Ennakkoluulot ja väärä tieto

"Pitäisikö ihmisen olla elämättä siksi että on joku sairaus" oli hyvä näkökulma! Äitini mielestä minun olisi kuulunut kuolla heti, kun aikanaan diagnosoitiin epilepsia. Tilanne ei ole muuttunut, vaikka olen ollut kohtaukseton yli 22 vuotta. Hänen mielestä minun ei kuulu vielä nousta sängystä.

Saatan kuulostaa varomattomalta, välinpitämättömältä ja uhkarohkealta, mutta kirjoitanpa silti. Monet haluavat moralisoida tyyliäni, mutta en välitä siitä koska tällä tavalla olen sairauden kanssa parhaiten saanut elettyä kaikki nämä vuodet. Vuodesta 1994 siis...

Itse vihaan syvästi noita vanhoillisia käsityksiä epilepsiasta. Tai lähinnä juuri tuota ennakkoluuloa, mikä perustuu vanhoihin ohjeistuksiin ja käsityksiin. Oma epini ilmenee tajunnanhämärtymiskohtauksina, jotka eivät aiheuta fyysistä vaaraa juurikaan. Vuosien varrella kohtaukseni ovat pysyneet pienempinä poissaoloinakin. Minä en ole elämääni liiaksi rajoittanut. Harrastan esimerkiksi uintia, olen uidessa saanut kohtauksen -> mitään ei ole tapahtunut. Pyöräilen paljon, olen saanut pyöräillessä kohtauksen -> en ole kaatunut. Alkoholin juontia rajoitan niin, etten ylitä 5 annosta niinä iltoina/päivinä kun juon. En kaipaa vahvaa humalatilaa pitääkseni hauskaa, tuo 5 annosta on kiva määrä.

Työelämäni on ollut tukalinta tämän sairauden takia, koska esimiehillä joko on noita ennakkoluuloja tai ei ole. Niille joilla ei ole, on helppoa kertoa sairaudesta. Asiakaspalvelutyössä en kerran saanut jatkaa...

Itse en ole nykyään kertonut epistä kenellekään, koska olen vuosia ollut kohtaukseton. Alussa kerroin ja sit alkoi kaduttaan, joten en ole enään kertonut.

Häpeän tätä sairautta juuri siksi, koska en voi tietää miten uudet ihmiset suhtautuvat. En halua sääliä enkä tuntea itseäni jotenki huonommaksi työntekijäksi(ei saisi tehä "normaaleja" töitä).

Onneksi nuoremmille ihmisille ei ole enään näitä iänikuisia käsityksiä tuputettu, mutta nämä vanhemmat ihmiset( 50) ovat sitten kysymysmerkkejä et mite suhtautuvat.

Olen myös kehitellyt itse melkoiset kauhukuvat et miten työpaikalla suhtauduttas ja kerrottas eteenpäin tästä sairaudesta ja sit kauhisteltas yhdessä selän takana et miten voin tehdä tätä työtä yms. ja kuinka jotku pelkäis olla seurassani JOS sattusin saamaan juuri silloin kohtauksen... Tämä tulee siis siitä kun olen itse kuullut kun toisista työntekijöistä ns. puhutaan paskaa ym. yksityisasioita...

Tuntuis nii helpottavalle kertoa tästä, koska välillä töissä tuntuu kun kantais suurta taakkaa henkisesti kun omistan tämmöisen "luurangon kaapissa"... Toiset kertoo omista sairauksistaa ilman ongelmaa(astma, diabetes) mutta pelkään itse aukaista suuta ja sanoa et mulla on epilepsia... taas tulee kauhukuvia mielee mite jokainen kääntyis katsoon eikä kukaan osais sanoa mitään kun järkyttyisivät niin paljon...

Voimia kaikille! Työelämä on muutekin rankkaa henkisesti nykyään ja sit kun vielä omistaa epilepsian nii se ei ainakaan yhtään helpota tätä työelämästä selviämistä!

joo.................. 37vuotta epilepsiaa ei sellasta juttua ookkaan mitä en olis kuullu .............mutta päätin jossain vaiheessa et puhukaa te mitä puhutte ei liikuta mua..................paras oli varmaan kun mummuni meni hautaan sinä uskossa et sairauteni oli rangaistus isäni pahoista teoista........................mieheni kanssa ollaan monet hyvät naurut saatu ..................nyt on leikattu ja melkein oireetomana pysytty ....................mutta voimia teille muille..........................

Itsellä on ollut epilepsia aina 12-vuotiaasta saakka (olen nyt 21) ja kyllä sitä välillä joutuu korjailemaan ihmisten harhaisia käsityksiä sairaudesta. Ensinnäkin todella monet on tosi yllättyneitä kun kerron heille olevani epileptikko. He olettavat että epilepsian näkisi jotenkin päällepäin tai että jokainen epileptikko käyttäytyy oudosti jatkuvasti. Sitten on se "välkkyvät valot"-juttu. Monet luulevat että kaikki epileptikot saavat kohtauksen kirkkaista ja välkkyvistä valoista. Myös monille tuntematon asia on se, että epilepsiaa voidaan hoitaa täysin onnistuneesti lääkkeillä. Itsellä ei ole ollut kohtausta kolmeen vuoteen kun syön lääkkeitä enkä juo viinaa.

Epilepsiaa ja epilepsiakohtauksiakin on niin monenlaisia. Itsellä ne on näitä että aamulla pätkii, saattaa murokulho lentää lattialle ennen kohtausta. Joskus saan menemään sen ohi. Syön suklaata ja menen lepäämään niin pätkiminen menee ohi ja jatkan normaalisti päivää. Jos en tee näin ja varsinkin jos mietin paljon asioita niin sitten tulee kunnon tajuttomuuskohtaus. Pari tuntia katoaa jonnekin, puren kieleen ja on kuin olisi saanut turpaan. Herään kuin olisin jossain vieraassa pelottavassa paikassa.
Kumma kyllä mitkään välkkyvät elokuvat, pelit tai 3d-elokuvat eivät ole koskaan aiheuttaneet näitä. Saattaa kyllä liittyä siihenkin että kohtaukseni ovat 95% aamulla.
Jotkut ihmiset silti vähän pelkäävät lähteä kanssani elokuviin tai yökerhoon kun ovat nähneet kohtaukseni. Naispuoleiset varsinkin ovat itkeneet järkytyksestä näitä kramppeja :( Aika hyvin kuitenkin ihmisillä tietoa että eivät ainakaan tunge suuhun mitään kapulaa kun kohtaus tulee.
Työhaastatteluissa en silti uskalla välttämättä asiasta kertoa. En tiedä onko se väärin, mutta yleensä ilme muuttuu kun kerron ja vastaus: "Me ilmoitamme sitten myöhemmin tulitko valituksi" Ja eipä koskaan kuulu enää mitään.
Tietämättömälle epileptikko on epileptikko. Eli hän ei tiedä että epilepsioita on eriasteisia. Mielessä vain kuva henkilöstä joka saa joka päivä kouristuskohtauksia maassa sätkien.
Työn kannalta inhottavaa. Töitä muutenkin vähän joten pitäisi olla erityisen hyvä jos haluaa tulla valituksi.