Polysytemia Vera, mikä se on?

Miehelläni todettiin tämä sairaus ja nyt ollaan edetty solunsalpaajahoitoon. Mitä tämä tarkoittaa...hän ei kerro vaan vetäytynyt kuoreensa. Olen lukenut aiheesta täällä netissä mutta onko kellään kokemusta ko. sairaudesta? Leukemiaa ei kuulemma ole todettu ,utta en tiedä enää mitä uskoa...hän on kärttyinen ja puhuu vain kuolemasta...en aio lähteä hänen luotaan, tapahtui mitä hyvänsä. Mutta voisiko joku kertoa tästä sairaudesta?
71155
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 7

Vanhimmat

P.s. Edellinen mieheni kuoli nuorena keuhkosyöpään, ehkä siksi ei kerro kaikkea mutta siltä tuntuu...ehkä haluaa säästää minut surulta..mutta mielummin totuus kuin tietämättömyys.

Äänestä

Varmaan tuo terveyskirjaston tieto helpottaa avovaimon mieltä kovasti, koska ei varsinaisesta syöväst ole kysymys ja sairautta voidaan hoitaa.
Varmaan tuo linkki kannataa lukea myös miehesi kun hän alkaa päästä tasapainoon alkujärkytyksestään. Rhkä hänen pitää antaa olla nyt omissa oloissaan ja kertoa että tilanne on hallittavissa.
Tämä vain kommenttina siltä varalta, että lääkäri ei ole kertonut sairaudesta riittävästi tai potilas ei ole siinä tilanteessa ollut valmis sisäsitämään tietoa.

Äänestä

Kaverina 13-vuotta. 52v vaimoni verenpaine alkoi nousemaan. Hb kohosi lukemaan 197 ja saman tien tuli ensimmäinen aivohalvaus.
Silloin todettiintämä polysytemia mutta sen tyyppi oli tavanomaista harvinaisempi.
Venesektiot eivät auttaneet ja vasta seuraavien 3:n halvauksen ja luuydinnäyyteiden jälkeen löytyi tepsivä lääkitys.

Ensimmäinen vuosi mentiin pillereiden lisäksi piikkien voimin.
Piikkitetyt sytostaatit aiheuttivat pahoja sivuoireita.
Tietenkin mukana oli Marevan ja disperin.

Tuon vuoden jälkeen löytyi sopiva, kapselimuotoinen solumyrkky jolla ei ollut samoja sivuoireita kuin piikeillä.

KELAn kehoituksella vaimoni passitettiin sairaseläkkeelle ja minä lopetin samoihin aikoihin töissä käymisen kokonaan.

Nämä 12 vuotta olemme eläneet normaalia elämää kuten terveet eläkeläiset konsanaan.
Harrastamme, matkustelemme, vietämme aikaa Espanjan asunnollamme yms. tavanomaista.

Ensimmäinen vuosi oli henkisestikin vaikea koska lääkäreiltä ei saanut tietoa ja vaimoni tyyppisen sytemian elinikäennuste netissä oli 3 - 12 vuotta.

Emme ole ottaneet pahempia rasitteita. Heti alkuun laadimme kaikki mahdolliset testamentit ja teimme joitakin taloudellisia järjestelyjä.
4 - 6:n viikon välein tapahtuvat laboratoriokäynnit ovat ainoa muistutus sairaudesta säännöllisen lääkityksen lisäksi.

Olemme nyt 65 ja 70v eikä sytemiasta ole todellista haittaa.

Äänestä
  • Tilannekatsaus. Parin viimeisen viikon aikana vaimoni on joutunut tuplaamaan vuoden vaihteessa aloitetun verenpainelääkityksen.

    Äänestä

Isäni sairastui joskus 80-luvun alussa noin 50-vuotiaana. Teki täyden työuran ja lisäksi vielä raskaita metsätöitä, vielä yli 70-vuotiaana oli hyväkuntoinen. Sen jälkeen alkoi olla muistioireita ja pian tulikin Alzheimer-diagnoosi. Nyt hän on 80-vuotias ja tila pysynyt aika vakaana jo pari vuotta.

Ilmeisesti hänen kohdallaan polysytemia vera ei ole kovin paljoa vaikuttanut elämän kulkuun viimeistä vuosikymmentä lukuunottamatta. On tosin aina ollut hiljainen mies, joka ei ole mahdollisista kivuistaan kertonut.

Äänestä
  • Polysytemia tuttavillamme tauti lienee "tavanomaista" tyyppiä koska heillä jokaisella riittää Marevan hoito yhdessä disperinin kanssa.

    Yhdellä 70 rouvalla venesektiot pitävät Hb: kurissa.

    Äänestä

Kommentoi aloitusta


Huolestunut avovaimo kirjoitti:

Miehelläni todettiin tämä sairaus ja nyt ollaan edetty solunsalpaajahoitoon. Mitä tämä tarkoittaa...hän ei kerro vaan vetäytynyt kuoreensa. Olen lukenut aiheesta täällä netissä mutta onko kellään kokemusta ko. sairaudesta? Leukemiaa ei kuulemma ole todettu ,utta en tiedä enää mitä uskoa...hän on kärttyinen ja puhuu vain kuolemasta...en aio lähteä hänen luotaan, tapahtui mitä hyvänsä. Mutta voisiko joku kertoa tästä sairaudesta?

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu