Hei! Mieheltäni löydettiin umpilisäkkeen poiaton jälkeisessä tutkimuksessa agressiivisesti käyttäytyvä kasvain. Kävimme ct kuvannassa, ja nyt paksusuolessa myös. Kasvain on karsinoidi, kuului luokkaan T3, osaako kukaan sanoa mitä tuo luokitus meinaa? Se asia tässä shokissa ei jäänyt mieleen.
Nyt mies odottaa leikkausta ja aika surkeeta tämä odotus ja epätietoisuus!
Kyseessä ymmärrykseni mukaan harvinaisempi syöpä? Kokemuksia kellään?
Nyt mies odottaa leikkausta ja aika surkeeta tämä odotus ja epätietoisuus!
Kyseessä ymmärrykseni mukaan harvinaisempi syöpä? Kokemuksia kellään?
Vastaukset 7
Vanhimmat
No hoh-hoijaa. Tällee se kasvain varmaan korjanatuu. Mene pelaamaan vaikka pasianssia.
Luokituksesta en mitään tiedä, mutta vaikuttaa että syöpä ei ole miehellä niin pahoin levinnyt kuin eräällä sukulaismiehellämme. Hän kuoli noin seitsemän kuukauden päästä daiagnooista.
Minulla löydettiin karsinoidikasvain v .2000. Ohutsuolesta leikattin pätkä pois ja maksassa on yhä edellen etäpesäkkeitä. Hyvin olen pärjännyt hyvien hoitojen ja asenteen avulla. Elämään ei vaikuta oikeastaan ollenkaan.
Minunkin mieheltä löytyi syksyisessä umpilisäkkeen leikkauksessa karsinoidikasvain (oli lie aiheuttanut tuo kasvain sen tulehduksenkin). Nykyään virallisempi nimitys on neuroendokriininen kasvain (ns NET -kasvain). Se on siis lähtöisin hormoneja tuottavista soluista ja niillä on keskimäärin aika paljon paremmat ennusteet kuin "perinteisillä" kasvaimilla.
Aika vähän ollaan tietoa saatu vielä sairaalasta (tuli ensin vain lausunto patologin tutkimuksesta, että tälläinen kasvain on löytynyt ja myöhemmin tuli kutsu kirurgin tapaamiseen), eli internetistä olen kaiken mahdollisen tiedon kyllä kaivanut mitä vain olen käsiini saanut.
Minun mieheni tapauksessa ovat nyt patologin tutkimuksien jälkeen sitä mieltä, että kasvain on mitä todennäköisimmin suht rauhallinen. Nyt odotellaan kirurgin tapaamista, ilmeisesti jotain testejä tulossa jotta selviää täytyykö tehdä uusi leikkaus (varotoimenpiteenä leikata kudoksia pois, sillä kasvain oli kasvanut osittain jo umpilisäkkeen seinämän läpi)). Tuo läpikasvu on vissiin joskus huono merkki, mutta ei ilmeisesti välttämättä/aina jos kasvain on muuten rauhallinen ja löytynyt pienikokoisena. 2cm on pidetty sellaisena rajana, että sitä isommat ovat helposti sitten niitä aggresiivisempia (Alle 1cm kasvaimille yleensä riittää pelkkä poisto, yli 2cm voi tarvita muutakin ja 1-2cm on sit vähän siitä väliltä, tilanteesta riippuen)... Mutta eipä ole meille kerrottu edes kasvaimen kokoa, vaikka kyseltiin...Josko sitten kirurgilla olisi edes se tieto kun sinne ensi kuun alussa päästään.
Aika toiveikkaana odotellaan kuitenkin aikaa (vaikka toki jännittääkin!) sillä patologin mittaavat arvot ja tekemä luokitus on muuten sieltä ns parhaimmasta päästä. Eniten tuo läpikasvu huolettaa, että vaikka kasvain näyttääkin tulleen kokonaisena ulos, onko sinne voinut jäädä lähikudoksiin jotain jäännössoluja jotka sitten myöhemmin kasvaisivat uutena kasvaimena. Tai jos onkin jo nyt etäpesäkkeitä, eihän sitä koskaan tiedä ennenkuin on tutkittu.
On siis aika harvinainen kasvain/syöpä, jostain luin että ihan pari tapausta per 100 000 ihmistä vuodessa. Iso osa noista sijaitsee nimenomaan umpilisäkkeessä. Iso osa on hyvälaatuisia ja pahalaatuisenakin käyttäytyy pitkälti hyvänlaisesti (rauhallisesti,kasvavat hitaasti jne), toki on aggressiivisempiakin - Kurja juttu, ilmeisesti miehesi on tässä vielä epäonnisemmassa joukossa. Mutta ei se tarkoita, että tilanne olisi mitenkään toivoton. Etenkin jos ei ole etäpesäkkeitä esim. maksassa on ennuste ilmeisesti yleensä melko-todella hyvä. Ja etäpesäkkeetkään eivät ole mitenkään varma kuolemantuomio :)
T3-luokka saattaisi viitaita sellaiseen TNM-luokitukseen, juuri tänään löysin yhden pitkän hoito/luokitteluohjeet jossa tuota käytiin läpi myös karsinoidikasvainten osalta ja appendixin (umpilisäkkeen) kohdalla sen artikkelin mukaan T3 tarkoittaisi joko kooltaan yli 4cm kokoista kasvainta (aika iso, jostain luin että yli 2cm kasvaimisissa olisi riski etäpesäkkeisiin) tai sitten sitä, että kasvain on kasvanut/levinnyt ileneumiin eli ohutsuolen loppupäähän (ns sykkyräsuoleen). T2 luokka tarkottaisi joko kasvaimen kokoa 2-4cm tai leviämistä cecumiin (eli ns umpisuoleen=paksusuolen alkuosaan).
Meille ei ole tuota luokitusta kerrottu...
Se mikä saattaisi kertoa lisää olisi ns WHO-luokitus, eli onko kasvain luokalta (WHO 1-5, ilmeisesti voidaan ilmaista myös G1-5), pienempi luku aina parempi ja lisäksi profileraatioasteella (mitä pienempi prosentti, sen parempi) ja erilaistumisasteella (hyvin erilaistunut = parempi juttu).
Nämä siis vain netistä haalimaani tietoa, erilaisista potilasohjeista, lääketieteellisistä artikkeleista ja tutkimuksista ja koulutusmateriaaleista ym koottua. Parhaiten osaa varmasti hoitava lääkäri kertoa asioista. Kannattaa ennen tapaamista listata kaikki mahdolliset kysymykset paperille, jonka ottaa sitten mukaan. Kun siinä tilanteessa ei välttämättä sitten muistukaan enää mieleen kaikki mielessä pyörineet asiat. Ja sinun mennä miehesi kanssa, kahdet korvat kuulevat paremmin kuin yhdet. Minun mieheni kutsussa erikseen sanottiin, että läheinen/omainen on tervetullut mukaan.
Ja tsemppiä teille kummallekin, sekä sinulle että miehellesi oikein kovasti! Jos on paljon kysymyksiä, voisiko sairaalaan olla puhelimitse yhteydessä tai kysyä vielä uutta tapaamista lääkärin kanssa?
Kiitos "Vaimo" vaan. Tässä sitä mennään kohti tuntematonta. Taistellaan ja toivutaan.
Anteeksi virheellinen linkki... Eli suljettu vertaistukiryhmä löytyy osoitteesta https://www.facebook.com/groups/185804201554231/