Sarkoidoosi

Minulla todettiin viitisen vuotta sitten, menin lääkäriin yskän ja hengenahdistuksen vuoksi. Välillä on ollut parempia aikoja ja välillä huonompia. Olen syönyt kortisonia, mutta alkuaikoina sitä ei tullut käytettyä säännöllisesti.

Rytmihäiriöitä/ rintakivut
- jotain muljahduksia, en muuten urheile.

Ihosairaudet
- ei huomattavaa, kasvoissa ilmeni alussa ihme punaista taliryyhkää ja suurempia talipatteja. Kosmetologi sanoi, ettei ole törmännyt vastaavaan. Itellä ollut aina sekaiho ja näppyjä, jotka parani kuivattamalla. Nämä ei. En tiedä liittyikö tämä tautiin, mutta ultran lisäksi sain hyvät öljypitoiset voiteet kosmetologilta. Myös kortisoni auttoi tulehdukseen.

Yersinia
- ei otettu verikoetta

Näön heikkenemistä
- alkoi heiketä molemmista silmistä, kortisoni on auttanut

Nivelturvotusta
- ajoittain

Väsymystä
- alussa enemmän, nykyisin jo tottunut

Keliakia
- ei ole

Ei ainakaan vielä ole näkynyt keuhkokuvissa sitä vakavempaa tautia, fibroosia. Keuhkohuuhtelussa vielä varmistu tämä tauti, onko kirjoittajalle tehty sitä.

Hei!

Kyselin aiemmin tuolla toisessa keskustelussa oireistani:
http://keskustelu.suomi24.fi/node/11542870#comment-0

Tänään tehtiin uusi ultraääni, missä ei näkynyt sappikiviä. Kipu jatkuu edelleen tuossa sapen kohdalla ja maksa-arvot hieman koholla.

Nyt olen alkanut epäilemään sarkoidoosia. Onko kenelläkään kokemusta, eli aiheuttaako lievää kipua esim. sapen kohdalla?

Polvitaipeessa tumma arpi ollut jo vuosia, sellainen paksun tuntuinen, mutta ei kutise ym.

Kehossa siellä täällä ihonalaisia kyhmyjä, osa kipeitä joskus tai etenkin tuo mikä on oikeassa reidessä. Ultrattu. Sanoivat että ovat rasvapatteja ym.

Niveliä särkee joskus, olen laittanut sään piikkiin ja myöskin iskias-hermon tuntemuksia usein etenkin oikeassa lonkassa.

Oikeassa nivusessa myös tuntemuksia.

Otin yksi päivä Kyytabletista pienen palan kortisonia ja tuntui että auttoi.

Kyselen, onko muilla ollut vastaavia oireita?

Sairastin sarkoidoosin n. 30 vuotta sitten.Menin yleisiin keuhkokuviin ja muutoksia löytyi ,epäiltiin tuberkuloosia.Lopulta koepala otettiin kaulan imusolmukkeista ja syy löytyi.Sain lääkkeeksi kortisonia ja se auttoi.

Hei
Sairastuin itse sarkoidoosiin noin kolmevuotta sitten.
Näkönin on heikentynyt selvästi
Keliaakkia minulla on
Astma minulla on
ihosairauksia ei mitään
Keuhkoissa laajat muutokset.
Seurannassa noin 3kk välein aina samat spiro, difuusio ja kuvat sekä verikokeet ei muutosta parempaan .
olen kova urheilija ennen ehkä tässä syy että vointini on tosihyvä taudin rajuudesta huolimatta.
Hus:ssa hoidossa tai voiko sanoa käyn siellä. Mitään hoitoa tai apua ei suomen lääkärit tähän tautiin osaa antaa .
Mp hoidoista viimeksi kyselin hyksin lekurilta tämä tokaisi sen olevan täyttä humpuukkia.
Samoin homeopaattisen hoidon avun kertoi olevan turhaa.
Olen itse valmis kokeilemaan vaikka poppamiestä että tauti antaisi periksi.
hus:sissa ramppaaminen on ollut turhauttavaa ja lääkärit keuhkopolilla aivan tietämättömiä jopa itse tiedän taudista enemmän.

Sairauksia on useita; nivelpsori, sjögrenin syndroma, verenpainetauti, kilpirauhasen vajaatoiminta, pälvikalju, lymfosiittikoliitti, maksassa nesterakkuloita halk 2 cm, keuhkosarkoidoosi sairastettu 1996-1997. Nyt keuhkoja taas tutkitaan, epäilty sarkoidoosia mutta voi olla muutakin. Sairaslomalla jo puoli vuotta itsepintaisen yskän ja hengenahdistuksen vuoksi.
Ihosairauksina myös monimuotoinen valoherkkyysihottuma, punajäkälä, ruusufinni puhkeaa 1-2 krt/vuosi.
Näön heikkenemistä on. Silmissä jatkuvasti tulehduksia, kuivat limakalvot ja silmät..Verenpaineen heittelyä, rintatuntemuksia
Nivelturvotuksia on.
Väsymystä on. Kaula turpoaa kummasti ja joskus jopa pään käntäminen ja koskettelu koskee.
Keukoissa on todettiin fibroosimuutoksia. Olen saikulla ollut jo puoli vuotta ja syönyt kortisonia, aluksi 40 mg/pv ja nyt nkolme kuukautta 20 mg/pv. Loppukuusta menen uuteen ct-kuvaukseen ja puhalluksiin, joiden perusteella arvioidaan tehdäänkö bronkoskooppinen skopia. Se tehtiin 1997 diagnoosin varmistamiseksi. Kortisonin lisäksi on vatsansuojalääke, verenpaineeseen cozaar comp ja orloc, nivelpsoriin salazopyrin 4 tbl/pv, primaspan verenkietoon ja särkyyn panadol ja kovimpiin tramal. Trexan on poistettu käytöstä kohonneiden maksa-arvojen vuoksi.
Nivelpsorin lisäksi on epäilty SLe-sairautta(on mm perhoset poskissa)

Onpas kulunut aikaa, kun aloitin tämän viestiketjun. Mukavaa kun olette jakaneet omia tuntemuksianne. Minulla todettiin imusolmukesarkoidoosi keväällä. Kun tulehduspesäkkeet näkyivät röntgenkuvissa noin 2 cm halkaisijaltaan, niin minulta otettiin koepalat sekä keuhkoportista että välikarsinasta. Näin suljettiin syöpä pois. Nämä autoimmuunisairaudet näyttävät olevan sukuvika, mutta laukaisijaa ei edelleenkään tiedetä. Itteä kiinnostaisi kovasti mikä tämän aiheuttaa. Minulla ei ole jaloissa ollut mitään haavaumia, tämäkin taittaa olla yksilöllistä. Nimimerkki Ymmällään kyseli kivusta sapen kohdalla. Minulla ei ole tuntemuksia siellä, sen voi aiheuttaa jokin muu.
Sairaus tulee edelleenkin esille urheillessa, käytän hoitavaa piippua aamuin ja illoin. Ja ennen rasitusta otan avaavaa lääkettä. Minulla on astmaepäily, mutta ihan täyttä varmuutta ei ole. Tulehduspallerot painavat keuhkoputkea, tämäkin huonontaa hapensaantia. Vauhti on hiljentynyt liikkuessa, tämä hieman harmittaa, mutta tämän kanssa voi elää.
Lääkärit eivät suosittele minun tapauksessa kortisonikuuria. Käyn säännöllisesti verikokeissa ja kuvauksissa. Jos parannusta tapahtuu, niin sitten tarkkailua harvennetaan.

Jos syytä etsit, niin googlesta löytyy hakusanoilla mold, sarcoidosis 158 000 osumaa. Sarkoidoosi on jo pitkään ollut homeperäisten ympäristösairauksien luetteloissa mukana. Suomessahan tästä ei toetenkään puhuta, koska täällä homesairaudet katsotaan pelkästään psyykkiseksi oireiluksi.

Kun minä olin sairaalassa sydänsarkoidoosiepäilyn takia,siellä keuhkolääkäri tuli kysymään olenko asunut tai asunko kosteusvaurioisessa asunnossa.En tiennyt silloin asuvani,asiat ovat selvinneet ajan saatossa,sekin että asunnossani oli monia terveyshaitoiksi luokiteltavia kosteusvaurioindikaattoreita,mm.sädesientä.Mutta alkuperäisaiheeseen,sairauteni sydänsarkoidoosin lisäksi poden kilpirauhasen vajaatoimintaa.