Onko täällä kuulolla ketään, joka keskusteli täällä aikanaan sarkoidoosista? Vm -72, Ripe, Maxima, Tweety 71, diagnoosi, rekisteri jne....
MITEN TE VOITTE??
Kävin läpi omia juttujani täällä ja olin jo unohtanut, miten rankkoja käänteitä omassakin sairaudessani on ollut. Nyt kuitenkin olen x vuotta ollut remissiossa ja vastoin lääkäreiden ohjeita ja ennusteita olen ollut kortisonista vapaa noin 1,5 vuotta, eikä tauti ole vielä aktivoitunut.
Kortisonista irroittautuminen on oma tarinansa mutta pääsin siitä eroon noin 3 vuodessa, kun vähentelin sitä murunen kerrallaan ja kuuntelin aina elimistöäni ja sen reaktioita kortisonin vähennykseen. Oireita tuli aina kun vähensin murunkin kortisonista! Oireilu tasoittui parissa viikossa. Pari kuukautta käytin aina uutta annosta ja sitten taas vähensin murusen. 5 mg alaspäin menin varmaan pari vuotta (oli aika rankkoja vaiheita elämässä silloin, joten en voinut vähentää kortisonia -- jouduin myös tuolloin luovuttamaan kantasoluja läheiselle ja kasvattelemaan niitä, mikä oli riski omalle terveydelleni!).
Itsellä apuna kortisonista eroon pääsemiseksi oli käytössä Kurkuma-tabletit. Kurkuma toimii elimistössä kuten kortisoni ilman sivuvaikutuksia. Äärettömän loistava luonnon lääke! Kiinalaisen lääketieteen mukainen ruokavaliohoito ja akupunktio oli mulla apuna, jotta pääsin ensin siihen remissiovaiheeseen.
Minun sarkkis todettiin siis 2004 ja tauti on ollut pääsääntöisesti aktiivinen siitä aina jonnekin vuoteen 2006 ja udelleen synnytyksen jälkeen 2007 - 2008. Kortisonia yritettiin länsimaalaisittain/suomalaisten ohjeiden mukaan vähentään useaan otteeseen, kun näytti että tauti olisi sammunut, mutta se aina aktivoitui 2 kk kuluttua kortisonin lopettamisesta.
Keuhkoistani oli 25 % arpeutunut, arpikudoksen ei pitänyt korjaantua. Hengitys oli vaikeaa, koska kudos ei joustanut. Aloin liikkumaan ja pakotin itseni hengittämään syvään, se oli alkuun kamalaa ja pelottavaa, verenmaku suussa pari kertaa säikähdin kun keuhkokudos paukkui. Ilmeisesti kuitenkin jonkinlaiset arpikudokset/kiinnikkeet silloin löystyivät /whatever!?? Mutta sen jälkeen ei ole ollut hengitysvaikeuksia ollenkaan ja myöskin keuhkokuvissani on hieman parantumaa. Keuhkofunktiot huonoimmillaan jotai 65% luokkaa. Nyt puhaltelen 95 - 120% tuloksia!
Tilanne tänään on siis oman sinnikkyyden, uskon ja terveyteen liittyvien valintojen ja toimenpiteiden seurauksena loistava. Kieltäydyin kaikista muista lääkkeistä kuin kortisonista ja siitä PÄÄTIN vastoin lääkärin neuvoja irroittautua omalla tavallani kortisonista (noudatin MP protokollassa annettuja ohjeita kortisonista vieroittautumiseen, mulla vaan meni siihen pidempi aika).
Jos kamppailet sarkoidoosin kanssa tänään, älä menetä toivoasi! Toivoa on :-). Olisi ihanaa kuulla teidän muiden kuulumisia. Miksei myös uudempien sarkoidoosipotilaidenkin kokemuksia.
MITEN TE VOITTE??
Kävin läpi omia juttujani täällä ja olin jo unohtanut, miten rankkoja käänteitä omassakin sairaudessani on ollut. Nyt kuitenkin olen x vuotta ollut remissiossa ja vastoin lääkäreiden ohjeita ja ennusteita olen ollut kortisonista vapaa noin 1,5 vuotta, eikä tauti ole vielä aktivoitunut.
Kortisonista irroittautuminen on oma tarinansa mutta pääsin siitä eroon noin 3 vuodessa, kun vähentelin sitä murunen kerrallaan ja kuuntelin aina elimistöäni ja sen reaktioita kortisonin vähennykseen. Oireita tuli aina kun vähensin murunkin kortisonista! Oireilu tasoittui parissa viikossa. Pari kuukautta käytin aina uutta annosta ja sitten taas vähensin murusen. 5 mg alaspäin menin varmaan pari vuotta (oli aika rankkoja vaiheita elämässä silloin, joten en voinut vähentää kortisonia -- jouduin myös tuolloin luovuttamaan kantasoluja läheiselle ja kasvattelemaan niitä, mikä oli riski omalle terveydelleni!).
Itsellä apuna kortisonista eroon pääsemiseksi oli käytössä Kurkuma-tabletit. Kurkuma toimii elimistössä kuten kortisoni ilman sivuvaikutuksia. Äärettömän loistava luonnon lääke! Kiinalaisen lääketieteen mukainen ruokavaliohoito ja akupunktio oli mulla apuna, jotta pääsin ensin siihen remissiovaiheeseen.
Minun sarkkis todettiin siis 2004 ja tauti on ollut pääsääntöisesti aktiivinen siitä aina jonnekin vuoteen 2006 ja udelleen synnytyksen jälkeen 2007 - 2008. Kortisonia yritettiin länsimaalaisittain/suomalaisten ohjeiden mukaan vähentään useaan otteeseen, kun näytti että tauti olisi sammunut, mutta se aina aktivoitui 2 kk kuluttua kortisonin lopettamisesta.
Keuhkoistani oli 25 % arpeutunut, arpikudoksen ei pitänyt korjaantua. Hengitys oli vaikeaa, koska kudos ei joustanut. Aloin liikkumaan ja pakotin itseni hengittämään syvään, se oli alkuun kamalaa ja pelottavaa, verenmaku suussa pari kertaa säikähdin kun keuhkokudos paukkui. Ilmeisesti kuitenkin jonkinlaiset arpikudokset/kiinnikkeet silloin löystyivät /whatever!?? Mutta sen jälkeen ei ole ollut hengitysvaikeuksia ollenkaan ja myöskin keuhkokuvissani on hieman parantumaa. Keuhkofunktiot huonoimmillaan jotai 65% luokkaa. Nyt puhaltelen 95 - 120% tuloksia!
Tilanne tänään on siis oman sinnikkyyden, uskon ja terveyteen liittyvien valintojen ja toimenpiteiden seurauksena loistava. Kieltäydyin kaikista muista lääkkeistä kuin kortisonista ja siitä PÄÄTIN vastoin lääkärin neuvoja irroittautua omalla tavallani kortisonista (noudatin MP protokollassa annettuja ohjeita kortisonista vieroittautumiseen, mulla vaan meni siihen pidempi aika).
Jos kamppailet sarkoidoosin kanssa tänään, älä menetä toivoasi! Toivoa on :-). Olisi ihanaa kuulla teidän muiden kuulumisia. Miksei myös uudempien sarkoidoosipotilaidenkin kokemuksia.
Vastaukset 2
Vanhimmat
Heissan, olisi kiva kuulla miten olet itseäsi hoitanut. Mulla todettu keuhkosarkoidoosi ja keuhkoihin sattuu. Taas on lääkärille meno edessä. Onko mitään neuvoja miten itseään voisi hoitaa. Ennen liikuin paljon. Nyt en ole vuoteen jaksanut tehdä mitään. Juuri ja juuri raahautua töihin. Olen tukossa ja poskiontelo tulehdus myös vaivaa. Neuvoista kiitollinen.
Mikäs tässä. Tauti jatkuu niinku ennenkin, vuodesta 2002. Pysyvä väsymys, vitutus, kipu ja hengenahdistus alkaa ahistaa...