Harvinainen sairaus ja tuleva opiskelupaikka

Olen 19 vuotias nainen ja minulla on diagnosoitu 4-vuotiaana harvinainen neurologinen sairaus. Diagnoosi on aika vaikeaselkoinen ja harvinaisuutensa takia siitä ei ole Suomessa paljon tietoa. Kyseessä on oireyhtymä, joka aiheuttaa kielellisiä vaikeuksia, auditiivista agnosiaa, epileptisiä kohtauksia, ongelmia motoriikassa ja autismin piirteitä.

Itse puhun monotonisesti, työläästi ja katkeilevasti (eli olen aika lievä tapaus tältä osalta), mutta kuullun ymmärtäminen taasen on minulle mahdotonta ilman huuliltalukua. Minulla on motorisia ongelmia, kuten poikkeava kipukynnys, kömpelyys ja jäykkyys, joiden takia olen joutunut käyttämään pyörätuolia erityisesti syksyisin ja keväisin, kun on kylmää ja kosteaa. Minulla on myös monia autismin piirteitä kuten ihmisten ja katsekontaktin välttelyä, keskittymisvaikeuksia ryhmätilanteissa, levottomuutta ja aistiyliherkkyyttä. Jonkin verran myös vaikeuksia sosiaalisten normien noudattamisessa ja sosiaalista jäykkyyttä.

Tämä on siis tilanne ja joulukuussa pääsen ylioppilaaksi normaalilukiosta. Kauheasti vaivaa siitä oli, lukiosta, koska minulla oli tulkkikin käytössä siellä ja nyt toivon mielipiteitä seuraavasta. Opinto-ohjaaja painostaa, että opiskelisin tulkin avulla myös yliopistossa, mutta itse olen vähän epäileväinen tämän suhteen. Itse mietin, että tahdon ehdottomasti tällä hetkellä leipuri-kondiittoriksi tai media-assistentiksi. Tästä taas eivät vanhempani pidä, onhan media-assistentti vaikeasti työllistetävä ammatti, leipuri-kondiittorina taas lihoisin kun aina pitää maistella.

Itse mietin Omnian (missä, Espoossa vai?) leipuri-kondiittori koulutusta, jonka siis saa pienryhmäopetuksena ja sitten media-assistenttikoulutus löytyisi erityisopetuksena Keskuspuiston ammattiopistosta pääkaupunkiseudulta. Luulen, että pärjäisin parhaiten erityisopetuksen avulla ja pääsisin ammattiinkin. MInulla on kuitenkin pelkoja ja epävarmuuksia tämän takia.

- molemmat koulut ovat aika lähellä merta, ja tämä voi pahentaa motorisia ongelmiani ja voin joutua olemaan pyörätuolissa koko vuoden ympäri. No, sen näyttäisi sitten aika, en voi sitä vielä voivotella. Mutta se pelottaa silti!

- opinto-ohjaajan painostus yliopistoon. Pärjäisinkö oikeasti? Menetänkö jotakin, jos käyn ammattiopiston ensin ja vasta sitten jos haluan menen yliopistoon? "Velvoittaako" lukio yliopistoon?

- vaikeaselkoinen diagnoosi. Ymmärretäänkö oikein, pitääkö itse lähettää joku infolehti etukäteen koululle (tietoa ei niin vain löydy suomeksi)


UAAH, mielipiteitä, faktaa, mitä tahansa. Lyökää pöytään, olkaa hyvä :-)
3183
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 3

Vanhimmat

Vai että leipuri-kondiittorina lihoaa. :D

No katsoppa ihan ketä tahansa yli 40 vuotiasta suomalaista naista tai miestä. Lähes kaikki ovat jostain kohtaa lihoneet. Se on se ikääntyminen, mikä sen tekee. Tietenkin osansa on myös sillä, mitä suuhunsa pistää. Mutta muuten luulosi on lapsellinen ja typerä. Aina voit työpäivän jälkeen lähteä lenkille tai salille.

Äänestä

Yliopisto ei varmasti ole mikään mahdottomuus, jos sinua vain kiinnostaa jokin ala, jota voit siellä opiskella. Media-assistentin ammatti kuulostaa paljon sosiaalisuutta vaativalle - ja nykyään myös huonosti työllistävälle, kun viestintä- ja media-aloille on tunkua, joten se ei ehkä ole niin hyvä vaihtoehto. Leipuri-kondiittori ei kuulosta yhtään hullummalle, jos olet alasta kiinnostunut, mutta työllisyystilanteesta en siltä osin tiedä mitään.

Äänestä

Tee ihan sitä, mistä olet kiinnostunut. Kun olet jo noin monta vaikeutta voittanut, voitat varmasti ne loputkin.
Yliopisto on erikoiselle ihmiselle varmasti paras paikka, nörttejä ja epäkäytännöllisiä teoreetikkoja pullollaan. Lisäksi fiksut hyväksyvät parhaiten kaikki ei-niin-normi-ihmiset.

Äänestä

Kommentoi aloitusta


Äiti_onx_toi_ihminen kirjoitti:

Olen 19 vuotias nainen ja minulla on diagnosoitu 4-vuotiaana harvinainen neurologinen sairaus. Diagnoosi on aika vaikeaselkoinen ja harvinaisuutensa takia siitä ei ole Suomessa paljon tietoa. Kyseessä on oireyhtymä, joka aiheuttaa kielellisiä vaikeuksia, auditiivista agnosiaa, epileptisiä kohtauksia, ongelmia motoriikassa ja autismin piirteitä.

Itse puhun monotonisesti, työläästi ja katkeilevasti (eli olen aika lievä tapaus tältä osalta), mutta kuullun ymmärtäminen taasen on minulle mahdotonta ilman huuliltalukua. Minulla on motorisia ongelmia, kuten poikkeava kipukynnys, kömpelyys ja jäykkyys, joiden takia olen joutunut käyttämään pyörätuolia erityisesti syksyisin ja keväisin, kun on kylmää ja kosteaa. Minulla on myös monia autismin piirteitä kuten ihmisten ja katsekontaktin välttelyä, keskittymisvaikeuksia ryhmätilanteissa, levottomuutta ja aistiyliherkkyyttä. Jonkin verran myös vaikeuksia sosiaalisten normien noudattamisessa ja sosiaalista jäykkyyttä.

Tämä on siis tilanne ja joulukuussa pääsen ylioppilaaksi normaalilukiosta. Kauheasti vaivaa siitä oli, lukiosta, koska minulla oli tulkkikin käytössä siellä ja nyt toivon mielipiteitä seuraavasta. Opinto-ohjaaja painostaa, että opiskelisin tulkin avulla myös yliopistossa, mutta itse olen vähän epäileväinen tämän suhteen. Itse mietin, että tahdon ehdottomasti tällä hetkellä leipuri-kondiittoriksi tai media-assistentiksi. Tästä taas eivät vanhempani pidä, onhan media-assistentti vaikeasti työllistetävä ammatti, leipuri-kondiittorina taas lihoisin kun aina pitää maistella.

Itse mietin Omnian (missä, Espoossa vai?) leipuri-kondiittori koulutusta, jonka siis saa pienryhmäopetuksena ja sitten media-assistenttikoulutus löytyisi erityisopetuksena Keskuspuiston ammattiopistosta pääkaupunkiseudulta. Luulen, että pärjäisin parhaiten erityisopetuksen avulla ja pääsisin ammattiinkin. MInulla on kuitenkin pelkoja ja epävarmuuksia tämän takia.

- molemmat koulut ovat aika lähellä merta, ja tämä voi pahentaa motorisia ongelmiani ja voin joutua olemaan pyörätuolissa koko vuoden ympäri. No, sen näyttäisi sitten aika, en voi sitä vielä voivotella. Mutta se pelottaa silti!

- opinto-ohjaajan painostus yliopistoon. Pärjäisinkö oikeasti? Menetänkö jotakin, jos käyn ammattiopiston ensin ja vasta sitten jos haluan menen yliopistoon? "Velvoittaako" lukio yliopistoon?

- vaikeaselkoinen diagnoosi. Ymmärretäänkö oikein, pitääkö itse lähettää joku infolehti etukäteen koululle (tietoa ei niin vain löydy suomeksi)


UAAH, mielipiteitä, faktaa, mitä tahansa. Lyökää pöytään, olkaa hyvä :-)

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu