Sain postissa terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kyselyn alueellinen terveys ja hyvinvointitutkimus, ATH. Kunnon kansalaisena ryhdyin siis täyttämään lomaketta, sillä täytyyhän tutkimusta tukea. Lomakkeessa kysytään yksityiskohtaisia ja hyvin yksityisiä tietoja työstä, sosiaalisesta verkostosta sekä henkisestä ja ruumiillisesta hyvinvoinnista.
Hälytyskellot alkoivat soida, kun tutkin tarkemmin mitä tuloksille tehdään. THL:llä on oikeus pyytää ja yhdistää eri viranomaisten ja terveydenhuollon yksiköiden pitämien rekistereiden tietoja vastaajista rekisterin pitäjien luvalla. Minun lupaani tähän ei tarvita. Antamiini tietoihin voidaan yhdistää esim. kela-asioinnit sekä taloudellinen historiani koko elämäni ajalta. Aikamoinen kyperhyökkäys yksilööni ja vielä omalla avustuksellani!
Vastauslomakkeen joka sivulla on viivakoodi, joka kertonee henkilöllisyyteni. Lomakkeita on tarkoitus säilyttää “lukitussa arkistohyllyssä” ja “tutkimusaineisto erillään tutkittavan henkilötiedoista”. Tietokantojen yhdistämiseen tarvitaan kuitenkin henkilötietoja. Seurantatutkimuksessa tulevina vuosina tarvitaan myös henkilötietojen säilyttämistä vastausten yhteydessä (keiden tietokoneella?). Aineiston hävittämisestä ei puhuta, se siis jää sinne “lukittuun kaappiin”.
Kun lomakkeessa annettavat tiedot (sukupuoli, ikä, siviilisääty, asumismuoto, kotitaloustiedot ja ammattiasema) yhdistetään osoitetietoihin (kunta, alue kunnassa?) ja nämä edelleen esim. Kelan ja Eläketurvakeskuksen tietoihin, kuinka vaikea on selvittää vastaajan henkilöllisyys, vaikka seuraavassa sarakkeessa ei olisikaan nimeä? Mikä takaa ettei tätä luottamuksellista rekisteriä vuodeta, hakkeroida tai käydä vain huvikseen katselemassa, kuten on käynyt niin monen muun luottamuksellisen rekisterin kohdalla? Tällaisen tietokannan olemassaolo minun henkilöstäni vaikuttaisi omaan hyvinvointiini siinä määrin, että päätin olla vastaamatta.
Tutkimuksen tavoite on epämääräinen. Se tehdään “suomalaisten terveyden ja hyvinvoinnin puolesta”. On ymmärrettävää että tällainen aineisto, joka yhdistellään eri rekistereistä, on tutkijoille herkullinen. Mielestäni tutkimuksen tavoite ei kuitenkaan riitä perusteluksi tällaiselle tietojen keruulle. Alueellisen hyvinvoinnin ja palvelujen kehittämiseen tarvittavat tiedot voidaan kerätä ilman näin voimakasta yksittäisen ihmisen henkilöön tunkeutumista.
Sitä paitsi lomakkeesta puuttuu tärkein yksilön hyvinvoinnista tulevaisuudessa kertova kysymys.
Hälytyskellot alkoivat soida, kun tutkin tarkemmin mitä tuloksille tehdään. THL:llä on oikeus pyytää ja yhdistää eri viranomaisten ja terveydenhuollon yksiköiden pitämien rekistereiden tietoja vastaajista rekisterin pitäjien luvalla. Minun lupaani tähän ei tarvita. Antamiini tietoihin voidaan yhdistää esim. kela-asioinnit sekä taloudellinen historiani koko elämäni ajalta. Aikamoinen kyperhyökkäys yksilööni ja vielä omalla avustuksellani!
Vastauslomakkeen joka sivulla on viivakoodi, joka kertonee henkilöllisyyteni. Lomakkeita on tarkoitus säilyttää “lukitussa arkistohyllyssä” ja “tutkimusaineisto erillään tutkittavan henkilötiedoista”. Tietokantojen yhdistämiseen tarvitaan kuitenkin henkilötietoja. Seurantatutkimuksessa tulevina vuosina tarvitaan myös henkilötietojen säilyttämistä vastausten yhteydessä (keiden tietokoneella?). Aineiston hävittämisestä ei puhuta, se siis jää sinne “lukittuun kaappiin”.
Kun lomakkeessa annettavat tiedot (sukupuoli, ikä, siviilisääty, asumismuoto, kotitaloustiedot ja ammattiasema) yhdistetään osoitetietoihin (kunta, alue kunnassa?) ja nämä edelleen esim. Kelan ja Eläketurvakeskuksen tietoihin, kuinka vaikea on selvittää vastaajan henkilöllisyys, vaikka seuraavassa sarakkeessa ei olisikaan nimeä? Mikä takaa ettei tätä luottamuksellista rekisteriä vuodeta, hakkeroida tai käydä vain huvikseen katselemassa, kuten on käynyt niin monen muun luottamuksellisen rekisterin kohdalla? Tällaisen tietokannan olemassaolo minun henkilöstäni vaikuttaisi omaan hyvinvointiini siinä määrin, että päätin olla vastaamatta.
Tutkimuksen tavoite on epämääräinen. Se tehdään “suomalaisten terveyden ja hyvinvoinnin puolesta”. On ymmärrettävää että tällainen aineisto, joka yhdistellään eri rekistereistä, on tutkijoille herkullinen. Mielestäni tutkimuksen tavoite ei kuitenkaan riitä perusteluksi tällaiselle tietojen keruulle. Alueellisen hyvinvoinnin ja palvelujen kehittämiseen tarvittavat tiedot voidaan kerätä ilman näin voimakasta yksittäisen ihmisen henkilöön tunkeutumista.
Sitä paitsi lomakkeesta puuttuu tärkein yksilön hyvinvoinnista tulevaisuudessa kertova kysymys.
Vastaukset 1
Vanhimmat
Eikä tuohon kyselyyn vastaaminen ole täysin vapaaehtoista?