Colitis ulcerosa

Black lava

Miten käytätte alkoholia? Onko tullut jotain haittavaikutuksia?
Mulla todettiin toi ko. vaiva kun olin neljännellä luokalla. Pahin vaihe hoidettiin kortisonilla ja pentasa on ollut siitä asti lääkkeenä.
Ylä asteella tuli aika reippaasti läträttyä viinan kanssa, mutta ei mitään "haittaa" ilmennyt. Lääkärini
kyllä sanoi mulle seiskalla, että vain pari pulloa olutta, mutta on sitä tullut kiskottua 0,7 leijonapullokin parina päivänä peräkkäin.
Nyt oon vuoden aikana juonut vain 5-10 krt ja aina vähän "pelottaa" juoda nykyään kun oon sen verran harvemmin nykyään juonu... Niin nyt oon amiksen kolmoselle menossa, eli olen 18v.

Miten tauti on haitannut teidän elämää?
Mulla ei mitenkään, kun on pysynyt tähän asti kurissa. Paitsi lääkkeet(aamu&ilta)otan aina seurassa "salaa".

87

35702

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • pasi

      Mulla sama vaiva. Muuten en sitä kärsisi, mutta persus polttelee tosi pahasti kun teen istumatyötä. Toivottavasti kortisooni auttaa tohon poltteluun.(En vielä ole syönyt kortisoonia, mutta nyt on pakko)

    • tommi

      Morjesta!

      Oon 20- vuotias sälli, sama tauti. Iski kun olin ala-asteella, muistaaseni 3-4 luokalla.
      Kuriin saatiin kortisonilla, sen jälkeen vähän aikaa jokin s -alkunen lääke. Nyt oon syönyt niin monta vuotta Pentasaa etten edes muista koska alotin. Tämän hetkinen annostus on 1 tabu (500mg) aamuin illoin.
      ..Eipä tuo ole elämää haitannut sen jälkeen kun tulehtui. Mielelläni otan nuo lääkkeet jos se vain pysyy näin terveenä. Alkoholia oon nauttinut samoin kun muut nuoret. Ei ole tullut haittavaikutuksia. Tähystetty on noin 3 kertaa ja viimesimmässä ei ollut edes merkkejä siitä, että jotain on joskus ollut.

      Toivon vain hartaasti että tauti pysyisi rauhallisena. Silloin tällöin sitä vähän hirvittää, jos iskee uudestaan. Ja kaikki muut taudit, jotka tähän liittyy, saisi myöskin pysyä poissa. =D

      Terveyttä teillekin!

    • hawdi

      Minun colitis on haitannut elämääni suhteellisen paljon..lääkkeetkään eivät meinaa auttaa aina mutta niin vain olen selvinnyt...ja ei sinun kannata hävetä sairauttasi minäkin tein niin joskus mutta nyt olen tullut siihen tulokseen että vittut muista jos muute eivät ymmärrä että itse en voi tälle mitään ni olkoot ei heidän ole pakko ymmärtää...mutta minä sen kanssa elän eikä he...joten heidän on turha sanoa että ei siinä ole mitään ikävää..yms. he eivät tiedä!! joten otat vain lääkkeet ihan muina miehinä muiden nähden...ja sairauteen vielä nyt minulla oli hiukan pidempi hyvä kausi ja nautin joka hetkestä, mutta tänään sain ikäväkseni huomata että ne aktiivi vaiheet alkaavat taas. :( En töihin päässyt tänään koska olen niin kipeä...ja se ketuttaa suunnattomasti...mutta elä sinä oikeesti jää piiloon niiden lääkkeiden kanssa sillä tavalla petät vain itseäsi anna muiden huomata että sinä et ole täysin terve he voivat hyvinkin ymmärtää ja tajuavat sen silloinkin kun et vain kertakaikkiaan jaksa lähteä mihinkään koska olet todella kipeä.Elä häpee sitä!!
      Tsemppiä ja hyvää kesän jatkoa :D

    • colitis tyttö

      Mä sairastuin kasilla tohon samaan hommaan ja ei mun kestäny ottaa ees siideriä. Mä otin ja vakavin seurauksin. sairaus vain paheni ja siinä vaiheessa olin jo vuoden sairastanut sairautta. se meni ohi mutta nyt asia on taas pahemmalla taholla ja kuulostaa että leikkaus on edessä. Minulle annetaan tällä hetkellä 8 viikon välein tiputus hoitoa joka on tarkoitettu kronin laisille. Mutta sillä yritetään saada tätä kuntoon mutta ei siitä ole ollut hyötyä kohta saan toisen tiputuksen mutta sen jälkeen ei enään voida odottaa kertoi lääkärini. Sairaus on todellakin haitannut elämääni kortisooni on pilannut kehoni ja ihoni. Vessassa ramppaus on rasittavaa ja sitä ihmettelee varmaan monikin koulussa. Minua on kiusattu tämän suolen takia ja minusta on varmaan sata kertaa tuntunut että en jaksa enään mutta onneksi mulla on poikakaveri joka auttaa mua jaksamaan. Mulle tämä on ollut vaikeaa. Hyviä hetkiä on ollut paljon vähemmän kuin huonoja tämän sairauden kanssa. Minulla ei ollut pahan laatuinen alussa mutta mikään ei auta ja sairaus on laajentunut pahaksi. tässä minun kokemukseni. Kaikkia on todellakin kokeiltu

      • erkkia

        Käsin colitis oireista aikanaan 8 vuotta. Kortisonihoito piti sairauden jotenkin aisoissa, mutta siihen liittyneet sivuvaikutukset olivat todella inhottavia. Aikanaan sitten jouduttiin tilanteeseen että lääkäri ehdotti suolen poistoa. Sain kuitenkin sattumalta käsiini artikkelin jossa mainittiin tutkimustuloksiin tupakan vaikutuksesta ko sairauteen. Tutkimuksen mukaan tupakoitsijat harvoin sairastuvat colitikseen ja että nikotiinillä on hoitava vaikutus. Hyvin suurta vastenmielisyyttä kokien aloin 48 vuotiaana poltella muutaman savukkeen päivässä. Noin viikon kuluttua aloittamisesta oloni ja myös tulehdusarvoni olivat paremmat kuin koskaan sairauteni aikana. Leikkaus peruttiin ja kortisonihoito lopetettiin tarpeettomana. Olen nyt 57 vuotias terve mies. Colitis on vain ikävä muisto menneisyydessä.
        Tätä ei nyt pidä tulkita kehoituksena tupakanpolton aloittamiseen. Jokainen tekee omat ratkaisunsa. Minusta on kuitenkin vähintäänkin kohtuullista tuoda tällainenkin vaihtoehto esille.


      • kuskari
        erkkia kirjoitti:

        Käsin colitis oireista aikanaan 8 vuotta. Kortisonihoito piti sairauden jotenkin aisoissa, mutta siihen liittyneet sivuvaikutukset olivat todella inhottavia. Aikanaan sitten jouduttiin tilanteeseen että lääkäri ehdotti suolen poistoa. Sain kuitenkin sattumalta käsiini artikkelin jossa mainittiin tutkimustuloksiin tupakan vaikutuksesta ko sairauteen. Tutkimuksen mukaan tupakoitsijat harvoin sairastuvat colitikseen ja että nikotiinillä on hoitava vaikutus. Hyvin suurta vastenmielisyyttä kokien aloin 48 vuotiaana poltella muutaman savukkeen päivässä. Noin viikon kuluttua aloittamisesta oloni ja myös tulehdusarvoni olivat paremmat kuin koskaan sairauteni aikana. Leikkaus peruttiin ja kortisonihoito lopetettiin tarpeettomana. Olen nyt 57 vuotias terve mies. Colitis on vain ikävä muisto menneisyydessä.
        Tätä ei nyt pidä tulkita kehoituksena tupakanpolton aloittamiseen. Jokainen tekee omat ratkaisunsa. Minusta on kuitenkin vähintäänkin kohtuullista tuoda tällainenkin vaihtoehto esille.

        Hei siellä, olen -46 syntynyt mies, ja kärsin varsin
        hankalasta colitis ulcerosa vaivasta. En ole vielä
        löytänyt kovin hyviä vinkkejä tämän riesan taltutta-
        miseksi. Itselläni tämä todettiin 2007 keväällä tä-
        hystyksen myötä. Lääkitys Asacol 3 tabl / vrk sekä
        peräpuikko ja rektaalivaahto. Tilanne ei juurikaan
        parantunut, mutta opin jotenkin tulemaan toimeen.
        Hankalin oli tietysti räjähtävä ulostamisen tarve,
        jota ei useinkaan kyennyt hallitsemaan. ts en ehti-
        nyt ajoissa vessaan. Jälki tietysti sen mukaista.
        Ajan kuluessa yritin kaikenlaisia ruokavalioita ja
        eri ruoka-aineiden välttämisiä, mutta ei oikein
        tunnu toimivan. Yritin myös paastota, lievässä
        muodossa, mutta ei mitään apua. Koska minulla on
        jo Diabetes II ollut noin kymmenen vuotta, en voi
        olla syömättä silloin tällöin. Nyt huomaan, että
        esim. ranskalaiset perunat ( pieni annos ) ei aiheuta mitään ongelmia, kun jopa leivän syönnin
        jälkeen kork. 15 min ja vessa kutsuu 5 sekunnin
        viipeellä. Ja siitä ei sitten myöhästytä !
        En ole lukenut muilta kanssakärsijöiltä kovinkaan
        paljon em. ongelmista. Eikö niitä ole vai eikö niistä kirjoiteta? On varsin noloa tämänikäisenä
        joutua alushousujen vaihtoon, joskus jopa kolme kertaa päivässä..
        Tupakkamiehiä olin vuodesta -63 vuoteen -77 ja en kyllä aio aloittaa sitä, edes tästä syystä, uudestaan. Mutta kaikki vinkit ovat tervetulleita.
        Terveydenhoitopuolelta en ole saanut sympatiaa
        enempää, vain kutsun uusintatähystykseen. Se ei
        mielestäni ole mikään asiantilaa parantava toimen-
        pide, vaan mahd. muutoksen tarkistus. Oma lääkäri
        (terv.kesk.) sanoi, että olisi viisainta käydä yksityisellä lääkärillä, sieltä saisin avun nope-
        asti. Niinpä...
        Olisi mukavaa jos jollain olisi vielä lisänäkemyksiä mahdollisista kokeilun arvoisista
        omaehtoisista ja/tai korvaavista lääkkeistä yms.
        Nämä vaivat alkavat häiritä työntekoa hieman liian
        kanssa, eikä ole vielä tarkoitus mennä eläkkeelle.


      • koliitti
        kuskari kirjoitti:

        Hei siellä, olen -46 syntynyt mies, ja kärsin varsin
        hankalasta colitis ulcerosa vaivasta. En ole vielä
        löytänyt kovin hyviä vinkkejä tämän riesan taltutta-
        miseksi. Itselläni tämä todettiin 2007 keväällä tä-
        hystyksen myötä. Lääkitys Asacol 3 tabl / vrk sekä
        peräpuikko ja rektaalivaahto. Tilanne ei juurikaan
        parantunut, mutta opin jotenkin tulemaan toimeen.
        Hankalin oli tietysti räjähtävä ulostamisen tarve,
        jota ei useinkaan kyennyt hallitsemaan. ts en ehti-
        nyt ajoissa vessaan. Jälki tietysti sen mukaista.
        Ajan kuluessa yritin kaikenlaisia ruokavalioita ja
        eri ruoka-aineiden välttämisiä, mutta ei oikein
        tunnu toimivan. Yritin myös paastota, lievässä
        muodossa, mutta ei mitään apua. Koska minulla on
        jo Diabetes II ollut noin kymmenen vuotta, en voi
        olla syömättä silloin tällöin. Nyt huomaan, että
        esim. ranskalaiset perunat ( pieni annos ) ei aiheuta mitään ongelmia, kun jopa leivän syönnin
        jälkeen kork. 15 min ja vessa kutsuu 5 sekunnin
        viipeellä. Ja siitä ei sitten myöhästytä !
        En ole lukenut muilta kanssakärsijöiltä kovinkaan
        paljon em. ongelmista. Eikö niitä ole vai eikö niistä kirjoiteta? On varsin noloa tämänikäisenä
        joutua alushousujen vaihtoon, joskus jopa kolme kertaa päivässä..
        Tupakkamiehiä olin vuodesta -63 vuoteen -77 ja en kyllä aio aloittaa sitä, edes tästä syystä, uudestaan. Mutta kaikki vinkit ovat tervetulleita.
        Terveydenhoitopuolelta en ole saanut sympatiaa
        enempää, vain kutsun uusintatähystykseen. Se ei
        mielestäni ole mikään asiantilaa parantava toimen-
        pide, vaan mahd. muutoksen tarkistus. Oma lääkäri
        (terv.kesk.) sanoi, että olisi viisainta käydä yksityisellä lääkärillä, sieltä saisin avun nope-
        asti. Niinpä...
        Olisi mukavaa jos jollain olisi vielä lisänäkemyksiä mahdollisista kokeilun arvoisista
        omaehtoisista ja/tai korvaavista lääkkeistä yms.
        Nämä vaivat alkavat häiritä työntekoa hieman liian
        kanssa, eikä ole vielä tarkoitus mennä eläkkeelle.

        Minulla todettiin myös colitis ulserosa 1.1 2005 n.3kk tupakoinnin lopettamisen jälkeen,ja kaikenlaisia lääkkeitä on tullut kokeiltua Asacol pisti mahani kuralle,saman teki Pentasa,ja kaikkein kauhein lääke minulle oli Azamun,nyt lääkkeenä on salazopyrin,ja se vaikuttaa sopivan minulle.


      • toivoa on
        koliitti kirjoitti:

        Minulla todettiin myös colitis ulserosa 1.1 2005 n.3kk tupakoinnin lopettamisen jälkeen,ja kaikenlaisia lääkkeitä on tullut kokeiltua Asacol pisti mahani kuralle,saman teki Pentasa,ja kaikkein kauhein lääke minulle oli Azamun,nyt lääkkeenä on salazopyrin,ja se vaikuttaa sopivan minulle.

        Nyt vasta monien vuosien jälkeen olen eksynyt näille sivuille. Itse sairastuin colitikseen muistaakseni vuonna -96 ja se alku oli kyllä tosi kauheaa...Niin kauheaa, että olin valmis yrittämään mitä vaan! Jostain sitten kuulin eräästä lääkäristä (jonka nimeä en tietenkään enää muista..) Kävin hänen vastaanotollaan ja niinpä alkoi sokeriton, gluteeniton ja maidoton ruokavalio. Hirveää ihmiselle, joka pitää kaikesta hyvästä ruoasta ja herkuttelee mielelläään. Mutta niinpä vaan oireet helpottivat muistaakseni muutamassa kuukaudessa. Kuurin aloitin kesällä ja myöhemmin syksyllä aloin palata normaaliin ruokavalioon, mutta oireet eivät enää pahentuneet. Sen jälkeen on joskus ollut lyhyitä pahenemiskausia, mutta ne ovat menneet ohi kortisonilla. Kannattaa yrittää!


      • Urheilija -83
        toivoa on kirjoitti:

        Nyt vasta monien vuosien jälkeen olen eksynyt näille sivuille. Itse sairastuin colitikseen muistaakseni vuonna -96 ja se alku oli kyllä tosi kauheaa...Niin kauheaa, että olin valmis yrittämään mitä vaan! Jostain sitten kuulin eräästä lääkäristä (jonka nimeä en tietenkään enää muista..) Kävin hänen vastaanotollaan ja niinpä alkoi sokeriton, gluteeniton ja maidoton ruokavalio. Hirveää ihmiselle, joka pitää kaikesta hyvästä ruoasta ja herkuttelee mielelläään. Mutta niinpä vaan oireet helpottivat muistaakseni muutamassa kuukaudessa. Kuurin aloitin kesällä ja myöhemmin syksyllä aloin palata normaaliin ruokavalioon, mutta oireet eivät enää pahentuneet. Sen jälkeen on joskus ollut lyhyitä pahenemiskausia, mutta ne ovat menneet ohi kortisonilla. Kannattaa yrittää!

        Luin itse jokin aika sitten SCD-ruokavaliosta, jossa on aluksi hyvin tarkasti määritelty mitä syödään ja mitä ei saa syödä ja näin aluksi rauhoitetaan suolta, sen jälkeen aloitetaan hieman laajemman ruokavalion noudattaminen. Söin itse jonkin aikaa kaiken ruoan soseutettuna eli maustamatonta kanaa, kananmunaa, keitettyä banaania ja omenaa sekä keitettyä porkkanaa ja perunaa soseena sekä kasvisöljyjä. Rauhoittuihan se jonkin verran vaan samaan pääsin vaikka mukana oli vähälaktoosisia maitotuotteita. Olen jutellut toisten potilaiden kanssa ja hyvin erilaiset ruoat tuntuu sopivan eli on varmaan hyvin yksilöllistä mikä kenenkin suolta ärsyttää. Siitä kaikki on ollu samaa mieltä, että liika kuitu ja hitaasti sulava kuitu on pahasta koska massaa tulee suolistoon niin paljon. Samoin purkka ja makeutusaineet tuntuu olevan monelle myrkkyä. Suosittelen kokeilemaan glutamiinia ja kultapiisku-uutetta. Ja lukemaan kirjan suolisto hyvin kaikki hyvin=)


      • Tyytyvänen
        Urheilija -83 kirjoitti:

        Luin itse jokin aika sitten SCD-ruokavaliosta, jossa on aluksi hyvin tarkasti määritelty mitä syödään ja mitä ei saa syödä ja näin aluksi rauhoitetaan suolta, sen jälkeen aloitetaan hieman laajemman ruokavalion noudattaminen. Söin itse jonkin aikaa kaiken ruoan soseutettuna eli maustamatonta kanaa, kananmunaa, keitettyä banaania ja omenaa sekä keitettyä porkkanaa ja perunaa soseena sekä kasvisöljyjä. Rauhoittuihan se jonkin verran vaan samaan pääsin vaikka mukana oli vähälaktoosisia maitotuotteita. Olen jutellut toisten potilaiden kanssa ja hyvin erilaiset ruoat tuntuu sopivan eli on varmaan hyvin yksilöllistä mikä kenenkin suolta ärsyttää. Siitä kaikki on ollu samaa mieltä, että liika kuitu ja hitaasti sulava kuitu on pahasta koska massaa tulee suolistoon niin paljon. Samoin purkka ja makeutusaineet tuntuu olevan monelle myrkkyä. Suosittelen kokeilemaan glutamiinia ja kultapiisku-uutetta. Ja lukemaan kirjan suolisto hyvin kaikki hyvin=)

        Onko kukaan kuullut otsoonihoidoista olen itse saanut sitä muutaman kerran
        ja juonut osonoitua vettä desin pävässä, vatsa on paljon paremmassa kunnossa
        kuin ennen hoitoja,sitä ennen en tiedä mitä olisin syönyt kun kaikista tuli vaivoja,
        Otsooni hoitoja saa Suomessa vain muutamassa kaupunkissa ja siihen tulee yleensä
        lääkärin lähete joka on perehtynyt näihin hoitoihin.
        Tietoa saa Otsooniterapia sivuilta.


      • kyllästynyt
        kuskari kirjoitti:

        Hei siellä, olen -46 syntynyt mies, ja kärsin varsin
        hankalasta colitis ulcerosa vaivasta. En ole vielä
        löytänyt kovin hyviä vinkkejä tämän riesan taltutta-
        miseksi. Itselläni tämä todettiin 2007 keväällä tä-
        hystyksen myötä. Lääkitys Asacol 3 tabl / vrk sekä
        peräpuikko ja rektaalivaahto. Tilanne ei juurikaan
        parantunut, mutta opin jotenkin tulemaan toimeen.
        Hankalin oli tietysti räjähtävä ulostamisen tarve,
        jota ei useinkaan kyennyt hallitsemaan. ts en ehti-
        nyt ajoissa vessaan. Jälki tietysti sen mukaista.
        Ajan kuluessa yritin kaikenlaisia ruokavalioita ja
        eri ruoka-aineiden välttämisiä, mutta ei oikein
        tunnu toimivan. Yritin myös paastota, lievässä
        muodossa, mutta ei mitään apua. Koska minulla on
        jo Diabetes II ollut noin kymmenen vuotta, en voi
        olla syömättä silloin tällöin. Nyt huomaan, että
        esim. ranskalaiset perunat ( pieni annos ) ei aiheuta mitään ongelmia, kun jopa leivän syönnin
        jälkeen kork. 15 min ja vessa kutsuu 5 sekunnin
        viipeellä. Ja siitä ei sitten myöhästytä !
        En ole lukenut muilta kanssakärsijöiltä kovinkaan
        paljon em. ongelmista. Eikö niitä ole vai eikö niistä kirjoiteta? On varsin noloa tämänikäisenä
        joutua alushousujen vaihtoon, joskus jopa kolme kertaa päivässä..
        Tupakkamiehiä olin vuodesta -63 vuoteen -77 ja en kyllä aio aloittaa sitä, edes tästä syystä, uudestaan. Mutta kaikki vinkit ovat tervetulleita.
        Terveydenhoitopuolelta en ole saanut sympatiaa
        enempää, vain kutsun uusintatähystykseen. Se ei
        mielestäni ole mikään asiantilaa parantava toimen-
        pide, vaan mahd. muutoksen tarkistus. Oma lääkäri
        (terv.kesk.) sanoi, että olisi viisainta käydä yksityisellä lääkärillä, sieltä saisin avun nope-
        asti. Niinpä...
        Olisi mukavaa jos jollain olisi vielä lisänäkemyksiä mahdollisista kokeilun arvoisista
        omaehtoisista ja/tai korvaavista lääkkeistä yms.
        Nämä vaivat alkavat häiritä työntekoa hieman liian
        kanssa, eikä ole vielä tarkoitus mennä eläkkeelle.

        minulla todettiin 2 v sit tää sairaus ja oli alku tosi rankkaa,mikään ei meinnanu auttaa.sit pumpattiin kortisonia täyteen vuojen ajan ni rupes normalisoituun.sit olikin hiljanen kausi melki vuoden nyt taa tärähti päälle oikeen kunnolla pentasaa syön jatkucvasti 6 päivässä ei mitää vaikutusta ,täl hetkellä kun oikeen pahana päällä.pitäs soittaa tohtorille mut ei oikeen tee mieli ryhtyy taas kortisonilla pilaan ulkonäköösä.en käy missään koska jos syön istun vessassa ei oo kivaa elämää.monta asijaa jättäny väliin kun ei vaaan voi lähtee kun pitää asuu vessassa


      • Oletko jännittäjä?
        kuskari kirjoitti:

        Hei siellä, olen -46 syntynyt mies, ja kärsin varsin
        hankalasta colitis ulcerosa vaivasta. En ole vielä
        löytänyt kovin hyviä vinkkejä tämän riesan taltutta-
        miseksi. Itselläni tämä todettiin 2007 keväällä tä-
        hystyksen myötä. Lääkitys Asacol 3 tabl / vrk sekä
        peräpuikko ja rektaalivaahto. Tilanne ei juurikaan
        parantunut, mutta opin jotenkin tulemaan toimeen.
        Hankalin oli tietysti räjähtävä ulostamisen tarve,
        jota ei useinkaan kyennyt hallitsemaan. ts en ehti-
        nyt ajoissa vessaan. Jälki tietysti sen mukaista.
        Ajan kuluessa yritin kaikenlaisia ruokavalioita ja
        eri ruoka-aineiden välttämisiä, mutta ei oikein
        tunnu toimivan. Yritin myös paastota, lievässä
        muodossa, mutta ei mitään apua. Koska minulla on
        jo Diabetes II ollut noin kymmenen vuotta, en voi
        olla syömättä silloin tällöin. Nyt huomaan, että
        esim. ranskalaiset perunat ( pieni annos ) ei aiheuta mitään ongelmia, kun jopa leivän syönnin
        jälkeen kork. 15 min ja vessa kutsuu 5 sekunnin
        viipeellä. Ja siitä ei sitten myöhästytä !
        En ole lukenut muilta kanssakärsijöiltä kovinkaan
        paljon em. ongelmista. Eikö niitä ole vai eikö niistä kirjoiteta? On varsin noloa tämänikäisenä
        joutua alushousujen vaihtoon, joskus jopa kolme kertaa päivässä..
        Tupakkamiehiä olin vuodesta -63 vuoteen -77 ja en kyllä aio aloittaa sitä, edes tästä syystä, uudestaan. Mutta kaikki vinkit ovat tervetulleita.
        Terveydenhoitopuolelta en ole saanut sympatiaa
        enempää, vain kutsun uusintatähystykseen. Se ei
        mielestäni ole mikään asiantilaa parantava toimen-
        pide, vaan mahd. muutoksen tarkistus. Oma lääkäri
        (terv.kesk.) sanoi, että olisi viisainta käydä yksityisellä lääkärillä, sieltä saisin avun nope-
        asti. Niinpä...
        Olisi mukavaa jos jollain olisi vielä lisänäkemyksiä mahdollisista kokeilun arvoisista
        omaehtoisista ja/tai korvaavista lääkkeistä yms.
        Nämä vaivat alkavat häiritä työntekoa hieman liian
        kanssa, eikä ole vielä tarkoitus mennä eläkkeelle.

        Jos olet jännittäjä tyyppiä! Lue tämä niin VOIT SAADA ehkä APUA! Mä olen sairastunut, kun olin melko nuori ja homma meni tosi nopeesti kortisoonin syömiseen. Mä en päässy siitä koskaan eroon, kun määrää oltiin tiputtamassa..niin oireet alko taas tosi pahoina. Ei auttanut minkäänlaiset ruokakuurit tai erikoistuneet yksityiset lääkärit. Naama turvonneena kävelin 3 vuotta. Sitten jouduin leikkaukseen päivystyksenä ja mulle tehtiin se paksusuolen poisto ja se pussukka mahaan. Sen jälkeen mä sairastuin krooniseen j-pussin tulehdukseen..eli en ollu vieläkään terve! Mä jouduin syömään antibiottia leikkausten jälkeen muutaman vuoden kunnes päätin kokeilla lievään jännitykseen, sosiaalisissa tilanteissa paniikkikohtauksiin tarkoitettua jatkuvasti syötävää lääkettä. En olisi koskaan tullut hankkineeksi lääkettä, mutta olin tullut siihen tulokseen että sairaus johtuu jonkinlaisesta jänskättämisestä. Lääke on mielialalääke ja olen vaihdellut niitä usein, jotta löytyisi sopiva. Olen syönyt muutamaa eri lääkettä, mutta kun aloitin niin en tarvinnut enää tuota antibiottia. Olen nyt siis kunnossa.. Suosittelen ainakin kokeilemaan vielä tuossa vaiheessa, kun suoli on tallella kaikki keinot. Ne jotka tiedän sairastavan tätä tai croonintautia ovat mielestäni jännittäjiä. Ja luulen sen laukaisevan koko taudin. Mieluummin söisin jännitykseen lääkettä kun kortisoonia joka turvottaa.


      • Anonyymi
        erkkia kirjoitti:

        Käsin colitis oireista aikanaan 8 vuotta. Kortisonihoito piti sairauden jotenkin aisoissa, mutta siihen liittyneet sivuvaikutukset olivat todella inhottavia. Aikanaan sitten jouduttiin tilanteeseen että lääkäri ehdotti suolen poistoa. Sain kuitenkin sattumalta käsiini artikkelin jossa mainittiin tutkimustuloksiin tupakan vaikutuksesta ko sairauteen. Tutkimuksen mukaan tupakoitsijat harvoin sairastuvat colitikseen ja että nikotiinillä on hoitava vaikutus. Hyvin suurta vastenmielisyyttä kokien aloin 48 vuotiaana poltella muutaman savukkeen päivässä. Noin viikon kuluttua aloittamisesta oloni ja myös tulehdusarvoni olivat paremmat kuin koskaan sairauteni aikana. Leikkaus peruttiin ja kortisonihoito lopetettiin tarpeettomana. Olen nyt 57 vuotias terve mies. Colitis on vain ikävä muisto menneisyydessä.
        Tätä ei nyt pidä tulkita kehoituksena tupakanpolton aloittamiseen. Jokainen tekee omat ratkaisunsa. Minusta on kuitenkin vähintäänkin kohtuullista tuoda tällainenkin vaihtoehto esille.

        Nuuska voisi olla tupakkaa parempi vaihtoehto. Lääkitys on tehokkaampaa eli nikotiinin määrä ja ”hoitoaika” pidempi ja terveydelle haitalliset vaikutukset pienempiä kuin tupakoinnissa. Nuuskaamisessa ei tarvitse vetää savua keuhkoihinsa. Nuuska / nikotiini voi jopa parantaa kroonisena pidetyn sairauden kokonaan ja nuuskan käytön voi sen jälkeen lopettaa. Itselleni on käynyt näin vuosikymmeniä sairastetun colitiksen jälkeen. ”Nikotiinihoito” oli kyllä hyvln radikaalia eli vuosien ajan minulla oli nuuska huulessa kutakuinkin 24 tuntia / vrk. Oireetonta aikaa on nyt takana nuuskan käytön lopettamisen jälkeen yli 7 vuotta. Mielestäni lääketieteen tulisi tutkia tätä asiaa tarkemmin ja nikotiinista pitäisi kehittää täsmälääkitys colitikseen.


    • Colitis ulcerosa -89

      mulla myös tuo ja tupakoin ja juon alkoholia välillä vähän liiankin kanssa. Ongelmia ei muuten ole ollut paitsi sitten kun on juonut siihen kuntoon että monet loppu illan asiat on hämärän peitossa tulee vessalla ulosteella juostua aika monestikin parin tunnin sisällä ja vatsa aivan kuralla. mutta yleensä ei tosiaan tule mitään oireita ja nuokin oireet tulee akuutti vaiheen aikana tai kun on paranemassa. Asacol, prednisolon, joku trijoku ja azamun oli ylä-asteella mulla ahkerassa käytössä ja nyt pelkkä asacol ja remicade ja elämä hymyilee.
      Tauti todettiin kun olin viidennellä tai kuudennella luokalla (en muista tarkalleen kun muisti on rappeutunut todella pahasti enkä muista alku ajoista mitään enkä ylä-asteestakaan enkä vuotta kahta siitä eteenpäinkään kuin jotain pieniä väläyksiä). Olin kotihiiri joka ei käynyt ikinä missään enkä kyllä käy nykyisinkään, jätin aina lääkkeet ottamatta ja jätin menemättä kaikkiin kouluretkille ja tapahtumiin ja eräälle pyöräretkelle joka olisi ollut unelmien täyttymys mutta polvet eivät kestäneet ja muutenkin kaikki sosiaalisia taitoja vaativat asiat ovat jääneet pahasti väliin, harmittaa vain mutta mielummin olen yksin kotona kuin ihmisten kanssa jotka eivät tajua mistään mitään.

      • Autoimmuuni

        Onko ennen sairastumista ketään vaivannut sitkeä angiina jota on hoidettu useilla
        antibioottikuureilla?
        Mulle kävi niin, lieneekö sattumaa vai onkohan näillä asioilla jokin yhteys?
        Olen sairastanut CU:aa n. 35 v, joten voin lohduttaa tämän kanssa taistelevia sillä että
        ei tähän sairauteen ainakaan heti kuole.
        Tautihan on yksilöllinen, mulla cu saatiin kuriin kortisonilla jonka jälkeen olen käyttänyt säännöllisesti asacolia sekä tapletteina että puikkoina.
        Lisäksi olen ottanut viinaa vitutukseen.Olen jostakin lukenut että asacol tuottaa samaa
        myrkkyä suolistoon kuin alkoholi.
        Ennen asacolin keksimistä elämäni olikin silloin yhtä helvettiä mutta v 1990 alkoi tavallaan uusi elämä.
        Se antibioottien yhteys kiinnostaisi jos jollakin on kokemuksia.


      • YKS KIPUILEVA
        Autoimmuuni kirjoitti:

        Onko ennen sairastumista ketään vaivannut sitkeä angiina jota on hoidettu useilla
        antibioottikuureilla?
        Mulle kävi niin, lieneekö sattumaa vai onkohan näillä asioilla jokin yhteys?
        Olen sairastanut CU:aa n. 35 v, joten voin lohduttaa tämän kanssa taistelevia sillä että
        ei tähän sairauteen ainakaan heti kuole.
        Tautihan on yksilöllinen, mulla cu saatiin kuriin kortisonilla jonka jälkeen olen käyttänyt säännöllisesti asacolia sekä tapletteina että puikkoina.
        Lisäksi olen ottanut viinaa vitutukseen.Olen jostakin lukenut että asacol tuottaa samaa
        myrkkyä suolistoon kuin alkoholi.
        Ennen asacolin keksimistä elämäni olikin silloin yhtä helvettiä mutta v 1990 alkoi tavallaan uusi elämä.
        Se antibioottien yhteys kiinnostaisi jos jollakin on kokemuksia.

        MINULLA OLI LAPSUUDESSA SITKEÄ ANGIINA KOKO YLÄ-ASTE-AJAN LOPULTA SITÄ JOUDUTTIIN HOITAMAAN LÄÄKITSEMÄLLÄ SUONENSISÄISESTI KUUKAUSITTAIN . 18-VUOTIAANA NIELURISANI POISTETTIIN
        23-VUOTIAANA ULOSTEEN MUKANA ALKOI TULLA VERTA MUTTA TYÖPAIKKALÄÄKÄRINI TOTESI: SISÄISET PERÄPUKAMAT. JA SITÄ VUOTOA JATKUI 6 VUOTTA JA SITTEN VAIHDOIN ASUINPAIKKAA .
        SIELLÄ ALKOI ULOSTEEN MUKANA TULLA LIMAA JA VERTA VUOSI KAIKEN AIKAA.LÄÄKÄRI PASSITTI HETI!!!!TÄHYSTYKSEEN JA COLITIS ULCEROSA SELVISI-ELI HOITAMATTOMANA 6V


      • kuraperse1
        Autoimmuuni kirjoitti:

        Onko ennen sairastumista ketään vaivannut sitkeä angiina jota on hoidettu useilla
        antibioottikuureilla?
        Mulle kävi niin, lieneekö sattumaa vai onkohan näillä asioilla jokin yhteys?
        Olen sairastanut CU:aa n. 35 v, joten voin lohduttaa tämän kanssa taistelevia sillä että
        ei tähän sairauteen ainakaan heti kuole.
        Tautihan on yksilöllinen, mulla cu saatiin kuriin kortisonilla jonka jälkeen olen käyttänyt säännöllisesti asacolia sekä tapletteina että puikkoina.
        Lisäksi olen ottanut viinaa vitutukseen.Olen jostakin lukenut että asacol tuottaa samaa
        myrkkyä suolistoon kuin alkoholi.
        Ennen asacolin keksimistä elämäni olikin silloin yhtä helvettiä mutta v 1990 alkoi tavallaan uusi elämä.
        Se antibioottien yhteys kiinnostaisi jos jollakin on kokemuksia.

        Vähän vanha juttu mutta vastataan nyt kuitenki.. Eli itse söin kesällä/syksyllä 2006 muistaakseni 5 antibiotikuuria toistuviin nielutulehduksiin ja tupakoinnin lopetin kun vuosi vaihtui 2007:aan. Sen jälkeen alkoi ripulointi vaihtelevalla menestyksellä joka ajan saatossa paheni. Vuosien ripuloinnin jälkeen suostuin lääkäriin ja syksyllä -13 saatiin ripulille nimi joka on colitis ulcerosa. Lääkkeeksi tähän asacol 800mg joka ei sovi mulle alkuunkaan. sivuvaikutuksia tuli pikkuhiljaa, vatsakipua, pääkipua, nivelkipuja ja lopuksi hengen ahdistusta kuumeilua ja oksentelua. Lopetin lääkkeet ja parin kk:n päästä alotin uudelleen niin kolmessa päivässä alkoi taas ahdistaa henkeä, kuume nousi ja tuli erittäin etova olo. Lääkkeen syönti loppui siihen ja nyt odotan aikaa lääkärille jos vaikka sais jotain muuta nappia.. Ajattelin kuitenkin kokeilla myös luontais hoitoja mm. akupunktiota, e-epa hoitoa jne.


      • 12355
        kuraperse1 kirjoitti:

        Vähän vanha juttu mutta vastataan nyt kuitenki.. Eli itse söin kesällä/syksyllä 2006 muistaakseni 5 antibiotikuuria toistuviin nielutulehduksiin ja tupakoinnin lopetin kun vuosi vaihtui 2007:aan. Sen jälkeen alkoi ripulointi vaihtelevalla menestyksellä joka ajan saatossa paheni. Vuosien ripuloinnin jälkeen suostuin lääkäriin ja syksyllä -13 saatiin ripulille nimi joka on colitis ulcerosa. Lääkkeeksi tähän asacol 800mg joka ei sovi mulle alkuunkaan. sivuvaikutuksia tuli pikkuhiljaa, vatsakipua, pääkipua, nivelkipuja ja lopuksi hengen ahdistusta kuumeilua ja oksentelua. Lopetin lääkkeet ja parin kk:n päästä alotin uudelleen niin kolmessa päivässä alkoi taas ahdistaa henkeä, kuume nousi ja tuli erittäin etova olo. Lääkkeen syönti loppui siihen ja nyt odotan aikaa lääkärille jos vaikka sais jotain muuta nappia.. Ajattelin kuitenkin kokeilla myös luontais hoitoja mm. akupunktiota, e-epa hoitoa jne.

        ei asacolista pitäisi mitään tuollaisia sivuvaikutuksia tulla,,, mulle tuli nuo oireet kun se kallis asacol yritettiin vaihtaa halvempaan, eli sulfaan... se se vasta mahdoton myrkky onkin, ei tullut vaihdosta mitään ja nyt on jo 15 v. asacolia mennyt 2kertaa2 kpl päivässä eikä mitään sivuvaikutuksia ole.


    • -89

      Minulla todettiin colitis viime keväänä kun melkein vuoden oireilun jälkeen vasta menin lääkäriin kun tilani paheni niin ettei voinut oikeasti tehdä mitään ja alkoi vituttaa kun kaikesta piti kieltyätyä. Menin suoraan yksityiselle. Aluksi mentiin asacolilla joka toimi loistavasti, viikon. Tämän jälkeen tilani paheni ja jouduin käymään esim. eräänä päivänä n.20 kertaa vessassa, lopetin syömisen välittömästä ja tila parani vähän.

      Sitten mukaan otettiin Predison, aloitettiin 40mg ja nyt on menty jo miltei vuosi 10mg aamuin 2tabl. asacolia aamuin illoin. Hivenen vuoristoratamaista on, mutta nykyään pystyn sentään elämään varsin hyvin. Mutta mitään kovin pitkää jaksoa kerrallaan suoli ei ole "normaali" ja silloinkin uloste on hyvin tahmeaa.

      Lopetin tupakoinnin 2009 armeijassa, jokseenkin niihin aikoihin kun suoli meni pahaksi, mutta vasta jälkeenpäin osasin yhdistää ne, kun lääkärin kanssa otin puheeksi. Sanoi että todennäköisesti tupakka piti taudin piilossa, joten voitte olla varmoja, että mietin lähes päivittäin tupakoinnin uudelleen aloittamisen. Pelkään vain että se saattaisi pahentaa tilaani. Kovin mielelläni en kyllä tätä vaihtoehtoa käyttäisi mutta olisi se ihanaa olla taas entisellään varsinkin kun haluaisin matkustella tulevaisuudessa paljon itämaihin.

    • vinkki vinkki

      lukekaa osastolta vatsa. ja sisätaudit sellainen juttu SERRAPEPTAASI.

      • 45546

        humpuukkia on tuo serrapeptaasi, ei mitään vaikutusta oikeisiin sairauksiin... erijuttu on ne korvienväliset....


    • Mukavaa syksyä

      Poika sairastui 9-vuotiaana colitikseen ja neljänä vuotena vaikea huono vaihe tuli 8 kuukauden välein. Nyt kuitenkin ollut täysin oireeton puolitoista vuotta. Aluksi etsin ja kysyin tietoa monesta paikasta ja kokeiltiin erilaisia ruokavalioita. Meillä on toiminut seuraavanlaiset keinot:

      - Asacolin tukena Biolatte Original -maitohappobakteerit ja Biolatte Boulardii -kapselit jatkuvasti. Maitohappobakteereja ei saa käyttää silloin kun tulee verta (toimii silloin päinvastoin ja muuttaa hyviäkin bakteereja huonoiksi), Boulardiita saa käyttää aina, se on jonkinlainen hiivaorganismi (ei mikään pullahiiva), joka laastaroi haavan alkuja suolen sisällä.

      - tehdään kotiruokaa eli yritetään välttää lisäaineita ja vähäravinteisia eineksiä.

      - melko VÄHÄN erilaisia sokereita eli 1) tavallista sokeria 2)hedelmäsokeria (hedelmät, hedelmämehut) 3) maitosokeria (poika juo kaurajuomaa) 4) tärkkelyssokeria (eli ei liikaa perunaa, pastaa, riisiä tai vaaleaa leipää).

      - hyviä kasviöljyjä, voita tai oivariinia (EI margariinia), kovia juustoja (EI tuorejuustoja), (luomu)kerma käy ruuanlaitossa, jugurtit käyvät kunhan aluksi välttää sokerijugurtteja - rasvainen kreikka- tai turkkijugurtti erityisen hyvä, paljon vihreää vihannesta (esim. jäävuorisalaatti erinomainen entsyymipitoisuutensa vuoksi) mutta myös muita vihanneksia ja juureksia, luomua mahdollisuuksien mukaan, huonossa vaiheessa ei raakoja vihanneksia, marjat hyviä, kala tärkeää (etenkin rasvaiset kalat hyviä), myös lihaa kannattaa syödä vaihdellen vaaleaa ja tummaa lihaa ja eri laatuja.

      - kokonaan vältetään keinotekoisia makeutusaineita, myös xylitolia.

      - kävimme lisäksi hivenaineterapeutilla, joka totesi selviä puutoksia monen aineen kohdalla, erityisesti B-vitamiineista puuttui lähes kaikkia eli suosittelen mittauttamaan vitamiinit ja hivenaineet ja täydentämään sitten puuttuvia. (Luontaistuotekauppojen tuotteet imeytyvät paremmin (ovat vähän niin kuin ruokaa söisi) kuin monet synteettiset apteekin tuotteet.) Monet sairaudet ovat osittain puutostauteja, ja varsinkin jos suoli on huonossa kunnossa, eivät kaikki aineet imeydy kunnolla eli määrää täytyy lisätä.

      Tsemppiä kaikille, toivottavasti näistä neuvoista on apua!

    • -96

      Mulla kans todettiin CU vuonna 2007.

      Alku oli suhteellisen kamalaa aikaa. En jaksanut tehdä mitään - painottamalla - mitään! Olin ihan finaalissa koko ajan, ja kaikki voimat olivat huvenneet. Prednison kuuri aloitettiin, ja söin cortisonia n. vuoden. Välillä määrää pudotettiin, mutta oireet ponnahtivat pintaan jatkuvasti.

      Sitten mietittiin jo paksusuolen leikkausta. Tämä aiheutti tietenkin suurta järkytystä! Viimeinen keino oli remicaden aloittaminen, joka on ollut ihan totaalisesti ykkös juttu! Olen remicadessa noin puolitoista vuotta nyt käynyt, ja täytyy sanoa että se on ollut taudin pelastus. Oireita ei ole vuoteen ilmennyt (ehkä päivän tai pari ulostuskertoja on ollut enemmän) ja muutenkin elämänlaatu on parantunut huomattavasti! Ennen olen syönyt pentasaa, 3x3 päivässä, prednisonia, azamunia, merkaptopurinia ja mooonia muita lääkkeitä, mutta arvatkaas mitä? Nyt ei mene pillerin pilleriä :) lääkitys on lopetettu kokonaan, ja keväällä olisi tarkoitus lopettaa myös remicade !

      Olen tupakoinut myös vähän reilu vuoden, ja olen miettinyt, onko se osa "syyllinen" oireitten loppumiseen? Jaa-a, en tiedä!

    • susu8

      Moi

      Mulla ollut cu noin kymmenen vuotta

    • stop ihottumalle

      Mulla alko lukion ykkösen jälkeen crohnin tauti ja nyt oon syöny sit pentasaa yhen annoksen aamulla ja illalla, mulla ei oo mitää oireita ollu vaikka tullukki jonku verra ryypiskeltyä kotibileissä. Vatsa ainoostaa ollu kipeenä sillonku flunssaa, se pistää tosi kipeesti välillä sillon. Mutta sitä mun piti kysyä että onko kellään tullu iho tosi ärtyneeks koska on kuivunut niin pahasti? Sillä mulla on otsa tosi kuivunu ja siitä ihan hilseilee ihoa ja otsan iho tuntuu kovalta. En oo keksiny että mikä muu sen saattais aiheuttaa.

    • poju

      Moi

      Oma kokemus. Ensin kovat antibiootti kuurit sitten lopetin tupakan polton ja tauti alkoi.

    • CU 2012

      Hienoa, että löytyi tällainen ketju täältä.

      Sain diagnoosin viime vuoden puolella ja nyt on lääkityksiä kokeilussa eli aloitin Asacol 4x800mg/vrk. Vatsa ei rauhoitu millään eli seuraavaksi joko Prednisol tai Azamun lisäksi. Pelkään sivuvaikutuksia aivan hirveästi, mutta oireet niin pahana etten pääse juurikaan kotoa poistumaan eli jompi kumpi noista lääkkeistä olisi aloitettava.
      Voisitteko kertoa minulle omakohtaisista kokemuksistanne näiden kahden lääkkeen kohdalla sivuvaikutuksista mitä olette niistä saaneet, olisin todella kiitollinen. Tuntuu hirvittävältä jos en pysty nukkumaan kortisonikuurin aikana tai jos verenpaine nousee kovastikin, koska muutenkin on näiden kanssa suuri ongelmia jo. Luuytimen toiminnan häiriöt ja hiusten lähtö pelottaa Azamunin kohdalla.
      Kunpa tähän sairauteen olisi olemassa luonnonmukaisia hoitoja niin ettei lääkkeitä tarvittaisi tai tarvittaisiin edes mahdollisimman vähän. Ruokavalioon olen kiinnittänyt huomiota, mm. jättänyt kaikki viljat ja raa'at juurekset muttei tunnu tässä vaiheessa auttavan koska tulehdus on päällä.

      Suurkiitos jo etukäteen kaikista vastauksista.

      • nainen vm65

        Minä syön Asacolia 3x800mg ja Azamun/Imurel 150 mg päivässä ja minkäänlaisia sivuvaikutuksia ei ole ollut. Olen sairastanut CUta vuodesta 2007. Alkuun tauti oli rajua, kesti kaksi vuotta, että maha asettui niin ettei paska mennyt enää housuun. Kortisonia siis söin. Pääsin kortisonista eroon aika äkisti oikeastaan. Yritin vierottua annosta pienentämällä pikkuhiljaa, mutta sitten tuli taas alamaha niin kipäksi, että oli taas aloitettava kortisoni. Asacolin ja Azamunin otin niin kuin neuvottiin kaksi kertaa päivässä. Mutta sitten päätin että rupeanpa ottamaan kolmesti päivässä tasasin väliajoin lääkkeen. En puhunut lääkärille mitään, ei ne kuitenkaan tajua. Parin kuukauden kuluttua alamaha rauhottui ja kortisonin jätin pois ja sen jälkeen ei mahaoireita ole ollut. Ja siitä on nyt jo neljä vuotta. Kesäkuussa kävin tähystyksessä ja vielä oli merkkejä tulehduksesta, mutta oireita ei ole. Lääkitys vielä jatkuu. Oikeastaan syön nykyään kaikkea. Alussa yritin erilaisia ruokavalioita. Laktoositonta, gluteenitonta ym. mutta ei vaikutusta.


      • CU2012/nainen-67
        nainen vm65 kirjoitti:

        Minä syön Asacolia 3x800mg ja Azamun/Imurel 150 mg päivässä ja minkäänlaisia sivuvaikutuksia ei ole ollut. Olen sairastanut CUta vuodesta 2007. Alkuun tauti oli rajua, kesti kaksi vuotta, että maha asettui niin ettei paska mennyt enää housuun. Kortisonia siis söin. Pääsin kortisonista eroon aika äkisti oikeastaan. Yritin vierottua annosta pienentämällä pikkuhiljaa, mutta sitten tuli taas alamaha niin kipäksi, että oli taas aloitettava kortisoni. Asacolin ja Azamunin otin niin kuin neuvottiin kaksi kertaa päivässä. Mutta sitten päätin että rupeanpa ottamaan kolmesti päivässä tasasin väliajoin lääkkeen. En puhunut lääkärille mitään, ei ne kuitenkaan tajua. Parin kuukauden kuluttua alamaha rauhottui ja kortisonin jätin pois ja sen jälkeen ei mahaoireita ole ollut. Ja siitä on nyt jo neljä vuotta. Kesäkuussa kävin tähystyksessä ja vielä oli merkkejä tulehduksesta, mutta oireita ei ole. Lääkitys vielä jatkuu. Oikeastaan syön nykyään kaikkea. Alussa yritin erilaisia ruokavalioita. Laktoositonta, gluteenitonta ym. mutta ei vaikutusta.

        Kiitokset kokemustesi jakamisesta. Minulla menee tällä hetkellä Asacol 4x800mg kerta-annoksena aamuisin kuten Imurel 150 mg:kin. Vatsa ei ole ollenkaan kipeä eikä ole ilmaantunut verenvuotoa, tähystys pitäisi olla kolmen päivän päästä, mutten tiedä tahdonko mennä siihen vaan odotanko marraskuuhun, jolloin viimeisimmästä tähystyksestä olisi kulunut vuosi.
        Kortisonia en ole koskaan syönyt, koska olen kuullut kuinka vaikeata siitä on päästä eroon.
        Olen laihtunut puolessa vuodessa yli kymmenen kiloa enkä nyt kesällä ole syönyt juuri mitään (1 banaani, 1jugurtti, pari munaa päivässä), koska vatsa menee kaikesta sekaisin; jatkuvasti pitäisi istua jossain puskassa siltä varalta, että tulee kiire, mitä tapahtuu kokoajan. Olen yrittänyt saada rauhoitettua vatsaani Panacodilla, mitä sain selkäkipuihin, toimii hyvin ja vatsa pysyy koko päivän rauhallisena. Sitä ei kuitenkaan voi käyttää loputtomiin säännöllisesti.
        Tämä syömättömyys ei ole kovinkaan terveellistä, mutten muuten pystyisi esim. ulkoilemaan juurikaan koirani kanssa. Vaikeuksia on pitää säännöllistä rytmiä sopivan kokoisin aterioin päivittäin koska olen kärsinyt syömishäiriöistä ja vuosikausia syönyt epäsäännöllisesti jo ennen diagnoosia.
        Lohdullista kuitenkin tietää, että olet päässyt noinkin hienosti remissioon. Yritän pitää toivoa yllä.


      • nainen vm-65
        CU2012/nainen-67 kirjoitti:

        Kiitokset kokemustesi jakamisesta. Minulla menee tällä hetkellä Asacol 4x800mg kerta-annoksena aamuisin kuten Imurel 150 mg:kin. Vatsa ei ole ollenkaan kipeä eikä ole ilmaantunut verenvuotoa, tähystys pitäisi olla kolmen päivän päästä, mutten tiedä tahdonko mennä siihen vaan odotanko marraskuuhun, jolloin viimeisimmästä tähystyksestä olisi kulunut vuosi.
        Kortisonia en ole koskaan syönyt, koska olen kuullut kuinka vaikeata siitä on päästä eroon.
        Olen laihtunut puolessa vuodessa yli kymmenen kiloa enkä nyt kesällä ole syönyt juuri mitään (1 banaani, 1jugurtti, pari munaa päivässä), koska vatsa menee kaikesta sekaisin; jatkuvasti pitäisi istua jossain puskassa siltä varalta, että tulee kiire, mitä tapahtuu kokoajan. Olen yrittänyt saada rauhoitettua vatsaani Panacodilla, mitä sain selkäkipuihin, toimii hyvin ja vatsa pysyy koko päivän rauhallisena. Sitä ei kuitenkaan voi käyttää loputtomiin säännöllisesti.
        Tämä syömättömyys ei ole kovinkaan terveellistä, mutten muuten pystyisi esim. ulkoilemaan juurikaan koirani kanssa. Vaikeuksia on pitää säännöllistä rytmiä sopivan kokoisin aterioin päivittäin koska olen kärsinyt syömishäiriöistä ja vuosikausia syönyt epäsäännöllisesti jo ennen diagnoosia.
        Lohdullista kuitenkin tietää, että olet päässyt noinkin hienosti remissioon. Yritän pitää toivoa yllä.

        Ei kannattaisi pelätä kortisonin käyttöä, se kyllä rauhoittaa akuutin tilanteen. Akuutissa vaiheessa en voinut syödä ollenkaan hedelmiä, koska hedelmäsokeri laittoi mahan sekaisin. Oma kokemukseni oli se, että aamulla kun oli tyhjä maha, oli vatsassa rauhallista, mutta kun päivän päälle söi, riippumatta mitä söi, niin iltapäivällä oli rumpa päällä. Söin itsekin Ibumaxia, se rauhoitti jonkin verran. Kaikkein pahinta oli ne kouristuskohtaukset kahden tunnin välein, jotka tuntui, että ne ei ikinä lopu. Mutta kortisoni auttoi siihen ja ei niitä sen jälkeen ole ollut. Ja kortisonista onneksi pääsin eroon. Kalsiumia pitää sitten syödä, koska kortisoni kuluttaa kalsiumvarastoja luustossa, itsekin olen käynyt luuntiheysmittauksessa osteoporoosin varalta. Tsemppiä sulle.


      • metusammi
        nainen vm-65 kirjoitti:

        Ei kannattaisi pelätä kortisonin käyttöä, se kyllä rauhoittaa akuutin tilanteen. Akuutissa vaiheessa en voinut syödä ollenkaan hedelmiä, koska hedelmäsokeri laittoi mahan sekaisin. Oma kokemukseni oli se, että aamulla kun oli tyhjä maha, oli vatsassa rauhallista, mutta kun päivän päälle söi, riippumatta mitä söi, niin iltapäivällä oli rumpa päällä. Söin itsekin Ibumaxia, se rauhoitti jonkin verran. Kaikkein pahinta oli ne kouristuskohtaukset kahden tunnin välein, jotka tuntui, että ne ei ikinä lopu. Mutta kortisoni auttoi siihen ja ei niitä sen jälkeen ole ollut. Ja kortisonista onneksi pääsin eroon. Kalsiumia pitää sitten syödä, koska kortisoni kuluttaa kalsiumvarastoja luustossa, itsekin olen käynyt luuntiheysmittauksessa osteoporoosin varalta. Tsemppiä sulle.

        kortisonista pääsee eroon kun lopettaa ohjeen mukaisesti... hitaasti mutta varmasti... ei se mitään riippuvuutta aiheuta vaikka niin näistä jutuista voisi luulla kun kirjoitellaan jotta vaikeaa päästä eroon.Sivuvaikutukset siinä pahinta on, eli veren sokerin nousu pilviin, minulla ainakin, jouduin insuliinia pistämään vaikkei ikinä mitään sokeriongelmia ollut ja ne poistui kun kortisoni poistui lääkkeistäni.Silmänpaineen nousu, tippoja jouduin tilapäisesti käyttämään, jottei tullut klaugooma.D-vitamiini kalkki kuuluu oheis lääkkeisiin torjumaan kortisonin vaikutuksia.Sillä mitä syö tai juo ei ole mitään merkitystä ainakaan minulle.


      • Scd

        Koitappa semmosta ruokavaliota ku scd-diet. Mulla todettuin tauti tasan vuosi sitten ja siitä lähin ollu kurissa tuolla ruokavaliolla. lääkkeet vähentyny puoleen.


    • 4+6

      Ei taida lukea kukaan aiheeseen perehtynyt tätä ketjua enää.

      • ------

        Ruokavalio, kuitupitoinen. Myös kasvisrasvoja, öljyä ja kookosta.
        Liikuntaa ja stressin minimointia.
        Söin minäkin lääkkeitä monta vuotta nyt olen ilman.
        Alkoholia vain yksi annos raakana päivässä.


      • lääkeet pois
        ------ kirjoitti:

        Ruokavalio, kuitupitoinen. Myös kasvisrasvoja, öljyä ja kookosta.
        Liikuntaa ja stressin minimointia.
        Söin minäkin lääkkeitä monta vuotta nyt olen ilman.
        Alkoholia vain yksi annos raakana päivässä.

        Kuinka pääsit lääkkeettömään tilaan? Kuinka sairautesi oireili ennen sitä? Kauanko olet sairastanut?


      • ------
        lääkeet pois kirjoitti:

        Kuinka pääsit lääkkeettömään tilaan? Kuinka sairautesi oireili ennen sitä? Kauanko olet sairastanut?

        20 vuotta.
        Ruokavaliolla ja levolla.
        Oireina verenvuoto, kivuliaat kouristukset, ripuli.


      • CU -12
        ------ kirjoitti:

        20 vuotta.
        Ruokavaliolla ja levolla.
        Oireina verenvuoto, kivuliaat kouristukset, ripuli.

        Suurkiitokset tiedosta, noudatatko SCD-ruokavaliota? Jos, niin kauanko kesti, että alkoi tehota kunnolla? Mulla ei ole verenvuotoa eikä kipuja vain ripulia lähes päivittäin/en uskalla lähteä kotoa mihinkään, jos en suunnittele tosi tarkasti reittiä, jossa vessoja tai puskia matkanvarrella, mikä on todella rasittavaa ja elämää rajoittavaa, varsinkin kun koiran kanssa pitäisi käydä säännöllisesti lenkeillä. Toivon pystyväni jatkossa ilman sytostaatteja saamaan taudin remissioon. Stressiä pitäisi tosiaan yrittää välttää, toisinaan se on kyllä aika vaikeata varmaan jokaiselle nykyaikana.


      • ------
        CU -12 kirjoitti:

        Suurkiitokset tiedosta, noudatatko SCD-ruokavaliota? Jos, niin kauanko kesti, että alkoi tehota kunnolla? Mulla ei ole verenvuotoa eikä kipuja vain ripulia lähes päivittäin/en uskalla lähteä kotoa mihinkään, jos en suunnittele tosi tarkasti reittiä, jossa vessoja tai puskia matkanvarrella, mikä on todella rasittavaa ja elämää rajoittavaa, varsinkin kun koiran kanssa pitäisi käydä säännöllisesti lenkeillä. Toivon pystyväni jatkossa ilman sytostaatteja saamaan taudin remissioon. Stressiä pitäisi tosiaan yrittää välttää, toisinaan se on kyllä aika vaikeata varmaan jokaiselle nykyaikana.

        Näitä noudatan:
        Vältän levitteitä, leivän kanssa öljyä.
        Mahd. vähän keinotekoisia makeutusaineita, esim. valkoinen suklaa aiheuttaa ripulin.
        Join kaakaota, se taas aiheutti ummetusta, joten laihaa kahvia tai teetä.
        Mikä sopii kenellekin, kun soseutan kasviksia ja hedelmiä, vatsavaivoja ei tule.
        Ylipäätään luonnonmukainen ruokavalio, monista juustoistakin tulee paha olla, varsinkin jos ne vähäsuolaisia. Päättelen niissä olevan lisäaineita.


      • CU -12
        ------ kirjoitti:

        Näitä noudatan:
        Vältän levitteitä, leivän kanssa öljyä.
        Mahd. vähän keinotekoisia makeutusaineita, esim. valkoinen suklaa aiheuttaa ripulin.
        Join kaakaota, se taas aiheutti ummetusta, joten laihaa kahvia tai teetä.
        Mikä sopii kenellekin, kun soseutan kasviksia ja hedelmiä, vatsavaivoja ei tule.
        Ylipäätään luonnonmukainen ruokavalio, monista juustoistakin tulee paha olla, varsinkin jos ne vähäsuolaisia. Päättelen niissä olevan lisäaineita.

        Kiitos tiedosta. En itse ole uskaltanut nyt muutamaan kuukauteen syömään muita viljavalmisteita kuin välillä muutaman ruisnäkkileivän goudajuuston kera tai porkkanapiirakan, ikävää sinänsä, koska olen aina rakastanut erilaisia siemen/kuitupitoisia ruis- kaura, -ohraleipiä, pelkästä vehnästä leivotut eivät kovin ole koskaan innostaneet. Kasvispizza (paprika, sipuli, tomaatti, valkosipuli, kinkku lisätäytteenä) tosin maistuisi taas pitkästä aikaa joka oli ennen sairastumista todellista herkkua paikasta ostettuna, jossa osataan tehdä ruoka oikeaoppisesti.

        Rakastan myös kaakaota, mutta kaakaopavut aiheuttavat oireita kuten soija-ja muutkin pavut/linssit, jotka olisivat kuitenkin terveellisiä ja joita ennen söin päivittäin. Vihreä tee on myös hyvää.
        Oletteko pystyneet syömään laktoositonta vähärasvaista fetajuustoa tomaatin ja kurkun kanssa, tuohon yhdistelmään vielä kun lisää oliiviöljyä ja tilkkasen sitruunamehua, maistuu.

        Entä psyllium-kuitu leivän valmistuksessa, jos itse tahtoo leipoa, tai stevia makeutusaineena, ovatko sopíneet suolistosairauksista kärsiville?

        Keinotekoiset makeutusaineet, kuten esim. aspartaami ovat myrkkyä suolistolle, josta menee samantien vatsa sekaisin.

        Kaipaisin myös vinkkejä sellaiseen, jos ei tahdo syödä pelkkiä soseutettuja ruokia, eli olisi tarve pureskella, voi kuulostaa hullulta, mutta mielestäni suuri nautinto on pystyä muuhunkin kuin ruuan suuhunpistämiseen ja samantien nielaisemiseen, jolloin ei juurikaan makuelämyksiä ehdi syntyä.

        Kiitos kaikista vastauksista ja ohjeista jo etukäteen.

        ps. goudajuusto on herkullista vaikka iltapalaksi sellaisenaan, vatsa täyttyy ja unenpäästä saa kiinni kun vatsa ei ole tyhjäntuntuinen


    • freekky

      oletteko kokeilleet viljatonta ruokavaliota? viljat aiheuttaa monille ihmisille vatsavaivoja ja pahentaa monia sairauksia.

    • 21Wee

      Minulle lääkäri "suositteli" epävirallisesti tupakointia silloin tällöin jos suolisto on pahasti ärtynyt. Itse olen kärsinyt koliitista noin 3-vuotta.
      Muistaa pitää hiilarit ja rasvat kurissa niin itsellä menee hyvin, olutta ei vatsa kestä kuin muutaman, mutta viinan kanssa ei ole ongelmaa...
      Eikä tämä tauti ole elämää niin hirveesti häirinnyt noin 2 kertaa vuodessa
      noin 2 viikkoa kestää. Menee vatsa kuralle ja on kauhean kipeä, eikä mikään ruoka meinaa sulaa vaan tulee melkein samantien läpi. Silloin otan tupla annoksen

    • huolestunut aiti

      poikani sairastui huuhtikuussa colitis ulseroosaan, tällähetkellä tosipaha vaihe menossa.hän on 15-vuotias.painaa vain 38 kiloa. on annettu punasolujakin kun hemppari on vain97.nyt kova kuume 39 astetta päällä.lääkityksenä kaikki tavanomaiset, imurel ollut käytössä 2viikkkoa.tauti vain pahenee.onko kenelläkään näin vaikeaa.

      • paulamummu

        Hyvö et on saanut punasoluja, Voi kunpa olis enemmän aikaa kirjoitella, mut tuossa joku vanha juttu:
        http://koti.utanet.fi/~paula/xyz/tallessa.htm

        Jatkan myöhemmin, jos sulla on jotain kysyttävää noista. Camomillateetä voisit keittää ja juottaa sitä jatkuvasti, ettei kuivu.


      • paulamummu
        paulamummu kirjoitti:

        Hyvö et on saanut punasoluja, Voi kunpa olis enemmän aikaa kirjoitella, mut tuossa joku vanha juttu:
        http://koti.utanet.fi/~paula/xyz/tallessa.htm

        Jatkan myöhemmin, jos sulla on jotain kysyttävää noista. Camomillateetä voisit keittää ja juottaa sitä jatkuvasti, ettei kuivu.

        Tarkista vielä. ettei ole käytössä mitään sellaista valmistetta, missä on askorbiinihappoa. Se lisää verenvuotoa...

        http://spc.nam.fi/indox/nam/humspc.jsp?nimi=&luvanhaltija=&myyntilupanro=&atc=&freetext=askorbiinihappo&vaikuttavat=&muoto=&haitta=&kaytto=&vasta=&x=0&y=0


    • CU -12

      Hei, löytyykö joltain samanlaisia kokemuksia? Diagnoosin toteamisesta aloitettiin muutaman kuukauden sisällä Asacol sekä sen jälkeen kun oireet eivät poistuneet atsatiopriini, suolisto tutkittiin nyt 8 kk jälkeen ja oli hyvässä kunnossa, mutta maksa-arvot hälyttävän korkealla eivätkä ole palautuneet vieläkään, vaikka sytostaatit lopetettiin heti uusintatähystyksen jälkeen. Kuinka kauan arvojen normalisoitumiseen voi mennä, mikäli pysyviä maksavaurioita ei ole ehtinyt lääkityksestä johtuen ilmaantua? Kiitos jo etukäteen vastauksista.

      • CU -12

        Lisäys edelliseen; mistä voi johtua, että vaikka noudatan lähes SCD-dieettiä, joudun käymään vessassa n. 8 krt/vrk yötä päivää ja sinne pitää päästä HETI, vaikka vatsan limakalvot näyttivät tähystyksessä lähes normalisoituneen.


      • minde

      • 12+65
        CU -12 kirjoitti:

        Lisäys edelliseen; mistä voi johtua, että vaikka noudatan lähes SCD-dieettiä, joudun käymään vessassa n. 8 krt/vrk yötä päivää ja sinne pitää päästä HETI, vaikka vatsan limakalvot näyttivät tähystyksessä lähes normalisoituneen.

        kun siihen ei mitkään ruokavaliot auta


    • CU -12

      Sytostaatit ovat nähtävästi vaurioittaneet sisäelimistöäsi jo 3-4 kk aikana sen verran, etteivät maksa, sappi ja haima enää toimi kuten niiden pitäisi toimia. Älä enää koskaan suostu syömään sytostaatteja! Sinullahan ovat olleet kaikki sisäelimet aina kunnossa mutta nyt eivät enää ole, kiitos sytostaattien! Ruokavaliota muuttamalla voidaan eliminoida vääränlaiset bakteerit pois suolistosta, siihen ei myrkkyjä tarvita!

      Sytoostaatit kuten atsatiopriini tuhoaa kaikki sisäelimet, mitä ilman ihminen ei pysy hengissä, miksi siis niitä syötetään terveille ihmisille, jotka kärsivät suolisto-ongelmista? Pitkäjänteisellä ruokavalion muutoksella päästään samoihin lopputulokseen kuin myrkyillä mitä lääkärit suosittelevat.

      Jos verenvuotoa suoistosta ilmenee menkää päivystykseen ja syökää lyhyt kortisonikuuri mikäli tarvis. Muussa tapauksessa IBD-oirestoon ei tarvita lääkitystä mikäli oikeanlaista ruokavaliota pystytään noudattamaan.

    • koliittis

      Minulle Remicade hoito on tuonut helpotusta, pysynyt lähes oireettomana hoidon jälkeen.

      • CU -12

        Onko sinulla ilmaantunut mitään haittavaikutuksia Remicadesta? Hieno homma jos on auttanut.
        Minulle ehdotettiin atsatiopriinin tilalle merkaptopuriinia seuraavaksi.

        "Yleisimmät merkaptopuriinin käytön sivuvaikutuksista ovat pahoinvointi, valkosolujen määrän väheneminen veressä eli leukopenia, verihiutaleiden vähäisyys ja maksan toiminnan vaurioituminen. Myös allergiset oireet ja pankreatiitti ovat mahdollisia.[5][6]

        Merkaptopuriinin on todettu voivan aiheuttaa vakavan luuydinlaman ja yhdisteen on todettu olevan myös myrkyllistä maksasoluille."


    • CU -12

      Tilanteen päivitys; mahalaukku, maksa, haima, sappi, munuaiset ultrattu, maksa-arvot laskemassa vaikka maksa hiukan laajentunut (lääkäriltä kysyessäni mistä johtuu, sanoi syyn olevan erittäin todennäköisesti sytostaattien), sytostaatit jätin pois n. 3 vko sitten, suolisto kuvattiin ja oli parantunut. Hiuksia lähtee yhä liian paljon enkä tiedä mistä johtuu.

      Tällä hetkellä menee enää Asacol 4x800 mg/vkr. Jatkuva vessassa juokseminen ei ole kuitenkaan helpottanut, mikä rajoittaa kotoa poistumista kohtuu paljon. Vatsa ei onneksi ole ollut kipeä, yritän jatkaa tarkkaa dieettiä, mistä ovat viljat kokonaan pois, mistä kesän aikana jonkin verran lipsuin. Vaikka lääkäri ehdotti kortisonia keväällä, en suostunut alkaa syömään koska kipuja ei ollut missään vaiheessa, toivottavasti en joudukaan koskaan niitä syömään, pitää vaan rukoilla ja toivoa sekä yrittää omilla elämäntavoilla vaikuttaa elimistön sekä suoliston hyvinvointiin.

      Tsemppiä kaikille vertaisille!

      • 5+15

        ei se kortisoni mihinkään kipuihin auta vaan verenvuotoon eli sen haavauman parantumiseen.Kotoa et voi poistua ennenkuin nuo oireet on pois ja ne ei lähde kuin kortisonilla, se on hyvä lääke mutta vain oikein käytettynä.


    • doing!

      Heips kaikki!

      Teksteistä kyllä välittyy se asia kuinka yksilöllisiä suolistotaudin oireet ja hoito ovat. Yhdelle toimii yks tapa, toiselle toinen ja kolmas ei tunnu löytävän apua mistään. Tylsintä on, kun itse pitää kokeilla kaikki eri vaihtoehdot, mutta sille ei voi mitään. Jokainen on oman tautinsa paras asiantuntija.

      Itselläni todettiin colitis vuonna 2008. Syön nyt pelkästään Asacolia 3x400mg/pv. Tautini on lievä ja noilla lääkkeillä pärjään, kunhan täydennän lääkitystä muilla aineilla. Käytän Imodiumia tai otan ylimääräisen Asacolin, kun ripuli vaivaa. Probiootteja olen syönyt Yosan muodossa ja nyt kun olen pitänyt siitä taukoa, huomaan, että uloste on vetisempää kuin ennen. Eli otan probiootit takaisin! Ja lääkärini suositteli juuri kokeilemaan lisäkuitua eli Agiocur rakeita tai Vi-sibliniä. Kuituhan sitoo nesteitä kuten suolakin, joten eikun testaamaan. Tosin liika kuitu voi olla pahasta, joten...eikun testaamaan ;-). Suolistovammaisen elämä on koekaniinina oloa. Ei voi mitään.

      Maitotuotteiden jättäminen pois ruokavaliosta auttoi paljon. Turvotus ja ilmavaivat vähenivät heti. Kalsiumin D-vitamiinin saan purkista ja maidolle löytyi vastine soija-, kaura- ja riisituotteista. Ja koska ruokateollisuus näyttää mättävän maitoa tai kermaa mitä oudoimpiin valmisteisiin, kotiruuan valmistus on aika pop. Hernekeittoa en syö enää ikinä, mutta herneet silloin tällöin ruuan joukossa ovat ok. Kaalikeitto ja sipulikeitto kuuluvat menneeseen elämään, mutta muutakin soppaa voi valmistaa. Jäätelö vaihtui sorbettiin, tofu- ja riisijätskiin. Jogurtti on parempaa Soygurttina tai Yosana. Kermakastike = kaurakastike eli Oatly tai muut kaura- tai soijavalmisteet. Leivän voi "vanhentaa" paahtimessa. Xylitoli, aspartaami, sorbitoli ja muut makeutusaineet eivät kuulu minun suuhuni ellen sitten halua pierukonserttia järjestää. Harvemmin haluan. Hiilihapolliset ja alkoholipitoiset juomat eivät ole hyväksi minulle, joten niitä nautin vähemmän. Onhan noita... listaa voi jatkaa loputtomiin. Pitää vain olla kiinnostunut etsimään uusia vaihtoehtotuotteita. Viihtykää siis ruokakaupassa ja keittiössä :-)

      Suhtaudun tautiini siten, että tämän kanssa elän loppuelämäni ja lääkkeitä syön loppuelämäni. Suru, stressi ja muut huolet vaikuttavat elämääni välillä negatiivisesti, mutta niille en voi mitään. Voin vain yrittää pitää itsestäni huolta.

      Käykää ihmiset Crohn & Colitis ry:n sivuilla. Sieltä saa lisää tietoa suolistotaudeista ja keskusteluseuraakin löytyy. Hyvää syksyä kaikille!

    • ei kirjautunut vielä

      maidolle löytyi vastine soija-, kaura- ja riisituotteista."

      SCD-dieetissä eivät nuo ole sallittuja? Itselleni soija ei sovi ollenkaan, luomukaurapuurokin aiheuttaa oireita. Laktoosittomat hapanmaitotuotteet sen sijaan sopivat.

      Miten lopettaa hiustenlähtö? Alkoi siitä kun sairastuin 2 v sitten, jatkui sytostaattien aikana ja jatkuu yhä vaikka ne on lopetettu.

      t. CU -12

    • Doing!

      Juu, kyllä vaan voi käyttää soijaa, kauraa ja riisiä, JOS tauti on lievä eikä SCD-dieetti ole tarpeellinen. Siis, yhdelle sopii yksi ja toiselle toinen, eikö?

      Ja minulla auttoi kuitujen lisääminen. Ruisleipää popsin toistaiseksi. Ehkä myöhemmin testaan kuitulisiä. Tällä mennään toistaiseksi :)

      Täällä on niin hurjia juttuja, että en ihmettele, jos hiukset lähtevät noilla hoidoilla. Kai keholla vie aikansa, että toipuu rajuista hoidoista ja esim. stressihän voi vaikuttaa elimistössä vielä kuukausienkin jälkeen. Itselläni oli v. 2007 loppupuoli ja v. 2008 tammi-helmiq varsin stressaavia. Kesällä hiuksia lähti roppakaupalla, vaikka tilanne oli jo muuten rauhoittunut. Keho muistaa.

    • Mera1

      Hei
      Laitan tähän omia kokemuksiani CU:n hoidosta. Sain diagnoosin vajaa kaksi vuotta sitten ja olen saanut suolen rauhoittumaan gluteenittomalla ja lähes sokerittomalla ruokavaliolla niin, ettei mitään lääkitystä ole käytössä. Käytän myös säännöllisesti maitohappobakteereita, D-vitamiinia ja Omega 3:a.
      Huonoksi onnekseni tulin heti alkuvaiheessa allergiseksi sekä Pentasalle että Asacolille, joten tällä hetkellä mulla on vain Colifoam vaahto siltä varalta, että oireita ilmaantuu. Vatsa toimii kerran päivässä ja uloste on normaalia. Kaksi viikkoa sitten otetussa Kalpro-näytteessä oli lähes normaali tulos eli 180 kun se korkeimmillaan oli reilusti yli 1000.
      Olen tullut siihen tulokseen, että tämän sairauksena taustalla on sekä perimä että väärät ruokailutottumukset, stressi yms. länsimaisen elämäntavan vaikutukset. Ja sokerihan on suolelle pahin mahdollinen myrkky, joten jättäkää hyvät ihmiset ihan ensimmäiseksi se pois! Ja valkoinen vehnäjauho. Vaikka tuntuu hankalalta luopua herkuista, on se sen väärti kun saa terveen elämän takaisin eikä tarvitse syödä lääkkeitä, joilla on enemmän huonoja kuin hyviä vaikutuksia. Tsemppiä, sairauden kanssa oppii kyllä elämään :)

      • .....

        Mulla todettiin vasemmanpuoleinen koliitti viime vuoden lopulla johon aloitin vuoden alusta Asacolin ja muutamaa kuukautta myöhemmin Imurelin, vatsa tähystettiin nyt kesän lopussa ja suolisto oli parantunut. Koska maksa-arvot olivat koholla, lopetin lääkkeen ja nyt menee enää Asacol. Ehdotettiin Laaksosta seuraavaksi Merkaptopuriinia, mutta en ole varma tahdonko sitä ottaa käyttöön, koska sehän samalla tavalla tuhoaa maksa-soluja kuin atsatiopriinikin ja jos suolisto on kunnossa, miksi sitä pitäisi syödä?


    • ........

      Löytyykö tähystyskokemuksia, jossa annettu vahvinta mahdollista kipulääkettä operaation aikana suoneen, mutta silti sattui aivan hirvittävästi? Mitän tällainen voi olla mahdollista, ei siis ollut mistään akuuttivaiheesta kyse ja suolisto näytti hyvältä diagnoosin mukaan? Edellisen kerran tähystettäessä ei tuntunut läheskään yhtä kamalalta, vaikka silloin oli tulehdus päällä, onkohan lääkärin ammattitaidolla jotain merkitystä?

    • oma kokemus

      Kyllä on. Yksityissektori tekee tähystykset kivuttomammin vaikka olisi samat rauhottavat ja kipulääkkeet käytössä. Laitteissa on myös eroja.

    • 2013

      Totta! Omat välineet mukaan ja lääkäreille lisää koulutusta. Lääkärin joka operaation tekee tulisi itse olla käynyt tutkimus lävitse, jotta ymmärtäisi käytännössä mistä on kyse.

    • MEHUPAASTO

      Onko kukaan CU-potilas kokeillut mehupaastoa? Siis ei liittyen sairauden hoitoon, vaan ihan vain muuten.

      Mulla sairaus todettu neljännellä luokalla ja silloisen pahan vaiheen jälkeen tilanne on ollut stabiili. Olen lopettanut tupakan polton noin 9 kk sitten ja nyt on niin puhtaaksi tahtova olo, että mehupaasto kiehtoo. Mutta mietin vain, mahtaako häiritä suolen tasapainoa? Varsinkin paaston alkuun liittyvän Glaubersuolan ajattelin jättää väliin. Suolihuuhtelut ja mehuilun siis sisällyttäisin paastoon.

      Viimeksi tähystetty vajaa 2 vuotta sitten, suoli oli ok. Soitan ja kysyn vielä poliklinikan mielipiteen, mutta tahtoisin kuulla muiden kokemuksia, jos löytyy! Asiallisia vastauksia siis toivon! :)

    • Cu-mies

      Mulla ollut Colitis ulcerosa vuodesta 1986 lähtien aluksi siihen tehosi lääkkeet hyvin, mutta 1,5 ollut sellaista, että lääkkeet (Asacol ja Azamun) ei enää kunnolla tehoa paitsi kortisonikuuri, mutta kun se loppuu niin oireet alkavat pian jälleen. Nyt on mennyt runsaan kuukauden Humira, mutta sekään ei ole purrut tautiini ainakaan vielä. Onko kellään muilla kokemuksia Humirasta ja sen tehosta tähän sairauteen?

      • CU potilas

        Oletko kokeillut SCD-ruokavaliota? Jatkuva kortisoninsyönti tuhoaa sisäelimet ja Azamun on myrkkyä.


      • Cu-mies
        CU potilas kirjoitti:

        Oletko kokeillut SCD-ruokavaliota? Jatkuva kortisoninsyönti tuhoaa sisäelimet ja Azamun on myrkkyä.

        En ole kokeillut, mutta vähäkuituista, gluteenitonta ja kasvisruokaa olen niistä ei ollut apua. Nyt siis 1,5 vuotta on ollut tilanne, että vain kortisonikuuri on rauhoittanut suolen. Onko yleistä, että Cu muuttuu iän myötä aina vaan ärhäkämmäksi?


    • CU potilas

      Kasvikset sisältävät paljon kuituja, eri muodoissa kuin viljatuotteissa. Maitotuotteet lukuunottamatta laktoosittomia hapanmaitotuotteita tulisi jättää kokonaan pois. Oikeanlaisella itselle sopivalla ruokavaliolla saa hyviä tuloksia aikaan.

    • ikävä sairaus

      Löytyykö tietoa miksei suoli tyhjene kerralla vaan joutuu käymään kuuden tunnin sisällä aamupäivän-päivän aikana vessassa 5-6 kertaa ja HETI kun siltä tuntuu vaikkei ole ripulia eikä vatsakipuja ja suoli näytti tähystyksessä olevan kunnossa. En voi poistua kotoa tämän vuoksi.

      • ....

        Auttaako Vi-Siblin tällaiseen, ei ole rahaa testailla kaikkia mahdollisia lääkkeitä ja luontaistuotteita? Eikö lääkärin tulisi tietää mikä kullekin potilaalle toimii, jos on seurattu sairautta esim. jo vuoden ajan?


    • 1+3

      Mielenkiintoinen kysymys? Eikö pääkaupunkiseudulta edes löydy osaamista tällaisten kysymysten ratkaisemiseen vai eivätkö lääkärit vain välitä/ammattitaito todellakaan riitä? Voisiko tällaiseen hakea apua jostain ulkomailta?

      • CU ...

        Ei, ei ja ei. Valitettavasti. Seuraa liiton sivustoa tai jos sinulla on kokemuksia lääkkeettömistä hoidoista, informoisitko täällä, moni varmastikin hyötyisi vertaisten omakohtaisista kokemuksista.


      • minde
        CU ... kirjoitti:

        Ei, ei ja ei. Valitettavasti. Seuraa liiton sivustoa tai jos sinulla on kokemuksia lääkkeettömistä hoidoista, informoisitko täällä, moni varmastikin hyötyisi vertaisten omakohtaisista kokemuksista.

        Täällä http://huulenheitto.keskustelu.info/index.php on aiheesta keskustelua ja paljon muuta..Kannattaa käydä katsomassa!


      • CU...

    • CU-12

      Mua tänään endoskopiayksikössä kehoitettiin olemaan syömättä E-Epaa, koska maksa-arvot AFOS sekä ALET ovat koholla. Tarvitsen kyseistä ravintolisää, löytyisikö joltain kokemusta tai jonkun lääkärin näkemystä voiko ko. ravintolisä todella vaikuttaa maksan toimintaan. Itse en tähän usko. Maksa-arvot nousivat kun söin atratiopriinia. Tällä hetkellä multa on kielletty immunosupressiivien käyttö kokonaan enkä onneksi niitä tarvitsekaan, koska tulehdus oli parantunut. Vatsa ei kuitenkaan ole kunnossa, sillä joudun juoksemaan päivittäin wc:ssä 4-8 kertaa mikä on mielestäni aivan liikaa ja rajoittaa elämää.

      • CU-12

        korjaus ALET=ALAT.


    • SikariSakarius

      Kerronpa tähän nyt oman tarinani, vaikka vanha keeskuteluketju onkin.
      Joskus ammattikouluaikoina kärsin selittämättömistä vatsakivuista ja välillä oli myös verta ja limaa ulosteessa. Mikään ei oikein tuntunut auttavan, tosin opin tulemaan vaivojen kanssa jotenkin toimeen. Aloin polttamaan tupakkaa täytettäni 18 vuotta ja jonkun noin puoli vuotta poltettuani havahduin yksi kaunis päivä siihen että vatsaoireeni ja veri/lima ulosteessa olivat kadonneet kuin itsestään. En kuitenkaan tuolloin kiireisinä nuoruusvuosina asiaa sen kummemmin ajatellut vaan ajattelin vatsavaivojen johtuneen jostain stressistä tai ärtyneen suolen oireyhtymästä. Elämä rullasi hyvin yli kymmenen vuotta täysin terveenä, kunnes sain päähäni lopettaa tupakoinnin ja niin myös tein pienellä taistelulla ja Nicotinellillä. Kun oli kulunut noin pari kuukautta lopettamisesta, huomasin vatsaoireiden palanneen, nyt kuitenkin inan verran ärtyisäsmpinä kuin kymmenen vuotta aikaisemmin. Ajattelin taas syyksi stressiä, joka kai puski pintaan kun pää ei saanut säännöllisesti enää nikotiiniä. Vatsaoireet kuitenkin pahenivat puolessa vuodessa niin pahoiksi että hakeuduin lääkäriin, siellä todettiin tulehdusarvojen olevan selkeästi koholla ja annettiin siihen jotain hillitsevää lääkitystä, en muista enää lääkkeen nimeä. Sain myös lähetteen paksusuolen tähystykseen, jonne saakka en lopulta koskaan päässyt. Nimittäin tilanteeni räjähti käsiin täysin noin viikko lääkärikäynnin ja uuden lääkityksen aloittamisen jälkeen, toisin sanoen kivut ja veren paskominen kävi niin valtaisiksi yksi kaunis yö, että oli pakko soittaa ambulanssi. SAiraalassa löydöksenä todettiin ärhäkkä fulminantti colitis ulcerosa ja mies vuodelepoon ja letkuilla kaikkea mahdollista lääkettä suoraan suoneen. Konservatiivinen hoito ei kuitenkaan tuottanut reilussa viikossa enää mitään merkittävää tulosta, joten lopulta minut leikattiin kiireellisenä päivystystapauksena vointini romahdettua totaalisesti. Leikkauksessa koko paksusuoli poistettiin ja tilalle tehtiin ohutsuoliavanne. Peräsuolen pätkä jätettiin mahdollista j-pussia varten. Juuri ennen sairaalasta pääsyä myös jäljelle jätetty peräsuoli vielä tutkittiin ja sielläkin todettiin tulehdus ja siihen vaivaan minulle lyötiin reilu Asacol-lääkitys. Kotiinpäästyäni ratkesin rankan sairaalareissun jälki-vitutustiloissa taas tupakoimaan. Meni noin viikko ja jatkuva verentihuttelu persuuksistani loppui. En vielä siinäkään vaiheessa tajunnut mitään erikoista yhteyttä koliitin ja tupakoinnin välillä, kunnes parin kuukauden päästä lääkärintarkastuksessa ja peräsuolen tähystyksessä todettiin peräsuolen alueen tulehduksen laantuneen ja syytä peräsuolen poistoon ei tällä hetkellä siis ole. Silloin siinä lääkärille jutustelun yhteydessä tuli puheeksi että olin aloittanut tupakoinnin uudelleen sairaslomaillessani ja olin tippua tuolilta kun gastroenterologian erikoislääkäri latasi minulle pitkän luennon täynnä tutkimustietoa siitä kuinka tupakoinnilla on todettu kiistatta olevan parantava tai ainakin hoitava vaikutus haavaiseen paksusuolentulehdukseen. Tajusin sillä samalla sekunnilla yhteyden tupakoinnin lopettamisen ja taudin puhkeamisen välillä, johon lääkärikin myönteli sen olevan hyvinkin tyypillistä. Kaikesta huolimatta lääkäri kehotti minua kuitenkin lopettamaan tai ainakin vähentämään tupakoinnin, joka sinänsä minusta oli hyvin kummallinen neuvo, koska tupakasta saamani hyöty peräsuolen tulehduksenkin kohdalla on ollut merkittävä. Varsinkin kun sen ansiosta Asacol-lääkityskin voitiin lopettaa. Tuosta lääkärin tapaamises on nyt kulunut 4 vuotta. Ja kyllä poltan edelleen noin 5 savuketta päivässä ja tulen varmasti polttamaan elämäni loppuun saakka, jos se vaan näin hyvin pitää koliitin tuolta peräpäästäkin remissiossa. Ja vaikak menneiden jossittelu onkin turhaa, niin olen usein miettinyt että kumpa en koskaan olisi lopettanut tupakointia silloin aikoinaan, niin minulla tod. näk. olisi vielä paksusuolikin tallella, vaikka sinänsä elämä avanteenkin kanssa on kovin helppoa.

    • sivuoiretuli

      Minulla asacol teki sydämmen päälle nestepussin, tulehdus ei laskenut ja viipalekuvassa huomattiin nestepussi. Viikon päästä olisin ollut vainaa jos ei kuvattu ja huomattu.

      • jakusipussisuuhun

        Mulle tuli kivespussi otsaan.


      • Tie.Tonttu
        jakusipussisuuhun kirjoitti:

        Mulle tuli kivespussi otsaan.

        Onneks olkoon. Tainnut nousta kusikin päähän kun tulet tänne oikeasti sairaille ihmisille irvailemaan!


    • ressinhallinta

      Onko kenelläkään kokemusta muiden nikotiini valmisteiden vaikutusta tähän tautiin?Auttaisiko esim.sähkötupakka?

      • ressiäpukkaa

        Ei auta. Lopetin tupakanpolton siirtymällä sähkikseen. Colitis akuutti räjähti käsiin vajaan vuoden päästä.


      • Rem.Isi
        ressiäpukkaa kirjoitti:

        Ei auta. Lopetin tupakanpolton siirtymällä sähkikseen. Colitis akuutti räjähti käsiin vajaan vuoden päästä.

        Joo, ei sähkötupakalla tai millään purukumeilla tai muilla ole samaa vaikutusta kun oikealla röökillä. Sanon saman kokemuksen syvällä rintaäänellä, nimittäin itselle kävi juurikin samoin kun edellä olevallakin kommentoijalla kun koitin aikoinaan sähköröökiä, tauti räjähti käsiin. Mutta heti kun aloin taas polttamaan pari perustupakkaa päivässä niin johan rauhottui. Käsittämätöntä mutta totta!


    • röökimuija

      Moi! Juu tuohon tupakkaan minäkin uskon,meikän oireita lievittää selkeästi. Silloin kun diagnoosi koliitista tuli,olin juuri 3kk sitten lopettanut tupakoinnin,no aloitin uudelleen enkä aio lopettaa.

    • scd

      Huolestuttavaa että kukaan ei mainitse scd-ruokavaliota näissä sairauksissa. Aivan uskomaton apu ollut minulle suosittelen ehdottomasti. Samalla kannattaa hankkia kirja breaking the vicious cycle.

    • Kiitosta

      Mulla on ollut tauti kurissa kohta 20-vuotta. Polttelinkin joskus nuorempana, enkä meinannut uskaltaa lopettaa lukemieni "tupakkajuttujen" takia. Sitten yhtäkkiä ymmärsin mikä siinä tupakassa ainakin minua "auttoi". Nooh, hengitys. Nykyään ihmiset hengittävät niin pinnallisesti, mutta tupakoidessa hengitys on syvempää (siksi "hermosavut" helpottaa). Lopetin tupakoinnin ja aloin hengittää paremmin. Eikä sanonut suoli mitään. Minulla ainakin koko colitis on ollut tyystin stressireaktio vaikeasta lapsuudesta. En käytä enää lääkkeitäkään. Pentasa oli pienellä annoksella käytössä noin 18 vuotta.

      Itselleni ainakin paras lääke on ollut puhdas (kasvis)ruokavalio. Ei mitään prosessoitua, ei valkoista sokeria/jauhoa, ei valmisruokaa. Eli ostan kaupasta kasviksia kasviksina ja esim. rukiin ostan luomukaupasto rukiin jyvänä. Mahdollisimman luonnollista ruokaa, jonka elimistö tunnistaa ravinnoksi! Tutustu yrttilääkintään (esim kehäkukka ja siankärsämö) Myös rentoutuminen ja itsensä arvostus ja kunnioitus, minulle on tässä ollut jooga avuksi. Vältä ns. kemiallista kosmetiikkaa, ympäristömyrkkyjä (luomu!), suosi vaatteissa luonnonkuituja, noudata luonnollista biorytmiäsi (nukkamaanmenoajat jne) ja kunnioita sitä, vältä seuraa jossa sinulle tulee paha mieli tai et voi olla oma ihana itsesi! Muista, että kaikki tunteet ovat sallittuja, älä tukahduta niitä. Ole kiitollinen elämästä.

    • keski-pohjalainen

      Näitä vanhoja viestejä on ollut hauska lukea. Itse olen sairastellut noin kymmenkunta vuotta nyt, ala-asteella todettiin. On testailtu kaikenlaista, mutta vasta Remicade ja Inflectra ovat pysyvästi auttaneet. Siltikin, kun tässä ketjussa on paljon mainittu että on ollut "vuoden hyvänä" jollain tempulla tai ruokavaliolla, niin heitän ison kysymysmerkin: Tähän tautiin kuuluu jopa vuosien mittaiset hyvät jaksot. Yksi vuoden hyvä jakso voi olla puhdasta sattumaa.

      Alkuperäiseen kysymykseen: Alkoholi ei vaikuta mitenkään minulla, ainakaan hyvässä vaiheessa, eikä toisaalta "tuhoa" vatsaa huononkaan vaiheen aikana. Energiajuomat taas räjäyttää vatsan auki, jos on oireita ja tauti menossa aktiiviseksi. Ja kahvi pehmittää vatsaa aina... Tupakka ei enää auta itsellä, kun on vetänyt 4 vuotta kymmentä sätkää päivässä. Jos haluatte tupakalla estää, niin vähentäkää hyvän vaiheen aikana, ja lisätkää taas kun oireet alkavat.

      • Anonyymi

        Haluisin tietää lisää jossei tupakka auta enää? miten se ilmeni ettei auta?


    • Anonyymi

      Täällä kans yks juuri colitis ulcerosa diagnoosin saanut. Puhkesi ilmeisesti stressin ja tupakoinnin lopettamisen seurauksena.. Tupakointi lopetettu n. vuosi sitten. Pitääkö tässä nyt alkaa polttamaan vai mitä

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Fuengirola.fi: Danny avautuu yllättäen ex-rakas Erika Vikmanista: "Sanoisin, että hän on..."

      Danny matkasi Aurinkorannikolle Helmi Loukasmäen kanssa. Musiikkineuvoksella on silmää naiskauneudelle ja hänen ex-raka
      Kotimaiset julkkisjuorut
      107
      3225
    2. GALLUP: Kuka voittaa The Voice of Finland -kisan: Oliver, Janina, Julia vai Mohammad?

      GALLUP: Kuka voittaa The Voice of Finland -kisan: Oliver, Janina, Julia vai Mohammad? Tänään jännittävä finaalilähetys
      Voice of Finland
      43
      1177
    3. Arvaa miten paljon

      Haluan sua?
      Ikävä
      83
      1162
    4. Tämä on kyllä heittämällä erikoisin ihmissuhde mitä on koskaan ollut

      Hulluinta on se että ei edes ole varsinaista suhdetta minkäänlaista, mutta tuntuu kuin olisit elämässäni mukana koko aja
      Ikävä
      53
      1102
    5. Helikopteri pörrää ja POLIISIT on eristettynä pururadan vieressä!

      Suojatehtävä pitää kiireisenä. Kulut ovat kovat!
      Pudasjärvi
      35
      1032
    6. Mikä teki vaikutuksen

      että ihastuit kaivattuusi? 🔥
      Ikävä
      47
      899
    7. Mitä toiveita ja ajatuksia sulla

      On kaivattusi suhteen?
      Ikävä
      67
      878
    8. Luuletko, että löydämme vielä

      Yhteyden takaisin? Miehelle ....
      Ikävä
      53
      867
    9. Autolla puuhun

      Halapahallin kohilla auto puuhun, lujaa on tultu ja ei oo pysyny hallinnassa. Taisipa olla lundin pojan auto, eipä tainn
      Oulainen
      25
      864
    10. Tunnustan

      Vaikka peitän sen erittäin hyvin niin tunnustan että pidän sinusta erittäin paljon, mieheltä naiselle
      Ikävä
      39
      862
    Aihe