.. on riivitty selkää sairaalassa vaihtelevalla menestyksellä, hermovaurioo, selkäydinahtaumaa toimintahaitalla ja sitten tuo äksy polyneuropatia.. selitys yli 3 vuotta jatkuneisiin alituisiin flunssaoireisiin on se, että johtuu yleistilasta(siis useasta sairaudesta).. kaikki kotikonstit on koitettu ja kroppa pettää, pettää koko ajan pahemmin. Nyt tullut inkontinenssivaivoja lisää vanhojen päälle, voimakas väsymys kipujen ja "yleistilan" vuoksi, päälle epätoivo että tässä tämä nyt sitten oli, elämä.. odotan lopullista diagnoosia; olisi edes CIDP että voitaisiin hoitaa,, ei se kumminkaan ole :(. Itse saa itseensä kuntouttaa kun ei viitti juosta lekureilla itkemässä, kotona saa porata ihan tarpeeksi. Paskat. Ketään muita kyrvähtäneitä sairastajia, joita ei vertaistukiryhmät/ yleinen porukassa valittaminen (paitsi suomi24:lla) kiinnosta?
Niin väsynyt.. :(
Freebird-75
3120
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 3
Vanhimmat
Yksityiseltä lääkäriltä saa helpommin hoitokokeilun, jos epäilee etenevää autoimmuunisairautta, joka olisi hoidettavissa tai hillittävissä lääkkeillä.
Onko 'non-systematic vasculitis neuropathy' poissuljettu hermovaurion aiheuttajana? Se ei yleensä näy verikokeilla eikä likvorissa eikä lihasbiopsiassa eikä tavallisella MRI:llä.
Oma kokemukseni on se, että julkisen puolen neurologeilta ei saa kirveelläkään supressiolääkitystä, ellei ole diagnoosia tai välittömässä kuoleman vaarassa.
Täällä ois yks vittuuntunu, surullinen, vihane, ärsyyntyny. Vaikka on tutkittu jo 3,5 vuotta, ei oo keksitty syytä oireille. Vuoden ympäri on lääkäreillä ja fysioterapeuteil ja kaikenmaailman tutkimuksis käyty. Ei mitään. Ei paljoo enää kiinnostas mikää ryhmäterapia tai mikkää sellane koska ei siitä oo mitään apua. Vitun lääkärit.
Ellen olisi itse alkanut lukea lääketieteellistä aineistoa, olisi tulevaisuus ollut varma pyörätuoli ja sairaseläke. Seniori erikoislääkäreillä on ymmärrettävästi usein vanhentuneet tiedot, kun opiskeluajoista on aikaa ja uutta tietoa tulee joka viikko.
Jos osaa lukea englantia ja on loogista ajattelukykyä, ei ole mitään estettä perehtyä itse omaan ongelmaansa. Etuna siinä on se, että itse tuntee oman kroppansa ja oireensa parhaiten, jos sen saa yhdistettyä lääkärin ammattitaitoon niin sitten "tiimityö" toimii optimaalisesti.
Yksityisiä lääkäreitä selatessa on syytä muistaa se, että aika moni on oikeasti julkisen puolen lääkäri ja tekee vain keikkaa yksityisellä. Julkisella puolella yhden lääkärin hoito tai diagnoosi ei saa erota toisesta, muuten syntyy tilanne, missä lääkäri A on oikeassa ja lääkäri B on väärässä. Lääkärit eivät voi olla väärässä, joten kun diagnoosi jätetään auki ja hoitokokeilut tekemättä, "kaikki on hyvin ja tasa-arvoista". Eli pitää valita sellainen lääkäri, joka ei työskentele ollenkaan julkisella. Parhaita ehkä tälläiset eläke-jäähdyttelijät, kaiken nähneet ja itsevarmat.
Kaikkeen ei tietenkään ole olemassa vielä diagnoosia tai hoitoa, mutta helkkarin pelottavan paljon noita neuropatioita jää ilman selittävää diagnoosia. Moderni lääketiede on loppupelissä vain muutaman sukupolven ikäinen, valitettavasti.