Psyykkisesti kuormittava sairaus?

Noh, positiivisesti. Sait ajokortin ja nyt kannattaa nukkua, elää säännöllistä elämää ja yrittää hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla, että tule kohtauksia. On varmasti henkisesti raskasta, mutta voi ajatella, että se on rikkaus, että ei ole kokenut elämää vain helppona ja joutuu taistelemaan. Apuakin saa varmaan hakea terapiasta, jos tuntuu ylivoimaiselta ja luultavasti sinullakin on läheisiä, jotka auttavat parhaan ymmärryksensä mukaan.
En tiedä tarkkaan mitä vertaistuki on, mutta olet varmasti aivan samanlainen ihminen kuin muut ja ehkä tälla hetkellä on suurin ongelmasi on tuo koulutus. Siinä on vaikea antaa neuvoja, mutta kokemuksesta voin sanoa, että itse en ole viihtynyt töissäni ja se on johtunut varmaan osittain, että liikaa joutuu ponnistelemaan saadakseen elantonsa ja nykyajan tehoyhteyskunta ei oikein sairaita saati sairaslomia suvaitse. Tulos tai ulos pätee varmaan kaikille yhtäläisesti. On varmaan kuitenkin jotain mistä pidät ja ehkä on niin, että kohtauksien pelkääminen... mitä todellakin itsekin teen, vie vain oravankehään ja epilepsia alkaa hallita liiaksi elämää. Äitini antoi kerran viisaan neuvon, että ei epilepsia ole kaikkea mitä olet vaan osa persoonallisuutta ja kun sen kanssa tulee toimeen niin on muidenkin helpompi hyväksyä. Aina on ihmisiä, joiden kanssa ei tule toimeen, mutta se on niiden ongelma. Epilepsiahan ei ole sinun syysi tai sitten kenenkään muunkaan, ellei se ole johtunut toisen aiheuttamasta vammasta. Onhan tietenkin hyvä välillä syyllistää muita, että ei kaikkea tarvitse ottaa omille niskoilleen, mutta ehkä sosiaaliselta kannalta on naurettavaa syyttää ketään, jos sairastuu. Jokainen varmasti sairastuu johonkin elämämänsä aikana, mutta olen kyllä itsekin sitä mieltä, että olisin mielummin terve. Näillä korteilla on nyt kuitenkin pelattava/elettävä ja tilanteessasi on paljon hyvääkin. Onneksi olkoon ajokortista! Pidähän itsestäsi hyvää huolta, että et saa kohtausta ajaessa tai älä ainakaan aja, kun tulee huono olo.
Armeija ei kaipaa sairaita ja hyvä niin... moni tervekin haluaa sieltä pois. Tosin itsekin halusin täyttää velvllsuuden, mutta onhan se totta, että rintamalla olisin vain riesa toisille, kun vaatisin kunnon yöunet... onneksi elämämme nyt maassa, jossa ei ole sotaa ja lääkkeitäkin on saatavilla.

Aivan ensimmäiseksi lopetat sen kohtauksien odottelun ja niiden pelkäämisen. Mahdolliset kohtaukset ovat osa sinun elämääsi ja jos kohtaus tulee niin sitten se vaan tulee! Itsekin olen joutunut luopumaan tykkäämästäni työstä jo kymmenen vuotta sitten enkä ole uutta ammattia itselleni löytänyt. Vertaistuki on erittäin tärkeää vaikka sinusta tuntuukin ettet sitä tarvitse. Minusta on tärkeää saada puhua epilepsiasta ja sen tuomista elämänmuutoksista sellaisen ihmisen kanssa, joka on itsekin kokenut samoja asioita.
Käyppäs nyt katsomassa Epilepsialiiton nettisivuilta itseäsi lähellä olevan yhdistyksen tietoja ja ota ihan reippaasti yhteyttä. Monen yhdistyksen tiedoissa on mainittu yhdyshenkilö, jolle voit soittaa. Ja jos sellaista ei erikseen ole, niin soitat siihen numeroon mikä siellä on mainittu.

psyykkisesti kuormittava sairaus, varsinkin silloin jos ei meinaa löytyä oireetonta tilaa ja lääkkeet vielä tekee sivuvaikutuksia. ajokortista nyt kannattaa miettiä vaikka nuorelle se saattaa olla tärkeä kannattaako ajaa kuitenkaan suuren riskin vuoksi. itsekkin ajoin kortin aikanaan kohtaukset pysyivät vuosia välillä pois. minun epilepsia pilasi oman työelämäni kokonaan vaikka sainkin koulut käytyä, en päässyt koskaan epilepsian takia töihin. aina nuorena kysyttiin onko armeija käyty, siihen sit kaatui työmahdollisuudet. en ole epilepsiaani kunnolla oikein voinut hyväksyäkkään aina välillä tulee mieleen että miksi. minulla sairaus on aina ollut ajatuksissa siellä takana ja on pitänyt elää säännöllisemmin , nyt olen 38 v.

Kirjoitukseni tarkoituksena oli saada teidät pohtimaan omia tuntojanne ja kertomaan siitä milloin oli vaikeaa ja miltä silloin tuntui?
Koen itseni hyvin onnekkaaksi, koska minulla on ihana perhe ja tyttöystävä jotka ovat tukeneet minua silloin kun apua tarvitsin. Näin ollen en ole kaivannut vertaitukea. Kyllä sitä silti joka aamu ja ilta muistaa sairaitensa lääkekaapille mennessään.

-94 ensimmäinen kohtaus.hampaat poikki.koulun jouduin jättämään kesken kun en pystynyt 4:n vuoteen lukemaan.sama koski töitä. sitten valittiin väärä lääke, josta kamalat sivuvaikutukset.kiellettiin lapset. vaihdettiin lääke.sain luvan lapseen. terve lapsi onneksi on. mutta kaikki syntymää ennen oli kuin helvettiä. kohtauksia jatkuvasti, ei mitään syytä milloin ja missä tulevat. ammatin valinta hyvin suppea alainen. mitään ressaavaa ei saa tehdä.mikä se sellainen työ on!! nyt mulla on ihana työ jota lähes rakastan.se kielletään. mä vastasin etten suostu enään tähän. joku raja näillä luopumisilla.
tilanne nyt: lapsi asuu isällään, lääkkeistä kauheita sivuvaikutuksia, ne pitää ottaa 6 kertaa päivässä joten mä olen lähes unessa koko päivän. ja tätä on nyt kestänyt 10 vuotta.

Epilepsiani puhkesi v. 2002 ja se on vaikeahoitoinen. Minulla on 2 lääkettä.
Kohtauksia on ollut melko paljon; hyvin pahoja, keskivaikeita sekä pieniä poissaolokohtauksia -niitä on lähes päivittäin.

Aluksi en ilmeisesti oikein tajunnut mistä on kyse. Otin asiat melko kevyesti.
Kunnes sitten kohtaukset vain jatkuivat ja epilepsiani oikeastaan vain paheni.
Nyt on oikeastaan käynyt niin ,että rasituskynnykseni on madaltunut huomattavasti.
Tuntuu siltä että en enää kestä mitään normaalia elämää saamatta jonkinlaisia oireita.

Pahinta on hirveä kuolemanpelko mikä kiusaa minua jatkuvasti alitajuisesti ja rajoittaa elämääni hyvin paljon.

Sain toukokuussa 2003 elämäni pahimman kohtauksen ja jouduin vuoteenomaksi 2 viikoksi. Silloin minusta tuntui siltä että kävin lähellä kuolemaa.

Minä koen tämän sairauden äärimmäsen raskaaksi psyykkisesti. Olen tällä hetkellä työttömänä; olen sairastunut toiseenkin sairauteen, tulevaisuudestani en enää tiedä mitään.
Olen täysin tällä hetkellä täysin läheisteni varassa, en tule enää toimeen yksin. Elämäntilanteeni on äärimmäisen kuormittava.
Täytyy tällä hetkellä vain elää päivä kerrallaan.
Fyysinen terveyteni sanelee kokonaan sen, miten tässä mennään eteenpäin.
Toivotan voimia kaikille teille.

EI MULLA OLE OLLUT SUUREMPIA ONGELMIA EPILEPSIAN KANSSA.EI SITÄ POIS SAA, NIIN MITÄ SITÄ SITTE MUREHTIMAAN.MULLA ON IHANA POIKAYSTÄVÄ JA PERHE.AINUT HUOLENI EPILEPSIA TODETTAESSA OLI SE ETTEN SAISI ENÄÄ AJAA AUTOLLA.