Interstitielli kystiitti, IC-tauti, VERTAISTUKEA

siiri.ic

Hei, tietääkö kukaan onko suomessa ic-potilaiden perustamaa mitään vertaistukiryhmää tms??

Olisin kiinnostunut perustamaan jonkunlaisen foorumin/ryhmän/yhteisön/sähköpostitukiverkoston IC-potilaille.

Itse sairastuin 2011 jouluna kyseiseen hel****seen tautiin ja sen jälkeen olen kokeillut monia keinoja kipujen lieventämiseksi.
Vertaistuki tälläisen harvinaisen sairauden kanssa olisi verratonta! Olisiko innokkaita lähteä jakamaan kokemuksia? Ensin voisi vaikka sähköpostilla ja sitten jos porukalla on tuo Facebook niin sinne saisi suljetun ryhmän luotua, jossa keskustelut/kokemukset olisi helposti luettavissa yhdessä foorumissa.
Meitä IC-tautisia on useita pitäisi vaan kerätä voimat yhteen! :)

Joskus mietin myös suomenkielisten IC-nettisivujen perustamista, mutta siihen ei vielä taitoni/aikani riitä, mutta sitä todella tarvitsisi!!
Amerikkalainen https://www.ic-network.com/

Onko innokkaita? =)

sähköpostiini voi laittaa palautetta..

[email protected]

18

5196

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • yökukku
      • monsters ate my condo

        Olin juui itse kirjoittamassa tänne,
        minä olen saanut diagnoosini jo 16-vuotiaana, kymmenisen vuotta sitten...
        Nykyisin olen jo opiskelemassa. Ei näköjään koskaan voi sanoa ei koskaan, mut taas oon alkanu oireilla.

        Haluaisin kirjoitella muiden virtsaputken ja ic-n kanssa sairastelevien kanssa ja tutustua vaikka... Aviomies ymmärtää väsymyksen,
        muttei millään tätä sairautta ja sen mukanaan tuomaa taakkaa.

        [email protected]

      • klsjdökgj
      • hemulila1
      • klsjdökgj
        hemulila1 kirjoitti:

        juu, ei ilmeisesti ole enää toiminnassa :( en itsekkään pääse enää tuolle sivulle.. tosi harmi koska siellä oli aika paljon tietoa ja pysty hyvin samaistuun kaikkeen lukemaansa!

        No voi harmi. Itse sain IC diagnoosin toissapäivänä kun minulle tehtiin virtsarakon ja putken venytys ja olisi ollut mukava lukea millaisia oireita muilla on ollut IC:ssä kun en ihan ole varma että diagnoosi oli nyt oikea. Ainakin tuntuu näitä kirjoituksia lukiessa että toiset ovat paljon kipeämpiä ja monet muutkaan ic oirekuvat eivät täsmää (esim. öisin en käy yleensä kertaakaan vessassa, vaiva on vain päivisin - kuukautisten aikana helpottaa yleensä, ic:ssä kai juuri toisinpäin, pystyn pidättämään vaikka kuin pitkään, pissaaminen ei satu vaan vaiva helpottaa aina vartiksi. Itselläni oireena siis vain jatkuva pissatuksen tunne joka tuntuu polttavana tunteena virtsaputken seudussa, mutta en kuvaisi tätä kivuksi. Jatkuva kusetus , sitä tämä on yksinkertaisesti sanottuna :(
        Ei jaksaisi tuota enkun kielistä forumia tutkia, se vaikuttaa aika laajalta kylläkin..

      • hemulila1
        klsjdökgj kirjoitti:

        No voi harmi. Itse sain IC diagnoosin toissapäivänä kun minulle tehtiin virtsarakon ja putken venytys ja olisi ollut mukava lukea millaisia oireita muilla on ollut IC:ssä kun en ihan ole varma että diagnoosi oli nyt oikea. Ainakin tuntuu näitä kirjoituksia lukiessa että toiset ovat paljon kipeämpiä ja monet muutkaan ic oirekuvat eivät täsmää (esim. öisin en käy yleensä kertaakaan vessassa, vaiva on vain päivisin - kuukautisten aikana helpottaa yleensä, ic:ssä kai juuri toisinpäin, pystyn pidättämään vaikka kuin pitkään, pissaaminen ei satu vaan vaiva helpottaa aina vartiksi. Itselläni oireena siis vain jatkuva pissatuksen tunne joka tuntuu polttavana tunteena virtsaputken seudussa, mutta en kuvaisi tätä kivuksi. Jatkuva kusetus , sitä tämä on yksinkertaisesti sanottuna :(
        Ei jaksaisi tuota enkun kielistä forumia tutkia, se vaikuttaa aika laajalta kylläkin..

        nyt pitäis kyllä saada jonkunlainen uus suomenkielinen foorumi pistettyä pystyyn, olis niin kiva jakaa kokemuksia!! niin ja tuosta menkkojen vaikutuksesta vaivoihin.. mulla on ainakin ihan samanlailla kun sulla.

    • täälläkin

      laitoin teille sähkäriä...

    • hemulila1

      Loistava idea tuo vertaistukifoorumin tms. perustaminen! Laitatteko linkkiä tänne mikäli semmoinen saadaan perustettua. Olis tosi mukava vaihtaa kokemuksia..

    • pikkumyy-74

      Itselläni ollut 6 vuotta IC, tauottomat kivut ja vessassa ravaamiset yöt ja päivät. Pahimmillaan 10 min.välein päivällä ja nukkuessa tunnin välein yöllä. mitkään lääkkeet ei auta, eikä mielestäni juomisilla ja syömisillä ole mitään tekemistä taudin kanssa. Koska toissakesänä oli 30 asteen helteet koko kesän ja koko kesän oli myös kaikki pois, ihan kuin koko tautia ei olisi koskaan ollutkaan. Eikä ollut väliä mitä söi ja joi. Mutta heti kivut jos esim:24 astetta lämmintä ja kesätuuli..Tuuli on pahin!!! Ja tähän riittää että jostai palelee, esim. itselläni reisiä.
      osittaisen avun olen löytänyt vihreästä teestä (lehdistä kattilassa keitettyä, vahvaa)
      Aamulla juon ensimmäiseksi n.litran ja 4h kaikki kunnossa, virtsaaminen normalisoituu, ei kipuja, kaikki ok) päivällä taas litra ja illalla. Jos juon jotain muuta, tulee viimeistään 10 min. päästä ulos, esim.vesi.

      • KAARPER

        Minä olen kärsinyt tästä "helvetistä" sairaudesta jo 6 vuotta. Toivoisin, että tähän tulisi joku järjestö. joka hoitaisi meitä esim. sopeutumiskursseilla, johon KELAKIN lähtisi mukaa. Pirullinen sairaus.

    • vertaistuki1

      www.facebook.com/groups/interstitiellikystiitti

      Tuossa on linkki Facebookin suljettuun vertaistukiryhmään. Keskustelut näkyy vain ryhmässä oleville ei ulkopuolisille.
      Tervetuloa!

      (Pyydä liittymispyyntöä ja tämän jälkeen ylläpitäjä hyväksyy sinut ryhmään)

      Porukassa on jo yli 40 ic-tautia sairastavaa.
      Tervetuloa!

    • eevam.

      keskusteluun osallistuminen

    • eevam.

      onkohan kysymyksiini vastauksia.Kysyin nimimerkilläni

    • Virtsis

      Moikka

      Haluaisin kysellä tästä taudista teiltä, joilla se on todettu. Olen 29-vuotias nainen ja viimeisen parin vuoden aikana minulla on ollut monia jokseenkin epämääräisiä virtsatietulehduksia (aina ei ole edes pissanäytettä otettu). Viime vuoden lopulla jouduin syömään 3 eri kuuria ja sitten vasta pikkuhiljaa alkoivat oireet helpottaa. No nyt sitten viime viikolla oireilu alkoi taas - jatkuva pissahätä ja kovat vatsakivut. Kirvestä tms ei ole lainkaan. Minulla on myös noin vuosi sitten tarkastettu virtsarakko tähystämällä ja sen todettiin olevan kunnossa (rakko tarkastettiin kun olin ollut munasarjakystan leikkauksessa ja siitä jäi pissahädän tunne päälle). Mutta rakko tosiaan täytettiin jollain nesteellä ja katsottiin että siellä ei ole "reiliä" tms. Osaatteko te sanoa, että miten nopeasti IC voisi alkaa? Onko mahdollista että rakkooni on vuodessa tullut näitä verenpurkaumia jotka ovat IC:lle tyypillisiä?
      Olen maanantaina menossa urologille mutta olisin kiitollinen vastauksista ennen sitä - minua pelottaa että tämä tauti jää päälle ja loppuelämän saa tästä kärsiä. :(

      • Virtsis

        Huomasin pienen kirjoitus virheen - kirvelyä ei siis ole :) ja tämänhetkisen oireiden pissatestin tuloksena oli vain sekaflooraa. .

    • Kräks

      Jos ei bakteereita ole todettu niin sairaala Eirassa on hyvä urologi, joka sai minulta vaivan kuriin. Ei koskaan tuulessa eikä kylmässä. Iltaisin kuumavesipullo alavatsalle, yksi Tramal ja yksi Diapam. Helpottaa 1-7 päivässä. Kun uusii niin sama juttu uudellen.

    • Anonyymi

      Mulla on tää karmee vaiva ollut nyt muutaman vuoden. Laukkaan yöllä vessassa ainakin viisi kertaa ja joskus sattuu helvetillisesti, ennen kuin saan virtsan tulemaan. Konserteissa tai leffassa en enää pysty käymään. Olen saanut rakon sisäistä hoitavaa lääkettä ja virtsaputken laajennushoitoa. Joskus on suht kivutonta, mut yllättäin tulee sietämätöntä kipua, elämänlaatu heikko

    • Anonyymi

      Haluaisin liittyä ryhmään.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mieleni harhailee sinussa

      Uskon että tykkäät minusta. On vain yksi elämä. Silti jään paikoilleni ja odotan että jokin muuttuu. Menin palasiksi, ei
      Tunteet
      14
      3320

    2. Jännitän sinua J mies

      Ei tästä tulee mitään. Tuskin kaikki olis mennyt näin moneen solmuun, jos olis tarkoitettu meidät yhteen.
      Ikävä
      126
      1384

    3. Toivotko, että

      hän tulisi juttelemaan sinulle, vai lähestytkö mieluummin itse?
      Ikävä
      93
      1268

    4. Orpo suunnittelee palestiinalaislasten Suomeen siirtoa

      "Sairaalahoitoa tarvitsevien lasten ottaminen Suomeen on lisäksi selvityksessä, Orpo sanoo. – Jos meillä on mahdolli
      Maailman menoa
      264
      1121

    5. Kuinka kauan kesti että ihastuit

      Kaivattuusi? Jos lasketaan siitä hetkestä alkaen kun näit hänet ensi kerran. Oliko jokin tilanne tai tapahtuma, joka voi
      Ikävä
      57
      1116

    6. Olen käyttäytynyt sinua kohtaan väärin toistuvasti

      Puolustuksekseni täytyy sanoa, että ei ole ollut tahallista vaan seurausta harhaisista luuloista ja ajatuksista. Esimerk
      Ikävä
      66
      1034

    7. Taposta murhaksi

      Mitä tästä tapauksesta tiedetään?
      Kajaani
      42
      945

    8. Tunneälyä testaamaan!

      Testi pitää sisällään viisi osa-aluetta. Itse sain täydet tuosta ensimmäisestä eli 25/25. Kokonaispistemäärä oli 100/125
      Lesbot
      3
      921

    9. Vaikutat tosi mielenkiintoiselta ja

      paksulta. 😂 m - n
      Ikävä
      84
      841

    10. Saanko mies tulla sun kainaloon nukkumaan?

      En saa unta kun mietin sua❤️ Saako tulla sun viereen ja käpertyä sun kainaloon?
      Ikävä
      48
      798
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt