SEP-tutkimukset joista toinen joka kuvaa lihaksesta sähköimpulsin menoa keskushermostoon näytti ettei kulje normaalisti, mutta vaikka syy piti löytyä selkäytimestä, ei sitä MRI kuvissa näkynyt ja potkaistiin taasen pellolle... no, kivut pysyivätkin kohtuullisina vuoden päivät tuolla lääkityksellä, mutta lihasoireet eivät poistuneet silti minnekään... meni 8 kk että kuntouduin lähes ennalleni voimieni puolesta.. mutta sitten palasivatkin kivut ja armottomat sätkyt ympäri kehoa... Lihakset menivät maitohapoille pienimmästäkin rasituksesta eivätkä kädet totelleet esim. koiraa taluttaessa saattoi koira päästä irti kesken lenkin kun en ehtinyt muka reakoida äkillisiin tempaisuihin, sama toistui hevosten parissa. Vapina käsissä ajoittain todella kovaa ja ne kivut, voi luoja.. luulen tietäväni miltä tuntuu kun rotta nakertaa lihaksia...
oma terveyskeskus lääkäriltä kun kysyin ,voivatko TRIPTYL 50mg aiheuttaa voimakkaita lihas-sätkyjä ja hurjaa möyrimistä lihaksissa, väitti pokkana että kyllä voi, on oikein yleistä. ja siinäpä kaikkia, ei mitään apua tähänkään, vaikka silloinkin olin vastaanotolla siksi, että olkapääni oli revähtänyt yöllisen krampin seurauksena ja pari kertaa aikaisemmin olin joutunut päivystyksen kaatumisien takia kun jalka on vain pettänyt alta..
Että näin.. tässä vain murto osa oire-historiaani... koska kukaan lääkäri ei ole enää halunnut korvaansa lotkauttaa, olen alistunut kohtalooni... kivut tulevat ja menevät ja raajat kipuilevat ja sätkivät ja lihakset möyrivät ja katoavat..
tätä tämä elämä sitten on... enää ei mikään oire yllätä, vi*uttaa kylläkin...
"On Lottovoitto syntyä Suomeen", ellei sitten satu sairastumaan.
Tavalliset sairaalan eurologitkaan ei aina anna muuta kuin särkylääkereseptin kouraan ja diagnoosi jää saamatta. Vaadi tässä tapauksessa pääsyä Bjarne Udd nimiselle lääkärille. Taitaa vaikuttaa Turussa, käy ehkä myös joissakin yliopistosaireaaloissa. On ehdoton guru lihassairauksien diagnostiikassa.
*neurologitkaan
eurologit, :D :D loistava lapsus :D
Mistähän näitä guruja oikein tavoittaisi, ihan oikeasti... miksi ei näy missään nettisivuilla eri sairaaloiden lääkäreiden nimiä ja esim. s.posti osoitetta... helpottaisi kovasti kun näkisi ensin ,mistä mitäkin etsiä...
....(hakkaa päätä pöytään)
..no joo... muuten ei ole kyllä naurattanut tämä päivä yhtään... pää on jotenkin niin KOOMASSA, etten tajua mistään mitään, ja hermot menee, kun kaikkeen menee tuplasti enemmän aikaa, kun hukkaan kaiken minkä käsistäni johonkin lasken .. tietysti vielä sellainen päivä ,että pitää liittoon laitella lappusia, laskea työtunteja kalenterista ja maksaaa laskuja koneelta jne..ja siten kun alan etsimään yhtä lappua että saisin sen liitettyä toiseen, hukkaan jo sen toisenkin ennenkun olen kunnolla löytänyt sen ensimmäisenkään.... IHAN KAMALIA nämä aivokuolio päivät... :( siis, niin ,tällaiset dementia päivät kuuluu minulla myös "taudin kuvaan"...
ja on ehkä tuon järkyttävän kipuilun ohessa hankalin oire... käy tässä sitten töissä kun tuntuu ettei pysty huolehtimaan enää omistakaan asioista :(
kun ei ei pää pelaa, niin se ei pelaa... turhauttaa, suututtaa, vit*ttaa ,ärsyttää ja ihan kaikkea mahdollista!!!!! tekisi mieli ihan itkeä ,mutta kun ei sekään auta, enkä jaksa sitäkään...
onko teillä muilla tällaistakin "kooma-iloa" elämässänne? miksi näit äpitää olla, jos ei muuten satu oireet ahdistamaan, niin nämä kyllä lyö ihan pohjalle!!!!
ja eihän sekään jos ja kun hukkailee ns. perus juttuja, puhelimia yms. mutta kun hukkui toissa päivänä työpaikan avaimet , (onneksi löytyivät sitten kuitenkin)lompakko katosi viimeviikolla ja unohdan tärkeitä asioita tai muistan ne aivan pieleen, eräänkin kerran on pankkikorttikin imaistu väärän tunnarin takia... kun alkaa menemään näin överiksi, ei enää naurata eikä voi suhtautua huumorilla...
.. ANTEEKSI ruikutus, mutta nyt kyllä pysty muuhunkaan :(
saat anteeksi