Leikkaus. Uskallanko vai odotanko?

Niin väärä aika

Olen nyt yli 10 vuotta testaillut eri lääkkeitä epilepsiaan (vaikeahoitoinen ohimolohkoepilepsia, ovulaation yhteydessä tajunnanhämärtymiskohtauksia). Uudet lääkkeet toimivat aina pari kuukautta, ja sitten kohtaukset taas jatkuvat. Neurologini on jo useaan otteeseen maininnut leikkauksen, mutta olen sivuuttanut asian, sillä en mielestäni ole ollut siinä pisteessä. Nyt kuitenkin pari kourallista nappeja päivässä turhaan vetäessä olen alkanut miettimään olisiko se sittenkin vaihtoehto. Tuntuu vaan että se tulisi niin huonoon aikaan. Olen 33v, etsimässä uutta työpaikkaa, odotan että pääsisin perustamaan perhettä.. Entä jos leikkaus epäonnistuu? En tiedä keneltä muultakaan kysyisin tähän mielipidettä, sillä miestäni pelottaa leikkaus vielä enemmän, ja tuntuu ettei muut tuttuni edes tiedä mistä leikkauksessa on kyse.
Jos olisitte minun asemassani, kärsisittekö kuukausittaiset tajunnanhämärtymiskohtaukset vielä siihen asti, että kaikki muut olisi "hoidettu alta pois" (työ, lapset, asunnonhankinta..), vai olisiko nyt se oikea aika? Toisaalta en haluaisi myöskään uudesta työpaikasta jäädä leikkauksen takia pois..
En edes tarkkaan tiedä miten usein leikkaukset menevät pieleen. Voinko menettää muistini kokonaan? Puhekykyni? Lääkäri näihin osaa vastata, mutta mielestäni hän puhuu aina leikkauksen puolesta. Haluaisin puolueettoman mielipiteen. Sain taas eilen kohtauksia muutaman kuukauden tauon jälkeen ja oli itkuraivarit lähellä.

16

289

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • öploki

      Minulle on tehty leikkaus kuutisen vuotta sitten, ja ikää oli jo lähemmäs 40. Minulla oli ohimolohkoalkuinen epilepsia ja sain poissaolokohtauksia. Kohtauksetonta aikaa oli ennen leikkausta useampi vuosi, kunnes homma alkoi taas. Monet lääkkeet kokeiltiin, mutta ei auttanut. Leikkaus onnistui eikä kohtauksia ole sen jälkeen ollut. Yhtä lääkettä syön edelleen varmuuden vuoksi. Minulle sanottiin, että nykyään ei kaikkia lääkkeitä jätetäkään pois.

      Leikkausta tuskin tehdään, jos vaarana on puhekyvyn menettäminen. Onko sinulla oikean puoleinen ohimolohkoepi? Jos on, niin hyvin suurella todennäköisyydellä puhekyky ei mene, sillä reippaasi yli 90 %:lla puhe "tulee" vasemmasta aivopuoliskosta. Jos muistisi pelaa vasemmalla hyvin ja oikeallakin joten kuten, niin senkään suhteen ei ole suuria ongelmia. Minulla oli selkeästi huonompi muisti oikealla puolella kuin vasemmalla eli muisti toimi suht. hyvin. Se oli huonohko jo ennen leikkausta, joten suuria muutoksia ei siihen tullut. Olin sairauslomalla leikkauksen jälkeen noin kuukauden. Enemmän olisi lomaa ollut, mutta halusin töihin, kun kaikki oli hyvin.

      Leikkauksesta johtuvia ongelmia on näkömuistin ja karttamuistin heikkeneminen (ainakin minulla). Nämä toiminnot pelaavat "parhaiten" ymmärtääkseni oikessa hippokampuksessa, joka minulta poistettiin. Minulla on myös keskittymiskyvyn ongelmia, mutta sitä oli jo aikaisemmin. Nyt vain vähän enemmän. Tuo keskittymiskyky haittaa tietenkin välillisesti muistia. Kun en kykene keskittymään kuulemaani/lukemaani, niin ei niitä asioita voi kovin hyvin muistaakaan. Tästä huolimatta pääsin yliopistoon opiskelemaan alaa, johon on hieman hankalampi yleensä päästäkään. Opinnot ovat loppusuoralla eli ihan hyvin on leikkauksen jälkeen mennyt, vaikka raskasta on ollut ja paljon enemmän on pitänyt tehdä töitä kuin keskiverto opiskelijan.

      Minulla leikkaus kaikkineen onnistui hyvin. Suosittelen ainakin tarkempia tutkimuksia, jotka ennen leikkausta tehdään. Voihan olla, että sinun kohdallasi leikkausta ei voi riskien vuoki (tai tarkkaa kohtauspesäkettä ei löydy) tehdä. Jos käyt tutkimuksissa, niin sitten ei tarvitse enää miettiä ja arpoa, mitä teet. Jos leikkaukseen ei ole estettä, niin sitten asia taas pohdintaan.

      Minä suosittelen leikkausta -tietenkin, kun homma toimi. Toivottavasti saat lisää kommentteja. Itse kävin lukemassa tätä palstaa paljon, kun leikkausasia tuli ajankohtaiseksi. Silloin tätä keskustelua käytiin jollakin toisella palstalla (en muista millä :D ), mutta sitä ei enää ole/siellä keskustella. Mieleen jäi erityisesti yksi hyvä kirjoittaja: Leijonamieli. Oli muitakin, mutta hänestä pidin. Kumpa hän vielä tulisi kommentoimaan kokemuksistaan, sillä hänestä oli suuri apu, kun leikkausasia pyöri mielessäni. Pyrin nyt tekemään kuten hän, ja kerroin omista kokemuksistani.

      Eli kaikki leikkauksen käyneet nyt tänne kommentoimaan. Teistä on varmasti apua! Ja jos työnantajasi on fiksu, niin työ ei ole este tutkimuksille/leikkauselle. Tulee sairauslomaa, mutta sitten työt jatkuvat.

      Kaikkea hyvää sinulle "Niin väärä aika". Toivottavasti asiat selkeytyvät ja menevät parhain päin. Hyvää joulua! :)

    • Oma valinta

      Valitsin aikanaan ensin kirurgian ja itsenäistyin sitten. Jos mikään ei ole muuttunut leikkaukseni jälkeen, on kolmen kuukauden sairausloma, sitten pääsee työelämään. En menettänyt puhekeskusta kirurgiassa, vaan juttu alkoi luistamaan paremmin kuin ennen kirurgiaa.

    • Niin väärä aika

      Muita testejä ei ole tehty, mutta sen verran tiedän että mulla on vasemmanpuoleinen ohimolohkoepilepsia, ja muistin kanssa on ollut jo nyt jonkin verran vaikeuksia (on tehty neurolla muistitestejä) "normaaliin" muistiin verrattuna, mm. keskittymisen ja useamman asian samanaikaisesti muistamisessa ongelmia. Muisti on se johon en haluaisi leikkauksen missään nimessä vaikuttavan, sillä normaalia heikompi muisti on nyt jo ollut raskasta. Onneksi opiskelut on takana päin ja vieläpä onnistuneesti.

      Pitää varmaan käydä testeissä ja sitten vasta tehdä päätökset leikkauksesta, mutta se on vaan pelottava ajatus.

      • Niin väärä aika

        Sitä en tiedä kummalla puolella muisti toimii paremmin.


    • Kansalainen
    • yksi muista,,,,

      hei,

      mulla muisti parani sain ennen leikkausta tehtävästä 4pistettä ja leikkausen jälkeen 18pistettä 20. joten voin ihan lämpimästi suositella sitä

      tosiaan en ole niin jäyhä kuin ennen kun lääkitys on minimissä.
      elämän laatu parani huimasti.

    • toinen puoli asiasta

      Epilepsiakirurgiset toimenpiteet ovat niin tarkan seulan ja ison tiimin harkinnan tulosta, ettei tavallinen maallikko oikeastaan edes ymmärrä, miten iso tietotaito on leikkauspäätöksen takana. Jos tiimi päättelee leikkauksesta olevan hyötyä, voi melkoisella varmuudella sanoa, että päätös on vähemmän väärä kuin jos itse vähemmällä neurokirurgisella ymmärryksellä päättää. Selvittelyistä voi tulla tulokseksi, ettei voi tai kannata leikata, ja se on sitten siinä, mutta jos leikkaukselle ammattilaiset näyttävät vihreää valoa, ei juurikaan kannata maallikon muuta kuin kiittää tilaisuudesta ja antaa viisaampien suorittaa operaatio. Ei siihen edes ryhdytä, jos ei nähdä leikkauksen hyödyttävän epileptikkoa.

    • tiitu84*

      Itse valitsin leikkauksen vuonna 2008 kun kohtaukset alkoivat lapsuusiän jälkeen uudelleen 24-vuotiaana. Poissaolokohtauksia oli 50-100 päiväsä ja kouristuskohtauksia pari kertaa kuussa. Leikkaus meni hyvin,olin 3kk sairaslomalla ja takasin töihin. Olin kuin uusi ihminen,ei enää pelottanut liikkua yksin tai lähteä lenkille (ennen en tiennyt mistä olisin itseni löytänyt,jos olisin.)

      Leikkauksen jälkeisenä kesänä tuli yksi kouristuskohtaus,siitäkin jo 4 vuotta aikaa. Muita kohtauksia en ole saanut,lääkitys on edelleen,enkä siitä hevin luovu,sellaista helvettiä elämäni ennen leikkausta ajoittain oli. En ota riskiä että kohtaukset palaisivat. 2 tervettä lastakin olen leikkauksen jälkeen saanut

    • yksi joukossa

      Mulla kanssa vasemmanpuoleinen ohimolohkopesäke.
      Muistiongelmia on ja oppimisvaikeuksiakin sitä myötä, ennen lääkitystä kadonneet muistot eivät palanneet koskaan.

      Sinä teet ratkaisusi itse, tietenkin. Mä en lähtisi leikkaukseen poissaolojen takia. En osaa oikeestaan pitää niitä enää minään, itseni kohdalla siis. Viides lääkitys menossa, ja sen huomaan että usein tuijotan, havahdun siis jossain vaiheessa siihen. Joskus vaikka tajuan, en vain pysty silti lopettamaan. Ja lauseet voivat jumittaa päässä, siis pyörii ja pyörii, eikä vain saa loppumaan.

      Olen kuitenkin tyytyväinen tähän hoitotasapainoon. Näiden oireiden kanssa pysty elämään. Jos pahenee ja lääkitys vielä joudutaan vaihtamaan, ei taida olla kuin yksi sopiva enää. Jos ei sekään, silloin leikkausta kai pakko olisi harkita.

      • Niin väärä aika

        Olenkin pitkään(!) miettinyt onko epilepsiani edes sitä tasoa että viitsin ottaa riskin, mutta en saa vain poissaolokohtauksia, vaan hieman pidempiä tajunnanhämärtymiskohtauksia, joiden aikana lyyhistyn voimattomaksi, tajunta hämärtyy täysin, alkaa maiskutus silmät kiinni ja yksi kohtaus kerrallaan kestää useamman minuutin. Ja kun näitä tulee useampi päivässä, olen niin väsynyt, etten kykene edes puhumaan, enkä oikein tajua mistään mitään. Onneksi en asu yksin..

        Aion ottaa asian esille neurologini kanssa, mutta mitään päätöksiä en ole tehnyt (jos leikkaus nyt edes on mahdollista, sehän ei ole minun päätettävissäni).


      • arpiko
        Niin väärä aika kirjoitti:

        Olenkin pitkään(!) miettinyt onko epilepsiani edes sitä tasoa että viitsin ottaa riskin, mutta en saa vain poissaolokohtauksia, vaan hieman pidempiä tajunnanhämärtymiskohtauksia, joiden aikana lyyhistyn voimattomaksi, tajunta hämärtyy täysin, alkaa maiskutus silmät kiinni ja yksi kohtaus kerrallaan kestää useamman minuutin. Ja kun näitä tulee useampi päivässä, olen niin väsynyt, etten kykene edes puhumaan, enkä oikein tajua mistään mitään. Onneksi en asu yksin..

        Aion ottaa asian esille neurologini kanssa, mutta mitään päätöksiä en ole tehnyt (jos leikkaus nyt edes on mahdollista, sehän ei ole minun päätettävissäni).

        Se kuinka kuvailet kohtauksiasi tuntuu aika tutulta. Muisti tökkii, eikä mistään meinaa tulla mitään. Mitkään lääkkeet ei auta. Lääkärit vaan suosittelee leikkausta. Mutta päätös on tehtävä itse, oman pereensä parissa.

        Epilepsia on siitä pirullinen sairaus, että mitä enemmän kohtauksia, sitä enemmän se nakertaa muistia. Ajatus väkisin käy siinä, että mitenkäs myöhemmin asiat on. Kuinka kauan jaksan!

        Itse päädyin leikkaukseen noin 10 v sitten. Päätös on ollut elämäni vaikein asia.


    • Minulla tilanne oli aivan sama kuin aloittajalla. Työsuhteeni oli juuri loppunut ja jäin hieman yksin. Kuitenkin päätin, että lyhyemmän aikaa se vaivaisi kuin sairauteni. Viime vuonna pysyin tarkoituksella työttömänä, jotta leikkausta seuraava sairausloma olisi normaalin tuntuinen. Hyvin meni. 3kk sairauslomaa on melko pitkä aika, mutta minulla tuo kului nopeasti kun olin aloittanut uutta elämää.

    • Minäkin

      Vaikeita asioita... Minulle tehtäisi myös leikkaus, jos löydettäisi paikka, mitä leikata. Nuo kohtaukset ovat NIIN syvältä, 10 vuoden kokemuksella voin myös todeta. Itse olen saanut apua poissaolokohtuksiini siitä, kun yksinkertaisesti lopetin viljojen syönnin vajaa vuosi sitten. Hullulta kuulostaa, mutta en jaksanut enää odottaa kun mitään ei 10 vuoden aikana ole saatu tehtyä kaiken maailman lääkkeillä. Katsoin ja otin selvää asioista, ja olo parani muutenkin sen myötä kun ne viljat jäi pois ruokavaliosta. Ei ole enää tullut ihottumaakaan, joka vaivasi 8 vuoden ajan. Lopetin syksyllä myös toisen epilepsialääkkeistäni saamatta kohtauksia.
      Tiedä häntä sitten, mikä liittyy mihinkin ja minkälainen on huominen, mutta nyt näyttää tilanne paremmalta kuin kertaakaan 10 vuoteen!
      Toisaalta leikkaus voisi olla pelastus melko varmasti, mutta entä jos... Olisiko mahdollista vielä kokeilla jotakin muuta?
      Itse olen ainakin niin kova hermoilemaan ja stressaamaan asioista, että pää meinaa välillä hajota kun miettii eri mahdollisuuksia ja eri mielipiteitä ja päällimmäisenä tietenkin (varmaan tuttu tunne) huoli omasta tulevaisuudesta.
      Paljon voimia, mitä ikinä päätätkin :)

    • Leikattu2005

      MInut leikattiin vuonna 2005, vasemmanpuoleinen ohimolohkoepilepsia, viikottain poissaolokohtauksia ja välillä yleistyneitä kohtauksia. Kokeiltu kaikki lääkkeet ja käytössä kolme lääkettä ennen leikkausta.
      Leikkauksen jälkeen olen ollut täysin oireeton nyt siis yhdeksän vuotta. Se on aivan mahtavaa, aivan kuin uusi elämä olsii tuolloin alkanut. Ongelmia on hieman nimimuistin kanssa mutta sen kanssa oppii elämään. Työssä sujuu hyvin ja pystyy opiskelemaankin.
      Lääkitystä on purettu niin että yksi lääke jäljellä jota on vähennetty edelleen ja se lääke jääkin loppuelämäksi. Mutta minä ainakin suosttelen lämpimästi kirurgista hoitoa vaikka se herättääkin kaikenlaisia pelkoja. Se riski kannattaa ottaa!

    • Ceda

      Suurin syy omalle epilepsiakirurgiselle leikkaukselleni oli eittämättä kysymys "mitä, jos en leikkaukseen menisi ja tilanne sen vuoksi säilyisi samana / huononisi?". Minun neuvoni on, että leikkaus kannattaa, jos siihen tarjotaan mahdollisuus. Suomen terveydenhuolto ja epilepsialeikkaukset ovat laadukkaita - siitä ei huolta.

      • DilleDong1

        Samaa mieltä. Itsellä oli tilanne tuo, että työnhakua piti harkita, mutta kohtausmääräni vei innon miettiä mitä työtä niillä jaksaisin tehdä. Nyt kun leikkauksesta on aikaa puoli vuotta ja tilanne aivan uudenlainen niin saa laajennettua mietintää. Vaikka nyt viime vuosi menikin työttömänä ja pitkillä sairauslomilla, niin sai stressinaiheuttajista katosi nuo kohtaukset. Saa tulevaisuuden pohdinnan tuntumaan kovin erilaiselta...


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Nurmossa kuoli 2 Lasta..

      Autokolarissa. Näin kertovat iltapäivälehdet juuri nyt. 22.11. Ja aina ennen Joulua näitä tulee. . .
      Seinäjoki
      84
      4531
    2. Vanhalle ukon rähjälle

      Satutit mua niin paljon kun erottiin. Oletko todella niin itsekäs että kuvittelet että huolisin sut kaiken tapahtuneen
      Ikävä
      50
      3115
    3. Maisa on SALAKUVATTU huumepoliisinsa kanssa!

      https://www.seiska.fi/vain-seiskassa/ensimmainen-yhteiskuva-maisa-torpan-ja-poliisikullan-lahiorakkaus-roihuaa/1525663
      Kotimaiset julkkisjuorut
      136
      3109
    4. Mikko Koivu yrittää pestä mustan valkoiseksi

      Ilmeisesti huomannut, että Helenan tukijoukot kasvaa kasvamistaan. Riistakamera paljasti hiljattain kylmän totuuden Mi
      Kotimaiset julkkisjuorut
      403
      2192
    5. Purra hermostui A-studiossa

      Purra huusi ja tärisi A-studiossa 21.11.-24. Ei kykene asialliseen keskusteluun.
      Perussuomalaiset
      220
      1308
    6. Ensitreffit Hai rehellisenä - Tämä intiimiyden muoto puuttui suhteesta Annan kanssa: "Meillä ei..."

      Hai ja Anna eivät jatkaneet avioliittoaan Ensitreffit-sarjassa. Olisiko mielestäsi tällä parilla ollut mahdollisuus aito
      Ensitreffit alttarilla
      11
      1213
    7. Mitä sanoisit

      Ihastukselle, jos näkisitte?
      Tunteet
      76
      1197
    8. Miten meinasit

      Suhtautua minuun kun taas kohdataan?
      Ikävä
      65
      1082
    9. Joel Harkimo seuraa Martina Aitolehden jalanjälkiä!

      Oho, aikamoinen yllätys, että Joel Jolle Harkimo on lähtenyt Iholla-ohjelmaan. Tässähän hän seuraa mm. Martina Aitolehde
      Suomalaiset julkkikset
      30
      1074
    10. Miksi pankkitunnuksilla kaikkialle

      Miksi rahaliikenteen palveluiden tunnukset vaaditaan miltei kaikkeen yleiseen asiointiin Suomessa? Kenen etu on se, että
      Maailman menoa
      111
      983
    Aihe