Elämä lapselle-konserttia.
Ohjelmassa oli juttua nuoresta tytöstä, joka
sairastaa epilepsiaa.
Täytyy olla ainakin omalta kohdaltani
tyytyväinen, että lääkitys toimii.
Ohjelma katsottavissa täältä:
http://www.katsomo.fi/?progId=140839
ja kohdassa 38:05 juontaja kertoo Annasta.
(kesto 5,35min.)
Ohjelmassa oli juttua nuoresta tytöstä, joka
sairastaa epilepsiaa.
Täytyy olla ainakin omalta kohdaltani
tyytyväinen, että lääkitys toimii.
Ohjelma katsottavissa täältä:
http://www.katsomo.fi/?progId=140839
ja kohdassa 38:05 juontaja kertoo Annasta.
(kesto 5,35min.)
Vastaukset 4
Vanhimmat
Tää on hyvä juttu; että epilepsiaa otetaan esille, vaikka se ei mikään mediaseksikäs aihe olekaan. Hyvin moni luulee, että esimerkiksi Lastenklinkan kummeilta heruisi jotain huomiota myös Lastenlinnan epilepsiapotilaille, mutta totuus on ihan toinen. Ei sinne ole kerätty mitään, ei siellä ole kuuluisuudet vierailleet. Ei sillä, lapsen sydäntaudit ja syövät on kurjia sairauksia, mutta ei lapsen epilepsia ole sen kevyempi kantaa. Kuten jo tunnustetaan, epilepsia ei ole vain kohtauksia, vaan se kietoo koko perheen elämän varjoihinsa, joista ei ole tehty yleisön sydämiä särkeviä tarinoita, vaikka jokainen epilepsiaa sairastavakin olisi ihan laulun ja tarinan arvoinen.
Se sattuu, muttei se haittaa.. näin on pakko ajatella, kun vaihtoehtoja ei ole.
Sitäkään, miten pieneen pitää olla tyytyväinen: "tavallisen " lapsen vanhemmat eivät edes tajua, tuskin tulevat ajatelleeksi. Kun pitää olla tyytyväinen siihen, että päästiin taas yksi päivä ilman kohtauksia, tai että pärjättiin hyvällä ensiavulla, ettei ollakaan teholla hengityskoneessa. Ei uskalla edes haaveilla muusta kuin sujuvasta arjesta, jonka saavuttamiseen et oikein itse pysty vaikuttamaan. Kun sähköt menee sekaisin, ne menee, teet vaikka mitä poppaskonsteja.
Meillä nyt kolme kuukautta viimeisestä ambulanssiavaatineesta kohtauksesta. Kiitos siitä on suuri.
aloin juuri itä kun en ollut nähnyt tuota..
itkeä*