Tietoa ja apua?

Hilfe

Hei, pyydän tsemppausta ja tietoakin...
Viikko sitten puolisoni sai epileptisen kohtauksen, jonka aiheuttajaksi paljastui aivokasvain. Lääkehoito on aloitettu, Trileptal epilepsiaan ja Dexametason aivoturvotukseen. Epilepsia dg siis tehtiin ja ajokieltoa vuosi. Aivokasvaimen osalta ei vielä tietoa onko se hyvä/pahalaatuinen, vai jopa etäpesäke. Leikkaus ilmeisesti tulossa parin viikon sisällä.
Olen aivan hajalla, en uskalla jättää miestäni yksin, enkä haluakaan. Mietin, voiko uusi kohtaus tulla, mikä sen voi aiheuttaa. Tuo viikontakainen oli tullut kovassa liikuntasuorituksessa, ollut kouristuskohtaus ja sen jälkeinen tajuttomuus.
Saimme osastolta todella vähän infoa, lähinnä "voitte elää normaalia elämää".
Mitä se sitten tarkoittaa? Ollaan molemmat aika apaattisia, mutta kysyn myös voiko tuo Trileptal aiheuttaa sellaista tunteiden tasaantumista? Mieheni on normaalisti hyvin vilkas/eloisa, nyt vain "möllöttää". Tietenkin ahdistus ja kaikki vaikuttaa tähän...

Yritän tukea miestäni, jolle tällainen epilepsia-dg on tosi kova paikka. Hän sanoo, että vihaa itseään, ei halua olla sairas, tuntee olevansa kuin vankina kotona kun ei pääse autoilemaan.

Trileptal nousee ma 450 mg 450 mg:aan. Saako tuosta 300mg:sta ottaa 1,5 tbl? paketissa lukee, että "tbl voidaan jakaa ottamisen helpottamiseksi, muttei annoksen jakamiseksi". Mutta emme saaneet reseptiä kuin 300mg tbl:lle.

Oma juttunsa on tuo aivokasvain... Kaksi näin isoa pommia tullut niskaan. Miten tästä selviää?

11

311

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Keskusteleva

      Kohtaus voi aiheuttaa esim. Olkapään tuhoutumisen paikaltaan pois putoamisen mikä ei enään korjaannu, jalka voi murtua jolloin kipsataan ranne voi murtua jolloin kipsataan, monia kieleen puremisia ja kaikkea tuolta väliltä. Siinä minulle tapahtuneita onnettomuuksia kohtauksissa. Kertokoon toiset lisää.Jos kohtaus on ainoa ollut ei miestäsi koko ajan tarvi valvoa. Miehille ajokielto on varmasti kova paikka.

    • Epilepsiaa 9v

      Hei! Olen itse epilepsiaan aikuisiällä sairastunut ja vaikka puolisostani tuntui varmasti kurjalta jättää minua yksin, täytyy sanoa, että oli kiva olla välillä yksin eikä niin, että joku oli koko ajan "kyttäämässä". Anna puolisosi hoitaa suihkussakäynnit ja leivänvoitelut itse äläkä turhaan hyysää liikaa jos hän ei itse halua. Miehesi onneksi ollaan kesään päin menossa ja hänkin ehkä huomaa, että pyörälläkin pääsee liikkumaan oikein kivasti kunhan leikkaus on ensin saatu hoidettua. Minulle itselleni puolisoni sekä toinen läheinen ihminen olivat hyvin tärkeitä sairastuttuani, heille pystyin kertomaan kaiken ja läheisteni takia lähdin myös ihmisten ilmoille ja ajattelin, että voin kertoa sairaudestani ihmisille, koska en itse sitä ollut hölmöyksissäni aiheuttanut. Minä sairastuin epilepsiaan, koska erästä toista sairautta mikä minulla oli ei oltu suostuttu hoitamaan huomattiin siis vasta samalla kertaa. Se nimittäin oli aiheuttanut tulehduksen aivoihin, josta seurauksena epilepsia. Kaksi pommia täälläkin siis kerralla. Minun neuvoni sinulle olisi siis, että kysy mieheltäsi miten hän haluaa, että tuet häntä, tarjoamalla olkapäätä vai etsimällä teoriatietoa ja muista myös oma hyvinvointisi, vaikka iltalenkki 30 min. Voimia teille molemmille!

    • ongelmia

      Toivottavasti tuo dexametason-koe otettiin ennen Neurotolin aloittamista. Endokrinologien mukaan karbamatsepiinit ja okskarbatsepiinit vääristävät dexametasonin tuloksia.

      Kuten toiset sanoivat, jatkuva "hyysääminen" on turhaa sekä se saattaa lisätä kohtauksia. On hyvä, jos pääsette kirurgiaan. Riippuu kasvaimen sijainnista ja kohtausten määrästä, että voisiko miehesi ajatella myös itsenäistä liikkumista jne.

      Trileptal aiheuttaa tunteiden tasaantumista, väsymystä, apatiaa, hyponatremiaa jne. Aikaa myöten voi kehittyä myös kilpirauhasen vajaatoiminta.

    • MOIddededee

      http://luonnonkanssa.blogspot.fi/2013/03/elama-on-taynna-ihmeita.html mulla ollu lapsuuden ajan epilepsia,hyvin lievä.olen sillain parantunut yms SUOSITTELEN KAIKILLE NÄITÄ LUOMU HOMMIA vaikak syö lääkeitäkin,saa iloa ja harmoniaa elämään.TEEN BLOGIA AVUKSI MUILLE hoito ei ole aina hyvää ne painosta lääkehoitoon ja muute ei tee.älä pelkää,harmonia meditaatio ja se että hyväksyy sen on se juttu.MULL EEPILEPSIA EI OEL KOSKAAN OLLU HÄPEÄ KUN VANHEMMAAT LAITTOI LAPSENA EPILEPSIA LEIRILLE YMS..nyt pärjään aikuisiällä melkein ilman lääkkeitä.

      • MOITAASSSSSSS

        ,ja hei,ylensä kohtaus on vaan se että kouristelee,minulla ei ole ollut koskaan kohtausta missä olisin loukannut itseni.purrut kieleen joo,aj jotain..mutta liika pelotetaalln näistä.LISÄKIS ON TÄRKEÄÄ LÖYTÄÄ HARMONIA,lääkärit on sitä että "pelkää sitä tätä tota mahdollisemman paljon lääkkettä että ei mitään tapahdu" tätä kannustetaan kaikessa hoidossa,on olemassa luontaisia keinoja hoitaa itseä.
        NIIN:ja se on totta olen ollut laitoskierteessä nuorempana ja muulla sori vaan ei ole neurologisesta jotenkin hirveesti hyvää sanottavaa näin aikuis iällä,se on sitä lääkehmmaa vaan oma tiedonotto muista asioista ja niineespäin on auttanut paljon.
        IHMISET ON KAUTTA AIKOJEN PELÄNNYT EPILEPSIA KOHTAUSKAI KYSEESSÄ ON MYÖS STRESSI AJ MUU VOI LAUKAISTA KOHTAUKSET,aivokasvaimet aivojen ongelmat ylensä autta mysö se meditaatio yms


      • Kerro nyt miten "ihan aikuisten oikeesti" miten blogisi voi auttaa???

        Epäilen sinulla olleen yhden alkoholin vaikutuksesta saadun kohtauksen,
        sillä niin sairasta on tarjontasi.


      • epilepsiaa v-66

        Aha...ensin on ollut epilepsia lapsena ja sitten ei olekaan ollut koskaan epilepsiaa. Jutuissasi, tässäkään, ei ole päätä eikä häntää.....no, osasyy siihen lienee sairaus/sairaudet joiden takia olet eläkkeelllä.


      • ed.
        epilepsiaa v-66 kirjoitti:

        Aha...ensin on ollut epilepsia lapsena ja sitten ei olekaan ollut koskaan epilepsiaa. Jutuissasi, tässäkään, ei ole päätä eikä häntää.....no, osasyy siihen lienee sairaus/sairaudet joiden takia olet eläkkeelllä.

        Sisälukutaidossani olikin itselläni vikaa, sinulla on siis edelleen epilepsia. Se nyt ei kuitenkaan selitä noita ihmeellisiä blogi-stooreja...

        Tosiaan, miten ihmeessä blogisi voisi auttaa jota kuta, oli hän sitten epilepsiaa sairastava tai jotain muuta sairastava????


    • eräs gaijin

      No voin yrittää auttaa kommenteilla oman kokemuksen perusteella:
      sain aikoinaan itsekin ekan kohtauksen kovan liikuntasuorituksen jälkeisenä yönä ja aiheuttaja oli verisuoniepämuodostuma. Niitä tuli useita saman vuorokauden aikana. Kasvain tod.näk. miehelläsikin aiheuttaa ne kohtaukset esim. aivopainetta nostamalla tms. Itse aikoinaan leikkaukseen jonossa olleena söin myös lääkitystä, eikä uusia kohtauksia sinä aikana ilmaantunut. Lääke voi hyvinkin pitää ne poissa mutta omasta kokemuksesta aikuiselle 2x300 mg on aika vähän (tottakai riippuu yksilöstä). Itse sain myöhemmin tuolla annoksella kohtauksen. Saat yhdistellä eri kokoisia tabuja miten vaan, pointtina tuossa ohjeessa on, ettei annostusta muuttele tabletteja puolittamalla. Itselläni ollut kaikkea väliltä 150-600 mg kyseisestä lääkkeestä ja niistä olen kasannut oikean annosmäärän.
      Syön myös kyseistä lääkettä (tai sen rinnakkaisvalmistetta) nyt n. viidettä vuotta. En varsinaisesti muista mitään tunteiden tasaantumista mutta kaikenlaisia muita oireita (esim. järkyttävä väsymys, pään sekavuus, muistiongelmat, yleisesti pelko), jotka vaikuttavat mielentilaan ja tekevät apaattiseksi. Ekat ajat jaksaa keskittyä lähinnä siihen, että kulkee eteenpäin ja syö jne.
      Tavallaan se pitää paikkansa, että normaalia elämää voi viettää mutta väsymystä kannattaa välttää, myöskin altistaa kohtauksille (lääkityksen alkuvaiheessa väsyy helposti ja silloin kannattaa nukkua eikä yrittää rehkiä). En nyt uimaan menisi mutta..Mutta eipä sitä välttämättä kiinnosta normaaliasioita tehdä, ennenkuin keho tasaantuu järkytyksestä.

    • Hugo.

      Itse noudattaisin neuvoa, että eläkää normaalia elämää. Mitä se tarkoitaa? Siis jatkatte normaalia elämää, ettekä vaivu apatiaan tai pelkoon tai ainakin yritätte estää sitä ja paras keino on varmasti jatkaa normaalia elämää siihen tulleineen järkeviä tai pakollisine rajoituksineen, mutta siis mahdollisimman normaalia.

      Aivojen leikkaushoito on Suomessa todella kehittynyt ja tiedän mm. naisen, jolta poistettiin onnistuneesti silmän takaa takaraivon kautta tennispallon kokoinen kasvain. Mielestäni hän menestyy varsin elämässä ja epilepsiakin on hyvin rajattu hänellä... tosin ei siitä tarkkaa tietoa. Mutta mitä näin aikoinaan, niin fiksu nainen oli ja mitään jälkiä ei ollut jättänyt.

    • Hugo.

      Keskustele tosiaan, että pitääkö miehesi huolehtimistasi kyttäämisenä ja tunteeko hän huolesi lisäpainolastina. Nythän voi olla niin, että hän tarvitsi vahvan tukijan, kun väkisin elämänarvot menee uusiksi ellei ole vastaavaa ennen kokenut.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Vesikin maksaa, miksei hengitysilma?

      Jatkuvasti itketään ettei ole rahaa mihinkään, mutta tilastojen mukaan rahaa on enemmän kuin koskaan, joten miksei asial
      Maailman menoa
      2
      1635
    2. Satuolennoista tarinointi ei kuulu peruskoulun tehtäviin

      Opetustunteja on muutenkin käytössä vain rajallinen määrä. Eli nämä satuhommat koulun ulkopuolelle vapaaehtoisiin harras
      Maailman menoa
      106
      1597
    3. Suomalainen perheenisä vaatii Suvivirren esittämisestä hyvityksiä

      Itse lapsena uskonnonopetuksesta vissiin traumoja saanut ihka suomalainen (!) perheenisä vaatii Espoon kaupungilta korva
      Maailman menoa
      234
      1122
    4. Lahkokasteen ja kristillisen kasteen erot

      Raamatun mukaan Kristillisessä yhdessä kasteessa Jumala pesee ja puhdistaa ihmisen sydämen ja poistaa perisynnin kirouks
      Kaste
      422
      1068
    5. Mitä haluaisit

      Tehdä kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      128
      909
    6. Heikki Paasosen Marita-vaimo jätti tunteikkaat jäähyväiset: "Tällä kertaa me..."

      Heikki Paasonen on naimisissa Marita Paasosen (os. Alatalo) kanssa ja heillä on kaksi pientä lasta. Nyt koitti aika jätt
      Suomalaiset julkkikset
      2
      846
    7. Kuka omistaa keltaisen vanhan aravan?

      Pitäs saada rakennuksen omistajaan yhteys, rappukäytävät on siivottomassa kunnossa. Hiekkaa ja roskia rappusissa, lisäks
      Haapavesi
      29
      827
    8. Känsäkoura ja hotelli

      Tietoa kuka ostanut?
      Kuhmo
      10
      825
    9. Pirkanlinna yleisötapahtuma

      Oli todella hyvä tilaisuus. Ja EERO. L. Aivan mahtava tyyppi. Veti rennosti ja asiallisesti. Ja yleisöltä hyviä kysymyks
      Ähtäri
      47
      807
    10. Nostetaanko nainen kissa pöydälle?

      Ja selvitetään nämä tunteet?
      Ikävä
      69
      790
    Aihe