Polysytemia Vera, mikä se on?

Huolestunut avovaimo

Miehelläni todettiin tämä sairaus ja nyt ollaan edetty solunsalpaajahoitoon. Mitä tämä tarkoittaa...hän ei kerro vaan vetäytynyt kuoreensa. Olen lukenut aiheesta täällä netissä mutta onko kellään kokemusta ko. sairaudesta? Leukemiaa ei kuulemma ole todettu ,utta en tiedä enää mitä uskoa...hän on kärttyinen ja puhuu vain kuolemasta...en aio lähteä hänen luotaan, tapahtui mitä hyvänsä. Mutta voisiko joku kertoa tästä sairaudesta?

7

1120

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Huolestunut avovaimo

      P.s. Edellinen mieheni kuoli nuorena keuhkosyöpään, ehkä siksi ei kerro kaikkea mutta siltä tuntuu...ehkä haluaa säästää minut surulta..mutta mielummin totuus kuin tietämättömyys.

    • leijona2
    • voimia teille molemm

      Varmaan tuo terveyskirjaston tieto helpottaa avovaimon mieltä kovasti, koska ei varsinaisesta syöväst ole kysymys ja sairautta voidaan hoitaa.
      Varmaan tuo linkki kannataa lukea myös miehesi kun hän alkaa päästä tasapainoon alkujärkytyksestään. Rhkä hänen pitää antaa olla nyt omissa oloissaan ja kertoa että tilanne on hallittavissa.
      Tämä vain kommenttina siltä varalta, että lääkäri ei ole kertonut sairaudesta riittävästi tai potilas ei ole siinä tilanteessa ollut valmis sisäsitämään tietoa.

    • syöpis

      Kaverina 13-vuotta. 52v vaimoni verenpaine alkoi nousemaan. Hb kohosi lukemaan 197 ja saman tien tuli ensimmäinen aivohalvaus.
      Silloin todettiintämä polysytemia mutta sen tyyppi oli tavanomaista harvinaisempi.
      Venesektiot eivät auttaneet ja vasta seuraavien 3:n halvauksen ja luuydinnäyyteiden jälkeen löytyi tepsivä lääkitys.

      Ensimmäinen vuosi mentiin pillereiden lisäksi piikkien voimin.
      Piikkitetyt sytostaatit aiheuttivat pahoja sivuoireita.
      Tietenkin mukana oli Marevan ja disperin.

      Tuon vuoden jälkeen löytyi sopiva, kapselimuotoinen solumyrkky jolla ei ollut samoja sivuoireita kuin piikeillä.

      KELAn kehoituksella vaimoni passitettiin sairaseläkkeelle ja minä lopetin samoihin aikoihin töissä käymisen kokonaan.

      Nämä 12 vuotta olemme eläneet normaalia elämää kuten terveet eläkeläiset konsanaan.
      Harrastamme, matkustelemme, vietämme aikaa Espanjan asunnollamme yms. tavanomaista.

      Ensimmäinen vuosi oli henkisestikin vaikea koska lääkäreiltä ei saanut tietoa ja vaimoni tyyppisen sytemian elinikäennuste netissä oli 3 - 12 vuotta.

      Emme ole ottaneet pahempia rasitteita. Heti alkuun laadimme kaikki mahdolliset testamentit ja teimme joitakin taloudellisia järjestelyjä.
      4 - 6:n viikon välein tapahtuvat laboratoriokäynnit ovat ainoa muistutus sairaudesta säännöllisen lääkityksen lisäksi.

      Olemme nyt 65 ja 70v eikä sytemiasta ole todellista haittaa.

      • syöpis

        Tilannekatsaus. Parin viimeisen viikon aikana vaimoni on joutunut tuplaamaan vuoden vaihteessa aloitetun verenpainelääkityksen.


    • Tytär

      Isäni sairastui joskus 80-luvun alussa noin 50-vuotiaana. Teki täyden työuran ja lisäksi vielä raskaita metsätöitä, vielä yli 70-vuotiaana oli hyväkuntoinen. Sen jälkeen alkoi olla muistioireita ja pian tulikin Alzheimer-diagnoosi. Nyt hän on 80-vuotias ja tila pysynyt aika vakaana jo pari vuotta.

      Ilmeisesti hänen kohdallaan polysytemia vera ei ole kovin paljoa vaikuttanut elämän kulkuun viimeistä vuosikymmentä lukuunottamatta. On tosin aina ollut hiljainen mies, joka ei ole mahdollisista kivuistaan kertonut.

      • syöpis

        Polysytemia tuttavillamme tauti lienee "tavanomaista" tyyppiä koska heillä jokaisella riittää Marevan hoito yhdessä disperinin kanssa.

        Yhdellä 70 rouvalla venesektiot pitävät Hb: kurissa.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Diesel-ammattilainen kehuu Sanna Marinia

      "Sanna Marinin (sd) hallitus loi neljä vuotta sitten väliaikaisen polttoaine­tuki­järjestelmän, kun energianhinnat nousi
      Maailman menoa
      36
      2769
    2. Pitkänperjantain kunniaksi tekoälyn analyysi Riikka Purran kirjoituksesta

      🧠 Mitä se kertoo "riikka"-nimimerkin lähijunassa tapahtuneesta? 1. Asenteellinen ja epäasiallinen sävy: Kirjoitus purs
      Maailman menoa
      18
      2587
    3. 100 prosentin perintövero korjaisi myös Hitas-ongelman

      Moni ei uskalla kieltäytyä perinnöstä maineen menettämisen uhalla, joten sitten tulee näitä tilanteita, joissa joutuu es
      Maailman menoa
      43
      2278
    4. Riikan antisakset leikkaavat bensan hintaa ylöspäin

      Sannan aikoina bensaa sai 1,3 euron litrahinnalla ja Riikka leikkasi sen euron ylemmäksi reiluun 2 euroon. Joko on saks
      Maailman menoa
      20
      1871
    5. Iso poliisioperaatio Lapualla

      Paikalla oli silminnäkijän mukaan myös kolme ambulanssia. https://www.is.fi/kotimaa/art-2000011924650.html Onko virpo
      Lapua
      38
      1592
    6. Olen aika varma

      että meidän tiemme risteäminen oli ainutkertainen tapahtuma elämässäni. En tule koskaan kohtaamaan ketään muuta, joka sa
      Ikävä
      51
      1555
    7. Oletko nähnyt hänet ilman...

      Vaatteita!?
      Ikävä
      38
      1483
    8. Sukupuolineutraalit liikennemerkit yksi persujen älynväläys

      Samassa rytäkässä kaikki syrjäseutujen bussipysäkkien liikennemerkitkin vaihdettiin, vaikkei bussia ole liikennöinyt enä
      Maailman menoa
      25
      1363
    9. Oon niin surullinen

      Ettei meistä tullut sitä mitä toivoin
      Ikävä
      29
      1215
    10. Mitä sitten odotat

      Jos seurailet vain tekemisiäni
      Ikävä
      26
      1151
    Aihe